[Rückenwind]

#133659

Liebe Anna,

Natürlich gibt es gute und schlechte Ärzte und auch die Chemie muss stimmen, gerade wenn man wegen einer chronischen Erkrankung in Dauerbehandlung ist. Faktisch hat natürlich auch ein sehr guter Arzt wenig Zeit, weil die eigentlich so wichtige Zuwendung einfach nicht bezahlt wird.
Aber Ärzte werden darauf geschult, sehr schnell und zielsicher zu diagnostizieren und schnell Entscheidungen über Behandlungsoptionen zu treffen. Das muss auch so sein, weil es ja auch oft um Leben und Tod geht in der Medizin. Das heißt aber auch, dass sie sehr effizient mit ihrer knappen Zeit umgehen können, vorausgesetzt ihr Gegenüber kann sich darauf einlassen.

Ich versuche mich auf Arzttermine gut vorzubereiten, weil ich gerne viel rede — dafür ist aber keine Zeit und wenn ich schlecht vorbereitet bin, komme ich gar nicht zu den wirklich wesentlichen Sachen.
Für meinen ersten Termin beim Neurologen habe ich sehr detailliert alles aufgeschrieben: Wie sich die Kopfschmerzen anfüllen und entwickeln, Entwicklung im Lebensverlauf, Hilfreiches, Ungewöhnliches, Begleitsymptome, versuchte Behandlungen. Zusätzlich habe ich natürlich das Kopfschmerztagebuch geführt.
Erzählt habe ich dann aber wirklich nur eine knappe Zusammenfassung (auch die hatte ich vorbereitet). Alle Nachfragen konnte ich durch die gut sortierten Notizen (auch im Kopf sind die Gedanken dann ja viel geordneter) schnell und gründlich beantworten. Bei den Folgeterminen überlege ich mir auch, was gerade am Wichtigsten ist (ist genug Zeit, spreche ich auch weniger wichtige Sachen an).
Tatsächlich fühlen sich dadurch die 5-10 min, die der Neurologe (das erste Gespräch war aber mit ca. 15 min länger) für mich Zeit hat, erheblich länger an. Beim Lungenarzt (für mein Asthma) ist es ähnlich, obwohl ich den meist noch kürzer sehe.
Dass ich über meine Erkrankungen gut Bescheid weiß, macht es natürlich auch einfacher für die Ärzte die Behandlungsmöglichkeiten wirklich mit mir zu besprechen.

Bei beiden Ärzten habe ich aber sicher — für mich — einen Glücksgriff getan. Das wünsche ich dir auch!

LG Rückenwind

[Anna]

#133662

Hallo Rückenwind,

bei der Vereinbarung des Termins wurde mir gesagt, dass ich 1 bis 1 1/2h Zeit mitbringen soll, da der Arzt so lange brauchen würde, um sich ein erstes Bild zu machen.
Ich finde, das klingt vielversprechend. Trotzdem ist mir natürlich klar, dass er sich dann nicht bei jedem Folgetermin mehr so viel Zeit nehmen kann.

Dieses Mal bin ich sicherlich auch noch besser vorbereitet als bei meinem ersten Versuch beim Neurologen vor Ort.
Damals hatte ich ja noch nicht einmal einen Migränekalender. Er wollte auch keinen sehen und hat mich auch nicht dazu aufgefordert, einen zu führen. Schon das sagt mir im Nachhinein, dass er nicht der richtige Arzt für mich war.

Es stimmt, die Chemie muss natürlich auch stimmen, aber die Auswahl hier ist auch nicht gerade berauschend, von daher hoffe ich doch sehr, dass dieser Arzt jetzt eine gute Wahl ist.

Da ich leider vom anderen Ende Deutschlands kommen, ist Kiel für mich gefühlt unendlich weit weg.

LG Anna

[Rückenwind]

#133664

Hallo Anna,
dass er sich soviel Zeit nimmt für einen ersten Termin klingt für mich schon echt super. Sicher wird nicht alles Gespräch sein sondern evtl. auch ein paar Untersuchungen, aber das klingt schon nach gut Zeit fürs Gespräch. Evtl. kannst du ja auch deutlich machen, dass du Sachen hast, die du gerne in weiteren Terminen nach und nach besprechen würdest (also z.B. das Thema Berufstätigkeit).

