• Hallo Johanna,

    wie ist es eigentlich mit den Keaamin-Therapien weitergegangen? Hat das dann was gebracht? Ich überlege selber gerade, ob ich das mal versuchen soll, aber soweit ich weiss, muss ich es selber bezahlen und daher würde ich mich freuen, wenn ich vielleicht wüsste, ob das überhaupt was bringt.
    LG

  • Liebe Mitglieder,

    die Schmerzklinik Kiel führt zusammen mit dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen CSG e.V. eine Umfrage durch, in der es darum geht, wie Patienten mit Clusterkopfschmerzen umgehen und wie sehr in die Krankheit auch Angehörige, Freunde, Bekannte, das Arbeitsleben usw. involviert sind.

    Wir bitten um rege T…[Weiterlesen]

  • Clusterkopfschmerz: Öffentlicher Patienten-Infotag am 21.09.2019, 13 bis 17 Uhr, in der Schmerzklinik Kiel

    Zu unserem gemeinsamen Patienten-Informationstag der Schmerzklinik Kiel und des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. sind alle an Clusterkopfschmerz Erkrankten, deren Angehörige und Interessenten herzlich e…[Weiterlesen]

  • Hallo Peter, dies ist ein moderiertes Forum, in dem nicht jeder einfach irgendwelche Umfragen einstellen kann. Diese müssen erst mit der Moderation/dem Admin (also mir) abgesprochen werden, zumal ich auch den Datenschutz mit dem Einstellenden erst abklären muss. Also schreibe mich bitte per PN an und kläre mit mir ab.

    „Ihre Daten werden von mi…[Weiterlesen]

  • Hi mein Name ist Peter und ich schreibe gerade eine Diplomarbeit mit dem Titel: Physiologische Auswirkungen von Sport auf das Krankheitsbild des Clusterkopfschmerz-Syndroms.
    Ich habe selbst einen episodischen Cluster und bin deshalb sehr interessiert an diesem Thema. Wäre toll wenn ich ein paar Interessenten gewinnen könnte.
    Zum beantworten der F…[Weiterlesen]

  • Liebe Darry,

    das klingt ja ganz fürchterlich, was dir da bei deinem Arzt passiert ist. Da fühlt man sich ja wie „verraten und verkauft“. Egal, ob und was du „verkehrt“ gemacht haben sollst, so entgleisen darf kein Arzt-Patienten-Gespräch. Bist du bisher gut mit ihm klargekommen? Dann würde ich versuchen, erneut und jetzt ganz schnell, eine Aus…[Weiterlesen]

  • Leider scheinst du auf ihn angewiesen zu sein, anders kann ich mir nicht erklären, dass du dort noch hingeht?

    Das ist bzw war leider bisher so, da es hier echt schwierig ist überhaupt jemanden zu finden.
    Aber nach Dienstag ist das vom Tisch, dieser Arzt wird mich nicht mehr dort sehen!

    Es ist natürlich sehr hart mitten in der Episode Sowas zu…[Weiterlesen]

  • Vielen lieben Dank für die Worte 🙏

    Wie du schon geschrieben hast, sehe ich das auch. Dieser Arzt ist für mich nicht mehr tragbar und auch das Vertrauen besteht einfach nicht mehr.

    Mein Weg ist nun jemanden anderen zu finden. Habe Anfang April einen Termin, natürlich jetzt erst Recht mit Bauchschmerzen 😪

    Leider kennt mein Hausarzt sich mit Cl…[Weiterlesen]

  • Hallo Darry,

    ich habe immer wieder die letzten Tage/Wochen von deinen Schmerzen und deiner Verzweiflung gelesen und ich freue mich sehr, dass es dir besser geht und du etwas aufatmen kannst. Mein Cousin hat auch Cluster und ich weiß daher etwas, was das für ein Horror ist…

    Ich schließe mich, was deinen Arzt angeht, Sternchen an. Schon bei fr…[Weiterlesen]

  • Beatrice ist der Gruppe Gruppenlogo von Cluster-KopfschmerzCluster-Kopfschmerz beigetreten vor 6 Monaten

  • Hallo Darry,

    das hört sich alles ganz schlimm an. Ich kann deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Und trotzdem, Kopf hoch das ist das Wichtigste.

