[Artemis]

#170765

Hallo ihr Lieben

Stille Mitleserin bin ich schon eine Weile, nun liegt mir aber aus aktuellem Anlass eine Frage recht schwer auf dem Herzen, weshalb ich beschlossen habe, nun doch auch mal selbst einen Beitrag zu schreiben und hoffe, dass ihr mir diesbezüglich ein wenig Klarheit schenken könnt. Nun aber erst einmal zu mir:

Ich bin 52 Jahre alt, lebe in der Schweiz, bin Mama von 2 erwachsenen Töchtern und Migränikerin seit meinem 17. Lebensjahr. Bislang war die Migräne episodisch und fast immer einwandfrei und zuverlässig mit Imigran Injektionsläsung zu behandeln.

Das war ein grosses Glück für mich, zumal ich zu einer Zeit die ersten Migräneanfälle hatte, als es noch keine Triptane gab. Richtig schlimm wurde die Migräne bei mir nach der Geburt meiner ersten Tochter: durchschnittlich einmal pro Woche hatte ich 12 Stunden-Attacken mit allerschlimmsten Schmerzen und Dauererbrechen. Mehr als einmal ging ich in die Notaufnahme, weil ich einfach nicht mehr wusste, was ich sonst tun sollte. Prophylaxe-Versuche schlugen leider fehl und irgendwann kam der Punkt, an dem ich so nicht mehr weiterleben wollte. Es war eine traumatische Zeit für mich, die bis heute – fast 30 Jahre später – noch in mir nachklingt.

Im Jahr 1993 hatte ich durch eine TV-Sendung von einem neuen Migräne-Medikament namens “Imigran” erfahren und rief daraufhin sofort bei meinem Neurologen an, weil ich wissen wollte, ob es das bei uns auch schon gab. Das war tatsächlich der Fall und so fing für mich ein ganz neues Zeitalter an, in dem ich endlich wieder angst- und meistens auch schmerzfrei leben konnte – niemand, der nicht ebenfalls solch ein Martyrium erlebt hat, wird je ermessen können, was für eine Erleichterung das war. Wie gesagt: selbst heute noch klingt diese traumatische Erfahrung sehr deutlich in mir nach, weshalb ich es tunlichst vermeide, erneut einen solch grausamen Schmerz ertragen zu müssen. Was mitterweile aber leider zunehmend schwierig wird:

Seit Anfang diesen Jahres hat sich die Migräne aufgrund einer sehr herausfordernden Lebenssituation zunehmend intensiviert, bis sie schliesslich chronisch wurde (bis zu 20 oder mehr Schmerztage). Meine Lebensumstände haben sich vor einiger Zeit zwar wieder normalisiert, aber da war der Schaden in Form von Triptan-Übergebrauch leider schon angerichtet. Ich hatte auch in den vergangenen 20 Jahren immer mal wieder Phasen, in denen ich z.B. 7 Tage lang am Stück Migräne hatte (und insgesamt mit Sicherheit über 10 Schmerztage pro Monat) , die ich immer und ausnahmslos mit Triptan behandelt habe. Darauf folgten dann aber auch immer wieder Phasen, in denen ich bloss 2 Attacken pro Monat hatte (und hin und wieder sogar gar keine), sodass ich ausschliessen konnte, in einem MÜK zu sein.

Nicht so dieses mal: seit Monaten habe ich beinahe täglich Migräne. Ab und zu habe ich dann auch mal 4 oder mehr Tage Ruhe dazwischen – nur damit es dann wieder volle Kanne von vorne losgeht. Zum Glück half mir das Imigran aber nachwievor einwandfrei, immerhin… nur kann das ja nun kein Dauerzustand für den Rest meines Lebens sein.

