Adrenalin stellt sich vor…

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  • Bettina Frank – Admin
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    Liebe Adrenalin,

    höre auf Tanni, sie kennt sich aus. ? Und wenn sie sagt, Du sollst Dich nicht so verausgaben, dann heißt das was. Sonst bremsen nämlich wir sie immer ein wenig. ?

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Liebe Adrenalin

    Es ist ein Mix aus extremes Pochen im Kopf, leichten Schwindel und einen “Schmerz“ in gerade beanspruchter Muskulatur – damit komme ich klar. Dazu bin ich glaube ich einfach zu geil auf Sport haha…

    Diese und andere Symptome hatte ich damals genau wie du ignoriert! Wobei das Pochen bei mir eher Stiche waren.

    Ich erkenne mich irgendwie wieder, hoffe aber das du frühzeitig mehr Wissen erlängst als ich.

    Gruß Flummi

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Guten Abend zusammen 🙂
    Ich habe nach der anstrengenden Woche ersteinmal seeehr lange geschlafen 😀
    Vielen, vielen Dank für eure lieben Worte!

    Um noch einmal auf das Sport-Thema zu kommen – davor esse ich nur max. eine Kleinigkeit. Ich hatte es einmal mit Frühstück versucht, aber da wurde mir beim Training sehr schlecht, zumal ich auch nicht so richtig die Zeit dazu habe, meine Arbeit beginnt um 6Uhr.
    Ich werde mir eure Ratschläge zu Herzen nehmen und versuchen mehr Pausen integrieren, es wäre naiv nicht auf eure Erfahrungenn zu hören 🙂

    Die Aussage mit dem Folterknast in Guantanamo hat ich sehr amüsiert 😀 So etwas ähnliches sage ich auch öfters, aber dann wird es manchmal so heftig, dass ich denke, schlimmer kanns garnicht werden 😛

    Adrenalin ist hochwirksam – okay…ja einerseits sogar logisch, aber dann absolut schlecht für meine Hobbies, die bestehen quasi alle aus Adrenalin 😀
    Richtig Flummi, daher mein Name 😉

    Ich wünsche euch ein erholsames und hoffentlich schmerzfreies/reduziertes Wochenende 🙂

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Guten Morgen 🙂

    wie angekündigt, habe ich mir eure Ratschläge zu Herzen genommen und meine Aktivitäten sehr weit herunter gefahren.
    Stand der Dinge ist allerdings, dass ich erst Mitte-Ende Juni meinen Botox-Termin habe, weil die Praxis schlichtweg überrannt ist.

    Ich bin ziemlich verzweifelt momentan.
    Abends gibt die Migräne Vollgas, irgendwann schlafe ich vor Übermüdung für 3-4 Stunden ein. Danach nimmt der Schmerz aber völlig Überhand und ich wache meist nassgeschwitzt auf und kann erst gegen 4-5 Uhr morgens wieder einschlafen (vorausgesetzt ich bin krank geschrieben oder es ist Wochenende). Gegen Mittag lässt es dann einigermaßen nach, sodass ich irgendwie klar komme, doch selbst das ist kaum erträglich.
    Mein Arzt weiß glaube ich auch nicht mehr weiter, denn er konnte mir nichts Neues verschreiben. Daher teste ich hin und wieder etwas aus, was bisher nicht geholfen hat, in der Hoffnung, dass es jetzt vielleicht doch etwas Linderung bringt…leider ohne Erfolg.
    Ich weiß nicht, wie ich es bis Juni aushalten soll und alle Hoffnungen in diesem Botox-Versuch zu stecken erscheint mir nicht sinnvoll (die mögliche Enttäuschung wird dadurch ja noch größer)
    Schon seit längerem bin ich am Ende meiner Energie, was mich erst recht fertig macht, denn ich hätte gerne mein Leben zurück – und sei es nur für ein paar Tage im Monat.

