[allegro4]

#171202

Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch mal fragen, wie das bei euch so ist, wenn ihr tolle Pläne habt und dann zack – Migräne. Könnt ihr nach Triptan dennoch daran festhalten? Es kommt natürlich darauf an, was man vor hat, das ist klar. Ich denke eine Bergwanderung wird eher nicht so drin sein.
Ich habe immer das Problem, dass meine Migränen, selbst wenn das Triptan gut wirkt, so unangenehm im ganzen Körper sind, dass ich absolut nichts machen möchte und wenn ich es doch tue, ist es meistens eher ein Schuss in den Ofen. Daher sage ich an solchen Tagen am besten alles ab oder kann meine Pläne nicht ausführen. Wenn es nur Sachen sind die mich betreffen, ist das nicht mal so schlimm. Allerdings wenn ich zum Beispiel beim Geburtstag eines Familienmitglieds passen muss, fühle ich mich immer gar nicht gut. Dann kommen so Gedanken wie: Ach, das hättest du sicher irgendwie geschafft. Oder: Geh doch einfach trotzdem hin/tu xy dennoch, vielleicht geht die Migräne ja weg. Andererseits kann ich aber solche Wuselei die mit solchen Treffen verbunden ist ganz schlecht aushalten wenn ich Migräne habe oder grade hatte. Und die Geräusche sind dann viel zu laut, die Lichter zu hell, die Leute reden zu viel. Arbeit geht meistens sowieso nicht, außer höchstens im Schonmodus zu Hause.

Also lege ich mich alleine daheim hin und denke sehnsüchtig an bessere Zeiten, wenn ich irgendwann mal einen Weg gefunden habe, auch an Migränetagen halbwegs fit zu sein. Aber ich weiß nicht, ob das überhaupt gehen kann. Ich bin ja schon froh, dass ich von 3 aufeinanderfolgenden Schmerztagen auf einen gekommen bin, jedenfalls meistens.

Wie ist das bei euch? Könnt ihr nachdem ihr ein Triptan genommen habt und der Schmerz besser ist, an solchen Plänen festhalten? Oder ist es eher so wie derzeit mir, dass dann nicht viel geht und man eben einfach die Migräne aussitzt? Mir fehlen gute Strategien dafür merke ich… Und Sätze mit denen ich den Menschen sagen kann, warum ich so entscheide, ohne dass sie mich bemitleiden müssen oder irgendwann denken “puh schon wieder, sie hat einfach dauernd Migräne”. Das letztere sagt zwar keiner, aber es ist eben schon so, dass ich die einzige in der Familie bin, die das so überhaupt hat, meistens dann auch 2-3 mal monatlich und dann immer auch die einzige bin, die fehlt an solchen Tagen. Das trifft dann eben schön öfters mal genau so einen Tag. Es kommt noch dazu, dass ich momentan noch mehrere körperlich Baustellen habe, wodurch es mir schon oft nicht gut geht. Wenn ich deswegen Dinge absagen muss ist das zwar auch blöd, aber die werden wohl irgendwann weg sein, doch die Migräne begleitet mich einfach im Leben und irgendwie wird sie wohl auch da bleiben, also werden noch öfters Situationen kommen, wo ich dann “ausfalle”. Oder eben ob der Körper lernen kann, trotz Migräne/Triptan an Dingen teilzunehmen?

Inzwischen kann ich immerhin nein sagen, selbst wenn ich gerne XY möchte.
Aber das Gefühl, dass andere denken könnten, es sei ja alles nicht so schlimm und man könne sich ja mal zusammen reißen, geht nicht weg. Vor allem wenn man dann wieder in Artikeln liest, dass man mit Triptanen etc. selbst als Migränepatient schwere Tage durchziehen kann :/ Mein Körper kann das nicht.

[Daniela]

#171207

Hi Allegro,

es kommt immer drauf an, was das für Termine sind und wie wichtig mir die Menschen sind.

