MÜK oder chronische Migräne? Was soll ich tun? (Fienchen)

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  • fienchen
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    Hallo zusammen,

    seit Anfang des Jahres leide ich an einer Attackenfrequenz von 13-18 monatlich mit einer Anfallsdauer von deutlich über 12Std, maximal 3 Tage Pause dazwichen. Zusätzlich bin ich extrem Lichtempfindlich und Sonnenlicht löst Auren (Seh- und Sprachstörungen) aus, meist ohne anschliessende Schmerzphasen.
    Im Krankenhaus nannten sie das ganze einen atypischen status migränosus, nach insgesamt 10g Cortison und Metoprolol und Amitriptylin zur Prohylaxe schien es dann im Februar mit nur 2 Attacken auch „gelöst“.
    Das WKZ Essen hat dann chronische Migräne mit und ohne Aura sowie isolierte diagnostiziert, die Prophylaxe auf Topiramat abgeändert und eine zügige stationäre Vortstellung in Kiel vorgeschlagen.

    Zur Zeit warte ich sehnlichst auf meinen Aufnahmetermin. Die Unterlagen liegen vor, ich wurde um etwas Gedud gebeten.

    Soweit mein Auge es zulässt, habe ich die Zeit zwischen den Attacken genutzt um hier zu stöbern und habe nun noch mehr Fragen als vorher.

    In den letzten Wochen habe ich immer mehr abgebaut, ich erhole mich immer schlechter zwischen den einzelnen Attacken obwohl die Triptane genauso wirken wie immer. Ich bin seit Januar krankgeschrieben.

    Vielleicht geht es mir aber auch von dem Topiramat so schlecht? Bis 50mg waren die Nebenwirkungen eigentlich im erträglichen Rahmen, 75mg ist jetzt schon echt heftig und ich warte jetzt erstmal bis ich weiter auf 100mg gehe.

    Ich habe häufig einen starken Druck auf dem rechten Auge, der Nasenwurzel und vor dem Ohr,der sich dann häufig in Gesichtskrämpfen „abbaut“, möglicherweiser einem Hemispasmus Facialis. Dies würde ich aber nicht als Spannungskopfschmerz beschreiben.

    Ich habe Angst, dass abwarten einfach keine Verbesserung bringt weil ich vielleicht schon längst im MÜK bin, weiß aber auch nicht was ich jetzt vor meinem Termin in Kiel noch tun soll und habe ja eigentlich auch keinen Grund Essen in ihrer Diagnose anzuzweifeln.

    Könnt ihr mein Dilemma nachvollziehen?

    Viele Grüße

    Julia
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    Liebe Fienchen,

    herzlich willkommen bei uns im Headbook. Wie schön, dass du in absehbarer Zeit in Kiel aufgenommen wirst. Leider ist die Wartezeit bis dahin immer sehr quälend, weil man jetzt endlich mal ein Licht am Ende des Tunnels sehen kann und nun auch ganz schnell dahin möchte. Hab noch ein wenig Geduld, denn dass durch Abwarten allein eine Verbesserung zu ewarten ist? Ich denke eher nicht.

    Ein MÜK wurde doch eher ausgeschlossen durch die Untersuchung in Essen. Wie viele Meditage hast du denn im Monat.

    Schreib doch bitte mal etwas mehr über den Verlauf deiner Migräne. Wie lange hast du sie schon, wie hast du bisher behandelt, welche Prophylaxen hast du schon probiert?

    Wenn es dir mit dem Topiramat sehr schlecht geht hast du evtl. zu schnell aufdosiert? Vielleicht wäre es sinnvoll, erstmal wieder auf 50 mg zurückzugehen? Besprich das doch noch mal mit dem behandelnden Arzt in Essen ( oder mach es, wenn du jetzt zum Wochenende dort niemanden mehr erreichst auch alleine). Und sag mal bitte welche Beschwerden du dem Topiramat zuschreibst.

    Eine Frage hab ich noch: warum und in welcher Zeit hast du 10g! Kortison bekommen?

    So, dass soll’s erstmal sein.
    Liebe Grüße,
    Julia

    fienchen
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    Hallo Julia,

    danke für deine Antwort, leider fällt es mir zur Zeit enorm schwer mich zu konzentrieren, das ist aufjedenfall eine Nebenwirkung die ich dem Topriamat zu schreibe, ich versuche trotzdem mal meinen Gesamtverlauf ein wenig zu beschreiben. Ich bin 33 Jahre alt.

    Migräne habe ich seit meiner Kindheit. Die einfache ohne Aura immer rechtsseitig ziemlich streng ums Auge/Schläfe. Mit etwa 20 kamen um die Periode herum sehr langwierige Attacken mit starken Erbrechen hinzu. Seit 2002 nehme ich Diclofenac Zäpfchen, Vomex und Sumatriptan 100mg bei eine Attacke und verschwinde im Bett, das hilft gut, allerdings bin ich regelmäßig mind. 12 Std. ausgefallen. Insgesamt beliefen sich die Attacken auf 3-6 monatlich.