    Beste Grüße
    Adrenalin

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Ein Nachtrag.
    Ich habe hier einmal quer gelesen – Anreiz dazu gab mir Regina’s pers. Schmerzverlauf.
    Kann es denn wirklich sein…?
    Dieser für mich schon unbeschreibliche Schmerz tritt zur Zeit immer abends und nachts auf. Wie gerade geschrieben wache ich irgendwann nassgeschwitzt auf. Mein Nase ist auf einer Seite zu geschwollen und der höllische Schmerz am linken Auge bringt mich zum Weinen und ist gerötet.
    Es sind wie Messerstiche hinterm Auge und in der Schläfe und ich bin quasi wie gelähmt vor Schmerz.
    Da ich aber eigentlich komplizierte chron. Migräne/Spannungskopfschmerz diagnostiziert bekommen und ich mich mit anderen Schmerzarten nie befasst habe, würde ich sagen es ist eine heftige Migräne. Seit 2Wochen äußert es sich jetzt aber wie gesagt anders und ich bin nun im Forum hellhörig geworden…

    Bitte um Meinungen.

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Adrenalin,

    wenn ich deinen letzten Beitrag so lese, kommt mir spontan Clusterkopfschmerz in den Kopf. Aufgrund deiner Beschreibung abends und nachts und der Messerstiche hinter dem Auge. Das Auge tränt und die Nase ist verstopft. Auch bei mir tritt dies gehäuft nachts auf. Mittlerweile aber auch über Tag. Und ich habe chronische Migräne sowie Cluster. Kann jedoch nicht näher darauf eingehen, da ich in der Weiterbildung sitze und nur immer kurz schauen kann.

    LG
    kris

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7419

    Hallo Adrenalin,

    ich selber habe keinen Cluster, kann also nur die hier in 10 Jahren gelesenen Berichte zugrunde legen.
    Ein Cluster fängt klar abgegrenzt an und hört in der Regel nach 30-60 Minuten wieder auf, und das wiederholt sich meist mehrfach durch die Nacht (gibt es auch tagsüber). Du beschreibst deine Schmerzen aber als sich langsam steigernd. Und du kannst sogar einschlafen während der Schmerzen. Das spricht nicht unbedingt für ein Clustergeschehen, sondern doch eher für ganz heftige Migräneschmerzen. Während eines Clusteranfalls schläft wohl niemand ein! Zudem kommt, im Gegensatz zum absoluten Ruhebedürfnis bei Migräne beim Cluster noch eine extreme Unruhe und der Zwang zur Bewegung dazu.

    Um dem genauer auf die Spur zu kommen, solltest du auch das Clusterwissen auf der Seite der Schmerzklinik genau lesen. Und vielleicht noch mal genauer deine Beschwerden und dein Verhalten beschreiben.

    Ich wünsche dir sehr, dass du „nur“ Migräne hast,
    liebe Grüße,
    Julia

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Danke euch beiden für die schnelle Antwort.
    Ok, um es genauer zu beschreiben
    Ich wache mitten in der Nacht auf und habe die oben beschriebenen Schmerzen, da ist es auch unmöglich wieder einzuschlafen. Wie lange das dauert oder ob es oft hintereinander ist, kann ich nicht sagen. Der Schmerz ist so heftig, dass ich mich wie gelähmt fühle, ruhig liegen bleiben kann ich dennoch nicht lange.
    Ich kann das ganze nicht zuordnen, es fühlt sich anders an als sonst.
    Liebe Julia ich hoffe auch, dass es nur heftigste Migräne ist, die ich so noch nie hätte.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7419

    Liebe Adrenalin,

    bleib dran, das schnell abzuklären.

    Ich kann mich aber auch an schwerste Migräneanfälle in der „Vortriptanära“ erinnern, in denen ich auch nicht liegenbleiben konnte, sondern den Kopf an die Wand hauen musste! Und das war ganz sicher kein Cluster. Also abklären lassen!

    Ist das jetzt neu oder hattest du schon früher solche Phasen? Hast du Sumatriptan als Inject im Haus? Vielleicht könnte ein Versuch damit dir mehr Klarheit bringen. Und schau dich doch bald nach einem Arzt mit sehr viel Kopferfahrung um.

