Meine Tochter 22 steckt im MÜK und darf kein Kortison nehmen (Betty1972)

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  • Betty 1972
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    Hallo zusammen,
    meine Tochter 22 Jahre, Asperger Autistin und schwer mit Borderline und ADHS belastet, leidet zusätzlich unter einer Mischung von Spannungskopfschmerzen und Migräne.

    Sie braucht mittlerweile täglich ein Triptan, oder eine Ibuprofen. Schmerzkalender führt sie leider nicht regelmäßig, sagt aber, dass sie täglich was einnimmt.
    Nun hat sie als Prophylaxe Bisoprolol verordnet bekommen, was sie seit 4 Monaten erfolglos nimmt.
    Im Moment funktioniert sie nur. Nach ihrem Abi, wollte sie eine Ausbildung als Heilerzieherin machen, wo man ihr aber nach 6 Monaten mitteilte, dass sie mangels fehlendem Empathieverhalten den Beruf nicht ausüben kann. Sie landete in einer Maßnahme vom Arbeitsamt, rutschte ab.Damit meine ich, erste Erfahrungen mit viel Alkohol, Zigaretten und Cannabis.

    Nun hat sie sich wieder gefangen, und hat ab 1 Oktober eine Ausbildung als Altenpflegerin in einer Demenz WG begonnen.
    Anfang des Jahres war sie in der Psychiatriewegen ihrer psychischen Erkrankungen, macht auch weiterhin Therapien. Aber, auch dort hatte ich das Problem mit dem hohen Analgetikaverbrauch bei den Neurologen schon angesprochen. Man sagte, man versuche prophylaktisch mit den Antidepressivern, die gegen ihre Depressionen verordnet waren wie das Sertralin, eventuell auch eine Beruhigung in ihre Kopfschmerzproblematik zu bekommen. Leider hat es nichts gebracht.

    Ein Neurologe aus Bochum, der auch mit der Schmerzklinik Kiel zusammen arbeitet,hat leider erst im Dezember einen Termin frei. So schluckt sie weiterhin täglich eine Mischung aus Triptanen und Ibuprofen. Noch wirken die Akutmedis, aber die Zeitabstände zwischen den Medikamenten werden immer kürzer.
    Beim letzten Vorgespräch bei diesem Neurologen, als er ihr das Bisoprolol als Versuch verordnete, hatte ich schon einen Entzug mit Kortison angesprochen. Immer geht dieser Zustand schon über 2 Jahre. Aber, er meinte Kortison wird nicht gern bei Patienten mit psychiatrischen Erkrankungen eingesetzt.

    Nun meine Fragen. Soll sie bis Dezember durchhalten, und weiter täglich Medikamenten nehmen, oder gibt es auch die Möglichkeit, anders einen Entzug zu machen? Ich denke, das muß ja unter ärztlicher Aufsicht passieren, sie müßte vielleicht etwas bekommen, was sie müde macht, so dass sie den „Entzug“, irgendwie durchstehen kann.
    Man hat mich in der Psychiatrie nicht ernst genommen. All meine Bedenken, wurden belächelt. Nun möchte sie natürlich auch nicht krank feiern, aber die vielen Kopfschmerztage gehen an die Substanz.
    Ich hatte meinen ersten Entzug in Kiel. Ich glaube mit Kortison, Melperon und Vomex.Das hat wunderbar geklappt. Aber, ich war stationär, wurde aufgefangen.

    Schwierige Situation. Was würdet ihr mir raten?
    Achso, ich hatte ihr auch geraten mit dem Rauchen aufzuhören, weil das ja auch ein möglicher Trigger sein kann. Meint ihr, dass man Magnesium in diesem Stadium geben kann? Oder bringt das gar nichts? Leider kann sie oft nicht wirklich unterscheiden, ob sie Migräne hat, oder ob es sehr starke Spannungskopfschmerzen hat. Deswegen werden dann willkürlich die Tabletten gemischt. Triptane helfen, und die Diagnose Migräne hat sie schon mit 8 Jahren in der Dattelner Kinderklinik bekommen. Damals wurde nur mit Ibuprofen behandelt. Ich mache mir große Sorgen. Sie erkennt als Borderlinerin oft die Gefahren nicht.

