[MiriRa]

#172749

Seit dem 20.03. habe ich Migräne. Erst 14 Tage am Stück (außer einem Tag). Jeden Tag mit Triptanen und hochdosiertem Magnesium behandelt – in der zweiten Woche ging den Schmerz schon kaum mehr weg.
Zwei Tage Kortison 20g – in der Nacht zum dritten Tag schwere Attacke, mit Triptan behandelt.
Mit den Nerven am Ende in ein Krankenhaus gefahren (eigene Ärztin war im Urlaub).
Dort ein einziger Alptraum: Paracetamol intravenös, dann haben sie mich dreieinhalb Stunden vergessen. Nicht mal ne Möglichkeit „einen Knopf zu drücken“ hatte ich. Bin schließlich mit Nervenzusammenbruch in den Flur um um Hilfe zu bitten. Anderthalbstunden nur geweint – dann kam die Neurologin. Neurologisch alles okay, Novalgin intravenös.
Die Neurologin sagte, sie näme mich auf. Danach wieder warten. Alleine. Stundenlang. Kein Essen, nichts zu trinken. Ich trinke schließlich aus einem Wasserhahn.
Insgesamt hat es achteinhalb Stunden gedauert, bis mich ein Pfleger kilometerlang zur Station führte. Dann merke ich, dass ich auf der Urologie gelandet bin. Direkt vor dem Fenster meines Zweibettzimmers donnert die S-Bahn lang – ungefähr alle drei Minuten.
Ich fühle mich so übersehen und alleine, ich will nur noch nach Hause.
Ich lasse mir den Zugang ziehen und entlasse mich.
Bin froh, zu Hause zu sein.
Am nächsten Tag gehe ich zu einer neuen Neurologin – Ich hatte bisher noch nie einen solchen krassen Notfall. Deshalb hatte ich auch keine Neurologin.
Bin froh, dass ich sofort kommen darf und setzte sie natürlich mit meiner Erzählung und der Bitte, sie sei quasi meine letzte Hoffnung unter Druck.
Sie ist aber ganz nett und zuversichtlich.
Ich bekomme einen Kortisonplan: 3 Tage 40g, 3 Tage 20g, 2 Tage 10g + Magenschutz.
40 g helfen ganz gut. Wenig Kopfschmerz. Bin inzwischen aber wirklich erschöpft.
Bei 20 mg schon die ersten Attacken, bei 10 mg auch, danach direkt jeden Tag weiter.
Wenn es zu schlimm wurde, hab ich auch die Triptane genommen – das schaffe ich sonst nicht.
Seit drei Tagen wieder jeden Abend Maxalt und heute morgen wache ich schon mit Migräne auf!
Hab es mit Paracetamolzäpfchen versucht – das hatte quasi gar keine Wirkung.
Also um 14.00 wieder das Triptan. Mir ist klar, dass es eine schwierige Nacht wird… Es ist 20.00 und die Migräne klopft schon wieder an!!
Ich habe inzwischen Panik, dass es so den Rest meines Lebens weitergeht!!
Ich komme da gar nicht mehr raus!
Und ich habe auch nicht den Eindruck, dass meine Neurologin noch wirklich was „im Köcher“hat!
Habt ihr noch eine Idee???
Ich bin verzweifelt!
Liebe Grüße
Mirjam#

[BettinaFrank]

#172750

Hallo MiriRa,

Zwei Tage Kortison 20g – in der Nacht zum dritten Tag schwere Attacke, mit Triptan behandelt.

20 mg Kortison sind fast schon Homöopathie. 😉 Kein Wunder, dass Du keinen Effekt dabei hattest.

Ich fühle mich so übersehen und alleine, ich will nur noch nach Hause.
Ich lasse mir den Zugang ziehen und entlasse mich.

Diese Erfahrung hatte ich -und viele andere auch – immer wieder mal machen müssen, daher bin ich gar nicht mehr in die Klinik gegangen. Solche Notfälle hatte ich früher regelmäßig, seit den Triptanen und dem (ausreichend dosierten 🙂 ) Kortison nicht mehr.