    Da du ja gerade Reginas Thread zur Verfügung hast, findest du dort auch viele Hinweise auf mögliche kompetentere Ärzte. Einen Versuch mit dem Hinweis auf Cluster solltest du aber sofort auch bei deinem Arzt starten, wer weiß, evtl. kann er dir auch helfen.

    Alles Gute,
    Julia

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 121

    Hallo liebe Adrenalin,

    ich kenne mich medizinisch nicht gut genug aus, aber ich hatte mal eine sehr nette Trigeminusneuralgiephase, bei der ich beinahe ausgeflippt wäre. Das ist schon einige Jahre her, ich weiß nicht woher es kam, damals war alles sowieso noch komplett durcheinander. Das ging so 2, 3 Monate und hört sich an wie das, was du hattest. Es hat einfach von selber wieder aufgehört und die Diagnose war eben Trigeminusneuralgie. Hast du dich evtl. verkühlt o.ä.? Bei mir habe ich eine Lüftung im Verdacht, danach ging es nämlich los.

    Liebe Grüße,
    Bea

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 1 Woche von  Beatrice.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5599

    Liebe Adrenalin,

    es gibt noch weitere Möglichkeiten für deine Symptome, z.B. eine paroxysmale Hemikranie, lies doch mal hier ein wenig:

    https://headbook.me/groups/trigemino-autonome-kopfschmerzen/

    Das Wichtigste ist, dass ein kompetenter Neurologe sich mit deiner Symptomatik befasst. Wir sind nur Laien und können nur mutmaßen und mit unseren eigenen Schmerzgeschichten vergleichen.

    Cluster und paroxysmale Hemikranie haben einige Parallelen, das Medikament Indometacin könnte bei der p.H. ansprechen.
    Die Symptome kommen immer von der Reizung gewisser Nerven her, deshalb ähneln sie sich oft. Von daher ist eine genaue Beschreibung, wann, wie und wie oft die Schmerzen auftreten, beim Arzt für die Diagnosestellung so wichtig.

    Gerade erst am letzten Samstag hatte ich Kontakt mit einer Frau mit paroxysmaler Hemikranie, die die hilfreichen Schmerzmittel nicht verträgt. Das ist auch eine äußerst schwierige Schmerzgeschichte.

    Lieber Gruß
    Heika

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    @ Julia
    Das ist jetzt erst neu und ich hatte das vorher noch nie. Ich war am Montag sogar beim Arzt, habe aber nur lapidar meine Symptome erzählt und er ist nicht darauf eingegangen. Nur weil ich jetzt bei Regina mitgelesen habe, sah ich es nun aus einem etwas anderen Blickwinkel. Ich habe leider garkeine Triptane im Haus, weil dir mir bei meiner Migräne nicht helfen.

    @ Beatrice @ heika
    Ich habe dort etwas durchgelesen und ich sehe die Parallelen zwischen Cluster und paroxysmale Hemikranie – wobei ich einfach die Hoffnung auf eine Veränderung der Migräne habe.

    Ich hoffe mein Arzt ist kompetent genug, um daraus Schlüsse ziehen zu können, leider war ich wie gesagt am Montag noch nicht auf den heutigen Wissensstand und ich befürchte, dass ich so schnell keinen Termin bekommen 🙁

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Liebe Adrenalin,

    nun hast Du bereits einiges an Input erhalten und ich drücke Dir die Daumen, dass es kein Cluster oder eine sonstige trigemino-autonome Kopfschmerzart ist. Dein Arzt scheint ja kompetent, er wird Deine Symptome zuordnen und Dir vernünftig raten können. Für die Wartezeit – setze doch mal Imigran Injekt zum Testen ein für diese neue Schmerzart.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Guten Morgen zusammen 🙂

    ich war bei meinem Arzt, beziehungsweise leider bei der Vertretung, und habe nun Zolmitriptan nasal und Indometacin zum Testen bekommen.
    Nach 2Wochen soll ich berichten.
    Nach zwei Nächten kann ich sagen, dass mir das Triptan, wenn ich es rechtzeitig nehmen kann, in der 10mg Dosis etwas hilft. Der Horror verschwindet dann nach circa 15min.
    Das Indometacin soll ich die ganzen 2Wochen lang einnehmen.
    Wenn es nun aber so weiter geht und ich jede Nacht über diese Zeit das Triptan nehme (+ Indo), ist das doch viel zu viel?!

