New daily persistent headache

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  • Bettina Frank – Admin
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    Freiwillig würde ich wegen Migräne in keine Klinik mehr gehen. Hatte eigentlich durch die Bank nur schlechte Erfahrungen gemacht. Unfreiwillig geh ich auch nicht … 😉

    Zuckerschaukel
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    Lieber Jonathan,

    das tut mir sehr leid für Dich!
    So etwas ähnliches habe ich auch schon mal erlebt- es ist echt übel!!
    Ich habe mich inzwischen mit Kortison für den Notfall gerüstet, weil die Notaufnahmen wohl bei Migräne hilflos oder schlimmer: unwissend sind.
    (Wobei Du ja glaube ich etwas anderes hast- was aber auch Spezialwissen erfordert?)

    Nichts desto trotz kann das so nicht angehen und sollte nicht kommentarlos so stehen bleiben, sondern sich ändern!!!!

    Notfälle mussen ernst genommen werden- und wenn sie die Erkrankung nicht kennen müssen sie sich informieren bzw. fortbilden.

    Ich finde die Idee sehr gut, einen Brief zu verfassen. Und ich hoffe, dass Du die Kraft, den Mut und die Nerven dafür hast!

    Liebe Grüsse von
    Zuckerschaukel

    Jonathan
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    Hallo Bettina,

    Ich hatte meinen Termin in der Ambulanz in Kiel und dort wurde für 12 Tage ein Kortisonschema sowie Pantoprazol als Magenschutz angesetzt und ich soll bei Schmerzspitzen Triptane ausprobieren ( Sumatriptan, hab ich noch nicht genommen ). Mit dem Kortison ( Predniloson ) habe ich gestern angefangen. Nun ist es so, dass mir seit gestern der „Hals“ zuschwilt, so als habe ich einen dicken fetten Klos im Hals. Ist ziemlich unangenehm. Kennt das jemand ? Im Beipackzettel steht davon nichts.

    Lg Jonathan

    Julia
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    Hallo Jonathan,

    ruf mal bitte in Kiel bei Frau Mielke an und schilder das. Und dann melde dich bitte mit dem Ergebnis noch mal hier. Würde mich auch interessieren.

    Liebe Grüße,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
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    Lieber Jonathan,

    hast Du schon angerufen in Kiel? Eventuell reagierst Du allergisch auf Hilfsstoffe und da ist es schwierig, den „Täter“ ausfindig zu machen. Eine Allergie auf Kortison äußert sich meistens über die Haut, wobei es selbstverständlich auch zu anaphylaktischen Reaktionen kommen kann.

    Daher bis zur dringenden Klärung nichts mehr einnehmen – weder Kortison, noch Magenschutz! Sollte der Hals weiter zuschwellen – sofort in die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses.

    Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
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    Hallo Bettina und Julia,

    also ich habe Frau Mielke auf den AB geredet, weil ich sie nicht erreicht und die bestimmt auch sehr viel zu tun haben. Ich habe gesagt, dass ich die Tabletten ( also das Kortison und den Magenschutz ) nach Plan weiter nehmen werde, es sei denn ich höre ( sehr kurz ) Gegenteiliges und habe meine Kontaktdaten dagelassen. Das war vor deiner Antwort Bettina, und deshalb werde ich mit den Tabletten morgen ein bisschen abwarten, vielleicht kommt ja in aller Frühe noch eine kurze Antwort.

    Es fühlt sich so an wie ein „fieser dicker Klos im Hals“ , sehr, sehr unangenehm
    Grundsätzlich würde ich das schon gerne ausprobieren, einfach um zu gucken ob es was bringt. Das Gabapentin fliegt jetzt nebenbei langsam wie vom Arzt angeordnet raus.

    Vielen lieben Dank für Eure Antworten,
    Jonathan.

    Julia
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    Lieber Jonathan,

    morgen weiterzuschlucken halte ich für keine gute Idee.
    Hast du einen Hausarzt in der Nähe? Wenn ja, kontaktiere den bitte. Vielleicht jetzt noch? Und sonst NICHT NEHMEN.
    Die Schwellung kann mal ganz schnell mehr werden, wenn du ein eventuelles Allergen ein zweites Mal nimmst. Ich hab da „große Erfahrung“ 😉 .
    Sollte es etwas anderes als die Medikamente sein (Nahrungsmittel) und wieder anschwellen, bitte sofort ins Krankenhaus.
    Sei bitte übervorsichtig.

