Hilfe, meine Tochter hat Cluster-Kopfschmerz

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  • Taliesin
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    Meine Tochter ist jetzt 18 Jahre alt. Sie ist seit ihrem 6. Lebensjahr migränegeplagt, wurde mit diversen Universalschmerzmitteln „behandelt“ und hat sich schon mit ignoranten Haus- und Fachärzten herumgeärgert. Von „Simulant“ über „Schule schwänzen“ und „stell dich nicht so an“ bis zu „da musst du eben durch“ war schon Alles dabei.
    Vor einem Jahr kam nach einer ungewöhnlich schweren Schmerzattacke der Verdacht eines Cluster-Kopfschmerzes auf. Nun ist es so, dass mein Göttergatte seit über 30 Jahren Cluster-Attacken hat… das liegt wohl in der Familie, zumindest eine seiner Schwestern hat ebenfalls Cluster und alle leiden unter schweren Migräneformen, meine Schwiegermutter eingeschlossen. Wir sind also zuerst zum Hausarzt, der ihr Ascotop mitgab, zum Ausprobieren, da die Triptane ja bei jedem anders wirken. Soweit, so gut. Dem Kind war vorerst geholfen. Ein Termin in der Schmerzklinik war so schnell nicht zu bekommen und mein ungeduldiger Nachwuchs entschied sich schlussendlich dagegen… leider. Denn unser Hausarzt weigerte sich plötzlich, meinem Kind Schmerzmittel zu verschreiben. Somit sind sowohl die Migräne als auch der Cluster momentan unbehandelt.
    Gestern abend kam es, wie es kommen musste: ein Cluster-Anfall vom Allerfeinsten 🙁
    Sie zeigte alle Anzeichen… fast wie aus dem Lehrbuch. Natürlich kam sie erst zu uns, als schon nichts mehr ging. Da sie auf Sauerstoff nicht anspricht, hat sie, quasi als Verzweiflungsversuch, eine halbe Maxalt lingua 10 mg meines Mannes bekommen. Die Wirkung ließ zwar auf sich warten, hat dann aber für ein paar Stunden tiefen, erholsamen Schlafes gesorgt. Wie ich im Nachhinein von ihr erfuhr, war es auch nicht die erste Attacke in letzter Zeit, sie hatte in den vergangenen 4 Wochen noch mindestens drei andere. Nun habe ich ihr einen Termin in der Schmerzambulanz in Eutin gemacht. Der ist leider erst am 18. Oktober 🙁
    Wie wir die Zeit bis dahin überbrücken sollen, ist mir allerdings noch ein Rätsel.

    Bettina Frank – Admin
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    Willkommen im Forum, liebe Taliesin. 🙂

    Wenn ein Arzt keine Medikamente verschreibt bei Migräne und ganz besonders bei Cluster, ist das ein Kunstfehler und unterlassene Hilfeleistung! Anders kann man das nicht formulieren.

    Deine Tochter braucht jetzt ganz akut entweder AscoTop Nasal oder Imigran Inject als Sofortmaßnahme.

    Die Schmerzklinik in Kiel nimmt notfallmäßig Patienten auf, die sich in einer akuten Periode befinden, in der Deine Tochter wohl gerade ist. Der Termin am 18. Oktober ist eine nicht hinzunehmende Zumutung.

    Das ist ja das Schlimme, dass Clusterpatienten nach wie vor hoffnungslos unterversorgt sind in jeder Hinsicht. Dies versuchen einige Zentren, ganz besonders auch die Schmerzklinik Kiel, zu ändern. In dieser Woche am 10. und 11.8. findet die erste Clusterkopfschmerz-Akademie in Kiel statt, zu der auch alle Patienten herzlich willkommen sind. Versucht doch, daran teilzunehmen.

    Gleichzeitig wird eine Studie gestartet zur Entstehung von Clusterkopfschmerzen. Um dringende Teilnahme wird gebeten. Die Blutproben können gleich dort abgegeben werden. Da in Eurer Familie Clusterkopfschmerzen gehäuft auftreten, wäre es von großer Hilfe für die Studie, wenn Ihr alle daran teilnehmen würdet.

    Vorerst ist aber wichtigstes Ziel, die Schmerzbehandlung Deiner Tochter einzuleiten.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Taliesin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Liebe Bettina,

    ich werde alles daran setzen, dass wir zur Clusterkopfschmerz-Akademie nach Kiel kommen. Man kann ja nicht genug Infos bekommen, je mehr man weiß, desto besser kann man mit der eigenen Krankheit umgehen.

    An der Studie werden meine beiden Schmerzgeplagten wohl auch teilnehmen, meine Tochter trotz Spritzenphobie. Es ist einfach zu wichtig.

    LG Ingrid

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28670

    Liebe Ingrid,

    sehr gut, dann werden wir uns kennenlernen. 🙂

    Lieb Grüße
    Bettina

    Astrid
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 432

    Liebe Ingrid,

    das liest sich ja wie ein Horrorstreifen….deine Tochter braucht allerdings schnellstens Hilfe.

