Andere primäre Kopfschmerzarten

Andere primäre Kopfschmerzarten

New daily persistent headache

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  • Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Hallo freche Nele. 😉 🙂

    Für Dein junges Alter hast Du auch schon ein ziemliches Päckchen zu tragen. Wie gut, dass Du bald einen Termin in der Klinik hast. Dort wird man sich gut um Dich kümmern, die Klinik ist immer am neuesten Stand der Forschungen und hat Erfahrung mit jeder nur möglichen Art von Schmerzen.

    Den Vermerk der Psychiaterin finde ich irgendwie diskriminierend. Schade, so sollte das nicht laufen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Nele,
    mit 33 so etwas durchzumachen ist schon ne qual, mit 16 wohl eine tortur kann man sagen. aber da hast du definitiv (mit einem hohen alterstunterschied :-)) einen leidensgenossin gefunden die dich versteht. bei mir gings ziemlich ähnlich ab.
    nach knapp einer woche dauerschmerzen ging ich zur HA und 1. verdacht war ja migräne, 1. versuch triptan, brachte nichts, 2. versuch, ca. 3 wochen lang x- schmerzmittel. auch das brachte nicht, als ich dann fas 2mal wöchentlich bei der HA in der praxis sass und nicht mehr weiter wusste, hiess es, psychisch, ich sei depressiv, da bin ich auch schier durchgedreht, ok, möchte niemand zu nahme tretten der wirklich mit depressionen zu kämpfen hat. aber ich dachte mir, ok, du hast einen tollen job, einen wunderbaren verlobten, wirst nächstes jahr heiraten, ihr wollt beide dann kinder kriegen, wo liegt das problem, dass dun plötzlich von einem tag auf den anderen kopfschmerzen und tage später tinnitus kriegst und dies nun als depression agestempelt wird?????…. tragisch daran? nach einigen wochen fing ich sogar selbst daran zu denken dass ich depressiv war, ich habe nur noch geheult, bin dann zum kopfwehzentrum Hirslanden in Zürich, die haben dann entschieden dass es weder Migräne noch Spannungskopfschmerzen sind, sondern was anderes, wollten es aber nicht wirklich bennen, und auch NDPH war nie das thema,
    nach. MRI und Lubal Punktur war aber alles i.o also konnte man die ganz schlimmen sachen schon mal ausschliessen, und mit absprache mit dem neurologen, da er mir schon dazumal topamax geben wollte aber ja jeder meinte ich sei depressiv, rat er mir zur psychologin zu gehen, einfach nur um ein befund zu machen, und die sagte klar und deutlich ich sei nicht depressiv und hätte auch keine angststörungen usw. gesagt sei, dass ich zu dem zeitpunkt cipralex einnahm ein antidepressiva, dass ich zumindest, gar nicht gut vertrag und zitteranfälle hatte und angstzustände davon bekam. naja, in der zwischenzeit habe ich mir ne zweitmeinung im unispital zürich geholt und die haben es dann beim namen genannt NDPH, und mir ebenfalls geraten weiterhin Topamax zu nehmen, welches ich nun a m nehmen bin.
    Gestern war ich in Zürich an der Gesunheitsmesse und habe auch noch ein wenig wegen alternativ Medizin umgeschaut, mache eh schon Cranio und Physio aber ohne all zu grossen erfolg derweilen. Und der Geschäftsführer /Oberarztneurologe des Hirslandenklinik hat ein Referat gehalten über chronische Kopfschmerzen und Migränen am Arbeitsplatz, war ganz interessant, am schluss fragt ich ihn noch kurz aus was er zur diagnose NDPH meint, er sagte nur, naja, er kenne sich natürlich schon danit aus, halte den namen für einen schwachsinn, darum bennen sie es selten bei sich in der klinik so, denn ich als patientin, wisse es ja schon, dass ich täglich immer wieder kopfschmerzen habe wenn ich aufwache… BUMMM! na hat er aber irgendwie recht oder? 🙂

    wie es mir nun geht?? nehme ja topamax, Cranio und Physio,…. Kopfschmerzen sind immer noch täglich, Ohrenpfeiffen auch immer noch täglich,….
    Schmerzintensität dauerhaft ne 3-4 würde ich sagen…. zwischendurch mal ne 5-6 aber eher selten…. bin ich damit zufrieden? noch langenicht natürlich! aber ich gebe Topamax noch ne chance,…. und werde weiter kämpfen.
    Die Hirlsande hätte allenfalls auch noch die Möglichkeit für eine Stationäre behandlung, die zwar nur für Halbprivat/privat Versicherte ist (dies zur info) (was ich zum glück bin.