Ich bekomme einen Kortisonplan: 3 Tage 40g, 3 Tage 20g, 2 Tage 10g + Magenschutz.
40 g helfen ganz gut. Wenig Kopfschmerz. Bin inzwischen aber wirklich erschöpft.

Puh, das ist auch noch keine wirklich sinnvolle Dosis. Bei so schweren Attacken startet man mit 100 mg Prednisolon für einen bis drei Tage. Entweder setzt man nach drei Tagen ab, oder man macht noch einige Tage weiter mit einem absteigenden Schema.

Bei 20 mg schon die ersten Attacken, bei 10 mg auch, danach direkt jeden Tag weiter.

Kein Wunder, das ist keine wirksame Dosis. Sprich, Du hattest einfach keine vernünftige Kortison-Therapie. Dann kann man es auch gleich sein lassen.

Hab es mit Paracetamolzäpfchen versucht – das hatte quasi gar keine Wirkung.

Auch bei den meisten nicht wirksam, Paracetamol wirkt nur schwach schmerzlindernd.

Ich habe inzwischen Panik, dass es so den Rest meines Lebens weitergeht!!

Nein, das wird es ganz sicher nicht! Also keine Panik, beruhige Dich wieder. Auch solche Phasen hören wieder auf, oft sogar von selbst.

Und ich habe auch nicht den Eindruck, dass meine Neurologin noch wirklich was „im Köcher“hat!

Das fürchte ich auch nach Deiner Schilderung der Kortison-Empfehlung.

Habt ihr noch eine Idee???

Sinnvoll wären noch ein bis drei Tage mit 100 mg Prednisolon (+ Magenschutz), damit Du mal eine wirksame Dosis hast. Dazu zweimal am Tag Diazepam 5 oder 10 mg. Absolute Reizabschirmung, viel Ruhe, denke an die Mahlzeiten, lasse keine aus.
Frag mal die Ärztin, ob das so für sie ok ist und sie Dir diese Medikation verschreibt. Dann solltest Du Dich um eine Prophylaxe kümmern, oder nimmst Du schon was?

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[heika]

#172751

Liebe Mirjam,

ich habe aktuell auch eine ganz schlechte Phase, erst drei migränefreie Tage im April und der März war auch sehr schwierig.
In der letzten Zeit hatten aber auch viele Menschen in meinem Umfeld Kopfschmerzen, die ansonsten keine haben. Die verschiedenen Wetterkapriolen haben vielen zugesetzt.

Wenn du eine längere Zeit an jedem Tag mit Triptanen behandelst, ist es nicht ungewöhnlich, dass die Triptanwirkung nachlässt. Die Triptane bewirken eine Art Stau von Botenstoffen im Übergangsbereich der Nervenzellen, und dieser Stau lässt sich nicht beliebig lange aufrecht erhalten.

An wie vielen Tagen im Monat behandelst du denn mit Triptanen oder Schmerzmitteln? Kennst du die 10-/20-Regel, dass man an nicht mehr als maximal 10 Tagen pro Monat diese beiden Arten von Medikamenten einnehmen sollte?

Paracetamol ist ein eher schwach wirksames Schmerzmittel, das, wie andere normale Schmerzmittel auch, bei vielen keine oder nur geringe Wirkung zeigt. Die Triptane sind die effektivsten Medikamente bei Migräne.

Was du im Krankenhaus erlebt hast, ist leider frustrierend, aber nicht ungewöhnlich. Immerhin hast du nun eine Neurologin, die sich wirklich bemüht.

Ich kenne den Einsatz von Kortison nach dem Behandlungsschema der Schmerzklinik Kiel in höheren Dosen von 100mg zu Anfang, bei dir sind die 40mg recht niedrig angesetzt.