    Du hast hier schon viele Tipps bekommen. Natürlich hattest du alles auf diesen Termin mit der Neurologin gesetzt. Nach dem was du nun aber schreibst, wäre diese Ärztin für mich nicht mehr trag…[Weiterlesen]

  • AUSHEULPOST!

    Ich möchte mich gerne einmal zurück melden, nach meinem Besuch bei meinem Schmerztherapeuten, da es mich doch immernoch sehr belastet.

    Ich habe ihm meine Situation vom letzten Wochenende erklärt und auch zugegeben, dass es NICHT richtig von mir war einfach wieder auf die ‚alt‘ bekannte Prophylaxe zu gehen. Doch ich war so fertig un…[Weiterlesen]

  • Hallo Darry,

    morgen gehts zu Deiner Schmerzärztin, sie wird Dir hoffentlich schnell helfen können. Du brauchst wieder eine vernünftige Prophylaxe für die Schmerzphasen, denn nur mit Kortison auf den bereits lädierten Magen kann man auch nicht ewig weitermachen.

    Ich kann Deine Verzweiflung verstehen und hoffe, dass es ab morgen nach dem Term…[Weiterlesen]

  • Hallo Bettina,

    Ich habe das Kortison heute einfach angefangen, da ich gehofft habe, dass sich die Attacken Anzahl verringert. Natürlich weiß ich, dass ich das hätte mit dem Arzt abklären müssen.
    Nur dadurch, dass es mir so dreckig geht und wir Wochenende haben, wusste ich mir nicht anders zu helfen. 😭 Montag geht es sowieso direkt zum Schm…[Weiterlesen]

  • Hallo Darry,

    die Magenprobleme wurden leider fälschlicherweise dem Verapamil zugeordnet. Fürs nächste Mal weißt Du, dass der Magenschutz unter Kortisontherapie höher dosiert sein muss. Schade, dass man Dir das nicht gesagt hatte. Nun nimmst Du trotz der Magenschleimhautprobleme wieder Kortison? Hat das der Arzt so verordnet und hatte das Kort…[Weiterlesen]

  • Hallo Bettina,

    Mir geht es richtig dreckig.
    Habe zudem noch eine Magenschleimhautentzündung und muss alle 3 Stunden spritzen.

    Dies war wie folgt :
    Ich habe eine normal dosis von 480 mg genommen, aber der Cluster kam trotzdem. Dann wurde nach 5 Wochen! Kortison Therapie erstmal hochdosiert auf 720 Mg. Nach einer Woche begannen dann die…[Weiterlesen]

  • Hallo Darry,

    ich kanns mir vorstellen, die Kraft ist aufgebraucht. 🙁 Tut mir sehr leid, dass es Dir jetzt so schlecht geht.

    Noch verstehe ich nicht, warum Verapamil abgesetzt wurde. Hatte es keine Wirkung?

    Möchte noch mal auf die Triptan-Prophylaxe zurückkommen – wäre das kein Weg?

    Alles Gute,
    Bettina

  • Das Verapamil sollte ich wieder abdosieren und nehme dieses zurzeit gar nicht, dafür sollte ich Topiramat nehmen.

    Derzeit habe ich mindestens 2 Attacken am Tag, die ich spritzen muss, da auch das Sauerstoff nur bedingt wirkt 🤐 meine Attacken sind von 0 auf 180 einfach da 🤐

    Magenschutz hatte ich immer genommen als ich Kortison zu mir nahm! Und…[Weiterlesen]

  • Liebe Darry,

    Topamax kann leider gleich zu Beginn schon ziemliche Nebenwirkungen zeigen. Noch langsamer aufdosieren macht ja auch leider keinen Sinn, da Du ganz schnelle Wirkung brauchst.

    Ich hatte 5 Wochen lang Cortison genommen und dann abgesetzt, dass Verapamil auf 720 Mg hoch dosiert aber auf einmal magenschmerzen bekommen. Dann wieder…

    [Weiterlesen]

  • Mehr laden