SPG Stimulation bei Clusterkopfschmerz

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  • torsten07
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    Wer hat Erfahrungen mit der SPG Stimulation bzw. ist jemand in der laufen Studie ? Welche Kriterien bei Clusterkopfschmerz müssen erfüllt werden damit sich SPG lohnt ?
    Danke für Eure Antworten.

    Torsten07

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Torsten,

    die SPG-Stimulation wird in Kiel nicht empfohlen, da die Gefahr, wichtige Strukturen (Nerven usw.) im Gesichtsbereich zu verletzen, zu groß ist. Der Erfolg scheint auch nicht für sich zu sprechen. Lass Dich lieber erneut beraten. Die ONS z. B. ist viel schonender und kann auch helfen. Kann, muss natürlich nicht, aber das ist ja bei allen Verfahren so. Ob invasiv oder nicht.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    torsten07
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo Bettina,

    danke für deine schnelle Antwort. Welche Kriterien müssen / sollten erfüllt sein um die ONS machen zu lassen? Welche Klinik hat damit die meisten Erfahrungen? Gibts Clusterpat. mit ONS Erfahrungen ? Mein episodischer Cluster die letzten Jahre Verlauf wie im Lehrbuch. Nun seit Juni wieder aktiv. O2 hilft fast nicht mehr oder die Attacken kommen wieder. Momentan auf 2 x 240 Verapamil ret. eingestellt. Die Attacken sind genauso schlimm wie ohne Verapamil. Ein kurzer Prednistoß 60mg-40mg-20mg dann ab brachten 6 Tage Schmerzfreiheit nun wieder alles beim alten. Deshalb dachte ich über SPG nach.Täglich 2-3 Attacken die mich in den Wahnsinn treiben. Die häufige Anwendung von Imigran s.c. kann auch nicht gesund sein oder ?

    Liebe Grüße

    Torsten

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Torsten,

    die Kriterien bestimmst Du zusammen mit Deinem Arzt. Die größte Erfahrung mit ONS-Patienten (Diagnostik, Vor- und Nachbetreuung) hat die Schmerzklinik Kiel. Daher würde ich Dir raten, Dich dort mal beraten zu lassen. Oder vielleicht finden sie weitere Möglichkeiten für Dich? Sollte eine ONS in Frage kommen, muss die Kostenübernahme durch die Kasse vorher gesichert sein. Bisher „müssen“ sie nur für Migränepatienten bezahlen.

    Verapamil könnte noch erhöht werden, aber das weißt Du sicher. Migränepatienten müssen aufpassen, nicht zu viele Triptane zu nehmen wegen der MÜK-Gefahr. Das fällt bei Clusterpatienten weg und bisher gab es noch keine Langzeitschäden durch Triptane.

    Ich kann gut verstehen, dass Du am Ende Deiner Kraft bist und es tut mir wirklich sehr leid für Dich. Vielleicht denkst Du doch mal über einen stationären Aufenthalt nach, da könnte dann sicher einiges geklärt werden. Clusterpatienten in einer akuten Phase werden vorrangig und kurzfristig aufgenommen in Kiel.

    Alles Gute,
    Bettina

    Friedrich
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Hallo Torsten07,

    Kriterien für die SPG- Stimulation bei Cluster-Kopfschmerz wurden vor kurzem von einer internationalen Expertengruppe definiert: Jürgens, TP.; Schoenen, J.; Rostgaard, J.; Hillerup, S.; Láinez, MJ.; Assaf, AT.; May, A.; Jensen, RH. (Apr 2014). „Stimulation of the sphenopalatine ganglion in intractable cluster headache: Expert consensus on patient selection and standards of care.“. Cephalalgia „online first“. [b|XXXXXX Link von der Moderation entfernt[/b]

    Der Volltext der Arbeit ist Online leider kostenpflichtig, aber ggf. über die Leihbücherei der nächsten Universität kostenlos erhältlich, siehe [b|XXXXXX Link von der Moderation entfernt[/b]

    Kurzfassung: Schwere chronische Fälle, die mit den gängigen Medikamenten nicht erfolgreich behandelt werden können. Episodiker nur in Ausnahmefällen.

