[Aurora Borealis]

#160569

Hallo an alle,

ich bin hier ganz neu und versuche gerade noch, mich hier etwas zurecht zu finden…

In der Kürze liegt bekanntermaßen die Würze, daher versuche ich zunächst, mich kurz zu fassen. Ich weiß auch gar nicht recht, wo ich anfangen soll.

Bei mir wurde kürzlich anhand meiner Symtpomatik eine hemiplegische Migräne diagnostiziert. Und nun habe ich 1000 Fragen…Ich hoffe, dass einige dieser Fragen hier beantwortet werden können, das würde mich sehr freuen!

1) Die Symptome ähneln ja stark denen eines Schlaganfalls: Wieso ist das so? Ein kardiovaskuläres Risiko ist bei Personen mit hemiplegischer Migräne ja nicht durch diese Migräneform vorhanden, habe ich das richtig verstanden?

2) Muss die genetische Diagnostik zur Sicherung der Diagnostik durchgeführt werden oder reicht das Ausschlussverfahren anderer Krankheiten bei der gleichen Symptomatik? Zahlt die Krankenkasse diesen Test?

3) Wenn der genetische Test negativ ist, liegt dann nur keine familiäre hemiplegische Migräne vor, sondern die sporadische oder ist die hemiplegische Migräne damit ausgeschlossen?

4) Diese Frage klingt vielleicht etwas komisch, aber ich kann das Ganze noch überhaupt nicht einsortieren: Im Bekanntenkreis höre ich häufig, dass ich froh und erleichtert sein kann, dass es “nur Migräne” ist und nichts Schlimmes (wie der zunächst vermutete Schlaganfall)…ich selber kann die Erleichterung jedoch noch nicht so recht spüren ;). Also einfach: “Glück gehabt”?

5) Mit einer TIA haben die Symtpome der hemiplegischen Migräne nichts zu tun, weil kein kardiovaskuläres Grundproblem hinter dieser Migräneform steht, hat man mir das so richtig erklärt?

6) Prophylaktisch soll ich keine Medikamente nehmen, da diese starken Anfälle so selten vorgekommen sind bisher. Nach Abklingen der Aura soll ich Triptane nehmen, vorher darf ich Naproxen nehmen. Vielleicht kann mir jemand seine Medikation bei hemiplegischer Migräne schildern?

Über Antworten und Rückmeldungen würde ich mich wirklich sehr, sehr freuen! Ich fühle mich derzeit noch etwas wie im luftleeren Raum voller Ratlosigkeit.

Herzlichen Dank und herzliche Grüße,
Aurora

[Aurora Borealis]

#160573

Ich bin noch etwas unsicher, wie viel ich von mir preisgeben soll. Falls ihr Fragen habt, beantworte ich sie gerne. Mir fällt es etwas schwer, einfach so von mir zu erzählen, Fragen zu beantworten, ist da schon einfacher. Ich bin Ende 30 und habe zwei kleine Kinder, bin voll berufstätig und habe wenig Freizeit und im Prinzip generell keine Zeit ;).

Ich würde mich – wie gesagt – wirklich sehr, sehr über Tipps und Informationen freuen. Ich weiß derzeit noch nicht recht, was diese Diagnose denn nun für mich bedeutet, sowohl persönlich und familiär als auch beruflich. Welche Schlüsse und Konsequenzen ziehe ich daraus? Oder mache ich einfach da weiter, wo ich vor dem TIA-ähnlichen Zustand aufgehört habe, denn “sind ja nur Kopfschmerzen udn dagegen kann man ja ´was machen”?

Liebe Grüße,
Aurora

[BettinaFrank]

#160575

Willkommen, liebe Aurora. 🙂

Aurora ist übrigens die Göttin der Morgenröte und stand auch Pate für den Namen Aura. 😉

Hattest Du denn kürzlich einen sehr starken Anfall, der Dich in die Klinik geführt hat? Wie viele Attacken hast Du denn, wie lange bist Du schon betroffen und wie hatten sich die Symptome gezeigt? Wer hat die Diagnose gestellt, waren das erfahrene Neurologen?

