New daily persistent headache

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  • EvilSadness
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    Beitragsanzahl: 175

    Lieber Jonathan,
    ich kenne deine Geschichte nicht, aber zum Thema Opiate: ich nehm das Zeug nie wieder. Ich hab manchmal undefinierbare Kopfschmerzen, keiner weiß was genau für welche es sind. Nichts hilft, nicht mal Opiate. Nebenwirkungen waren da, aber keine POSITIVE Wirkung. Soviel ich weiß sind die auch nicht wirklich geeignet um gegen Kopfschmerzen eingesetzt zu werden.

    Lg
    Lisa

    Dusty
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1021

    Hallo Jonathan,

    ich nehme seid langer Zeit Opioide und zwar Targin. Ich wurde in Kiel darauf eingestellt.
    Ich habe auch tägliche Kopfschmerzen
    Die sind dadurch nicht gänzlich weg, aber aushaltbar.
    Gerade bin ich dabei die Dosis zu erhöhen.
    Nebenwirkungen sind durchaus vorhanden, aber tolerabel.
    Das ist ja auch bei jedem unterschiedlich.
    Ich bin froh, dass ich das Targin habe.

    LG
    Dusty

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Dusty,
    vielen Dank für deine Antwort. Wir hatten neulich einen Vortrag von dem Oberarzt hier in Kiel zum Thema Medikamente, und der meinte das Opiate viel verträglicher seien als die typischen Schmerzmittel, vor allem nebenwirkungsärmer. Was für eine Diagnose hast du denn ? Ich hoffe, dass sich die Ärzte drauf einlassen und einen Versuch starten. Weil so geht es nicht weiter. LG

    Dusty
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1021

    Bei mir sind es neuropathische Schmerzen des Supraorbitalis auf der linken Seite.

    Da du ja auch keine Migräne hast, wenn ich das richtig interpretiert habe, denn dabei helfen Opioide nicht, wäre es evtl. einen Versuch wert.
    Dann drücke ich mal die Daumen, dass die Ärzte sich darauf einlassen.
    Wunder kannst du aber auch davon nicht erwarten.
    LG

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2043

    Lieber Jonathan,
    ich kann deinen Gedankengang gut nachvollziehen. Ich wünsche dir, dass sich in Kiel (neben einer hoffentlich bald wirksamen Prophylaxe) noch etwas für dich findet, mit dem du auch kurzzeitig schmerzfrei sein kannst! Alles Gute für dich!

    Liebe Moni,
    ich kann gut verstehen, wie es ist, sich einfach nur ein bisschen Schmerzfreiheit zu wünschen (durfte mich selbst auch lange genug mit Dauerkopfschmerz herumschlagen und bin immer noch froh, dass es inzwischen nur noch ein paar Stunden am Tag sind…) – gib die Hoffnung nicht auf, dass sich auch für dich die richtige Medikation findet! Auch dir alles Gute.

    Liebe Grüße, Tanni

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Also die Ärzte haben das Gabapentin nun erhöht und ein anderes Antidepressivum angesetzt, welches ich nun Abends einnehmen soll. Momentan machen die Ärzte einen „Morphium-Test“ um zu schauen, ob Opiate ansprechen, was bei einigen Patienten mit NDPH der Fall sein soll. Soweit ich die Oberärztin richtig verstanden habe, ist new daily persistent headache wohl die einzige primäre Kopfschmerzerkrankung, bei der Opiate grundsätzlich in Erwägung gezogen werden. LG Jonathan

    Dusty
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1021

    Dann wünsche ich viel Erfolg, Jonathan

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5599

    Wie gut, dass du in so fähigen ärztlichen Händen bist. Alles Gute für die weitere Entwicklung, Jonathan.