Ärzte (zumindest Neurologen) die sich mit Migräne auskennen gibt es hier in der Ecke auch nur wenige, insofern hatte ich wirklich Glück, dass ich gleich einen passenden erwischt habe. Ich hatte aber ne Empfehlung der Hausärztin für zwei Neurologen mit Kopfschmerzkenntnissen und habe dann den genommen, der auf der Liste der Schmerzklinik stand. Allerdings würde ich trotz des Aufwandes ggf. auch ein Stück fahren, wenn ich wüsste, dass da der richtige Arzt sitzt.

LG Rückenwind

[Anna]

#133674

Hallo Rückenwind,

ich stimme Dir da voll zu.

Ich habe auch auf der Liste der Schmerzklinik geschaut, und da ist dieser Arzt der einzige in der Nähe.
Beim ersten Versuch im Oktober konnte ich dort aber nicht ankommen.
Dann kam der Versuch mit dem Neurologen am Ort.

Zwischenzeitlich hatte ich mich also schon darauf eingestellt, einen anderen Arzt zu versuchen, zu dem ich dann ca. 1h hätte fahren müssen.

Allerdings steht in dem Buch ja auch, man solle sich einen Arzt in der Nähe suchen, damit nicht die „Reise“ dorthin schon zum zusätzlichen Stress wird. Schließlich muss man da ja öfter hin als nur 1 bis 2 mal im Jahr wie zum Frauen- oder Zahnarzt.

Also habe ich gedacht, ich probier es nochmal und siehe da, ich hatte Glück.
Jetzt schau ich mir den mal an und hoffe das Beste!

LG Anna

[Rückenwind]

#133693

Ja klar ist es sinnvoll, erst einmal in der Nähe zu suchen (gerade damit man auch dann hin kann, wenn es einem wirklich schlecht geht). Aber wenn die Alternativen „ein schlechter Arzt vor Ort“ versus „guter Arzt weit weg“ lauten, dann fahre ich lieber.

In jedem Fall sollte man nicht vorschnell aufgeben, eine gute Betreuung ist wirklich Gold wert!

Mir geht es im Vergleich zu vielen anderen hier relativ gut mit meiner Migräne (meist nur leichte bis mittelschwere Attacken, dafür häufig). Aber ich habe so viele Jahre vergeblich versucht, Hilfe zu bekommen, dass ich mehr als glücklich bin, endlich ernst genommen und angemessen behandelt zu werden.

[Anna]

#133695

Hallo Rückenwind,

mir geht es im Vergleich zu vielem, was ich hier gelesen habe, auch gut.
Und zwar deshalb, weil meine Attacken vergleichsweise kurz sind.
Wenn ich nicht medikamentiere, dauern sie nicht länger als 1 Tag, wenn ich medikamentiere, kann es sein, dass die Migräne am nächsten Tag nochmals wiederkommt, dann aber gut ohne Medikamente erträglich ist.

Die Häufigkeit ist unterschiedlich. Manchmal habe ich wöchentlich zwei Attacken und dann kann es auch mal sein, ich habe bis zu 3 Wochen nichts, zumindest nichts, was mich sehr beeinträchtigt.

Ich will aber mal nichts beschreien, denn mir reicht es so auch, ich brauch es gar nicht schlimmer.
Nicht dass das noch kommt.

