New daily persistent headache

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  • Bettina Frank – Admin
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    Liebe Neele,

    es wird einem wirklich viel geboten in der Klinik. Man muss aber nur teilnehmen, wenn man möchte. Niemand wird zu irgend etwas gezwungen.

    Hab bitte noch Geduld, denn das Medikament kann noch gar nicht so schnell wirken. Es wird sich die nächsten Wochen zeigen, ob es richtig für Dich ist. Dass Du es verträgst, ist ja schon mal eine sehr gute Sache.

    Viel Erfolg und liebe Grüße
    Bettina

    Eli
    Teilnehmer
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    Liebe Nele,
    WoW, dass hört sich nicht nur spannend sondern auch anstrengend an,….
    aber traurig natürlich, dass es Dir noch nicht besser geht!
    Hoffen wir es natürlich, dass es Dir bald ob mit Medis oder Dank dem wo Du da lernst besser gehen wird.
    Ich habe mir fest vorgenommen, dass sobald das Umsiedeln in die neue Wohnung um ist, ich mich wieder ein wenig mehr um mich kümmere,.. dass heisst, generell, mehr auf mich achte,…
    evtl. Yoga und sonstige Entspannungsübungen mache,… merke, dass dies bei mir ein sehr sehr grosser Teil ausmacht. Stress = Mehr Spannung = Kopfschmerzen, Heute z.b. brennt es und Drückt es wieder grausam, … 🙁
    Naja…. bald sind Deine 2 Wochen um, würde mich freuen, auch weiterhin noch von Dir zu hören.
    Liebe Grüsse und machs Gut!
    Eli

    Lala
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    hallo zusammen seit ihr noch hier?
    geselle mich auch mal dazu mich hat es dieses jahr im juli erwischt mit dem ndph ich wohne in zürich und ich wollte mal hören wie es euch mittlerweilen so geht? ich hoffe natürlich sehr es geht euch schon besser. mir ging es jetzt seit etwa september dank surmontil (einem antidepressiva) stettig etwas besser hatte immer noch kopfschmerzen aber die waren nicht mehr so schlimm, medikament jetzt abgesetzt und jetzt hab ich sen salat :-/. würd mich freuen von euch zu hören.

    liebe grüsse aus der scheiz

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Willkommen bei uns im Forum, liebe Lala. 🙂

    Eli kommt übrigens auch aus der Schweiz. 😉 Die beiden werden sich sicher wieder melden, aber anscheinend gab es nichts Neues in der Zwischenzeit.

    Surmontil ist bei uns Stangy. Ich wünsche Dir, dass Du weiterhin so gute Erfolge damit hast.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lala
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    liebe bettina danke für dein willkommens gruss

    ich habe habe jetzt wieder mit dem surmontil angefangen aber noch keine wirkung (habe etwas angst, dass es diesesmal keine wirkung mehr zeigt) aber ich muss wohl noch etwas geduld haben hat das erste mal auch lange gedauert. zusätzlich habe ich jetzt noch tapamax bzw. taparimat bekommen da bin ich jetzt bei 2mal 25mg angelangt und spühre auch noch keine besserung.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Liebe Lala,

    wie Du ja sicher weißt, muss man Prophylaxen ca. 12 Wochen Zeit lassen, bevor man eine Wirksamkeit beurteilen kann. Ich wünsche Dir sehr, dass diese Kombination gute und schnelle Wirkung zeigt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Eli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Sali Lala,

