Auch ich bin neu hier (Butterfly)

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  • Butterfly
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    noch einmal schnell reingeguckt:
    Ich habe keine Aura. Muss mal mehr drauf achten wann der Schwindel kommt. Vorher oder währenddessen…
    Vielleicht war der Fehler, dass ich Naproxen gleichzeitig mit Riza genommen habe. Weil auf Riza allein hatte ich keine Nebenwirkungen, ebenso bei Naproxen allein…

    Wollte noch was los werden. Habe heute mit Verwandten über Botox und diverse Prophylaxen gesprochen. Und wisst ihr was ich zu hören bekam??
    „Lieber leidet man ein bisschen, als dass man so viele Medikamente nimmt“ wie bitte???? Ist es nur ein bisschen leiden, wenn man kaum geradeaus laufen kann und üble Schmerzen hat und dann nichts nimmt??? Zwar wünsche ich Migräne nichtmal meinem ärgsten Feind, aber Leute die solche Aussagen machen sollten einmal für eine Stunde selber Migräne haben.. die würden sowas nie wieder sagen…

    Es ist einfach verletzend, so etwas zu hören. Zumal ich sowieso im Moment das Gefühl habe (abgesehen von euch) völlig allein dazustehen. Niemand scheint sich dafür zu interessieren, was ich brauche oder wie es mir geht… mein Freund meinte heute, er würde mich auch wenn ich „Kopfschmerzen“ habe herumscheuchen, wenn ich es von allein nicht hinbekomme, meine Sachen aufzuräumen.
    Habe ihn heute gefragt, ob er in dem Migränebuch lesen würde, wenn ich ihm die wichtigen Seiten zeige, er meinte nur „nö“

    so, das war das Wort zum Samstag ( 🙂 habe keine Sidebar für Smiley)
    gute Nacht

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Schau mal rechts unten zu den Links, das ist die Sidebar und dort findest Du u. a. die Smilies. 🙂

    Es tut mir leid, dass Du gerade so gar kein Verständnis erfährst. Dein Freund, der Heini, dem würde ich mal das Buch um die Ohren kloppen. 😉 Aber mal im Ernst, einige Seiten sollte er sich schon mal durchlesen. Oder lass ihn hier im Headbook mitlesen zu Deinem Schmerzverlauf. Das wäre sicher sehr aufschlussreich! Lies es ihm vor, wenn er es selbst nicht macht.

    Die Aussagen der anderen musst Du ignorieren, oder Du lässt Dich auf Konfrontation ein. Leider erleben das viele von uns immer wieder.

    Gute Nacht und liebe Grüße
    Bettina

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1735

    Liebe Buttetfly,

    als ich das von deinem Freund gelesen habe, war ich sprachlos und dachte mit sofort, er muss sehr jung sein. Jetzt habe ich gesehen, dass du 24 bist und das dann wohl stimmt.

    Trotzdem: Das Alter ist kein Grund, sich über die Erkrankung der Partnerin nicht zu informieren. Es ist eine absolut lieblose Ignoranz.

    Und würde ich gerne laute Computerspiele hören und hätte einen Partner mit Migräne, so wäre es für mich selbstverständlich, dass ich Kopfhörer verwende. Es gibt genial gute Kopfhörer, es wäre keine Einschränkung seines Vergnügens. Rücksichtnahme nennt man das.

    Lieben Gruß
    Regenbogen

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    guten morgen,
    heute morgen bin ich schon um 6 Uhr wach geworden – hab mich nicht getraut weiterzuschlafen, könnte ja Migräne kommen…
    Jedenfalls habe ich nachgedacht. Es wäre ja garnicht so schlecht, wenn man die wichtigsten Passagen aus dem Buch rauskopiert und sozusagen einen Flyer draus macht für die Angehörigen und Freunde. Vielleicht bekommt man ja so mehr Verständnis…
    Allerdings brauche ich da ein bisschen eure Hilfe 😉
    Was ist das Wichtigste? Vielleicht kann mir auch jemand sagen, welche Kapitel bzw. Abschnitte besonders wichtig sind.
    Ich habe wenigstens das „Glück“, dass mein Chef selber hin und wieder Migräne hat – und zwar wirklich Migräne – und er ist ja Arzt. In sofern bekomme ich da vermutlich etwas mehr Verständnis als andere. (Allerdings nutzt mir das nicht viel in der momentanen Arbeitssituation.)

    @Regenbogen: Anfangs hat er mehr Verständnis gezeigt, aber damals war es auch noch nicht so schlimm. Jetzt, da ich zwischen 15-20 Migränetagen im Monat habe, ist das Verständnis nicht so wirklich da teilweise. Sicher, er zeigt sich verständnisvoll, wenn ich mal nur im Dunkeln liegen will oder wenn ich nicht mitkomme ins Kino, aber da hört es dann auch schon auf… Er sagt öfter, wenn ich mit Migräne daheim bleibe, er würde das nicht machen… aber das ist mir inzwischen auch egal… Demletzt war ich eine Woche krankgeschrieben deswegen und die Woche habe ich auch gebraucht.