    Liebe Grüße
    Adrenalin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5599

    Liebe Adrenalin,

    dass du das Indometacin nun einige Tage durchnehmen sollst, macht wirklich Sinn, weil man dann sehen kann, ob du darauf ansprichst. Für die Diagnosestellung ist das sehr wichtig, gerade wegen man Richtung Hemicrania continua oder paroxysmale Hemikranie denkt, die auf Indometacin gut ansprechen.

    Zwei Wochen erscheinen mir allerdings recht lang, denn die Wirkung des Indometacins tritt recht schnell ein, wenn sie denn eintritt. Ich habe selber zwei Mal mit Indometacin getestet, jeweils 7 Tage lang, einmal mit der normalen Dosis, einmal mit der doppelten.
    Es fiel mir äußerst schwer, diese jeweils 7 Testtage „herzugeben“, noch dazu, da das Medi bei mir ohne Wirkung blieb. Doch einmalig kann man die 10er-Regel auch mal sprengen, ohne dass man gleich in einen MÜK rutschen muss. Die Diagnosefindung war bei mir damals einfach wichtiger als alle anderen Aspekte.

    Das Triptan sollst du ja nach Bedarf einsetzen, warte einfach die nächsten Tage ab. Nimmt man ein Triptan zu viele Tage hintereinander, kann die Wirkung eh nachlassen, bei mir ist das nach dem 3. Tag der Fall.
    Und beides zwei Wochen lang immer zusammen einzunehmen, würde noch dazu verhindern, dass man die Wirkung der einzelen Medis genau differenzieren kann.

    Lieber Gruß
    Heika

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Hallo zusammen,
    hoffentlich hattet ihr schöne Ostertage 🙂
    Ich schreibe, um ein wenig Verzweiflung los zu werden, wenn es ok ist…
    Seit nunmehr einen Monat plagen mich diese verfluchten Nächte und ich bin am Ende meiner Kräfte. Das Zolmitriptan half nur bedingt und da meine Nase verstopft, schaffe ich es nicht immer rechtzeitig. Nun nehme ich das Indometacin am 4.Tag (und kein Triptan mehr) und es bringt mir keine Wirkung.
    Abgesprochen war beides eine Woche lang zu testen.
    Heika, ich hatte nach deiner Nachricht noch einmal Rücksprache gehalten und ich hatte es beim ersten mal wohl falsch verstanden, danke dafür.
    Jedenfalls soll ich mich am Montag melden und meine Erfahrung mitteilen. Ich habe keinen Schimmer, wie ich auch nur noch eine Nacht aushalten soll…

    In tiefer Verzweiflung und Hoffnung euch geht’s besser und lieben Grüßen
    Adrenalin

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4562

    Hallo Adrinalin,

    es tut mir sehr leid, dass du nicht vorankommst. Es zehrt an den Kräften, das kann ich gut nachvollziehen.

    Wenn du gar nicht weiter kommst, dann ruf deinen Arzt an. Wenn das Zollmi nicht funktioniert, dann lass dir, wie Bettina schon schrieb, Imigran Injekt verschreiben. Schildere deinem Arzt warum das Nasal nicht geht.

    Ich hoffe auf ganz schnelle Besserung für dich.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Liebe Adrenalin,

    wenn es Cluster sein sollte, dann würde ich vorrangig nur Imigran Injekt einsetzen. Zolmitriptan nasal wird nur geringfügig über die Nasenschleimhaut aufgenommen und auch nur dann, wenn keine Schwellung vorliegt. Deshalb sollten Clusterpatienten den Spray auch auf der nicht betroffenen Seite einsetzen. Aber der meiste Wirkstoff vom Spray rinnt ja doch hinten den Rachen runter und muss wie alle anderen Medikamente auch erst zum Dünndarm gelangen. Das dauert meist zu lange für Clusterattacken. Wobei es Clusterleute gibt, die trotzdem gut damit zurechtkommen.

