Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Auf der Suche nach Mitpatienten (‘Babsi85)

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  • Babsi85
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo…
    Ich bin neu hier und leider Foren-Unerfahren. Ich bitte also um Entschuldigung wenn ich irgendwas falsch mache.
    Ich bin 34 Jahre alt und bekam vor über 4 Jahren die Diagnose Paroxsymale Hemikranie und habe mich bis Juni 19 ohne Dauermedikamente “durchgekämpft”. Seit letztem Sommer geht es aber nicht mehr ohne und ich nehme Indometacin. Ich erhoffe mir hier einen Erfahrungsaustausch oder Tipps für Alternativen und vielleicht das ein oder andere offene Ohr für Fragen. Ich habe manchmal das Gefühl komplett alleine mit der Situation da zu stehen, weil weder mein Hausarzt noch sonst jemand sich mit dieser Krankheit auskennt. Es wäre einfach schön, sich mal mit jemandem auszutauschen,der die gleichen Kopfschmerzen hat…LG

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8515

    Hallo und ganz herzlich willkommen bei uns in Headbook, liebe Babsi.

    Du wirst hier offene Ohren finden, ganz bestimmt. Wenn auch vielleicht nicht so viele wie beim Thema Migräne. Du könntest schon mal in der Gruppe “Trigemino-autonome Kopfschmerzen” lesen, besonders unten den letzten Punkt mit einer sehr genauen Erklärung zur paroxysmalen Hemikranie.
    Ich kenn mich damit nicht so gut aus, da sind Andere, besonders unsere Moderatorin Bettina, deutlich besser.

    Schön wäre es, wenn du schon mal etwas mehr zu deinen Schmerzen schreiben würdest. Wie treten sie auf, wie oft und stark, wie lang sind die einzelnen Attacken. Und auch, wie viel Indometacin du jetzt nimmst und ob es dir hilft.
    Bist du bei einem Neurologen mit Kopfschmerzerfahrung in Behandlung?
    Und auch deine Fragen sind wichtig.

    Das soll es von mir erstmal sein.
    Liebe Grüße,
    Julia

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1254

    Liebe Babsi85,

    sei herzlich willkommen im headbook!
    So viel ist sicher: DU BIST NICHT ALLEIN!!!

    Schau mal unter folgendem Link, wenn du magst. Vielleicht findest du dort neue, hilfreiche Informationen zu deiner Diagnose. Wichtig ist, sich so viel Wissen wie möglich über seine Erkrankung anzueignen, um sie besser verstehen und seinen (Be)Handlungsspielraum – das betrifft auch den Umgang mit seiner Erkrankung – erweitern zu können.

    https://www.schmerzklinik.de/wp-content/uploads/2011/11/Paroxysmale-Hemikranie-und-SUNCT-Der-Schmerz-25112011.pdf

    Unter dem Link „Migränewissen“, im Buch „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ von Prof. Göbel und hier kannst du dich ebenfalls schlau machen.

    Falls du noch auf der Suche nach neurologisch kompetenter und vertrauensvoller Betreuung bist, wirst du vielleicht unter dem Link „Schmerztherapeuten“ auf dieser Seite unten links fündig oder erhältst eine Empfehlung eines anderen headbook-Mitglieds.

    Führst du einen Kopfschmerzkalender, aus dem die Anzahl der Schmerz- und Medikamententage ersichtlich wird?

    Kennst du die 10/20-Regel, um einem MÜK vorzubeugen?

    Was hast du bereits ausprobiert, was davon hilft dir und/oder lindert die Schmerzen?

    Vorerst alles Gute und liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    PS: Liebe flinke Julia, du warst wieder einmal schneller, ich lasse meinen Beitrag jetzt trotz doppelter Fragerei, wie er ist… ?!

    Babsi85
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo Katrin, Hallo Julia,

    erstmal vielen Dank für Eure Rückmeldung und vielen Dank für die Links. Werde mich mal in Ruhe damit auseinandersetzen, wenn die Kinder/Zeit es erlaubt.

    Zu meiner Geschichte:

    Ich hatte im Herbst 2015 meine erste Schmerzattacke. Abends, ganz plötzlich, stechender Schmerz im linken Augen/Schläfenbereich mit allem Drum und Dran wie Augentränen, herabhängendes Augenlid, Nase lief usw. Mein Mann dachte erst ich habe einen Schlaganfall (er ist im Rettungsdienst tätig und geht grundsätzlich vom Schlimmsten aus).

    Von dem TAg an ging es dann richtig los. Jeden Tag diese Schmerzattacken, streng linksseitig und bis zu 30x am Tag. Ich bin dann zum Hausarzt und dann zum Neurologen. Der hat mich ins MRT geschickt, EEG gemacht etc. Er meinte gleich das es stark nach paroxysmaler Hemikranie klingt und mir direkt Indometacin verordnet. Hat auch sofort geholfen, was ihn in seiner Diagnose bestätigt hat. Ich habe dann das ganze mit meiner damaligen Hausärztin besprochen, die sofort meinte bloß kein Indometacin, da seien meine Nieren in ein paar Jahren völlig hinüber. Ich als Mutter von 4 Kids war sofort in Panik und habe es sofort weggelassen und 3 (!!!) Jahre lang nach Alternativen gesucht. Heilpraktiker, Osteopath, Entspannungstechniken, Ausdauersport usw. Alles nur bedingt erfolgreich.