    Also liebe Nele, lass dich auf gar kein Fall auch die Psycho schiene ablegen!!
    Das machen leider viele Aerzte wenn sie einfach nicht mehr weiter wissen, ich kenne mich mit Kiel nicht aus, aber wie man aus dem Forum liest müssen die super sein, also wünsche ich dir viel glück und bin natürlich neugierig zu hören wie es dir dann weiter ergehen wird. Denn NDPH ist doch noch eher selten, und wir müssen uns ausstauschen, damit wir und gegenseitig helfen und uterstützen können.

    Würde mich eh interessieren wie sich deine schmerzen so anfühlen und wie stark die sind.

    Alles liebe!
    Eli

    Nele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Abend Bettina, Abend Eli (:

    An Bettina:
    Ja, die Psychiaterin war wirklich anmaßend. Vor allem, da sie mir in keinster Weise ihre “Diagnose” mitgeteilt hat, sondern den Bericht einzig meiner Mutter anvertraut.
    Glücklicherweise war die genauso geschockt wie ich und hat mir das sofort erzählt.

    Mein Leben haben die Schmerzen natürlich komplett durcheinander gebracht.
    Von meinen Freunden hab ich mich entfernt. Was sollen die auch mit mir anfangen? Ich kann nirgendwo hingehen, wo es laut ist und kann einfach nicht lange mit irgendwem intensiv reden.
    Gegen Ende der 10. Klasse bin ich in allen Fächern mindestens eine Note abegesackt, wobei ich jetzt mein Lernverhalten umgestellt habe.
    Sport kann ich nur begingt mitmachen. Laufen, springen und fallen geht nicht.
    An den Depressionen bin ich auch nur knapp vorbei geschrammt.
    Aber man gewöhnt sich einfach an die Schmerzen und inzwischen hab ich mein Leben wieder im Griff.

    An Eli:
    Seltsam, dass man es bei dir für Migräne gehalten hat. Die Symptome sprechen ja eigentlich überhaupt nicht dafür.
    Ich soll vielleicht noch Antiepileptiker nehmen, da hab ich echt Angst vor Nebenwirkungen. Bisher hatte ich bei den Antidepressiva außer Müdigkeit noch keine Beschwerden. Da tust du mir echt Leid 🙁
    Ich bin gegenüber alternativer Medizin etwas skeptisch. Aber bei Entspannungstechniken bin ich voll dabei.

    In Kiel ziehen sie, soweit ich weiß, das komplette Fitness-Programm durch… Morgensport! *grins*
    Aber ich werde brav berichten, die bieten jedem Patienten W-LAN an (:
    Hm, bei mir hängen sie die Woche über meist bei 4-5, an schlechten Tagen bei 6-7. Es gibt wirklich Tage, meist wenn ich parallel eine Erkältung habe, an denen ich nicht in die Schule kann, weil die Schmerzen zu stark sind. Hast du das auch?
    Ich nehme zwar gerade meine zweiten Antidepris, aber sie schlagen nicht an, was auch der Arzt im Vorfelde vermutet hat.
    Ich bin gespannt, was mich in Kiel so erwartet (:

    Einen schönen Abend,
    Nele

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Nele,

    ich denke, Du bist ein sehr tapferes und für Dein Alter schon erstaunlich vernünfiges und kluges Mädchen. 😀 Wenn Du nun auch demnächst fachkundige Unterstützung in der Klinik erhältst, wirst Du Dein Leben auch weiterhin gut im Griff haben – aber nun mit weniger Schmerzen. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Nele,

