MÜK durch Sumatriptan Inject bei chronischem Clusterkopfschmerz

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  • mnemosyne
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    Hat jemand Erfahrung, ob auch bei chronischem Clusterkopfschmerz durch Sumatriptan inject ein MÜK entstehen kann? Ich habe zu Zeit seit 10 Tagen jede Nacht Attacken und nun schon an 8 Tagen in Folge nachts den Injectpen anwenden müssen. Ich nehme als Prophylaxe Isoptin 360 mg und kann wegen der Nebenwirkungen nicht höher dosieren. Cortison kommt auch nicht infrage.
    Für Rückmeldungen wäre ich dankbar.

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Mnemosyne,

    beim Clusterkopfschmerz entsteht in aller Regel kein MÜK, wohl aber kann der Cluster chronifizieren. Die Häufung der Attacken ist daher nicht dem Imigran Injekt zuzuschreiben, sondern der Erkrankung selbst.

    Hilft Dir Sauerstoff? Warum geht Kortison nicht?

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    mnemosyne
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    Beitragsanzahl: 10

    Liebe Bettina, danke für deine schnelle Antwort. Sauerstoff hat bei mir nicht geholfen. Da ich nicht nur die Pest sondern auch Cholera habe, sprich massive aktivierte generalisierte Arthrose, ist mir schon so viel Kortison gespritzt worden, dass sich eine Pergamenthaut entwickelt hat und ich schon mit Ablederungswunden behaftet bin.

    Der Clusterkopfschmerz hat bei mir im Jahr 2000 angefangen, war 3 Jahre lang episodisch und wurde dann chronisch. Leider habe ich bis zum Jahr 2014 eine Ärzte Odyssee machen müssen, weil keiner (auch nicht die sogen. Koryphäen-Neurologen) den Cluster erkannten. In dieser Zeit ist dem Körper auch viel Unsinn angetan worden, auch wieder viel Kortison gespritzt, Nerven durchtrennt, etc.

    2014 hat dann Gott sei Dank Prof. Göbel den Cluster richtig erkannt und durch Isoptin und Sumatriptan Inject habe ich jetzt im Prinzip weniger Attacken und deutlich geringere Schmerzintensität, die vorher bei 8 bis 10 lag.

    Auch wenn Cluster zu den TAKs gehört, merke ich, dass besonders belastende Zeiten zu einer Erhöhung der Frequenz führen. Eine solche hatte (habe) ich gerade. Die Lebensumstände lassen sich ja nur zu einem Teil beeinflussen, ich habe ein schwerbehindertes Kind und ein zweites psychisch sehr schwieriges. Für diese fühle ich mich natürlich verantwortlich, aber die Situation belastet mich auch sehr. Daran ist nichts zu ändern.

    Ich bin Ihnen, Prof. Göbel und der Schmerzklinik Kiel sehr dankbar für die vorbildliche Arbeit, die Sie leisten.

    Ich wünsche Ihnen ein schönes Wochenende

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Mnemosyne,

    wir duzen uns in Foren, ok? 😉 Schön, dass wir alle zusammen hilfreiche Arbeit leisten können. Allem voran natürlich die Schmerzklinik.

    Hast Du Sauerstoff auch mit der viel besseren Non-rebreather-Maske genutzt? Manche kommen mit den einfachen nämlich nicht zurecht und auch die Wirkung fehlt dann teilweise fast.

    Da ich nicht nur die Pest sondern auch Cholera habe, sprich massive aktivierte generalisierte Arthrose, ist mir schon so viel Kortison gespritzt worden, dass sich eine Pergamenthaut entwickelt hat und ich schon mit Ablederungswunden behaftet bin.

    Das tut mir sehr leid. 🙁 Dann kommt Kortison leider nicht infrage, wobei es eh „nur“ in kurzen Phasen eingesetzt wird. Wichtig sind vernünftige Prophylaxen.

    uch wenn Cluster zu den TAKs gehört, merke ich, dass besonders belastende Zeiten zu einer Erhöhung der Frequenz führen.

    In aller Regel ist eine Erhöhung der Frequenz der Krankheit selbst geschuldet und nicht den Triptanen. Das ist die „gute“ Nachricht daran. Behandle die Attacken, wenn sie da sind.

    Diskutiert wird gelegentlich auch, ein langwirkendes Triptan, z. B. Naratriptan, über eine kurze Spanne mal täglich sozusagen als „Prophylaxe“ einzunehmen. So könnte man das tägliche Durchbrechen der Schmerzen verhindern und sich über eine schwere Phase „hangeln“.

