Cluster-Anfall im Alltag

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  • Marianne
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    Beitragsanzahl: 5

    Hallo allerseits, ich bin neu bei headbook.me und möchte mich kurz vorstellen.

    Ich bin 52 Jahre alt, leide seit meiner frühen Kindheit unter Kopfschmerzen (wetterfühlig), was sich ab dem 20. Lebensjahr quasi übergangslos in eine Migräne mit Aura verändert hat.. Anfälle zwischen 5 mal in 16 Tagen (es dauert immer 72 Stunden, bis der Anfall vollständig abgeklungen ist) und alle 6 Monate einmal. Bekannte Trigger: Kaffee (ab 1/2 Tasse), Sekt, Schlafengehen nach 01.00 Uhr nachts.

    Im September 2011 hatte ich morgens früh einen knapp dreistündigen Clusteranfall. Eigentlich dachte ich, ich hätte Schmerzerfahrung … Danach bin ich zu einer Neurologin (Termin 5 Wochen später), die mir bestätigte, dass es sich um Cluster gehandelt habe. Da ich aber zwischenzeitlich keinen Anfall mehr hatte, sei es möglich, dass es bei diesem einmaligen Auftreten bleibt (so war es bei meinem Mann vor 25 Jahren – seither nichts mehr).

    Ich habe gar nicht mehr daran gedacht, bis es mich vor 10 Tagen wieder erwischt hat – diesmal „nur“ 75 Minuten, aber ich wollte auch diesmal nicht mehr leben … Nun sitzt mir die Angst im Nacken, dass es mich jederzeit wieder ereilen könnte. Ich habe seither das Internet quergelesen, habe bei meinem Arzt eine Überweisung in die Radiologie erhalten (Ausschluss eines sekundären Clusters – Tumor, Aneurysma etc.), das wird jetzt am Freitag stattfinden. Ich habe darauf bestanden, weil ich jedesmal Angst hatte, in meinem Schädel über dem linken Auge platzt etwas.

    Da ich erst zwei Anfälle hatte, habe ich noch keine Medikation – ehrlich gesagt, möchte ich nicht Medikamente auf Verdacht schlucken oder spritzen und dann dauert es vielleicht wieder 9 Monate bis zum nächsten Anfall. Damit könnte ich leben. Andererseits habe ich eine sch…. Angst, dass es mich unterwegs erwischen könnte – im Auto (ich fahre übermorgen 300 km zu einem Konzert und am kommenden Tag wieder zurück), beim Stadtbummel, beim Konzert.

    Wie geht Ihr damit um? Wie verhaltet Ihr Euch da? Was ratet Ihr mir? Ich kann mich doch nicht an die nächste Straßenecke stellen und den Kopf an die Hauswand schlagen? Taxi nehmen und ab ins Hotel oder ins Parkhaus und dort im Auto das Ende des Anfalls abwarten? Helfen kann mir ja erst mal niemand.

    Ich bin komplett verunsichert, bin aber auch nicht bereit, auf das Konzert zu verzichten. Sicherlich wird nichts passieren in der Zeit, aber ich bin so ein Mensch, der Plan B braucht. Ich möchte nicht erst in der Situation nachdenken müssen, wie ich mich verhalte. Lange kann man in diesem Zustand ja ohnehin nicht klar denken.

    Seit 10 Tagen habe ich diesen Restschmerz über den linken Auge – nicht schlimm, aber immer latent vorhanden und durch die Migräne von Mittwoch bis Freitag (wohl hervorgerufen durch meine Angst vor dem Cluster) wieder verstärkt.