    @bettina, ja du hast recht. Aber es fällt mir schon sehr schwer, solche Aussagen einfach zu ignorieren. Diese Leute wissen es einfach nicht besser, trotzdem macht es mich unglaublich traurig. Eine Freundin (die selber manchmal Migräne hat) sagt dauernd, ich soll doch mal in die Kur gehen, meine Mutter meint immer, ich soll mehr raus gehen und weniger Zeit am PC oder am Fernseher verbringen…
    Hier mitlesen lassen geht nicht, er würde mir den Hals umdrehen, wenn er wüsste, was ich (über IHN) manchmal schreibe. Er will ja auch nicht, dass ich mit Leuten die er nicht kennt über ihn rede…

    Wie macht ihr das eigentlich mit Sport? Meine Neurologin sagte neulich, ich soll mehr Sport machen. Aber ich bin ein totaler Sportmuffel. Habe auch kaum Zeit, weil ich wirklich sehr viel Arbeite und nebenher noch den Führerschein mache… außerdem geht es bei uns überall steil bergauf bzw. bergab.. hat da jemand einen Tipp?

    Wünsche euch allen einen schönen Sonntag, möglichst ohne Schmerzen.
    Grüßle Butterfly

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3971

    Wenn Sport keinen Spaß macht, dann stresst es nur noch mehr.
    Das hilfr nicht, das schadet nur.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre, 11 Monate von  alchemilla.
    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3971

    Zu deinem Text von gestern:

    Profilbild von alchemilla
    alchemilla

    Also, ehrlich, mein Mann hat noch nie auch nur einen Satz in dem Buch von Prof Göbel gelesen und headbook hat er noch nie gesehen.
    Es ist MEINE Angelegenheit, ICH behandele meine Migräne und niemand sonst. (Auch meine Ärzte nicht, die versorgen mich mit Medikamenten, aber behandeln tue ich selbst und eigenverantwortlich.)
    Ich würde es gar nicht WOLLEN, dass er sich damit so sehr befasst.
    Er SIEHT es, wenn es mir schlecht geht. TUN kann er eh nichts, was in dem Moment wirklich hilft.
    Mitgefühl bekommt man nicht damit, dass sich andere informieren. Sie SEHEN das, wie schlimm das ist oder eben nicht.

    Liebe butterfly,
    in so einem Moment möchte man nur in den Arm genommen werden und getröstet werden, nicht? Und statt dessen bekommt man eiskalte „kluge“ Sprüche.
    Das ist eine reine Abwehr von diesen Leuten. Sie mögen nicht wahrnehmen, dass es jemandem schlecht geht. Sie hätten auch sagen können „Stell dich nicht so an“, denn das meinen sie in Wirklichkeit. Es geht ihnen nicht um Botox, es geht ihnen um „bleib mir vom Leibe mit deinem Leid“.
    Doofes Pack.

    Bei der Haltung von deinem Freund frage ich mich:
    Ist dieser Ausspruch eine momentane Genervtheit gewesen oder ist es seine Grundhaltung?
    Wenn es die Grundhaltung ist, dann wirst du irgendwann an den Punkt kommen, für dich zu klären, ob das, weswegen du mit ihm zusammen bist, größer ist, als diese Haltung, die euch trennt.
    Wenn es eine Laune war, dann gehe drüber hinweg. Auch unsere Mitmenschen haben schlechte Tage. Wenn wir anfangen zu vergleichen, WEM es schlechter geht, dann trennen wir in dem Moment auch nur noch mehr.
    Die Situation, als Migräniker mit dem Partner in eine EINZIMMERWOHNUNG zu leben, wäre für mich der absolute Horror.
    Für alle beide.
    ( Ein Bekannter hat mir mal gesagt: Will man eine Beziehung auf die Nagelprobe stellen, dann sperre man die beiden ein paar Wochen in einen Raum, am besten auf einem Kreuzfahrschiff, wo sie sich nicht entkommen können.)
    Ich z.B. brauche ganz definitiv einen Rückzugsort, denn bei Migräne nervt mich allein die Anwesenheit eines anderen Menschen bis auf die Knochen.

    Wenn ich Migräne habe, habe ich IMMER das Gefühl, völlig alleine da zu stehen. Es ist ja auch so. In dem Moment kann dir niemand die Schmerzen und die Kotzerei und das Elend abnehmen. Sie können alle ihr Verständnis äußern und um dich herum schleichen, aber alleine bist du trotzdem.
    Wenn die Migräne vorbei ist, sehe ich auch alle die Menschen um micht herum, die sich Sorgen machen , die mich zu entlasten versuchen, die verstehen.
    Oft hat man das Gefühl, dass niemand versteht, besonders, wenn man solche Sprüche hört wie das mit dem Botox oder das von deinem Partner.
    Wenn man richtig guckt, sieht man auch die anderen, nur nehmen wir die oft nicht so wahr, weil das Negative sich tiefer einbrennt, weil es schmerzt.

    Ein Leitspruch, der mir viel Frieden beschert: ERWARTE von nicht Betroffenen nicht, dass sie Migräne verstehen. Das versteht niemand, der es nicht erlebt hat.
    Zucke die Schultern und denke, „du hast keine Ahnung“ und fertig.
    Nicht ärgern, nur hinnehmen.
    Ich habe jetzt vor Kurzem einen Artikel über cfs gelesen, die „chronische Erschöpfung“. Da habe ich gedacht: „Ja, ich würde auch ganz lapidar sagen, wenn ich erschöpft bin, dann ruhe ich mich aus, dann wird das schon wieder“ und den Betroffenen bitter unrecht tun, denn es ist bei ihnen etwas anderes. So wie bei uns Migräne nicht gleich Kopfschmerzen ist.

    Vielleicht würde es euch beide sehr entlasten, wenn ihr eine andere Wohnung bekommen könntet, wo WENIGSTENS das Schlafzimmer separat ist.
    Manchmal sind es kleine Änderungen in den Rahmenbedingungen, die enorme Verbesserungen in der Lebensqualität bringen.

