Toll, dass es so ein Forum gibt! (Blondie)

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  • Blondie
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    Beitragsanzahl: 11
      Hallo, liebe Mitglieder!
      Darf ich mich kurz vorstellen? Ich heiße Ramona, bin 34 Jahre alt, Mutter einer 13-jährigen Tochter und glücklich verheiratet.
      Ich leide schon seit meiner Jugend an chronischer Migräne und Clusterkopfschmerzen, die richtige Diagnose kam aber erst sehr spät. Weiters hatte ich in meinem Leben noch viele andere Erkrankungen, wurde mittlerweile zwölfmal operiert und hatte 35 Krankenhausaufenthalte.
      Nun zu dem eigentlichen Grund für meinen Beitrag: obwohl ich mehr oder weniger immer krank war, war ich immer ein fröhlicher Mensch (und bin es zum Glück bis heute). Meine Mitmenschen haben dann meist so auf mich reagiert: „Dass du trotz allem so unglaublich positiv eingestellt bist! Wie schaffst du das nur?“
      Kennt ihr solche Aussagen auch?
      Glauben Menschen, die von Schmerzen so halbwegs verschont worden sind, dass man nur ohne Schmerzen ein glückliches Leben führen kann?
      Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mit mir über eure Erfahrungen schreiben möchtet.

      Liebe Grüße,

      eure Blondie

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Blondie. 🙂

    Es ist auch nicht selbstverständlich, dass ein schwer gebeutelter Mensch immer nur positiv durchs Leben läuft. Ist auch eine Veranlagungssache. Aber grundsätzlich spielt die eigene Einstellung zum Leben und zur Erkrankung eine große Rolle und wie man sein Los annehmen kann.

    Bei der Migräne z. B. raten wir immer, den kräftezehrenden Kampf gegen die Erkrankung aufzugeben und anzuerkennen, dass die Erkrankung zum Leben dazugehört. Hat man dies erstmal verinnerlicht, läuft es wieder besser und entspannter. Aber dies ist meist ein langer Entwicklungsprozess, hier braucht es auch eine Menge Geduld. 😉

    Wie lief das denn bei Dir so ab? Mit Migräne, Cluster und weiteren Erkrankungen wirst Du ja auch nicht automatisch immer „Juhu“ rufen. 😉 Da gab es sicher auch schwere Zeiten des Haderns und des Unglücklichseins. Wie bist Du soweit gekommen, denn trotz Veranlagung funktioniert dies nicht automatisch.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Blondie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Bettina!

    Ich bin froh, dass ich eure Seite gefunden habe – mir war früher nicht bewusst, wieviele Menschen mit Migräne und Cluster geplagt sind.

    Ja, wie hab ich gelernt, damit umzugehen? Ich hab mich irgendwie noch nie an Menschen orientiert, denen es (oberflächlich betrachtet) besser geht als mir. Wenn mich mein Mann bedauert, weil mich die Migräne gerade wieder sehr stark im Griff hat, kommt immer mein Spruch: „Die meisten Menschen mit Kopftumor würden wohl auf der Stelle mit mir tauschen.“ Jeder Mensch hat ein Päckchen zu tragen, niemand geht ohne Sorgen durchs Leben. Nur machen sich das wohl die wenigsten klar. Und wenn ich mich so in meinem Umfeld um sehe, würde ich meine Schmerzen gegen kein anderes Leben eintauschen.
    Naja, seit Mittwoch habe ich einen neuen Versuch mit Topamax gestartet, hauptsächlich, um von den starken Schmerzmitteln etwas weg zu kommen (mittlerweile hilft nur noch Codein). Hoffentlich wirkt es so gut wie 2009, diesmal weiß ich ja auch schon besser über die Nebenwirkungen Bescheid. Damals setzte ich es wegen den extremen Parästhesien ab (wenn mir bloß jemand gesagt hätte, dass Bananen Wunder wirken können). Ich gehe einfach mal vom Besten aus 😀

    Liebe Bettina, ich wünsche dir und unseren Mitstreitern an der Kopfschmerzfront ein sonniges und beschwerdefreies Wochenende,

    Eure Blondie

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2047

    Auch von mir ein herzliches willkommen, liebe Blondie,

    Lebensfreude und eine positive Grundeinstellung sind ein wunderbares Geschenk! Ich freue mich für dich und wünsche dir, dass du deine Fröhlichkeit so behalten kannst 😀

    Wie du schreibst – jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen – und ich kenne viele Menschen, die eine scheinbar schwere Last mit Leichtigkeit tragen können – und auch andere, die von einem vermeintlich leichten Päckchen erdrückt werden. Jeder Mensch ist anders, jeder nimmt seine Situation anders wahr und niemand kann wirklich 1:1 fühlen, wie sich jemand in seiner besonderen ganz persönlichen Situation fühlt, außer derjenige selbst.