    Die Lebensumstände lassen sich ja nur zu einem Teil beeinflussen, ich habe ein schwerbehindertes Kind und ein zweites psychisch sehr schwieriges. Für diese fühle ich mich natürlich verantwortlich, aber die Situation belastet mich auch sehr. Daran ist nichts zu ändern.

    Oh ja, das sind Belastungen, die sich auch nicht schönreden lassen. Hast Du ausreichend Hilfe, nimmst Du alle Angebote in Anspruch, die Dir als Mutter eines behinderten Kindes und eines psychisch Auffälligem zusteht? Wirst Du entlastet, hast Du auch mal Zeit für Dich selbst?

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    mnemosyne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Liebe Bettina,

    danke für deine Tipps, es beruhigt mich zu wissen, dass die Tripane nicht zu einer Erhöhung der Frequenz führen, das nimmt den Druck, die Attacke aushalten zu müssen. Das mit dem zusätzlichen Naratriptan in Tablettenform weiß ich, wenn es gar nicht mehr geht, ist das auch eine Reserve. Sauerstoff hat auch mit der Non-Breather Maske nichts gebracht.
    Die Frage der Entlastung stellt sich nicht, da meine Kinder beide erwachsen sind, was das Problem dummerweise nicht kleiner macht. Ich bemühe mich, auf mich aufzupassen, klappt eben nicht zuverlässig. Wenn zuviel zusammen kommt, dreht auch der Kopf und restliche Körper durch. So ist halt das Leben.

    Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende

    mnemosyne

    Augenrausch
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    Hallo Mnemosyne,

    dies passt jetzt nicht zur Überschrift deines Beitrages aber zu dem was du hier außerdem ansprichst. Es berührt mich sehr, was du zu deiner Situation schreibst. Im Grunde sieht es bei mir ähnlich aus. Ich habe Migräne, episodischen CK und neben anderen Erkrankungen seit den Wechseljahren Arthrose-Schmerzen in immer mehr Gelenken. Dazu zwei erwachsene Kinder, teils behindert, teils depressiv, die noch zu Hause wohnen. Ja, das ist belastend und die Sorgen werden nicht kleiner. Aber sogar mit dieser Konstellation ist man also nicht allein!

    Ich weiß nicht, ob ich in besonders belastenden Zeiten mehr CK-Attacken habe, aber ich kann sie dann definitiv schwieriger wegstecken. Da Entspannungs- und Stressbewältigungstechniken den CK nicht wesentlich beeinflussen können, gehe ich davon aus, dass der Cluster unabhängig von der psychischen Belastung macht was er will. Andererseits steigt bei Stress der Histaminspiegel und der soll, wenn ich das richtig verstanden habe, schon einen Einfluss haben.

    Da ich mir und meinen Kindern sowieso noch am ehesten helfen kann, indem ich gut für mich selbst sorge, versuche ich überflüssigen Stress zu vermeiden (haha!) und mehrmals täglich schöne, entspannende Momente und Übungen einzubauen. Drüber reden soll helfen. Kraft tanken wo immer es geht! Klappt nicht immer, leider, insbesondere wenn wieder etwas dazu kommt.

    Und mitunter empfindet man sich mit seinem CK usw. als Last und möchte der eh schon gebeutelten Familie das nicht auch noch aufbürden. Damit macht man sich dann den nächsten Stress. Dabei können wir mit Fug und Recht stolz sein, denn das alles zu managen ist schon eine gewaltige Leistung – egal wie gut oder schlecht es gerade gelingen mag. Auch wenn wir die Situation nicht ändern können: Wir stellen uns ihr täglich, bleiben am Ball und machen was draus. Und wir können lernen, weniger damit zu hadern. Dir alles Gute.

    Liebe Grüße
    Augenrausch

    Augenrausch
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    Beitragsanzahl: 19

    Liebe Bettina,

    beim Clusterkopfschmerz entsteht in aller Regel kein MÜK

    Gilt das auch, wenn man außer Clusterkopfschmerz noch Migräne hat?

    Liebe Grüße
    Augenrausch

    mnemosyne
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    Beitragsanzahl: 10

    Liebe Augenrausch,

    danke für deine Zuschrift, ich wünsche dir auch viel Durchhaltevermögen beim Bewältigen dieser doch sehr komplexen und komplizierten Lebensumstände. Sehr häufig wird es die nicht geben, leider ist das Leben als „langer ruhiger Fluss“ für manche nicht vorgesehen. Meine Erfahrung mit Drüberreden ist nicht wirklich gut. Ich rede nur mit der allerengsten Familie darüber, für Menschen ohne Probleme und solchen starken Schmerzerfahrungen ist unsere Situation gar nicht vorstellbar und man bekommt noch unnütze und und ärgerliche „Ratschläge“.
    Aber wir halten durch und arbeiten dagegen 🙂

    Liebe Grüße
    Mnemosyne

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Augenrausch,

    beim Clusterkopfschmerz entsteht in aller Regel kein MÜK
    Gilt das auch, wenn man außer Clusterkopfschmerz noch Migräne hat?