Mein Neurologe hatte mir deshalb im August eine Ajovy-Spritze gesetzt (hatte ich gut vertragen). Er meinte, dass wir jetzt unbedingt diesen Zyklus durchbrechen müssten und dies eine geeignete Massnahme dafür sei. Anschliessend hatte ich 9 Tage lang himmlische Ruhe im Kopf – und dann ging’s weiter wie gehabt. Also hat er mir Amitriptylin verschrieben, aus demselben Grund. Das Einzige, was mir dies brachte, waren massivste Nebenwirkungen, sodass ich diese Übung abgebrochen habe. Der Wechsel zu einem anderen Neurologen brachte einen Wechsel zu einem anderen Antikörper mit sich: Aimovig. Mein Fazit: nie wieder! Mag sein, dass es anderen super hilft, mir hat es lediglich alle nur möglichen Nebenwirkungen beschert, und ich spreche nicht von den paar harmlosen, die im Beipackzettel stehen! Auch jetzt noch tut das Imigran was es soll, nur leider nicht mehr so effektiv wie bisher. Ja, mittlerweile weiss ich auch, dass Aimovig diesen Effekt haben kann. Hätte ich DAS gewusst, BEVOR ich die Injektion erhalten habe, ich hätte dem NIEMALS zugestimmt! Nun ist es leider zu spät und ich muss diesen Mist aussitzen…

Wie dem auch sei, die wichtigste Erkenntnis aus alledem ist: auch diese Spritze bringt mich NICHT aus dem MÜK raus und so gibt es für mich leider nur noch einen Weg, und zwar ein Entzug (das sieht auch mein Neurologe so). Ihr könnt euch allerdings nicht vorstellen, wie sehr ich mich davor fürchte! Es gibt für mich einfach keine schlimmere Vorstellung als jene, wieder solche Höllenqualen ertragen zu müssen *schnief*

Trotzdem habe ich mich zu diesem Thema ausführlich schlau gemacht, weil es so einfach nicht weitergehen kann. Ich bin nur noch müde, frustriert, erschöpft und ausgelaugt. Ich habe für nix und niemanden mehr Energie und meine Stimmung geht zunehmend in den Keller. Zum Glück gibt es in der Nähe meines Wohnortes eine u.a. auf Migräne spezialisierte Schmerzklinik, die auch ambulanten oder stationäre Entzug anbietet. Ein ambulanter Entzug kommt für mich nicht in Frage (das empfiehlt auch mein Neurologe nicht): ich möchte wenigstens die Sicherheit haben, während dieser Tortur bestmöglich medizinisch versorgt zu sein. Ich kann aber keinesfalls 2 oder 3 Wochen in der Klinik bleiben, das ist bei mir aus familiären Gründen leider wirklich NICHT möglich. 7 Tage wäre die Maximaldauer, in der ich Zuhause abwesend sein könnte. Die restliche Reha könnte ich ambulant absolvieren, da sich die Klinik ja wie gesagt in meiner direkten Nachbarschaft befindet (und da ich nicht berufstätig bin, habe ich Zuhause auch genug Ruhe und kann mir so viel Zeit wie nötig dafür nehmen).

Was ich nun gerne von euch “MÜK-Erfahrenen” wissen würde:

– Wie sind eure Erfahrungen mit dem Medikamenten-Entzug?

– Wie habt ihr das durchgestanden ohne Akut-Medikation?

– Wie lange hattet ihr Schmerzen bzw. wie lange hat es gedauert, bis ihr wieder mit Medis behandeln durftet?

– Und waren die Abstände zwischen den Attacken anschliessend wirklich länger? Hat euch der Entzug den erhofften Erfolg gebracht?

Die Frage nach dem “wie lange” stellt sich mir deshalb, weil ich gelesen habe, dass ein Triptan-Entzug im Durchschnitt 4 Tage und ein NSAR-Entzug durchschnittlich 9 oder 10 Tage dauert (ich sehe mich mit beidem konfrontiert: man schmeisst bei Schmerzzuständen ja alles ein, nicht nur Triptane… *seufz*) und dass das Ganze gar nicht soo schlimm sei. Wenn ich mich aber hier darüber informiere, meine ich gelesen zu haben, dass ihr wesentlich länger mit zum Teil wesentlich stärkeren Schmerzen zu tun hattet.