    Wie Bettina schon schrieb ist der Erfolg mit dieser Behandlung stark unterschiedlich, nur wenigen Teilnehmern an der Studie konnte damit gut geholfen werden. Die bisher publizierten Daten, kostenloser Volltext: [b|XXXXXX Link von der Moderation entfernt[/b]

    In dieser multizentrischen, randomisierten Studie konnte nur bei einem geringen Anteil der 28 Studienteilnehmer der primäre Endpunkt der Studie, die Beendigung der Attacken in weniger als 15 Minuten, erreicht werden. Nur sieben der 28 Teilnehmer erreichten Schmerzlinderung in weniger als 15 Minuten bei mehr als 50% der behandelten Attacken. In fünf Fällen seien schwere Nebenwirkungen eingetreten und die meisten Patienten (81%) erlebten vorübergehenden, leichten oder mäßigen Verlust der Empfindung in verschiedenen Nervus maxillaris Regionen. 65% der unerwünschten Ereignisse seien innerhalb von drei Monaten aufgelöst gewesen.

    Alles Gute und baldige Besserung!
    Friedrich

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Friedrich,

    bitte keine (!) Links einstellen! Infos können auch ohne eingestellte Links vermittelt werden, vieles kann gegoogelt werden.

    Wir müssen sehr auf das Urheber- und Copyrecht achten!

    Danke für Dein Verständnis.

    Friedrich
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 75

    Hallo Bettina,

    bitte informiere Dich erst einmal über die Rechtslage. Zitate mit Quellenangabe und Weblinks sind nach dem Urheberrecht immer gestattet. Das „Kopieren“ von urheberrechtlich geschützen Arbeiten ist allerdings verboten.

    Viele Grüße,
    Friedrich

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Friedrich,

    ich bin informiert und teile Dir mit, dass das Einstellen von Zitaten mit Quellenangabe und Weblinks keinesfalls „immer“ gestattet ist.

    Wir halten es im Headbook so, dass keinerlei Links eingestellt werden dürfen. Es ist für den einzelnen User unzumutbar, alle rechtlichen Hintergründe zu kennen und dementsprechend rechtskonform zu handeln. Und für mich ist es unzumutbar, jedes Einstellen von Links zu überprüfen und gegenzuchecken. Daher bitte keinerlei Links einstellen und dies einfach so zu akzeptieren.

    Danke!

    torsten07
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo Bettina, hallo Friedrich,

    danke für eure Infos.
    Eine Frage habe ich noch. Seit Freitag scheint meine aktive Episode noch 14 Wochen zu Ende zu sein. Keine Attacken mehr. Im Normalfall bin ich dann voller Freude und starte wieder durch. In der letzten Episode halfen O2 und Verapamil 2 x 240 recht wenig. Die Attacken waren der Hammer, so das nur Imigran blieb oder ich die Attacken ausgehalten habe. Doch dieses mal bin ich sehr niedergeschlagen und nachts dreht sich das Gedankenkarussel und läßt mich schlecht schlafen. Weiß nichts mit mir anzufangen und bei jeder Kleinigkeit bin ich genervt und gehe an die Decke. Sonst bin ich ein recht fröhlicher und ausgeglichener Typ. Kann ein schwieriger Verlauf depressive Verstimmungen mitbringen? Halten die an oder sollte man etwas tun ? Fühle mich momentan zu nichts in der Lage.
    Bettina du schriebst bei Verapamil 2 x 240 ret pro Tag wäre noch nach oben Luft. Wieviel mg pro Tag maximal ?

    Danke für deine Antwort.

    Viele Grüße

    Torsten

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Lieber Torsten,

    Verapamil kann bis zu 960 mg hochgesteigert werden. Grundlage ist die kardiologische „Freigabe“ und die Empfehlung des Neurologen. Anscheinend war dies eine schwer verlaufende Episode, sodass man sicher die Dosierung immer wieder mal individuell anpassen muss.

