Andreas (Filou) mit persönlichen Erfahrungen und Rat suchend

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  • Andreas
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    Hallo liebe Mitleidenden, ich leide wahrscheinlich schon seit meiner Kindheit an Migräne. Bereits als Kind hatte ich öfters mit scheinbar medizinisch nicht begründbarer Übelkeit zu tun. Jetzt weiß ich, dass dies bereits Migräne gewesen sein kann. Wirklich diagnostiziert wurde die Migräne bei mir aber erst 2011 durch einen Neurologen.

    Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich versucht die immer wieder auftretenden Kopfschmerzen mit „herkömmlichen“ Schmerzmitteln wie ASS, Thomapyrin, Ibuprofen und was die Industrie sonst noch so frei verkäuflich angeboten hat. Natürlich blieben diese Versuche ohne Erfolg. Der damalige Neurologe verschrieb mir Frovatriptan zur Akuttherapie sowie Metoprolol als Prophylaxe. Einige Zeit lang klappte die Kombination ganz gut. Jedoch litt ich mehr und mehr unter einen stark verlangsamten Puls. Das zeigte sich vor allen Dingen durch Schwindelanfälle.

    Der Neurologe wechselte auf Propanolol. Auch hier stelle sich ein viel zu niedriger Puls ein und die Folgen blieben dieselben. Zu diesem Zeitpunkt war ich bei ca. 6 Migränetagen im Monat. Also probierte ich es lange Zeit ohne medikamentöse Prophylaxe und nahm bei einer Attacke das Frovatriptan. Allerdings blieb es nicht bei den 6 Migränetagen im Monat. Es steigerte sich Stück für Stück auf knapp 15 Migränetagen im Monat.

    Jetzt probierte es mein Hausarzt mit Doxepin als Prophylaxe, jedoch ohne großen Erfolg. Die Anzahl der Attacken nahm nicht ab, Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, Schweißausbrüche, Abgeschlagenheit und Müdigkeit stellten sich zusätzlich ein. Also schickte er mich wieder zum Neurologen, welcher mir Imipramin verschrieb. Das Ergebnis war nahezu identisch, kein Nutzen, aber erhebliche Nebenwirkungen.

    Ich war also wieder am Anfang und wechselte erneut den Neurologen. Dieser wechselte zunächst das Triptan (Zolmitriptan) und verschrieb mir zusätzlich Naproxen. Außerdem leitete er eine Behandlung in der Schmerzklinik ein. Also kam ich im November 2017 nach Kiel. Hier startete man erneut eine medikamentöse Prophylaxe. Fortan nahm ich die Kombination von Venlafaxin und Candesartan. Auch diese Kombination funktionierte einige Zeit lang gut. Meine Attacken waren für ein halbes Jahr auf max 5 im Monat reduziert. Nach dieser Zeit stieg die Anzahl aber wieder auf über 10 Attacken im Monat.

    Nach Rücksprache mit der Schmerzklinik setzte ich die Prophylaxe nach und nach ab, da der Nutzen einfach nicht mehr gegeben war. Mein Neurologe probierte es daraufhin mit Amitriptylin. Jedoch zeigte diese Maßnahme, außer den üblichen Nebenwirkungen, überhaupt keine Wirkung. So erkundigte ich mich auf der Seite der Schmerzklinik nach einem Experten in meiner Nähe. Dort wurde ich eingehend untersucht und man empfahl mir eine Therapie mit Akupunktur und Manualtherapie. Na gut, dachte ich mir. Schaden kann es nicht. Jetzt, nach einem 3/4 Jahr kann ich sagen, zumindest mir bringt es nichts. Auch wurde mir dort gesagt, dass ich lernen muss die Migräne auch mal auszuhalten. Das kann wohl nur jemand empfehlen, der noch nie Migräne gehabt hat. Mein seit mehreren Jahren lückenlos geführter Schmerzkalender spielte dort komischerweise überhaupt keine Rolle. Man ging einfach nicht darauf ein.