Für die Hochzeit meiner Nicht mussten wir 600km anreisen. Weil ich weiß, dass mein Kopf so etwas nicht mit macht, wenn ich am Tag der Hochzeit anreise, haber ich mir ein paar Tage Urlaub genommen, damit ich eine Chance habe, den Tag der Hochzeit zu genießen – auch wenn ich drumrum irgendwann Migräne habe.

Es kam wie erwartet, die Autofahrt war laut, warm, hell, anstrengend und ich bekam Migräne. Die konnte ich dann aber behandeln und war am Tag drauf wieder fit für die Hochzeit.

Also für wirklich wichtige Termine, plane ich entsprechend vor und dann klappt das meistens auch.

Ich fühle mich eh nicht wohl in großen Gruppen, auf Partys oder größeren Veranstaltungen.

Momentan hält sich die Migräne größtenteils zurück in meinem Leben, es ist selten geworden, dass ich Termine absagen muss wegen Migräne.

Grüßle Daniela

[allegro4]

#171214

Danke an euch schon mal für die Antworten!
Ich kenne auch jemanden, der mit Migräne raus und spazieren geht und dann geht das weg. Ich hab teilweise so einen Schwindel, dass das nicht so richtig klappen will und ich renn auch überall dagegen. Vlt eher gegen Ende einer Attacke.
Das mit dem Vorplanen mache ich auch und meistens geht’s dann gut damit. Aber ich habe beispielsweise immer an den gleichen verdächtigen Zyklastagen Migräne und ich bekomme es einfach nie hin, dass sie doch nicht kommt. Also egal wie viel Ruhe vorher, mit Mg/Vit B und was ich nicht schon alles ausprobiert habe. Und dann kommt es halt doch schon öfters zu solchen Situationen, dass ich Treffen/Termine trotz sorgfältiger Planung nicht machen kann. Und das fühlt sich dann jedes mal nicht so toll an. Es ist dann auch schwer verstanden zu werden, wenn das Umfeld ja gesehen hat, dass man vorher langsam gemacht hat und dann “trotzdem” die Migräne kommt.

Aber ja, manche Sachen versuche ich dann auch durchzuziehen. Aber nachdem ich vor zwei Jahren mal ein mehrtägiges Event genau so durchziehen wollte (mit vielen Ruhepausen) und es absolut nicht geklappt hat, wo ich dann nur noch gestresst war, habe ich mich danach nicht mehr getraut so was zu machen und bin immer eher früher “raus”.

Wahrscheinlich/Vielleicht muss ich einfach ab und zu mal kleinere Sachen probieren und nicht direkt das größte wollen 😉 Hach, man wäre halt einfach gern immer gesund, ne?

[Daniela]

#171223

Hi Allegro,

wenn der Kopfschmerz durch Bewegung besser wird, ist es vermutlich eher ein Spannungskopfschmerz – bei Migräne ist Bewegung kontraproduktiv.

Es gibt so viele Formen von Migräne, das können nicht betroffene nicht nachvollziehen, wenn sie es selber noch nie erlebt haben.

Ich habe eine Bekannte, die hatte vor einiger Zeit plötzlich unklare Kopfschmerzen und hat mich dann angesprochen und über Migräne ausgefragt. Ich habe ihr geraten, mal ein Triptan auszuprobieren – wenn es wirkt, ist Migräne sehr wahrscheinlich. Sie war völlig aufgelöst und hat immer wieder gesagt ich will das aber nicht… Ich will nicht, dass es Migräne ist…

Ja, wer will das schon???

Ich bin mittlerweile zurückhaltend, selbst guten Freunden und Familie gegenüber. Auch wenn sie sich noch so sehr bemühen – wirklich verstehen tut mich keiner, der es nicht selber mal erlebt hat.

Mein Mann versteht mich – er ist auch Migräniker. Ganz anders als meine, aber bei ihm reicht ein Wort, manchmal ein Blick und alles ist klar.

Ich habe zwei Freunde, die als Notfallkontakte hinterlegt sind, falls ich mal nicht mehr heim komme (wenn ich unser einziges Auto dabei habe, bringts nix meinen Mann anzurufen) – die wissen, wenn da ein Anruf kommt muss ich abgeholt werden und tun das einfach.

