Botox zum ersten Mal

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  • kathinka
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Hallo, ich habe jetzt endlich einen Neurologen gefunden, der bei meiner schweren Migräne Botox anwendet. Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht? Ab wann merkt man Linderung, Verringerung der Attackenanzahl etc.? In welchem Abstand wird dies bei Euch angewandt? Gab es unerwünschte Nebenwirkungen, wie z.B. hängendes Augenlid, bei jemanden? Muss man noch eine andere Prophylaxe nehmen, da es ja keine Akutbehandlung ist oder doch nur die normalen Akutmedikamente (Triptane). LG Kathinka

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Liebe Kathinka,

    hier in dieser Gruppe haben wir schon eine Menge Foren, in denen all Deine Fragen beantwortet werden. 😉

    Wenn Du willst, kannst Du aber Deine Frage gerne noch in ein schon bestehendes Forum stellen, damit die Übersichtlichkeit besser gewahrt bleibt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 677

    Hallo,

    nachdem ich diesen Monat 15 Migränetage hatte, habe ich die Migräne wieder ausgehalten, um auch keine Probleme mit der 10-20-Regel zu bekommen. Es war sehr grauselig und mein Mann und ich werden uns jetzt wohl vom Kinderwunsch verabschieden.
    (Letztes Jahr war ich 10 Wochen schwanger und hatte genauso schwer und häufig Migräne und es war psychisch und körperlich eine sehr belastende Zeit.)

    Ich habe schon verschiedene Prophylaxen durch – ohne nennenswerte Reduktion der Anfälle oder der Intensität. Aufgrund von Kinderwunsch habe ich die letzte Prophylaxe abgesetzt.

    Mein Mann und ich haben seinerzeit den Film auf SWR geguckt, der Botox-, aber auch ONS-Patienten vorstellte.
    Ich würde es gerne mit Botox probieren, mein Mann findet die Vorstellung mit dem Nervengift nicht so dolle und favorisiert ONS.

    Was ist denn die Empfehlung von Kiel? Erst mal mit Botox probieren?

    Viele Grüße
    Susisonne

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7468

    Hallo Susisonne,

    die Frage, ob eine Botoxbehandlung oder ONS überhaupt infrage kommen, muss doch von deinem behandelnden Arzt bedacht werden und nicht in erster Linie von dir und deinem Mann.
    Hast du denn schon mit deinem Arzt darüber gesprochen?
    Wie in Kiel darüber entschieden würde ist doch immer individuell bei jedem Patienten neu zu entscheiden.

    Liebe Grüße,
    Julia

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Liebe Susisonne,

    ich könnte gar nicht genau sagen, was für mich gruseliger wäre. Beides ONS, als auch Botox brauchen eine gute Diagnose, die nur ein Fachmann stellen kann. Wenn Du einen guten Arzt zur Seite hast, würde ich das alles mit ihm besprechen, und dann entscheiden. Ein guter kompetenter Ratgeber ist ganz, ganz wichtig im Leben mit Migräne. Aber das ist dir sicher alles bekannt.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Evken
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 484

    Liebe Susisomne,
    Magst du wirklich auf ein Kind verzichten ? Wie tief ist der Wunsch danach ?
    Wenn ihr wirklich – unabhängig von der Migräne – einen tiefen Wunsch nach einem Baby habt dann lass dir diesen Wunsch nicht nehmen !

    Die ersten 3 Monate einer SS sind meist ziemlich hart …..aber dann wird es meist besser mit der Migräne. Und auch in der Stillzeit ist meist die Migräne viel besser!

    Habt ihr gute Krippen vor Ort? Dort könnte euer Kind ja theoretisch ab dem 12. Monat hin ( dann wärest du entlastet ).
    Könntet ihr euch ein Au Pair leisten ?

    …….worauf ich hinaus will : Wenn ihr wirklich einen Kinderwunsch habt dann lasst euch nicht von der Migröne davon abhalten . Es gibt viele Wege für Hilfe zu sorgen !