Nimmst du eine medikamentöse Prophylaxe? Es gibt ja eine Vielfalt von Behandlungsmöglichkeiten von schweren Migräneverläufen. Doch wir können dir noch besser weiterhelfen, wenn wir wissen, was du bereits versucht hast.

Lieber Gruß
Heika

[MiriRa]

#172753

Meint ihr das höher dosierte Kortison geht auch, wenn ich ja schon über ne Woche genommen habe?
Prophylaxe haben wir schon einen Termin ausgemacht – musste jetzt erstmal aus dieser Phase rauskommen.
Hab Amytriptilin und Betablocker durch. Mit mäßigem Erfolg.
Ich dachte, es würde ohne weitere Prophylaxe händelbar.
Bisher hab ich es immer irgendwie in den Griff bekommen. Und durch die Wechseljahre ändert sich auch gerade wieder einiges bei meiner Migräne: hab jetzt eher Serien, dafür dann aber auch längere Pausen.
Natürlich kenne ich die Schmerzmittelregel. Das macht mir ja gerade so Druck – will es ja irgendwie „richtig“ machen.
Mal sehen, was die Neurologin morgen sagt.
Ihr seid übrigens spitze! SOOO toll, dass gleich ne Antwort kam – Ich kann euch gar nicht genug danken! Viiiielen Dank dafür!
Miri

[Jasmin]

#172754

Hallo Mirjam,
deine Panik kann ich gut nachvollziehen, besonders nach der schlechten Erfahrung mit Krankenhaus als Notfall.
Ich kann mich aus jahrelanger Erfahrung Bettina und Heika anschließen, hatte selbst über Jahre mehrmals solche Phasen, als ich noch keine erfahrene Migränespezialistin hatte.
Also: Paracetamol bei den meisten migränikern unwirksam, auch Novalgin bei mir. Manchmal als Infusion Aspirin 1000 MG, aber vor allem Prednisolon/Kortison 100 MG zum “Abwürgen” der Migräne, bei einer längeren Phase für drei Tage. Ich hatte irgendwann Prednisolon als Tabletten vorrätig für den Notfall. Allein schon es im Haus zu haben oder mit in Urlaub war beruhigend.
Triptane nicht länger als drei Tage nacheinander wirksam ist für mich “normal”. Danach ggf.mit Vomex und Reizabschirmung, Ruhe , regelmäßig Kohlenhydrate ausliegen oder eben wenn es schlimm ist Kortison wie o.g.

Es wird nicht so bleiben, aber du brauchst einen “Notfallplan”. Am besten von Spezialisten etwas schriftlich für den Notdienst, die oft keine Ahnung haben.
Heutzutage ist Migräne zum Glück gut erforscht und du hast noch Optionen genug. Mach dich am besten schlau, wo ein migranespezialist in erreichbarer Nähe ist.
Gib nicht auf!
Liebe Grüße

[MiriRa]

#172755

Auch dir danke, Jasmin!
Ich hab Paracetanol nur genommen, weil ich ne Aspirin-Allergie habe und meinem Magen kein Ibu zumuten wollte. Der mag langsam auch nicht mehr… Aber, hätte ich mir sparen sollen.

So einen Fall hatte ich noch nicht. Man verliert irgendwann den Glauben daran, dass es mal enden wird.

LG

Miri

[BettinaFrank]

#172756

Hallo Miri,

Meint ihr das höher dosierte Kortison geht auch, wenn ich ja schon über ne Woche genommen habe?

also optimal ist es nicht, aber es ist grad sehr hartnäckig bei Dir.

Prophylaxe haben wir schon einen Termin ausgemacht – musste jetzt erstmal aus dieser Phase rauskommen.

Eigentlich musst Du nicht auf das Ende des Status migraenosus warten. Wenn Du z. B. mit einem (anderen) trizyklischen Antidepressivum starten würdest, hättest Du für abends gleich die Sedierung mit im Gepäck. Ich komme recht gut zurecht mit Trimipramin. Das habe ich in Tropfenform da und kann sehr fein dosieren.

Alles Gute!

