Migräne App – Migräne- und Kopfschmerzkalender für iOS und Android

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  • Johanna
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    Beitragsanzahl: 2851

    Den ersten Monat mit der App hhabe ich ausgewertet, hat alles super funktioniert.

    Für mich könnten ein paar Dinge anders funktionieren, aber das ist auch nur Gewohnheit, wenn es so ist, dann ist es so. Die App ist um Klassen besser, als alles was ich vorher hatte! Ich schreibe trotzdem mal meine Gedanken:

    – bei der Zählung der Medikamente und Schmerztage wird auf die letzten 30 Tage gesetzt, Monat geht nicht oder? Ich fand es immer so schön, wieder bei „Null“ anzufangen quasi, meine Auswertung ist sonst for ever rot….

    – eine Auswahl bei den Medikamententagen wäre schön, gibt ja unterschiedliche MÜK-Schwellen, aber wie gesagt, das sind „Luxus-Wünsche“

    -wenn man Anfang und Ende „drücken“ könnte bei einer Attacke, das wäre auch was. Manchmal schlafe ich danach und am nächsten Tag nachtragen, vergesse ich manchmal

    – Bei mir sind die Attacken nicht immer gleich ganz schlimm, manchmal ist es so ein bisschen wie MÜK, da schmerzt es links, dann wird es weniger, dann schmerzt es rechts, dann der Nacken und so geht es über Stunden hin und her. Ist ja nun mal bei chronischer Migräne so, wie tragt ihr so etwas ein?

    Liebe Grüße Johanna

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2060

    Ich war heute fleißig und habe mein Papierkrieg in die App übertragen 🙂 Ich finde sie wirklich super aufgebaut – und wunderbar zu bedienen, daher erstmal herzlichen Dank dafür! 😀

    Eine kleine Anregung hätte ich vielleicht: Bei der Schnelleingabe ist Migräne als Kopfschmerztyp vorausgewählt. Für einen Patienten wie mich bedeutet dies, dass ich fast bei jeder Eintragung den Kopfschmerztyp ändern muss (also etwa an 28-30 Tagen im Monat). Es wäre schön, wenn man hier die Voreinstellung individuell festlegen könnte…

    Und noch eine Frage nebenbei: Ich hatte Interessehalber mal wieder mein Chronifizierungsrisiko getestet – hierbei ist mir aufgefallen, dass der eine Punkt lautet: „Trinken Sie täglich bis zu drei Liter Flüssigkeit“. Mit dieser Formulierung könnte man genau genommen auch bei täglich 100 ml Flüssigkeit ein Häkchen für Ja setzen, aber dies wäre nach meinem Wissensstand nicht nur für Kopfschmerzpatienten, sondern ganz allgemein deutlich zu wenig… Ich gehe davon aus, dass die Frage darauf abzielt, ob man ausreichend trinkt – wäre es dann womöglich sinnvoller, diesen Punkt ein wenig umzuformulieren, um deutlich zu machen, dass es nicht darauf ankommt, unter den drei Litern zu bleiben, sondern darauf, über den Tag verteilt ausreichend zu trinken? (es würde meines Erachtens schon reichen, irgendwo ein Wörtchen wie genügend, ausreichend o.ä. einzufügen)

    Liebe Grüße, Tanni

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    ich habe eine Frage zur App und MIDAS…

    1. verstehe ich das richtig, dass ich den MIDAS Fragebogen manuell ausfülle?

    2. ich gebe im Schmerzkalender immer mit ein ob mich Kopfschmerzen in meiner Tätigkeit (berufl./privat) beeinträchtigt haben, finde ich diese Info irgendwo, weil ich sie für MIDAS brauche?

    Bin nach wie vor begeistert und schon gespannt, was mein Arzt sagt, also zum neuen Schmerzkalender und nicht zu den 27 Schmerztagen im März….

    LG und ein schönes Wochenende für euch
    Johanna

    super-angie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 83

    Vieeelen Dank für die neue App unter Android!!!
    Früher habe ich in den schlechten Phasen schön meine Eintragungen gemacht und in den guten Phasen dann gedacht, dass die schlechte Phase nie wieder kommen kann, wenn ich nur einfach positiv denke und alles zerrissen. Quasi aus den Augen, aus den Sinn.
    Nun müßte ich schon mein Smartphone in der Badewanne versenken…