    Dass die Schmerzen dein Leben und Dein Alltag auf den Kopf gestellt haben, kann ich durchhaus nachvollziehen, geht mir leider auch nicht anders.
    Wobei ich da ein bisschen einen dicken Kopf habe 🙂 und mir da auch nicht so von meinen Schmerzen rein reden lassen. Klar wenn ich eine 6-7 (oder höher) habe was doch auch ein paar mal all paar Tage vor kommt, dann will ich auch nur auf der Couch oder im Bett herumliegen und nichts tun, am liebsten nur schlafen, denn dann fühle ich oft weder die Schmerzen noch das Tinnitus.
    Aber bei einer 3-4 da versuche ich trotzdem meine Freunde auch Abends mal zum Nachtessen zu treffen oder zu meinem Bruder auf besuch zu gehen um mit meiner Nichte zu spielen, dass lenkt mich wenigstens ein wenig ab, aber Sport ist schon so ne Sache bin auch einiges fauler geworden. 🙁
    Nächstes Jahr werde ich heiraten und ich möchte dann auch selbst gerne Kinder haben, an guten Tagen denke ich, wird schon werden, and schlechte da habe ich echt schiss, wie ich dass wohl meistern kann….
    Aber wir können doch nicht unser Leben aufhören zu leben wegen diesen dämlichen schmerzen die uns so plötzlich befallen haben?

    Zur Migräne Diagnose, naja dass war nach den ersten 4 Tagen Dauerkopfschmerzen als ich zu meiner Hausärztin ging und sagte, ich könnte nicht mehr, ich hätte seit 4 Tagen Dauerkopfschmerzen und würde am liebsten nur im Bett liegen und mich verkriechen, sie hat natürlich nicht lange weitergefragt und mir eben Sumatriptan verschrieben und ich hatte ja noch keine Ahnung was mich da noch erwarten würde :-(… nachdem ich dann doch ziemlich bald und oft ständig bei ich ihr in der Praxis sass, war ihr dann schon klar dass es doch keine Migräne war und dann hatte ich auch schon genug ge-googelt gehabt und mich selbt beim Hirslanden Kopfwehzentrum angemeldet und nachfolgend dann auch noch zur Kopfwehsprechstunde im Unispital Zürich für ne Zweitmeinung.

    Ich glaube wenn man soweit ist wie wir liebe Nele, dann lässt man wohl nichts unversuchtes,….als meine Schmerzen anfingen und ich auch noch das Cipralex Antidepressivum einnahm gings mir so schlecht, ich zitterte immer wieder Minuten lang, beim aufwachen, bei der Arbeit, beim einfach so im Lift stehen, weinte wie ein Kleinkind und wusste echt nicht mehr weiter, habe dann dass Cipralex abgesetzt, und gleichzeitig fing ich auch mit Cranio Sacral an, ob es nun wirklich die Nebenwirkungen des Cipralex waren oder ich wirklich schon nahe an einem Psychischen breakdown war, kann ich nicht beurteilen, und ob es das absetzten des Cipralex war oder das starten des Cranio Sacrals kann ich auch nicht sagen, und wenn ich ehrlich bin, ist es mir auch egal, wichtig ist, dass es mir psychisch zumindest besser geht, also versuchen wir halt was wir können, zwar will ich das ganze weiterhin nicht akzeptieren, dass ich dass so einfach hinnehmen muss, und werde weiter kämpfen, dass es hoffentlich mal aufhört, aber ich denke nicht mehr ständig wieso, warum, weshalb und was wenn doch was schlimmes dahinter steckt und und und….betreffend Topamax, (epileptikum) da kann man echt vieles in diesm Forum lesen,…Ich hatte auch fürchterliche ängste Topamax zu nehmen. Habe mich regelrecht dagegen gewehrt. Bis meine Hausärztin mir erzählte, dass sie selber unter Migräne leiden würde und selbst ne weile lang Topamax nahm ohne Nebenwirkungen. Habe mich dann überreden lassen. Ich habe es vor ca. 6 Wochen angefangen und habe es sehr sehr sehr langsam in 15mg schritten aufdosiert. Und muss sagen, dass ausser mal ab und zu das kribbeln an den Händen, speziell an den Füssen, ganz selten und sehr fein im Gesicht, manchmal ein wenig trockne gereizte Augen und leicht Müde und verwirrt, (aber dass bin auch sonst, wenn ich lange Tage im Büro habe) finde ich es nicht schlimm, sagen wir es so, wenn ich mit Topamax die Schmerzen weg bringen würde, Betonung auf würde, denn bisher noch kein Erfolg!, dann würde ich die leichte Nebenwirkungen die ich zumindest verspühre sofort in kauf nehmen.