    2010 wurde vor allem die Frequenz rund um die Periode immer höher und auch die Dauer trotz Triptanen immer länger, ein Hormontest ergab ein PCO Syndrom. Ich wurde mit der Pile eingestellt und nnach einigem hin und her und sehr schweren nd langwierigen Attacken während der Pillenpausen wurde eine Pillendurchnahme entschieden. Damit ging es mir bis Januar 2014 sehr gut. Meine Attacken Frequenz war bei 2-3 monatlich, die nächtlichen mich aus dem schlaf reissenden entfielen dank fehlender Hormonschwankungen völlig.

    Im Januar 2014 hatte ich eine Aura mit Seh-, Sprach- und Wortfindungsstörungen, Gefühlfsstörungen im Gesicht, Ameisenlaufen im Arm. Ich dachte ich bekomme einen Schlaganfall. Nach etwa 30 Minuten war alles wieder vorbei, es folgten „nur“ leichte Kopfschmerzen und eine große Erschöpfung.
    Eine anschließende Untersuchung beim Neurologen sowie ein MRT waren ohne Befund und man sagte mir, dass es immer wieder zu Veränderungen der Migäne im laufe des Lebens kommen könne.

    Seitdem sind Auren ohnen anschließende vollausgeprägte Schmerzphase häufig aufgetreten, in Form von erst Sehstörungen auf dem rechten Auge, dann Sprachstörungen und Kribbeln in der rechten Gesichtshälfte. Getriggert werden diese Anfälle durch Sonnenlicht. Insgesamt bin ich seitdem phasenweise sehr Lichtempfindlich.

    Vor ziemich genau einem Jahr musste ich die Pille absetzen damit ein neuer Hoemostatus gemach werden kann, außerdem wollte man aufgrund der Auren versuchen meinen Hormonhaushalt „Östrogenfrei“ eingestellt zu bekommen. Und eigentlich nahm das Drama da seinen lauf. Von Monat zu Monat kamen wieder mehr schwere nächtliche Attacken hinzu und auch die abendlich wurden immer mehr. Betreut wurde ich in dieser Zeit von keinem Neurologen oder Migränespezialisten, da ja nur die Hormone sich wieder beruhigen müssten.

    Ich hab mich so irgendwie bis zum Jahresende geschleppt, mit mittlerweile 15-20 Attacken monatlich, eigentlich kaum noch unterbrochenen Sehstörungen auf dem rechten Auge und im Schnitt 1 AU Tag wöchentlich auf der Arbeit.

    In der 2. Januar Woche hatte ich dann zum ersten mal eine nächtliche Attacke mit laufender Nase und trändendem Auge und Druck auf Nase und Nasennebenhöhle, hab meine Akutmedikation genommen und mich hingelegt. Ging jedoch später zum HNO. Von dort wurde ich mit Verdacht auf Trigeminusneuralgie in Krankenhaus geschickt. Dort blieb ich 4! Wochen vor allem zu Diagnostik.

    Ich war mitterweile so Lichtempfindlich, dass ich selbst in Räumen immer meine Augen mit einem Tuch vor Licht schützen musste. Mein rechtes Auge krampfte wilkürlich einfach zu und ich hatte Schmerzen und ein starkes Druckgefühl in Gesicht. Es konnten durch viele Untersuchungen viele schlimme Dinge ausgeschlossen werden, manche Dinge blieben unklar.
    Irgendwann stand der Begriff status Migänosus im Raum. Ich bekam zusätzlich zu den ganzen Schmerzmittel Infusionen 3 Tage lang 250mg Cortison, das half nichts. Als ich dann noch ein ausgeprägtes postpunktionelles Syndrom zu den Schmerzen durch Licht und der ständigen Migräne bekam, entschied der Chefarzt mit soviel Cortison „zu schießen“ wie nötig sei um das zu beenden. Nach 2 Infusionen a 5g trat endlich eine Linderung ein.
    Entlassen wurde ich mit einer Prophylaxe von Amitriptylin und Metoprolol.

    In den restlichen 3 Wochen des Monats zuhause hatte ich nur 3 Attacken und diese untypischerweise auch noch links. Ich schob das auf das Cortison und war erstmal glücklich das der Dauerschmerz weg war.
    Die Augenkrämpfe blieben leider und die Lichtemfindlichkeit war zwar schwächer jedoch nicht weg.

    Meine Hormonmedikation wurde auf anraten der Neurologen trotz Auren wieder auf die Pille zurück umgestellt.
    Ich war guter Hoffnung, nun werde alles wieder gut.

    Anfang März stolperte ich 4 Tage von einer Attacke in die nächste. Insgesamt wurden es 15 Attackentage und jedes Mal ein Triptan. Ich wüsste zur Zeit auch wirklich nicht wie ich das ohne irgendwas aushalten soll. Ich weine ja so schon bis die Wirkung endlich einsetzt oder ich einschlafe.
    Allerdings tue ich mich da schwer mit der 24h Regel was das zählen angeht.
    Im April warens 15 Attacken/ 12 Medis, im Mai 18 Attacken/ 10 Medis.

