Fibromyalgie

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  • rauhnudl
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    hallo ihr lieben,

    ich suche noch gleichgesinnte zwecks austausch die auch an fibromyalgie erkrankt sind.

    liebe grüsse
    SiMone

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Liebe Simone,

    ich habe Deinen Beitrag in diese Gruppe verschoben, da es ja schließlich ein medizinisches Thema ist. 😉

    Hoffentlich findest Du Betroffene zum Austausch. Ich habe mal nicht „hier“ gerufen und kann eigentlich nichts beitragen. Doch, eine Freundin mit Migräne und Fibromyalgie profitiert schon seit sehr vielen Jahren von einer Minidosis (10 mg) Amitriptylin sehr gut, was beide Erkrankungen betrifft.

    Liebe Grüße
    Bettina

    rauhnudl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 63

    liebe bettina,

    danke für das verschieben:D

    ich amytriptylin auch schon ausprobiert zum schluss habe ich 50mg genommen und es hat mir überhauptnichts gebracht! meine schmerztherapeutin hat schon etliche medikamente an mir „getestet“ aber nichts hat geholfen. mittlerweile lebe ich jetzt seit monaten ohne ein medikament und es vergeht keine stunde ohne schmerzen:(((

    liebe grüsse

    SiMone

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Liebe Simone,

    Du hast ja bald den Termin in der Klinik und dort wird man Dich auf allen Ebenen beraten und Dir helfen können.
    Liebe Grüße
    Bettina

    Sanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 316

    Hallo Simone

    Habe auch Fibromyalgie und mir hilft das Ami auch nicht.. Ich überlege mal das Miirtazepin nun auszuprobieren. Habe auch schon etliches sonst versucht. Wollte eigentlich nun nichts mehr ausprobieren aber nun inzwischen denke ich ich probiere es mal. Bei mir vergeht auch keine Stunde ohne Schmerzen. Mit den Jahren wurde es auch immer schlechter. Oder man kann es weniger ertragen ich weiss es auch nicht genau zu sagen. Die Kraftlosigkeit ist für mich auch besonders zermürbend. Morgens aufstehen wie man schlafen gegangen ist . Nie ein Schlaf der erholsam ist……du kennst es sicher alles zur genüge. Ich wünsche dir viel Erfolg dann für dich in Kiel und bin gespannt was du berichten kannst 🙂

    Liebe Grüße sanni

    rauhnudl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 63

    liebe sanni,

    das mirtrazepin hatt mir auch nicht geholfen:/
    ich finde das die schmerzen immer schlimmer werden und wenn ich denke schlimmer kann es nicht werden – dann wird es schimmer! ich „schlafe“ nachts höchstens 2 stunden wenn man überhaupt von schlaf sprechen kann!?

    meine letzte hoffnung ist kiel und ich hoffe das es mir wirklich was bringt!!! ich werde dir aufjedenfall berichten wie es in kiel und ist was es mir bringt aber leider dauert das noch 4,5 wochen.

    schönes wochenende

    SiMone

    SimonPhoenix
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 753

    Hallo,
    Ursache für Fibromyalgie gefunden
    bin heute zufällig über den Artikel gestolpert, bei mir ist Fibromyalgie grade ein Thema, hab an meinem Geburtstag nen Termin beim Rheumatologen zum abklären, ob ich evtl. Fibro habe.
    Ist das was neues? Auf jeden Fall schön wenn FM nicht immer als psychische Krankheit dargestellt wird.

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Hallo Sebastian,

    vielen Dank für den Link. Ich fand den Bericht sehr interessant. Es wäre ja schön, wenn sich die Erkrankung endlich durch irgendetwas erklären ließe. Es ist ja leider wirklich häufig so, dass man gleich als „Psychofreak“ abgestempelt wird, wenn man diese Diagnose hat.

    Ich traue mich nur noch selten, darüber zu sprechen.

    Mir geht es so wie Euch, keine Stunde ohne Schmerzen, trotz diverser Maßnahmen.

    Liebe Grüße
    Christiane

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Hier ist noch ein weiterer Link zur Fibromyalgie.

    Diese Erkrankung ist schwer zu fassen, da sie so vielfältige Schmerzsymptome aufweist und sehr oft auch psychische Beeinträchtigungen mit dabei sind. Manche Ärzte meinen, dass es eine Anhäufung der unterschiedlichsten Erkrankungen ist, die zusammengenommen sehr beeinträchtigen. Also dass es keine Erkrankung im Sinne einer einzelnen Erkrankung ist, sondern viele Dinge sind, die da mit reinspielen. Aber wer weiß das schon so genau.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    mir wurde von manchen Ärzten auch gesagt, dass es nur eine „Verlegenheitsdiagnose“ wäre, wenn den Ärzten nichts mehr einfiele zu dem, was man eigentlich hat… … wenn man tatsächlich was hat…

    Taliesin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Liebe Happy,

    lass dich von derart unqualifizierten Aussagen bloß nicht runterziehen. Fibro ist eine ernstzunehmende Erkrankung, die bis heute leider nur sehr schwer in den Griff zu bekommen ist.