    Liebe Grüße und einen schwellungsfreien Abend,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
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    Lieber Jonathan,

    höre auf Julia und mich und nimm bitte bis zur vollständigen Klärung nichts weiter ein! Riskiere nichts, das ist es nicht wert. Du kannst auch ein andermal Kortison einnehmen, wenn klar ist, dass Du es verträgst.

    Frau Mielke ist im Moment doppelt eingesetzt, sodass es sein kann, dass sie das Band gar nicht zeitnah abhören kann.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
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    Liebe Julia und Bettina,

    ich war soeben beim Hausarzt und habe auch einen kurzen Rückruf aus der Schmerzklinik erhalten 🙂 Ich soll die Tabletten definitiv nach Plan weiternehmen. Nun bin ich beruhigt 🙂 Leider merke noch nicht, dass die Kopfschmerzen besser geworden sind. Aber das kann ja noch werden.

    Nochmals vielen, vielen Dank für Eure Rückmeldungen, Jonathan.

    Bettina Frank – Admin
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    Ach, dann ist es ja gut. 🙂 Jetzt sind wir aber auch beruhigt, denn eine Kehlkopfschwellung direkt nach Neustart von Medikamenten muss man sehr ernst nehmen.

    Kortison ist kein Akutmedikament. Die entzündungshemmende Wirkung merkst Du wahrscheinlich erst morgen oder übermorgen.

    Gute Besserung und hoffentlich geht die unangenehme Schwellung bald wieder weg.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
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    Jonathan, jetzt bin ich auch wieder beruhigt.

    Wünsche dir nur noch gute Wirkung 😀

    Jonathan
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    Hallo Bettina,

    Das Kortison nehme ich nun nach dem Schema und bin in drei Tagen damit durch. Gebracht hat es leider gar nichts 🙁 Jetzt habe ich noch „Sumatriptan 100mg“ Tabletten hier herum liegen, die ausprobieren soll. Eigenlich bin ich kein „Hasenfuß“, aber ich traue mich irgendwie nicht die Triptane zu nehmen. Wenn ich es richtig gelesen und verstanden habe werden druch das Triptan die Gefäße verengt ? Im Beipackzettel steht auch, dass besondere Vorsicht bei Rauchern ( ja ich rauche leider noch 🙁 ) geboten ist. Mein Arzt und der Arzt in der Kieler Ambulanz sieht da kein Problem. Jedenfalls tingel ich seit ein paar Tagen um die Schachtel herum und traue mich nicht eine Tablette zu nehmen. Sumatriptan 100mg gehört doch zu mittelstarken Triptanen, oder ? Liebe Grüße, Jonathan

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Lieber Jonathan,

    dann sind Deine Anfangsprobleme also wohl nicht mehr aufgetreten?

    Nun gib Dir einen Ruck und versuche die Sumatriptan. 🙂 Die Gefäßverengung wird angenommen, aber sie scheint so gering zu sein, dass sie sich nicht mal darstellen lässt im MRT. Also keine Sorge, Du wirst sie sicher vertragen. Noch dazu geben die Ärzte ja grünes Licht.

    Nimm Dir doch vor, das Rauchen aufzugeben. Versuche es immer wieder und lass Dich auch durch Misserfolge nicht ermutigen. Es muss nicht gleich klappen, aber bleibe da einfach dran.

    Sumatriptan wirkt mittelstark, das stimmt. Kann auch sein, dass sie Dir gar nicht helfen. Dann einfach mit anderen weitertesten.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
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    Liebe Bettina,

    Sowohl das Sumatriptan als auch die Prednisolon hat leider gar keine Wirkung gezeigt. Danach wurde von der Ambulanz in Kiel Oxycodon angesetzt ( 2x 10 mg). Damit war ich auch knapp sechs bis sieben Wochen schmerzfrei. Juhu 🙂 Allerdings war mir meist recht übel ( Domperidon gegen die Übelkeit hat auch nicht viel geholfen). Leider habe ich das Oxycodon nach den sechs bis sieben Wochen nicht mehr vertragen. Ich konnte kaum noch einen Spaziergang machen und musste mich dauernd hinsetzen, weil mein Kreislauf im Keller war.
    Letztenendes hat meine Neurologin das Oxycodon jetzt vor knapp zwei Wochen abgesetzt und so ganz langsam geht es mir besser ( allerdings sind die Kopfschmerzen jetzt auch wieder voll da). Das Opipramol nehme ich weiterhin, wurde in Kiel angesetzt ( morgens 50mg & abends 100mg).