    So, jetzt habe ich euch ziemlich zugetextet – ich musste es mir mal von der Seele schreiben. Leider komme ich noch nicht so klar mit der Aussicht auf Cluster …

    Liebe Grüße
    Marianne

    Ronja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 970

    Liebe Marianne,

    ich habe nur Migräne, keinen Cluster, aber ich gehe NIEMALS ohne mein Sumatriptan-Inject aus dem Haus. Das kann ich mir im Notfall immer spritzen, an der Arbeit mache ich das auch oder im Auto, sonst habe ich es noch nicht an anderen Orten gespritzt.
    Sicherlich hast du wegen der Migräne einen Neurologen, der kann dich auch wegen des Clusterkopfschmerzes beraten. Kannst du vielleicht einen NotfallTermin bei ihm machen?
    Auch beim Cluster gibt es Notfall-Medikamente soweit ich weiß. Damit habe ich aber keine eigene Erfahrung, sicherlich wird sich noch jemand aus dem Forum mit Erfahrung in der Cluster -Notfall-Behandlung melden. Ansonsten kannst du in der Suchfunktion oben hier im Forum nachstöbern. Bettina hatte Notfallpläne in ein Forum gestellt.
    Behalte auf alle Fälle möglichst die Ruhe, mit Angst vor dem Notfall macht man sihc nur das Leben schwer.

    Alles Gute , und natürlich willkommen hier im Forum !
    Herzliche Grüße
    Ronja

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Willkommen bei uns, liebe Marianne. 🙂

    Bei so seltenen Anfällen brauchst Du keine Prophylaxe, das ist klar, aber die Akutmedikation muss absolut zuverlässig wirken. Wie Ronja schon erzählt, solltest Du immer Sumatriptan Inject bei Dir tragen. Ich als Migränepatientin habe diesen auch immer und überall dabei. Für Dich umso wichtiger, wenn die Attacke sich sehr schnell aufbaut. Ebenso gut und schnell wirksam könnte AscoTop nasal sein. Sauerstoff solltest Du immer für den Notfall zu Hause haben.

    Es ist gut und wichtig, dass eine genaue Diagnosik erfolgt.

    Bist Du bei einem Neurologen in Behandlung? Das ist enorm wichtig und wenn Du gute Begleitung und Beratung hast, wirst Du auch die Angst vor der Attacke verlieren, da Du dann den Schmerzen nicht mehr ausgeliefert bist.

    Liebe Grüße
    Bettina

    torsten52
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    hallo marianne
    ich bin der torsten und leide auch unter einen cluster-kopfschmerz, seit 12 jahren,aber erst vor etwas über 7 jahren genauer diagnostiziert. ich habe immer imigran injekt zu hause sowie asco top nasal. wenn ich in der akuten phase bin gehe ich ohne medikament nicht aus dem haus. meine atacken sind ca. 45 bis 60 minuten lang, und jetzt schon chronisch. du brauchst meiner meinung nach dringend einen guten facharzt.
    bei mir widerholen sich die anfälle bis zu 8 mal am tag, alle 2 stunden, man kann die uhr danach stellen.
    einen trigger habe ich bei mir noch nicht gefunden. ich glaube auch das dieser bei einem cluster schwer zu finden ist.ich hoffe das du noch am anfang des regelmäßigen clusters bist und wünsche dir schnellstens einen guten spezialisten zu finden, denn ich kenne diese schmerzen nur zu gut.
    ich denke auch das du hier gut beraten wirst und vielleicht schnellstens in kiel eine therapie bekommst.
    schüß erst mal und eine schmerzfreie zeit

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Hallo Marianne,

    wenn Bohnenkaffee bei dir ein Migränetrigger ist, wäre löslicher Kaffee evtl. eine Alternative. Den kann ich problemlos trinken.

    Dir und allen anderen einen schönen Tag
    Julia

    Marianne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo Julia,

    danke für den Tipp – das würde erklären, warum ich zumindest früher immer Eiskaffee vertragen habe (hab es lange nicht mehr probiert), die arbeiten offenbar mit löslichem Kaffee. Aber eigentlich trinke ich überhaupt keinen Kaffee, schmeckt mir schlichtweg nicht (außer als Eiskaffee :-))). Mir wurde aber in meinem Leben dreimal welcher eingeflößt mit der Begründung, der würde mich wach machen, und jedesmal hatte ich innerhalb kurzer Zeit einen Migräneanfall. Jetzt steht Kaffee bei mir praktisch auf dem Index :-))).

    Auch dir einen schönen Tag
    Marianne

    Marianne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo und vielen Dank für die nette Begrüßung und die vielen Tipps!