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Vielen Dank für Eure Antworten und „Beistand“. Also bis jetzt wirken die Medikamente nicht. Ich weiß, man muss ein bisschen Geduld mitbringen. Meine Neurologin hat den Magenschutz gestrichen. Immerhin eine Tablette weniger 😉 Mal in die Runde, was für Medikamente wurden Euch denn verordnet ? Bzw. wie kommt ihr über den Tag ? Lg Jonathan.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Ja, Du musst unbedingt Geduld mitbringen, da diese Kopfschmerzart nicht einfach zu therapieren ist.

    Jonathan, Du kannst Deine Kopfschmerzart und entsprechende Behandlung nicht vergleichen mit Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz usw. wo Prophylaxe und Akutmedikation ja wieder anders ist. Wenn es Dich interessiert, was man bei den diversen Diagnosen einnimmt, dann lies mal ein wenig quer in den Gruppen „Akuttherapie“ und „Medizinische Prophylaxe“. Wenn Du auf „Forum“ klickst, öffnen sich alle Themen, die Dich vielleicht interessieren könnten.

    Ich wünsche Dir schnelle Wirkung und bald eine schmerzfreie Zeit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2043

    Lieber Jonathan,

    ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen und dass die Prophylaxe anschlägt!

    Und nebenbei bis du einen Weg für dich gefunden hast, auch noch viel Kraft, den täglichen Schmerz zu ertragen.

    Mal eine ganz banale Frage: Machst du Ausdauersport? Das war in meinem Kopfschmerzgeschehen der Wendepunkt und hat mir schon viele schmerzfreie Stunden beschert…

    Liebe Grüße, Tanni

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Bettina, ich glaube ich habe mich missverständlich ausgedrückt. Meine Frage war eigentlich an die Leute in diesem Subforum gerichtet, die ebenso mit NDPH diagnostiziert wurden. Ich habe mit meinen Uniaccount mal in ein paar Medizinbüchern und wissenschaftlichen Papern gelesen. Klingt alles nicht sooo berauschend. Sollte man ja nicht machen, aber so weiß ich wenigstens woran ich bin. Anyway, ich versuche gerade mit dem Rauchen aufzuhören. Ist schwer, zwei Tage hab ich’s geschafft. Ging wirklich gut die zwei Tage. Aber was soll man machen, wenn Dortmund verliert…und Stuttgart vor dem Abstieg steht. Schlechte Ausrede, ich weiß, dafür ist morgen ist ein neuer Versuch geplant. Schließlich sollte ich, wenn ich mich im Mai in der Ambulanz in Kiel vorstellen soll, ein bisschen was vorzuweisen haben.

    Ausdauersport mache ich eher weniger. Dafür hab ich in Kiel dank der wundervollen Psychotherapie bei der noch tolleren Frau D. den Spaß an Bewegung wiedererlangt und werde jetzt wieder mit dem Joggen anfangen und mich wahrscheinlich für Kurse in Badminton ( hab ich früher mal im Verein gespielt ) und Yoga anmelden. Ich werde mich die Tage noch um einen Termin in der Kopfschmerzambulanz hier in der Uni-Klinik bemühen und vielleicht kann ich die Ärzte davon überzeugen, noch aggressivere Medikamente anzusetzen. LG Jonathan.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Lieber Jonathan,

    ach, dann habe ich Dich vielleicht falsch verstanden.

    Ich wünsche Dir sehr, dass bald was anschlägt. Dass Du das Rauchen aufhören willst, finde ich ganz klasse!! Alle Daumen sind gedrückt, dass die Dortmunder sich nun besser zusammenreissen, Stuttgart auch was auf die Beine bringt – oder Du solche Spiele gar nicht mehr ansiehst in der Entwöhnungsphase. 😉

    Joggen geht auch wieder besser, wenn die Durchblutung verbessert wird, was jetzt der Qualm noch verhindert. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Vielleicht mal ein kurzer Zwischenstand. Die blöden Kopfschmerzen haben mit komplett Osten versaut. Auf einer Skala von 0-10 permanente 9er Kopfschmerzen. Das war echt die Hölle…