    Das Topiramt nehme ich nun seit 6,5 Wochen, ich habe alle 2 Wochen um 25 mg gesteigert. Bis 50mg haben sich die Nebenwirkungen eigentlich auf Kribbeln in Händen und Füßen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sowie ein wenig Benommenheit und Appetitlosigkeit beschränkt.
    Mit der Erhöhung auf 75mg kamen extreme Übelkeit und Durchfall, starke Abgeschlagenheit und Schwäche sowie Schmierblutungen. Ich dachte ich hab einen schweren Magen Darm Infekt. Mein Hausarzt hat mich dann darauf hingewiesen, dass das wohl das Medikament sei.
    Die Übelkeit und der Durchfall sind nach 2,5 Wochen mittlerweile weitestgehend verschwunden. Die Abgeschlagenheit nicht wirklich, jede kleinste körperliche oder geistige Aktivität strengt mich immens an.

    Jetzt habe ich hier so einen elend langen Text geschrieben, der vermutlich nicht gerade übersichtlich für euch ist und außerdem im völlig falschen Forum steh. Sorry 🙁

    Liebe Grüße
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Herzlich willkommen bei uns, liebe Fienchen. 🙂

    Julia hat die relevanten Fragen schon gestellt und auch dazu geraten, langsamer hochzudosieren. Topamax kann einige unangenehme Nebenwirkungen bereit halten, daher fährt man besser, wenn man langsam hochsteigert.

    Vor dem Klinikaufenthalt in Kiel würde ich an Deiner Stelle absolut nichts mehr versuchen. Bleibe erst mal bei der Dosierung des Topamax, behandle die Attacken und lass Dich dann umfänglich in der Klinik beraten.

    Nun eben sehe ich Deine erweiterte Vorstellung: Du schilderst einen eher normalen Beginn, wie wir ihn alle kennen. Das Problem mit dem Auge allerdings fällt sehr aus dem Rahmen im Hinblick auf eine Migräne. Das muss noch mal genau überprüft werden, wobei es gut ist, dass gewisse in Frage kommenden Diagnosen schon ausgeschlossen wurden. Gut ist es auf jeden Fall, dass Kiel bald ansteht. So lange halte noch durch und ändere jetzt lieber nichts an Deiner Medikation.

    Liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
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    Hallo Bettina,

    danke für Deine Antwort. Die Augen-/Gesichtskrämpfe werden tendenziell auch eher einem Hemispasmus Facialis zugeordnet. Die Lichtempfindlichkeit und der Druck wurden mangels anderer Erklärungen vollständig der Migräne zugeschoben. Es spielt sich halt alles um mein rechtes Auge herum ab, das ist schon ganz schön viel auf einmal.

    Ich bin zur Zeit einfach völlig verunsichert. Ich hab lange gut mit meiner Migräne gelebt und nun bin ich völlig aus dem Leben geschossen 🙁 Ich hatte große Hoffnungen in das Topiramat gesetzt, vielleicht bin ich jetzt auch zu ungeduldig, aber kein bisschen Veränderung?! Und obwohl ich jetzt schon solange zu Hause bin und Arbeitsstress wegfällt geht es mir einfach nicht besser, im Gegenteil und ich kann nicht einschätzen ob dass die ständigen Nebenwirkungen der Prophylaxeversuche hintereinander weg sind oder „Erschöpfung“ durch die langen Schmerzphasen oder einfach die Nerven oder was auch immer…

    Ich bleibe jetzt aufjedenfall erstmal bei 75mg und setze mich am Montag nochmal mit Essen in Verbindung.

    Viele Grüße
    Fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    @juline: Macht gar nichts, alles gut. 🙂

    Liebe Fienchen,

    dass Du verunsichert und traurig bist, ist völlig nachzuvollziehen. Deine gesundheitliche Lage und die Erschöpfung resultiert aus der langen Schmerzerkrankung, was leider auch völlig normal ist. Wenn die gesundheitliche Situation wieder stabiler ist, wird es Dir auch insgesamt wieder besser gehen und Du kannst neue Kraft schöpfen.

    Für die Hemispasmus Facialis (auch für die Migräne) wäre übrigens Botox eine Option, die unbedingt versucht werden sollte. Sprich Deinen Arzt gleich mal darauf an, sonst wird man Dich diesbezüglich auch in Kiel beraten können.

    Liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
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    Beitragsanzahl: 60

    Liebe Bettina,

    danke für Deine lieben Worte. Es tut gut, dass ihr wisst wovon man spricht.
    Botox wurde in Essen bereits angesprochen für den Fall, dass Topiramat nicht helfen sollte. Allerdings habe ich davor achon auch ordentlich Respekt 🙁

    Ich werde nochmal Kontakt mit Essen aufnehmen und dann schauen wir weiter, denn noch steht ja leider kein Aufnahmetermin für Kiel fest.

    Liebe Grüße
    Fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Fienchen,

    keine Prophylaxe ist schonender und besser verträglich als Botox. Deine Angst ist daher in dieser Hinsicht unbegründet. Besonders für die Facialis-Problematik wäre es halt Mittel der 1. Wahl.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 60

    Liebe Bettina, liebe Julia,

    ich muss nochmal auf die Frage mit dem MÜK zurück kommen. Ich habe hier noch ein wenig weiter gestöbert und mir erschließt sich einfach nicht wie sich die chronische Migräne vom MÜK abgrenzt. Vor allem in meinem Fall wo ja wenn überhaupt eher zufällig diese 10er Regel eingehalten wurde und ich bis zu diesem Forum überhaupt nicht wusste, dass ich nicht an unbegrenzt aufeinander folgenden Tagen Triptane nehmen darf 🙁

    Ich hab fürchterlich Angst die kostbare Zeit in Kiel mit einer Medikamentenpause und Dauermigräne „vergeuden“ zu müssen, wenn ich das evtl auch bereits vorher hätte hinter mich bringen können.