    Einen Notfalltermin konnte ich jetzt nicht machen, aber ich habe ein Gespräch mit meinem Hausarzt am Freitag nach dem Schädel-CT. Er hatte mir vergangene Woche bereits Triptane angeboten. Da mir diese aber vor ca. 11 Jahren bei einem Versuch während einer heftigen Migränephase gar nicht geholfen hatten, sind wir wieder davon abgekommen. Vermutlich hat sich da aber doch einiges getan und ich sollte vielleicht doch noch mal einen Versuch starten. Von einem Nasenspray hatte er auch erzählt (ich habe einen ziemlich fitten Hausarzt). Ich werde es mit ihm besprechen und außerdem noch mal meine Neurologin anrufen und dort ebenfalls um ein Gespräch bitten. Ihr habt Recht, so ein Notfallmedikament würde sicherlich viel Druck bei mir rausnehmen. Und wenn es nicht funktioniert, muss ich halt das Nächste ausprobieren.

    Das ist allerdings nicht so einfach bei mir. Ich habe eine „multiple Medikamentenunverträglichkeit“, wie das mal ein Anästhesist nannte. Deshalb nehme ich bei Migräneanfällen seit 10 Jahren gar nichts mehr, habe auch nichts mehr ausprobiert. Ich habe stattdessen seinerzeit eine Verhaltenstherapie mit Autogenem Training und Hypnosesitzungen gemacht. Seitdem kann ich mit den Anfällen wesentlich besser umgehen (ich gehe quasi auf den Schmerz zu, anstatt mich gegen ihn zu wehren). Seit 2 Jahren meditiere ich zudem jeden Tag. Das hat mir alles sehr viel gebracht hinsichtlich meiner Migräne. Gegen den Cluster wird das aber nicht helfen, das ist mir klar.

    Sauerstoff – ja, das wäre mir das liebste, weil nebenwirkungsfrei. Aber da zicken wohl einige Krankenkassen (okay, notfalls müsste ich halt wechseln). Mein Arzt sagte, er sei gerne bereit, mir ein Rezept auszustellen. Er hält es aber für unwahrscheinlich, dass ich nach meinen bisher nur 2 Anfällen schon so ein teures Teil genehmigt bekomme. Falls es doch noch heftiger wird, was zu vermuten ist, aber ich will das noch nicht so an mich ranlassen, werde ich dann halt auch heftiger bei der Krankenkasse :-). Ich kann ziemlich lästig sein …

    Weißt du, Torsten, ich schätze mich schon glücklich, dass ich während des ersten Anfalls gleich wusste, dass es sich um Cluster handelt, und nicht eine solche Odyssee erleben musste wie du. Ich habe diese Erfahrung über 8 Jahre mit einer anderen Krankheit machen müssen und kann deshalb sehr gut nachempfinden, was du mitgemacht hast.

    Heute ist der erste Tag seit meinem zweiten Anfall, an dem es mir wirklich wieder gut geht, und das verdanke ich zum großen Teil Euch!

    Ich melde mich wieder, sobald ich am Freitag meinen Ärzte-Marathon hinter mich gebracht habe, und wünsche Euch allen eine gute Zeit,

    liebe Grüße, Marianne

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Marianne,

    multiple Medikamentenunverträglichkeit ist ein bisschen schwammig. Welche Medikamente verträgst Du denn nicht?

    Solltest Du tatsächlich Cluster haben und die Attacken kommen öfter, wirst Du ohne Triptane sowieso nicht auskommen. Daher könntest Du jetzt bei der Migräne schon testen, wie Du sie verträgst und welche gut wirksam sind.

    Sauerstoff wird Dir wahrscheinlich nach erst 2 Attacken noch nicht verschrieben werden, daher solltest Du Sumatriptan Inject und AscoTop nasal jetzt demnächst mal im Hause haben.

    Dass Du so einen fitten Hausarzt hast, ist ein großes Glück für Dich. Bin schon gespannt, wie sich das alles weiter entwickelt bei Dir.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Marianne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Liebe Bettina,

    ich bin heute mal früher nach Hause, Überstunden abbummeln, Chef ist in Urlaub :-).