    Du bist nicht wirklich alleine und ohne jedes Verständnis.
    Nur in den Arm nehmen und trösten ,das können wir hier in headbook nicht wirklich.
    nur virtuell

    In diesem Sinne: fühle dich in den Arm genommen
    liebe Grüße
    alchemilla

    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 670

    Hi Butterfly,

    ich hatte gestern schon mal angesetzt, dir zu antworten… 😉
    Ich hab ähnlich Erfahrungen wie du. Hab auch „Freunde“ und Familie, die nur mäßiges Verständnis für Migräne haben.
    In Zeiten wo es mir psychisch nicht gut ging, hab ich den Kontakt zu denen einfach abgebrochen. Klingt hart; aber damals musste ich mich erst mal schützen – und alles was mir nicht gut tut abschalten.

    Ich glaube, dass es nichts bringt, einen Flyer zu basteln für deine Leute, denn sie haben ja schon geäußert, dass es sie (v.a. deinen Freund) nicht wirklich interessiert. D.h. sie würden das eh nicht lesen.

    Es gibt schon genug interaktive Sachen im Internet. Z.b. die Kopfschmerzschule die hier auch verlinkt ist. Ich hab meiner Mutter gesagt, wenn es dich wirklich interessiert, dann guck dir das an. Wenn nicht dann lass das Thema bitte 😉

    Letztes Jahr waren meine Eltern mal zu Besuch und sie haben eine meiner Attacken unterwegs mitbekommen. Meine Mutter ist Krankenschwester – sie hat n Gefühl dafür obs jemandem schlecht geht oder nicht – sie hat gemerkt, dass ich mich kaum noch auf den Beinen halten konnte. Seitdem hab ich kein dummes Wort mehr gehört von dieser Seite der Familie.

    Zum Thema Attackenzahl: du hast erst 2 Tage was genommen und der Monat ist schon fast halb rum – ist doch toll 🙂

    Ich bin bei 4 Einnahmetagen und 0 schmerzfreien Tagen im Juli bis jetzt *g*.
    Mag daran liegen, dass ich auf Wohnungssuche bin, unter Zeitdruck, seit Januar Überstunden machen muss auf Arbeit, n arbeitslosen Ehemann zuhause sitzen hab (seit 12 Jahren) und sich der ein oder andere Stressfaktor halt nicht abstellen lässt.

    Habe gelernt mich durch die Migräne und die 10/20er Regel nicht unter Druck setzen zu lassen. Ist nicht so einfach klar. Immerhin zeigt mein Mann Verständnis – er ist nämlich selber Migräniker. Hat Vor- und Nachteile. Aber zumindest lässt er mich in Ruhe 😉

    Als ich dieses Forum gefunden hab, dachte ich auch erst uh – ich muss iiirgendwie Sport unterbringen in meinem Alltag. Als ich gemerkt habe, dass ich es nicht schaffe war ich total frustriert. Aber irgendwer sagte ich sollte mir damit keinen Druck machen. Es geht nicht unbedingt darum Sport zu machen, sondern einfach darum etwas mehr Bewegung ins Leben zu bringen. Also mal n Spaziergang tuts auch – oder mal die Treppe nehmen anstatt Aufzug. Kleinigkeiten eben.

    UUUnd was man nicht vergessen darf: genieße dein Leben. Genieße jeden schmerzfreien Tag! Wir haben schon genug Probleme, da müssen wir uns nicht noch unnötig Druck machen. Wenn es mal klappt ist super, wenn nicht denn halt nicht 🙂

    Grüßle Daniela
    (die heut übrigens um 4 schon wach lag – um 5 dann n Triptan eingeworfen hat und nun hofft den Tag gut rumzukriegen…)

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    @daniela, wie machst du das? Wann nimmst du was ein und wann nicht? Welche Kriterien spielen da bei dir mit rein?
    Ich hatte diesen Monat 5 schmerzfreie Tage und bin so unendlich dankbar dafür. Man wird eben bescheiden…
    Ich finde schon, dass es was bringt, einen Infoflyer zu machen. Denn: meine Mutter beispielsweise hat gelernt, mit meiner Fruktoseintoleranz umzugehen und „besser“ zu kochen, dadurch dass ich ihr eine Liste zusammengestellt habe. Ich glaube, es gibt Leute in meiner Umgebung, die wollen es verstehen, aber ihr wisst ja selbst, dass es nicht so einfach ist, wenn man es selbst nicht hat. Gerade die Mutter meines Freundes hat bei Ihrer Schwester immer wieder Migräne mitbekommen – sollte also eigentlich wissen, dass man es nicht immer einfach so ertragen kann… gestern habe ich inr de Flyer über Botox in die Hand gedrückt und das war schon gut glaube ich….

    @Alchemilla, ich muss dazu sagen, meine Schwiegermutter wohnt im selben Haus und wenn ich absolute Ruhe brauche, kann ich durchaus auch nach unten gehen und dort im Schlafzimmer bleiben. Das ist an sich kein Problem. Problematisch ist nur, dass ich dann meist wieder einschlafe und tagsüber schlafen ist leider bei mir oft ein Auslöser 🙁
    Ich denke einfach, mein Freund ist die Art Mensch, die die eigenen Probleme mit sich selber ausmachen und nicht getröstet werden wollen. Daher meine Vermutung, dass er erwartet, dass ich meine Probleme auch mit mir selber ausmache… ich weiß es nicht. Aber ich glaube ich muss mich einfach damit abfinden, weil abgesehen davon ist er wirklich ein toller Mann.