    Liebe Grüße
    Eva

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 677

    Hallo Ihr Lieben,

    ich war 2011 in Kiel und bin jetzt bei einem Neurologen, der zwar sehr nett ist, aber nicht Spezialist bzgl. Kopfschmerzen. Der Neurologe, wo ich vorher war, war Spezialist, aber menschlich ging das überhaupt nicht.

    Ich werde beim nächsten Termin mit ihm darüber sprechen; ggf. werde ich dann einen ambulanten Termin in Kiel machen.

    Ehrlich gesagt: Ich habe wirklich heftigst Migräne, kann deswegen auch keinem geregelten Arbeitsleben mehr nachgehen, arbeite freiberuflich, kann davon aber nicht leben und bin finanziell auf meinen Mann angewiesen, was fürs Selbstwertgefühl auch nicht so dolle ist.

    Ich habe also derzeit keine „Belastung“ durch Arbeit und Kinder und habe dennoch starke Migräne und kratze fast jeden Monat an die 10-20-Regel. Häufig in der Woche lege ich mich mit Vomex hin. Wenn ich funktionieren müsste, wäre das natürlich nicht möglich.

    Unsere Eltern wohnen ca. 300 km entfernt.

    Seit 5 Jahren haben wir einen Hund – quasi als Vorbereitung aufs Kind – und gerade zu Anfang, wo er nach 3 Stunden unruhig wurde, musste mein Mann ihn oft morgens vor der Arbeit zur Hundepension bringen. Unruhiger Hund=Geräusche; ging gar nicht.

    Wenn ich Migräne habe bzw. genauer gesagt, wenn ich sie ausliege, ist volles Programm: Schlimmste Kopfschmerzen und Übelkeit und Erbrechen bis zur totalen Erschöpfung. Ich kann dann weder essen noch trinken und das manchmal für 48 Stunden. Bei der jetzigen Attacke habe ich mal locker 3, 4 kg in drei Tagen abgenommen und mein Magen ist noch immer im Eimer. Und ganz übel ist, dass die Migräne heute am dritten Tag noch immer nicht ganz weg ist.

    Wenn es gut läuft, habe ich durch das Aushalten jetzt 7 Tage „migränefrei“, wenn es ganz gut läuft 10 Tage. Jedes Mal schwör ich mir während einer Attacke, das nicht noch mal auszuhalten, aber wenn sich die Migränetage dann irgendwann wieder häufen, weiß ich, dass es wieder sein muss. Das Aushalten zieht mich immer total runter.

    Ich habe einen langen Ausbildungsweg hinter mir, der wegen der Migräne nicht einfach war, und nun kann ich noch nicht mal selbst für meinen Lebensunterhalt sorgen ….

    Um auf die Frage zurückzukommen:
    Wie tief ist der Kinderwunsch?

    Er war mal stark, aber das Prophylaxen, Akupunktur, Yoga etc. nahezu null Verbesserung gebracht haben und ich immer wieder die Migräne aushalten muss, haben den Kinderwunsch doch klein werden lassen. Ich bin halt total erschöpft von zwei Jahrzehnten Migräne, die mein Privat- und Berufleben total stark beeinflussen.

    Vor allem kriege ich ja noch mal durch meinen Mann, meine Schwiegereltern und Freunde gespiegelt, wie heftig es ist.

    Worauf ich Hoffnung setze, ist die Impfung. Aber in fünf Jahren wäre es für mich zeitlich zu spät fürs KInderkriegen.

    Sorry für mein Gejammere. Die letzten Tage waren einfach sehr bescheiden …

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7468

    Liebe Susisonne,

    so eine Migränererkrankung über viele Jahre ohne wirklich gute Hilfe ist einfach nur zum Heulen. 🙁

    Versuch es doch jetzt noch mal mit Kiel. Eventuell kannst du doch alle 3 Monate, so mach ich es auch seit 18 Jahren, nach Kiel fahren, falls man dir dort zur Botoxbehandlung rät.Dann bekommst du ja auch gleich die ganze Behandlung dort und bist wesentlich besser beraten als woanders.