    Es ist völlig normal, dass es Dir jetzt schlecht geht und Du in Richtung Depression gehst. Sehr viele Clusterpatienten sind aufgrund der Schwere der Schmerzerkrankung depressiv. Bitte sprich dies bei Deinem Arzt an und lasse Dir helfen. Manchmal reicht ein kleiner medikamentöser Anstoß schon aus, Dich aus dieser despressiven Spirale wieder rauszubekommen. Nimm jede Hilfe jetzt an, denn Depressionen vergehen nicht automatisch von selbst wieder. Du hast eine schwere Zeit hinter Dir, das verkraften Körper und Seele nicht einfach mal so.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    torsten07
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo Bettina,

    gibt es Erfahrungen wenn man zu 600 mg Verapamil ret. tgl
    noch Topipramat aufsattelt ?

    Viele Grüße

    Torsten

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Torsten,

    ich bin zwar nicht Bettina, ich hoffe es ist aber in Ordnung, wenn ich Dir meine Persönliche Erfahrung schildere.

    Ich habe damals versucht Topiramat einzuschleichen. Bis 50 mg bin ich noch ganz gut mitgekommen, danach war es nicht mehr möglich. Da das Topiramat bis zu dieser Dosierung keine Wirkung gezeigt hat, haben wir es wieder ausgeschlichen. Damals habe ich noch 960 mg Verapamil und 900 mg Lithium genommen. Die Verträglichkeit von Topiramat ist bei jedem unterschiedlich. Mir hat mal ein Arzt gesagt, dass Menschen mit Clusterkopfschmerzen das Medikament eigentlich sehr gut vertragen. Bei mir hat es leider meine Depression verstärkt und mein Gedächnis extrem beeinträchtigt. Ist ein komisches Gefühl, wenn man sein Passwort in der Firma nicht mehr weiß, es dann ändert und 10 Minuten später wieder vergessen hat.

    Aber wie gesagt, jeder ist anders und verträgt es auch anders. Ich kenne eine Person, die sehr gut damit klarkommt und nur ganz geringe Nebenwirkungen von dem Medikament hat. In Kombination mit Verapamil und Triptanen kommt sie gut klar. Ich wünsche Dir, dass es Dir hilft und Du damit eine gut funktionierende Prophylaxe erreichst.

    Hast Du sonst schon mal Lithium zusätzlich zum Verapamil probiert?

    Viele Grüße

    torsten07
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo Clusterkopf 12,

    danke für deine Antwort. Mit Lithium habe ich noch keine Erfahrung, weil bis jetzt
    Verapamil gute Dienste geleistet hat. Auch wenn von Episode zu Episode Verapamil erhöht werden musste.
    Da mein Cluster immer mal aus dem Ruder läuft und am Ende hochdosiert Prednisolon nötig war, wollte mein Neurologin Topiramat als zusätzliche Prophylaxe einschleichen. Welche Einschränkungen hast du bei 960 mg Verapamil ? Bei momentan 600 mg Verapamil habe ich das Gefühl mit angezogener Handbremse unterwegs zu sein. Körperliche Aktivitäten, nur das Nötigste.

    Viele Grüße

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,

    also ich hab bei 960 mg keine Einschränkungen gemerkt. Allerdings war das EKG dann einmal nicht so super, sodass wir auf 720 mg runter sind. Dafür haben wir dann das Lithium erhöht. Ich habe unter den Medikamenten eigentlich keine Nebenwirkungen. Also im Vergleich zum Cluster nicht nennenswert.

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Torsten,

    die beiden Medikamente können kombiniert werden, wie ja auch Clusterkopf schon schreibt. Die Nebenwirkungen, die durch Topamax auftreten können, sind Dir ja sicher bekannt. Es sollte nicht eingesetzt werden bei bekannten Depressionen und Untergewicht. Sonst einfach mal versuchen, jeder reagiert ja anders.

    Dass Du unter Verapamil „gebremst“ bist, ist klar. Auch Sport ist unter Blutdrucksenkern nicht so einfach.

    Ich drücke die Daumen, dass Du bald Verbesserung haben wirst.

    Liebe Grüße
    Bettina

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