[heika]

#172759

Liebe Miri,

es darf bei der 10-/20-Regel schon mal einen Ausreißermonat geben, ohne dass man gleich automatisch in einen MÜK rutscht. Dies halte ich mir immer vor Augen, um den Druck rauszunehmen, denn diese Art Stress triggert natürlich zusätzlich.

Bei mir funktioniert gerade auch nichts mehr, wie ich es bislang gewohnt war. Normalerweise konnte ich bislang jeden Status mit einer einmaligen Kortisongabe unterbrechen. Diesmal habe ich gleich zwei Tage eingelegt, weil es so schlimm ist, und trotzdem ging es nach einem Tag Ruhe im Kopf mit der Migräne munter weiter. Es hört auch bei mir nicht auf.

Ich schleiche gerade eine medikamentöse Prophylaxe aus, die allerdings auf meine Migräne leider keinen Einfluss hat, dafür sehr gut gegen meinen Spannungskopfschmerz wirkt, meine zweite primäre Kopfschmerzerkrankung, die ich mir vor einigen Jahren zusätzlich “eingefangen” habe.
Ich habe bei medikamentösen Prophylaxen leider auch immer mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen, die mich dann zum Absetzen zwingen, was meine Experimentierfreude für weitere med. Prophylaxen gegen die Migräne nicht gerade steigert. 😉

Hast du mal Botox versucht? Würdest du die Kriterien für eine chronische Migräne erfüllen (mind. 3 Monate lang hintereinander mind. 15 Kopfschmerztage, davon mind. 8 mit Migräne)? Dann würde die Kasse die Kosten übernehmen.
Botox senkt lokal die Empfindlichkeit der Nervenzellen und ist allgemein gut verträglich.

Lieber Gruß von “Kopf” zu “Kopf”,
Heika

[MiriRa]

#172760

Liebe Bettina,
auf die Antidepressiva reagiere ich extrem. Selbst auf niedrigste Dosen!
Deshalb nehme seit ca. zwei jahren auch hochdosiertes Johanniskraut.
Was sich im ersten Jahr auch sehr positiv auf meine Migräne ausgewirkt hat (Oder das war ne zufällige Gleichzeitigkeit).
Wir wollten deshalb das Epilepsie-Medikament ausprobieren (mit „T“-ich finde den Namen gerade nicht).

Und Haika – Ich habe mich schon ernsthaft gefragt, ob Corona eine Rolle spielt…
Ende Januar hatte ich Omikron (bin geimpft und geboostert). Mein Mann war trotz Impfung sehr krank und ich hatte nur milde Symptome.
Aber ich war danach erschöpft und bin es geblieben. Bis zu dieser Serie….

Botox bekomme ich erst, wenn keine Prophlaxe wirkt, sagt die Neurologin.
Und ich habe Spritzen-Angst (ja, peinlich…!) – und DIE Behandlung wirkt dann echt beängstigend.

Die Triptane sind tatsächlich meine besten Freunde – selbst am z.B. zehnten Tag wirken sie (wenn auch nur für eine überschaubare Zeit). In der Regel bekomme ich es hin, erst nach 24 Stunden eine Tablette zu nehmen.

Ich frage mich wirklich, was die Menschen früher gemacht haben!?
Die Mutter meines Vaters gilt bis heute als unangenehme und verkniffene Person – Sie ist schon gestorben, als ich ein Kleinkind war. Aus den Erzählungen höre ich, dass sie wohl chronische Migräne hatte. Was muss sie gelitten haben…

Ich gehe jetzt zu der Ärztin.
Vielen Dank nochmal für Euren Rat!

Miri

[MiriRa]

#172763

So,
anders als erwartet, aber ich versuche es erstmal.

Kortison – nee.
Diazepam – nee („Steht nicht in den Leitlinien“)

Stattdessen ein anderes Triptan.
Sumatriptan 100.

Und MRT.

Hmmm…

Mal sehen, was das bringt.

Ich werde berichten.
Nochmal liebe Grüße!

Miri

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