    Ich bekomme jetzt seit 1,5 Jahren Botox und bin begeistert. So gut ging es mir noch nie mit der Migräne, trotz nach wie vor vieler Anfälle. Sie sind aber leichter und besser zu behandeln. Auch Aushalten geht jetzt deutlich einfacher.

    Wenn die ONS tatsächlich schon eine Alternative für dich wäre, wirst du in Kiel bestimmt bestens dazu beraten. Aber auch die Angst deines Mannes vor dem „Nervengift“ Botox wird man restlos entkräften können.
    Untätig bis zur Impfung warten ist sicher nicht die Alternative.

    Alles Liebe,
    Julia

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Liebe Susisonne,

    ich schließe mich den Worten von Julia an. Dein Zustand ist so eigentlich unerträglich. Wenn es eben geht, würde ich an deiner Stelle noch einmal einen Aufenthalt in Kiel einplanen.

    Dort kannst Du all deine Fragen stellen. Ich bin mir sicher, dass es Dir in der Entscheidungsfindung eine große Hilfe sein wird.

    Für Außenstehende finde ich es immer schwer zu der Frage bzgl. des Kinderwunsches zu raten. Jeder empfindet anders, und nicht für jeden haben eigene Kinder den gleichen Stellenwert. Das meine ich ohne jegliche Wertung.

    Dir alles Gute, und vor allem eine schnelle Hilfe.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Evken
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 484

    Liebe Susisonne,
    Ich hoffe ich bin dir nicht zu nahe getreten mit dem Thema Kind!
    Ich sehe es natürlich auch wie Sternchen – der Stellenwert von Kindern ist natürlich bei jedem anders !

    Du hast echt eine harte Zeit gerade . Das tut mir sehr leid und du hast allen Grund zu jammern !
    Vielleicht kannst du wirklich nochmal nach Kiel !

    Ich schrappe auch seit 3 Monaten an der 10er Grenze rum und weiß was das für ein Geeier ist!
    Ich wäre auch ohne meinen Mann total aufgeschmissen !

    Ich wünsche dir dass du bald einen Weg findest der dir Linderung verschafft !
    Es gibt ja noch viele Optionen die noch nicht ausgeschöpft sind !

    Liebe Grüße

    Evken
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 484

    Ich denke auch über Botox nach,da ich neben meinen Mugräneattacken auch Spannungskopfschmerzen habe!
    Könnte das mein Neurologe vor Ort verordnen ? Zahlt die Kasse die Behandlungen ?
    Viele liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Liebe Susisonne,

    ich bin in meine Schwangerschaften mit chronischer Migräne gegangen. Mein Kinderwunsch war sehr stark und nichts und niemand hätte mich ohne zwingenden Grund davon abhalten können, es zumindest mit einem Kind zu versuchen. Aber das empfindet jeder anders und wenn Ihr Euch dagegen entscheidet, dann ist es für Euch wahrscheinlich einfach richtig so. Aber schade ist es schon, dass die Migräne das entscheidet und nicht Ihr.

    Ich würde immer erst Botox versuchen und dann über die ONS nachdenken. Lass Dich dazu beraten, Botox z. B. könnte jetzt wirklich noch eine gute Möglichkeit sein. Die Dosis macht das Gibt und diese Dosis ist so gering, dass es kein Gift ist. Ganz einfach zusammengefasst. 😉

    Liebe Evken, bei chronischer Migräne übernehmen die Kassen die Kosten, der Neurologe vor Ort kann verordnen und auch behandeln, sofern er diese Behandlung anbietet.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 677

    Ihr Lieben!

    Vielen Dank, ihr macht mir wieder Hoffnung! Ehrlich gesagt, ging es mir gestern direkt etwas besser, nachdem ich den Entschluss mit dem Botox gefasst habe! Bzgl. jetzt einen Termin in Kiel oder einem Behandler vor Ort zu machen.