    Danach wurde ich in der Kopfschmerzambulanz in Tübingen vorstellig. Die Assistenzärztin war mit new daily persistent headache ziemlich überfordert und hat ihren Chef dazu geholt. Dieser schlug mir eine Behandlung mit Valporinsäure oder Botolinum Toxin vor. Nach Rücksprache mit meiner Neurolgin habe ich mich für das Botolinum Toxin entschieden, weil Valporinsäure ziemlich viele Nebenwirkungen haben und auch nur das Mittel der dritten oder vierten Wahl sein soll. Für absolute Schmerzspitzen habe ich nun „Capros 10mg“ ( Morphinsulphat, unretardiert) welches ich in absoluten Ausnahmefällen einsetzen darf. Bisher habe ich dieses nur einmal eingesetzt. Aber es beruhigt mich schon, etwas in der Tasche zu haben, das wirkt.

    Ich habe zum Thema „Botolinum Toxin“ und new daily persistent headache oder allgemein chronischen Kopfschmerzen schon im Internet gesucht, bin aber nur bedingt fündig geworden. Ist das noch eine Art experimenteller Behandlungsversuch ? Hat da jemand schon Erfahrungen ( gute wie vielleicht nicht so gute ) mit gesammelt ?

    Ganz liebe Grüße, auch an alle Forenmitglieder für die immer freundichen und lieben Antworten,
    Jonathan

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Lieber Jonathan,

    da hast Du Dir leider eine schwierige Kopfschmerzart „ausgesucht“. Capros wird Dich gut über Schmerzspitzen bringen und ist zudem gut für die Psyche, da das Gefühl der Ausgeliefertheit wegfällt.

    Mit Botox macht Du nichts verkehrt. Wenn es wirkt, ist es toll, sonst hat es zumindest keine Nebenwirkungen. Berichte gerne, wie es Dir geholfen hatte. Ich drücke die Daumen.

    Liebe Grüße und Dir alles Gute,
    Bettina

    Thomas
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    Hallo Jonathan,

    wenn Dir Oxycodon so gut geholfen hat, warum versuchst Du es nicht in einer niedrigeren Dosis oder ein anderes Opioid? Ich nehme wegen meiner NDPH Schmerzen 2×150 mg Tilidin. Das kann man in 50 mg Schritten langsam aufdosieren und ist mit einem normalen Rezept erhältlich. Wenn möglich solltest Du das Opioid wegen möglichen Wechselwirkungen nicht mit anderen Psychopharmaka gleichzeitig einnehmen. Vielleicht verträgst Du das Oxycodon nicht, weil Du Opipramol gleichzeitig eingenommen hast? Kann Dir die Schmerzambulanz in Kiel mittels E-Mail nicht weiterhelfen?

    Valporinsäure oder Botox werden Dir höchstwahrscheinlich nicht helfen und wenn doch, werden sie Deine Schmerzen nur 20 bis 50% lindern.

    Jonathan
    Teilnehmer
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    Liebe Bettina und lieber Thomas,

    das Botox zeigt bisher leider keine Wirkung, obwohl ich am Universitätsklinikum Tübingen eine „ordentliche“ Dosis bekommen habe. Laut Auskunft der Ärtzte dort, wollen die Botox dort ein zweites Mal spritzen, da es vorkommen kann dass es auch erst beim zweiten Mal wirkt. In dieser Zeit sollte ich sehr sparsam mit Opiaten umgehen und auch nichts anderes ausprobieren, da man sonst den Effekt nicht wirklich beurteilen könnte. Jedenfalls wirkt es leider bisher nicht.

    Thomas, wie gut kommst du denn mit dem Tilidin klar ? Ist das das erste Medikament, welches dir wirklich hilft ? Bei mir war es das Oxycodon, aber das habe ich leider nicht vertragen. Inwzischen nehme ich gar keine Medikamente mehr ein, auch das Opipramol ist abgesetzt. Wie lange hast du NDPH ? Was hilft dir denn sonst noch ?

    Ich hatte Herrn Prof. Dr. Göbel im Kopfschmerz-Chat wegen anderer Opiate gefragt, und er meinte man müsste das Medikament ( also Opiate ) häufig bei Unverträglichkeit rotieren. Im Dezember habe ich erneut einen Termin in der Ambulanz in Kiel.

    Ganz liebe Grüße,
    Jonathan

    Bettina Frank – Admin
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    Lieber Jonathan,

    wie schade, dass es Dir noch nicht besser geht. Das ist leider eine Kopfschmerzart, die sich gerne und hartnäckig den Therapieversuchen widersetzt. Aber mit viel Geduld und Ausprobieren könnte sich doch einiges verbessern. Ich wünsche es Dir sehr.