    Liebe Grüße
    Fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Fienchen,

    fahre Deine Aktionismus (migränetypisch 😉 ) bitte wieder runter und entspanne. 🙂 Ich kenne kaum jemanden (mich eingeschlossen), die in Kiel keine Pause gemacht hatten. Nirgends kann man eine Pause besser machen als dort. Du verpasst nichts, denn eine mögliche Prophylaxe wird sofort begonnen, da braucht man nichts abzuwarten. Du solltest vorher wirklich nichts groß versuchen, warte in Ruhe den Termin ab.

    MÜK und chronische Migräne sind auch nicht leicht zu unterscheiden. Bei MÜK hat man meist zu den akuten Attacken auch noch einen dauerhaften Grundschmerz, die Medikamente wirken immer schlechter, die Erschöpfung ist größer als bei der chronischen Migräne. Da gibts schon so einige Kriterien, die Dir aber zum jetzigen Zeitpunkt weder weiterhelfen, noch eine Konsequenz haben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Daniela
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    Hallo fienchen,

    chronische Migräne bedeutet, dass man an mehr als 15 Tagen im Monat Migräne hat.

    MÜK bedeutet, dass man Dauerkopfschmerz hat – also KEINE schmerzfreie Zeit mehr zwischen den Attacken.

    Natürlich nimmst du gerade ziemlich viele Medikamente. Aber eine unbegleitete Medikamentenpause würde dich noch viel mehr belasten. Warte lieber ab – bzw. bespreche das auf jeden Fall mit deinem behandelnden Arzt.

    Sehr viele hier waren schon mal an so einem Punkt wie du. Ich bin 35 Jahre alt; hatte vor ca. 3 Jahren auch ne ziemlich turbulente Phase – auch mit verschiedenen Pillen – auch mit einem Topiramatversuch – mittlerweile ist es wieder etwas ruhiger geworden.

    Dein Text war lang aber sehr übersichtlich und gut zu lesen! Mach dir darüber mal keine Gedanken. In diesem Forum darfst du sein wie du bist und auch mal jammern 😉 wir können das sehr gut nachvollziehen. Und wenn wir dir so die Wartezeit bis Kiel etwas erleichtern können ist das doch super.

    Grüßle und alles Gute!
    Daniela

    Daniela
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    Hehe Bettina war mal wieder schneller 🙂

    Bettina Frank – Admin
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    Doppelt gemoppelt hält besser. 🙂 Zudem wechseln wir uns ab, oft bist auch Du schneller. 😉

    fienchen
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    Ich danke euch wirklich sehr! Für die schnellen Antworten und den Zuspruch!!

    Nach all den Jahren in denen es einfach irgendwie lief stelle ich nun fest wie uninformiert und auch schlecht betreut ich eigentlich bin, weil es irgendwie einfach auch nicht nötig schien und ich mich nicht noch mehr damit beschäftigen wollte als ja eh schon an Zeit dafür drauf ging.

    Zu Triptanen habe ich von meinem ersten Neurologen nur gelernt ich solle sie morgens nicht zum „hoch kommen/aufputschen“ nehmen. Der ist nun dann auch bereits lange in Rente…

    Und nun bin ich seit Monaten zuhause, probiere brav eine Pophylaxe nach der anderen, die Cranio-Sacral-Therapie verschafft mir zwischenzeitlich etwas Linderung, quäle mich durch PMR weil es mir gut tun soll, informiere mich hier und versuche mich in Geduld zu üben und meine Ansprüche an mich selber immer weiter runter zu fahren. Das gelingt mir mal mehr mal weniger, zumal der Großteil meiner Umwelt meiner Situation völlig Fassungslos gegenübersteht. Und dann verfalle ich manchmal in blinden Aktionismus 😉

    Achja, also nochmal DANKE, dass ihr das Gejammer überhaupt lest…

    Liebe Grüße
    Fienchen

    fienchen
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    Hallo zusammen,

    ich benötige Euren Rat.
    Wie befürchtet hat mein Arzt mir eben bestätigt, dass ich trotz Pillendurchnahme kurz vor der Periode stehe, wieso und warum wird weiter abgeklärt, wird mir aber diesen Monat nicht mehr helfen 🙁

    Im letzten Monat bin ich Zyklusbedingt ab Pfingstfreitag 7 Tage von einer Attacke in die nächste gestolpert und habe jedesmal mit Vomex, Diclofenac Zäpfchen und Sumatriptan 100mg behandelt. Vermutlich viel zu viel hintereinander…

    Wenn der Rhythmus bleibt wie in der vergangenen Monaten geht es spätestens in der Nacht von Donnerstag auf Freitag los.

    Essen hat mich bisher leider auch zu der Frage nach dem weiteren Vorgehen mit dem Topiramat nicht zurückgerufen.
    Mein Hausarzt hat von der ganzen Migränemedikation außer Triptanen im allgemeinen keinen Plan.