    Wünsche allen eine gute Nacht

    • Dieses Thema wurde geändert vor 1 month von Betty 1972.
    heika
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    Hallo Betty,

    deine Bedenken sind sehr berechtigt. Und wenn deine Tochter täglich Medikamente wie Triptane oder Ibuprofen nimmt, ist es absehbar, dass die Wirkung weiter immer mehr nachlassen wird, weil sich das Schmerzsystem erschöpfen wird. Du beschreibst das ja bereits schon. Es ist vermutlich absehbar, dass sich die Situation in den nächsten Wochen weiter verschlimmern wird.
    Und bis zum Neurologentermin im Dezember ist leider noch lange hin.

    Magnesium macht auf jeden Fall Sinn! Es werden bis zu 600mg täglich empfohlen, man sollte es wegen des Darmes jedoch langsam aufdosieren und ausprobieren, wie viel man verträgt. Magnesium senkt die Reizschwelle der Nervenzellen ein wenig, unterstützt also auf jeden Fall gut.

    Schade, dass der Betablocker nicht wirkt. Nach vier Monaten kann man das beurteilen. Auch Antidepressiva können vorbeugend gut gegen Migräne helfen, aber ob und wie gut sie wirken, ist auch sehr unterschiedlich, wie bei jeder medikamentösen Prophylaxe. Da muss man manchmal ein wenig rumprobieren, bis man ein Mittel gefunden hat, das gut wirkt.

    Das Führen eines Kopfschmerzkalenders, damit nicht nur deine Tochter, sondern auch eure Ärzte auf einen Blick erkennen können, wie die Situation ist, wäre natürlich sehr wichtig, doch mehr als sagen kannst du es in diesem Alter leider nicht.

    Ich wundere mich ein wenig über die Berufswahl deiner Tochter. Eine Arbeit mit pflege- und hilfsbedürftigen Menschen ist schon für psychisch und körperlich stabile Menschen eine große Herausforderung, zumal gerade Demenzkranke ein besonderes Einfühlungsvermögen in ihre ganz eigene Welt, kombiniert mit viel Geduld, brauchen.

    Ein Medikamentenentzug neben einer vollen Berufstätigkeit wäre für mich persönlich undenkbar. Es ist zuhause (ohne Arbeiten) zwar möglich, aber viel schwieriger als in der Klinik, in der man umfassend gut betreut wird. Die stark sedierenden Medikamente, die einem das Aushalten der Schmerzen erleichtern sollen, haben ja den Sinn, dass man viel schlafen kann. Und selbst wenn Kortison möglich wäre, sollte man sich darunter körperlich komplett schonen.

    Schade, dass ihr in der Psychiatrie bezgl. der Schmerzproblematik nicht gut beraten wurdet, wenn ihr eh schon dort wart. Mühsam, wenn man um eine adäquate Behandlung auch noch kämpfen muss. Das geht leider auch anderen manchmal so.

    Lieber und mitfühlender Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28356

    Hallo Betty,

    Heika hat schon viele Hinweise und Erklärungen gegeben, ich hätte jetzt noch ein paar konkrete Fragen.

    Kann sich Deine Tochter einige Zeit krankschreiben und aus allen Verpflichtungen rausnehmen lassen? Eine wahrscheinlich dringend benötigte Medikamentenpause kann mit guter Begleitung (na ja, die hat sie wohl noch nicht, eventuell durch den Hausarzt?) auch zu Hause durchgeführt werden. Oder sie macht eine Medikamentenpause in einer Neurologie vor Ort, in der man mit Ersatzmedikation auch ohne Kortison die Pause erträglich machen kann.

    Nach ihrem Abi, wollte sie eine Ausbildung als Heilerzieherin machen, wo man ihr aber nach 6 Monaten mitteilte, dass sie mangels fehlendem Empathieverhalten den Beruf nicht ausüben kann.

    Dann ist auch Altenpflegerin nicht die richtige Wahl, hier sollte vernünftige Beratung durch Fachleute (gibts auch beim Arbeitsamt) stattfinden. Da sie auch bereits Suchtverhalten gezeigt hatte, ist es nicht günstig, wenn sie im künftigen Beruf leicht an Betäubungs- und Arzneimittel aller Art herankommt. Warum nicht eine Ausbildung oder Studium starten, wo sie ihre Stärken (die ja offensichtlich nicht in der empathischen Interaktion mit Menschen liegt) zeigen und ausleben kann? Was macht sie denn sehr gerne, wo hat sie besondere Begabungen?

