Sina und Daniel stellen sich vor

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  • Bettina Frank – Admin
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    Liebe Sina,

    ich möchte mich auch ein wenig Lilli anschließen, die ja selbst (leider) große Erfahrung mit diesem Thema hat. Das Medikament wird wohl abgesetzt werden müssen (sehr langsam ausschleichen), aber Topamax sollte bitte erneut sehr kritisch beim Arzt hinterfragt werden. Es gibt noch eine Reihe anderer Prophylaxe, die versucht werden können. Beim Abschlussbericht werden immer auch noch Alternativen genannt, diese könnte man jetzt versuchen mit dem Arzt vor Ort. Betablocker – sofern noch nicht eingenommen – können sehr gut wirken, ebenso andere Antidepressiva. Pizotifen ist z. B. für Kinder gut verträglich und manche haben sehr gute Wirkung damit.

    Verzweifelt nicht, es finden sich immer irgendwelche Wege. Und die Zeit arbeitet für Euch, da die Pubertät für manche Jungs alles zum Besseren ändert.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Sina 09
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    Liebe Julia, Lilli und Bettina,

    vielen Dank für Eure lieben, aufmunternden Worte. Das gibt mir wieder etwas Kraft nach vorne zu schauen und Daniel etwas Mut zu geben, grade wenn ich ihm erzähle, das Ole schon dasselbe hinter sich hat. Es freut mich sehr, dass es ihm zur Zeit besser geht.

    Wir werden jetzt das Amitriptylin langsam ausschleichen. Leider steht im Entlassungsbericht als Plan B nur eine Dosiserhöhung, die wir ja schon haben. Und Pizotifen wollten die Ärzte in Kiel auf meine Frage auch nicht verschreiben?

    Ich werde jetzt nochmals einen Termin beim Neurologen machen und mich nochmal beraten.

    Euch alles Liebe und Danke

    Sina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28358

    Liebe Sina,

    bitte frage erneut nach wegen Pizotifen, denn ich weiß, dass es sehr wohl in gewissen Fällen in der Klinik eingesetzt und verschrieben wird. Eventuell verschreibt es ja auch der Neurologe vor Ort, damit es mal getestet werden kann.

    Liebe Grüß0e
    Bettina

    Sina 09
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Danke Bettina nochmal.

    Ich werde mich nochmal mit den Ärzten auseinandersetzen und selbst schlau machen, wie da ggf. Nebenwirkungen und die Dosierung ist. Unser Hausarzt würde es Daniel verschreiben, kennt sich damit aber nicht aus und braucht eine „Gebrauchsanweisung“. Der Neurologe hält nichts davon.

    Werde weiter berichten, ob wir Erfolg haben

    Sina ??

    Sina 09
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Hallo an alle,

    ich muss gerade einmal meinen Frust loswerden und leider müsst Ihr wieder einmal dran glauben, da Ihr die einzigen seid, die das nachvollziehen können.

    Daniel hat nach wie vor Dauerkopfschmerzen und seit Neujahr hatten wir 1 Tag an dem er zumindest mal rausgehen konnte. Schule geht seit September gar nicht mehr und es geht ihm sowohl körperlich als auch psychisch immer schlechter.

    Nachdem auch das Aufdosieren von Amitriptylin bis 90mg nichts gebracht hat sind wir jetzt nochmals zu 3 verschiedenen Neurologen gefahren, alles „Kopfschmerzspezialisten“. Jeder von Ihnen möchte ihm Topamax geben, auf seine schlechte psychische Situation geht keiner ein. Gestern musste ich mir sagen lassen, warum ich überhaupt komme, wenn ich eh nicht mache was vorgeschlagen wird. Daniel soll jetzt Topamax nehmen und wenn ich das Gefühl habe, die Suizidgedanken werden konkreter, dann können wir immer noch mal schauen. Schließlich nehmen das ja so viele Leute und springen auch nicht von der Brücke. Wir sind dann nur noch heim.

    Ich bin jetzt so im Zwiespalt ob wir es doch probieren sollen. Vom Gefühl her sage ich nein aber…..
    Der einzige, der meine Meinung teilt, ist Daniels Psychotherapeut.

