Therapie gesucht!

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  • Frau Svensson
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Guten Morgen,

    ich brauche Hilfe. Meine Fragen sind nicht neu und hier schon tausendmal gestellt, aber vielleicht fällt ja noch jemandem was ein. Ich schildere kurz die Situation:

    Mein Mann ist chronischer CK-Patient. Die aktuelle Episode mit mehreren Attacken täglich dauert seit Juni an. Die Attacken kupiert er mit Sauerstoff und/oder Triptanen (Spritzen). Er nimmt seit Jahren täglich Verapamil an der Dosierungsgrenze, hat jetzt in den letzten Wochen zusätzlich 2xtäglich Sumatriptan in Tablettenform prophilaktisch genommen, eine ambulante Kortison-Therapie (Tabletten) durchgeführt und liegt jetzt seit einer Woche in der Neurologie des westdeutschen Kopfschmerzzentrums in Essen zur stationären Behandlung. Dort hat er zunächst vier Spritzen in den Hinterkopf (Infiltrationstherapie) bekommmen und anschließend zwei Ketamin-Infusionen. Nichts hilft.
    Heute wollen sie ihn nach erneuter Infiltrationstherapie entlassen.
    Mir graut es davor! Wir haben zwei kleine Kinder, ich muss arbeiten gehen und mein Mann kämpft neben den Schmerzen noch gegen die Nebenwirkungen der Medikamente und leidet unter Depressionen. (Tut mir leid, wenn das jetzt nach Jammern klingt, wahrscheinlich geht es hier allen so, aber es musste mal raus).

    Was können wir noch tun, wenn es so weitergeht? Kann man ihm in Kiel mehr helfen?

    Vielen Dank.
    Johanna

    Beata
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    hallo johanna,
    ich habe dir eine private nachricht geschickt.

    lg beata

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28319

    Liebe Johanna,

    es tut mir sehr leid, dass Dein Mann – und Ihr alle – so eine schwere Phase durchstehen muss.

    Wenn die jetzige Prophylaxe (Verapamil an der Dosisgrenze) nicht ausreichend wirkt, sollte man über eine andere Prophylaxe nachdenken.

    Du schreibst, dass er mit Sauerstoff und Triptanen die Attacken kupiert – also Wirkung hat? Weiter unten schreibst Du, dass nichts hilft. Meinst Du damit die Therapien, die er in der Klinik erhielt?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Frau Svensson
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe Bettina,

    danke für dein Mitgefühl!

    Sauerstoff und Triptane helfen zum Glück bei der akuten Schmerzbekämpfung. Allerdings folgt an manchen Tagen direkt die nächste Attacke, wenn die Wirkung nachlässt. Er nimmt also auch von den Triptanen schon mehr als er sollte.
    Mit „nichts hilft“ meine ich die Therapien, welche die Episode beenden sollten. Also Kortison und Klinikaufenthalt. Wir suchen dringend nach etwas, was den Kreislauf durchbricht. Die Ärzte in Essen sagen, man müsse dem Ketamin jetzt Zeit geben und eventuell in zwei Woche erneut Infusionen setzen. Aber es fällt schwer an den Therapieerfolg zu glauben und Geduld zu bewahren, wenn die Attacken fröhlich weitergehen…

    Welche andere Prophylaxe meinst du? Lithium haben wir schon probiert, das verträgt er leider nicht.

    Liebe Grüße
    Johanna

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28319

    Liebe Johanna,

    vielleicht sollte Dein Mann doch mal stationär nach Kiel. Schade, dass Lithium nicht vertragen wurde, es gibt aber noch andere Möglichkeiten. Manchmal muss man auch einiges ausprobieren, bis es dann letztendlich passt. Hab noch ein bisschen Geduld.

    Ich wünsche Dir gute Wirkung und Verträglichkeit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo Johanna,

    wie ist es eigentlich mit den Keaamin-Therapien weitergegangen? Hat das dann was gebracht? Ich überlege selber gerade, ob ich das mal versuchen soll, aber soweit ich weiss, muss ich es selber bezahlen und daher würde ich mich freuen, wenn ich vielleicht wüsste, ob das überhaupt was bringt.
    LG

    Francie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Liebe Johanna,es gibt Hoffnung! bin auch chronischer CK Patient und habe noch Basilarismigräne. Hatte immer mehr Tage mit CK, im Schnitt zwischen 21 und 27 Tage im Monat. Hatte alles durch, was es an Prophylaxen gibt, Verapamil,Lithium , Kortison und und …. , nichts half. Ich war absolut am Boden und nur noch zutiefst verzweifelt. Ich kann mir also sehr gut vorstellen, wie es deinem Mann gehen muss und wie ohnmächtig du dich fühlen musst, diese Qual jeden Tag zu sehen und nicht helfen zu können.
    Da wirklich keine Therapie bei mir anschlug , hatte ich mich im November 2017 entschlossen, mir den Neurostimulator SPG Chip implantieren zu lassen. Meine Rettung! Hatte sofort weniger Clustertage mit weniger Attacken pro Tag, obwohl der Chip erst 4 Wochen nach der OP aktiviert wurde. Heute habe ich im Schnitt 3 bis 5 Tage Cluster . Das ist ein riesengroßes Geschenk! Vollkommen neue Lebensqualität! Vielmehr , überhaupt wieder Leben! Es ist unglaublich, aber es gibt dann wieder Tage, an denen man nicht nur an Schmerz denkt und aus Schmerz besteht. Wieder etwas wirklich tun kann!
    Liebe Johanna, sag deinem Mann, er soll durchhalten! Und nicht verzweifeln, wenn wirklich alle nicht invasiven Mittel ausgetestet sind, vielleicht wäre der Chip dann auch eine Option für ihn? Ich wünsche euch beiden jetzt erst mal ganz ganz viel Kraft!
    Lg
    Francie

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