    Ich hatte einen erneuten Kontrolltermin bei meiner Neurologin, die mich auch nach Kiel geschickt hatte. Leider ist sie der Ansicht, dass die Medikamente nicht ansprechen, da ich bei dieser Dosis ( 1200mg Gabapentin / 150 mg Opipramol) schon eine (deutliche) Besserung hätte spüren müssen. Ich soll die Tabletten jetzt wie geplant weiter nehmen, bis ich im Mai einen ambulanten Termin in der Schmerzklinik in Kiel habe, vielleicht fällt den Ärzten dort ja noch was ein 🙂
    LG Jonathan

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Lieber Jonathan,

    es ist eine gute Idee, die Medikation noch bis zum nächsten Termin in Kiel weiterzuführen. Dann hast Du lange genug getestet und man kann weitersehen. Gib die Hoffnung nicht auf, manchmal muss man lange nach der richtigen Medikation suchen.

    Alles Gute,
    Bettina

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo,

    Ich war gestern in der Notaufnahme und habe zwei Gramm Novalgin als Infusion bekommen, weil ich es nicht mehr augehalten habe. Hat leider nicht viel gebracht. Zählt Novalgin auch zu Aspirin und Co ? Lg Jonathan

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7421

    Ja, Jonathan, leider.

    Gute Besserung,
    Julia

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Julia,

    d.h. ich darf mich dann heute noch mit Aspirin zubomben, und das zählt dann immer noch als „ein Tag“ ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7421

    Hm. nach „amtlicher Rechtsprechung“ wären es ja dann wohl 2 Tage 😉 .

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2043

    Lieber Jonathan,
    wenn du das Novalgin gestern Abend bekommen hast, zählt heute als „neuer Tag“. Der Schnitt ist immer um Mitternacht…
    Aber wenn dein Kopf heute nicht mag: seit heute ist ein neuer Monat, also hast du wieder 10 Schmerzmitteltage zur Verfügung 🙂

    Hast du es inzwischen mal mit Sport probiert?

    Gute Besserung!
    Liebe Grüße, Tanni

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4562

    Köstlich, Julia,

    „amtliche Rechtsprechung“

    🙂 🙂 🙂

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Neuer Monat, neues Glück. 🙂 Alles Gute, Jonathan.

    Musste auch über die amtliche Rechtssprechung schmunzeln. 😉

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Die Infusion habe ich nachts um halb zwei bekommen. Also zählt es „nach der Rechtsprechung“ doch als ein Tag 🙂 Ich habe allerding das Gefühl, dass ganz viele Ärzte mit dem Begriff „new daily persistent headache“ gar nichts anfangen können und erstmal etwas bzw. sehr stutzig gucken. Zum Glück hatte ich den Brief aus Kiel dabei.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7421

    Da hast du ja noch mal Glück gehabt 😉 , ohne mit dem „Gesetz“ in Konflikt zu kommen.

    Ja Befunde aus Kiel sollte man immer dabeihaben. Löst manches Problem.

    Ist es jetzt wieder besser?

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Julia,

    nein, wirklich besser ist es nicht 🙁 Schade war nur, dass der sehr nette Arzt meinte, er könne mich ambulant nicht „abschiessen“ und wohl auch geeahnt hat, dass das Novalgin nicht wirkt.

    Lg Jonathan

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7421

    Wird wohl so sein, Jonathan, aber dann hätte er dich aufnehmen sollen. Wenn’s nicht besser ist, geh wieder hin und lass dich abschießen. Und dann bleib da.

    Lieber Gruß,
    Julia

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Julia, ich war letzten Samstag nochmal in der Notfallpraxis hier in Düsseldorf. Die haben mich dann an eine neurologische Klinik ( man darf hier keine Namen nennen, oder ? Jedenfalls war es nicht die Uniklinik ) überwiesen. Dort war ich dann auch, und wurde abgewiesen mit der Begründung – halt dich fest – ich sollte nicht nachts durch die „Gegend wandern“ und würde „die Notfallambulanz missbrauchen“. Naja, jedenfalls wollte und konnte man mir dort nicht helfen. Naja, egal.