    Liebe Grüße und gute Besserung,
    Bettina

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Guten Morgen zusammen,

    mal ein Update..
    Imigran Injekt habe ich einmal ausprobiert und es hilft ziemlich gut. Botox bekomme ich vielleicht doch „schon“ nächsten Monat.

    Ich liege seit gestern im Krankenhaus.
    Mein Neurologe wollte, dass erneut eine Lumbalpunktion gemacht wird, weil mein Gesichtfeld zunehmend eingeschränkt ist und der pseudotumor cerebri bereits vor einem Jahr diagnostiziert wurde. Zudem möchte er stationär meine Schmerzen abklären lassen.
    Da meine aktuelle Verdachtsdiagnose der Cluster ist, steht das im Vordergrund.
    Ich bekomme Kortison und Sauerstoff, welcher ganz gut hilft. Ein neues mrt soll auch gemacht werden.
    Der Arzt hier sieht eine LP allerdings nicht als notwendig an, vielleicht ändert er noch seine Meinung, denn viel Klares kann ich nicht sehen.
    Da ich diesen neuen Kopfschmerz habe, überlege ich noch einmal nach Kiel zu fahren…

    Ich wünsche euch einen guten Start in den 1.Mai 🙂

    (Habe 6h Folter hinter mir, bin aufgewühlt und tot müde zugleich und hoffe jetzt auf baldigen Schlaf)

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5599

    Liebe Adrenalin,

    wie gut, dass man im Krankenhaus noch einmal umfassend auf deine Probleme draufschaut. Es ist natürlich immer unangenehm, wenn ein Arzt etwas empfiehlt, was ein anderer für unnötig hält. Als Patient sitzt man da irgendwie unsicher zwischen den Stühlen.

    Es klingt erfreulich, dass dir das Imigran Injekt und der Sauerstoff helfen. Es geht vorwärts!

    Weiterhin alles Gute für dich und hoffentlich jetzt noch ein paar Stündchen Schlaf.

    Lieber Gruß
    Heika

    Adrenalin
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    Beitragsanzahl: 32

    Guten Morgen zusammen,

    ich bin nun endlich aus dem Krankenhaus heraus und die Diagnose Cluster steht. 🙁
    Naja, immerhin hat das Kind jetzt endlich einen Namen…

    Gebessert hat sich seit dem nicht so viel.
    Verapamil nehme ich seit Sonntag, spüre aber nch keinen Unterschied, die Dosierung ist allerdings auch noch gering.
    Benutze ich Sauerstoff, habe ich meistens 6 Attacken hintereinander, bei der die Intensität nach ca.10 min. etwas abschwächt.
    Benutze ich Imigran Inject, bleibt es bei 1-2 Attacken und ich habe jeweils schnell meine Ruhe.
    Da ist jetzt die Verlockung nach dem Imigran zu greifen sehr hoch, wenn ich eigentlich meinen Körper vor zu vielen Medikamenten schonen möchte und den Sauerstoff verwende. Spätestens nach 2 Stunden und 2-3 Attacken beginnt es immer mehr mich anzugrinsen…
    Ist das etwa normal, dass O2 hilft, indem es die Attacke etwas schwcht, dafür aber umso öfter hintereinander kommt?

    Ich hoffe der Spuk hat bald ein Ende, denn ich habe ja schon vor 2 Wochen geschrieben, dass meine Energie weg ist…mittlerweile fühle ich mich als stünde ich komplett neben mir, außer wenn der Cluster nachts kommt, dann muss ich in meinen heimgesuchten Körper zurück.

    Das ganze verschlimmert meine Migräne aufs übelste, sodass ich garnicht mehr von dem großen Schmerzberg herunter komme. Inzwischen kommt es immer häufiger vor, dass ich mich nicht mehr im Griff habe und meiner schechten Laune und/oder Aussichtslosigkeit freien Lauf lasse. Das tut mir sehr leid, weil mir soetwas sonst nie passiert und mein Partner momentan einiges verkraften muss 🙁

    Wie ihr Chroniker damit umgehen könnt bzw leben müsst ist mir vollkommen schleierhaft!