    Welche Maßnahmen sind das denn, die dir nicht geholfen haben?

    Vielleicht kann ich dir da noch etwas weiterhelfen, meine Fibro wurde schon vor 17 Jahren diagnostiziert und ich habe die jahrelange Suche nach wirksamen Therapien und Medikamenten inzwischen weitestgehend hinter mir.

    Liebe Grüße
    Ingrid

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Ingrid,

    danke für Deine Zeilen. Oh, das würde ein ganzes Buch geben, wenn ich hier schreiben würde, welche Maßnahmen bereits eingesetzt wurden.

    Es gibt natürliche einiges, was mir gut tut in dem Moment der Anwendung, wie z.B. Gymnastik im warmen Wasser, Massage, Wärme generell, aber es ist halt nicht länger anhaltend. Davon abgesehen, ist es schwierig, genügend verschrieben zu bekommen.

    Neulich war ich wieder bei einem Rheumatologen, der meinem Hausarzt eine Liste von therapeutischen Empfehlungen geschrieben hat. Leider wurde seit dem noch keine davon umgesetzt, z.B. Lymphdrainage, Massagen, Bewegungstherapie. Ich würde das ja gerne alles machen, wenn ich es verschrieben bekomme. Selbst bezahlen kann ich das von meiner Rente nicht. Ich habe sogar versucht über die Krankenkasse langzeitliche Physiotherapie zu bekommen, aber das war bisher nicht möglich. Dazu muss man wohl erst den Kopf unterm Arm tragen.

    So nehme ich starke Schmerzmittel (Opiate) und gehe viel spazieren und im Winter „arbeite“ ich mit Wärmflasche.

    Der Arzt meinte auch, dass ich mit Serotonin-Wiederaufnahmehemmern therapiert werden soll. Leider habe ich das schon hinter mir, es bescherte mir weitere enorme Gewichtszunahme, die mein Leiden dann noch verschlimmerte.

    Außerdem empfahl er die Behandlung mit NSAR. Aber auch die habe ich früher schon erfolglos genommen. Ich konnte NSAR nicht über längere Zeit nehmen, weil mein Magen das überhaupt nicht verkraftet hat. Ich muss jetzt schon täglich Omeprazol nehmen, damit mein Magen ruhig bleibt.

    Ein weiterer Arzt hatte mir die Einnahme von Weihrauchtabletten empfohlen, das hätte mir ein weiteres Vermögen gekostet. Nicht, dass ich mir das nicht gönne, etwas für meine Gesundheit an Kosten zu übernehmen, aber ich habe das Geld einfach nicht. Ich leiste mir schon einige Medikament, die freiverkäuflich sind, aber irgendwo muss ich einfach einen Strich ziehen, sonst kann ich meine Miete nicht mehr zahlen und muss es mir vom Teller absparen.

    Ich habe vor einiger Zeit von einem Medikament „Guaifenesin“ gehört, welches sehr hilfreich sein soll. Ich habe es noch nicht probiert. Ich bin es auch müde, noch mehr und noch mehr auszuprobieren… aber sicher wird der Zeitpunkt kommen, wo ich Guaifenesin auch mal ausprobiere. Kennst Du es, hast Du es probiert?

    Wie geht es Dir denn mittlerweile? Hat Dir da irgendwas geholfen?

    Liebe Grüße
    Christiane

    Taliesin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Hallo Happy,

    ich kann da nur für mich selbst sprechen, das heißt, du bekommst hier meine höchst subjektive Sicht der Dinge:

    Ich persönlich stehe der Guaifenesin-Therapie recht kritisch gegenüber.
    Es gibt meines Wissens noch keine aussagekräftigen klinischen Studien zu der stets hoch gepriesenen „Krankheitsumkehr“, die Guaifenesin bewirken soll.

    Tramadol habe ich ganze 5 Jahre lang genommen, ich habe mir den Magen damit gründlich ruiniert.