    Als Erstes HAPPY NEW YEAR! An Dich und allen anderen im Forum!!!
    Tut mir leid, dass es Dich auch erwischt hat mit dieser tollen ndph!
    Naja was soll ich da noch dazu sagen, vieles habe ich eigentlich schon geschrieben,
    Aber ich kann gerne noch einiges dazuschreiben, ich bin 34 Jahre jung, bin aus der Stadt Zürich und habe ES plötzlich, über Nacht
    Kann mach schon fast sagen, am 29. März 2011 bekommen, seither habe ich praktisch täglich Kopfschmerzen, mal mehr mal weniger…
    Mal ganz schlimm, mal auszuhalten, mal ziehend, mal brennend aber NIE POCHEND…. Evtl. durch die Medikamenten oder durch den Stress,
    Habe MRI und Lumbalpunktur hinter mir habe ich dann ca. 2 Wochen nachdem dass ganze angefangen hat auch noch einen Tinnitus bekommen,
    Was mich erst recht zum Wahnsinn getrieben hat,… ich wurde zum psychologen geschicht, zur physiotherapie und zur Craniosacraltherapie, habe Cipralex Antidepressiv bekommen und es nicht vertragen und war zuerst mit all dem im Hirslanden Kopfwehzentrum die mir auch keine Diagnose machen konnten,
    Hatte dann selbst recherchiert und verdacht auf ndph, wobei ich den Names saudoof finde und mann auch mit einer Diagnose, die ich mir mitlerweile beim
    Dr. Gantenbein, Neurologe, Neurologie, Universitäts Spital Zürich und spezialisiert in Schmerz und Kopfschmerzen bekommen habe auch nicht viel mehr Anfangen kann,
    Seit August bin ich bei ihm in Behandlung, also ich hatte ein Termin mit ihm und bekam TOPAMAX 100mg täglich 50mg am morgen und 50mg am Abend.
    Im grossen und ganzen im vergleich zu den schmerzen die ich im März hatte kann man sagen, dass es ein wenig besser wurde, aber nicht wirklich GUT!
    Auch weiss ich nun, dass z.b. wenn ich viel stress habe und ich mich Aufrege sich dass ganze bei mir verschlimmert, aber ansonsten bin ich immer noch gleichweit.
    Nächste Woche bin ich zur Nachbesprechung bei Ihm und da möchte ich auch gerne sehen wie er sich, dass ganze vorstellt.
    Denn so richtig gut ist dass nicht wirklich, auch kann ich mir nicht vorstellen ewigs TOPAMAX zu nehmen, denn im Juni werde ich Standesamtlich und im August kirchlich Heiraten und spätestens Ende Jahr würden mein zukünftiger Ehemann und ich gerne Mal betreffend Nachwus schauen und da muss ich mit Topamax so oder so aufhören ….. Surgmontil war bei mir auch eine Idee, aber ich hatte das CIPRALEX so schlecht vertragen dass ich echt panik vor Antidepressivums habe….

    Wie fühlt sich der Schmerz bei dir an? Kannst Du ihn versuchen zu beschreiben? Hast Du gemerkt ob Dir was besonders nütz und etwas es verschlechtert?

    Es Grüessli
    Eli

    Lala
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    gutes neues zurück an dich :)!!!
    ja ich kanns noch nicht so richtig fassen was da mit mir passiert ist manchmal hab ich das gefühl ich hab nur einen bösen traum :-/. bei mir hat es mit einer grippe im juli angefangen und die kopfschmerzen sind dann geblieben. physio mach ich jetzt auch seit etwa einem monat scheint bis aber nichts zu bewirken, ich hab auch oft einen verspannten nacken (schon über jahre immer wieder). august/september/oktober hatte ich noch akupunktur zusammen mit dem surmontil diese kombi hat bis jetzt am besten gewirkt die schmerzen waren nicht weg aber mir ging es zwischen zeitlich wirklich viel besser, dass hab ich aber erst gemerkt, als ich das surmontil abgesetzt habe. akupunktur hatte ich auch eine pause leider weil die krankenkasse da nicht weiter zahlt aber vielleicht kann ich da wieder anfangen.

    jetzt nehme ich seit ca. 3 wochen auch topamax bin jetzt bei 50-50 und surmontil seit 2 tagen habe ich das gefühl es ist etwas besser aber eben die schmerzen sind nicht weg.

    bei mir ist es ein druck/ziehen/brennen am anfang war es vorallem vorne im stirnbereich zwischen den augen oben an der nase und ganz selten mal hinten am kopf seit etwa zwei wochen hat sich das aber irgendwie ausgeweitet auf den ganzen schädel :-/.

    bin noch immer im hirslanden in behandlung wollte aber auch mal noch ans unispital für eine zweit meinung, allerdings wenn ich so im internet lese über ndph sehe ich nicht wirklich viel hoffnung auf heilung.

    surmontil habe ich sehr gut vertragen am anfang etwas nebenwirkungen gehabt so ein komischen gefühl als wäre ich in watte gepackt aber das ging nach ca. 2 wochen weg, aber ich hab ca. 8 kilo zugenommen!!!

    oh hochzeitspläne na dann gratuliere ich jetzt schon mal ganz herzlich :)!!!!

    grüässli zurück

    Thomas
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Googlet doch mal im englischsprachigen nach NDPH + Doxycyline.
    z.B. http://en.wikipedia.org/wiki/New_daily_persistent_headache
    http://www.mdjunction.com/forums/ndph-support-forums/general-support/3165208-antibiotics
    http://www.mdjunction.com/forums/ndph-support-forums/medicine-treatments/3248394-doxycycline-treatment

    Wart Ihr schon beim Lyme-Borreliose Spezialisten? Ein Symptom kann auch ein Dauerkopfschmerz sein. Die Tests sollen nicht sehr zuverlässig sein.