    Dann sieht die Sache leider anders aus. Wenn auch Migräne mit im Spiel ist, ist die MÜK-Gefahr da. 🙁 Dann sollte man sich auch als Clusterpatient an die Regel halten.

    Liebe Mnemosyne,

    Die Frage der Entlastung stellt sich nicht, da meine Kinder beide erwachsen sind, was das Problem dummerweise nicht kleiner macht. Ich bemühe mich, auf mich aufzupassen, klappt eben nicht zuverlässig. Wenn zuviel zusammen kommt, dreht auch der Kopf und restliche Körper durch. So ist halt das Leben.

    Das ist wohl wahr, wobei die zeitliche Belastung halt mit kleineren Kindern doch größer ist. Aber Sorgen macht man sich als Eltern immer, egal wie alt die „Kinder“ sind. ?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hallo Mnemosyne,

    für Menschen ohne Probleme und solchen starken Schmerzerfahrungen ist unsere Situation gar nicht vorstellbar und man bekommt noch unnütze und und ärgerliche „Ratschläge“

    Ja, leider, das kann passieren. Wenn du denn zumindest in der engsten Familie auf Verständnis stößt, ist das schon mal etwas. Halt die Ohren steif!

    Liebe Grüße
    Augenrausch

    Augenrausch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Liebe Bettina,

    Wenn auch Migräne mit im Spiel ist, ist die MÜK-Gefahr da. ? Dann sollte man sich auch als Clusterpatient an die Regel halten.

    Tja, da hab ich wohl Pech. Und Glück, dass ich das jetzt weiss 🙂

    Vielen Dank,
    Augenrausch

    Struppi77
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    Beitragsanzahl: 2

    Hallo zusammen,
    Bei mir hat der Cluster schon mit 11 Jahren angefangen. Ich bin jetzt 40. Anfangs kam er alle zwei Jahre so für 6 Wochen. Inzwischen habe ich ca 1 Jahr Pause und dann halten die Schmerzen aber meistens 9-12 Monate an. Ich habe natürlich schon alles ausprobiert – Sauerstoff, Kortison, Verapamil, Lithium, Infusionen, sämtliche Triptane, lokale Anästhesie, Schmerztherapien und auch alternative Heilmethoden. Zweimal war ich schon in einer Klinik zum Triptan-Entzug. Verapamil nehme ich morgens und abends jeweils 240mg. Damit sind die Schmerzen zwar erträglicher aber trotzdem nehme ich schon seit mehreren Monaten wieder 2-4 Triptane täglich. Da bei mir auch noch eine Art Migräne und Spannungskopfschmerz dazu kommen, nehme ich seit ein paar Wochen zusätzlich Wobenzym plus (3×2) und Nux Vomica (3×5 Globuli) . Leider ohne durchschlagenden Erfolg. Aber ich klammere mich an jeden Strohhalm und probiere alles aus. Kürzlich bin ich dann zufällig auf ein Schüssler-Salz gestossen und ich dachte mir, mehr als „nicht helfen“ kann es nicht. Also habe ich es probiert : Kalium jodatum D6, 6 Tabletten über den Tag verteilt im Mund zergehen lassen. Ich kann es kaum glauben und trau es mich auch noch gar nicht zu sagen, ich nehme sie jetzt seit 2 Wochen und habe vor 6 Tagen das letzte mal ein Triptan gebraucht. Ob es das war, was mir letztendlich geholfen hat, oder ob es sowieso jetzt nach 10 Monaten aufgehört hätte, weiß ich nicht, aber probiert es doch einfach mal aus. Wie gesagt, schaden kann es nicht.
    Viel Glück und Liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Willkommen Struppi. 🙂

    Kürzlich bin ich dann zufällig auf ein Schüssler-Salz gestossen und ich dachte mir, mehr als „nicht helfen“ kann es nicht. Also habe ich es probiert : Kalium jodatum D6, 6 Tabletten über den Tag verteilt im Mund zergehen lassen. Ich kann es kaum glauben und trau es mich auch noch gar nicht zu sagen, ich nehme sie jetzt seit 2 Wochen und habe vor 6 Tagen das letzte mal ein Triptan gebraucht.