    Also bin ich wieder am Anfang. Momentan betreibe ich fast täglich moderaten Ausdauersport als Prophylaxe und habe damit genau so viel bzw wenig Erfolg wie mit den ganzen Medikamenten der letzten Jahre. Beobachtet habe ich, dass sich meine Migräne durch die ganzen Therapieversuche verändert hat. Vorher hatte einen Tag Migräne, nahm ein Triptan und war dann ein oder zwei Tage schmerzfrei. Jetzt habe ich lange Phasen von 7 Tagen und mehr ohne Schmerzen und dann leider auch mehrere Migränetage am Stück. Es beginnt meist mit ein oder zwei Tagen, an denen ich starke Nackenschmerzen habe. Da helfen auch keine Schmerzmittel wie Naproxen oder ASS. Nur ein Triptan zeigt hier Wirkung. Danach beginnen die starken Kopfschmerzen und es hilft wieder nur ein Triptan. Die Migräne bleibt meist 3 Tage. Anschließend leide ich noch ein oder zwei Tage an einem Wiederkehrskopfschmerz. So passiert es schnell, dass ich eine ganze Woche lang „leide“. Irgendwie lässt sich der Ablauf auch nicht unterbrechen. Ich habe es schon mit verschiedenen Triptanen versucht (Frovatriptan, Naratriptan, Zolmitriptan) und auch die häufig empfohlene Kombination (Triptan plus Naproxen) probiert.
    Ich weiß, dass Migräne eine sehr individuelle Sache ist. Aber hat jemand eventuell ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir etwas raten?

    Indie
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    Beitragsanzahl: 152

    Hallo Andreas,
    willkommen im Headbook!
    Ich glaube die Suche nach der passenden Prophylaxe und auch, dass die Migräne sich plötzlich verändert, kennen wir alle sehr gut.
    Dass Manualtherapie und Akupunktur dir nicht weiter helfen ist auch nicht verwunderlich, es gibt auch überhaupt keinen Wirknachweis dafür.
    Ich habe die ganze „Naturheilkunderutsche“ selber einige Monate ausprobiert und hatte das Gefühl, durch das ganze gepiekse und gedrücke damit die ein oder andere Attacke zusätzlich getriggert zu haben. Gebracht hat es mir überhaupt nichts außer Terminstress. Ich finde es ehrlich gesagt etwas unseriös, dass dir ein „Spezialist“ das als Behandlung vorgeschlagen hat.
    An Prophylaxen hast du bisher Betablocker und Sartane sowie Antidepressiva ausprobiert.
    Es werden auch Antiepileptika und Calziumkanalblocker in der Migräneprophylaxe eingesetzt. Bei chronischer Migräne ist auch Botox möglich und wenn das ALLES nicht hilft die neuen CGRP-Antikörper.
    Du hast also noch super viele Möglichkeiten.
    Vielleicht wäre auch ein erneuter Aufenthalt in Kiel denkbar für dich, wenn sich die Migräne gerade so verkompliziert hat. Ob das jetzt von den Prophylaxeversuchen kommt oder einfach der „natürliche“ Verlauf ist, ist immer schwer zu sagen.
    Bei mir ist die Migräne seit einem dreiviertel Jahr chronisch und trotzdem verändert es sich auch ständig in Intensität, Dauer und Begleiterscheinungen.
    Die 10/20 Regel hältst du aber ein und kannst einen MÜK ausschließen?

    Wenn ich dir etwas raten sollte, würde ich den Arzt wechseln und es mit einer Prophylaxe aus einer anderen Wirkstoffklasse (z.B. Calziumkanalblocker) versuchen. Botox wäre auch eine gute Alternative, weil es quasi keine Nebenwirkungen macht.
    3-tägige Attacken in den Griff zu bekommen fällt mir auch schwer, weil es einfach kein Triptan gibt was so lange wirkt (was übrigens mal ein super Entwicklungsfeld für die Pharmaindustrie wäre). Wichtig ist einfach so früh wie möglich das Triptan zu nehmen und dann auch mit der passenden Dosis. Im besten Fall wird dann gar keine so lange Attacke draus oder die restlichen Tage laufen etwas moderater ab. Oder eben doch zwei oder drei Tage hintereinander behandeln. Geht dann eben nicht anders. Solange du die 10 Tage im Monat einhältst ist es eigentlich egal, wie du die verteilst.

    Liebe Grüße

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Hallo Andreas,

    wenn du bereits in Kiel stationär behandelt wurdest, könntest du versuchen einen Termin in der Kieler Ambulanz zu bekommen.

    Außerdem würde ich dir noch einen Versuch mit dem Triptan Allegro vorschlagen. Allegro ist das am längsten anhaltende Triptan. Allerdings setzt die Wirkung im Verhältnis zu den anderen Triptanen auch erst spät ein. Ich kombiniere es mit Naproxen, weil es bei mir allein auch nicht ausreicht.

    Leider kann man nur durchs Ausprobieren schauen, ob es in Frage kommt oder nicht. Aber einen Versuch wäre es wert.

    Alles Liebe
    Sternchen

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Oh, sorry, habe es grad gemerkt. Du hattest Allegro schon.

    Hast du alle 7 verschiedenen Triptane durch? Wie gesagt, man muss es ausprobieren.