    Kurz noch zu meinen Schmerzen, ja ich habe dass auch so Nele, durchschnittlich vom Moment an wo ich erwache (kann auch noch im Bett liegen, muss noch nicht mal aufgestanden sein) bis ich Abends wieder einschlafe, habe ich so ne 3-4 (naja schmerz ist auch relativ) es gibt dann Tage (letzte Woche z.b. hatte ich 3-4 Tage lang “nur” 3-4Schmerzen, dass war schon fast “schön” kann man sagen, aber gestern Nachmittag und heute Morgen habe ich eher 6… :-(…. Meine Schmerzen wandern auch so ein wenig…. Sie sind zwar stehts im ganzen Kopf verteilt, aber zeitweise spühre ich sie mal mehr da und dann mal mehr dort, hauptsächlich, an den Schläfen beidseitig bis runter zum Kiefer, und am Hinterkopf, sie fühlen sich eher so dumpf drückend an, ich sage immer, es fühlt sich an als würde jemand mir den Kopf mit beiden Händen zusammendrücken, dazu kommt so ein leicht “brennendes” gefühl.
    Ist eh ein wenig schwierig zu beschreiben und höchstwahrscheinlich fühlen sich auch nicht alle NDPH gleich an, würde mich aber noch interessieren wie sich deine anfühlen Nele? Evtl. Kannst Du diese ja beschreiben?
    Du hast auch nichts bekommen an Schmerzmitteln die Dir helfen wenn Du mal ne 7 oder so hast, oder?
    Mit dem habe ich am meisten zu Kämpfen, zu wissen dass ich nichts nehmen kann dass mir sofortige Linderung bringt (zumindest auf ne 3 oder so runter zu kommen) wenn es mal nötig wäre! 🙁

    Wann hast Du deinen eintritt in Kiel? Du wirst stationär behandelt oder?

    Huch habe nun viel geschrieben, aber ich habe immer die Hoffnung, dass auch andere Leser von unseren Erfahrungsaustauschs profitieren können.

    Bettina gib uns Bescheid falls wir un Nachrichten senden sollen, anstatt dass Forum zu überfüllen 🙂

    Liebe Grüsse Eli

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Eli,

    bitte auch gar keine Fall über PN! Dieser Austausch zwischen Euch beiden ist enorm hilfreich und informativ für andere Betroffene. Also macht bitte so weiter, wir folgen Euch sehr interessiert und wünschen Euch schnelle Besserung. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Nele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Eli,

    Ich weiß genau was du meinst.
    Mal bin ich euphorisch, hab richtig Lust mal abends tanzen zu gehen, dann schießen mir die Schmerzen in den Kopf und ich wünsch mir mehr als alles andere Schlaf und Entspannung.
    Hilft bei dir noch mehr als nur Schlaf?

    Ah, okay, bei vier Tagen verständlich. Aber du warst ja wirklich fix mit deiner Anmeldung beim Kopfschmerzzentrum (:

    Ja, da hast du sicher recht, aufgeben will ich auch noch lange nicht.
    Und solange ich kein Stück Fleisch bei Vollmond vergraben muss, werd ich wohl jegliche Möglichkeiten die die Therapie mir bietet ausschöpfen.