    Lieber Thomas, eine Verbesserung von 20 bis sogar 50 % wäre ja ein großer Erfolg. 😉 Geht es Dir denn gut mit dem Tilidin? Dieses Medikament hat ja auch nicht die Obstipation als gefürchtete Nebenwirkung der Opioide.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Thomas
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    Hallo Bettina und Jonathan,

    Ndph habe ich seit knapp 25 Jahren. Medikamente die mir langfristig geholfen haben waren: Amitriptylin, Doxepin, dann zusätzlich Tramadol. Seit ca. 2 Jahren nehme ich nur noch Tilidin, da ich nach Absetzen der Medikamente gemerkt habe, dass Doxepin nicht mehr wirkt. Tilidin lindert meinen Kopfschmerz bisher am besten (ca. 50 %).
    Ausdauersport, länger als 1 Stunde, reduziert auch meinen Kopfschmerz. Je mehr ich mich dabei verausgabe, umso besser ist die Wirkung.

    Bettina Frank – Admin
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    Wie schön, dass Du ein Medikament hast, das Dir 50 %ige Attackenreduktion beschert. Dass Du auch mit Sport einiges erreichen kannst, gibt Dir sicher das gute Gefühl, der Sache nicht hilflos ausgeliefert zu sein.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
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    Liebe Bettina,

    vielen Dank für deine Antwort. Das Botox zeigt bisher kaum bzw. keine Wirkung. Am Klinikum will man mir nun ein zweites Mal Botox spritzen, obwohl es bisher wie bereits gesagt nicht angeschlagen hat. Ist das üblich und macht das dann überhaupt Sinn ?

    Weiter will man ein interdisziplinäres Schmerzkolloqium machen, wenn gleich nicht klar ist ob das tatsächlich statt findet. Davon kann ich doch nur profitieren, oder ?

    Ich habe übrigens mit Sport angefangen und jogge nun ziemlich regelmäßig. Rauchen tue ich kaum noch, der Sprung es jetzt ganz zu lassen ist sehr, seeehr nahe 🙂
    Ganz liebe Grüße, Jonathan

    Bettina Frank – Admin
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    Lieber Jonathan,

    bei komplizierten Schmerzverläufen probiert man halt doch noch mehr aus, um dem Patienten zu helfen. Es wäre vielleicht nicht schlecht, Botox noch einmal zu versuchen. Wenn dann wieder keine Wirkung eintritt, kannst es abhaken.

    Wenn man sich nun interdisziplinär für Dich einsetzt, ist das das Beste, was Dir passieren kann. 🙂 So sollte man eigentlich immer vorgehen, davon profitiert der Patient am meisten.

    Sport und Rauchen aufhören – einsame Spitze!! 😀 😀 😀

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
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    Liebe Bettina,

    Botolinum Toxin hat man nun ein zweites Mal gespritzt, aber eine Wirkung will sich (leider) nicht einstellen. Das Schmerzkolloqium hat leider nicht stattgefunden. In der Ambulanz von Kiel wurde nun Morphium ( 2*10mg, retardiert) angesetzt, was zwar gut hilft, aber davon wird mir ganz ganz schrecklich übel 🙁 Ich habe das nun pausiert.

    Gibt es eigentlich grundsätzlich die Möglichkeit, ein zweites Mal in Kiel stationär aufgenommen zu werden ?

    Was hälst du, liebe Bettina, grundsätzlich von Akupunktur in meinem Fall ?

    Sport läuft weiterhin, 2x die Woche fünf Kilometer joggen. auch wenn mich meine Freundin ein bisschen dazu „zwingen“ muss 🙂

    Liebe Grüße,
    Jonathan.

    Bettina Frank – Admin
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    Lieber Jonathan,

    schade, dass Botox keine Option ist, aber einen Versuch war es wert.

    Welches Morphiumpräparat nimmst Du denn? Besteht die Möglichkeit, es niedriger zu dosieren?

    Natürlich kannst Du ein zweites Mal nach Kiel! Ich war auch schon drei Mal stationär. 🙂

    Ich bin ja sonst kein Freund von Akupunktur, weil es bei Migräne nicht wirkt. Aber in Deinem Fall würde ich Dir raten, es zu versuchen. Beim Spannungskopfschmerz soll es Wirkung geben, zumindest wird sie dann auch von den Kassen übernommen. Du hast nichts zu verlieren, teste es!