    Und ich bin dem Täter oder den Tätern dank der neuen Technik ziemlich dicht auf die Spur gekommen. Die Migräne maskiert sich manchmal, außerdem hat sie noch zwei weitere Komplizen, einer heißt Spannungskopfschmerz, den Namen von dem zweiten Komplizen kenne ich noch nicht, aber auch er hinterläßt Spuren.
    Und die gesicherten Fakten und Indizien werden an Spezialisten übergeben. Die haben Waffen mit kryptischen Namen wie Metoprolol (das ist aber kein Alkohol) oder Amytriptillin (das ist keine junge Blondine) und noch viele andere.
    Ihr habt keine Chance! Gebt auf!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28116

    Liebe Johanna,

    den Midas kannst Du auch direkt am Handy ausfüllen, versuche es mal. 🙂

    Diese Infos bezüglich Beeinträchtigung beruflich/privat usw. sind eigentlich gar nicht relevant und werden wohl auch mal entfernt werden.

    Liebe Angie, Dich nennen wir künftig wohl lieber Sherlock Holmes. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Liebe Bettina,

    ich habe mich missverständlich ausgedrückt, ich meinte schon am Handy, aber eben eintippen, er (MIDAS) zieht sich die Daten nicht selbst raus…. Dann weiß ich da jetzt Bescheid!

    Die Tage zur Beeinträchtigung, werden ja auch im MIDAS abgefragt, insofern dachte ich, dass ich die in der Addition im Schmerzkalender finde.

    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28116

    Liebe Johanna,

    genau, er zieht sich die Daten nicht selbst, da die Daten sonst in einer Cloud sein müssten. Das sollte vermieden werden, jeder User hat seine Daten nur lokal am Gerät.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Malte K.
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo zusammen,

    dass die Daten nicht in einer Cloud gespeichert werden, ist aus Sicht des Datenschutzes sicherlich zu begrüßen. Aber alles hat auch seine Nachteile. Mein Smartphone ist kürzlich von einem Moment auf den anderen komplett ausgefallen. Alle Einträge in den Schmerzkalender waren damit leider verloren. Vielleicht bringt ja eines der nächsten Updates eine Backup-Möglichkeit mit sich (z.B. auf eine interne SD-Karte). Oder existiert diese bereits und ich habe sie bisher übersehen?

    Ansonsten finde ich die App sehr gut gelungen. Mir war gar nicht wirklich bewusst, wie oft ich von Kopfschmerzen (nicht unbedingt immer Migräne) heimgesucht werde. Auch die Triptanschwelle ist sehr hilfreich und hat mir aufgezeigt, dass ich mein Sumatriptan meist zu früh eingenommen habe.

    Da ich Migräneanfälle selten direkt in einen Zusammenhang mit meinen Lebensumständen bringen kann (Stress, Bewegung, Schlaf etc.), könnte ich mir gut vorstellen, dass eine Einbeziehung von Daten aus einem Fitnesstracker (z.B. Fitbit) aufschlussreich sein könnte. Die App könnte vielleicht sogar nach einer gewissen Lernphase die Wahrscheinlichkeit eines neuen Anfalls errechnen. Zumindest könnte es hilfreich sein, sich und seine Neigung zur Migräne besser kennenzulernen und auslösende Faktoren zu vermeiden.

    Ich wünsche Euch einen schönen Restsonntag!
    Malte

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4601

    Hallo Malte,

    ja, ich find die App auch klasse. Meine Sicht auf den Datenschutz ist da etwas strenger 🙂 Ich empfinde es wirklich als Schutz, dass nicht alles was ich für mich privat speichere zentral abgegriffen werden kann. Jeder hat ja für sich privat die Möglichkeit Sicherheitskopien zu ziehen.

    Die Möglichkeit durch eine Vorwahnfunktion einer intelligente App auf die Wahrscheinlichkeit einer Migräneattacke hingewiesen zu werden, macht mich auch skeptisch. Denn wenn mir vorausgesagt wird, dass ich bald zu X % eine Migräne bekomme, weil ich heute dieses oder jenes gemacht habe, dann würde ich mein Leben exakt nach der Migräne richten. Genau das ist m.E. unbedingt zu vermeiden. Vor allem wenn man bedenkt, dass die Migräne eh immer anders kommt als geplant. Außerdem würde die Prognose mir die Tage oder Stunden vorher auch schon vermiesen. Also für mich wäre es keine gute Sache, so eine App zu nutzen. -:) übrigens, ich weiß eh, dass ich bald wieder eine Migräne bekomme:) brauche keine App dafür.

    Ich für mich kann sagen, dass das vermeiden von Triggern nur bedingt eine Rolle im Kampf gegen die Migräne spielt.