Schmerzklinik Kiel:
“…reichen als Zeitraum in der Regel sieben bis zwölf Tage aus. Die Schm erzm ittelpause sollte solange fortgeführt werden, bis drei aufeinanderfolgende schmerzfreie Tage auftreten. Die Pause hat dann ihr Ziel erreicht und kann beendet werden.”

Konntet ihr dieses Ziel tatsächlich innert 7 bis 12 Tagen erreichen?

Schmerzklinik Kiel:
“Nur wenn keine Kopfschmerzfreiheit über drei Tage eintritt, sollte bis zu einem Zeitraum von bis zu acht
Wochen weiter konsequent auf alle Schmerz- oder Migränemittel verzichtet werden.”

WHAT?? Nie im Leben könnte ich ganze 8 Wochen lang solche Schmerzen ertragen! (und ich meine damit nicht nur Migräne: ich kenne mich auch mit heftigsten Spannungskopfschmerzen bestens aus – auch die können einem das Leben zur Hölle machen…)

Tut mir leid, dass das nun ein so ellenlanger Beitrag geworden ist. Ich bin einfach einerseits so fertig durch diesen Zustand, dass ich mir fast schon wünsche, in die Klinik gehen und ich davon erholen zu dürfen – andererseits habe ich aber auch so dermassen grosse Angst davor…

Vielen lieben Dank, dass ihr mit mir eure diesbezüglichen Erfahrungen teilt!

LG, Artemis

[BettinaFrank]

#170768

Ein herzliches Willkommen als schreibendes Mitglied, liebe Artemis. 🙂

Genau das was Du schilderst, hatte ich auch erlebt. Als ich vor ca. 20 Jahren in der Schmerzklinik mein erstes Triptan (Zolmitriptan) erhielt, war das wie ein Wunder. Kenne auch die Jahrzehnte davor ohne vernünftig wirkende Medikation und jahrelangen MÜK.

Eine Medikamentenpause ist die einzige Möglichkeit, den MÜK zu beenden, die Dauermigräne und die Schmerzen zu stoppen.

Konntet ihr dieses Ziel tatsächlich innert 7 bis 12 Tagen erreichen?

Das gelingt in dieser kurzen Zeit so gut wie nie. Es bringt nichts, Dir hier falsche Hoffnungen zu machen. Aber Du startest unter geschützten Bedingungen in der Klinik und kannst dann ja mit hoffentlich viel Ruhe und Zeit für Dich zu Hause weitermachen.

Ich würde mich vor stationärer Aufnahme erkundigen, wie die Medikamentenpause durchgeführt wird, welche Begleitmedikation sie geben und wie sie Dich unterstützen können. Die Klinik sollte wirklich Ahnung davon haben, dann ist eine Medikamentenpause auch gut zu überstehen. In der Schmerzklinik Kiel erhält man schmerzdistanzierende und sedierende Medikamente, damit man gut über diese Zeit kommt.

Schmerzklinik Kiel:
„Nur wenn keine Kopfschmerzfreiheit über drei Tage eintritt, sollte bis zu einem Zeitraum von bis zu acht
Wochen weiter konsequent auf alle Schmerz- oder Migränemittel verzichtet werden.“

Dieser Passus gilt nur dann, wenn eine chronische Migräne diagnostiziert werden soll. Tritt in diesem Zeitraum keine Schmerzfreiheit ein, kann die Diagnose gestellt werden.

Die Frage nach dem „wie lange“ stellt sich mir deshalb, weil ich gelesen habe, dass ein Triptan-Entzug im Durchschnitt 4 Tage und ein NSAR-Entzug durchschnittlich 9 oder 10 Tage dauert (ich sehe mich mit beidem konfrontiert: man schmeisst bei Schmerzzuständen ja alles ein, nicht nur Triptane… *seufz*) und dass das Ganze gar nicht soo schlimm sei. Wenn ich mich aber hier darüber informiere, meine ich gelesen zu haben, dass ihr wesentlich länger mit zum Teil wesentlich stärkeren Schmerzen zu tun hattet.