    An dieser Stelle wollte ich noch einmal DANKE sagen.
    Ihr habt es geschafft, mich aus dem Tief der letzten Tage rauszuholen. Ihr seid wirklich spitze.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre, 11 Monate von  Butterfly.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Jahre, 11 Monate von  Butterfly.
    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 670

    Hi Butterfly,

    also ich hab da so eine gewisse Schmerzstärke, ab der ich was nehme.
    Manchmal, an Tagen an denen ich mir Ruhe gönnen kann, warte ich länger – versuche zu entspannen – manchmal klappt das auch und ich muss nix nehmen.

    Aber gerade wenn ich weiß ich muss was schaffen, dann nehme ich (momentan) eher zu früh als zu spät was. Heute früh z.b. lag ich schon ca 1h wach und es wurde nicht besser; da ich um 10 zum Gottesdienst wollte hab ich denn gegen 5 Uhr direkt was genommen.

    Wenn ich arbeite und die Attacke während der Arbeit kommt ist das etwas anders. Da nehm ich nie ein Triptan, weil ich nicht riskieren will, dass ich Nebenwirkungen habe, die mich an der Ausübung der Arbeit oder am heimkommen hindern. Normalerweise wirkt mein Triptan gut – vorausgesetzt ich kann mich nach der Einnahme ca. 1-2h ausruhen. Muss nicht schlafen, aber zumindest liegen oder ruhig sitzen. Das geht während der Arbeit nicht. Ich bin Handwerkerin. Deshalb hab ich auf Arbeit für den absoluten Notfall Aspirin (1000mg) da. Das schwächt die Attacke wenigstens ab und meist schaff ichs dann bis daheim.

    Aber grundsätzlich versuche ich während der Arbeit ohne Medis auszukommen.

    Klar der Zeitpunkt, wann man was nimmt und wann nicht ist immer schwer zu finden. Es gibt ja Hilfen, aber im Endeffekt muss man selber für sich den richtigen Zeitpunkt finden.

    Zu dem Flyer: wenn du da für dich Sinn drin findest, kannst du es ja probieren. Mir wärs vermutlich zu viel Arbeit *g*. Ich hab das Buch auch…aber ich kann mich nicht überwinden, die wenige schmerzfreie Zeit die ich momentan habe dazu zu verwenden darin zu lesen 🙂

    Falls Leute in meinem Umfeld WIRKLICH mehr wissen wollen, dann gebe ich ihnen den Link zur Kopfschmerzschule oder zu headbook.
    Mein Mann liest hier ab und zu mit. Ich bin absolut ehrlich zu ihm. D.h. auch wenn ich hier mal was negatives über ihn schreibe, macht ihm das nix aus *g*. Wir sind seit 12 Jahren verheiratet und kennen uns in allen Details. Im Moment kämpft er mit Bluthochdruck – hat ne seeehr kurze Zündschnur *g*. Also ich hab eigentlich immer was gut bei ihm *g*.

    Naja; genug gelabert *g*.
    Schönen Sonntag dir noch…und super, dass du aus deinem Loch rausgekrabbelt bist 🙂
    Daniela

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    hallo ihr lieben,
    bin (leider) wieder für 3h eingeschlafen. Somit konnte die Migräne richtig raus kommen. Ist wieder auf Stufe 4 geklettert – ich mache es wie du, Daniela – und habe wieder was genommen. Macht 3 Tage…
    Ich nehme auch ungern was auf Arbeit, aber als Arzthelferin mit Migräne zu arbeiten ist auch ziemlich doof. Meine Triptane wirken inzwischen fast ohne Nebenwirkungen. Daher habe ich heute beschlossen, ich werd jetzt nicht mehr abwarten (wenn Stufe 4 erreicht ist) sondern gleich was nehmen. Wenn die 10 Tage aufgebraucht sind, dann ist das eben so…. kann ich dann auch nicht ändern…
    Muss mir mal den Link durchlesen, vielleicht ist das ja auch nützlich.
    Einen schönen Sonntag Abend
    Butterfly

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    guten morgen,
    da ich nicht nur jammern möchte, hier mal etwas positives: ich habe nächsten Mittwoch ein Vorstellungsgespräch, das könnte wenigstens mal meine Arbeitssituation deutlich verbessern, weil geregelte Arbeitszeiten…

    Nur habe ich inzwischen das Gefühl, es war ein Fehler, die Betablocker abzusetzen. Seit ich nur die Hälfte nehme, gab es keinen Tag ohne Schmerzen und 4 Triptantage. Das ist für mich schon ziemlich viel. Aber ich habe keine Lust mehr, diese Schmerzen immer einfach zu ertragen. Das Triptan macht mich zwar auch nicht schmerzfrei, jedoch zumindest halbiert es meist die Stärke, das ist auch schonmal was…
    Woran macht man eigentlich fest, ob das Triptan gut ist oder nicht?
    Heute fange ich mit dem Topiramat an und hoffe so sehr, dass es endlich einmal wieder mehr bessere Tage gibt.

    Gestern habe ich vorn an der Anmeldung einfach das Licht ausgemacht. Zwar haben mich die Patienten komisch angeschaut, aber gesagt haben weder die noch der Chef etwas und es hat mir ein wenig geholfen.

    So, nun wünsche ich euch allen einen schönen Tag
    Butterfly

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Butterfly,

    du klingst schon wieder viel zuversichtlicher! 🙂

    Erstens drücke ich dir die Daumen, daß dein Vorstellungsgesprächgut verläuft und du vielleicht bald die Chance auf eine für dich besser geregelte Arbeit hast.

    Auch dass das Topiramat gut anschlägt, wünsche ich dir!

