Atypischer Gesichtsschmerz kombiniert mit Kopfschmerzen (Domi)

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  • Domi
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    Hoffungsloser Fall?
    Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich habe seit meinem 15. Lebensjahr menstruationsbedingte Kopfschmerzen, die mit den Jahren immer schlimmer wurden, sie halten inzwischen über eine Woche an.

    Ich versuche so wenig wie möglich Tabletten zu nehmen, was aber nicht klappt, da die Kopfschmerzen so stark sind. Die letzten 4 Jahre kam noch ein atypischer Gesichtsschmerz dazu. Die Schmerzen eskalierten so stark, daß ich jedes Jahr mindestens einmal im Krankenhaus landete. Ich bin derzeit nach einer Woche wieder starke Schmerzen, Schlaflosikeit und Gesichtsschmerzen so deprimiert, daß ich glaube es gibt keinen Ausweg mehr aus dieser Situation.

    Ich habe 2 Kinder die mich brauchen und kann schon seit Jahren nicht mehr arbeiten. Man fühlt sich nutzlos und alleine. Auch die Ärzte können nicht helfen. Nach Carbamazepin, daß ich gar nicht vertragen habe, nehme ich derzeit Gabapentin, was auch nicht wirklich hilft. Im Krankenhaus kam dazu noch Diazepam, Infusionen für Trigeminus und 3 Tage Kortison. Vollgepumpt und weggedrönt wurde ich entlassen.

    Der Hausarzt schreibt aufgrund von Abhängigkeit das Diazepam gar nicht auf und der Neurologe gab noch Amitriptilin Tropfen obendrauf. Es wurde auch keine Ursache für den atypischen Gesichtsschmerz bzw. atypischen Trigeminusschmerz gefunden. Ich bin der Meinung, dieser Schmerz wird durch die Kopfschmerztabletten (Ibuprofen und Dolortriptan) erst ausgelöst. Ich habe mich komplett aus dem Sozialleben zurückgezogen, kann nur das nötigste mit den Kindern machen, kann nicht mit den Kinderen in Urlaub und die ganze Situation ist für mich kaum auszuhalten. Die Ärzte sagen, der Schmerz kann mein lebenslanger Begleiter sein, das halte ich nicht aus. Ich bin sehr traurig und deprimiert deswegen und habe große Zukunftsängste die mir den Schlaf rauben.

    heika
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    Beitragsanzahl: 5720

    Liebe Domi,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Es ist leider nicht ungewöhnlich, dass eine Kopfschmerzerkrankung im Laufe der Jahre immer schlimmer wird. Das war bei mir auch so. Und leider können auch andere Formen von Schmerzen zusätzlich auftreten, manche sind mehrfach geplagt.

    Welche Diagnose haben denn deine Kopfschmerzen, die du außer den atypischen Kopfschmerzen hast? Spannungskopfschmerzen? Migräne? Beides? Migräne ist ja auf jeden Fall dabei, wenn du mit Triptan behandelst. Dass der atypische Kopfschmerz durch deine Tabletten ausgelöst werden soll, halte ich für sehr unwahrscheinlich. In der Regel ist die Ursache nicht bekannt.

    Du schreibst, dass du so wenig Tabletten wie möglich nehmen möchtest, doch das ist grundlegend falsch: Schmerz erzeugt immer noch mehr Schmerz. Je mehr Schmerzen wir unnötig aushalten, desto schmerzempfindlicher wird unser Schmerzsystem. Es gibt die 10-/20-Regel, d.h. an 10 Tagen pro Monat darf man mit Schmerzmitteln oder Triptanen behandeln, an den restlichen 20 Tagen sollte man es nicht tun.

    Führst du einen Schmerzkalender? An wie vielen Tagen pro Monat hast du denn Kopfschmerzen?

    Eine Schmerzerkrankung kann (muss aber nicht) uns leider ein Leben lang begleiten, dennoch sollte man nie aufhören, den optimalen Weg der Behandlung suchen. Wenn du ambulant nicht mehr weiter kommst und es dir derart schlecht geht, würde ich an deiner Stelle über einen Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel nachdenken.