    An und für sich hast Du ja nicht um Ratschläge gebeten, die die Berufswahl Deiner Tochter betreffen, aber entscheidet sie sich hier „falsch“, kann sich jede Erkrankung verschlechtern. Man muss hier wirklich darauf achten, dass der Beruf auch Freude macht und man eine Eignung dafür hat.

    Vielleicht möchte sie sich ja selbst bei uns anmelden? Es ist immer einfacher, sich direkt auszutauschen und auch sehr wichtig, selbst Verantwortung für sich und seine Erkrankung zu übernehmen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Betty 1972
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 22

    Hallo Ihr Lieben,
    bei uns läuft berufstechnisch seit zwei Jahren der Supergau. Die Asperger Diagnose kam erst kurz vor dem Abi. Sie wurde immer als sonderbar abgestempelt, und auf Depressionen behandelt.
    Dieses Jahr war sie zweimal stationär in verschiedenen Psychiatrien, bzw. einmal in einer neurologischen Abteilung eines normalen Krankenhauses. Ich hatte jeweils immer Gespräche mit den Oberärzten. Die waren verwundert, dass ich einfach mein Wissen, was ich mir durch die Schmerzklinik Kiel und Headbook angeeignet habe ausgesprochen habe.
    Ärzte lassen sich ungern Vorschriften machen. Wir hatten über 1 Jahr Schmerztagebücher geführt, meine Tochter hat sogar die App der Migräneklinik Kiel auf ihrem Handy. Aber, da wurde nur kurz drauf geschaut. Meine Meinung wurde einfach übergangen.Uns wurden so viele Steine in den Weg gelegt.
    Zur Berufswahl. Meine Tochter war erst bis zur 11 Klasse auf dem Gymansium, dann ist sie auf einen Berufskolleg gewechselt, hat ein Fachabitur im Gesundheitswesen gemacht.
    In der Oberstufe dann die Arbeit in einer Schule für geistig behinderte Kinder. Das gefiel ihr super. Die Kinder gaben ihr sehr viel. Sie durfte dort ihre Ausbildung beginnen. Nach 6 Monaten die erste praktische Prüfung. Ja, was soll ich sagen. Man bat sie nach der Prüfung, sich keinen Beruf im sozialen Bereich zu suchen. Für sie brach eine Welt zusammen. Nebenberuflich kümmert sie sich seitdem sie 16 ist, bei der Lebenshilfe um geistig behinderte Kinder.Sie liebt es sich um kranke Menschen zu kümmern.
    Sie machte zwei Jahre eine Therapie im Autismuszentrum, kam in eine Maßnahme vom Arbeitsamt. In der Maßnahme wurde sie nicht gefördert. Man schaute nicht auf ihre Stärken.Man sagte gleich, dass Büroarbeit nichts wäre, weil sie ja unter ADHS leidet.Ritalin lehnt sie ab, weil sie sich damit nicht gut fühlt, und es ihre Depressionen weiter triggert.
    Viele Praktika, eine Ausbildung als Verkäuferin ( was ich total unsinnig fand, denn sie hat ja Probleme auf fremde Menschen zuzugehen) wurden immer wieder abgebrochen.
    Dann wurden wir durch eine Bekannte auf die Demenz WG in unserem Kreis aufmerksam gemacht. Sie durfte erstmal ein Praktikum machen, fühlte sich vom ersten Tag an sehr wohl. Sie sagt, die Menschen geben ihr so viel. In der WG leben 8 Leute, keine Massenabfertigung,wie in einem normalen Altenheim. Bitte nicht falsch verstehen, hier leben die Omis und Opis in einer WG. Sie blüht in der Aufgabe auf.
    Zum Studuim. Sie hatte sich Anfang letzten Jahres für ein Pädagogikstudium an der Uni Bochum eingeschrieben, aber dann vor lauter Panik wieder abgesagt. Wir mußten ihre Entscheidung akzeptieren.
    Puh, ist ein ganz schön langer Text geworden. Aber, sie möchte unbedingt in dieser Demenz WG arbeiten. Alles andere vorher, hat ihr Angst gemacht und sie nicht erfüllt. Sie fühlt sich gebraucht.
    Nun kommt das aber…. Durch die Kopfschmerzen ist sie schlapp. Sie geht aber immer ihrer Arbeit nach. Krankschreibung ist vielleicht jetzt gerade am Anfang nicht so gut. Zur Zeit findet ein achtwöchiger Blockunterricht an einer Berufsschule statt. Sie freut sich aber schon sehnsüchtig auf ihre Omis und Opis.
    Letztendlich, ist ein sozialer Beruf schwierig bei ihrer Problematik. Das wissen wir auch.
    Ich werde ihr Magnesium besorgen, und bis Dezember muß sie irgendwie durchhalten.