Aber auch die kommen immer wieder mit Ratschlägen, die ich mir anhöre und dann vergesse…

Ein Psychotherapeut hat mal gesagt es sind Schläge… Rat Schläge… Wenn man es nicht wirklich besser weiß, sollte man einfach seine Klappe halten.

Wirklich gute Freunde akzeptieren mich, wie ich bin. Freuen sich über gemeinsame Zeit und nehmen es nicht übel, wenn es mal nicht klappt. JEDER kann mal krank werden. Bei uns ist halt oft die Migräne schuld.

Aber mal zum Vergleich: ich habe Arbeitskollegen, die drei mal so viel krank geschrieben sind, wie ich und das ganz ohne Grunderkrankung. Die fallen vom Baum, fahren Ski, knutschen Rehe mitm Auto und fallen dann immer direkt 3 Wochen aus. Ich fehle immer nur einzelne Tage.

Ich habe zwei Jahre tiefenpsychologische Therapie gebraucht um dahin zu kommen, wo ich jetzt bin: ich lebe selbstbewusst mein Leben und kümmere mich nicht so viel darum, was andere davon halten. Das ist nicht immer einfach und der Weg war hart!

Aber ohne das wäre das Leben wesentlich härter – so kann ich es weitergehend genießen.

Grüßle Daniela

[allegro4]

#171224

Eure Antworten tun so gut 🙂 Man denkt irgendwie doch immer, die anderen kommen mit allem viel besser klar und es ist leichter usw. Und man selbst ist eine Jammerliese und so fort. Besonders schwer fällt mir das alles eigentlich deswegen, weil ich bis vor 6 Jahren sooo wenig Migräne hatte. Und dann hat tatsächlich ein Freund damals Schluss gemacht, weil ich “immer nicht dabei bin” und “immer was habe”. Das hat mir glaube so einen Stich versetzt, der schwer zu reparieren ist. Mein derzeitiger Partner ist absolut nicht so zum Glück, aber ich mache mir dennoch Gedanken, dass es mal zu viel wird. Und da es dann in den letzten Jahren echt viel schlechter mit der Migräne wurde, ist auch nicht hilfreich, um optimistisch in die nächsten Jahre zu blicken irgendwie. Ich hoffe irgendwie noch auf ein Wunder, was die Migräne doch ein bisschen dämpft. Habe auch das Gefühl, dass ich viel weniger belastabr geworden bin dadurch und alle mögl. Reize mein Hirn überfordern.

Vielleicht darfst Du Dich selbst nicht so unter Druck setzen und auch nicht setzen lassen. Es ist halt so, wie es ist.
Bei mir ist es gemeinerweise so: Immer dann, wenn ich mich besonders freue (auf den Urlaubsbeginn, einen Besuch, ein Fest), immer dann kriege ich Migräne. Ich bekomme eher keine Migräne, wenn ich den Veranstaltungen recht gleichgültig entgegenblicke, von allem, was eher langweilig ist, bekomme ich keine Migräne.
Viele Grüße,
Mira7

Ja, da sagst du was wahres. Ich neige dazu, dass mir die anderen so total leid tun, wenn ich nicht kann. Neulich war der Geburtstag meiner Schwester und ich habe den extra geplant und mich so drauf gefreut (natürlich auch ein bisschen Bammel vor dem Trubel), aber dann gings nicht. Und natürlich waren alle traurig und ich hatte erst Migräne davor, also war es doppelt unangenehm, schon wieder flach zu liegen. :/ Manchmal frage ich mich dann, ob die Psyche das irgendwie doch steuert, aber es ist ja eben nicht immer so wenn Veranstaltungen anstehen, aber immer eben gehäuft wenn der Zyklastag passt, Vielleicht auch ein Zusammenspiel von Seele und Körper an solchen eh schon schweren Tagen.
Ich wollte beim nächsten mal auch meine neue Gyn mal ansprechen, ob das irgendwie behandelbar ist, dass zumindest der psychische Teil besser wird. Bisher war das ja eher mau mit meine bisherigen Gyn…

Beides gehört zusammen, denn wenn ich mit mir nachsichtiger, liebevoller und tröstender bin, dann ist auch das was andere denken weniger wichtig. Kopfkino in Richtung „was sie wohl denken könnten“ versuche ich mittlerweile frühzeitig zu stoppen.