    Für mich ist ein Triptan gut, wenn ich möglichst wenig Nebenwirkungen habe und gute Wirkung, das heißt, dass ich vielleicht noch Restschmerzen habe, aber weitgehend funktionsfähig bin.
    Wobei man nicht vergessen darf, dass die Migräne im Hintergrund immer weiterläuft und man deshalb lieber den Schongang einschalten sollte.

    Alles Gute für dich! 🙂

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Liebe Butterfly,

    schön, dass es wieder ein bisschen bergauf geht. Alles Gute für das Vorstellungsgespräch und auch gute Wirkung fürs Topamax wünsche ich Dir. Dosiere langsam hoch, dann ist es besser verträglich.

    Zum Triptan hatte Dir Ulrike schon geantwortet, sehe ich auch so.

    Liebe Grüße
    Bettina

    ivitho
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 97

    Liebe Butterfly, musste ein wenig Schmunzeln 😉 wegen dem Licht ausmachen, denn die Situation kenne ich nur zu gut. Ich habe seit Jahren in meinem Büro immer alles dunkel (extra angebrachte Verdunkelungsrollos) und nur eine kleine, licht-dimmbare Schreibtischlampe an, weil ich sonst wahnsinnig werde. Inzwischen habe ich endlich ein eigenes Büro & muss mir die dummen Kommentare von den Kunden, wenn sie damals durch das Durchgangsbüro, in dem ich vorher saß & in dem es genauso dunkel war, gingen, anhören. Also, wenn es für dich die Arbeit angenehmer macht, lass die anderen gucken! Und wegen dem Topi kann ich nur sagen, dass ich es auch nehme, nachdem alles mögliche an mir ausgetestet wurde. Und anfangs gab es Nebenwirkungen wie Appetitlosigkeit durch die ganztätige Übelkeit oder Unbefindlichkeiten in den Gliedmaßen, aber das hat sich alles inzwischen komplett gelegt. Ist völlig verschwunden. Es kann also ein guter Ansatz sein, dass es dir hilft, dass deine Anfälle milder & weniger werden. Beim Triptan stimme ich auch Ulrike zu. Nehme verschiedene Triptane, je nach Stärke des Anfalls. Und mir ist auch wichtig, dass die Neben- und Nachwirkungen des Triptans gering sind oder ausbleiben & der Schmerz komplett abgestellt wird & so lang wie möglich ausbleibt. Leider lässt sich nicht immer alles miteinander vereinbaren. Liebe Grüße ivitho

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    guten Abend,
    heute war wieder ein wahnsinnig anstrengender Tag. Nicht nur, weil ich um 7 angefangen habe zu arbeiten und um 17 uhr fertig war. Das Ganze auch noch mit wieder mal Migräne. So langsam gewöhne ich mich daran… ist schon Tag 8 am Stück 🙁
    Aber ich wusste nicht, wie sich Triptane auswirken, wenn ich jetzt das Topiramat nehme, daher habe ich heute lieber nichts genommen weil ich allein arbeiten musste. Irgendwie hab ich es auch geschafft, auch wenn ich ziemlich neben der Spur war…

    Gestern hat es meine Kollegin wieder mal gut gemeint. Ob ich denn schon von der Migräneklinik in Königstein gehört hätte, eine Patientin hätte so davon geschwärmt, es sei ja sooo toll dort. Ich soll doch mal da anrufen und einen Termin in meinem Urlaub machen… ja, in meinem Urlaub… die hat doch keine Ahnung… Macht sowas überhaupt Sinn in meiner Situation? Ich glaube nämlich nicht wirklich daran…

    Gestern habe ich mit Topiramat 25mg abends angefangen. Kann es sein, dass ich deshalb so wahnsinnig durstig bin heute? Könnt die ganze Zeit was trinken…

    Momentan frage ich mich, ob vielleicht auch eine Psychiotherapie eine gute Idee wäre. Einfach, damit ich nicht immer die Leute um mich herum mit dem Thema nerve. Und vielleicht kann ich ja dann auch irgendwie lernen, damit besser umzugehen. Weil irgendwie kann ich es nicht einfach so hinnehmen, dass ich nunmal diese Krankheit habe und dass sich daran nichts ändern lässt. Ich habe momentan das Gefühl, die Migräne beherrscht mich und das sollte ja eigentlich nicht so sein.

    Gestern habe ich mich mit meiner Mutter unterhalten. Sie hat noch nie einen richtig schlimmen Migräneanfall bei mir mitbekommen. Aber letztes Wochenende war sie auf einer Fortbildung und eine die dort dabei war hat es dann richtig erwischt. Da hat sie dann gesehen wie das ausfallen kann. Ich glaube, meine Mutter ist einer der wenigen Menschen in meiner Umgebung, die das ein wenig nachempfinden können. Bei ihr habe ich wenigstens das Gefühl, sie versucht mir zu helfen bzw. mich zu verstehen. Das tut wirklich gut.

    @ivitho, heute im Bus muss ich ziemlich bescheuert ausgesehen haben. Einige leute haben ein bisschen doof geguckt, als ich da saß mit Sonnenbrille und mir dann auch noch die Ohren zu gehalten habe… aber die waren alle einfach viel zu laut…
    Du nimmst verschiedene Triptane? Was nimmst du denn? Ich habe manchmal das Gefühl, das Riza ist nicht so ganz mein Triptan…

    @bettina, ja ich hab gestern mit dem Topi 25mg angefangen:
    1 Woche lang 1 abends
    1 Woche lang 1 morgens und 1 abends
    1 Woche lang 1 morgends und 2 abends
    ab da 2 morgens und 2 abends..