    Ich habe für mich festgestellt, dass wenn ich auf gewisse Trigger verzichte, ich nicht weniger Migräne habe. Wohl aber u.U. zu anderen Zeiten.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Malte K.
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Sternchen,

    ich sehe das mit dem Datenschutz ähnlich. Aber wie kann ich denn private Sicherheitskopien von meinem Schmerzkalender ziehen (welche, die sich
    wieder importieren lassen)?

    Ich würde und werde mein Leben nicht exakt nach der Migräne richten. Aber wenn es in der letzte Woche etwas gegeben hätte, das den aktuellen Anfall vermieden hätte, dann hätte ich es wohl getan und würde jetzt mit den Kindern das sommerliche Wetter fußballspielend, auf dem Trampolin o.ä. genießen, anstatt hier rumzudröhnen.

    Wenn Du Trigger vermeiden kannst, dann bist Du schon einen Schritt weiter als ich, denn Du scheinst ja zumindest einige zu kennen. Die Fitbit-Daten kann man sicher auch ohne direkte Verknüpfung in der App auswerten und mit Migräneanfällen in Zusammenhang bringen.

    Viele Grüße
    Malte

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28116

    Hallo Malte,

    Sternchen hat zum Datenschutz ja bereits informiert. Sicherheitskopien kann man nicht ziehen, sich aber regelmäßig die Statistik auf die Mail senden lassen. Ich mache das jeden Monat, so habe ich meine Statistik auch in Papierform.

    Wenn Du selbst Dein Smartphone über eine Cloud sicherst, hast Du die Daten nach einem Absturz ja alle wieder parat beim Neuladen der App. Jeder hat also selbst in der Hand, wie viele Daten er wo speichern will – oder auch nicht. Ich bin da nicht so „empfindlich“ 😉 , sodass ich mein iPhone zusätzlich auch über die Cloud synchronisiere. So kann mir nie was verlorengehen.

    Ein Vorwarnsystem ist nicht nur unseriös (da man aufgrund einiger Angaben nichts verlässlich voraussagen kann), es löst auch eine enorme Erwartungshaltung aus. Vor Erstellen der App hatten wir uns genau diese Frage gestellt und bewusst dagegen entschieden. Aber schön, dass Du sonst gut mit der App zurechtkommst. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7476

    Hallo Malte,

    Sternchen hat so schön mit ihrem Tippfehler “ Vorwahnfunktion“ ? daraufhingewiesen, was passieren kann, wenn ein Computer aus unseren Angaben Schlüsse zieht und wir uns dann strikt danach richten: Wahn.
    Unser Leben und unsere Migräne sind so vielfältig, wie soll da ein Rechner für uns denken, ohne uns eventuell in den Wahn zu treiben? Die wenigsten möglichen Trigger sind auf alle Menschen mit Migräne übertragbar. Da wäre die Gefahr doch groß, dass ich mich schone aufgrund der Trigger anderer Menschen, nur weil der Rechner da eine mögliche Anfallsgefahr errechnet?

    Nein, das wäre der Wahn!!! ?

    Liebe Grüße an alle,
    Julia

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4601

    Lieber Malte,

    k.A. ob ich schon ein Stück weiter bin, auch wenn ich ein paar meiner Migränetrigger kenne. Die Anzahl der Migräneattacken hat sich jedenfalls nicht verändert.

    Ja genau, wie Bettina schon schreibt gibt es verschiedene Möglichkeiten sein komplettes Smartphone up zu daten. Wichtig ist natürlich auch, welches Handy du benutzt.

    Na, da hat mein Schreibfehler ja den Nagel auf den Kopf getroffen. 🙂 🙂 🙂

    Alles Gute für dich.
    Lieber Gruß
    Sternchen

    Malte K.
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo zusammen,

    vielen Dank für die Beiträge zu diesem Thema und gut zu wissen, dass diese Thematik bereits vom App-Team diskutiert wurde. Der Schreibfehler ist mir gar nicht aufgefallen :-). Und, beim In-den-Wahn-treiben gehört immer jemand dazu, der sich in den Wahn treiben lässt :-).

    Wenn es noch nicht möglich ist, aus vielen Daten, die die Lebensumstände darstellen, seriöse Angaben zu machen – OK, dann lieber nicht. Das sehe ich ein. Da bin ich bei Migräne kein Experte.
    Die digitale Welt allerdings ist längst nicht mehr statisch – Maschinen können selber feststellen, dass sie in Kürze einen Defekt haben werden (predictive maintenance), Browser blenden Werbung ein basierend auf individuellen Surfverhalten, Autos fahren ohne Fahrer – warum sollte nicht auch eine App einem die Arbeit abnehmen und individuelle Muster erkennen, die sich vor einer Migräneattacke wiederholen und ggf. so dazu beitragen, dass man Attacken vermeiden kann? Muster, die einem selber vielleicht gar nicht auffallen?