LG Anna

[Rückenwind]

#133774

Hallo Anna,
nein herauf beschwören wir hier gar nichts (auf-Holz-klopf). Es gibt auch keinen Grund, sich zu große Sorgen zu machen — in einem Forum wie diesen sammeln sich zwangsläufig Leute mit schweren und/oder komplizierten Verläufen (der Rest, wahrscheinlich die große Mehrheit, hat ja auch weniger Anlass einen Austausch zu suchen).
Und auch wenn es (noch) „nicht so schlimm ist“ ist es doch umso besser, rechtzeitig hier zu landen, denn je früher die Migräne angemessen behandelt wird, umso geringer ist das Risiko einer weiteren Verschlechterung. Vor allem ist hier sehr viel Erfahrung und Fachwissen versammelt, so lassen sich viel schneller hilfreiche von nutzlosen Möglichkeiten trennen. Und ich finde es kann auch Mut machen zu sehen, dass es noch viele, viele Behandlungsoptionen gibt und selbst mit einem ungünstigen Verlauf ein erfülltes Leben möglich ist. Das hilft mir zumindest zu einem gelassenen Umgang.

Mich macht es aber doch immer wieder betroffen und manchmal auch wütend, wie sehr auch schwer Betroffene oft um angemessene Hilfe kämpfen müssen. In meinem Fall (mit einer eher untypischen Migräne, wenig hilfreichen Fehldiagnosen und manchmal zu wenig Wissen/Vorbereitung meinerseits) kann ich noch nachvollziehen, warum es so schwierig war. Und ich bin ja lange auch irgendwie zurecht bekommen, wäre z.B. wohl nie im MÜK (von dem ich vorher nie gehört hatte) gelandet, weil ich immer sehr vorsichtig mit Schmerzmitteln wie Ibuprofen war, um meine Nieren nicht zu schädigen. Und auch wenn es mir im letzten Winter (vor einem Jahr) trotz tollem Neurologen und dem Austausch hier so schlecht ging wie nie zuvor, ging es mir gleichzeitig besser damit — ich habe mich einfach nicht so hilflos und ausgeliefert gefühlt. Seit einem Jahr geht es mir wieder deutlich besser, aber ich weiß, dass ich auch die schlechten Zeiten (die mutmaßlich kommen werden) irgendwie durchstehen werde.

LG Rückenwind

[Julia]

#133775

Nein, liebe Seemöwe, du hast nicht zu viel geschnattert. 😀

Ein ganz wichtiger Aspekt an Headbook ist der, dass man hier ganz schnell merkt, dass man gar nicht soooo exotisch ist. Dieses Gefühl des „ach, die auch?“ hat mir anfangs ganz viele Zweifel genommen, ob denn eigentlich alles so richtig sei mit mir 😉 .

Ich war bereits seit über 10 Jahren in Kiel in Behandlung als Headbook langsam entstand, meine „technische“ Ausrüstung für meine, auch eigenen, Behandlungsmöglichkeiten war eigentlich schon gut. Und durch die doch recht persönlichen Gespräche in Kiel war mir auch klar, dass nicht alle Besonderheiten und Einschränkungen zu ändern sind, sonst hätten ja alle Mitarbeiter dort wegen ihrer eigenen Migräne keine Probleme mehr.

In Headbook kann man diese nötigen Dialoge wunderbar führen, entweder in dem man es hier offen anspricht, oder auch nur durch viel Mitlesen und Nachdenken über andere Beiträge.
Man ist nicht mehr allein und bekommt aber dadurch auch gerne mal den nötigen Wind von vorne, wenn man sich in seinen Wünschen und Gedanken festgefahren hat. Das können wir Migräneleute ja besonders gut. Und tatsächlich, Menschen in der Umgebung, die sich in uns und unsere Besonderheiten reindenken können oder wollen, gibt es ja nicht wie Sand am Meer.

Und, hier in Headbook gibt es alle Altersgruppen, von jung bis alt. Das hat den großen Vorteil, das auch alle Veränderungen und Probleme, die neu entstehen, durch das Älterwerden, verstanden werden.

Mach also ruhig weiter, so, wie es zu dir passt. Sag offen deine Vorstellungen und Ideen und sei auch genauso offen für die sehr unterschiedlichen Antworten. Irgendwas, was zu dir passen könnte, ist ganz sicher immer dabei. Vielleicht nicht auf den ersten Blick erkennbar, aber dann auf den Zweiten 😀 .
Bleib zuversichtlich!