    Ich habe die Möglichkeit morgen oder übermorgen früh bei einem Neurologen vorsprechen zu dürfen der mich für schwere und lange Anfälle oder einen Status mit Medikamenten eindecken und natürlich auch weiterbehandeln würde.Ich weiß jedoch nicht wieviel Erfahrung er mit Migräne hat. Welche Medikamente sollte er mit da unbedingt verschreiben?

    In den letzten Monaten waren die „Hormonmigränen“ immer mindestens 4Tage lang und sehr stark und wenn es eine Möglichkeit gibt sie wenigstens ein bisschen abzumildern, möchte ich diese, jetzt wo ich die Bestätigung habe dass es wirklich ein Zyklus trotz Pille ist auch nutzen.

    Ich hoffee ihr könnt mir ein paar Tipps geben. Und natütlich hoffe ich, dass es diesmal gar nicht so schlimm wird wie befürchtet!

    Liebe Grüße
    Fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Fienchen,

    der erste Rat wäre, nun nicht angstvoll auf eine furchtbare Attacke zu warten. Lass es auf Dich zukommen, vielleicht hast Du kaum Probleme.

    Vo Arzt lass Dir schnell und gut wirkende Triptane wie Imigran Injekt für schwere Anfälle verschreiben. Naproxen 500 mg könnte als Wirkverstärkung und -verlängerung gut unterstützen. Zudem die sonst von Dir genutzten Triptane verschreiben lassen. Sinnvoll wären auch Antiemetika zur besseren Aufnahme der Medikamente. Vomex bekommst Du ja ohne Verschreibung in der Apotheke. So müsstest Du gut gerüstet sein.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
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    Hallo Bettina,

    heute kam der ersehnte Anruf aus Essen.
    Ich soll das Topiramat sofort absetzen, da wohl noch einiges mehr von meinem Befinden zu den Nebenwirkungen zählt.
    Ich hoffe von 75mg auf 0 bekommt mir ausschließlich gut!
    Ich soll vor Botox noch Flunarizin probieren, davor graut es mit Gewichtstechnish sehr, da ich bereits durch die letzten Prophylaxeversuche, die hohe Cortisondosis und die verschiedenen Hormonpräparate fast 30 Kg zugenommen habe und erst 5 wieder losgeworden bin.

    Außerdem schicken sie vorsichtshalber für’s Wochenende ein Rezept für Kortison, Diazepam und wie von Dir empfohlen die Imigran Injekt.

    Ab heute gibts dann auch eine zusätzliche Dosis Progesteron gegen die bevorstehende Blutung. Da kann ich überhaupt nicht einschätzen wie und ob das Auswirkungen haben wird.

    Irgendwie ist es total chaotisch zur Zeit und diese Aufregung und Ungewissheit etc. ist für meinen Kopf natürlich zusätzlich gefundenes Fressen 🙁

    Viele Grüße
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Fienchen,

    setzt man nichtwirkendes Topamax ab, hat es keine Relevanz. Außer der, dass die Nebenwirkungen schlagartig weg sind.

    Wenn Du ein Gewichtsproblem hast, sollte man tatsächlich Flunarizin überdenken. Es gibt auch andere Propyhlaxen, bei denen man sicher nicht zunimmt.

    Ob das Progesteron Sinn macht, wird sich zeigen. Ich wünsche es Dir sehr.

    Liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
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    Hallo zusammen,

    das Topiramat abzusetzen war ein unglaublicher Befreiungsschlag für mich. Wie Bettina schon sagte, der Großteil der Nebenwirkungen war schlagartig weg und der Rest verschwindet auch jeden Tag ein bisschen mehr. Im Nachhinein musste ich feststellen, dass auch die starke Unsicherheit und Ängstlichkeit wohl eine Begleiterscheinung waren, denn nun lasse ich wieder einfach alles auf mich zukommen und bin auch sonst wieder so wie ich und andere mich kennen 😉

    Die Attacken sind nun wieder im bekannten Rahmen und ich erhole mich in der Zet dazwischen wieder deutlich besser.

    Das zusätzliche Progesteron hat in den vergangenen Tagen zumindest die nächtlichen schweren Attacken verhindert, mal schauen wie sich das weiter gestaltet, vor allem auch wenn ich es nach 10 Tagen wieder weg lassen soll. Aber auch das lasse ich einfach mal auf mich zukommen 😉

    Ich nehme nun zusätzlich zum Magnesium das Migra Balance mal schauen was es bringt.

    Ich habe mich gegen Flunarizin entschieden und nach der Erfahrung mit Topiramat brauche ich auch erstmal eine, zumindest kurze Prophylaxepause. Zum einen war das jetzt in kürzester Zeit die 3.Prophylaxe hintereinander, zum anderen auch weil nach allem was ich gelesen habe eine Prophylaxe in den meisten Fällen keinerlei Einfluss auf die menstruelle Migräne hat und in diesem Rahmen nunmal die sehr schweren Attacken bei mir auftreten.

    Liebe Grüße
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Fienchen,

    es freut mich zu hören, dass die belastende Situation nun beendet werden konnte. Sehr gute Idee, jetzt mal eine Prophylaxepause zu machen. Das tut Dir auf jeden Fall gut, auch psychisch. Erhole Dich jetzt mal und fühle, wie sich die Migräne ohne Prophylaxe zeigt.

