Führt Ihr einen Kopfschmerzkalender?

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  • Katharina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 322

    Hallo,
    ich hatte die letzten Jahre einen KS Kalender aus dem Internet, der soweit ganz gut war, allerdings recht aufwändig zum Ausfüllen und wenn man dann mal was nicht eingetragen hatte, z.B. Im Urlaub, dann saß man nachher ganz schön lange da……
    das Gute war, dass man eine Statistik hatte, in der man die Jahre und Monate vergleichen konnte, allerdings wurde er immer automatisch ge-updatet und dann stimmte auf einmal der Statistik Vergleich nicht mehr, da am
    Anfang z.B. jeder Tag einzeln eingetragen werden musste und später dann eine Attacke zusammengefasst wurde….

    Als ich jetzt in Kiel war und dort den Kleinen KS-kalender ausgefüllt habe, hatte ich keine Lust danach zum Nachtragen und bin beim kleinen Kieler KS Kalender geblieben, allerdings passt da ja kaum was rein…..dafür kann man ihn aber mitbringen, meinen ausführlichen online Kalender hat kein Arzt angeguckt, zu aufwändig……

    also weiß auch nicht, was besser ist, aber Führen tu ich auf jeden
    Fall immer einen, sonst verlier ich den Überblick mit den Prophylaxen und der Akutmedikation

    Liebe Grüsse, Katharina

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2061

    Eure Argumentation spricht auf jeden Fall dafür, wieder mit einem Schmerztagebuch anzufangen 🙂 Danke
    Bin gleich sowieso 2 Stunden im Zug unterwegs, da hab ich n bisschen Zeit, um mich mit der App vertraut zu machen.

    Ich werde dann auf jeden Fall wieder Essen und Trinken mit protokollieren. Ist zwar einiges an Aufwand, aber das hatte mir zumindest einige Erkenntnisse gebracht. Durch die habe ich jetzt immer Milch im Haus und verzichte mittags auf Kohlenhydrate, damit der Nachmittag nicht ganz verloren ist.

    Liebe Grüße

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2061

    Hab nochmal ne etwas doofe Frage. Fülle jetzt seit 16 Tagen fleißig die WebApp der Schmerzklinik aus (find die wirklich gut) – nur wenn ich mir die Auswertung anschaue, schockt es mich ziemlich, schwarz auf weiß zu sehen, dass jeder einzelne Tag mit 15-18 Stunden Schmerzen beaufschlagt ist – und die Zeitvariation ergibt sich allein aus der Schlafdauer…

    Ich komme glücklicherweise weitgehend gut damit zurecht, die Schmerzen im Alltag auszublenden – aber das Bewusstsein, wie viel Zeit man nicht schmerzfrei verbringt lässt meine Laune gerade in den Keller wandern…

    Wie kommt ihr damit zurecht? Schaut ihr euch die Auswertung überhaupt selbst an?

    Liebe Grüße, Tanni

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28319

    Liebe Tanni,

    ich schaue mir die Auswertungen immer wieder mal an und manchmal schockt es mich schon auch. Dann klicke ich einfach schnell weg. 😉

    Man hat nicht mehr oder weniger Migräne, ob man sich das ansieht oder nicht. 🙂 Dokumentation ist wichtig und man braucht sich ja die Statistik nicht anzusehen. Ist Selbstschutz. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Hanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 94

    Liebe Tanni,
    ich führe seit Februar wieder regelmäßig den App-Migränekalender und sehe mir auch regelmäßig die Auswertungen an. Bei mir hatte es von Anfang an den positiven Effekt, dass ich wieder einen Überblick über meine Medikameneinnahme bekommen habe und seither gut überlege, ob ich noch ein Triptan einnehme oder nicht. Ich schaffe es trotzdem noch nicht, die 10/20- Regel einzuhalten, bin mir jetzt aber dessen bewusst.
    Nach ein oder zwei Tagen ohne Migräne habe ich immer das Gefühl, mir gehe es super gut und die letzte Triptaneinnahme sei auch schon länger her. So habe ich, glaub ich, den Überblick verloren, wieviel ich wirklich geschluckt habe. Wenn die Packung leer war, gab’s ja eine neue….

    Für mich macht die Auswertung des Kalenders Sinn!

    Liebe Grüsse
    Hanna

    Josefine
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1809

    Hallo, ihr Lieben!

    Jeder Mensch ist anders, und jeder soll es so handhaben, wie er möchte, und in vielen Fällen ist das Führen eines Kopfschmerzkalenders sicher sinnvoll und auch notwendig.

    Ich habe ca. 25 Jahre lang meine Schmerzen in einem Kalender notiert. Seit Januar mache ich das nicht mehr. Und ich habe gemerkt: Das ist für mich so besser! Ich schreibe nur noch auf, wann ich Triptane und Naproxen nehme, da es mir wichtig ist , die 10/20-Regel einzuhalten.

    Warum es mir mit dieser Vorgehensweise besser geht: Früher habe ich ständig in mich hineingehorcht: Wo sind jetzt die Schmerzen? Ist noch ein Restschmerz da? etc. Der Fokus war ständig auf die Schmerzen gerichtet!
    Ich glaube, dass ich jetzt vor allem die LEICHTEN Schmerzen und die Restschmerzen nach einem Migräneanfall viel weniger bis gar nicht wahrnehme, seit ich sie nicht mehr aufschreibe.

    Früher war ich total deprimiert, wenn ich den Kalender mit den fast täglichen Eintragungen gesehen habe. Jetzt sehe ich da pro Monat höchstens 7- bis 10mal „A“ (Allegro) und „N“ (Naproxen).

    Von allen meinen Ärzten hat sich nur EINE Ärztin (Schmerztherapeutin) für meinen Kopfschmerzkalender interessiert. Aber auch sie konnte keinerlei Regel in dem Ganzen erkennen.