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27807

    Willkommen bei uns, Thomas. 🙂

    Bist Du selbst betroffen und hast Erfahrung damit? NDPH ist eine primäre Kopfschmerzform. Oft entsteht sie, wie bei Lala, durch eine Grippe.

    Bei Eli z.B. wurde der Liquor untersucht und war o.B. Im Falle einer Borreliose hätte man zumindest vermehrt weiße Blutkörperchen gefunden und wäre der Sache sicher weiter nachgegangen. Borreliose kann selbstverständlich auch sekundäre Kopfschmerzen auslösen und eine Langzeitantibiose könnte alle Symptome bekämpfen. Dann muss aber die Borreliose Auslöser für die Beschwerden sein. Deshalb frage ich, ob das bei Dir der Fall war.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Thomas
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Bettina,
    ich habe schon seit 22 Jahren NDPH.
    Eine unauffällige Liquor Untersuchung schließt eine Borreliose nicht zu 100 % aus.
    Doxycyline ist ein Antibiotikum, das im frühen Verlauf einer Lyme-Borreliose angewendet wird. Außerdem gibt es Berichte, daß Doxycyline bei einigen NDPH Patienten schmerzlindernd wirken soll, einige sehr wenige sollen sogar schmerzfrei sein. Besteht NDPH aber länger als 18-24 Monate soll Doxycyline nicht mehr wirken. In den USA wird deshalb von einigen Kopfschmerzspezialisten Doxycycline bei NDPH verschrieben. Einfach mal im Amerikanischen unter „ndph Doxycyline“ googeln.

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27807

    Hallo Thomas,

    ich hatte in Deinen Links nachgelesen, allerdings ging nicht daraus hervor, wie lange Doxycyclin eingesetzt wurde. Hattest Du es zu Deinen Anfangszeiten denn eingesetzt? Wenn ja, einfach auf Verdacht, oder wurden Borrellien nachgewiesen? Beim Googeln steht mal was von 2 Monaten Einnahme, oder länger. Also nix Genaues weiß man nicht, so liest sich das. Wenn Du genauere Infos hast und gezielt Links einstellen könntest, wäre das schon hilfreich.

    Und erzähl mal, wie das bei Dir lief.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lala
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo

    Ich kenne die Theorien und habe meinen Neurologen auch darauf angesprochen, leider hält er dies für Schwachsinn und möchte es nicht mit Antibiotika versuchen.
    Da ich jedoch nach meiner Grippe im Sommer immer wieder erhöhte Temperatur hatte und auch jetzt noch hin und wieder könnte ich mir durchaus vorstellen, dass es evtl irgend einen Zusammenhang mit Bakterien oder Viren hat.
    Habe auch noch ein Paar andere Symptome wie Nacken Schmerzen und zum Teil auch Knie Schmerzen.

    Habe nächste Woche einen Termin bei meinem Hausarzt und werde ihn mal fragen was er dazu meint.

    Grüsse euch alle

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Liebe Lala,

    auf Borreliose wurdest Du aber schon gestestet, nehme ich an?

    Lala
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Ja ich glaube es wurde eine Blutuntersuchung gemacht, habe aber mal gelesen, dass diese nicht immer verlässlich sind. Früher war ich oft in der Natur unterwegs, war bei den Pfadfindern und hatte schon einige Zecken abbekommen aber das ist schon Jahre her.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Liebe Lala,

    dann lass Dich doch dahingehend nochmal durchchecken. Ganz gründlich! Borreliose muss zwar in letzter Zeit für vieles herhalten, was man nicht zuordnen kann, sollte aber tatsächlich eine bestehen, muss man behandeln.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Thomas
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Dr. Singer im USA TV
    Er setzt die auch die Kombination Minocylcine/Singulaire ein. Minocycline ist dem Doxycycline sehr ähnlich.

    http://www.youtube.com/watch?v=qM9VZhNxNwU

    50th Annual Scientific Meeting
    American Headache Society
    June 26 – 29, 2008, Boston, MA,
    Seite 49