    Prophylaxen haben einen Einfluss auf jede nur möglichen Migränetrigger und die Hormone sind einer von vielen – wenn auch starken – Triggern. Also wenn eine Prophylaxe gut passt für Dich, werden auch diese Attacken leichter und seltener.

    Aber nun gönne Dir mal eine Pause und ich drücke Dir fest die Daumen, dass es Dir gut dabei geht.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Ulrike
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    Liebe Fienchen,

    weisst du, was mir an deinem Beitrag am meisten imponiert hat?

    Deine wiedergefundene Haltung, die Dinge auf dich zukommen zu lassen. 🙂

    Das inspiriert mich, mich auch wieder mehr innerlich zurückzulehnen und die Dinge kommen zu lassen.Ist nicht gerade meine Stärke! 😉

    Toll, dass es dir wieder viel besser geht.

    Deinen Wunsch nach einer Prophylaxepause kann ich auch sehr gut verstehen.
    Ich wünsche die eine „erholsame“ Zeit diesbezüglich! 🙂

    Beste Grüße
    Ulrike

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre von  Ulrike.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre von  Ulrike.
    fienchen
    Teilnehmer
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    Hallo ihr beiden,

    danke für die Guten Wünsche!

    Ulrike, ich freue mich sehr Dir als Inspiration zu dienen 🙂

    Ich war in den letzten Tagen schon sehr beeindruckt davon wie sich die Einstellung zu einer im Grunde konstanten Situation verändern kann. Ich war in den Wochen davor so getrieben von Unsicherheit und Verzweiflung, gleichzeitig aber mit meinem Medikamentenbedingten Spatzenhirn überhaupt nicht in der Lage die angelesenen Informationen richtig aufzunehmen, zu bewerten oder Entscheidungen für mich zu treffen.

    Dies ist nun anders, ich sehe da deutlich klarer aber vor allem habe ich akzeptiert, dass ich mit der Brechstange über Nacht gar nichts erreiche. Ich kann mich nicht wieder arbeitsfähig hexen, stattdessen freue ich mich über jede Aktivtät die ich an einem Tag geschafft habe. Meinen Anspruch an einem schmerzfreien Tag wieder mein vollständiges Sportprogramm absolvieren zu können habe ich vorerst durch Spaziergänge ersetzt.
    Natürlich führt mein Weg jeden Tag zum Briefkasten in der Hoffnung endlich meinen Aufnahmetermin für Kiel zu bekommen aber das kann ich nunmal nicht beeinflussen und bis es soweit ist, versuche ich die Dinge(Trigger) zu beeinflussen, die ich beeinflussen kann und die anderen bspw. die Hormonsituation so zu nehmen wie sie sind bzw. auf mich zukommen zu lassen.

    Abwarten und nicht in Aktionismus verfallen gehören wirklich auch nicht zu meinen Stärken, emotionaler Stress und Aufregung gehören jedoch zu meinen Haupttriggern, von daher sehe ich diese neue Gelassenheit nun als notwendigen Zweckoptimismus 😉

    Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend!
    Liebe Grüße
    fienchen

    Ulrike
    Teilnehmer
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    Liebe Fienchen,

    wie du dich selbst coachst im Hinblick darauf, mit den Gegebenheiten konstruktiv umzugehen ist einfach toll und vorbildhaft .Glückwunsch! 😀

    Jetzt drücke ich mal fest die Daumen, dass deine Reise nach Kiel bald losgeht! Dort wirst du optimale Hilfe erhalten.

    Alles Gute! 🙂
    Ulrike

    Evken
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    Liebe Finchen

    „Migränebedingtes Spatzenhirn“ finde ich herrlich ausgedrückt – so empfinde ich es auch immer .
    Wenig jemand etwas erklärt höre ich die Worte – verstehe aber nichts 🙂

    Ich finde es toll dass du deine Einstellung zu deiner Migräne ändern konntest .das ist bereits die halbe Miete.

    Bei mir hat sich an der Häufigkeit und Intensität der Migräne in den letzten Jahren nichts geändert – wohl aber mein Umgang mit dieser Krsnkheit ….und mir geht es dadurch sooo viel besser !
    Ich denke an schmerzfreien Tagen nicht an die nächste Migräne – Sätze die mit „was ist wenn….“ beginnen denke ich nicht mehr zuende – ich lasse mir die Vorfreude auf schöne Ereignisse nicht mehr nehmen ( ärgern kann ich mich immer noch dann wenn die Migräne tatsächlich Auftritt 🙂 ) …..und vieles mehr !

    Mein Umfeld denkt dass die Migräne an sich besser geworden ist – aber es ist wirklich „nur“der Umgang mit dieser Erkrankung !

    Ich wünsche dir weiterhin viel Gelassenheit und ganz viel Loslassen !