    @ulrike, mit dem Schongang einlegen tu ich mich dann immer ein bisschen schwer. Das heißt, es kommt drauf an. Wenn die Schmerzen bzw. begleitsymptome zu stark sind will ich mich nur hinlegen – was meist nicht geht, da ich arbeite. Wenn es aber deutlich besser wird bin ich immer voller Tatendrang und will sooo viel machen…..

    euch allen einen schönen Abend

    ivitho
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 97

    Liebe Butterfly, Sonnenbrille & Ohren zu halten. Ja kenne ich. Wurde sogar schon im Supermarkt doof angemacht, weil ich die Sonnenbrille drinnen trage. Ich ignoriere das. Die sollen froh sein, dass die diese Empfindlichkeiten gegen Licht und Lärm im Alltag nicht kennen. Unwissenheit schützt vor Dummheit nicht, sage ich mir immer 😉 Also, nachdem ich einige Triptane durch habe. Angefangen mit Almogran, nachdem das nicht mehr angeschlagen hat Sumatriptan 50, dann noch Naratriptan vor einiger Zeit, was ich bei wiederkehrender Migräne nehmen sollte, nachdem ichmschon Suma genommen habe, da Nara sanfter ist. Aber das ist wohl zu sanft und schlägt bei mir nicht an. Jetzt bin ich bei schweren Anfällen nach wie vor bei Sumatriptan 100. Hat zwar die meisten Nebenwirkungen, aber wirkt bei mir einfach am besten seit Jahren. Zusätzlich, für leichtere Anfälle, habe ich Zolmitriptan verordnet bekommen, dass sehr gut verträglich ist und eine Langzeitwirkung haben soll. Damit komme ich ganz gut zurecht. Es schlägt gut an und ist viel sanfter verträglich als Suma. Leider muss ich aber auch immer wieder feststellen, dass die Langzeitwirkung bei mir versagt, obwohl ich es nur bei leichteren Anfällen nehme. Aber mit Suma und Zolmi habe ich die besten Erfahrungen gemacht, um schmerzfrei zu sein. Liebe Grüsse ivitho

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Butterfly,

    der Aufenthalt in einer Schmerzklinik macht dann Sinn, wenn alle ambulanten Möglichkeiten ausgeschöpft sind.

    Dieses Forum ist der Schmerzklinik in Kiel angeschlossen und du kannst mal auf der rechten Seite unter „links“ über die Klinik nachlesen.

    Die Einnahme von Topi hat keinen Einfluss auf die Wirkung des Triptans. Das kannst du also beruhigt weiternehmen.

    Ob der Durst eine Nebenwirkung ist, weiß ich nicht, aber für mich sehr gut vorstellbar. Dazu schreibt vielleicht Bettina noch etwas.

    Eine Psychotherapie kann sehr hilfreich dabei sein, den Umgang mit deiner Migräne positiv zu beeinflussen. Du siehst das schon sehr richtig, daß die Migräne dich nicht beherrschen sollte.
    Der Umgang damit will gelernt sein und und dazu braucht es manchmal Unterstützung von außen.
    Viele Mitglieder hier nehmen eine begleitende Psychotherapie in Anspruch.
    Die Wartezeiten sind oft lang, deshalb würde ich mich baldmöglichst darum kümmern.

    Wie gut, daß deine Mutter sich Mühe gibt, deine Situation zu verstehen. 🙂
    Ohne das Verständnis unserer Nächsten wäre es ja nicht zum Aushalten!

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Liebe Butterfly,

    Ulrike hat Dir ja schon die Antworten zum Teil gegeben. Der Durst kann vom Topamax kommen, die Triptane kannst Du unbesorgt weiternehmen. Ich würde allerdings nicht so schnell hochsteigern, da sonst die Nebenwirkungen sehr beeinträchtigen „können“. Es treibt Dich ja keiner, gib dem Körper mehr Zeit zum Eingewöhnen. 🙂

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    hi
    heute schreibe ich nicht viel, muss nur mal wieder Frust ablassen. Heute war der 6. Triptantag…
    So schlimm wie heute ist es selten. Heute Mittag war mir so schwindelig, dass ich fast umgekippt wäre…
    morgen will ich in die Stadt, hoffe das klappt.
    Heute hat die 2. Kollegin diese Woche gekündigt, jetzt wird es noch stressiger…

    @ Bettina, das hat meine Neurologin so gesagt… und bisher hab ich kaum Nebenwirkungen…

    so ich werd mich wieder hinlegen und hoffen, dass das Triptan wirkt.

    schönes Wochenende euch
    Butterfly

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Gute und schnelle Besserung!

    Ich möchte es nur immer mit dazusagen, da manche dermaßen von den Nebenwirkungen erschlagen werden, dass sie vorzeitig absetzen. Aber gut, dass Du kaum Nebenwirkungen hast.

    Alles Gute,
    Bettina

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    hallo,
    gestern hatte ich wieder mal Migräne, aber das ist ja nix neues mehr 😉
    Heute ist es schon besser, zwickt nur ein bisschen.

    Wegen dem Topamax: ich habe auch jetzt eigentlich keine Nebenwirkungen, abgesehen davon dass es 2-3 Mal am Tag für ein paar Minuten ein bisschen in den Fingern oder Zehen kribbelt, aber ich kann nichtmal mit Sicherheit sagen, ob das davon kommt. Werde also am Dienstag auf 50mg/Tag aufdosieren.

    Ab morgen bin ich mal sehr gespannt wie es auf der Arbeit läuft, jetzt sind wir nurnoch 2… also der Chef, die schwierige Kollegin und ich… hoffe wirklich, das klappt mit der Stelle im Labor.