    Doxycycline for Treatment Resistant New Daily Persistent
    Headache
    Rozen T.D.
    Neurology, MHNI, Ann Arbor, MI, USA
    Objectives: •To test the efficacy of doxycycline, a tumor
    necrosis factor (TNF) inhibitor, in patients with treatment
    resistant NDPH with elevated CSF TNF levels.
    Background: •NDPH is one of the most treatment resistant
    of all the primary headache disorders. A significant number of
    NDPH patients start having their headaches after an infection, so
    proinflammatory cytokines may play a role in the pathogenesis of
    NDPH. Rozen and Swidan recently demonstrated an elevation of
    CSF TNF levels in 19 of 20 NDPH patients. They hypothesized
    that NDPH was caused by glial cell activation leading to a release
    of TNF into the CSF resulting in CNS inflammation and
    persistent daily headache. Doxycycline is a tetracycline derivative
    that along with its bacteriostatic capabilities has anti-inflammatory
    properties. Doxycycline can suppress TNF production and
    inhibit microglial activation. It has good penetration into the
    brain and CSF. The mechanism of action of doxycycline makes
    it a good preventive candidate for NDPH.
    Methods: Four patients with treatment resistant NDPH and
    elevated CSF TNF levels (>8.2pg/ml) were treated with
    doxycycline 100mg PO BID in an open label fashion for 3 months.
    Headache frequency and pain intensity levels were assessed. (Pain
    scale levels were 0-5; 0: no pain, 1-2: mild pain, 3: moderate pain,
    4-5: severe pain). All patients had failed at least five preventive
    agents and thus were deemed treatment refractory. 3 of 4 patients
    failed inpatient headache treatment while another failed outpatient
    infusion therapy. Age of onset of NDPH ranged from 13-39
    years. Duration of NDPH prior to doxycycline therapy ranged
    from 8 months to 3 years. An infection precipitated NDPH in 3
    of 4 patients.
    Results: All patients had a positive response to treatment. Two
    patients became pain free. One patient had an 80% improvement
    in daily pain intensity, but did not acheive any pain-free time. One
    patient had a slight improvement in daily pain intensity, but had
    a > 50% reduction in frequency of severe pain episodes. Average
    time to improvement on doxycycline was 2 months, although
    one patient responded within 2 weeks. Doxycycline was welltolerated
    overall, but one patient developed a severe sunburn on
    the medication.
    Conclusions: This small open label investigation suggests
    that doxycycline may have efficacy in treatment resistant NDPH
    patients who have elevated CSF TNF levels. Doxycycline
    appears to reduce headache frequency and/or headache intensity.
    Time to onset of action is about 2 months, thus a 3 month treatment
    trial is suggested for all patients. Further study of doxycycline in
    NDPH is suggested.

    Im NDPH Forum von mdjunction.com nehmen es auch einige bedeutend länger.
    Vielleicht steht etwas im folgenden Artikel(kostenpflichtig für 24 Stunden am ): Ich habe mir den Artikel ausdrucken lassen. Daheim habe ich gemerkt, dass der Ausdruck verschlüsselt ist und somit nicht lesbar. (Vielleicht kann der Artikel über die die Taste „Print Screen“ gedruckt oder gespeichert werden.)

    New Daily Persistent Headache: Clinical Perspective
    Todd D. Rozen MD, FAAN
    http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1526-4610.2011.01871.x/full

    Thomas
    Teilnehmer
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    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Hallo Thomas,

    danke für die Links und Informationen. Dass es diesen Therapieansatz gibt, ist ja bekannt. Was mich jetzt allerdings mehr interessieren würde, ob Du so behandelt wurdest und wenn ja, ob die Behandlung erfolgreich war.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Thomas
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Als ich meine Kopfschmerzen bekam (ein sehr schöner sonniger Vormittag im Herbst, Kopfschmerzen kannte ich vorher nicht), gab es die Diagnose NDPH noch nicht. Auch Borreliose war damals kein Thema. Ich wurde also nicht mit Doxycyline behandelt.

    Doxycyline habe ich letztes Jahr genommen, ohne Erfolg. Da habe ich noch nicht gelesen, dass das Antibiotikum bei NDPH nur im frühen Verlauf wirken könnte (je früher, desto höher die Wahrscheinlichkeit?).

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27807

    Danke für die Infos, Thomas, die sicher Leuten weiterhelfen können, die ganz neu diese Diagnose erhalten haben. Wobei man natürlich auch sehen muss, dass bis zur Diagnosestellung in den allermeisten Fällen eine lange Zeit vergeht.

    Was nimmst Du denn jetzt ein, was hilft Dir?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo zusammen,

    ich bin derzeit stationär in Kiel und bei mir wurde die Diagnose „new daily persistent headache“ diagnostiziert. Die Tabletten ( 3*200 mg Gabapentin, 1*37,5 mg Trevilor ) helfen nicht. Seit 2 1/2 Jahren schlage ich mich nun täglich damit herum und die Prognose ist nicht wirklich gut. Ich bin ziemlich fertig. Davon einmal abgesehen, bin ich von der Klinik wirklich begeistert. Liebe Grüße

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2045

    Lieber Jonathan,

    2einhalb Jahre täglich Kopfschmerzen – das raubt wirklich einiges an Kraft! Bei mir sind es inzwischen 1 3/4 Jahre und die Diagnose NDPH steht auch immer noch im Raum…

    Seit wann nimmst du denn Gabapentin und Trevilor? Erst seitdem du in Kiel bist? Dann ist es sicher zu früh, um die Wirksamkeit zu beurteilen, Prophylaxemedikamente brauchen einfach mehrere Wochen Zeit… Ich wünsche dir, dass sich noch eine Wirkung einstellt!

