MÜK oder chronische Migräne? Was soll ich tun? (Fienchen)

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    Hallo zusammen,

    seit Anfang des Jahres leide ich an einer Attackenfrequenz von 13-18 monatlich mit einer Anfallsdauer von deutlich über 12Std, maximal 3 Tage Pause dazwichen. Zusätzlich bin ich extrem Lichtempfindlich und Sonnenlicht löst Auren (Seh- und Sprachstörungen) aus, meist ohne anschliessende Schmerzphasen.
    Im Krankenhaus nannten sie das ganze einen atypischen status migränosus, nach insgesamt 10g Cortison und Metoprolol und Amitriptylin zur Prohylaxe schien es dann im Februar mit nur 2 Attacken auch „gelöst“.
    Das WKZ Essen hat dann chronische Migräne mit und ohne Aura sowie isolierte diagnostiziert, die Prophylaxe auf Topiramat abgeändert und eine zügige stationäre Vortstellung in Kiel vorgeschlagen.

    Zur Zeit warte ich sehnlichst auf meinen Aufnahmetermin. Die Unterlagen liegen vor, ich wurde um etwas Gedud gebeten.

    Soweit mein Auge es zulässt, habe ich die Zeit zwischen den Attacken genutzt um hier zu stöbern und habe nun noch mehr Fragen als vorher.

    In den letzten Wochen habe ich immer mehr abgebaut, ich erhole mich immer schlechter zwischen den einzelnen Attacken obwohl die Triptane genauso wirken wie immer. Ich bin seit Januar krankgeschrieben.

    Vielleicht geht es mir aber auch von dem Topiramat so schlecht? Bis 50mg waren die Nebenwirkungen eigentlich im erträglichen Rahmen, 75mg ist jetzt schon echt heftig und ich warte jetzt erstmal bis ich weiter auf 100mg gehe.

    Ich habe häufig einen starken Druck auf dem rechten Auge, der Nasenwurzel und vor dem Ohr,der sich dann häufig in Gesichtskrämpfen „abbaut“, möglicherweiser einem Hemispasmus Facialis. Dies würde ich aber nicht als Spannungskopfschmerz beschreiben.

    Ich habe Angst, dass abwarten einfach keine Verbesserung bringt weil ich vielleicht schon längst im MÜK bin, weiß aber auch nicht was ich jetzt vor meinem Termin in Kiel noch tun soll und habe ja eigentlich auch keinen Grund Essen in ihrer Diagnose anzuzweifeln.

    Könnt ihr mein Dilemma nachvollziehen?

    Viele Grüße

    Julia
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    Liebe Fienchen,

    herzlich willkommen bei uns im Headbook. Wie schön, dass du in absehbarer Zeit in Kiel aufgenommen wirst. Leider ist die Wartezeit bis dahin immer sehr quälend, weil man jetzt endlich mal ein Licht am Ende des Tunnels sehen kann und nun auch ganz schnell dahin möchte. Hab noch ein wenig Geduld, denn dass durch Abwarten allein eine Verbesserung zu ewarten ist? Ich denke eher nicht.

    Ein MÜK wurde doch eher ausgeschlossen durch die Untersuchung in Essen. Wie viele Meditage hast du denn im Monat.

    Schreib doch bitte mal etwas mehr über den Verlauf deiner Migräne. Wie lange hast du sie schon, wie hast du bisher behandelt, welche Prophylaxen hast du schon probiert?

    Wenn es dir mit dem Topiramat sehr schlecht geht hast du evtl. zu schnell aufdosiert? Vielleicht wäre es sinnvoll, erstmal wieder auf 50 mg zurückzugehen? Besprich das doch noch mal mit dem behandelnden Arzt in Essen ( oder mach es, wenn du jetzt zum Wochenende dort niemanden mehr erreichst auch alleine). Und sag mal bitte welche Beschwerden du dem Topiramat zuschreibst.

    Eine Frage hab ich noch: warum und in welcher Zeit hast du 10g! Kortison bekommen?

    So, dass soll’s erstmal sein.
    Liebe Grüße,
    Julia

    fienchen
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    Hallo Julia,

    danke für deine Antwort, leider fällt es mir zur Zeit enorm schwer mich zu konzentrieren, das ist aufjedenfall eine Nebenwirkung die ich dem Topriamat zu schreibe, ich versuche trotzdem mal meinen Gesamtverlauf ein wenig zu beschreiben. Ich bin 33 Jahre alt.

    Migräne habe ich seit meiner Kindheit. Die einfache ohne Aura immer rechtsseitig ziemlich streng ums Auge/Schläfe. Mit etwa 20 kamen um die Periode herum sehr langwierige Attacken mit starken Erbrechen hinzu. Seit 2002 nehme ich Diclofenac Zäpfchen, Vomex und Sumatriptan 100mg bei eine Attacke und verschwinde im Bett, das hilft gut, allerdings bin ich regelmäßig mind. 12 Std. ausgefallen. Insgesamt beliefen sich die Attacken auf 3-6 monatlich.