    Vielleicht auch mal eine Zeit ganz ohne Prophylaxe? Vor den ganzen Versuchen waren wir bei 3-4 Schmerztagen die Woche, jetzt sind wir seit September bei 7 von 7 Tagen.

    Ich komme mir im Moment ziemlich allein gelassen vor von den Ärzten und Daniel möchte auch zu keinem mehr hin.

    Ich bin froh, dass es Euch hier gibt!

    Sina

    heika
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    Beitragsanzahl: 5729

    Liebe Sina,

    wäre ich an deiner Stelle würde ich auf mein Bauchgefühl hören und einem eh schon psychisch stark angeschlagenen Kind kein Topamax geben.
    Erst würde ich jede andere Option versuchen. Hast du Bettinas Rat mit dem Pizotifen mal verfolgt? Nachdem euer Hausarzt das verschreiben würde, würde ich das auf jeden Fall ausprobieren!

    Lieber Gruß
    Heika

    Jojo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 331

    Liebe Sina,

    Topamax würde ich persönlich ihm auch nicht geben. Mein Neurologe war anfangs sehr begeistert war von dem Medikament. Es hat mir ja auch eine ganze Zeit gut geholfen.

    Einige Jahre später hat er mir erklärt, dass die Nebenwirkungen bei vielen wohl doch zu heftig sind gegenüber dem eventuellen Nutzen. Er meinte auch, dass es zu Depressionen führen könnte.

    Ich bin deshalb sehr erstaunt, dass die Neurologen es deinem psychisch angeschlagenen Sohn verschreiben wollen.

    Ich drücke euch, und drücke die Daumen, dass die Situation sich ganz rasch entspannt.

    LG

    Jojo

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28358

    Liebe Sina,

    ich würde meinem schon depressiven Sohn Topamax nicht geben. Gerade bei Kindern und Jugendlichen kann es nicht nur die Nebenwirkung Depression geben, es kann teilweise in einigen Fällen sogar bis zu Suizidgedanken und durchgeführtem Suizid führen. Da wäre mir das Risiko als Mutter zu groß, zumal der Nutzen ja gar nicht gesichert ist.

    Warum versuchst Du nicht das Pizotifen einmal? Man startet mit 0,5 mg und kann bis zu 2 mg gehen auch bei Kindern. Es hat sich gut bewährt und kann sich auch positiv auf die Psyche auswirken.

    Habe ich das richtig verstanden, dass Daniel schon seit langem das Haus nicht mehr verlässt?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sina 09
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    Beitragsanzahl: 45

    Danke für Euren Zuspruch. Ihr bestärkt mich in meinem Gefühl Topamax nicht zu geben.

    Bettina: Pizotifen würde ich ja probieren, sofern ich jemanden finden würde der es verschreibt. Unser Hausarzt hat leider einen Rückzieher gemacht, nachdem es keiner der Neurologen verschreiben wollte. Wieso ein „ausserhandel“ Medikament verschreiben wenn es ja so hochwirksame Medikamente wie Topiramat gibt und wieso ich das meinem Sohn verweigern möchte, war die Aussage des Neurologen. Er hat damit ein rechtliches Problem.

    Und ja es ist richtig. Daniel liegt seit Januar eigentlich nur noch, ich bin schon froh wenn er es mal 10 Minuten in den Garten schafft und zu den Terminen. Nach 15 Minuten Spaziergang liegt er den Rest des Tages wieder komplett. Habe mir auch schon überlegt einen ambulanten Termin in Kiel zu machen, nur bekomm ich Daniel so da im Moment gar nicht hin.

    Werden jetzt das Amitriptylin erst mal langsam ausschleichen, dann sehen wir weiter.

    Allen einen schönen Abend

    Sina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28358

    Liebe Sina,

    wende Dich einfach an den damaligen Arzt aus Kiel und bitte um die Verschreibung des Pizotifen. Unmöglich, dass Du ein eventuell hilfreiches Medikament vor Ort nicht verschrieben bekommst. 🙁

    Daniel muss raus, jeden Tag mindestens einmal, auch unter Freunde, sonst versinkt er immer mehr im Elend und der Depression. Ich fände es sehr wichtig, dies mit liebevoll energischer Hand zu fördern.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 170