Aber es ist nicht leicht, die Situation anzunehmen und den „Kampf loszulassen“ und wenn nahestehende Personen einen blöden Spruch machen, dann tut es doppelt weh. Weil diese Person – vermeintlich – so denkt und weil es das bestätigt, was der innere Kritiker einem auch gerne erzählt.

Migräne oder auch andere primäre Schmerzerkrankungen können von Nicht-Betroffenen nicht nachvollzogen werden. Wie auch? Man hat Glück, wenn das Umfeld zugewandt ist und Fragen stellt.

Das mit dem Stoppen klappt mal besser, mal schlechter. Ich empfinde es als besonders schwer im normalen “Alltag”. Wenns dem Partner auch mal ncht so gut geht, solche Phasen kommen ja immer. Dass man zusammen schwerere Zeiten erlebt. Und dann noch immer die Migräne und das verstehen werden wollen. Klar, dass der andere da auch mal die Krise kriegt. Und genau das macht mcih dann wiederum grübelnd, obwohl ich weiß, dass er es kennt. Aber es kommt einem dann halt doch zuuu oft vor, wenns alle ppar Wochen auftritt und man schon wieder nichts unternehmen kann. Es ist eben als “nur” Angehöriger, dann doch manchmal schwer zu schlucken, denke ich, selbst wenn man es jahrzehntelang kennt.

Aber mal zum Vergleich: ich habe Arbeitskollegen, die drei mal so viel krank geschrieben sind, wie ich und das ganz ohne Grunderkrankung. Die fallen vom Baum, fahren Ski, knutschen Rehe mitm Auto und fallen dann immer direkt 3 Wochen aus. Ich fehle immer nur einzelne Tage.

Ich habe zwei Jahre tiefenpsychologische Therapie gebraucht um dahin zu kommen, wo ich jetzt bin: ich lebe selbstbewusst mein Leben und kümmere mich nicht so viel darum, was andere davon halten. Das ist nicht immer einfach und der Weg war hart!

Stimmt, es sind immer einzelne Tage über die man sich so nen Kopf macht…Oder in meinem Fall mal auch 2 am Stück. Das mit der Therapie ist wahrscheinlich eine sehr gute Sache, ich hab nur immer solche Bedenken, dass mich dann jeder weitere Arzt immer direkt in diese Richtung drängen wird und da ich noch andere Baustellen habe, bin ich da bisher sehr vorsichtig gewesen. Denke aber, dass das gut helfen kann mit solchen Grübeleien umzugehen.

[Rosinante]

#171228

Liebe Allegra,

auch ich möchte zu diesem Thema antworten.
Ja, auch ich kann an vielen Aktivitäten nicht teilnehmen,
Ala meine Tochter konfirmiert wurde, vor über 15 Jahren, bekam ich im Gottesdienst einen derartigen Migräneanfall, dass ich nach Hause gebracht wurde und nicht mehr an der Feier teilnehmen konnte. ( massives Erbrechen…)
Damals kannte ich noch keine Triptane. Migräne habe ich seit meiner Kindheit.

Trotz Triptanen heute muss ich meistens trotzdem liegen. Der Schmerz geht weg, aber ich bin total erschöpft.
Wenn ich aber abends merke, dass eine Migräne kommt und ich am nächsten Tag etwas Wichtiges vorhabe, spritze ich Sumatriptan.
Das wirkt bei mir gut und ich kann oft am nächsten Tag teilnehmen.