    Bei mir liegen die Schmerzen meist gleichmäßig im Schläfenbereich, aber in letzter Zeit hab ich, vor allem nach der Schule, ein nerviges Stechen rechts oder links.
    Es ist irgendwie ein Misch aus Brennen, Drücken und Stechen. Wenn sie stärker sind, ist es, als würde man einen Schraubstock (um das Wort zu finden hab ich wirklich 5 Minuten gebraucht) immer weiter zusammenschrauben.
    Ich hab Novaminsulfon Tropfen, die helfen aber kaum. Und wie ich finde, mit der Zeit auch immer weniger. Die Höchstdosis von 45 Tropfen überschreite ich meistens schon.
    Eigentlich hilft mir da nur Ablenkung.

    Also meine Vorbesprechung hatte ich im Juli und am 18. Oktober zieh ich dann für zwei Wochen in die Klinik. Oh man, wenn ich an den ganzen Stoff, den ich nachholen muss, denke, wird mir ganz schlecht 🙁

    Euch einen schönen, schmerzleichteren Tag,
    Nele

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Nele,
    Nein bis her habe ich leider auch gar nichts gefunden dass mir wirklich hilft ausser schlafen.
    Aber das ärgert mich dann auch immer wieder wenn ich mich selbst ertappe wie ich um 20Uhr Abends schon denke, in ein paar Stunden kommt die Erlösung und ich kann bald schlafen gehen und wer weiss, morgen ist vielleicht endlich der Tag X gekommen wo endlich alles wieder vorbei ist, aber wir wissen, dass der Tag X bisher noch nicht gekommen ist, sonst wäre ich ja nicht hier im Forum 🙂 …..ich habe auch immer meinem Partner gegenüber ein schlechtes Gewissen, weil er meistens dann auch viel unternehmen möchte und sachen vorplanen will und ich ungerne so viel vorplanen mag, weil ich nie weiss ob ich ein 3,4,5,6 oder doch 7ner Tag haben werde 🙁 darum ärgere ich mich auch so sehr, nicht nur dass ich (wir) überhaupt diese Kopfschmerzen habe(n) sondern dass man nichts nehmen kann die uns mal für ein paar Stunden Erlösung schenken, ich kriege jetzt schon die Kriese wenn ich an meinem Hochzeitstag denke, wobei der Erst nächsten Sommer ist und ich natürlich grosse Hoffnung habe, dass ich diesen blöden Zustand loshabe bis dann.

    Novaminsulfon heisst in der Schweiz wenn ich mich nicht täusche NOVALGIN, dass sind Schmerztabletten und die habe ich ganz am Anfang in den ersten 3 Wochen von meiner HA bekommen und durfte sie 3 Tage lang 1/1/1 nehmen à 0.5g ist wohl ein wenig ne andere Dosierung, aber die haben mir soviel ich mich noch erinnern kann, auch nichts gebracht. 🙁

    Internet/Googeln/ Recherchieren/Organisieren/ hat ein wenig mit meinem Beruf wohl auch zu tun und da bin ich eh ziemlich fix 🙂 und mach ich kurzen Prozess,…. habe dann eh ziemlich schnell reagiert, auch bei meiner HA, habe ich selbst entschieden dass ich nach 3Wochen Dauerschmerzen einen MRI machen wollte, manchmal habe ich dass Gefühl, (möchte keinem Arzt zu nahe treten, gibt sicher auch Ausnahmen) dass man ein wenig Druck ausüben muss und hartnäckig sein muss bei den lieben Aerzten. Ich werde nun sicher dass Topamax austesten, gebe dem ganzen noch knapp 2 Monaten Zeit, sofern ich es weiterhin so “gut” vertrage wie bishin, und wenn ich keine verbesserung merke, dann muss auch weitergemerkt werden.