    Allerdings kenne ich die Erfahrung, nicht ernst genommen zu werden, auch zu Genüge.
    Aber dass sie keine Medikamente kriegt, ist ja ein Hammer. Mehr als eine Zumutung.

    Versucht doch wirklich, einen Notfallplatz in Kiel zu bekommen!
    Nee, da kann man nur entrüstet den Kopf schütteln.

    LG
    und gute Besserung für das Mädchen
    Astrid

    Taliesin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Hallo Ihr Lieben,

    wir waren gerade nochmal in der Praxis unseres Hausarztes. Man soll ja nichts unversucht lassen. Innerlich hab ich jetzt ein Schleudertrauma vom imaginären Kopfschütteln.

    Gegen die Migräne wurden ihr MCP-Tropfen und Paracetamol verschrieben. Die Tropfen soll sie eine Viertelstunde vor der Attacke einnehmen. Wenn der Schmerz einsetzt dann 1000 mg Paracetamol. Das mag ja bei bestimmten Migräneformen ausreichend sein. Aber was soll sie tun, wenn der Schmerz urplötzlich einsetzt?

    Der Clusterkopfschmerz wird übrigens nicht behandelt. Die Begründung des Arztes: da muss ein Fachmann ran, der erstmal eine eindeutige Diagnose stellt. Danach könne man das Problem dann mit den entsprechenden Medikamenten, sprich Triptanen, angehen. Allein werde er die Verantwortung dafür nicht übernehmen, da bei meiner Tochter wohl eine Mischform aus Cluster- und Migränekopfschmerz bestünde.

    Der Hammer war aber der Spruch:“ Wenn Sie am Wochenende in Kiel in der Schmerzklinik sind und die Clusterkopfschmerz-Akademie besuchen, versuchen Sie doch gleich mal, einen Termin zu bekommen.“

    Auf meinen Einwand, dass das ja wohl eher einem Symposium gleichkäme, bekam ich die Antwort, man könne ja das Eine mit dem Anderen verbinden und ich solle versuchen, mit den Fachärzten ins Gespräch zu kommen. Dann ergäbe sich doch schnell etwas.

    Und nein, es war nicht mein Hausarzt, sondern sein geschätzter Kollege. Gemeinschaftspraxis eben -.-

    Am Allermeisten hat mich diese geheuchelte Anteilnahme aufgeregt. Ich hab immer noch „sooo einen Hals“.

    mit grummeligen Grüßen
    Ingrid

    Astrid
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 432

    Liebe Ingrid,

    *kopfschüttel*

    Paracetamol hilft bei mir nicht…
    MCP schon.

    Ihr tut wohl wirklich am besten daran, euch direkt an die Schmerzklinik Kiel zu wenden.

    LG
    Astrid

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1749

    Liebe Astrid,

    der Hausarzt ist bei Migräne keine Anlaufstelle. Ich wundere mich über nichts (mehr).
    Such Dir bitte jemanden, der sich auskennt und rasche Hilfe für Deine Tochter.

    Lieben Gruß, Regenbogen

    Gisela
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    Beitragsanzahl: 182

    Liebe Astrid,
    wenn du die Möglichkeit hast, an der Cllusterkopfschmerz-Akademie teilzunehmen, ist das das Beste, was du tun kannst. Ich war über Himmelfahrt auf einer ähnlichen Veranstaltung und habe viele nette Leute, die die gleichen Probleme haben, kennengelernt. Prof. Göbel in Kiel ist eine Kapazität auf dem Gebiet des Clusters. Vielleicht klappt es und du bekommst für deine Tochter dort bald einen Termin.
    Leider kann ich nicht an der Akademie teilnehmen.
    LG Gisela

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28670

    Liebe Ingrid,

    wie Du jetzt wieder erlebt hast, ist Dein Hausarzt mit allem überfordert. Tatsächlich ist es auch so, dass ein Neurologe beide Erkrankungen diagnostizieren und behandeln muss. Diese Erkrankungen gehören unbedingt in die Hände eines erfahrenen Neurologen/Schmerztherapeuthen! Auch würde das Budget Deines Hausarztes nicht ausreichen für eine adäquate Behandlung Deiner Tochter. Bei welchem Arzt ist denn Dein Mann in Behandlung? Könnte er nicht die Behandlung für Deine Tochter übernehmen?

    Paracetamol ist nicht Mittel der 1. Wahl bei Migräne, vom Cluster rede ich jetzt lieber gar nicht erst. Versucht es doch erstmal zumindest mit den freiverkäuflichen Triptanen Formigran und Dolortiptan, bis Ihr in fachärztlicher Behandlung seid.

    Kontakte könnten anlässlich der Clusterkopfschmerz-Akademie tatsächlich geschlossen werden und eine schnelle Aufnahme könnte ich mir ebenfalls vorstellen. So ganz abwegig sind die Tipps Deines Hausarztes nicht. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1749

    Toll, was Du schreibst, liebe Bettina!
    Das zeigt eben auch die Qualität der Klinik.
    Lieben Gruß, Regenbogen