    Allerliebste Grüße
    Adrenalin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Hallo Adrenalin,

    nun bist Du ja doch ein Stück weiter, hast die Diagnose und auch Medikation. Nutzt Du eine Non-Rebreather-Maske? Die Maske muss gut sein, damit genügend Sauerstoff aufgenommen werden kann.

    Imigran Injekt ist als Triptan natürlich potenter wirksam, das ist klar. Dem Verapamil, das retardiert genommen werden sollte, musst Du noch ein wenig Zeit lassen. Es wurde eben erst eingesetzt und hat noch nicht die wirksame Dosis erreicht. Ich wünsche Dir sehr, dass Du bald dadurch Erleichterung hast.

    Liebe Grüße und schnelle Besserung,
    Bettina

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Liebe Bettina,

    Vielen Dank! 🙂

    Woran erkenne ich denn, ob es retardiert ist. Habe gerade gegoogelt aber ich verstehe es nicht so ganz.
    Ich hoffe die Wirkung kommt bald, mir ist immer so schwindelig von dem Zeug… 🙁

    Mag sein, dass ich die falsche Maske habe. Da werde ich mich schlau machen und schauen, dass ich deine oben genannte bekomme. Muss ich die dann selbst Zahlen?

    Liebe Grüße
    Adrenalin

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7419

    Hallo Adrenalin,

    ob ein Medikament retardiert ist steht auf der Packung und dem Beipackzettel: Retardtabletten.
    Wie hoch ist denn die Dosierung vom Verapamil zur Zeit, und auf wie viel sollst du steigern?

    Die Maske war doch sicher verpackt, steht da nicht drauf, welche Maske das ist? Google mal Non Rebreather Maske, da kannst du viele Bilder dazu sehen und vergleichen, ob du so eine hast.
    Und sollst du 12-15L pro Minute inhalieren?

    Guten Erfolg,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  Julia.
    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Hallo Julia,

    da steht nichts von retardiert, was ist denn der Unterschied? 😀
    Gestern habe ich erst auf 80mg/Tag hochdosiert. Es wird in der nächsten Zeit bis auf 240 gesteigert…

    Ich habe nachgeschaut und gegoogelt. Eine Hochleistungsmaske ist es nicht, also werde ich mur diese mal zulegen…
    Ich soll 15l/min inhalieren.

    Liebe Grüße
    Adrenalin

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7419

    Guten Morgen Adrenalin,

    Retardtabletten sind so zusammengesetzt, dass der Wirkstoff über eine längere Zeit gleichmäßig freigesetzt wird. Ist das nicht der Fall, gibt es starke Schwankungen, die natürlich ganz besonders für Clusterpatienten nicht gut sind.
    Wie schnell du das Verapamil steigern solltest, kann ich dir nicht sicher sagen. Da kennt sich Bettina besser aus. Aber eine Dosierung von 2x täglich 240mg Verapamil ist eine bei vielen Clusterleuten gut wirksame Dosis.

    Und die Non-Rebreather-Maske steht dir zu, die musst du dir nicht selber kaufen. Sie wirkt deutlich besser und ist Standard in der Clusterbehandlung. Also gleich deinen Doc auf beides ansprechen.

    Hast du dich schon ein bisschen schlaumachen können zum Thema Cluster? Das wäre ganz unbedingt nötig, damit du selbst Bescheid weißt, und dann auch eine Behandlung auf neuestem medizinischen Stand einfordern kannst. Die Schmerzklinikseite dazu hast du ja wohl schon gefunden. Ganz wichtig ist aber auch die Unterstützung durch die CSG, google das mal.
    Leider wirst du da wohl selbst sehr aktiv werden müssen, wenn du weiterkommen willst.
    Bekommst du inzwischen genügend Sumatriptan-Spritzen?