    Was ich noch fragen wollte: wie erstellt man eigentlich ein neues Thema? Habe es heute zum 2. Mal versucht, aber es funktioniert irgendwie nicht… also beispielsweise in der Diskussionsgruppe. Ich erstelle ein Thema und drücke auf Senden aber es wird nicht gesendet und der ganze Text ist weg…

    Schönen Sonntag
    Butterfly

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7433

    Hallo Butterfly,

    das Kribbeln in den Gliedmaßen kommt wahrscheinlich vom erhöhten Kaliumbedarf bei Topiramateinnahme. Falls es beim Aufdosieren schlimmer werden sollte, Bananen oder andere kaliumhaltige Lebensmittel wirken da gut.
    Auch durch die erhöhte Menge an Magnesium, die wir ja fast alle nehmen, kann es mal zu einer Dysbalance im Elektrolythaushalt kommen.
    Google mal, welches Obst und Gemüse mit hohem Kaliumgehalt dir besonders schmeckt.

    Warst du im Diskussionsforum auf Neues Thema und hast auch die Überschriftenzeile ausgefüllt? Eventuell spinnt Headbook mal wieder 😉 .

    Ich wünsch dir, dass es mit der neuen Stelle klappt,
    Julia

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    hallo Julia,
    dass Bananen gut sein sollen habe ich schon gelesen. Leider habe ich eine Fructoseintoleranz und vertrage daher nicht sehr viel Banane. Aber ich muss mal schauen, welche Obst- und Gemüsesorten es gibt, die besser verträglich für mich sind…

    genau, ich habe die Überschriftenzeile ausgefüllt, das Textfeld und die Schlagwörter… 2x sogar… nichts passiert… das selbe in einem anderen Forum vor ein paar Tagen…

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7433

    Dann müssen wir wohl auf Bettina warten 😉

    Kalium gibt es doch auch als Tabletten, sprich mal mit dem Arzt darüber. Falls es dich überhaupt stören sollte.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Liebe Butterfly,

    da weiß ich leider auch keinen Rat, da es bei mir klappt. Es kann aber durchaus sein, dass der ein oder andere wieder nicht überall posten kann. Kürzlich teilte mir ein Mitglied mit, dass sie überhaupt keinen Beitrag einstellen kann. Es tut mir wirklich leid, dass immer noch Fehler auftauchen. Ich hoffe, dass dafür bald mal eine Lösung gefunden wird.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    guten Abend,
    ich wollte euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen.

    Also zuerst mal zum Thema Migräne:
    Das Topiramat wirkt echt gut, im August hatte ich „nur“ 6 Schmerztage. Hatte aber auch jetzt drei Wochen Urlaub. Ich habe immernoch das Kribbeln in den Fingern, werde das am Donnerstag mal mit meiner Neurologin besprechen. Leider bekomme ich den hormonell bedingten Teil der Migräne absolut nicht in den Griff. Heute ist schon wieder der 7. Tag mit Migräne. Ich weiß – wieder einmal – langsam nicht mehr weiter. Die Riza (auch in Kombination mit Novalgintropfen) bewirken nur einen Seitenwechsel der Schmerzen. Gestern habe ich mich durch einen 11h Arbeitstag gequält, heute habe ich nach 8h aufgegeben. Nachdem ich 2h geschlafen habe, war zwar der Schwindel weg, aber die Schmerzen sind immernoch da. Ich traue mich jetzt aber nicht mehr, noch ein Triptan zu nehmen, weil mein Magen so langsam rebelliert. Außerdem bin ich im September schon bei 5 Triptantagen… ich sag euch, so schlimm war es wirklich noch nie!!

    An meiner Arbeitssituation hat sich in sofern etwas verändert, dass wir seit gestern eine neue Kollegin haben, dich ich – natürlich mit Mig 🙁 – einlernen soll. Stressig ist es nach wie vor. Das mit dem Vorstellungsgespräch hat leider nicht geklappt, also muss ich wohl oder übel noch eine Weile durchhalten.

    Das erst einmal von mir, hoffe ich schaffe es endlich einmal, konstant hier zu sein.
    Wünsche euch allen einen schönen Abend und gute Nacht.
    Lieben Gruß
    Butterfly

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Liebe Butterfly,

    eingangs schreibst Du, dass Topamax echt gut wirkt, weiter unten, dass es noch nie so schlimm war mit der Migräne. Das verstehe ich leider nicht so ganz.

    Das Kribbeln kann während der gesamten Einnahmezeit anhalten. Ich hatte es während der 5-jährigen Einnahmezeit ständig.

    Rizatriptan wirkt nur kurz, Novalgin in Kombination macht eigentlich keinen Sinn. Benötigst Du es zur Wirkverstärkung? Wenn ja, versuche lieber ein anderes Triptan, das bei Dir noch besser wirkt. Für eine eventuelle Wirkverlängerung bringt Novalgin nichts, da es nicht länger wirkt als Rizatriptan.

    Schade, dass es mit der neuen Stelle nicht geklappt hatte.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Liebe Butterlfy,

    gestern Abend wollte ich dir noch kurz schreiben. Aber auch ich hatte den Text nicht so richtig verstanden und mich deshalb zurückgehalten.

    Auch ich habe seiner Zeit ein länger wirkendes Triptan eingesetzt. Es wirkt zwar nicht so schnell, aber damit komme ich gut klar. Natürlich habe ich noch oft 7 Tage Migräne am Stück. Aber ich brauche jetzt nur noch 3 anstatt 5 Triptane.