Liebe Grüße,
Julia

[Anna]

#134096

So jetzt hatte ich gestern den Arzttermin.

Meinem Gefühl nach habe ich nun einen guten und kompetenten Arzt erwischt.

Er hat sich eine gute Stunde für mich Zeit genommen. Hat mir zugehört, hat mir viel erklärt (was ich teilweise ja auch schon von hier wusste).

Nun gilt es eine gute Prophylaxe zu finden und die Attacken gut abzufangen.

Für die Akutmedikation hat er mit Maxalt verschrieben.

Für die Prophylaxe habe ich ja gerade mit PMR, Mutterkraut, Pestwurz, Magnesium und Vitamin B2 angefangen, aber der Zeitraum ist noch zu kurz für eine qualifizierte Beurteilung.
Wir beobachten das jetzt mal. Falls es mir damit besser geht, liegt das Augenmerk weiterhin auf der Akutmedikation.
Falls die Prophylaxe nicht ausreicht, wäre der nächste Schritt das Biofeedback und wenn das auch nicht merklich hilft, dann werde ich wohl doch Topiramat nehmen müssen.
Davor habe ich aber doch Angst, wegen der Nebenwirkungen und der eventuell bleibenden Schäden.
Ob ich dann nicht doch lieber Migräne habe?!

Er hat mir nun aber doch Hoffnung gemacht, dass es nicht ganz unwahrscheinlich ist, dass die Migränehäufigkeit mit dem Ende der Wechseljahre wieder abnimmt.

LG Anna

[heika]

#134099

Liebe Anna,

es freut mich, dass dein Arzttermin gut verlaufen ist! Ja, es gibt auch viele gute Ärzte, man muss sie nur finden. 😉

Es ist bei medikamentösen Prophylaxen immer ein Abwägen zwischen Nutzen und Nebenwirkungen. So lange man ein gut wirksames Akutmedikament hat und damit so einigermaßen die 10-/20-Regel einhalten kann, kann man ja gerne so weitermachen. Eigentlich greift man ja erst aus einer gewissen Notwendigkeit zu einer med. Prophylaxe.

Ich hatte vor langer Zeit bei meinem Flunarizin-Versuch das Gefühl, wegen meiner hohen Migränefrequenz eine med. Prophylaxe zu brauchen. Ich fand, der bisherige Stand sei kein Zustand, wie es war.
Dann nahm ich Flunarizin und fand auch, dass das kein Zustand war, wie es dann mit den Nebenwirkungen war.
Der jeweils andere Zustand erschien mir irgendwie reizvoller…

Heute habe ich durch viel Wissen und langjährige Erfahrung einen guten Weg (ohne med. Prophylaxe) für mich gefunden. Heureka! 😀
Das wünsche ich dir auch!

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#134108

Liebe Anna,

es ist so wichtig, dass man gut betreut wird. Das scheint Dir jetzt gelungen zu sein, freut mich sehr.

Es gibt doch noch andere Möglichkeiten außer Topamax, sicher hast Du noch nicht alles sonst durch. 😉

Mit zunehmendem Alter verliert die Migräne bei vielen an Kraft, darauf kann man durchaus hoffen.

Alles Gute für Deine neuen Versuche und

liebe Grüße
Bettina

[Anna]

#134122

Hallo Bettina,

der Arzt hat mir erklärt, warum er bei mir Topiramat als Mittel der ersten Wahl ansieht.

Ich konnte mir nicht alles merken, nur dass z.B. Betablocker wegen meines niedrigen Blutdrucks nicht in Frage kämen.

Was gäbe es denn noch für Alternativen? Ich kenne mich da ja noch gar nicht aus.

Kann es sein, dass ich irgendwo gelesen habe, dass Du bleibende Schäden von Topiramat hast und es nicht mehr nehmen darfst?
Welcher Art sind diese Schäden denn, wenn ich das fragen darf?

Was Medikamenteneinnahme angeht bin ich echt ein Schisser. Ich bin da immer sehr zurückhaltend, halte lieber ein paar Schmerzen mehr aus, wenn es geht.

LG Anna

[Autor]

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