Das kann man nicht so runterbrechen, da es eine individuelle Geschichte ist. Die Medikamentenpause sollte mind. 14 Tage betragen, besser noch länger, damit sie nachhaltig wirkt.

Du kannst auch zu Hause einiges mit Ruhe, Entspannung und sedierenden Medikamenten ausrichten. Du bist auch in der Medikamentenpause den Schmerzen nicht hilflos ausgeliefert. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Katrin]

#170770

Liebe Artemis,

herzlich willkommen im headbook.

Ich bin zwar keine „MÜK-Erfahrene“, würde mich aber als Erfahrene in Punkto Medikamentenpause (klingt etwas freundlicher als Medikamentenentzug ?) bezeichnen.

Die CGRP-Antikörper sind als medikamentöse Prophylaxe entwickelt worden, können aber durch ihre schnell eintretende Wirkung wahrscheinlich auch im MÜK ihre Wirkung entfalten. Bei Einnahmebeginn herkömmlicher Medikamente (z.B. Amitriptylin) zur Vorbeugung sollte kein MÜK bestehen, da sie sonst unwirksam sein können.

DIE Maßnahme bei einem MÜK ist also die Medikamentenpause (in der Regel 8 – 12 Tage), um die Schmerzempfindlichkeit wieder zu senken und zu normalisieren.
Dazu hast du dich ja bereits auf der Seite der Schmerzklinik Kiel informiert, was sehr schlau von dir ist. Vielleicht können dir die Informationen und Erfahrungsberichte die Angst (oder einen Teil davon) nehmen.
Ausführlichere Informationen findest du im Buch „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ von Prof. Göbel, zu dessen Lektüre ich dich herzlich einladen mag. Wissen kann – wie u.a. Prof. Göbel unermüdlich betont – dem Menschen dazu verhelfen, sein eigener Anwalt zu werden. Ganz wichtig!!!

Es ist sicher hilfreich, die erste Medikamentenpause in einer Klinik zu machen, in der du möglichst kompetent betreut und begleitet sein solltest. Diese verläuft sicher bei jedem individuell und wird genauso erlebt.

Meine erste Medikamentenpause in der Schmerzklinik Kiel war ein Spaziergang. Ich bekam Prednisolon und konnte mich in jeder Hinsicht schonen. Ich fühlte mich gesund und fragte mich, warum ich eigentlich in der Klinik bin, denn für die viele andere waren diese Tage mehr oder weniger schwer. Die folgenden Medikamentenpausen waren dann auch für mich schwieriger.

Begleitend und nach Absprache mit dem behandelnden Arzt können Prednisolon und sedierende Medikamente eingesetzt werden, um den Entzündungsschmerz zu lindern und die Schmerzen erträglicher zu machen bzw. durch die dämpfende Wirkung der Sedierung einen Abstand zum Schmerzempfinden zu gewinnen.

Mir hat bisher keine Medikamentenpause die drei aufeinanderfolgenden schmerzfreien Tage beschert, wohl aber die Diagnose „Chronische Migräne“. Bislang ist meine Erfahrung die, dass sich die Schmerzen unbeeindruckt von den Medikamentenpausen zeigen. Mein Erfolg ist das Wissen darum, dass bei mir ‚nach der Pause = vor der Pause‘ ist. Leider…!

Bestimmt werden noch andere ihre Erfahrungen teilen, die sich von meinen deutlich unterscheiden können.

Alles Gute
Katrin

Viva la Vida! ?

[Artemis]

#170779

Liebe Bettina

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich verstehe nur eines nachwievor nicht so wirklich:

Es heisst einerseits:
“Die Schmerzmittelpause sollte solange fortgeführt werden, bis drei aufeinanderfolgende schmerzfreie Tage auftreten. Die Pause hat dann ihr Ziel erreicht und kann beendet werden.“

Andererseits heisst es aber auch:
“Die Medikamentenpause sollte mind. 14 Tage betragen, besser noch länger, damit sie nachhaltig wirkt.”