    Deine Schmerzen hast Du wunderbar beschrieben Nele, du hast Sie mir aus der Seele beschrieben, genau so empfinde ich sie auch…. ausser dass sie bei mir eben evtl. ein wenig ausgeweitet sind,… nach unten richtung Kiefergelenk und nach Hinten richtungHinterkopf, aber sonst ziemlich gleich, Mischmasch aus Brennend, Drückend, Stechend, NICHT PULSIEREND!!! SEHR WICHTIG!! als würde der Kopf von einem Schraubstock zusammengeschraubt werden, Bravo,… 1 Dafür kriegst Du ne eins von mir (:-)) (das ist die Bestnote in Deutschland oder 🙂 bei uns in der Schweiz ja die schlechtestet 🙂

    ja 3 Monate Wartezeit für die Stationäre 2 Woche in Kiel ist auch ne lange Zeit, aber ich hatte auch jeweils 8-10 Wochen warte Zeit für die Sprechstunden bei den jeweiligen beiden Kopfwehsprechstunden. Und nun warte ich auch schon 2 Wochen nur schon für einen Termin bei der Tinnitus Sprechstunde, den NDPH reicht ja nicht, nein ich muss auch noch dass blöde gepfeiffe im Ohr haben 🙁 ….

    Aber der 18.10 ist bald,… und ich hoffe dass sie Dir wirklich helfen können, und falls Du und MAXE, der dritte NDPH Mitglied im Bunde Erfolgt habt in Kiel, dann überlege ich mir dass auch noch mit der Stationären Behandlung 🙂

    Lg
    Eli

    Nele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Eli,

    Tut mir Leid, aber in den letzten Tagen hab ich meine ersten Klausuren überhaupt geschrieben… Woaah… immerhin bin ich jetzt bis zum November damit durch 😀

    Oh ja, ich weiß genau was du meinst. Ich bin gestern um halb neun ins Bett gegangen und fast 10 Stunden durchgeschlafen.
    Aber ehrlich gesagt halte ich mich eher an die Hoffnung der 24 Monate.
    Ja, stimmt, ich bin meist auch am Hoffen und Bangen, dass es an Tagen, an denen wir irgendwas vorhaben, gut gehen wird.
    Sommer find ich eine böse Jahreszeit, bei mir schwillt der Schmerz bei Wärme an…
    Was wirkt denn bei dir auf die Schmerzen?

    Ich glaube, Novaminsulfon ist der Wirkstoff und Novalgin einfach der Name, mit der die Firma ihr Produkt verkauft.

    Also auf Entscheidungen von Ärzten zu warten, hat schon lange keinen Sinn mehr. Wir haben uns auch nur regelmäßig Überweisungen geholt und sind selbst von Arzt zu Arzt gewandert.
    Hm, dann muss ich ja auch gar nicht so viel Angst vor den Antiepileptikern haben (:

    Haha, ja, aber inzwischen gibts bei uns Punkte. 15 Punkte als 1+ und 0 Punkte als 6… Aber danke sehr, Lob tut ja immer gut ;P

    Ehrlich gesagt hatte ich ziemlich Glück, weil ich den Leiter des Kopfschmerzteils der Klinik bei einer Vorlesung kennen gelernt habe. Und als ich ihm dann von meinem Problemchen berichtete, bot er mir an, sofern das Medikament, dass ich von ihm empfohlen bekommen hatte, nicht anschlagen sollte, könnte ich in der Klinik anrufen und würde dann einen Termin bekommen.
    Der war allerdings auch erst einen Monat später. Meinen Aufenthalt haben sie extra in die Ferien gelegt, damit ich nicht so viel Schule verpasse.

    Ja, also das mit dem Tinnitus ist wirklich schlimm 🙁 Wie das kommt, kann ich mir wirklich nicht erklären. Im Krankheitsbild des NDPH wirds sowas, glaub ich, auch nicht erwähnt. Damit bist du wirklich, wirklich gestraft…

    Ich werde brav vom Klinikalltag und der Behandlung berichten. Hab ja selbst noch keine Ahnung, was auf mich zukommt (:
    Aber ich freu mich richtig, die Klinik ist einem Hotel ähnlicher als einem Krankenhaus!