    Sprechen wir uns hier an der Stelle wieder, wenn die zufällig eingetretene Schmerzfreiheit wieder zu Ende ist? Das wäre nett und fair und würde auch gut zeigen, warum sich Pseudomedizin jeglicher Art so gut selbst am Laufen hält. Gleichzeitig aber sinnvollen Therapien im Weg steht. Sorry, aber das ist ein Trauerspiel, das wir täglich beobachten.

    Wie gesagt, schaden kann es nicht.

    Doch! Es schadet! Es schadet durch Unterlassung sinnvoller und wirksamer Therapien. Es schadet dem Geldbeutel und es schadet der Psyche eines kranken Menschen, der schon wieder mal um eine (allerdings sinnlose) Hoffnung beraubt ist.

    In Schüßler Salzen ist nichts, aber auch gar nichts enthalten, was nur in irgend einer Weise wirken könnte. Es ist Unsinn, Pseudomedizin, Humbug.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Struppi77
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Liebe Bettina,
    vielen Dank für Deine nette und freundliche Antwort. Ich wollte mit meinem Beitrag lediglich verzweifelten Menschen einen Tip geben. Es bleibt jedem doch selbst überlassen, ob er es probieren will oder nicht. Ich jedenfalls bin verzweifelt… und ich probiere ALLES!!! Ich habe schon einiges hinter mir, und ich kenne die schlaflosen, schmerzgeplagten Nächte, in der man heulend,schreiend in der Wohnung umher rennt,sich den Kopf gegen die Wand schlägt und Gedanken hat, die ich besser nicht ausspreche, nur zu gut. Wenn man Panik hat, ins Bett zu gehen… und wenn man kleine Kinder hat, die das mit ansehen müssen…
    Hatte ja auch ganz klar geschrieben, dass ich nicht weiß,ob es wegen dem Mittel aufgehört hat oder ob es Zufall war… und soviel Geld wie man für die ganzen anderen Medikamente ausgibt – Ich glaube,da dürften rund 6-10€ im Monat wohl nicht zu Viel sein. Meine Gesundheit ist mir das jedenfalls wert.
    Ich dachte, in so einem Forum sind Menschen, mit denen man sich vernünftig unterhalten kann und sich austauschen kann… da hatte ich mich wohl geirrt… schade… werde die Gruppe jetzt wieder verlassen.
    Wünsche allen viel Glück und eine schmerzfreie Zeit!!!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Struppi,

    weißt Du, warum gerade die armen Clusterpatienten so leicht Opfer alternativer Pseudomedizin werden? Weil ihnen die Basisinfos oft fehlen und sie nicht wissen, dass der Cluster in Episoden kommt. Nämlich im Frühjahr und im Herbst. Nimmt man am Ende der Episode irgendwas zu sich, und wenn man um Mitternacht bei Vollmond Nacktschnecken isst – man schreibt dieser Sache dann Wunderkräfte zu. Weiß man um die Vorgänge beim Clusterkopfschmerz, ist einem einfach klar, dass die Episode glücklicherweise zu Ende ist, bis sie dann im Herbst leider wieder auftaucht.

    Für die Mitleser, da Du uns ja verlassen wirst/hast:

    Ich wollte mit meinem Beitrag lediglich verzweifelten Menschen einen Tip geben.

    Das ist Humbug und kein sinnvoller Beitrag für unsere Community.

    Meine Gesundheit ist mir das jedenfalls wert.

    Deine Gesundheit ist es Dir wert, dass Du den Clusterkopfschmerz mit wirkstofffreien Schussel-Salzen behandelst? Sorry, das ist zynisch und diskriminierend für Betroffene, denn Cluster ist der stärkste Kopfschmerz, den Menschen erleiden müssen.

    ch dachte, in so einem Forum sind Menschen, mit denen man sich vernünftig unterhalten kann und sich austauschen kann… da hatte ich mich wohl geirrt… schade…

    So ist es, vernünftig kann man sich hier bei uns unterhalten. Aber nicht über Pseudomedizin, die nie Evidenz zeigen konnte und einfach nur Humbug ist. Lies gerne mal hier nach zu Wilhelm Schüßler

    werde die Gruppe jetzt wieder verlassen.

    Tja … tschüss. Aber Du kannst Dich gerne im Herbst wieder melden. War jetzt gemein, ich weiß, aber wir sind hier nicht zum Kuscheln, sondern zum Aufklären.

    Dir auch alles Gute!

    Liebe Grüße
    Bettina

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