    Eine neue Kollegin bringt vielleicht ja doch Entspannung. Wenn es sicher auch zu Beginn Mehraufwand ist.

    Für Dich alles Gute,
    lieber Gruß
    Sternchen

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    hallo,
    hm. Vielleicht habe ich das gestern ein wenig missverständlich ausgedrückt. Das Topiramat wirkt eigentlich wirklich gut. Ich nehme es seit Ende Juli. Und der August war auch wirklich besser.
    Aber wenn man den September anschaut, kann man sagen, so schlimm war es noch nie. Gut, diese 8 Tage fallen jetzt in die pillenfreie Zeit, daher weiß ich nicht genau, ob es der nicht-Wirkung des Topiramat oder den Hormonen zuzuschreiben ist…
    Aber ich hatte es noch nie so, dass das Triptan nur einen Seitenwechsel bewirkt hat, die Migräne aber geblieben ist… heute habe ich schon wieder 2 Triptane genommen.
    Mittlerweile habe ich 6 von 10 Triptantagen schon verbraucht – was soll ich tun, wenn die Migräne sich im September weiterhin so hartnäckig halten sollte?
    Morgen habe ich zwar einen Termin bei meiner Neurologin, allerdings nur zum EEG, ob ich da mit ihr sprechen kann weiß ich nicht.

    @bettina, ich habe das Novalgin an dem einen Abend nur zusätzlich genommen, da es mir – bevor ich wusste, dass ich Migräne habe – ganz gut geholfen hat. Da es an dem einen Abend sehr extrem war und das Rizatriptan nicht wirklich anschlägt, hatte ich gehofft, beides zusammen würde vielleicht die Wirkung verstärken, sodass die Schmerzen endlich mal aufhören…
    So langsam weiß ich nicht mehr was ich machen soll. 8 Tage schon und nichts wirkt so wirklich…

    @sternchen, die neue Kollegin bringt hoffentlich schon Entspannung, nur leider werde ich dann wieder öfter im Sprechzimmer mitlaufen müssen, was ich schon länger nicht mehr getan habe. Das wiederum bedeutet, dass der Chef ungeduldig mit mir werden wird, was das Stresslevel wieder erhöht….
    wir werden sehen.

    So, ich leg mich eine Runde aufs Ohr.
    Ich hoffe, diesmal habe ich es verständlicher ausgedrückt, gestern war ich etwas neben der Spur…
    liebe Grüße,
    Butterfly

    Butterfly
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    guten Abend.

    Oh Mann. Gerade komme ich von meiner Neurologin. Heute hatte ich eigentlich nur einen Termin für ein EEG. Welches in Ordnung ist. Da aber meine Migräne nach nun 9 Tagen noch immer nicht ganz weg ist, habe ich gefragt, ob ich die Ärztin sprechen könnte.
    Dann der Schock: sie war total unfreundlich! Sie meinte, also das ginge ja so nicht, dass ich so ganz ohne Termin in die Sprechstunde käme. Ich durfte mich nicht einmal setzen. Sie meinte, ich würde viel zu viele Schmerzmittel nehmen, das sei die Ursache, dass ich so oft Kopfschmerzen hätte. Das ist nicht wahr! Ich habe noch nie mehr als an 8 Tagen im Monat Schmerzmittel genommen. Diese Frau ist aber der Meinung, das ist zu viel. Sie hört mir nicht einmal zu. Sie glaubt, ich hätte einen MÜK. Sie meint, ich soll unbedingt weniger Schmerzmittel nehmen. Und wie soll ich dann arbeiten? Ich habe diesen Monat an 5 Tagen Schmerzmittel genommen bisher und 4 habe ich ohne Tabletten ausgehalten. Eben weil ich nicht will, dass ein MÜK entsteht. Sie sagt, ich soll mich dann halt krank schreiben lassen. Mhm. Und dann meine Arbeitsstelle verlieren, weil ich zu viele Fehltage habe oder wie????
    Oh Mann, das ist so unfair.
    Anstatt mir zu helfen, schreibt sie mir noch mehr auf, was ich als Prophylaxe nehmen soll. Dabei habe ich das Topiramat (100mg am Tag) doch erst seit 2 Monaten. Meines Wissens ist das doch noch viel zu kurz, um wirklich sagen zu können, ob es richtig wirkt, oder?
    Ich werde mir das zweite Medikament mit Sicherheit nicht holen. Zuerst will ich mal abwarten, wie das Topiramat weiter wirkt.
    Auch hat sie mir nicht wirklich geglaubt, dass ich auch heute wieder Kopfschmerzen habe. Wieso nicht? Weil man mir nicht ansieht, dass sie da sind, wenn sie auf der Skala von 1-10 bei einer 3 sind? Auch wenn es heute nicht so stark ist, es zermürbt einen auf Dauer doch sehr, ständig dieses Stechen zu haben, nicht wahr?
    Sie wollte auch überhaupt nicht wissen, ob ich noch Triptane habe. Ich habe eigentlich nur noch 6 Stück, aber wenn ich ihr das gesagt hätte, hätte sie mir sowieso keine aufgeschrieben, das müsste ja bestimmt ihrer Meinung nach für zwei Monate oder so reichen…..
    Ich brauche wohl ein paar Tage, um das zu verdauen. Werde dann aber den Termin im Oktober bei dieser Ärztin absagen. Die sieht mich nie wieder. Nun muss ich mir wohl einen neuen Neurologen suchen.
    Kennt zufällig jemand von euch einen guten, der sich mit Migräne auskennt in der Nähe von Stuttgart?

    Liebe Grüße,
    Butterfly

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