    Ich wiederhole: Das sind meine persönlichen Erfahrungen! Bei euch ist vielleicht alles ganz anders.

    Liebe Grüße
    Josefine

    Tanja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 764

    guten morgen ihr,

    nachdem ich sehr intensiv einen kalender geführt habe über ca. 1,5 jahre, habe ich auch mehr frust als nutzen gehabt, mit ausnahme bei dem antrag auf schwerbehinderung. da war das DER grund für meinen einspruch gegen die 40°, denn nach der tabelle wird der schweregrad bemessen unter anderem auch nach der anzahl schmerzfreier tage. mit dem tagebuch konnte ich nachweisen, dass ich nach der definition „nur wenige schmerzfreie tage“ zwischen den migräneanfällen hatte und so mindestens 50% bekommen müsste. das hat auch geklappt.

    außerdem will meine neurologin auch immer wissen, wie mein schmerzstatus ist und so schau ich immer nach, wie der letzte monat war.

    mein schreibverhalten hat sich aber insofern verändert, dass ich nicht mehr tagebuch insofern führe, indem ich aufschreibe, was ich wo wie gemacht und gegessen habe, weil ich wie josefine keine regel erkennen konnte.
    stattdessen schreibe ich einfach in eine kalenderübersicht (analog!!! = papier) m= migräne, smt= schmerzmitteltag
    mehr nicht.

    damit behalte ich die übersicht über die anzahl der schmerzmitteltage wg der 20/10 regel und kann meiner ärztin immer sagen, wieviel migräne ich insgesamt die letzte zeit hatte.
    that’s all.
    leine stunden, minuten, nix.
    nur ja oder nein.
    und das merkt man sich auch schneller.
    und am ende weiß man eh, dass man ziemlich leidet, irgendwann ist man auch ignorant gegenüber dieser statistik.
    wie bettina sagte, ob sie da ist oder nicht, die statistik, die migräne ist eh da…

    by the way
    es gibt auch monate, da hab ich keine lust.
    das muss man sich gönnen können ohne schlechtes gewissen!
    dann einfach weiter machen, wenn man wieder meint, weiter machen zu wollen!

    tanja

    Miriam
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Ich führe auch schon seit mindestens 8 Jahren einen Kopfschmerzkalender. Ich habe immer Ärzte gehabt, die ihn sehen wollten und die Tage gezählt haben.

    Ich habe immer mal wieder den Kalender gewechselt, so hatte ich zu Beginn den Kieler Kopfschmerzkalender, wo alle Begleiterscheinungen mit aufgeführt waren. Zwischenzeitlich hatte ich mir mal selber einen viel ausführlichen Kalender „gebastelt“ mit Essen, Besonderheiten, welchen Dienst ich hatte, wie der Schlaf war…..Hat mir keine großen Erkenntnisse gebracht, also ließ ich auch das wieder bleiben.

    Jetzt führe ich ihn Online und komme damit super klar. Wie viele Schmerztage ich pro Monat habe, weiß ich meist eh aus dem Kopf. Aber ab und zu vergleiche ich die Monate und manchmal hilft es mir auch, wenn ich sehe, da und da habe ich mehrere Schmerzfreie Tage am Stück gehabt. Das beruhigt mich, denn im MÜK hat man das nicht.

    Liebe Grüße
    Miriam

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2061

    Guten morgen allerseits,

    ich bin jetzt seit 2 Monaten fleißig dabei, den Kieler Kalender auszufüllen – ohne diesen hätte ich vermutlich gar nicht so sehr gemerkt, dass die Intensität ab Mitte Juni ein Stück weit abgenommen hat… Sehr praktisch finde ich auch die Eintragungen der kontinuierlichen Medikamenteneinnahme, dadurch kann ich problemlos dokumentieren, wann ich aufdosiert hab.

    Allerdings spiele ich jetzt wieder mit dem Gedanken, mir doch nochmal selbst einen zu basteln – in erster Linie, um die Stundenzahl aufzudröseln… Vor allem möchte ich gerne wissen, wann und wie lange ich bewusst schmerzfrei war (im Juli war das bislang genau eine Stunde) – und auch wann, wie lange und womit ich mich soweit von meinem Kopf ablenken konnte, dass der Schmerz im Hintergrund kaum noch wahrnehmbar war. Ich weiß zum Beispiel schon, dass ich in Stresssituationen den Schmerz komplett ausblenden kann – auch wenn mir das für die Gesamtbilanz wenig bringt, denn sobald der Stress vorbei ist, haut mein Kopf doppelt rein…

    Liebe Josefine, das Problem hatte ich auch in den ersten Tagen, dass der Fokus immer auf die Schmerzen gerichtet ist… War für mich insofern nicht ganz leicht, weil ich mir davor angewöhnt hatte, die Schmerzen als vorhanden zu akzeptieren und dann zu ignorieren.
    Ich behelfe mir jetzt so, dass ich die Eintragung in den Kalender immer erst am nächsten Tag mache. Ich registriere, wenn sich der Schmerz stärker als üblich meldet oder vom gewöhnlichen Verlauf abweicht – und dann ignoriere ich ihn weiter. Dadurch ist vielleicht der Eintrag nicht 100% korrekt, aber dass der Schmerz täglich vorhanden ist weiß ich auch ohne Kalender und wenn er mal tatsächlich weg und nicht nur ignoriert ist, bin ich so glücklich, dass ich das auch nicht so schnell vergesse 😉

    ganz nebenbei: Hat jemand von euch schonmal eine Access-Datenbank als Schmerzkalender programmiert?

    Euch allen einen schönen Sonntag!
    Liebe Grüße, Tanni