    Danach probierte ich es längere Zeit mit autogenem Training, Biofeedback und Selbsthypnose. Und wie so viele andere Schmerzkranke bastelte ich mir nach einiger Zeit daraus mein eigenes Schmerzbewältigungsprogramm, das nach einigen Monaten wie von selbst lief, sobald die Schmerzen zu unangenehm wurden. Ganz so, wie ein Computerprogramm, das unsichtbar im Hintergrund läuft, während man am Rechner arbeitet… brauchst nicht dran denken, das Ding läuft von alleine 😉

    Aber auch das geht nur so lange gut, bis eine solche Feedbackschleife zu viel Raum einnimmt. Wenn nämlich der Schmerz an Intensität und Dauer zu stark zunimmt, nimmt auch das Schmerzbewältigungsprogramm immer mehr „Raum“ ein. Bis man von seinem Umfeld nix mehr mitbekommt… so geschehen vor etwa 4 Jahren. Ich stand im wahrsten Sinne des Wortes „neben mir“. Mein „Programm“ mutierte zu einer Art Dauermeditation und ich fing an, zu transzendieren… eigentlich eine tolle Erfahrung… wenn man es denn steuern kann und nicht, wenn es unfreiwillig geschieht.

    Der Zustand war jedenfalls unhaltbar und ich zog meinen Hausarzt zu Rate. Und welch ein Glück, seine Frau hat ebenfalls Fibro! So kam ich zu meiner jetzigen medikamentösen Therapie: Lyrica in Kombination mit Norspan-Pflastern. Das Lyrica schaltet den Dauerschmerz aus, da dieser seine Warnfunktion eh nicht mehr ausüben kann und das Norspan-Pflaster sorgt für einen gleichbleibenden, niedrigen Morphinspiegel im Körper. Das Ganze ist natürlich so niedrig dosiert, wie irgend möglich, d.h. ich bin mtnichten schmerzfrei, aber es ist erträglich.
    Im Gegensatz zu Tramadol besteht bei den Pflastern kein Abhängigkeitspotenzial, obschon man natürlich auch ein BTM-Rezept braucht.

    Ein Kollege meines Arztes hat während einer Urlaubsvertretung mal versucht, mich auf Guaifenesin zu setzen, aber sowohl mein Arzt als auch mein Apotheker haben sich dagegen ausgesprochen und so blieb es bei dem Versuch ^^

    Puh, so viel (zu viel… mal wieder 😉 )zum Schmerzgeschehen.

    Weihrauch soll übrigens wirklich helfen, allerdings nur als Begleitmedikation.

    Die vielfältigen Befindlichkeitsstörungen, denen wir außerdem ausgesetzt sind… sind eine andere Baustelle. Ich habe meine weitestgehend angenommen und versuche, damit zu leben. Zugegeben nicht ganz einfach, wenn Magen-, Darm-, Gedächtnis-, Lauf- und Greif-Störung, Dauermüdigkeit und Schlafstörungen sich mal wieder zusammentun, um in mir Party zu machen.

    Aber ich arbeite daran.

    Ach so… ja… ich habe inzwischen seit 15 Jahren chronische Fibro, also vergeht kein Tag, an dem ich keine Schmerzen habe. Aber es gibt auch gute Tage, an denen ich den Schmerz fast gar nicht mehr spüre.

    Warmwassergymnastik ist ne tolle Sache. Wende dich mal an die Rheumaliga, die bieten sowas vielleicht auch bei dir in der Nähe an. Das wird auch von vielen Kassen unterstützt und gefördert. Die AOK bietet außerdem eine Menge längerdauernde Sportkurse als Präventionsmaßnahmen an: Aqua-Aerobic, Nordic Walking etc.
    Und wenn du von Zuzahlungen befreit bist, weil du deinen Zuzahlungssatz schon erreicht hast, kostet das auch nicht viel.

    Das wär’s fürs Erste… denke ich.

    Ganz liebe Grüße und einen schmerzarmen Tag,
    Ingrid

    Taliesin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    smiley_emoticons_eek.gif Um Himmels Willen… das ist ja schon wieder ein halber Roman geworden… smiley_emoticons_panik5.gif

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Ingrid,

    macht doch nichts, das war/ist ein lesenswerter und hilfreicher Roman. Vieles was Du schreibst, kommt mir bekannt vor.

    Sind die AOK-Kurse denn auch für Teilnehmer anderer Krankenkasse buchbar? Ich habe schon viel nach Kursen hier in meiner Umgebung gesurft, habe aber noch nicht das richtig passende gefunden, was für mich auch gut und ohne Umstände erreichbar wäre (ich habe kein Auto mehr).

    Ich werde mir Deinen Roman nochmal genauer studieren und sehen, ob ich nicht das eine oder andere wieder aufnehme. Die Erfahrungen von denen Du schreibst kenne ich zu gut, z.B. die Transzendierung. Ich fühle mich manchmal ganz schön „fremd“ und nicht kompatibel zu dieser Welt.