    Alles Liebe,
    Julia

    Adrenalin
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    Beitragsanzahl: 32

    Liebe Julia,
    herzlichen Dank für die Erklärung.
    Ich werde dann wohl noch einmal mit meinem Arzt reden – auch wegen der Maske 🙂

    Ich habe schon recht viele Seiten durchgelesen, wobei dort immer das gleiche steht. Zu viel möchte ich auch nicht, weil ich sonst auf gar keine anderen Gedanken mehr komme. Durch den ganzen Nacht-cluster und Tag-Migräne Stress komme ich nicht mehr zur Ruhe und habe schon Haarausfall :'(

    Mit meinem Arzt habe ich über einen 2.Kielbesuch nachgedacht. Ich denke, dass es aber nur in der aktiven Phase Sinn macht und diese sich hooooffentlich dem Ende neigt. Er sagte so schnell bekomme ich dort keinen Aufenthaltstermin.

    Csg werde ich dann auch noch einmal googeln 🙂

    Ich habe einige Sumatriptanspritzen auf Vorrat, versuche aber so oft es geht nur O2 zu nehmen, klappt aber leider nur max.2Stunden, dann kann ich einfach nicht mehr. Wie habe ich das nur vorher überstanden?!

    Vielen Dank für deine Hilfe!
    Liebe Grüße
    Adrenalin

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7419

    Liebe Adrenalin,

    ich denke, dass ein Aufenthalt jetzt ganz viel Sinn macht, denn je schneller du Hilfestellungen, auch durch Wissen, bekommst, desto besser. Die Aufnahme in Kiel wird recht schnell sein können, da Cluster in Kiel als absoluter Notfall gilt.
    Ruf doch morgen gleich mal an und frage, wie das vonstatten geht. Du wirst nur eine dringliche Einweisung benötigen, und die Ärzte dort werden sich schnell um dich kümmern. Glaubs mir!

    Und selbst wenn die Serie dann glücklicherweise vorbei sein sollte, wird es keinen Unterschied in der Behandlung geben. Kiel ist Cluster-Kompetenz-Zentrum, die wissen was Cluster ist und auch was zu tun ist.

    Pack’s an, je schneller, desto besser! Die Kieler sind dann auch schnell!!! Cluster ist dort eine Herzensangelegenheit, klingt übertrieben, ich weiß, habe es aber hautnah und sehr eindrucksvoll miterlebt, wie sehr sich der Arzt, bei dem ich bin, für 2 Patienten eingesetzt hat!

    Wenn ich dir ein bisschen helfen kann, freu ich mich sehr ?.
    Ganz liebe Grüße zurück,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  Julia.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Liebe Adrenalin,

    Julia hat Dir schon das Wichtigste erklärt. Beim Verapamil sollte man auch die retardierte Form achten, so wird es auch in Kiel eingesetzt. Der Spiegel vor allem über die Nacht ist dadurch besser zu gewährleisten. Zum Hochsteigern gibt es keine „fixe“ Empfehlung, da sie sich am Patienten, der ja auch kardiologisch überwacht wird, richtet.

    Ich würde Dir auch raten, Verapamil und Maske erneut anzusprechen. Injekt muss Dir in ausreichenden Mengen zur Verfügung stehen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Adrenalin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 32

    Guten Abend bzw Nacht zusammen.

    Die Kiel-Angelegenheit musste erstmal warten.
    Seid ein paar Tagen habe ich nicht nur den Schwindel als Nebenw. vom Verapamil sondern auch „Kopfschmerzen“. Die habe ich ja sowieso immer, aber ich merke nach der Einnahme, wie es die Migräne so richtig anfeuert, sodass ich komplett ausgeknockt bin.
    Letzte Nacht hatte ich auch zum 1.Mal 90% der aufgeführten Nebenwirkungen vom Sumatriptan. Es hat lange gedauert, bis die weg waren.
    Die Uhr ist am ticken, gleich kommt der Cluster und ich habe Angst. Ich bin komplett ohne Energie und weiß nicht wie ich den ganzen Mist weiter durchstehen soll..kann..

    Ich wollte es nur schnell los werden, bevor der Horror wieder richtig los geht. Kennt einer diese verd**mten NW vom verapamil und Sumatriptan?

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