Trotzdem muss ich oft Termine absagen, da ich chronische Migräne habe.
Ich habe einige wenige gute Freunde, die auch nach der 4. Terminabsage trotzdem noch einen 5. Anlauf wagen.
Das sind echte Freunde und mehr bauche ich nicht.

Ich denke dann, ich habe keinen Krebs, an anderen Tagen geht es gut und inzwischen sind meine drei Kinder erwachsen und ich brauche mich nur um mich und unseren Hund zu kümmern.
Ich freue mich am Leben, an der Natur, dem Duft des Frühlings, den Kühen und Schafen auf meinen Spaziergängen…
Und die Migräne thematisiere ich nicht.
Nur wenn ich Termine absagen muss.

Vor Jahren , als meine Kinder klein waren, hatte ich eine schwere Depression.
Das fand ich viel schlimmer als meine Migräne, weil ich nicht mehr ich war.
Die Freude am Leben habe ich wieder und ich bin dankbar, wenn ich keine Schmerzen habe.

Liebe Grüße
Rosinante

[Daniela]

#171230

Hey,

kleiner Zusatz zu meiner Psychotherapie: es war keine Verhaltenstherapie sondern eine tiefenpsycholigische Therapie. Die Diagnose hatte damals vordergründig nichts mit der Migräne zu tun. Es gibg um eine Angsstörung, die ich schon seit meiner Kindheit habe. Angefangen habe ich die Therapie nach einem Nervenzusammenbruch – als einfach nichts mehr ging, ich nur noch überlebt habe, meinen Job, meine Ehrenämter, meine Pflichten, aber ich selber habe nicht mehr wirklich existiert – damals war ich kurz davor mein Leben zu beenden, denn ich war überzeugt davon, dass ich eh allen nur zur Last falle.
Für mich gab es keinen Ausweg ohne Therapie – das hat dann natürlich auch eine gesetzliche Krankenkasse bezahlt.

Mir hat die Therapie viel gebracht. Eben unter anderem, dass ich mir nicht mehr so viele Gedanken mache über die andren.

Ich habe nicht viele Freunde. Durfte in meiner Kindheit und Jugend viele harte Erfahrungen machen mit “Freunden”. Nach der Therapie, konnte ich das meiste vergeben. Aber es dauert sehr lange, bis ich jemanden nah an mich heran lasse.

Die paar, die es geschafft haben, nehmen mich, wie ich bin. Wenn mich jemand ablehnt, weil ich ihm zu oft krank bin, sry, dann kann das kein Freund sein.

Mittlerweile sehe ich das so hart. Macht mein Leben leichter.

Grüßle Daniela

[allegro4]

#171233

Ein anderes Thema: Ich las, worauf der von Dir gewählte Name ja auch hindeutet, dass Du eine Profimusikerin bist. Als solche wirst Du einigermaßen perfektionistisch veranlagt sein müssen. Und sehr sensibel, also Du wirst sehr viel hören und damit sehr viele Informationen auch bewusst zu verarbeiten haben. Stimmt das?

Andererseits wäre die Musik doch ein so wundervoller Ausgleich.

Ja, das ist richtig. Und hier liegt auch ein Problem von mir – ich kann eigentlich den Beruf so wie es gerade ist, nicht ausüben. Die mega hellen Bühnenlichter sind mir selbst in migränefreien Tagen mittlerweile zu hell. Außerdem kann man als Musiker sehr schlecht dauernd fehlen, weil dann ja Konzerte nicht mal eben umbesetzt werden können (vielleicht als Streicher, aber das bin ich nicht^^). Beim Unterrichten geht es zwar, da kann ich alles verschieben oder eben absagen, aber das passiert ja echt oft und ich habe das Glück sehr verständnisvolle Eltern der Schüler zu haben. Aber das ist auch nicht immer so.
E wäre wunderbar, wenn Musik ein Ausgleich oder eine Therapie sein könnte für mich, aber as funktioniert als Musiker irgendwie nicht. Ich nehme das ganz anders wahr, es gibt nur wenige Momente, wo ich nur zuhören kann und entspanne. Aber klar, manchmal klappt das. Man muss auch dazu sagen, dass so ein Musikerleben tendenziell eher sehr stressig ist,also auch oder vor allem psychisch. Wir lernen da zwar einige Methoden (Achtsamkeitstraining, PME etc.) aber seit ich die Migräne habe, muss ich sagen, dass mir das ziemlich wenig hilft. Wenn dann die Hormone spinnen, spinnen sie einfach. Ziemlich bescheiden, das mit dem Beruf der dann nicht mehr so richtig klappt.