Ja wat denn nu?! ?

Danke dass du mir hilfst, das Ganze besser zu verstehen 🙂

Liebe Grüsse, Artemis

[Artemis]

#170780

Liebe Katrin

Auch dir danke ich vielmals für deine ausführliche Antwort. Ja, “Medikamentenpause” hört sich definitiv freundlicher an – das klingt fast so gut wie “drug holiday” ?

Jeder Mensch ist individuell und einzigartig, deshalb reagieren wir nicht alle gleich auf dieselben Medikamente: was der eine supergut verträgt, kann dem anderen das Leben noch viel schwerer machen oder auch einfach nur keine Wirkung haben. Deshalb werde ich schlussendlich wohl einfach meine eigenen Erfahrungen mit dem Entzug machen müssen: das kann für mich so easy laufen wie für dich beim 1. mal – oder auch ganz anders. Wir werden sehen, ich hoffe einfach mal das Beste für mich…

Liebe Grüsse, Artemis

[BettinaFrank]

#170783

Liebe Artemis,

hänge Dich nicht an einzelnen Tagen auf, es kommt dann eh wieder anders. ?

Die 14 Tage bedeuten, dass die allermeisten nicht unter dieser Zeit eine vernünftige Medikamentenpause absolvieren können. Diese drei aufeinanderfolgenden schmerzfreien Tage treten bei den wenigsten in dieser kurzen Zeitspanne auf.

Es bedeutet aber auch nicht, dass man die Medikamentenpause – die tatsächlich im Englischen drug holiday heißt 😉 – auch nicht immer nach diesem Schema durchführen muss. Hat man wenig Muße für so eine Pause und macht nur eine Woche, so ist das auf jeden Fall besser als nichts. Es gibt Betroffene, die nach ein bis drei Tagen mit Kortison aus dem Gröbsten wieder raus sind. Vorausgesetzt, es wird gleichzeitig Ruhe eingehalten.

Du wirst daher keine genaue Anzahl an Tagen genannt bekommen, da dies immer nur Richtwerte sind. Dann kommt der Mensch und der ist individuell, so dass man einfach mal schauen muss, wie es läuft. Alles klar? 😀

Liebe Grüße
Bettina

[Tatjana]

#170945

Hallo Artemis,
Ich leide seit meinem 14 Lj an Migräne, mit u ohne Aura…ich kann dir nur sagen, dass ich mit deiner Geschichte ziemlich gleich liege. Ich kenne nichts, was ich nicht schon ausprobiert habe. Auch einen Entzug, aber der war so an die vier Wochen, ein Albtraum.Es blieb nicht bei einen, nein, es waren etliche. Irgendwann habe ich es schon selbst in die Hand genommen. Aber bei dem Stress mit Vollzeitjob und Familie mit Kind, Haus und allem drum und dran, musste ich immer wieder feststellen, das jede Kleinigkeit mich in einen Zustand brachte, dass ich total angespannt war und meine Kopfschmerzen ihren Lauf nahm. Mein Neurologe, selbst Leiter einer Klinik in Kärnten, hat mir immer wieder gesagt, wenn ich nichts an meinem Verhalten ändere, wird sich nichts ändern. Er meinte auch, dass kein Medikament die Ursache meines Leidens heilen kann…nur ich kann das. Leichter gesagt als getan.
Geholfen hat es leider auch nichts, denn ich, und wie auch viele andere Migräne und Spannungskopfschmerzpatienten, können ein Lied davon singen.
Ja, ich kenne das auch sehr gut, das Gefühl so nicht mehr leben zu wollen. Mein letztes Jahr, war das Schlimmste überhaupt. Seit über einem Jahr gibt es so gut wie keinen Tag ohne Kopfschmerzen. Naja, was soll man tun? Wie gesagt, man wirft sich alles hinein was man nur in die Hände bekommt. Ob es nun vom Neurologen empfohlen wird oder nicht..man verzweifelt ja mittlerweile. Ich bin knappe 50, und ich dachte es hat endlich mal ein Ende.
Momentan arbeite ich wieder, nach einem langen harten Jahr.Das erste mal seit ich arbeite, nehme ich die 50% in Anspruch. Mache auch 24 Stunden Dienste und ich bin gerade auf dem Weg auf mich zu schauen.
Entschuldige jetzt bin ich total in den Schreibfluss gekommen.