1) Die Symptome ähneln ja stark denen eines Schlaganfalls: Wieso ist das so? Ein kardiovaskuläres Risiko ist bei Personen mit hemiplegischer Migräne ja nicht durch diese Migräneform vorhanden, habe ich das richtig verstanden?

Während der Aura sind bestimmte Areale im Gehirn unterversorgt mit Sauerstoff, daher die Symptome. Bei Hirnstammauren, wie Du sie wohl hast, sind die Symptome weit stärker und gravierender, da die Aura am Hirnstamm abläuft. Bei den normalen Auren läuft sie an der Großhirnrinde ab, diese Auren belasten nicht so stark.
Leider ist das Risiko, einen Schlaganfall oder Herzinfarkt zu erleiden, schon etwas erhöht. Lass Dir das aber vom Arzt vor Ort noch genau erklären.

2) Muss die genetische Diagnostik zur Sicherung der Diagnostik durchgeführt werden oder reicht das Ausschlussverfahren anderer Krankheiten bei der gleichen Symptomatik? Zahlt die Krankenkasse diesen Test?

Meist reicht die Diagnose des Arztes, obwohl diese Migräneart auch genetisch festgestellt werden kann. Ob solche Tests gezahlt werden, weiß ich nicht. Müsstest Du gegebenenfalls erfragen bei der Kasse.

3) Wenn der genetische Test negativ ist, liegt dann nur keine familiäre hemiplegische Migräne vor, sondern die sporadische oder ist die hemiplegische Migräne damit ausgeschlossen?

Die Diagnose familiäre hemiplegische Migräne wird dann gestellt, wenn mindestens ein Verwander I. oder II. Grades betroffen ist. Sie ist dann erblich bedingt, die sporadische hemiplegische Migräne nicht.

4) Diese Frage klingt vielleicht etwas komisch, aber ich kann das Ganze noch überhaupt nicht einsortieren: Im Bekanntenkreis höre ich häufig, dass ich froh und erleichtert sein kann, dass es „nur Migräne“ ist und nichts Schlimmes (wie der zunächst vermutete Schlaganfall)…ich selber kann die Erleichterung jedoch noch nicht so recht spüren ;). Also einfach: „Glück gehabt“?

Da die meisten Leute nur Schlaganfall kennen, nicht aber solche speziellen Auraformen, sind diese Kommentare nachzuvollziehen – aber nicht richtig.

5) Mit einer TIA haben die Symtpome der hemiplegischen Migräne nichts zu tun, weil kein kardiovaskuläres Grundproblem hinter dieser Migräneform steht, hat man mir das so richtig erklärt?

Siehe meinen Kommentar unter Punkt 1.

6) Prophylaktisch soll ich keine Medikamente nehmen, da diese starken Anfälle so selten vorgekommen sind bisher. Nach Abklingen der Aura soll ich Triptane nehmen, vorher darf ich Naproxen nehmen. Vielleicht kann mir jemand seine Medikation bei hemiplegischer Migräne schildern?

Triptane sind bei dieser Migräneart kontraindiziert, lass Dich hierzu genau beraten durch Deinen Neurologen vor Ort. Hast Du denn starke Kopfschmerzen nach Abklingen der Aura?

Diese Diagnose erschreckt einen erst mal, das ist verständlich. Aber es gibt heute viele Wege, trotzdem ein gutes Leben zu führen. Mich würde noch die Anzahl Deiner Attacken interessieren, da Du wahrscheinlich auch über eine Prophylaxe nachdenken musst. Macht aber vielleicht keinen Sinn, wenn Du jetzt z. B. erst die erste Attacke hattest.

Liebe Grüße
Bettina

[Aurora Borealis]

#160579

Liebe Bettina,

herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort, ich habe mich sehr darüber gefreut!:)

Hattest Du denn kürzlich einen sehr starken Anfall, der Dich in die Klinik geführt hat? Wie viele Attacken hast Du denn, wie lange bist Du schon betroffen und wie hatten sich die Symptome gezeigt? Wer hat die Diagnose gestellt, waren das erfahrene Neurologen?