    Wie es der Zufall so will, hat mir heute meine Schwägerin geschrieben, dass ihre Chefin, die wohl auch ziemlich schlimm Migräne hat, erstmalig Botox ausprobiert hat und sehr zufrieden ist.

    Ich brauche aber nicht mehr unbedingt stationär nach Kiel, oder? Ich werde dann heute noch einen Termin in der Ambulanz machen!

    Gleichzeitig frag ich dann noch mal im Forum nach einem Behandler in meinem Wohngroßraum.

    Ich habe jetzt ja erst mal drei fette Migräne-Tage hinter mir und hoffe jetzt auf mindestens 7 gute Tage – für Euch auch.

    Lieben Dank noch mal für Eure Aufmunterung und dass ich hier (immer) Tipps bekomme und auch jammern darf.:)
    Susisonne

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 677

    … jetzt will ich noch was nachtragen:

    Nein, Evken, du bist mir bzgl. deiner Aussgen nicht zu nahe getreten.;) Aber nett, dass du es erwähnst.

    „Aber schade ist es schon, dass die Migräne das entscheidet und nicht Ihr.“

    Ja, da hast du natürlich recht, Bettina. Naja, ein klein bisschen Zeit habe ich ja noch …
    Wahrscheinlich habe ich grundsätzlich den „Fehler“ gemacht, mit vielem zu lange zu warten. So wurde mir ja schon so um 2000 von einem Arzt zum Aufenthalt in Kiel geraten – und später von Dir, liebe Bettina, auch immer wieder. Und wann bin ich hingegangen: 2011.:)

    Naja, ich will mich jetzt nicht grämen, aber manchmal denke ich echt, ich habe ein Leidens-Gen. Daran muss sich was ändern.:)

    Es ist ja auch einfach Lebenszeit, die man im Bett verbringt und es ist ja noch nicht mal so, dass man irgendwas vernünftiges in der Zeit machen kann: lesen, E-Mails schreiben …. Die Zeit ist einfach pfutsch.

    Und bzgl. Kinderwunsch: Ich glaube, vor zehn Jahren hätte ich mir das trotz Migräne noch eher zugetraut. Aber ich glaube das ist auch Folge der zu vielen heftigen und ausgehaltenen Attacken – und der sicherlich nicht besten Behandlung (was rückblickend auch meine „Schuld“ ist).

    Denn durch die vielen Jahrzehnte voll Schmerzen und abgesagter beruflicher und privater Termine (was seit Kiel aber wesentlich besser geworden ist) bin ich irgendwie chronisch erschöpft. Ständig müde, muss mich mittags auch oft hinlegen. Früher war ich nach durchgestandener Migräne topfit und voller Energie, wie frischgeboren. Diesen Zustand habe ich schon seit Jahren nicht mehr.

    Meine Eltern und meine Schwestern sind ja gegen Medikamenten gegenüber total skeptisch eingestellt und schüren eher Ängste (z. B. bei den Prophylaxen oder als ich jetzt Botox erwähnte) und irgendwie hat sich das bei mir wohl auch eingeschlichen, ohne dass ich das richtig gemerkt habe.

    Nur gut, dass mein Mann und meine Schwiegereltern da ganz anders und offen gegenüber neuen Methoden sind.

    Deshalb habe ich gegenüber anderen immer das Bedürfnis (vor allem, wenn ich von Jugendlichen höre, die Migräne habe), sie bzgl. einer frühen guten Behandlung informieren zu „müssen“ – aber am besten ist ja eigentlich, man geht mit gutem Vorbild voran.:)

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Liebe Susisonne,

    es reicht ja völlig aus, wenn Du zunächst einen ambulanten Termin in Kiel hast.
    Mach dir keine Gedanken, dort wird man dir empfehlen, was richtig und wichtig für dich ist. Stelle all deine Fragen dort. Vielleicht machst du dir sogar Notizen, damit nichts hinten runter fällt, und du wirklich alles beantwortet hast.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg, und freue mich, dass du etwas besseren Mutes bist. 🙂

    Lieber Gruß
    Sternchen

    headless
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Guten Tag,
    da ich komplett unterfahren hier bin, weiß ich nicht, ob ich mich einfach mit meiner Frage hintenanhängen kann…?