    Andreas
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Einen MÜK kann ich ausschließen, da ich mich streng an die 10/20 Regel halte. Die Kalziumantagonisten scheinen enorme Nebenwirkungen zu haben. So habe ich auch von erheblicher Gewichtszunahme gelesen. Da ich sowieso zu Übergewicht neige und mich zu viel auf der Waage zu haben psychisch enorm belastet, wäre ein Medikament, welches Gewichtszunahme zu Folge hat, bei mehr nicht angebracht.

    Ich werde es tatsächlich mal wieder mit Allegro plus Naproxen versuchen. Leider wird das Triptan nur noch zur Hälfte von der Krankenkasse übernommen.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Willkommen im Headbook, lieber Andreas. 🙂

    Wenn Du mit Allegro, dem sanftesten und am längsten wirkenden Triptan gut zurecht kommst, ist das schon mal positiv. Wenn Du die 10 Behandlungstage im Monat einhalten kannst, könntest Du auch (noch) auf eine Prophylaxe verzichten. Sollte das nicht mehr möglich sein, bieten sich noch viele weitere Prophylaxen an. Nur die wenigsten haben Gewichtszunahme als mögliche Nebenwirkung, so dass Du individuell und gezielt zusammen mit Deinem Arzt eine für Dich finden kannst.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Andreas
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Ich habe mittlerweile leider die Erfahrung gemacht, dass gerade Neurologen schnell zu Medikamenten aus der Gruppe der trizyklischen Antidepressiva greifen, da man mit Migräne zu den chronischen Schmerzpatienten zählt und die aus Sicht der Ärzte offensichtlich immer unter Depressionen verschiedenster Ausprägungen leiden. Und schon hat man den Stempel auf der Stirn: ich habe Migräne und leide an Depressionen. Anschließend startet man mit einer Anfangsdosis, welche dann sukzessive vom Arzt gesteigert wird, da der Patient über Nebenwirkungen klagt, aber keine Verbesserung verspürt. Viel hilft viel und noch mehr hilft noch mehr; diese Erfahrung musste ich leider machen. Oder eben das Gegenteil, wie beim letzten Arzt, der mit Akupunktur und den Worten „man muss eine Migräne auch mal aushalten“ versuchte an mir herumzudoktern. Entschuldigt bitte die harten Worte, aber bei mir schwingt nach all den Jahren schon viel Frust mit.

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 486

    Lieber Andreas,

    dein Frust bei dauerhaft bestehenden Schmerzen ist verständlich. Trotzdem ist er nicht hilfreich für Dich selbst und ich wünsche Dir, dass Du ihn überwinden kannst, auch wenn Schmerzen bleiben.

    Trotz vieler Möglichkeiten und Medikamente gibt es kein Wundermittel gegen Migräne. Heilbar ist sie bislang gar nicht. Wenn man Glück hat, selber sehr viel dafür tut und den richtigen Arzt findet, kann man aber die Schmerzen doch meist(!) lindern.

    Ich habe mittlerweile leider die Erfahrung gemacht, dass gerade Neurologen schnell zu Medikamenten aus der Gruppe der trizyklischen Antidepressiva greifen, da man mit Migräne zu den chronischen Schmerzpatienten zählt und die aus Sicht der Ärzte offensichtlich immer unter Depressionen verschiedenster Ausprägungen leiden.

    Da liegt ein verständlicher und weit verbreiteter Irrtum bei Dir vor. Wie Du schon richtig vermutest, haben Menschen mit chronischen Schmerzen häufig Depressionen. Das ist ja auch verständlich.

    Die trizyklischen Antidepressiva werden aber nicht, oder nicht in erster Linie gegen mögliche Depressionen verschrieben und schon gar nicht gegen nicht vorhandene.

    Das Schmerzgeschehen und die Schmerzwahrnehmung sind, gerade bei chronischen Schmerzpatienten, sehr eng an den Serotoninspiegel gebunden. Es ist ein sehr lohnender Versuch durch die Regulierung des Serotoninspiegels auf den Schmerz Einfluss zu nehmen. Das zeigen auch alle Studien. Meist sind da die trizyklischen Antidepressiva in ihrer Wirksamkeit anderen Antidepressiva überlegen.

    Von Deiner Aufzählung her gibt es noch viele Prophylaxemöglichkeiten, die du noch nicht probiert hast. Allerdings gehört Amitriptylin bei Übergewichtigen in der Prophylaxe als eher zu meidendes Medikament.