    Ich wünsche dir weiterhin einen guten Aufenthalt in Kiel und alles Gute!
    Liebe Grüße, Tanni

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Lieber Jonathan,

    es tut mir leid, dass Du an einer solch seltenen? Kopfschmerzerkrankung leidest. Ich pers. habe diese Diagnose noch nie gehört, vermute aber, dass es eine Art Spannungskopfschmerz ist. Liege ich da ganz falsch?

    Das Gute an der ganzen Sache ist wirklich, dass Du in Kiel bist. Du hast eine Adresse, die nicht nur fachlich ganz vorne ist. Bleib zuversichtlich. auch wenn es schwer fällt.

    Grüße die Schwentine und alles was zur Schmerzklinik zahlt ganz herzlich von mir.

    Kopf hoch.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2045

    Liebe Sternchen,

    es bestehen viele Ähnlichkeiten zwischen NDPH und chronischem Kopfschmerz vom Spannungstyp. Und auch in der Behandlung sind die beiden Kopfschmerzdiagnosen sehr ähnlich. (Deswegen ist es für mich auch nur bedingt von Bedeutung, welche der beiden Diagnosen letzten Endes auf meinen Schmerzkopf zutrifft…)

    Unterschiedlich ist in erster Linie der Beginn des Kopfschmerzes. NDPH ist von Beginn an täglich vorhanden.
    Interessant wäre wohl die Überlegung, ob bei erfolgreicher Behandlung dieser Kopfschmerz in eine episodische Form übergehen kann oder ob der Schmerz direkt komplett verschwindet…

    Liebe Grüße, Tanni

    monalisa45
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 129

    Hallo,

    Ich habe eben von NDPH gelesen. Ich habe seit letztes Jahr im April jeden Tag vom Aufwachen an Kopfschmerzen. Im September war ich in Kiel. Dort wurde chronische Migräne und chronische Spannungskopfschmerzen diagnostiziert, wobei ich die klassische Migräne seltener habe. Seit September bekomme ich als Prophylaxe Betablocker und Doxepin 100 mg. Die Schmerzen sind manchmal etwas weniger in der Intensität aber jeden Tag da. Ich bezweifle so langsam, ob die Medis wirklich wirken. Ist das dann NDPH?

    LG Moni

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Liebe Tanni,

    danke für die Aufklärung, und wenn sich der KS logisch verhalten würde, müßte er ja bei erfolgreicher Behandlung komplett weg sein.

    Aber sicher ist das auch wieder nur Wunschdenken.

    Lliebe Grüße
    Sternchen

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2045

    Liebe Moni,

    NDPH ist von Beginn an täglich vorhanden. Hattest du vor dem täglichen Kopfschmerz im April letztes Jahr auch schon ab und an Kopfschmerzen?

    Auch chronischer Kopfschmerz vom Spannungstyp kann täglich vorhanden sein – die Unterscheidung zwischen den Diagnosen erfolgt in erster Linie anhand des Beginns des Schmerzes.

    Ferndiagnosen lassen sich im Forum immer schlecht stellen. Wenn du dir deiner Diagnose unsicher bist, kannst du deinen Arzt nochmals darauf ansprechen – ich persönlich würde darauf vertrauen, dass die Ärzte in Kiel in Bezug auf die Diagnosestellung sehr viel Erfahrung haben.

    Liebe Grüße, Tanni

    monalisa45
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 129

    Liebe Tanni,

    Ich habe Migräne seit dem 14. Lebensjahr, aber diesen Dauerkopfschmerz seit letzten April. Ich hatte die Hoffnung mit der Medikation in Kiel auch mal wieder schmerzfrei zu sein, wenigstens zwischendurch mal …

    LG Moni

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Ja, ich nehme das Gabapentin und Trevilor erst seit Montag diese Woche, nachdem man Indeometacin ausprobiert hat. Klar dass es noch nicht wirkt, aber deprimierend ist es trotzdem… Ich habe den Ärzten angeregt, mir Opiate zu geben, damit ich endlich mal Ruhe habe und wenn es nur für eine kurze Zeit ist. Hat damit jemand Erfahrung gemacht ?

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