    Alles Liebe,
    Nele

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Nele,

    Huch, ne Klausur, das habe ich schon lange nicht mehr gemacht,…. Gott sei Dank,… werde jedoch im November ebenfalls eine Weiterbildung anfangen, dazu hatte ich mich noch vor meinen Kopfschmerzen (gestern genau ein halbes Jahr seit ich sie habe) entschieden, nun muss ich wohl durch, und am Ende so in ca. 1 Jahr muss ich dann auch noch eine Diplomarbeit schreiben, und dass in meinem hohen Alter 🙂

    Das mit den 10 Stunden schlafen kenne ich, diese Nacht kamen die bei mir definitiv zu kurz, habe ca. 6 1/2 geschlafen und naja habe natürlich nicht unbedingt weniger Kopfschmerzen dadurch,…. Und müde bin ich noch dazu… naja…. Auch der Tag geht vorüber wie die anderen davor ja auch und die kommenden auch, aber das ist es ja was mich so ärgert, dass warten auf bessere Zeiten, dass will ich gar nicht, ich will meine Tagen geniessen können, wie früher halt 🙁 ….

    Was meinst Du mit, … Aber ehrlich gesagt halte ich mich eher an die Hoffnung der 24 Monate. ??

    Kann Dir nicht wirklich eine Antwort geben, bin also noch nicht so wirklich schlau geworden, heiss/ kalt, habe ich noch nicht wirklich bemerkt ob dass ein unterschied macht, ich denke wenn, dann könne eher der Faktor stress, also wenn ich genervter und gestresster bin, job bedingt, oder weil die Kopfschmerzen eh schon stärker sind und mich darüber ärgere dann werden sie noch stärker, also manchmal habe ich dass gefühl um so weniger ich sie beachte und mich ablenke um so besser, aber klar auch dass funktioniert nicht immer, denn wenn es so einfach wäre würde ich mich natürlich nur noch ablenken lassen 🙂

    Wie gesagt, das Topamax hat schon auch seine Nebenwirkung, so gar nichts, ist da schon nicht, ich bin ja nun bei der Zieldosis angelangt 50mg/ 0 / 50mg und ich glaube ich habs schon mal erwähnt, ich habe ab ein paar mal am tag für einige minuten kribbeln an Hände/Beine und Füssen und eben ganz leicht auch am Gesicht, manchmal beim schlafen kriegen ich Schmerzen an den Füssen/Beinen (Muskeln), die aber auch nur max. ne halbe Stunde oder so dauern, gehe auch davon aus dass es vom Topamax ist, und ich habe durchgehen so ein ganz feines innerliches vibrieren im Körper und innerliche unruhe, welche ich aber eher richtig warnehme wenn ich zur ruhe kommen, sprich fernschaue auf der couch oder schlafen gehen, aber wie gesagt, wenn die Kopfschmerzen dadurch Komplett verschwinden würden und mein Tinnitus am liebsten auch gleich mit, dann würde ich diese Nebemwirkungen in kauf nehmen, denn die sind bei weitem nicht so schlimm wie die Täglichen Kopfschmerzen, da diese nur sporadisch vorkommen und du immer wieder Stunden dazwischen deine Ruhe davon hast.

    Betreffend von Arzt zu Arzt rennen und Befunde usw. da muss ich noch was loswerden…. Diesen Dienstag war ich nochmals bei meiner HA, (bei der ich schon seit 15 Jahren bin und die selbst unter Migräne leidet und auch schon einige Prophylaxen selbst probiert hat, wie auch dass Topamax und versch. Antidepessivas)…. die mich ja ins Unispital eingewiesen hat, wo man ja die Diagnose NDPH erstellt hat, wir haben gemeinsam den Bericht des Neurologen gelesen und ich musste feststellen dass 3/4 seines Berichtes aus MEINEM Mail an den Neurologen rauskopiert wurde, hmm ok, dann meinte die HA, naja gut, ne Diagnose, schön, der Name ein Schwachsinn, wussten wir ja dass sie täglich Kopfschmerzen haben, konnte der Neurologo sagen woher, wieso, warum, was nun? -NEIN, aha, und haben sie weitere Untersuchungen vorgeschlagen HWS, EEG? – NEIN, aha und wieso habe ich sie ins Spital geschickt? – Keine Ahnung…. Super sind wir gleichweit? – JA… gut, und wie fahren wir weiter? Naja ich soll Topamax weiter 2 Monaten mit Zieldosis 100mg nehmen und wens nichts bringt, dann Trimipramin (surmontil) oder Duloxetin ausprobieren, meine HA hat daraufhin gemeint, Duloxetin käme nicht wirklich in frage, denn dass sei sehr ähnlich wie dass Cipralex und das hätte ich ja nicht vertragen und daher verstehe sie nicht wieso er mir das vorgeschlagen hätte, und naja dass surmontil sei zwar schon ein älteres Antidepressiva aber durchhaus gut verträglich und sie würde es so machen (das hätte sie schon öfters so gemacht) dass ich beides gleichzeitig nehmen soll, also dass surmontil mit einer kleinen Dosis 12,5mg (halbe Tablette) am Abend Anfangen und dann nach 2 Wochen auf 25mg erhöhen und dass weiterhing mit den 50mg / 0 / 50mg Topamax für die nächsten 2 Monaten und schauen wie es mir dabei so geht.

