15 Jahre Dauermigräne (Liane)

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  • Liane
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    Beitragsanzahl: 9

    Hallo zusammen!
    ich bin neu hier und somit erstmal ein herzliches Hallo 🙂 Fall es solche Beiträge schon gibt, bitte seht es mir nach – ich versuche mich gerade zurechtzufinden. Meine Frage: Gibt es hier jemanden, der wie ich rund um die Uhr, 24 Stunden am Tag seit mittlerweile 15 Jahren am Stück Migräne hat? Oder habe ich ganz besonderes „Glück“?

    Und gibt es hier vielleicht darüber hinaus alleinerziehende Migränikerinnen, mit denen ich mich austauschen könnte? Denke über Familienplanung und die Vereinbarkeit von Kindern + Migräne nach und wäre über Erfahrungswerte sehr glücklich 🙂

    Viele Grüße und einen schönen Feiertag
    Liane

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5717

    Liebe Liane,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Oha, das klingt ja erschreckend mit den 15 Jahren Migräne am Stück. Wurde das von einem Neurologen genau diagnostiziert, dass es sich um Migräne handelt? Mit was für einem Medikament und wie oft behandelst du deine Schmerzen?

    Ich frage deshalb nach, weil ich sowohl Migräne als auch Spannungskopfsschmerzen habe und sich meine Spannungskopfschmerzen, die ich über viele Monate ebenfalls dauerhaft hatte, fast genauso anfühlten wie meine Migräneschmerzen, allerdings mit dem Unterschied, dass dagegen kein einziges Medikament half.

    Lieber Gruß
    Heika

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7574

    Hallo, liebe Liane,
    auch hier noch mal herzlich willkommen und danke für’s Umsetzen.

    Es wird sicher so Einiges zu besprechen sein, das kann hier deutlich effektiver stattfinden, als in den einzelnen verschiedenen Gruppen.

    Du schreibst, du hättest seit 15 Jahren 24 Stunden pro Tag Migräne. Das erscheint mir eher unwahrscheinlich. Darum schreib doch bitte mal genauer, wie der Schmerz aussieht, wie du bisher behandelt hast, wer die Diagnose gestellt hat, usw.. Erst dann können wir uns ein Bild machen und versuchen, dir noch gute Tipps zu geben.

    Sinnvoll wäre es auch, dir, wenn du ihn noch nicht hast, den Patientenratgeber(siehe Buchtipps re. unten) von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ zu kaufen, eine für mich unentbehrliche Hilfe bei Kopfschmerzen. Auch das „Migränewissen“ rechts unten auf der Klinikseite solltest du dir sehr genau anschauen. Und die Migräne-App zu nutzen kann auch eine sehr Hilfe sein. Du hast also zu tun!

    Und gib uns bitte, wenn du magst, mal einen Überblick, über die 15 Jahre mit deinen Kopfschmerzen. Und alle Fragen, die du hast, sind uns auch ❤️ willkommen.
    Das soll’s erstmal sein…
    liebe Grüße,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28309

    Willkommen bei uns, liebe Liane. 🙂

    Ich würde es auch für sehr sinnvoll erachten, wenn Du uns mal einen Überblick über die letzten 15 Jahre gibst. So können wir uns ein besseres Bild zu Deinen Problemen machen und hoffentlich entsprechend raten.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Liane
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo zusammen,
    vielen lieben Dank für eure Antworten. Na dann gebe ich mal einen kurzen Einblick in meine Kopfschmerz-Karriere 🙂 Ich glaube ich habe so mittlerweile alles durch, was Linderung verspricht. Episodische Migräne habe ich schon als junger Mensch gehabt. Kann allerdings nicht genau sagen, ob es in der Kindheit oder als Teenager anfing. Wenn ein Anfall kam, war das ganz klassisch mit Flimmern vor den Augen und kurze Zeit später die Kopfschmerzen mit Übelkeit etc. Das ging dann aber nach einem Tag wieder weg…