Noch zu den Geburtstagsfesten, also der Einfluss der Psyche: Ich glaube, das sind rein die Erwartungen, die in die Migräne steuern. Psychotherapie würde vermutlich da ansetzen, diese Erwartungen entsprechend zu steuern.

Hm, das klingt einleuchtend.

Trotz Triptanen heute muss ich meistens trotzdem liegen. Der Schmerz geht weg, aber ich bin total erschöpft.
Wenn ich aber abends merke, dass eine Migräne kommt und ich am nächsten Tag etwas Wichtiges vorhabe, spritze ich Sumatriptan.
Das wirkt bei mir gut und ich kann oft am nächsten Tag teilnehmen.

@Rosinante: nimmst du das Sumatriptan dann quasi vorbeugend, das geht?

ch habe deinen Schmerzverlauf nicht komplett gelesen, daher die Frage, ob du an Prophylaxe schon alles ausprobiert hast?
Vielleicht wäre auch ein Antidepressivum für dich denkbar. Es gibt ja auch welche, die sich positiv auf die Migräne auswirken und gleichzeitig ein bisschen Distanz zur Situation verschaffen.

Ich habe zumindest noch keine medikamenten-Prophylaxe gemacht, da der Neurologe das bisher nicht für nötig befand. Ich schramme ganz kanpp an 10 tagen im Monat (meiner Meinung nach ist das schon zu viel). Aber ich habe demnächst viele Termine, wo alles mögliche abgeklärt wird, vlt. kommt dann da doch mal was bei rum. Ich hatte ihn sogar nach Venlafaxin gefragt, weil ich jemanden kenne, dem es hilft. Aber er hat das sofort abgeblockt…?? Nun will ich meine endokrinologische Gyn. fragen, die sieht das vlt. anders, denn ich habe noch viel mehr schlimme Probleme vor den Tagen und ich habe das Gefühl, dass sich das exakt mit der Migräne deckt, also dass beides gleichzeitig schlimmer wurde.

@daniela: danke für deinen Zusatz zur Therapie. Das klingt für mich nachvollziehbar, vielleicht ist das zukünftig für mich auch eine Option wenn es überhaupt nicht weiter geht. Auf Dauer mag ich den Zustand so nicht aushalten.

@mira7: Ich bin auch jedes mal froh, wenn ich Weihnachten etc. mitmachen kann. Es ist aber nie so, dass es leicht ist und ich wünschte mir soo sehr, dass es endlich mal wieder angenehm wäre, nicht immer nur anstrengend für den Kopf…

Das mit den langen täglichen Zugfahrten bei dir, kann ich mir schon gut vorstellen, dass das nicht gerade förderlich ist bei Migräne. Also für mich wäre das wahrscheinlich nicht gut machbar.

Auf die 80 Tage im Jahr komme ich locker, eher mehr, und ja, das ist schon nicht so einfach, damit klarzukommen.

So, ganz, ganz wenige Aspekte gibt es vielleicht schon, weshalb man sogar über Migräne mehr Lebensfreude gewinnen kann.

Seht Ihr bei Euch auch solche paradoxen, positiven Nebeneffekte, vielleicht auch so was wie „Krankheit als Weg“? Man ernährt sich gesünder, Vitamin C, Vitamin E, da so doch auch dieses entzündete Gehirn sich besser zu helfen weiß …, man weiß auch das hohe Gut körperlicher Mobilität zu schätzen, die Wohltat eines tiefen Atemzugs sauberer Luft … die Regen- und Nebeltage, die keine Auseinandersetzung mit starker Sonneneinstrahlung bzw. Wald erfordern, die gute Nachricht im Wetterbericht vom nahenden Tiefdruck, der die Wahrscheinlichkeit erhöht, beginnende Migräne noch selbst abwenden zu können. Also, über all diese Dinge freuen sich Nicht-Migräniker*innen ja nicht so wahnsinnig!