    Lieber Gruß
    Heika

    Domi
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    Beitragsanzahl: 5

    Hallo und vielen Dank für die Antwort. Ich habe eine menstruationsbedingten Kopfschmerz und laut Neurologe ist das ein kombinierter Spannungskopfschmerz mit Migräne. In letzter Zeit auch oft mit Erbrechen. Oft wache ich in den frühen Morgenstunden auf und der Kopfschmerz ist schon voll da, so daß ich nur noch schnell brechen kann.Oft habe ich dazu auch totale Nackenschmerzen. Ich nehme dann Dolormin extra 1,5 Tabletten und wenn das nicht hilft, später noch Dolotriptan. Für den atypischen Gesichtschmerz (zuerst hieß es es ist eine Trigeminusneuralgie, dann im Krankenhaus wurde es als atypischer Gesichtsschmerz bezeichnet) mußte ich den Versuch mit Carbamazepin abbrechen, da ich mit diesem Medikament wie weggetreten war und noch mehr Kopfschmerzen als sonst hatte. Jetzt nehme ich Gabapentin 400mg im Moment 2 mal täglich. Trotzdem geht der Schmerz (in der Augenbrauenmitte und Wangenknochen manchmal auch Oberkiefer) nie ganz weg. Alles in allem für mich keine befriedigende Lösung. Immer soll noch mehr aufdosiert werden. Habe vor Carbamazepin schon mal das Gabapentin über ein Jahr eingenommen und der Schmerz war auch nie ganz weg bzw. wurde immer zwischen durch stärker. Wenn das das richtige Medikament wäre, müßte der Schmerz nicht irgendwann verschwinden? Den ganzen Tag grüble ich darüber nach und suche nach Lösungen. Ach ja, und ein Zahn wurde auch schon gezogen, in meiner Verzweiflung. Hat außer einer Lücke natürlich auch nichts gebracht. Ich habe hier auf dem Land auch schon nach Selbsthilfegruppen oder ähnliches gesucht, haben wir aber nicht in der Nähe. Vor Jahren war ich 3 Wochen hier in einer Schmerzklinik, da hat man versucht den Nervenaustrittspunkt mit Spritzen (Betäubung) zu beruhigen, war aber recht schmerzvoll und die Einstichstellen haben dann zusätzlich geschmerzt und der Erfolg war sehr bescheiden.

    heika
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    Beitragsanzahl: 5720

    Liebe Domi,

    warum nimmst du erst Dolormin und dann erst das Triptan, falls das Dolormin nicht hilft? Erbrechen ist ein typisches Zeichen für Migräne, da sollte gleich das wirkungsvollere Triptan ran, sofern du es noch bei dir behalten kannst. Die Nackenschmerzen sind auch ein Symptom der Migräne und bei guter Triptanwirkung verschwinden die gleich mit.

    Wurde bei dir gegen die atypischen Kopfschmerzen mal Indometacin getestet?

    Wie viele Migränetage hast du pro Monat? An wie vielen Tag pro Monat nimmst du Schmerzmittel oder Triptane ein?

    Lieber Gruß
    Heika

    sternchen
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    Hallo Domi,

    auch von mir ein herzliches Willkommen im Headbook. Heika hat schon so viel Wichtiges geschreiben und einige Fragen gestellt, die auch ich gern beantwortet hätte.

    Ich pers. habe den Eindruck, dass du eigentlich kein Konzept im Kampf gegen die Migräne und div. anderen Schmerzarten hast.

    Für eine gute Therapie braucht man als erstes eine gute und richtige Diagnose. Die muss klar sein. Mir scheint, als wenn es da noch einiges an Klärungsbedarf gibt.

    Auch ich würde dir vorschlagen bei der Komplexität deiner Erkrankung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel anzustreben. Dort kannst du sicher sein, eine gute und kompetente Behandlung zu bekommen.

