Andere primäre Kopfschmerzarten

Andere primäre Kopfschmerzarten

New daily persistent headache

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  • Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Hierbei handelt es sich um einen täglichen Kopfschmerz, der sehr schnell nach Auftreten nicht mehr aufhört (innerhalb spätestens 3 Tagen). Meist erinnert man sich exakt an das Datum des Beginns.
    Der Schmerz ist typischerweise beiderseits lokalisiert, von drückender, beengender Qualität und erreicht eine leichte bis mittlere Intensität. Eine milde Übelkeit, Photophobie oder Phonophobie können vorhanden sein.

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo Zusammen,
    Ich bin neu hier bei Headbook und wollte mal kurz nachfragen ob es wirklich noch niemand gibt der Erfahrung mit NDPH hat?
    Kurz zu meiner Geschichte. Ich bin 33 und hatte bis vor 5 Monaten nur sehr sporadisch Kopfschmerzen und dann reichte auch meistens ein Aspirin oder so und mir gings gleich wieder besser, am 28.03.2011 wachte ich mit einem Dumpfen Kopfschmerzen der mir vom Hinterkopf bis zur Schläfe reichte auf, anfangs dachte ich mir noch nicht viel ging normal zur arbeit, da ich aber nicht gerne sofor Medikamente nehme, wartete ich, ein Tag, zwei Tage, dann nahm ich ein Aspirin, nütze nichts, nochmal eins auch nicht, schliesslich ging ich nach einer Woche zur HA die gab mir Sumatriptan mit verdacht auf Migräne, auch dass nutze nichts, in den kommenden Wochen probierte ich mit absprache mit meiner HA alles mögliche an Schmerzmitteln und begann dann auch noch Ohrenpfeiffen (Tinnitus) zu bekommen, machen wirs kurz…. nach 5 Monaten herumirren von Arzt zu Arzt, 1 MRI (ohne Gefäss Abbildung) und eine Lumbal Punktur und mehrer Bluttests ohne Befunde wurde mir vorgestern im Unispital Zürich mitgeteil, dass ich mit grosser wahrscheinlichkeit an der new daily persistent headache leiden würde, auf ein HWS MRI und Gefäss EEG wird zurzeit verzichtet. Nun gut, einerseits war ich froh nach 5 Monaten einen Namen zu dem ganzen zu haben und meine Aengste an Tumoren und MS die man nach 5 Monaten täglichen Kopfschmerzen so bekommt zur Seite legen zu können, aber da holte mich der Neurologe auch schnell wieder auf den Boden als er meinte, naja eine Diagnose haben wir, aber ich muss ehrlich sagen, es wird nicht einfach, da es noch keine 100% Therapie dafür gibt, also heisst es im Klartext dass ich ein wenig herumprobieren muss,…. für den Anfang mal 2 Monate Topamax probieren 50mg Morgens und 50mg Abends und wenn das nichts bringt, dann hat er noch eine weitere Möglichkeit betreffend Antidepressivum genannt. Nebenbei hat er mich auch noch zur Tinnitus Sprechstunde geschickt, er meinte es könnte aber er bezweifle es, dass mein ständiger tinnitus ein Zusammenhang mit den Kopfschmerzen haben könnte,… beim HNO war ich schon, HNO technisch ist alles i.o. aber schon komisch dass es knapp 1 Woche nach den Kopfschmerzen anfing.

    Ich wollte dies mal hier bei Euch posten um zu Erfahren ob noch jemand mit NDPH diagnostiziert wurde und welche Erfahrungen gemacht wurden.

    Ich habe zwar Angst von gewissen Nebenwirkungen (wobei das Topamax auch nicht gerade ohne ist) aber bin bereit einiges auszuprobieren (falls ich es nicht schon gemacht habe, denn ich habe schon einiges probiert).

    Danke Euch und an allen hoffentlich so viele schmerzfreie Stunden wie möglich.
    Eli

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Herzlich willkommen aus der schönen Schweiz, liebe Eli. 🙂

    Wir haben hier ein Mitglied, Maxe, welcher gerade wegen selber Diagnose stationär in Kiel ist. Ich bin mir sicher, dass er sich bald mal melden wird dazu, sonst, wenn er wieder zurück ist.

    Man muss von Glück sagen, dass Du so “schnell” eine Diagnose erhalten hast, andere warten darauf viele Jahre. Wie Dein Arzt schon sagte, man muss rumprobieren. Aber eine Lösung für das Problem gibt es sicher und man nimmt an, dass die Entstehung eines Tinnitus auch mit einer Kopfschmerzerkrankung zu tun hat. Natürlich gibt es auch Menschen mit Tinnitus, die noch nie oder kaum Kopfschmerzen hatten. 😉

    Das “Gute” an der Sache: Medikamente, die gegen die Kopfschmerzerkrankung helfen, wirken sich auch positiv auf den Tinnitus aus.