    Hmmm??? Was meint ihr da dazu? Bettina du kennst Dich ja da generell relativ gut aus mit Prophylaxen und Schmerzterapien? Wenn ich mich nicht täusche ist so ne Misch-Kombi gar nicht so selten?

    Also wie Du siehst liebe Nele, ich glaube wir müssen in unserem Fall offen sein und einiges über uns ergehen lassen, dass geht ja auch bei den Migränikern nicht anderst…. Leider….
    Aber ich bin sicher, dass wenn wir die richtige Prophylaxe finden, es uns bald wieder besser gehen wird….. Noch 19Tagen und dann bist Du in den besten Händen…. Bin also gespannt,
    Wie es Dir dann gehen wird…… jeden Tag musst Du dich sicher nicht einloggen, denn Du musst an Dich denken, und ich kann mir gut vorstellen, dass es Dir evtl. an dem einen oder anderen Tag evtl. auch nicht sehr gut gehen wird, aber falls Du wirklich denn Durchbruch schaffen solltest, was ich Dir von Herzen gönnen würde, dann würde ich mich natürlich freuen wenn DU an mich denken würdest und mir denn Tipp weitergibst 🙂

    Liebe Grüsse
    Elisabete…

    Nele
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hey Eli (:

    Jaha, richtig gruselig… Deutlich schlimmer als die einstündigen Arbeiten, aber immerhin seltener~
    Hach, 33 Jahre sind also hohes Alter? 😀 Da will ich dich aber mal mit 60 hören! Bist du dann scheintot?

    Ich glaub, bei weniger als 7 Stunden bin ich scheintot ~.~
    Heute hab ich auch nen 7er Tag. Schule ging noch, aber Hausaufgaben muss ich aufs Wochenende verschieben.

    Da gibt es doch diesen Schmerztherapeuten, der eine Studie gemacht hat und meinte, 80% seiner Patienten seinen nach spätestens 24 Monaten schmerzfrei gewesen. Irgendwie hat das kein anderer bestätigen können… aber ne nette Hoffnung ist es.

    Bei mir ist es ähnlich, Wärme (wie heute) lässt sie hochschießen, ebenso wie Stress, vor allem schlechtes Gewissen oder Enttäuschung, aber auch Wut… Außerdem jede Art von Aufprall, beim Laufen, Springen, bei stärkeren Schmerzen reicht sogar gehen.
    Ablenkung ist mein Ein und Alles geworden (:

    Seltsam, dass du anscheinend die gleiche Dosis bekommst wie ich. Ich dachte immer, dass Erwachsene ne höhere Dosis bekommen würden.
    Ehrlich gesagt glaube ich nicht, dass die Antidepressiva bei uns anschlagen werden. Das klingt irgendwie zu einfach.
    Hast du schon mal Biofeedback probiert?

    Auf jeden Fall werde ich berichten, falls sich etwas ändert (:

    Viele Grüße,
    Nele

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Eli,

    Du hast ganz recht, dass solche Kombinationen häufig angewandt werden. Meist helfen sie in bestimmten Fällen besser, als wenn nur eine einzige Substanz zum Einsatz kommt. Ich kann mir gut vorstellen, dass das Antidepressivum zusätzlich Erfolg bringen kann.

    Liebe Grüße
    Bettina

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