    2010 wurde vor allem die Frequenz rund um die Periode immer höher und auch die Dauer trotz Triptanen immer länger, ein Hormontest ergab ein PCO Syndrom. Ich wurde mit der Pile eingestellt und nnach einigem hin und her und sehr schweren nd langwierigen Attacken während der Pillenpausen wurde eine Pillendurchnahme entschieden. Damit ging es mir bis Januar 2014 sehr gut. Meine Attacken Frequenz war bei 2-3 monatlich, die nächtlichen mich aus dem schlaf reissenden entfielen dank fehlender Hormonschwankungen völlig.

    Im Januar 2014 hatte ich eine Aura mit Seh-, Sprach- und Wortfindungsstörungen, Gefühlfsstörungen im Gesicht, Ameisenlaufen im Arm. Ich dachte ich bekomme einen Schlaganfall. Nach etwa 30 Minuten war alles wieder vorbei, es folgten „nur“ leichte Kopfschmerzen und eine große Erschöpfung.
    Eine anschließende Untersuchung beim Neurologen sowie ein MRT waren ohne Befund und man sagte mir, dass es immer wieder zu Veränderungen der Migäne im laufe des Lebens kommen könne.

    Seitdem sind Auren ohnen anschließende vollausgeprägte Schmerzphase häufig aufgetreten, in Form von erst Sehstörungen auf dem rechten Auge, dann Sprachstörungen und Kribbeln in der rechten Gesichtshälfte. Getriggert werden diese Anfälle durch Sonnenlicht. Insgesamt bin ich seitdem phasenweise sehr Lichtempfindlich.

    Vor ziemich genau einem Jahr musste ich die Pille absetzen damit ein neuer Hoemostatus gemach werden kann, außerdem wollte man aufgrund der Auren versuchen meinen Hormonhaushalt „Östrogenfrei“ eingestellt zu bekommen. Und eigentlich nahm das Drama da seinen lauf. Von Monat zu Monat kamen wieder mehr schwere nächtliche Attacken hinzu und auch die abendlich wurden immer mehr. Betreut wurde ich in dieser Zeit von keinem Neurologen oder Migränespezialisten, da ja nur die Hormone sich wieder beruhigen müssten.

    Ich hab mich so irgendwie bis zum Jahresende geschleppt, mit mittlerweile 15-20 Attacken monatlich, eigentlich kaum noch unterbrochenen Sehstörungen auf dem rechten Auge und im Schnitt 1 AU Tag wöchentlich auf der Arbeit.

    In der 2. Januar Woche hatte ich dann zum ersten mal eine nächtliche Attacke mit laufender Nase und trändendem Auge und Druck auf Nase und Nasennebenhöhle, hab meine Akutmedikation genommen und mich hingelegt. Ging jedoch später zum HNO. Von dort wurde ich mit Verdacht auf Trigeminusneuralgie in Krankenhaus geschickt. Dort blieb ich 4! Wochen vor allem zu Diagnostik.

    Ich war mitterweile so Lichtempfindlich, dass ich selbst in Räumen immer meine Augen mit einem Tuch vor Licht schützen musste. Mein rechtes Auge krampfte wilkürlich einfach zu und ich hatte Schmerzen und ein starkes Druckgefühl in Gesicht. Es konnten durch viele Untersuchungen viele schlimme Dinge ausgeschlossen werden, manche Dinge blieben unklar.
    Irgendwann stand der Begriff status Migänosus im Raum. Ich bekam zusätzlich zu den ganzen Schmerzmittel Infusionen 3 Tage lang 250mg Cortison, das half nichts. Als ich dann noch ein ausgeprägtes postpunktionelles Syndrom zu den Schmerzen durch Licht und der ständigen Migräne bekam, entschied der Chefarzt mit soviel Cortison „zu schießen“ wie nötig sei um das zu beenden. Nach 2 Infusionen a 5g trat endlich eine Linderung ein.
    Entlassen wurde ich mit einer Prophylaxe von Amitriptylin und Metoprolol.

    In den restlichen 3 Wochen des Monats zuhause hatte ich nur 3 Attacken und diese untypischerweise auch noch links. Ich schob das auf das Cortison und war erstmal glücklich das der Dauerschmerz weg war.
    Die Augenkrämpfe blieben leider und die Lichtemfindlichkeit war zwar schwächer jedoch nicht weg.

    Meine Hormonmedikation wurde auf anraten der Neurologen trotz Auren wieder auf die Pille zurück umgestellt.
    Ich war guter Hoffnung, nun werde alles wieder gut.

    Anfang März stolperte ich 4 Tage von einer Attacke in die nächste. Insgesamt wurden es 15 Attackentage und jedes Mal ein Triptan. Ich wüsste zur Zeit auch wirklich nicht wie ich das ohne irgendwas aushalten soll. Ich weine ja so schon bis die Wirkung endlich einsetzt oder ich einschlafe.
    Allerdings tue ich mich da schwer mit der 24h Regel was das zählen angeht.
    Im April warens 15 Attacken/ 12 Medis, im Mai 18 Attacken/ 10 Medis.