    Also, ich nehme kein Paracetamol, denn das kann ich wie Bonbons essen, null Effekt.
    Ich vertrage weder Aspirin noch Metamizol (beides ist schneller wieder draußen, als ich es schlucken kann, bei Metamizol ist mir noch einige Stunden schwindelig und übel gewesen; da ich anämisch bin, meinte der damalige Arzt, ich dürfe es auf keinen Fall mehr nehmen).
    Auf Diclofenac bekomme ich üble Magenschmerzen, Durchfall und Kopfschmerzen (ich hatte es schon als Tabletten, Zäpfchen und gespritzt).
    Tramal bekam ich mal eine Woche lang bei einer Seitenstrang-Angina, als gar nichts wirken wollte. Ich habe nur ein Viertel der empfohlenen Dosis genommen und konnte schon nicht mehr aufrecht gehen, habe mich auf allen Vieren zur Toilette bewegt und bin anonsten liegen geblieben – extremer Schwindel, Übelkeit, schon wenn ich mich nur von links nach rechts gedreht habe.
    Triptane habe ich wie gesagt vor über 10 Jahren schon mal bekommen, da hat die erste Tablette gar nicht gewirkt. Nach Beipackzettel musste ich mit der zweiten dann mindestens 2 Stunden warten. Die habe ich dann auch genommen, danach war ich unglaublich müde und „gedämpft“, bin eingeschlafen und zwei Stunden später wieder wachgeworden mit so üblen Schmerzen, dass ich ab dann auch darauf verzichtet habe. Ich weiß das Präparat nicht mehr, mein Arzt hatte mir einen Dreierpack (Geschenk eines Pharmavertreters) in die Hand gedrückt. Eine Freundin von mir ist überglücklich, dass es Triptan gibt. Es war ihre Rettung.

    Bei meinen OPs gab es immer Probleme mit den Narkose- und Schmerzmitteln (während meiner Mandel-OP bin ich kurz aufgewacht, nach meiner Blinddarm-OP bin ich wach geworden, während ich in den Aufwachraum geschoben wurde), meinen Kaiserschnitt habe ich mit PDA gemacht, meine Ausschabung mit Spinalanästhesie, weil ich keine Vollnarkose mehr wollte. Bei meiner Schulter-OP vor gut 1,5 Jahren gab es wieder Probleme – das Schmerzmittel, das man mir gegeben hatte, damit ich nach dem Aufwachen einige Stunden schmerzfrei bin, hat null gewirkt – das gab Aufregung im Aufwachraum.

    Das ist jetzt wieder ein langer Beitrag geworden – aber vielleicht hat ja jemand eine Idee, womit man es noch versuchen könnte. Mein Arzt hat Morphium angesprochen. Im Gegensatz zu Tramal besteht wohl auch keine Abhängigkeitsgefahr.

    Ich gehe jetzt Reisetasche packen :-).

    Liebe Grüße
    Marianne

    torsten52
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    hallo marianne
    ich schreibe dir obwohl sich mein kopf schon meldet, aber ich kenne mich schon zu gut,komme damit klar. jetzt zu dir , du brauchst keine normalen schmerzmedikamente oder tramal ausprobieren, das hatte ich alles durch. diese mittel wirken nicht.wenn der anfall sich meldet,du merkst es als wenn in der linken innenseite deines kopfes alles anschwellt,und als wenn etwas von innen gegen dein auge drückt,dann helfen nur die genannten triptane. wenn du das genau abpassen kannst, bist du, solange die nase nicht zu ist ,mit einem asco-top sehr gut beraten.diese genauen anzeichen mußt du deinen neurologen genau schildern, diese krankheit ist nicht sehr bekannt, aber ich möchte keinen arzt sein wissen absprechen! dann ist es gut wenn du für dich eine schmerzliste schreibst. du wirst feststellen , bei einem cluster kannst du die uhr nach stellen wann der nächste anfall kommt auch von morphium rate ich ab,es gibt auch für dieses „medikament“keine studien das es wirkt. das einzige sind nur die triptane und der O2.durch den sauerstoff schwellen die blutgefäße im kopf wieder ab, und der schmerz läßt nach. ich bin schon chronisch betroffen und nehme ein triptan und sauerstoff gleichzeitig.aber versuch dir rat von Prof. Göbel zu holen.schildere deinem neurologen die symtome genau dann muß er dir O2 verschreiben.ich hoffe dir kann schnell geholfen werden und ,wichtig eine genaue diagnose damit du nicht zu lange irgendetwas ausprobierst. übrigens von sumatriptan als tablette rate ich ab , dauert zu lange bis sie wirkt.
    so jetzt nehme ich mein asco-top, es geht nicht anders . habe auch schon versucht ob es allein zurückgeht. aber nein . ich melde mich wieder. ich drück dir die daumen–ohne schmerzen OK