    Also ich habe chron.Migräne und viele Therapien durch, so dass mein Arzt mir am 8.1. Botox spritzte.

    Dass ich seitdem extreme Nackenschmerzen und eine Nackensteifheit habe, das habe ich hier schon gelesen, das sind Nebenwirkungen, allerdings gehen die nicht nach ein paar Tagen weg, ich habe sie jetzt durchgehend 14 Tage.
    Das wäre nicht so schlimm, wenn es denn eine Wirkung gäbe. Ich habe im Internet nun einiges gelesen, dass die Wirkung nach 3-5 Tagen einsetzt.
    Was, wenn ich nach 14 Tagen noch genauso viel Migräne habe, muss ich noch Geduld haben oder war es das? Bin schon ziemlich frustriert, will sagen, ich heule seit gestern dauernd, weil ich mir erhofft habe, dass Botox wirkt, wie auch alle vorigen Maßnahmen. Inzwischen halte ich das viele Probieren und Enttäuschtwerden einfach nicht mehr aus.

    Kennt ihr das, dass es erst nach einigen Wochen wirkt?

    Vielen Dank,
    headless

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Herzlich willkommen im Headbook, Headless. 🙂

    Natürlich kannst Du die Frage hier anhängen, passt perfekt. Die Wirkung tritt meist zwischen dem 5. – 10. Tag nach Behandlung ein. Kann aber auch variieren in beide Richtungen. Geduld ist natürlich immer gefragt, es bleibt Dir eh nichts anderes übrig. 😉 Die Nackenschmerzen lassen ganz von selbst nach, mit einer Wirkung darfst Du aber nicht automatisch rechnen. Bei manchen wirkt es gut, bei anderen ein wenig, oder auch gar nicht. Wie bei jeder anderen Prophylaxe eben auch. Allerdings kann es auch mal vorkommen, dass die erste Behandlung nicht anschlägt, dafür aber die zweite.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    …oder die dritte, oder die dann nicht mehr, ich glaube, ganz viel ist möglich irgendwie. Es ist auch oft so, dass es trotzdem Migräne gibt, aber die verläuft leichter oder lässt sich besser behandeln.

    Ich habe auch immer noch genauso oft Migräne wie früher, aber komme super mit dem sanften Allegro hin oder auch mal ohne Behandlung. Sei nicht verzweifelt, das krampfhafte Warten auf Erfolg ist sicher nicht so zuträglich.

    Meine Daumen sind gedrückt

    Liebe Grüße
    Johanna

    headless
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Vielen Dank Bettina und Johanna für eure Erklärungen.

    Es geht ja offensichtlich vielen so, dass das jahrelange Ausprobieren von Therapien einen irgendwann ganz kraftlos machen, weil bisher nichts hilft. Und jedesmal hofft man aufs Neue, danach ist der Sturz in den Frust wieder besonders hart.

    Dass erst die Dritte Anwendung helfen kann, wusste ich nicht, da ich dachte, wenn es beim ersten Mal nicht hilft, probiert man es ein zweites Mal, wenn es dann keine Wirkung gezeigt hat, lässt man es sein.

    Ich war so fertig am Freitag, weil ich dachte, es kann doch nicht sein, dass ich IMMER nur die Nebenwirkungen habe und nie die guten Wirkungen. Die Nackenschmerzen ZUSÄTZLICH zu den vielen Migränen, das war einfach zu viel.

    Also muss ich wohl noch warten und meinen Kalender brav füllen, Mitte Februar habe ich ein Zwischengespräch mit dem Neurologen, abwarten, abwarten, abwarten…

    Liebe Grüße,
    headless

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