Gesündere Ernährung auf jeden Fall (meistens jedenfalls^^). Wenn ich zb. oft Nüsse esse, gehts mir besser, aber eben auch nur bedingt. Vitamin E? Davon habe ich in Bezug auf Migräne noch gar nicht gehört, was genau bewirkt das?
Ja, man weiß es definitiv mehr zu schätzen, wenn was mal funktioniert, was für gesunde Menschen normal ist. Ein langer Spaziergang an schlechten Tagen zb. Oder dass man reisen kann. Das ist ja schon oft nicht so toll fürs Migränegehirn. Ich genieße es zb gerade, dass ich ICE fahren kann, und einfach mal raus komme. Das ist teilweise schon sehr sehr hart gewesen in der Vergangenheit. Was genau meinst du mit der Auseinandersetzung mit “Wald”? Gibts da Migräneprobleme?

[Julia]

#171235

Hallo Mira,

Migräneanfälle in jeder Ausprägung und Häufigkeit sind für jeden Menschen sehr schlimm, keine Frage. Deswegen gibt es Headbook, in dem so viele Menschen schon Hilfe bekommen haben. Und das auch für fast jedes Problem, sei es die Klärung, welche Kopfschmerzart hinter den Schmerzen steckt, die Suche nach einem dafür spezialisierten Arzt, die evidenzbasierte Behandlung, oder oder….

Auch der individuelle Umgang mit der Erkrankung ist seit vielen Jahren hier ein ganz wichtiges Thema. Und das scheint mir bei dir der springende Punkt für eine riesengroße Unzufriedenheit zu sein! Darum vorweg: ich werde jetzt Dinge und Probleme ansprechen, die dich durchaus verärgern könnten, was ich nicht möchte, aber sich eventuell nicht verhindern lassen.
Darum kurz zu mir, damit du erkennst, dass ich genügend eigene schlimme Erfahrung mit der Migräne habe. Meine Migräne wurde offensichtlich und auch gleich sehr häufig mit 2 Jahren, jetzt werde ich 74 und sie ist immer noch mit sehr vielen schlimmen Tagen dabei. Jahrelang, als es noch keine Behandlung gab, auch 25-30 Tage pro Monat. Jetzt seit April 2020 durch Long-Covid 24/7 Kopfschmerzen wie eine heftige Migräne ohne dass etwas richtig wirkt.

Jetzt zu dir: du hast 80 Migränetage im Jahr, das sind im Schnitt 6,6 Tage pro Monat. Ganz sicher schlimm genug, aber für sehr sehr viele Mitglieder hier wäre das nahe dem Paradies! Und da wir nicht wissen, wie du behandelst und welche Prophylaxe du hast, wäre da eventuell noch viel Luft. Viel schlimmer für dein ganz persönliches Wohlbefinden sehe ich aber deinen Umgang mit der Krankheit, denn, so wie du schreibst, machst du es dauernd und auch gegen den Willen deines geweiligen Gegenübers zum wichtigsten Thema überhaupt. Das macht Probleme auf beiden Seiten, wie man dir ja sogar zeigt. Überleg bitte mal, wie du dich fühlen würdest, wenn dein Gesprächs”opfer” anfangen würde, dir über seine eigenen Krankheiten, die ja sogar noch viel schlimmer (Krebs etc.) sein können, immer und immer wieder berichten wollen würde. Das würde zum Problem, denn wirklich einfühlen in die Situation und Belastung des Anderen kann man sich nicht!