    Das Topiramt nehme ich nun seit 6,5 Wochen, ich habe alle 2 Wochen um 25 mg gesteigert. Bis 50mg haben sich die Nebenwirkungen eigentlich auf Kribbeln in Händen und Füßen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sowie ein wenig Benommenheit und Appetitlosigkeit beschränkt.
    Mit der Erhöhung auf 75mg kamen extreme Übelkeit und Durchfall, starke Abgeschlagenheit und Schwäche sowie Schmierblutungen. Ich dachte ich hab einen schweren Magen Darm Infekt. Mein Hausarzt hat mich dann darauf hingewiesen, dass das wohl das Medikament sei.
    Die Übelkeit und der Durchfall sind nach 2,5 Wochen mittlerweile weitestgehend verschwunden. Die Abgeschlagenheit nicht wirklich, jede kleinste körperliche oder geistige Aktivität strengt mich immens an.

    Jetzt habe ich hier so einen elend langen Text geschrieben, der vermutlich nicht gerade übersichtlich für euch ist und außerdem im völlig falschen Forum steh. Sorry 🙁

    Liebe Grüße
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Herzlich willkommen bei uns, liebe Fienchen. 🙂

    Julia hat die relevanten Fragen schon gestellt und auch dazu geraten, langsamer hochzudosieren. Topamax kann einige unangenehme Nebenwirkungen bereit halten, daher fährt man besser, wenn man langsam hochsteigert.

    Vor dem Klinikaufenthalt in Kiel würde ich an Deiner Stelle absolut nichts mehr versuchen. Bleibe erst mal bei der Dosierung des Topamax, behandle die Attacken und lass Dich dann umfänglich in der Klinik beraten.

    Nun eben sehe ich Deine erweiterte Vorstellung: Du schilderst einen eher normalen Beginn, wie wir ihn alle kennen. Das Problem mit dem Auge allerdings fällt sehr aus dem Rahmen im Hinblick auf eine Migräne. Das muss noch mal genau überprüft werden, wobei es gut ist, dass gewisse in Frage kommenden Diagnosen schon ausgeschlossen wurden. Gut ist es auf jeden Fall, dass Kiel bald ansteht. So lange halte noch durch und ändere jetzt lieber nichts an Deiner Medikation.

    Liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
    Teilnehmer
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    Hallo Bettina,

    danke für Deine Antwort. Die Augen-/Gesichtskrämpfe werden tendenziell auch eher einem Hemispasmus Facialis zugeordnet. Die Lichtempfindlichkeit und der Druck wurden mangels anderer Erklärungen vollständig der Migräne zugeschoben. Es spielt sich halt alles um mein rechtes Auge herum ab, das ist schon ganz schön viel auf einmal.

    Ich bin zur Zeit einfach völlig verunsichert. Ich hab lange gut mit meiner Migräne gelebt und nun bin ich völlig aus dem Leben geschossen 🙁 Ich hatte große Hoffnungen in das Topiramat gesetzt, vielleicht bin ich jetzt auch zu ungeduldig, aber kein bisschen Veränderung?! Und obwohl ich jetzt schon solange zu Hause bin und Arbeitsstress wegfällt geht es mir einfach nicht besser, im Gegenteil und ich kann nicht einschätzen ob dass die ständigen Nebenwirkungen der Prophylaxeversuche hintereinander weg sind oder „Erschöpfung“ durch die langen Schmerzphasen oder einfach die Nerven oder was auch immer…

    Ich bleibe jetzt aufjedenfall erstmal bei 75mg und setze mich am Montag nochmal mit Essen in Verbindung.

    Viele Grüße
    Fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    @Juline: Macht gar nichts, alles gut. 🙂

    Liebe Fienchen,

    dass Du verunsichert und traurig bist, ist völlig nachzuvollziehen. Deine gesundheitliche Lage und die Erschöpfung resultiert aus der langen Schmerzerkrankung, was leider auch völlig normal ist. Wenn die gesundheitliche Situation wieder stabiler ist, wird es Dir auch insgesamt wieder besser gehen und Du kannst neue Kraft schöpfen.

    Für die Hemispasmus Facialis (auch für die Migräne) wäre übrigens Botox eine Option, die unbedingt versucht werden sollte. Sprich Deinen Arzt gleich mal darauf an, sonst wird man Dich diesbezüglich auch in Kiel beraten können.

    Liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
    Teilnehmer
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    Liebe Bettina,

    danke für Deine lieben Worte. Es tut gut, dass ihr wisst wovon man spricht.
    Botox wurde in Essen bereits angesprochen für den Fall, dass Topiramat nicht helfen sollte. Allerdings habe ich davor achon auch ordentlich Respekt 🙁

    Ich werde nochmal Kontakt mit Essen aufnehmen und dann schauen wir weiter, denn noch steht ja leider kein Aufnahmetermin für Kiel fest.

    Liebe Grüße
    Fienchen