    Ihr habt vollkommen Recht, wenn ihr sagt, dass es unwahrschlich ist, dass ich 24 Stunden am Stück Migräne habe. Allerdings sind bei mir die Grenzen zwischen Spannungskopfschmerz und Migräne so schwammig, so dass es mir und meinen Ärzten schwer fällt das auseinanderzuhalten. Ich habe eine ständige Überempfindlichkeit was Licht, Gerüche, Muster, Geräusche und sowas angeht. Manchmal reicht schon ein Geruch aus um meine Kopfschmerzen zu verschlimmern. Und manchmal wird dann aus den Kopfschmerzen Migräne. Ich gehe nur noch mit Ohrstöpseln und Sonnenbrille aus dem Haus. Ich habe von Amitryptilyn, über Botox, normale Kopfschmerzmedikamente, Triptane usw. alles ausprobiert. Die Schmerzmedikamente haben früher geholfen doch mittlerweile kann ich nichts mehr nehmen, weil einfach nichts eine Wirkung hat. Die prophylaktischen Sachen wie Amitryptilin und Botox verlieren nach der Gewöhnungsphase auch ihre Wirkung. Ich habe Amitryptilyn erst kürzlich für 4 Monate genommen und dann wieder ausgeschlichen. Obwohl ich die Dosis kontinuierlich reduziert habe und ganz langsam aufgehört habe sind die Entzugserscheinung gerade richtig scheiße (sorry). Ich war sowieso nur auf maximal 24 mg, habe dann bis auf einen Tropfen ausgeschlichen und dann ganz abgesetzt und trotzdem schlafe ich seit drei Tagen fast nicht mehr, habe Hitzewallungen und Schüttelfrost und Albträume vom Feinsten…

    Was ich in den letzten Monaten ausprobiert habe war vor dem Schlafengehen eine Ibuprofen zu nehmen und dann war der nächste Tag tatsächlich meistens besser. Ich merke auch ganz deutlich, dass die Kopfschmerzen mit meinem Blutzucker zusammenhängen. Habe ich gegessen, gehts mir besser und je weiter eine Mahlzeit zurück liegt, desto bescheidener geht´s mir. Morgens nach dem Aufstehen sind die Kopfschmerzen die Hölle. Aber ich kann ja nicht rund um die Uhr futtern, dann platze ich irgendwann 😀

    Arzttechnisch war damals meine erste Anlaufstelle mein Hausarzt und dann ein Neurologe. Von ihm kam ich über die Orthopädie, die Schmerzambulanz des roten Kreuzes, diverse Zahnärzte zu meinem jetzigen Schmerztherapeuten mit dem ich das Botox etc. ausprobierte. Nebenbei habe ich privat eine Menge Geld für Homöopathie, Ayurveda, Osteopathie, eine Anti-Kohlenhydrate-Migräne-Diät (puh, ging´s mir da mies) und Hypnotherapien aus dem Fenster geworfen. Da wird mir ganz schlecht, wenn ich daran denke wieviel Geld und Mühe das war -.-

    Mir ist klar, dass bei mir die Psyche einen großen Teil beiträgt und deshalb bin ich seit Jahren auch therapeutisch unterwegs. Da bin ich auf einem wirklich guten Weg und ich wage zu behaupten, dass diese Baustelle zwar nie ganz verschwinden wird, aber doch mit ganz großen Schritten kleiner wird. Verhaltenstherapie ist der Hammer 😀

    Da ich plane schwanger zu werden oder es vielleicht sogar schon bin, stehen mir medikamentös nicht so viele Wege offen. Ich hoffe ich konnte euch eure Fragen beantworten und verbleibe mit ganz lieben Grüßen!

    Eure Liane

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5717

    Liebe Liane,

    so langsam kommt ein wenig Licht in deine Dauerschmerzen. Da bei dir die Grenzen zwischen Migräne und Spannungskopfschmerzen fließend sind, wirst du nicht ständig Migräne haben, denn eine Dauermigräne über Monate hinweg gibt es eigentlich nicht.

    Wie lange ist die abendliche Einnahme der Ibuprofen erfolgt? Täglich über einen längeren Zeitraum hinweg bzw. mehr als an 10 Tagen pro Monat über mehrere Monate hinweg? Dann könnte sich ein MÜK entwickelt haben, der erklären würde, weshalb die früher wirksamen Medikamente ihre Wirkung verloren haben.

    Führst du einen Kopfschmerzkalender bzw. die App der Schmerzklinik Kiel? So bekommt man einen guten Überblick über den eigenen Schmerzverlauf und die Medikamenteneinnahme.

    Bei einer (geplanten) Schwangerschaft musst du mit Medikamenten natürlich besonders vorsichtig sein. Was auf jeden Fall möglich ist, ist die tägliche Einnahme von Magnesium. 600mg Magnesium täglich werden empfohlen, doch der Darm muss sich langsam daran gewöhnen, also langsam steigern und schauen, wie viel man selber dauerhaft verträgt.