    Zwischendrin hatte ich leider auch noch mit einer Herzmuskelentzündung zu kämpfen. In der Zeit nahm ich Beta-Blocker gegen die Tachikardy. Mit den Beta-Blockern wurden die Schmerzen weniger, leichterer Verlauf und kürzer. Also habe ich die weiter genommen. Im Mai letztes Jahr ging es dann wieder richtig los. Attacken 20-30x am Tag, und teilweise über Stunden. Ich vermute ich bin von einer Schmerzattacke in die nächste. Ich bin also wieder zum Neurologen und habe dann doch mit dem Indometacin angefangen. 3x 25 mg/täglich. Damit kam ich ganz gut klar. Beta-Blocker hab ich dann ausgeschlichen und konnte zeitweise die Dosis vom Indometacin auf 1x 25 mg runtersetzen. Seit einigen Wochen geht das aber nicht mehr und ich bin wieder bei 75 mg/täglich. Dazu zwar Magenschutz, aber seit 4 Wochen ca. kann ich nicht mehr richtig essen. Ich habe überhaupt keinen Hunger und bekomm gleich Magenschmerzen. Werde das demnächst mit meinem Hausarzt besprechen (der übrigens von dieser Krankheit noch nie was gehört hat). Man muss dazu sagen, dass ich auf dem Land wohne und die Auswahl an Ärzten etc extrem begrenzt ist.

    Mittlerweile habe ich zumindest schon mal ein paar Trigger herausbekommen, die immer wieder für die Schmerzen sorgen. Auto fahren im Dunkeln (also Blendung durch den Gegenverkehr), extrem starker Lärm, Stress und auch die lieben Hormone… Also alles Sachen die sich nicht wirklich vermeiden lassen…

    Wie ist das bei Euch? Mit welchen SChmerzen habt ihr zu kämpfen?

    Und Katrin: Was ist die 10/20-Regel und MÜK?

    Ich danke Euch schon mal für Eure Infos!!

    LG Babsi

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Ein herzliches Willkommen, liebe Babsi. 🙂

    Du bist mit diesen Schmerzen ganz sicher nicht alleine und das zu wissen, tut sicher schon mal gut. Dass Dein Hausarzt sich mit dieser Art Schmerzen nicht auskennt, ist nicht ungewöhnlich und so ein Wissen ist auch nicht automatisch vorauszusetzen. Es sind heute 367 Kopfschmerzarten bekannt, dafür braucht es Spezialisten. Hausärzte müssen im Grunde über alles Bescheid wissen, können aber nicht alles bis in die kleinsten Nuancen abdecken. Daher mit diesen Kopfschmerzen bitte nur zum Neurologen!

    Indometacin hilft bei dieser Kopfschmerzart sehr gut, so dass es auch als Diagnosekriterium gilt. Allerdings kann es auf längere Dauer auch Probleme mit dem Magen bereiten. Das scheint bei Dir ja der Fall zu sein. Daher brauchst Du einen erfahrenen Arzt, der mit Dir die anderen Möglichkeiten durchgeht. Es gibt Berichte, dass Gabapentin und auch Cox-2-Hemmer ebenfalls wirksam sein “könnten”.

    Und Katrin: Was ist die 10/20-Regel und MÜK?

    Das sind wichtige Infos für Migränepatienten und Patienten mit Spannungskopfschmerz im Hinblick darauf, dass man nur an 10 Tagen im Monat Akutmedikamente einsetzen sollte, um keinen Medikamentenübergebrauchskopfschmerz (MÜK) zu entwickeln. Betrifft aber Dich und Deine Kopfschmerzart nicht.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Babsi85
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    So da bin ich wieder. Ich habe mich jetzt mal näher mit der Thematik beschäftigt und komme gerade vom Arzt. Wegen meiner Appetitlosigkeit versuchen wir jetzt mal das Indometacin wieder zu reduzieren und testen mit einem “magenschonenderen” COX2-Hemmer. ?‍♀️
    Mein Arzt hat jetzt auch überlegt mich mal in eine Schmerzklinik zu schicken. Da kam Kiel natürlich ins Gespräch. Ist für mich am anderen Ende von Deutschland und sicher schwer umzusetzen, aber kann mir jemand erklären wie das laufen könnte? Und was würde mich da erwarten? Was für Voraussetzungen braucht man etc? Läuft das als Reha? Vielleicht hat mir jemand Infos bzw. kann mir sagen wo ich suchen muss…
    Danke?

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6766

    Liebe Babsi,

    die Kieler Schmerzklinik ist ein Krankenhaus, für das du eine Krankenhauseinweisung brauchst. Diese wird vom Arzt ausgestellt, das muss nicht einmal ein Neurologe sein, ein Hausarzt kann das auch.

    Alle Infos findest du auf der Seite der Schmerzklinik Kiel, hier speziell die Infos für Patienten: https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/

    Du musst diverse Fragebögen ausfüllen, Vorbefunde zusammenstellen, die Einweisung und den Fragebogen des Arztes einsammeln und dann alles per Post nach Kiel schicken. Dort wird dann von einem Ärztegremium über deine Aufnahme entschieden, das kann mehrere Monate dauern.

    Für Kiel wäre mir kein Weg zu weit! Ich hatte für meinen Klinikaufenthalt dort auch eine weite Strecke zurückzulegen, doch ich saß bequem im Zug und reiste schon am Vortag an. Ich übernachtete dann in einem Gästezimmer der Schmerzklinik, weil die Aufnahmen vormittags erfolgen, und das hätte ich zeitlich unmöglich geschafft.

    Lieber Gruß
    Heika

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6766

    Damit keine Missverständnisse entstehen: Bis zum Klinikaufenthalt kann es nach der Anmeldung einige Monate dauern. Es sind aber nicht die Ärzte, die für die Durchsicht der Unterlagen so lange brauchen! 😉 Es sind einfach sehr viele Patienten, die nach Kiel wollen. Was ich sehr gut verstehen kann!

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