    Seit ich Oxycodon nehme, kann ich die Schmerzen besser ertragen, aber manchmal übertönen die Schmerzen auch dieses Schmerzmittel, dafür habe ich dann auch noch Morphim verschrieben bekommen, was ich aber nur ganz ganz selten nehme. Lyrica habe ich eine lange Weile genommen, aber auch damit stand ich neben mir und kann es sein, dass das auch zur raschen Gewichtszunahme beigetragen hat? Ich hatte jedenfalls das Gefühl. Aber vielleicht sollte ich es doch nochmal eine Weile probieren. So wie Du das beschreibst, wird es mir regelrecht sympatisch :-).

    Ja, ich finde mich in Deinen Worten wieder und auch, wenn ich Dir natürlich gönne, dass es Dir gut geht, so tut es mir auch mal gut, zu lesen, dass auch andere diesen körperlichen Zustand kennen, in dem ich mich meistens befinde. Da fühle ich mich gleich mal verstanden und nicht so als „Außerirdische“. Mir ist es oft regelrecht peinlich, dass ich so viele verschiedene Baustellen habe.

    Wie geht es Dir denn jetzt gerade? Hast Du auch Höhen und Tiefen oder verläuft es bei Dir gleichbleibend mit den Schmerzen und den Begleitbefindlichkeiten? Ich wünsche Dir jedenfalls Wohlgefühl.

    Danke nochmal!

    LIebe Grüße
    Christiane

    Taliesin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Liebe Christiane,

    Höhen und Tiefen habe ich natürlich auch jetzt immer noch… vor allem Tiefen *trotzdemgrins*

    Aber ich versuch’s immer mit Humor zu nehmen, auch wenn dieser meist rabenschwärzester Natur ist 😉

    Meine Befindlichkeitsstörungen (was für ein harmloses Wort für all die nervigen Zipperlein) haben es an sich, mir immer mal wieder urplötzlich in den Weg zu springen, meist zum ungünstigsten Zeitpunkt. Das ist besonders auf der Arbeit ein Problem… mindestens eins ^^

    Müdigkeitsattacken, Gedächtnisstörungen, Dinge fallen lassen, stolpern (und hoffentlich nicht lang hinschlagen), um nur einige zu nennen, sind da eher kontraproduktiv. Kommt dir sicher bekannt vor, oder? 😉

    Dazu habe ich ja auch noch meine beiden „Clusterköpfe“ @home, und nicht zu vergessen, den Jüngsten, der nicht zu kurz kommen soll bei all dem Krankheitswahnsinn in dieser Familie *seufz*, der aber doch zu oft hintanstehen muss.

    Alles in Allem bleibt mir die meiste Zeit gar keine Zeit, mir um meine Fibro Gedanken zu machen. Außerdem habe ich mir im Laufe der Jahre einen gnadenlosen Optimismus angeeignet, mit dem ich meinem „direkten sozialen Umfeld“ gerne gehörig auf den Wecker gehe *fg*

    Wenn mich dann doch meine Kraft verlässt (leider öfter, als mir lieb ist), springt der Rest der Familie ein, allen voran mein Mann, der auch liegengebliebene Hausarbeit nicht scheut. Bei uns geht es eben nur Hand in Hand.

    Liebe Grüße
    Ingrid

    Taliesin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    P.S.: Achja, die AOK-Kurse… ich weiß nicht, ob die auch für andere Kassen offenstehen, aber ich glaube nicht, leider.

    LG
    Ingrid

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Ingrid,

    das berührt mich angenehm, dass Deine Familie so liebevoll hinter Dir steht! Es tut mir leid, was Du alles durchmachst und dann auch schaffst Du es auch noch ein Familienunternehmen zu führen, alle Achtung!

    Ja, das kommt mir bekannt vor. Mir fällt auch vieles aus den Händen oder ich falle einfach hin und ecke irgendwo an. Zum Glück habe ich einen lieben Freund und ein paar liebe Freundinnen mit sehr viel Verständnis und Mitgefühl. In der Hinsicht habe ich es echt richtig gut.

    Ich wünsche Dir schonmal eine gute Nacht.

    Liebe Grüße
    Christiane

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Hier gibts wieder Neuigkeiten zur Fibromyalgie aus der Sendung Visite.

    Fibromyalgie: Hinweis auf Ursache gefunden

    Liebe Grüße
    Bettina

    Taliesin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Hallo Bettina,
    danke für den Link, das könnte ja wirklich der lang ersehnte Durchbruch in der Fibro-Forschung sein.

    LG
    Ingrid

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Ich denke auch, dass es wieder mehr Licht ins Dunkel bringt.

    Liebe Grüße
    Bettina

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