    Was sagt ihr zum Thema Rauchen, Pille, Triptane und Migräne? Triggert Rauchen eventuell die Migräne?

    Vielen Dank fürs zuhören

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 month von Betty 1972.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28356

    Hallo Betty,

    Man bat sie nach der Prüfung, sich keinen Beruf im sozialen Bereich zu suchen.

    ich würde noch mal ganz genau hinterfragen, wie es zu dieser Empfehlung kam.

    In der Maßnahme wurde sie nicht gefördert. Man schaute nicht auf ihre Stärken.

    Leider ist das nicht selten der Fall und eventuell war im Arbeitsamt keiner wirklich geschult im Umgang mit von Asperger und ADHS-Betroffenen.

    Dann wurden wir durch eine Bekannte auf die Demenz WG in unserem Kreis aufmerksam gemacht. Sie durfte erstmal ein Praktikum machen, fühlte sich vom ersten Tag an sehr wohl. Sie sagt, die Menschen geben ihr so viel. In der WG leben 8 Leute, keine Massenabfertigung,wie in einem normalen Altenheim. Bitte nicht falsch verstehen, hier leben die Omis und Opis in einer WG. Sie blüht in der Aufgabe auf.

    Es scheint, dass sie bei hilfsbedürftigen Menschen ihre sonstige Menschenscheu verliert, sich wertgeschätzt, gebraucht und sicher fühlt. Ich kann das sehr gut nachvollziehen! Dann solltet Ihr hier dranbleiben und versuchen, dass sie dort unterkommen kann. Es hört sich für mich an, als könnte das eine fantastische Win-Win-Situation werden. Viel Erfolg und lasst Euch nicht abwimmeln. 🙂

    Was sagt ihr zum Thema Rauchen, Pille, Triptane und Migräne? Triggert Rauchen eventuell die Migräne?

    Rauchen ist einfach nur eine total schlechte Angewohnheit. Es schädigt den gesamten Körper und kann wohl auch die Erkrankung verschlechtern. Vielleicht kannst Du sie weiter motivieren, damit aufzuhören. Pille und Rauchen sind wiederum auch kein gutes Duo, besonders auch, wenn noch Auren dazukommen würden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Brain
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Hallo Betty,

    nur kurz zum Rauchen: Bei mir ist das ein astreiner Trigger bzw. Schmerzverstärker. Gilt auch fürs Passivrauchen, was sehr unerquicklich ist, wenn zum Beispiel meine Nachbarn im Sommer vom Balkon in mein Schlafzimmer reinrauchen, oder ich mit bereits laufender Attacke durch die Stadt muss, das ist dann ein Spießrutenlauf. Es gibt Verwandte, die ich nicht mehr besuche, weil sie in der Wohnung rauchen, bestimmte Feste und Veranstaltungen meide ich ebenfalls, vor allem, wenn da Leute sind, die es einfach nicht checken und keine Rücksicht nehmen. Auf die hab ich dann aber i. d. R. auch sowieso wenig Lust.

    Das muss allerdings nicht bei jedem Migräniker so sein und es kann auch ebenso anstrengend und ein Trigger sein, wenn einem Leute etwas ausreden wollen, womit man sich selbst noch okay fühlt.

    Früher hab ich btw. selbst geraucht und dann aus anderen Gründen schleichend aufgehört. Da kriegt man als Migräniker relativ schnell eine Positivbestätigung, w