Darum mein Tipp: sich selbst nicht ganz so wichtig nehmen. Guten Freunden und wichtigen anderen Personen gegenüber sagen, dass man Migräne hat. Auf Nachfrage auch kurz und ohne Jammern ein paar Eckpunkte. Und nicht böse sein, wenn aus Unverständnis (und auch eventuell schlechtem Benehmen) dumme Sprüche kommen! Wer diese klare Erklärung von dir nicht abkann, wird dann wohl nicht auf Dauer zu deinen Freunden gehören. Bei mir hat diese Methode immer geklappt, habe noch nie dumme Sprüche bekommen.

Und nun noch eins: ich kann mir gut vorstellen, dass du mit guter psychologischer Beratung da in deinem Verhalten und Erwarten so Einiges ändern könntest, damit du insgesamt mit der Migräne viel besser umgehen könntest.

So, ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen in eine, in meinen Augen, einfachere und für dich bessere Richtung helfen.
Alles Liebe,
Julia

[allegro4]

#171237

Liebe Allegro,

ich verstehe nicht, warum der Neurologe dir die medikamentöse Prophylaxe verweigert.
Korrigiere mich bitte wenn ich etwas falsch verstanden habe:

– Du hast an knapp 10 Tagen im Monat Migräne, die z.T. auch behandlungsbedürftig ist. Das ist knapp 1/3 des Monats, 33%!

– Du kannst deinen Beruf im Orchester nicht wirklich ausüben und muss in deiner Tätigkeit als Lehrerin oft verschieben oder sogar absagen.

– Auch dein Privatleben ist stark eingeschränkt, da soziale Kontakte/ Unternehmungen oft abgesagt werden müssen.

– Und du berichtest, dass die Migräne mit der Zeit schlimmer geworden ist und du weitere Verschlimmerung befürchtest.

– Zusätzlich drückt die Situation auf die Stimmung.

Was soll denn noch passieren, damit du eine Prophylaxe ausprobieren kannst??
Weiß dein Arzt von all diesen Dingen?

Liebe Grüße
Lovely

Ja leider ist das genau so :/ Ich war sehr lange nicht bei einem Neurologen, weil es zeitweise ganz ok war. Und ich habe es irgendwie auch hingenommen und immer alles irgendwie geschafft. Aber dann wurde es schlimmer und ich musste mir letztes Jahr einen neuen Neurologen suchen und bin dann dort gelandet wo ich jetzt bin, weil die laut Website als Schwerpunkt Migräne und Schwindel haben. Also voll mein Thema. Hm naja. Ich war dann dort und habe erzählt, aber er hat so diese typischen Sätze abgespult, was ich eh schon alles wusste, mir einen Kopfschmerzkalender gegeben und so. Dabei hatte ich meinen, bereits jahrelang geführten, dabei! Er war einfach total uninteressiert. Zu Beginn sagte er als allererstes (!), dass das ein Fall für den Psychiater wäre und nichts neurologisches, keine Ahnung was er da für einen Tag hatte 🙁 Nachdem ich dann aber hartnäckig beschrieben habe was grade passiert, hat er mir immerhin ein neues Triptan verschrieben und gesagt, wenn das nach 6 Monaten immer noch nicht besser ist, schaut er weiter. Irgendwie blöd. Vor allem, dass er auf meine Fragen nach Venlafaxin und auch andere Fragen so abgeblockt hat. Er kann ja davon nichts halten meinetwegen, aber zumindest in Erwägung ziehen?? Vielleicht habe ich einfach nicht genug gejammert, aber eigentlich war ich schon sehr klar, mit meinen Aussagen und zum Verlauf der Migräne. Ich habe bei dem noch zwei Termine in den kommenden Wochen, mal sehen, wie er dann so ist. Auf der Website der Klinik Kiel wurde irgendwie nur 1 echter Neurologe im passenden Umkreis gefunden, aber ich schau noch mal rein. Mein Hausarzt steht übrigens hinter meiner Meinung und denkt nicht, dass ich zum Psychiater muss, und er gibt zu sich mit Migräne nicht auszukennen und sieht das als ganz eigenes Behandlungsfeld, was ich eig. gut finde, wenn er so ehrlich ist.

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