    Du hattest ja schon Erfolge nachdem Du stationär in Kiel warst. Dass sich Medikamente in ihrer Wirksamkeit verändern ist nun mal so.
    Ich persönlich nehme auch einen Fahrtweg von 400 KM (gerne!!) auf mich und fahre zu ambulanten Terminen an die schöne Schwentine!

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 4 Wochen von  glückdererde.
    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Hallo Andreas,

    Antidepressiva haben sich durch lange Erfahrung als oft besonders geeignet erwiesen, die Migräneerkrankung zu lindern, egal ob der Mensch außerdem zu Depressionen neigt oder nicht.
    Leider spukt in unserer Gesellschaft immer noch der uralte Gedanke und Irrglaube, Depressionen wären ein Makel, Depressive hätten „einen Schaden“, man müsste sich dafür schämen oder sogar verstecken, und wer zum Psychiater muss hat einen an der Waffel! Bei dir auch? Oder warum meinst du, man würde dir so einen negativen Stempel „depressiv!“ auf die Stirn drücken?
    Mach dich bitte von solchen Gedanken frei, das ist unbedingt wichtig, um offen und ohne Vorbehalte eine gute Migräneprophylaxe erhalten zu können. Es gäbe nämlich noch mehr so dämliche Gedankengänge, z.B. bei der Therapie mit Antiepileptika. Auch Epilepsie geistert ja noch in einigen Köpfen als etwas „Sonderbares“ rum. Also auch die bitte nicht von vornherein ablehnen.

    Ich würde dir ganz dringend raten, dich umfassend schlau zu machen, was deine Migräneerkrankung angeht, damit du dir mit evidenzbasiertem Wissen, und nicht so allgemeinem Schnack, besser helfen lassen kannst.
    Besonders dafür geeignet ist das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ und „das Migränewissen“. Beides findest du ganz einfach rechts unten auf der Schmerzklinikseite.

    Viel Erfolg beim Lesen und gute neue Erkenntnisse,
    Julia

    Andreas
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Die Bücher von Prof. Göbel habe ich gelesen und auch den aktuellen Leitfaden der DMKG habe ich mir angesehen. Ich denke in meinem letzten Post würde ich falsch verstanden. Ich habe überhaupt nichts gegen trizyklische Antidepressiva. Aber ich sehe keinen Sinn darin welche zu nehmen, wenn der Erfolg ausbleibt. Wie ich anfangs schrieb habe ich Erfahrungen mit Doxepin, Imipramin, Amitriptylin und Venlafaxin machen dürfen. Nur leider blieb die prophylaktische Wirkung nach meistens einem viertel bis max halbem Jahr aus.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Hallo Andreas,

    ich kann deine Einstellung nachvollziehen. Es erscheint sinnlos. Aber leider gibt es noch kein „echtes“ Medikament gegen die Migräne und keines, welches sie heilt.

    Alle Medikamente greifen in das „Geschehen“ der Migräne ein, sodass ihr Entstehen, -ich sage mal etwas vereinfacht- erschwert wird. Bei dem einen so und bei dem anderen anders

    Bei mir pers wirkte ein und das selbe Medi zu unterschiedlichen Zeiten sogar einmal mit Erfolg und einmal total ohne Erfolg.

    Es bleibt ein reines Ausprobieren. Hier sind auch die Ärzte auf den Versuch angewiesen.

    Sicher gibt es für jeden in seiner speziellen Situation Mittel die naheliegen. Aber grundsätzlich ist der Versuch das einzige was bleibt um ein Mittel auf Erfolg zu testen.

    Man kann auch davon ausgehen, dass man nicht mit einem Mittel auf Dauer auskommt.

    VERSUCHE positiv damit umzugehen. Es kommt dir zu gute.

    Alles Liebe
    Sternchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5604

    Hallo Andreas,

    ich kann deinen Frust gut verstehen. Man tut so viel, man probiert so viel, und anstatt besser wird die Migräne schlechter. Da du bereits in Kiel warst, wirst du die wichtigsten Dinge über Migräne wissen, auch dass es oft eine progredient verlaufende Erkrankung ist, d.h. dass sie sich im Laufe der Zeit steigern kann.

    Ich habe nur zwei med. Prophylaxen über kurze Zeit im Zeitraum von vielen Jahren getestet, die Verhaltensregeln möglichst umgesetzt – und dennoch ist mein Verlauf deinem ähnlich: Meine Migräne hat sich verändert, früher waren die Attacken immer klar gegeneinander abgegrenzt, dazwischen hatte ich komplett Ruhe im Kopf. Und sie dauerten nie mehr als zwei Tage.

    Inzwischen habe ich oft einen langen Migränestatus, dazwischen oft Tage mit „matschigem“ Kopf und meine Migräne ist chronisch.