    Die Prophylaxen, die Du aufgezählt hast, sind übliche Medikamente, um den Kopfschmerz zu verbessern. Ich wünsche Dir viel Erfolg jetzt erstmals beim Topamax!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Bettina,
    danke für die Antwort. Naja für mich waren die letzten 5 Monaten mit Täglichen Kopfschmerzen und Ohrenpfeiffen schon eine qual… ich hoffe ganz fest, dass das Topamax (momentan bei 65mg/tag) was wirkt… und dass das blöde pfeiffen auch mal ne pause macht. Mal schauen wie es weiter geht… manchmal bei besseren Tagen denke ich, dass alles wieder gut kommt und dann bei schlechteren momenten möchte ich nur heulen. Aber so gehts wohl den meisten in diesem Forum. ;(
    Liebe Grüsse aus der Schweiz
    Eli

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Eli,

    es kommt wieder gut, wie Ihr Schweizer sagt. 😉 Ganz sicher, aber man muss dranbleiben. Nicht aufgeben und so lange Prophylaxen probieren, bis die richtige dabei ist. Kann mühsam sein, aber es lohnt auf alle Fälle.

    So wie Dir geht es vielen, das ist ganz klar. Aber trotzdem sollte die Lebensfreude und positive Ausrichtung vorherrschen. Dadurch werden auch die Schmerzen erträglicher und man kommt besser durchs Leben. Auch hierfür gibt es “Starthilfen”, denn wenn man lange in einer Schmerzerkrankung steckt, kann man nicht plötzlich den Schalter umdrehen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Bettina,
    vielen Dank für Deine aufmunternde Worte. Habe eine weile überlegt ob ich mich im Forum anmelden möchte oder nicht, da ich eben versuche meinen Alltag so gut wie es geht zu meistern und nicht zu viel über diesen Dauerzustand grübeln möchte, aber es ist doch sehr schön zu hören, dass man nicht alleine ist und dass es andere gibt die das selbe verstehen.

    Die positive Lebensfreude halte ich mir auch stehts vor Augen und werde da auch sehr gut unterstützt. Aber eben, manchmal ist der Himmel voll mit grauen Wolken 🙁 dann versuchen wir die einfach weg zu schieben 🙂

    Ich mach mal weiter mit Topamax, morgen erhöhe ich auf 25mg/50mg hoffentlich packe ich es weiterhin. Du nimmst es ja auch schon ewigs so wie ich das gelesen habe? Aber für die Migräne. Bin gespannt wie es Maxe ergehen wird mit der neuen Therapie.

    Liebe Grüsse Eli

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Eli,

    Informationen und Erfahrungsberichte sammeln hat nichts zu tun mit Grübeln. 😉 Nur zu grübeln ist kontraproduktiv, daher sollte man versuchen davon wegzukommen. Das geht mit verschiedenen Entspannungsübungen.

    Ich hatte Topamax 5 Jahre lang genommen, dann musste ich wegen Nebenwirkungen absetzen. Jetzt nehme ich mit gutem Erfolg Micardis. Ja, natürlich alles wegen Migräne. 😉

    Maxe wird sich sicher mal melden, aber ich nehme an, er ist jetzt sehr mit sich beschäftigt. Diese Zeit wird er auch brauchen. Sollte er den Thread nicht entdecken, schreibe ich ihn nach einer gewissen Zeit mal an und mache ihn auf die Diskussion aufmerksam.

    Viel Erfolg beim Aufdosieren und liebe Grüße
    Bettina

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Bettina,
    Da hast Du natürlich recht, das eine hat nichts mit dem anderen zu tun.
    Und jetzt wo ich zumindest eine Diagnose habe und MRI und Lumbalpunktur ohne Befund waren, kann ich das Grübeln ein wenig ruhen lassen, denn die Ungewissheit ob man doch was schlimmes hat ist wohl das unerträglichste.

    Nun heisst es abwarten und Teetrinken 😉 sprich Topamax eine chance geben und falls es nicht klapp dann halt einem anderem Medikament oder einem alternativ Verfahren eine Chance geben, habe schon viel in dem Forum gelesen und gehe selbst schon zur Physio und zur Cranio aber leider noch ohne all zu grossem Erfolg.