    Mal ne andere Frage. Hat jemand Erfahrung mit Opipramol und Gabapentin ? Ich war bei meinen Hausarzt und hab ein EKG anfertigen lassen ( weil die Ärzte aus Kiel das so wollen ) und mein Ruhepuls liegt bei 45. Ist das nicht ein bisschen wenig und kann das von den Medikamenten kommen ?

    Liebe Grüße, Jonathan.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Lieber Jonathan,

    wenn der Ruhepuls so niedrig ist, lass es vom Arzt (geht auch Hausarzt) weiter kontrollieren. Es kann von den Medikamenten kommen.

    Scheint so, dass man Dich letztens wohl weiterverteilt hatte und keiner Dich wollte. 😉 Ist echt blöd gelaufen und der Kommentar ist wohl eine Frechheit.

    Waren die Schmerzen so schlimm, dass Du Dich als Notfall gesehen hattest? Es ist fürs Personal immer ein wenig „schwierig“, wenn man nachts mit Schmerzen kommt, die schon viele Stunden oder sogar Tage bestehen. Leider muss man dann gelegentlich mit solchen Reaktionen rechnen.

    Hast Du bis jetzt kein einziges verlässlich wirkendes Medikament? Wie wirken denn die neuen Prophylaxen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Bettina,

    Es ist so, dass meine Neurologin zu mir gesagt hat, ich solle eine Notfallpraxis aufsuchen, wenn die Schmerzen nicht mehr auszuhalten sind, was ich zuvor noch nie gemacht habe. Und in diesem Fall war es auch so bzw. die letzte ganze Woche. Mir ist schon klar, dass es für das Personal schwer einzuschätzen ist, aber nur weil ich nicht wie Jesus Christus am Kreuz im Bett liege, heisst das nunmal nicht, dass ich keine unerträglichen Schmerzen habe. Ist ja auch egal. Die Ärztin meinte jedenfalls, ich brauche auch nicht mehr zu kommen, da man mir in der Ambulanz ohnehin nicht helfen könne, da ja nichts helfe.

    Bis jetzt habe ich kein Medikament, das mir wirklich hilft. Auch die in Kiel angesetzte Prophylaxe greift nach Ansicht meiner Neurologin nicht, aber ich nehme die Tabletten streng nach Plan weiter, bin ich den Termin in Kiel habe.

    Es ist ein bisschen wie „Russisch Roulette“. Die Kopfschmerzen sind immer da, mal „fast“ erträglich, mal stark und an den leider sehr häufigen, richtig beschissenen Tagen knocken sie mich komplett aus. Das einzige was „hilft“ ist hinlegen und schlafen.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7421

    Lieber Jonathan,

    das sind die Situationen, in denen man sich sooo hilflos und verlassen fühlt.
    Sicher ist es für die Notfallambulanzen nicht immer einfach, aber so darf es nicht laufen.
    Ich an deiner Stelle würde je einen freundlichen aber sehr aussagekräftigen Brief an den Chef der Abteilung und an die Klinikleitung schicken. So ein Verhalten darf nicht unkommentiert bleiben. Nicht jammern, nicht anklagen, nur sachlich beschreiben, wie es dir ging bei der Behandlung mit extremen Schmerzen.

    Und vielleicht interessiert es ja auch deine Neurologin und sie meldet sich da auch mal?

    Ich wünsche dir alles Gute und evtl. eine so gute Kenntnis der Medikamente, die dir helfen könnten, dass du es auch alleine gepackt kriegst.
    Ich würde z. B. auch mit der schlimmsten und längsten Migräneattacke nie in eine Ambulanz gehen. Und das auch nicht müssen, bin inzwischen gut ausgerüstet mit Wissen und Medis.

    Noch mal alles Gute,
    Julia

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