    Eva

    fienchen
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    Hallo zusammen,

    ich wollte mal berichten wie es mir und meiner neuen Gelassenheit geht 😉

    Ich glaube die regelmäßige Einnahme von Magnesium, Vitamin B2 und Q10 tut mir , ich bin weiterhin mehr als froh das Topiramat los zu sein, dass zusätzliche Progesteron hat die „Hormonmigräne“ tatsächlich verhindert und ist auch nach absetzen nicht nachträglich aufgetreten, freu 🙂

    Die Frequenz ist unverändert aber die Migräne lag zeitlich günstiger, da sie vermehrt abends aufgetreten ist und mir daher weniger aktive Zeit geklaut hat.

    Die letzten Tage waren Wetterbedingt der Super Horror und ich habe am dritten Morgen dann kein Triptan mehr genommen sondern das ganze mit Vomex ausgeschlafen, nach 48 Stunden wars dann heute morgen tatsächlich auch vorbei.

    Ich habe in Absprache mit meinem Arzt nochmal andere Triptane ausprobiert, da ich hier gelesen hatte, dass die Wirkung sich nach einigen Jahren durchaus verändern kann und man so evtl. auch nochmal rausfinden könnnte ob die Attacken am Folgetag als Wiederkehrkopfschmerz einzuordnen sind oder nicht.

    Naramig und Allegro wirken jedoch noch immer nicht, Ascotop Nasenspray wirkt weiterhin mal ja mal nein und Naproxen anstatt Diclofenac zum Sumatriptan hat in der Wirkung nach meinem Gefühl keinen Unterschied gemacht, allerdings wurde mir vermutlich vom Naproxen noch ne Spur schlechter als ohnehin schon.
    Also bleibts jetzt erstmal bei der bekannten Akkutmedikation.

    Einen Aufnahmetermin für Kiel habe ich noch immer nicht und muss gestehen, dass mich das bei aller neugewonnenen Gelassenheit etwas verunsichert, denn auch wenn der ersehnte Brief endlich kommt, so geht es ja dann auch nicht von heute auf morgen los und ich frage mich ob das WKZ und mein Arzt in ihrer Einschätzung der Dringlichkeit so falsch lagen oder ob die anstehenden Sommerferien ein besonders ungünstiger Zeitpunkt sind, oder oder oder…

    Naja, ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag
    fienchen

    Bettina Frank – Admin
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    Liebe Fienchen,

    wie schön, dass Du mit der vorhandenen Medikation eigentlich recht gut über die Runden kommst und Dir Magnesium & Co. gut tun. 🙂

    Der Aufnahmetermin kann leider einige Monate auf sich warten lassen, trotz Dringlichkeit, wenn alle Betten belegt sind. Aber vor der Aufnahme sind viele ungeduldig und können es kaum mehr erwarten. Sicher ist es bald soweit.

    Liebe Grüße
    Bettina

    fienchen
    Teilnehmer
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    Hallo ihr Lieben,

    nun bin ich seit knapp 4 Wochen Prophylaxefrei bzw nehme regelmäßig Magnesium & Co und zusätzlich zur Pille Progesteron, um die Hormonschwankungen im Rahmen zu halten.

    Sehr positiv ist, dass die extrem starke Lichtempfindlichkeit und die langen Auren nicht mehr aufgetreten sind. Die Ursache bleibt wohl ein Rästel aber solange es so bleibt ist es mir wurscht 😉

    In den ersten Wochen war alles super. Wie schon geschrieben lagen die Attacken zeitlich günstiger, die Akutmedikation hat gut gewirkt und am nächsten Morgen fühlte ich mich gut und konnte endlich wieder ein bisschen aktiv am Leben teilnehmen zwischen den Attacken.

    Die letzten 1,5 Wochen waren jedoch extrem. Vielleicht liegt es wirklich am Wetter, doch im Grunde ist es egal. Ich hab einfach keine Idee wie ich jemals die 10er Regel einhalten soll und ich merke, dass ich bei jeder besonders langen oder hartnäckigen Attacke Angst habe, jetzt ist es soweit, jetzt bin ich im MÜK.

    9 von 10 Versuchen eine leicht beginnende Attacke wegzuschlafen endete noch aus dem Schlaf heraus in einer Monsterattacke, also Schmerzstärke 10, gefühlt noch drüber…

    Ich weiß einfach nicht wie ihr das mit dem Aushalten macht, eure Schmerzen sind doch vermutlich nicht geringer als meine 🙁

    Also steht jetzt wohl die Wahl der nächsten Prophylaxe an. Flunarizin ist aufgrund meines schon vorhandenen Übergewichts für mich einfach keine Option. Botox war in Essen bereits angesprochen, doch wer muss das beantragen und wie schnell kann es dann losgehen?

    Nach den letzten 3 Prophylaxeversuchen merke ich auch, dass ich mehr als Respekt vor den Nebenwirkungen und wenig Vertrauen in echte Verbesserung habe. Hinblicklich meiner Attackenfrequenz und Stärke und der Unfähigkeit Attacken ohne Triptan durchzustehen habe ich jedoch wohl keine Wahl.

    Versteht mich nicht falsch, meine neu gewonnene Einstellung hab ich mir schon beibehalten aber so wie es aktuell läuft kanns einfach nicht weitergehen.

    Ich wäre euch dankbar für Tips und Anregungen!