    Ich danke Dir aber für die netten Worte und weiterhin alles Gute!
    Eli

    maxe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo Eli und Bettina,

    hier meldet sich der Maxe, mit richtigen Namem Martin. Mein Name tauchte hier ja wohl schon mal auf 🙂
    Liebe Eli,
    wie Bettina schon schrieb, kannst Du froh sein, das Du eine jetzt bereits eine Diagnose bekommen hast. Die Ähnlichkeit mit dem Spannungskopfschmerz ist ja durchaus vorhanden.
    Kann Dir nur empfehlen, möglichst schnell eine Schmerzklinik aufzusuchen. Hier in Kiel wird vielen geholfen. Bei mir ist es schwierig, da ich die Schmerzen schon seit 24 Jahren habe! Mir wurde es aber auch erst hier klar, das ich “täglich neu auftretende Kopfschmerzen habe”. Dies Bezeichnunge finde ich nicht sehr zutreffend. Fände es besser sie “Plötzlich auftretene, chronische Kopfschmerzen” zu nennen.
    Die Behandlung ist ähnlich wie bei Spannungskopfschmerz und Migräne. Verschiedene Entspannungsübung erlernen. Hilfreich können Antidepressiva sein, die die Schlafqualität verbessern und nach 6-8 Wochen die Schmerzen auch lindern können. Also warte nicht zu lang und melde Dich lass Dir eine Einweisung für eine Schmerzklinik, vielleicht hier in Kiel, geben.
    Wünsche Dir und allen “Leidens- genossen und genossinen” Gute Besseung und möglichst wenig Schmerzen.

    Liebe Grüße
    Martin (Maxe)

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Vielen Dank für Deinen Bericht, Martin! 🙂

    Wie Du richtig schreibst, greifen viele der Prophylaxen erst nach 8 – 12 Wochen. Diese Zeit sollte man auch unbedingt mal abwarten und nicht vorschnell aufgeben. Man würde sich sonst damit selbst die Chance auf eine wirksame Prophylaxe nehmen.

    Martin, Du wirst ja wahrscheinlich nicht mehr lange in Kiel bleiben? Die Ansprechpartner in der Klinik werden aber auch weiterhin immer für Dich da sein und Dich auf Deinem weiteren Weg begleiten. Du bist den richtigen Schritt gegangen und Deine Aussichten, irgendwann mal schmerzfrei zu sein, sind dementsprechend groß.

    Viel Erfolg und baldige Besserung!

    Eli, ich denke auch, dass eine spezialisierte Klinik in komplizierten Fällen die beste Idee ist. Aber nun startest Du ja den Topamax-Versuch und mit etwas Glück ist es ja schon “Deine” Prophylaxe.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Lieber Martin, Liebe Bettina,
    Ich war und bin sozusagen in Behandlung beim Unispital Zürich, bei einem Spezialisierten Neurologen für Kopfschmerzen und andere Schmerzen sowie auch beim Hirslanden Kopfwehzentrum. Bei der Hirslanden Kopfwehzenrum wurde mir das erstemal von Topamax erzählt ein Antidepressiven hatte ich schon vor 3 monaten probiert CIPRALEX aber auf dass habe ich soooo schlecht reagiert habe dann aufgehört in absprache mit meinem Arzt natürlich, aber die Diagnose NDPH wurde nie erwähnt. Erst letzte Woche als ich mir eine zweitmeinung beim Unispital Zürich geholt habe, hat der Neurologe gemeint es sei NDPH, ich stimme dir zu Martin, der Name hört sich blöd an und plötzlich auftretende chronische Kopfschmerzen würde besser passen.
    Heute bin ich bei 100mg Topamax angekommen mal schauen wie ich damit zu schlag komme.
    Die Kopfschmerzen sind aber immer noch täglich, mal stärker mal schwächer, zudem habe ich auch noch das blöde tinnitus 🙁 dass mir auch wenn die Kopfschmerzen mal erträglicher sind, auf die Nerven geht.
    24 Jahre sind ne lange Zeit! aber geht es Dir nun besser in Kiel? was ist denn der unterschied bei so einer stationären Behandlung?
    Hast Du auch schon Alternativmedizin versucht? Ich versuche momentan Cranio Sacral, hat bisher (war 7mal leider noch nicht geholfen) gehe in zwei Wochen zu einer neuen die mir eine Freundin empfohlen hat die seit Kind unter Migräne leidet und seit sie zu Ihr geht sind die Migränen Attacken zwar nicht weg gegangen aber dafür milder und weniger.
    Bin gespannt was Du noch von Kiel erzählst und wünsche ebenfall allen schmerzfreie Tagen!
    Eli

    Nele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo (:
    Ich quatsch mal frech dazwischen, denn ich bin unheimlich erleichtert…
    Vielleicht sollte ich mal von vorn anfangen.
    Ich bin Nele, 16 Jahre alt und leide seit ungefähr einem Jahr an NDPH.
    Meine Diagnose kam erst relativ spät, nach den üblichen Verdächtigen “chronischen Spannungskopfschmerzen” und “psychische Probleme”.
    Diese blöde Psychiaterin hat mir sogar in dem Protokoll für meine Eltern den Vermerk “Die Kopfschmerzen sind lediglich eine pubertäre Phase” hinterlassen.
    Na ja…
    Nebst Fachärzten war ich bei einem Schmerztherapeut in Therapie.
    Trigger-Diät, Tense-Gerät, Entspannungstechniken, Ausdauersport, Antidepressiva, Schmerztabletten, Akkupunktur, Psysiotherpie… keine Besserung.
    Meinen Termin in Kiel hab ich im Oktober.

    Schön jemanden gefunden zu haben, der das gleiche Schicksal teilt. (:

    Nele

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