    Deshalb würde ich deinen Rückschluss, dass diese vielen Therapieversuche bei dir diese Migräneveränderungen verursacht haben, nicht ziehen. Ein Migräneverlauf ist nicht kalkulier- und steuerbar, auch wenn wir uns das sehr wünschen würden.

    Ich staune, dass du bei deiner hohen Migränefrequenz fast täglich moderaten Ausdauersport betreiben kannst. Bei mir geht mit Migräne eine körperliche Belastung gar nicht.

    Dennoch ist insgesamt die Wirkung des Ausdauersports auf den Körper optimal, weil er die Belastbarkeit steigert und die Schmerzabwehr verbessert. In statistischen Untersuchungen hat man festgestellt, dass die Wirkung eines regelmäßigen Ausdauersports denselben Erfolg aufweist wie die Einnahme eines Betablockers.

    Dass immer wieder Ärzte auf der Liste der Kieler Schmerzklinik Akupunktur anbieten, kann man wohl leider nicht verhindern. Ging mir selber bei einem auch so. Ich habe mich allerdings erfolgreich geweigert. ?

    Es gibt tatsächlich Medikamente, bei denen die Nebenwirkungen in höherer Dosierung besser verträglich sein können bei dann besserer Wirkung. Davon wurde hier in Headbook schon öfter geschrieben; wenn ich mich recht erinnere, war es z.B. Venlafaxin. Aber die Regel ist es nicht und schon gar nicht bei Medikamenten wie z.B. Topamax.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 3 Wochen von  heika.
    Andreas
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Bei einer akuten Migräne betreibe ich natürlich keinen Ausdauersport. Aber wenn das Triptan erstmal wirkt, versuche ich schon etwas zu machen. Dabei versuche ich aber immer sehr moderat zu bleiben, um nicht durch eine Überanstrengung die nächste Attacke zu provozieren.
    Der Aspekt mit den Venlafaxin ist mir neu. Ich als Laie war halt der Meinung, dass ich noch mehr unter den Nebenwirkungen leide je höher die Dosis ist. Da hätte mich natürlich der Neurologe bzw. Psychiater aufklären sollen/müssen. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass es tatsächlich immer noch schwierig ist einen „vernünftigen“ Arzt zu finden, der sich auch wirklich mir Migräne auskennt.

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 152

    Hallo Andreas,

    Ich als Laie war halt der Meinung, dass ich noch mehr unter den Nebenwirkungen leide je höher die Dosis ist.

    Ich glaub so war das nicht gemeint. Es ging darum, dass eine höhere Einstiegsdosis beim Venlafaxin besser vertragen wird als eine Niedrigere. Wenn die aber schon katastrophale Nebenwirkungen hervorruft, wird die Höherdosierung vermutlich auch noch mehr Nebenwirkungen machen.
    Ich habe das mit der Einstiegsdosis bisher aber auch nur beim Venlafaxin gehört.

    Da hätte mich natürlich der Neurologe bzw. Psychiater aufklären sollen/müssen.

    Ich glaube man kann von einem niedergelassenen Facharzt nicht erwarten, dass er sich in allen Details so auskennt, wie eine spezialisierte Fachklinik, bei der die den ganzen Tag nichts anderes machen.
    Trotzdem kann der Arzt durchaus gut und aus SEINEM Erfahrungsschatz heraus behandeln.
    Nur weil es nicht 100% den Leitlinien entspricht, ist es nicht direkt schlecht.
    Im Endeffekt kann der Neurologe ja auch nichts anderes machen als Prophylaxen auszuprobieren. Ich denke nur wichtig ist, dass auf die persönliche Situation eingegangen wird und Begleiterkrankungen berücksichtigt werden. Auf evtl. Bedenken oder Sorgen vor Nebenwirkungen einzugehen ist darüber hinaus auch ganz nett.
    Am Ende ist eine medikamentöse Prophylaxe aber auch nur ein Baustein in der Migränetherapie.

    Ich denke in meinem letzten Post würde ich falsch verstanden. Ich habe überhaupt nichts gegen trizyklische Antidepressiva. Aber ich sehe keinen Sinn darin welche zu nehmen, wenn der Erfolg ausbleibt. Wie ich anfangs schrieb habe ich Erfahrungen mit Doxepin, Imipramin, Amitriptylin und Venlafaxin machen dürfen. Nur leider blieb die prophylaktische Wirkung nach meistens einem viertel bis max halbem Jahr aus.

    Den Sinn sehe ich dann auch nicht.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 3 Wochen von  Indie.
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