    Wenn du so stark auf Blutzuckerschwankungen reagierst, solltest du ganz besonders darauf achten, dass die „Ausschläge“ nicht stark ausfallen, also Vollkornprodukte bevorzugen und auf Industriezucker möglichst verzichten, damit die Schwankungen flacher bleiben.

    Kein Wunder, dass deine Psyche bei den vielen Schmerzen in Mitleidenschaft gezogen ist. So etwas steckt man nicht so einfach weg. Umso besser, dass du in diesem Bereich bereits eine wirkungsvolle Hilfe gefunden hast.

    Lieber Gruß
    Heika

    Liane
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Liebe Heika,
    vielen Dank für deine netten Worte. Es ist schön sich mit Menschen auszutauschen, die wissen wovon man spricht. Warum habe ich das nicht viel früher getan??? Das mit der abendlichen Einnahme von Ibuprofen habe ich erst kürzlich durch Zufall herausgefunden und dann nur sporadisch eingesetzt. Früher habe ich auch versucht nicht zu oft Schmerzmittel einzunehmen. Deshalb glaube ich nicht, dass ein MÜK vorliegt. Ausschließen kann ich es aber nicht. Schließlich wirkt ja kein Schmerzmittel mehr so richtig. Ein Schmerztagebuch führe ich bis jetzt noch als Tabelle in Papierform. Vielleicht wird es mal Zeit ins digitale Zeitalter zu kommen 😀 Ich besorg mir jetzt die App… Manchmal denke ich ich hab schon jedes Buch, das es zum Thema Migräne gibt, gelesen. Deshalb bin ich grad etwas mutlos was eine Besserung angeht. Umso besser, dass ich hier gelandet bin 🙂 An schlechten Tagen an denen meine zwei anderen Baustellen (chronische Darmentzündungen und Ischialgien) noch hinzukommen, bin ich auch mal ganz mutlos. Denn dann habe ich nicht nur Migräne, sondern unerträgliche Rückenschmerzen, so dass ich mich nicht bewegen kann und wegen der Darmentzündung nichts bei mir behalte. Das ist dann der Jackpot. Doch auch das geht vorbei und ich schaue trotz allem positiv in die Zukunft und freue mich darauf. Schön wäre es aber doch mal wieder einen Tag schmerzfrei sein zu dürfen…

    Viele Grüße
    Liane

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7574

    Liebe Liane,

    leider kommt für mich durch deinen Bericht noch nicht wirklich Licht ins Dunkel. Darum ein paar Fragen:

    Du schreibst ausführlich von deinen vielen unsinnigen Versuchen, aber über versuchte evidenzbasierte Prophylaxen nur „von Amitriptylin bis Botox etc.“ War das alles? Und was versteckt sich hinter etc.?
    Bist du bei einem auf Kopfschmerzen spezialisierten Schmerztherapeuten?
    Hast du selber schon ein fundiertes Wissen, siehe Migränewissen rechts in der Sidebar, oder nur das, was man so bei Dr. Google findet, wenn man „alles mal liest“?

    Bei deiner Geschichte ist es für uns sehr wichtig, zu wissen, was war und was du in etwa an Wissen hast, dann können wir dir sicher fundierter raten.

    Und jetzt noch ein paar Tipps auf die Schnelle:
    abends ganz kurz vor dem Schlafengehen noch ein paar hochwertige, langkettige Kohlenhydrate essen, kann verhindern, dass der Blutzuckerspiegel, was er gerne macht, so gegen 3 Uhr stark abfällt und dann eine Migräne in Gang setzt. Mir reicht da eine kleine Portion (100-150g) Vollkorngries ohne viel Zucker oder 3-4 Vollkornkekse. Mehr Infos dazu findest du in der Gruppe Ernährung.
    Und tagsüber, wie Heika schon geschrieben hat, keine schnellen Zuckerzufuhren, wie Traubenzucker immer in der Tasche, oder andere Süssigkeiten, sondern gleichmäßig normale ausgewogene kohlenhydratreiche Kost. Und keine langen Pausen.
    Und wenn du dir schnell viel Wissen aneignen möchtest, macht es Sinn hier alle Beiträge, und nicht nur deine eigenen, zu lesen.

    So, das soll’s erstmal sein.
    Liebe Grüße,
    Julia
    P.S. Und wenn du ganz viele „Geschwister“😉 mit Migräne treffen möchtest, lies mal in der Diskussionsgruppe R