    Marianne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo Torsten,

    ich hoffe, du hast deinen Clusteranfall gut überstanden – AscoTop habe ich jetzt auch von meinem Hausarzt verschrieben bekommen. Er hält große Stücke auf das Spray, findet es unkomplizierter als das Sumatriptan Inject und hofft, dass ich damit klar komme. Es sind zwei Einmal-Dosen, eins habe ich neben dem Bett, eines in der Handtasche. Ich hoffe, ich brauche es dieses Jahr nicht :-).

    Ja, bei mir saß der Schmerz auch beide Male über dem linken Auge, beide Male am frühen Morgen (einmal um 2 Uhr, einmal um 5 Uhr). Da ich jeweils vom Schmerz geweckt wurde, als er schon recht ausgeprägt war, bin ich mir halt unsicher, wie es sich anfühlt, wenn er sich „anschleicht“. Deshalb reagiere ich teilweise etwas hektisch, wenn es irgendwo in der Stirn etwas unangenehm drückt. Glücklicherweise waren es aber die vergangenen zwei Wochen nur Spannungskopfschmerzen.

    Das Konzert war einfach super, die Fahrt dahin hat sich gelohnt und ich bin glücklich, dass ich es gemacht und nicht wegen meiner Angst vor einem Cluster gekniffen habe. Jetzt fühle ich mich etwas sicherer, weil ich ja ein Akutmedikament habe. Meine Neurologin ist noch zwei Wochen in Urlaub, danach werde ich mich mit ihr in Verbindung setzen. Mittlerweile bin ich etwas gelassener, hoffentlich bleibt es so. Ich neige nämlich eigentlich so gar nicht zur Panik. Nicht nur die Schmerzen selbst, sondern auch meine Reaktion darauf haben mir zu schaffen gemacht. Man lernt sich von einer neuen Seite kennen.

    Viele Grüße
    Marianne

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Marianne,

    wie schön, dass Du das Konzert genießen konntest. Ich hoffe, Du musst AscoTop noch nicht so bald testen, wenn doch, wünsche ich Dir gute und schnelle Wirkung. Wie Torsten schon schreibt, wirken beim Cluster nur Sauerstoff und Triptane als Inject oder Spray.

    Hoffentlich gehts Dir wieder gut, Torsten?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Gisela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 182

    Hey, Marianne,
    lass dich unterkriegen. Ich habe seit 1984 Cluster, wurde aber immer auf TRigeminusneuralgie behandelt. Seit 2009 chronisch und leider dieses Jahr erst diagnostiziert.
    Ich war ziemlich verzweifelt, weil ich immer Medikamente verschrieben bekam, die mir nicht halfen.
    Die besten Erfahrungen habe ich mit ASCO-Top-Spray gemacht. Wenn das nicht richtig hilft, nehme Injekt und dann habe ich Ruhe. Da ich Chroniker bin, nehme ich Verapermil und ich bin jetzt relativ zufrieden.
    Auch Sauerstoff nehme ich.
    Meistens habe ich jetzt kalte Attacken mit einen leichten Druck hinter dem Auge und leichtem Kopfschmerz.
    Im Vergleich zum letzten Herbst/Winter eine deutliche Besserung der Lebensqualität.
    Vielleicht findest du einen kompetenten Neurologen, der dir hilft an den Sauerstoff heran zu kommen.
    Ich hoffe, du bleibst sehr lange von Cluster-Attacken verschont.
    Liebe Grüße!
    Gisela

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