    Man kann versuchen, sich in jemanden hineinzuversetzen. Und je nachdem, was man selbst für ein Mensch ist, was man selbst erlebt hat, an welchen Herausforderungen man gewachsen ist und an welchen man sich die Zähne ausgebissen hat, wird man die Situation des anderen beurteilen. Und dabei nicht unbedingt (besser gesagt: sehr unwahrscheinlich) zu dem gleichen Ergebnis kommen.

    Daher ist es auch mir schon oft passiert, dass meine gute Laune in Kombination mit meiner Schmerzgeschichte, viele Leute irritiert. Bestes Beispiel war eine Psychotherapeutin, bei der ich zur Verhaltenstherapie vorstellig wurde – ihre Meinung war, man müsse daran arbeiten, dass ich ein wenig von meiner guten Laune wegkomme, die doch absolut untypisch und vermutlich eine übertriebene Reaktion auf meinen Kopfschmerz sei. Nach diesem Termin (war die 2. Vorbesprechung) habe ich sie nie wieder besucht.
    Dafür war ich sehr froh, dass mein Schmerztherapeut mich ernst genommen hat und genau zu differenzieren wusste, so dass ich auch lächelnd davon berichten konnte, wie furchtbar gerade alles ist.

    Ich finde es erstaunlich und bewundernswert, dass du mit deinem Päckchen so gut durchs Leben gehst! Für deinen Versuch mit Topamax wünsche ich dir viel Erfolg!

    Liebe Grüße, Tanni

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Blondie,

    deinen Bericht finde ich beeindruckend und sehr mutmachend!

    Ich muß, wenn mich es mich mal übel erwischt, ganz schön darum kämpfen, bei Laune zu bleiben. Dabei habe ich lange!!! nicht so ein Päckchen, bzw. so viele zu tragen wie du.

    Es macht mir auch mal wieder bewußt, wie unterschiedlich die Menschen doch sind und was wir voneinander lernen können.

    @tanni: das ist ja wohl DER Hammer, daß jemand deine gute Laune wegtherapieren wollte!
    Ich freue mich für dich, dass du anderer Stelle jetzt gut aufgehoben bist! 🙂

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende für euch!
    Ulrike

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2047

    Liebe Ulrike,
    ich glaub, meine Formulierung konnte missverständlich sein, daher nur kurz als Erklärung: Ich war nach diesem Erlebnis nie wieder bei einem Psychotherapeuten – diese eine Erfahrung hat mir gereicht 😉 Meinen Schmerztherapeuten hatte ich schon vorher und er hat nach meiner Schilderung zugestimmt, dass ich das Experiment „Verhaltenstherapie“ sein lassen kann 😉

    Liebe Grüße und euch einen schönen Abend,
    Tanni

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Sehr weise! 😉

    Blondie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Liebe Ulrike, liebe Tanni,

    Schön, euch kennen zu lernen!
    Ich muss schon sagen, gute Laune wegzutherapieren – das ist ein neuer Hochstand an Therapeutenunfähigkeit. Anstatt froh zu sein, dass ein Patient gut mit seiner Situation umgehen kann, will man ihm diese Fähigkeit mit Gewalt wegnehmen. Ich hatte ja schon einen ziemlichen Ärzteverschleiß, aber das ist sogar mir neu. Gut, dass du dir nichts einreden hast lassen und deinen Instinkten mehr vertraust als so einem Hallodri. Das mit dem eigenen Instinkt ist ja auch ein ganz wichtiges Thema: viele Ärzte wollen einem ja alles mögliche einreden, nur weil sie davon überzeugt sind und lassen die Bedenken der Patienten nicht gelten. Ich bin der Meinung, dass Entscheidungen mit dem Patienten getroffen werden sollten und nicht über den Kopf des Patienten hinweg – nur so kann eine Behandlung die beste Wirkung erzielen.
    Ich hab vorigen Abend darüber nachgedacht, wie ich letzten Endes zu meiner positiven Einstellung gekommen bin. Ich glaube, hauptsächlich deswegen, weil ich mich nicht als „Opfer“ meiner (nicht vorhandenen) Gesundheit sehen wollte. Es bringt nichts, wenn man vermeintlich Gesunde beneidet. Wenn es mir wieder richtig dreckig ging, dachte ich ganz bewusst an die guten Dinge in meinem Leben. Ich habe Migräne und Cluster – aber keinen Gehirntumor. Ich bin auf einem Auge blind, auf dem anderen hab ich 6 Dioptrien – aber ich bin nicht auf beiden Augen blind. Mein Darm ist kaputt operiert und ich habe oft Probleme deswegen – dafür muss ich nie eine Diät machen 😉 Außerdem habe ich beide Arme und Beine, ich sitze nicht im Rollstuhl, ich bin nicht taub oder stumm – ich kenne Menschen, die nicht mal das von sich sagen können. Wenn man sich das jedes mal bewusst macht, verselbstständigt sich das ganz von alleine. So habe ich mir beigebracht, nicht traurig über meine Probleme, sondern dankbar für das Gute zu sein. In dem Freibad, in dem ich als Kind war, waren auch zwei junge Frauen, deren Mütter wahrscheinlich in der Schwangerschaft Contergan verschrieben bekamen. Sie hatten an jeder Schulter jeweils nur fünf Finger, die direkt an den Schultergelenken herauswuchsen. Aber ihr glaubt nicht, wieviel Lebensfreude die zwei hatten! Jeden Sommer sah ich sie wieder, irgendwann hatten sie dann auch Ehemänner und Kinder, und sie meisterten ihr Leben mindestens so gut wie jede andere Frau. Das sollte uns allen doch Mut machen, findet ihr nicht? So, jetzt aber Schluss mit meinem Roman – es tut einfach nur so gut, mit Menschen zu schreiben, die in der gleichen Lage sind.
    Aber wir lassen uns auch nicht unterkriegen – weder von unfähigen Therapeuten noch von der Migräne!