    Ich wünsche Euch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche!
    Malte

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28116

    Hallo Malte,

    es gibt nichts, was wir vor Erstellung der App nicht diskutiert hätten. 😉

    Ich teile Deine Technik-Begeisterung, keine Frage, aber hier sind andere Maßstäbe zu setzen. Mit Maschinen kann man heutzutage schon unglaublich viel erreichen, sie fast menschenähnlich programmieren – ist alles recht faszinierend. Aber der Mensch ist nun mal meilenweit von einer Maschine entfernt. Er lässt sich nicht so wirklich kalkulieren, die Gefühlsebene spielt immer mit und das Unterbewusstsein darf man nicht unterschätzen.

    Individuelle Muster kennt man meist selbst schon recht gut. Wenn die App mir voraussagt, dass ich nach der dritten Party am Stück, die ich schon mit Triptan intus besucht hatte, wahrscheinlich einen Status migraenosus riskiere, weiß ich das auch ohne App. 😉 Wenn mir die App sagt, dass morgen Föhn ist und ich wahrscheinlich Migräne habe, „muss“ ich sie mir ja praktisch nehmen. 😉

    Es ist die Erwartungshaltung, die mit solchen Prognosen unweigerlich einhergeht und da geht der Schuss dann nach hinten los. Nicht wenige Betroffene haben auch Angst- und Panikstörungen, für diese wäre so eine App der Gau. Also, wir haben uns das wirklich gut überlegt und sehen eher Nachteile in diesem Zusammenhang für eine Migräne App.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Liebe Anwender der App,

    ich habe eine Frage zur Schnellansicht. Ganz links wird die Medikamentenwirkung der letzten 30 Tage angezeigt, bei mir im Augenblick mit schwach. Alle meine Einträge lauten Wirkung mittel oder gut. Wie kommt das „schwach“ zustande?

    LG Johanna

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28116

    Liebe Johanna,

    ich weiß leider grad nicht, was Du genau meinst. Bei mir ist die Medikamentenwirkung rechts in der oberen Zeile, darunter „Schmerzhäufigkeit – Tage pro Monat“. Ist das bei Dir anders von der Ansicht? Wenn ja, schicke mir bitte einen Screenshot von Deiner Ansicht.

    Wie das „schwach“ zustande kommt, ist mir auch unklar. Bei mir wirken die Triptane fast immer gut, aber ein paar Mal eben nicht. Das ergibt dann bei mir immer noch ein „gut“.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2060

    Guten Morgen ihr Lieben,

    ich musste jetzt eben erstmal rätseln, weshalb hier über unterschiedliche Ansichten geschrieben wird (tja, das liebe rechts und links – oder wars lechts und rinks? 😉 )

    Aber zur Medikamentenwirkung eine kleine Anmerkung von mir: Ich hatte in den letzten 30 Tagen genau eine Medikamenteneinnahme – diese habe ich in der Wirkung mit „gut“ bewertet – in der Übersicht steht bei der Medikamentenwirkung „Mittel“. Ich habs nochmal geprüft, die Eintragung ist tatsächlich mit gut gespeichert – da scheint das System in seine Rechnung irgendetwas mit einzubeziehen, was nicht eingetragen wurde…

    Nebenbei: Es ist in der Übersicht tatsächlich möglich, innerhalb der letzten 30 Tage 31 Schmerztage zu haben – auch wenn man pro Tag nur eine Eintragung macht 🙂

    Fröhliche Grüße, Tanni

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2851

    Oh Gott, tut mir leid für die Verwirrung. Ich meine natürlich rechts. (links ist Frauenrechts…).

    Ich denke auch Tanni, da wird irgendetwas einbezogen. Ich dachte erst, die Tage die nicht behandelt werden irgendwie, aber im Ausdruck des Schmerzkalenders wird der „Effekt“ korrekt berechnet, bei mir von 2,4 bis 2,7, also zwischen mittel und gut. Aber die Anzeige ist dunkelrot, ein zu 7/8 geschlossener Kreis und drunter steht schwach… 🙁

    Ich habe gestern den MIDAS ausgefüllt, habe nächste Woche einen Termin in der Ambulanz und da bräuchte ich ihn, aber ausdrucken oder speichern ist nicht möglich oder?

    LG Johanna