    Eins ist sicher, ein hoffnungsloser Fall bist du nicht. Es bedarf manchmal viel Kraft und erfordert Geduld um immer dran zu bleiben. Aber es muss nicht sein, dass der Schmerz weiter vorherrscht. Nimm es in die Hand, und lass dir helfen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Domi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo Sternchen,

    das ist richtig, ich fühle mich derzeit auch planlos. Ich war schon bei vielen Neurologen und hatte einige Krankenhausaufenthalte in der Neurologie, inkl. Schmerzklinik hier bei uns. Jedesmal hatte ich ein anderes Medikament erhalten, fast jeder Arzt hatte eine andere Bezeichnung für den Gesichtsschmerz, wie soll man da als Laie nicht planlos enden. Ich für mich habe daraus entnehmen können, daß es für den Gesichtsschmerz nur 3 Möglichkeiten gibt: Amitriptilin, Gabapentin und das Carbamazepin. Auch habe ich oft die Aussage erhalten, da muß man halt für sich ausprobieren mit der Dosierung und den Wirkstoffen, daß kann quasi Jahre dauern. Ich finde, man ist mit dieser Art von Schmerz alleine auf sich gestellt. Und ich habe auch das Gefühl, den Neurologen interessiert es nach dem 2. Besuch nicht wirklich mehr und man erhält auch oft die Aussage, es gibt schlimmere Schmerzen. Manchmal hat man das Gefühl man wird auch schnell in eine „Psycho-Schublade“ gesteckt, obwohl ich ohne diesen Schmerz zufrieden mit meinem Leben wäre. Ich werde meinen Arzt bezüglich der Schmerzklinik in Kiel mal ansprechen, mal schauen, was er sagt.Oft habe ich das Gefühl, daß man eher noch mehr Tabletten erhält, als nützliche Hilfe bzw. Überweisung für Klinikaufenthalt. Für die Migräne habe ich jetzt noch von meinem Neurologen, ein Rezept für Sumatriptan 100mg erhalten. Ich komme auf jeden Fall schon alleine durch meine Menstruationsbedingen Kopfschmerzen auf mehr als 10 Kopfschmerztage pro Monat.

    sternchen
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    Beitragsanzahl: 4641

    Hallo Domi,

    ließ dich mal hier im Forum, und vor allem unter „Migräne Wissen“ hier rechts auf dieser Seite bei den Links schlau. Da steht eine ganze Menge über Migräne und andere KS, was man unbedingt wissen MUSS.

    Es ist wichtig mit den Ärzten mitreden zu können. Nur dann kann eine vernünftige Therapie funktionieren. Ein Arzt kann ja auch nur -wenn es keine sichere Diagnose gibt- ersteinmal vermuten und manchmal eben auch nur ausprobieren. Wenn man aber informiert ist, kann man natürlich mitreden und unterstützen.

    Bei vielen Prophylaxemitteln ist es leider so, dass sie ausprobiert werden müssen. Aber natürlich gibt es auch da ein Konzept. Vor allem muss man wissen wie lange ein Mittel braucht, um seine Wirkung zu zeigen und wann man vorher absetzen sollte. Und, und, und…….ganz viel mehr. Auch die Akutmedikation muss richtig angewendet werden. Ansonsten schluckt man eine Menge ggf. vergebens.

    Es ist ja gut möglich, dass du in einem MÜK bist. Frage deinen Hausarzt nicht, was er davon hält, dass du nach Kiel gehst. Sage ihm das du nach Kiel willst und BERATE mit ihm gemeinsam.

    Natürlich gibt es ggf. auch andere Schmerzkliniken. Aber in Kiel, weiß ich, dass es nichts Besseres gibt.

    Ich pers. war 2 mal dort. Ich weiß wovon ich rede. Bei der Wahl würde ich nicht rumprobieren.

    Ich drücke die Daumen, dass es gut wird.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28319

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Domi. 🙂

    ich möchte jetzt gar nicht alles wiederholen, was andere bereits geschrieben hatten, sondern Dir gleich einen Aufenthalt in einer spezialisierten Klinik wie z. B. der Schmerzklinik Kiel empfehlen. Du hast schon viel Zeit verloren, keine Lebensqualität mehr und ambulant scheint auch nichts mehr weiterzugehen.

    Gehe das gleich mal an zusammen mit Deinem Arzt, damit man sich unter stationären Bedingungen intensiv mit Deinem Schmerproblem befassen kann.

    Liebe Grüße
    Bettina

    PS: Bitte mache Absätze in Deine Beiträge, sie sind dann besser lesbar. 🙂

    Domi
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