    Wie gut, dass Deine Freundin Dich „nett überreden“ kann, das tut Dir sicher gut. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Maahansen
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    Hallo, ihr Lieben.
    Ich habe vor fast 3 Jahren die Diagnose NDPH bekommen und habe seitdem viele verschiedene Präparate und Behandlungen ohne Erfolg versucht.
    Jetzt habe ich die Qual der Wahl und muss zwischen valproinsäure und carbamazepine (tegretol) wählen. Hat jemand Erfahrungen mit diesen Medikamenten und kann erzählen welche Nebenwirkungen ihr erfahren habt?
    Liebe Grüße
    Marianne

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Marianne,

    es gibt schon Foren mit den Titeln dieser Wirkstoffe und vielen Erfahrungsberichten. Stöbere mal ein bisschen in den Foren der Gruppe „Medizinische Vorbeugung“.

    Letztendlich sind aber diese Erfahrungsberichte nicht übertragbar auf einen selbst, man muss es testen.

    Alles Gute, viel Erfolg und gute Verträglichkeit, womit auch immer Du nun beginnst.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jonathan
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    Liebe Bettina,

    auch ich gebe nun einmal wieder ein Lebenszeichen von mir 🙂 Ein zwischenzeitlicher Versuch mit retardiertem Tilidin ist gescheitert, da ich davon, selbst bei einer ganz geringen Dosis, ganz starke Schwindelanfälle bekommen und eigentlich nur noch geschlafen habe.

    Die Kopfschmerzen waren ohne Medikamente jedoch so unerträglich, dass ich dem Morphin in Rücksprache mit der Schmerzklinik eine zweite Chance gegeben habe.
    Und siehe da, jetzt nehme ich seit einigen Wochen wieder 2x 10 mg ( 1x abens und 1x morgens) und die Kopfschmerzen sind wirklich bedeutend besser. Manchmal/öfters ist mir flau und ein bisschen übel. Das hat sich aber inzwischen ziemlich gebessert. Das Wichtigste ist aber, dass diese fiesen Dauerkopfschmerzen deutlich besser zu ertragen sind. Sie sind nicht weg, aber deutlich „milder“. Es ist nicht perfekt, aber um Welten besser.

    Es gibt Tage mit Schmerzspitzen, wo auch das Morphin nicht viel gegen diese Dauerkopfschmerzen auszurichten vermag. Aber diese sind zum Glück nicht soo häufig.
    Für die Verdauung trinke ich ab und an naturtrüben Apfelsaft 😉

    Einen zweiten statiorären Aufenthalt habe ich in die Wege geleitet. Und irgendwie beschleicht mich das Gefühl, dass ich mich klammheimlich freue, nach Kiel zu dürfen. Ist das noch normal, sich auf einen Krankenhausaufenthalt zu freuen ? Das hängt wohl damit zusammen, dass man mir nirgends so helfen konnte wie in der Schmerzklinik in Kiel 🙂

    Ps. Liebe Marianne, von Valporinsäure hat man mir bisher immer abgeraten.

    Liebe Grüße, Jonathan

    Maahansen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Lieber Jonathan. Wie schön, daß es dir besser geht und daß du was gefunden hast, was dir helfen kann. Ich habe mich diesmal für carbamazepine entschieden und habe es jetzt erst zwei Tage genommen.
    Weißt du den Grund warum man dich von valproinsäure abgeraten hat? Liebe Grüße, Marianne

    Jonathan
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Marianne,

    Ich hatte damals die Wahl zwischen Botox und Valporinsäure als versuchsweise Behandlungsoption an einer Uniklinik. Botox hat ja, wie Bettina schon sagte, dem Grunde nach keine Nebenwirkungen. Entweder es wirkt, oder eben nicht. Zu Valporinsäure meinte meine Neurologin, dass sie die möglichen Nebenwirkungen nicht für vertretbar hält und hatte mir deshalb einen Versuch mit Botox nahe gelegt.

    Liebe Grüße, Jonathan

    Ps. Bettina, ich hoffe ich habe dich nicht falsch wieder gegeben und meine Aussage zum Botox stimmt. Falls nicht, bitte um Korrektur 🙂

    Maahansen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Vielen Dank für deine Antwort, Jonathan. Mein Neurologe meint, daß Botox nur bei spannungskopfschmerzen indiziert ist und möchte es leider nicht probieren?
    Ich werde versuchen einen Termin in Kiel zu bekommen, aber es ist von Norwegen aus leider gar nicht so einfach. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten nur wenn eine ähnliche Behandlung in Norwegen angeboten wird.

    Liebe Grüße,
    Marianne

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