    Viele Grüße
    fienchen

    heika
    Teilnehmer
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    Liebes Fienchen,

    an deiner Stelle würde ich versuchen, die Zeit bis Kiel so gut wie möglich rumzubekommen, um dort in aller Ruhe und unter Berücksichtigung aller deiner persönlichen Aspekte die Entscheidung bzgl. der medikamentösen Prophylaxe durchzusprechen.

    Ich kenne solche schlimmen Phasen auch, in denen der Kopf gar nicht mehr zur Ruhe kommt, man fix und fertig ist und man nicht mehr weiß, was man eigentlich noch tun kann. Mir hilft dann folgendes: Ich mache mir deutlich bewusst, dass ich davor eine gute Phase hatte. Und irgendwann auch wieder haben werde, auch wenn der Eintritt noch in nebulöser Ferne zu liegen scheint. 😉
    Und dann setze ich mir eine Wenn-dann-Frist: Wenn es mir bis zum Tag X noch so schlecht geht, dann mache ich Y. Für mich ist das dann z.B. das Aushalten von 2 Tagen ohne Schmerzmittel, egal wie schlecht es mir auch geht, aber mit Hilfen, die mich wegdämmern lassen. Oder ich setze Kortison ein.

    Mir helfen diese selbst gesetzten Fristen, diesen unguten Gedankenkreislauf zu unterbrechen, in dem man sich ständig nur darum dreht, was man jetzt wie noch tun könnte.

    So ähnlich mache ich das auch, wenn ein Monat schlecht anfängt und ich mich frage, wie ich diesen Monat denn noch mit der 10-Tage-Regel einhalten soll. Dann sag ich mir: Warte bis zum 15. ab, dann mach dir erst ernsthafte Gedanken drum.

    Alles Gute für dich!

    Lieber Gruß
    Heika

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 228

    Liebes Fienchen,
    ich glaube es bringt nichts dich zu vergleichen, wenn du die Attacke nicht aushalten kannst, dann ist das eben so. Vielleicht sind die Schmerzen bei mir leichter, oder das schmerzverarbeitende System tickt anders oder oder oder. Es ist natürlich auch die Frage welche Medis du in der Schmerzmittelpause nimmst. Migräneanfälle verschlafen kann ich mir auch gänzlich von der Backe schmieren, geht nicht! Ich kann versuchen in den nächsten Tag reinzuschlafen um irgendwann nach Mitternacht das Medikament zu nehmen und damit einen Schmerzmitteltag zu sparen, aber das ist auch alles.

    Wenn du bald ohnehin in Kiel bist, dann wirst da ja höchstwahrscheinlich ohnehin eine Schmerzmittelpause machen müssen und dann kannst du bis dahin doch auch darauf verzichten dir so sehr einen Kopf zu machen! Wenn du dann jetzt mal zuviel nimmst … na und? Ich weiß nicht, ob das für dich der richtige Gedanke ist, aber du kannst ihn ja mal testen.

    Ich hatte übrigens letztes Jahr meinen Papierkram wg. Kiel im Juli abgeschickt, dann irgendwann nervös nachgefragt, ob alles angekommen ist, weil ich gar nichts gehört hatte und habe letztlich Ende Oktober einen Termin für Anfang Dezember mitgeteilt bekommen.

    Ich drück dir die Daumen, dass es besser weitergeht!
    Viele Grüße
    lili

    fienchen
    Teilnehmer
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    Liebe Lilli, liebe Heika,

    danke für euren Zuspruch und das Teilen eurer Erahrungen.

    Das ich bzgl. der Aufnahme in Kiel so ungeduldig war, lag wohl vor allem daran, dass meine Ärzte mit suggeriert hatten, dass es bei mir sehr schnell gehen würde. Seit ich hier im headbook unterwegs bin ist mir klar, dass das völlig unrealistisch war.

    Das ist auch mittlerweile ok für mich und ich bin auch weg von der Idee zuhause schonmal ne Medipause zu machen aber muss ich mir vorher noch unbedingt nen MÜK einfangen?! Das sorgt mich schon zwischendurch.

    Generell bin ich ja als chronisch diagnostiziert worden, was wohl wenn ich es richtig verstanden habe, von der unfreiwilligen Medikamentenpause bzw der Reaktion auf die Hohe Kortisongabe im Krankenhaus abgeleitet wurde. Da ich nach einer kurzen Phase geringer Attacken im Folgemonat direkt wieder auf die 15 und mehr hochgeschnellt bin.

    Ich bin wirklich froh, dass meine Akutmedikation so gut hilft und ich bin auch froh und glücklich wenn ich die ein oder andere Attacke tatsächlich mit Vomex verschlafen bekomme, dies ist jedoch die absolute Ausnahme und selbst damit schaffe ich es nicht die 10er Regel einzuhalten.

    Ihr habt natürlich recht, in der Zeit vor Kiel kann ich es mir jetzt eigentlich auch egal sein lassen ob es 12 oder mehr Triptane sind, doch das fühlt sich ein bisschen an wie die Verantwortung an andere abzuschieben.

    Ich möchte mich gar nicht im eigentlichen Sinne vergleichen, nur denke ich wenn ich nicht hier von den Erfahrungen profitieren kann wo sonst und ich bin mit Sicherheit nicht die einzige mit sehr starken Schmerzen

    Danke für die Möglichkeit des Gedankenaustausches hier!!

    Liebe Grüße
    fienchen

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