Ich habe von Botox bis Aimovig alles genommen. Ich weiß sehr wohl, das Medikamente auf Dauer nicht zum Wohle meiner/unserer Gesundheit ist. Man braucht nicht Medizin zu studieren um das zu wissen.
Ich für meinen Teil bin jetzt soweit, dass ich etwas versuche.
Ich stehe morgens, auch wenn ich ständige Spannungskopfschmerzen habe eine halbe Stunde eher auf, also um 5 Uhr und mache YOGA.
Natürlich nicht, wenn ich einen Migräneanfall habe, denn der dauert immer über drei Tage….und manchmal auch länger.
Gegen Migräne gibt es nichts wirksames. Denn ich bin seit über 35 Jahr Migränepatientin und niemand konnte mir helfen.
Was ich versuche ist auch keine Triptane einzunehmen. Sie haben mir sehr viel genommen….von meiner Konzentration, meinem Gedächtnis, bis hin zu Sprachstörungen und Wortfindungsstörungen. Und das gibt mir niemand mehr zurück.
Eine Psychologin hat festgestellt, das mein Körper nicht in der Lage ist zu entspannen. Oh ja…jetzt weiß ich auch warum ich immer so komisch sitze, stehe …Mein Körper ist so angespannt wie ein Bogen, der keinen Pfeil zum Schießen hat. Erst wenn ich meine höchste Anspannung erreicht habe, sprich ein Anfall von Migräne habe, kann meine Körper entspannen, doch nur für kurze Zeit.
Im Feber habe ich seit jetzt über 1 1/2 Jahren wieder einen Termin in der Kopfschmerzambulanz. Aber ich bin nicht mehr bereit Medikament einzunehmen, die meinen Körper nur abhängig oder auch krank machen. Denn wie gesagt, es liegt nun an mir einen Weg zu finden, denn jedes Mittel das man einnimmt, ist für eine Überbrückung gedacht, nicht mehr.
Was mir auch sehr hilft ist Bewegung, Bewegung, Bewegung…ja, ich habe gelernt mich im Schmerz zu bewegen. Nicht bei Migräne. Aber es ist aber auch so, dass der Spannungskopfschmerz leider so stark ist, dass er beinahe einem Migräneanfall nahe kommt. Außer, dass ich nicht im Bett im Dunkeln liegen muss…
Vielleicht ist etwas für dich dabei..es würde mich freuen

Ich benutze auch seit 2 Monaten die Öle von Young Living….deep Relief ein Roll on ist mein ständiger Begleiter und lindert ein wenig den Schmerz, auch Pan away auf die Stirn und Nacken auftragen hat enorme Wirkung gezeigt. Und glaube mir, ich habe schon alles ausprobiert, das ist etwas, was mir etwas vom Schmerz nimmt ohne viel Medikamente einnehmen zu müssen. Ab und zu eine Relpax, wenn überhaupt nichts mehr geht, aber alles andere momentan tabu.

Ich hoffe, dass du einen Weg findest, deinen Spannungskopfschmerz ein wenig zu lindern, der mehr als nur Kopfschmerzen sind, denn so wie er im Netz mit leicht bis mittel beschrieben wird ist er nicht, dem kann ich nicht zustimmen.

Alles Gute
Tatjana

Was ich dir empfehlen kann ist, was ich auch regelmäßig mache.

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