    LG,

    Eure Blondie

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Blondie,

    behalte Dir diese positive Einstellung, denn sie wird Dich alle Hürden im Leben leichter nehmen lassen. Es gibt sogar Studien, die nachweisen, dass Schmerzen als weniger belastend empfunden werden, wenn die Einstellung zum Leben und auch zur Erkrankung eine positive ist. Dass man zwar immer um Verbesserung bemüht ist, sich aber nicht in sinnlosen Kämpfen und Hadern mit dem Schicksal verliert.

    Liebe Tanni, Du hast gut daran getan, das Weite zu suchen. 😉 Ich denke, die Therapeutin hatte es sicher trotzdem gut gemeint, aber sich halt wohl gleich zu Beginn verrannt in ihrer Diagnose. Es gibt nämlich tatsächlich Krankheitsbilder, die eine Manie als Symptom haben, welche tatsächlich einer Therapie bedarf. Das nur am Rande, damit man vielleicht ein klein wenig nachvollziehen kann, wie die Therapeutin auf diesen Trichter gekommmen sein mag. 😉

    Also, bleiben wir alle positiv und fröhlich und genießen die guten Zeiten, wenn sie sich uns bieten. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Blondie, was ich noch ergänzen möchte: Magst Du auch was sagen zu Deiner gesundheitlichen Situation? Wenn Du schreibst, dass nur noch Codein wirkt, gehe ich ganz stark davon aus, dass hier nicht alles optimal läuft bei Dir. 😉 Wenn Du Lust hast, stelle Dich doch vor in der Gruppe „Mein persönlicher Schmerzverlauf“.

    Blondie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Liebe Bettina,

    Ja, optimal kann man in meinem Fall nicht sagen, aber ich kann damit leben.
    Hauptsächlich bekomme ich Codein, da mein Magen durch die jahrelange Medikamentation größere Tabletten nicht mehr verträgt, das Medikament Avamigran nicht mehr hergestellt wird und mir mein Hausarzt eigens Zäpfchen mit Codein herstellen lassen kann.
    Letzte Woche hatte ich die Grippe und mein Magen hat mir dank der Grippetabletten ganz schön den Marsch geblasen. Leider vertrage ich die Zäpfchen mittlerweile auch nicht mehr so gut, aber alles, was schwächer als Codein ist, wirkt halt nicht mehr.
    „Was früher meine Leber war, ist heute eine Apotheker – Bar.“ 😀
    Deswegen wage ich auch einen neuen Versuch mit Topamax, da ich ja weiß (hauptsächlich durch Stephen King), wie leicht man von Codein abhängig wird. 6x die Woche Codein – ich glaub, ich bin ein Junkie 😀
    Allerdings dürfte das Topamax schon wirken – ich nehme es seit Mittwoch und bin seit gestern schmerzfrei – Halleluja! Und der Schoki schmeckt auch schon wieder nicht mehr 😉
    Im Forum Vinifera stellt sich vor und wünscht sich Kontakt zu „Leidensgenossen“ habe ich einen großen Teil meiner sonstigen Leiden beschrieben, man braucht allerdings Zeit, es zieht sich hin 😉

    Liebe Bettina, vielen Dank, dass du dir so viel Zeit für uns nimmst. Nicht viele Menschen sind so geduldig und mitfühlend!

    LiebecGrüße,

    Blondie

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre, 3 Monate von  Blondie.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Blondie,

    in Viniferas Forum hatte ich Dich schon darum gebeten, Deinen ausführlichen Beitrag in ein eigenes Forum einzustellen. Magst Du ihn nicht einstellen in der Gruppe „Mein persönlicher Schmerzverlauf“ und dort ein eigenes Forum für Dich eröffnen? So haben wir alles an einem Platz und wer zu Dir nachlesen will, muss nicht zwischen verschiedenen Foren hin- und herspringen. 🙂 Ist nur ein Vorschlag, muss natürlich nicht sein.

    Dort würde ich Dich dann nämlich auch zu Triptanen fragen wollen, aber warte jetzt erstmal damit, denn hier willst Du ja über andere Themen diskutieren.

    Liebe Grüße
    Bettina

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