Ja, ich bin tatsächlich kürzlich auf die Intensivstatoin für Schlaganfallpatienten gekommen, weil ich meinen Arm und meine Hand nicht mehr richtig bewegen konnte -sehr schwer und kraftlos. Ich konnte nichts mehr festhalten. Dazu kamen noch Taubheitsgefühle, als hätte man meine Haut mit Schaumstoff umwickelt. Im Krankenhaus wurde dann festgestellt, dass auch mein Bein auf der gleichen Seite betroffen war. Das hatte ich gar nicht so gemerkt, mir ging es auch nicht gut, ich habe mich gefühlt, als müsste ich mich druch Watte kämpfen. Die Gangunsicherheit ist mir wohl aufgefallen. Im Nachhinein habe ich Erinnerungslücken bezüglich des Kurzzeitgedächtnisses festgestellt, ich habe einige Lücken im Ablauf des Tages. Dazu kamen starke Kopfschmerzen und Schwindel.

Kopfschmerzen habe ich schon seit meiner Kindheit. Damals traten sie immer am Wochenende, zu Ferienbeginn, nach Kindergeburstagen, Ausflügen, Einkaufsbummeln etc. und zwar so stark, dass ich nichts mehr machen konnte, außer mich hinzulegen und zu schlafen.

Ich bin schon mehrfach in der Notaufnahme eines Krankenhauses gelandet, weil ich mich nicht mehr aufrecht halten konnte. Ich bin dann immer so zu einer Seite weggesackt, war extrem schlapp und hatte ein starkes Schwächegefühl, so als wäre ich unterzuckert. Kreislaufprobleme, MS, Epilespie, Narkolepsie, Entzündungsprozesse, die man dann immer vermutet hatte, sind ausgeschlossen worden.

Dieser letzte Anfall war bislang der Schlimmste. Einige Ärzte im Krankenhaus äußersten schon die Vermutung, dass es sich um eine Migräneform mit Aura handeln könnte, andere Ärzte schlossen dies kategorisch aus, (Begründung: Bei mir wurde bislang keine Migräne diagnostiziert.).

Ich muss dazu sagen, dass ich bislang auch kaum deswegen beim Arzt war. Ins KH bin ich nur gekommen, wenn mir das auf der Arbeit oder im öffentlichen Raum passiert ist und jemand den Krankenwagen gerufen hat. Zu Hause habe ich mich dann einfach hingelegt und gewartet, bis es vorbei ist. Das dauert allerdings bis zu drei Tage, bis die Kopfschmerzen wieder weg sind.

Triptane sind bei dieser Migräneart kontraindiziert, lass Dich hierzu genau beraten durch Deinen Neurologen vor Ort. Hast Du denn starke Kopfschmerzen nach Abklingen der Aura?

Ja, ganz extrem, ich kann dann absolut nichts mehr machen und muss mich hinlegen. Ich bin dann auch extrem schlapp und kraftlos und kann mich kaum auf den Beinen halten. Wenn ich früh genug merke, dass Kopfschmerzen im Anmarsch sind und ich dann sofort Ibuprofen nehme, kann ich manchmal verhindern, dass es ganz schlimm wird. Ich mache das insbesondere, um weiter arbeiten zu können. Ich habe kaum Möglichkeiten zur Entspannung oder einfach überhaupt Zeit für irgendetwas Entspannendes. Ich schlafe auch sehr wenig. Das ist nicht gut, das weiß ich wohl.

Mich würde noch die Anzahl Deiner Attacken interessieren, da Du wahrscheinlich auch über eine Prophylaxe nachdenken musst. Macht aber vielleicht keinen Sinn, wenn Du jetzt z. B. erst die erste Attacke hattest.

Ich bin ja selber nie auf die Gedanken gekommen, dass meine motorischen Ausfälle Teil einer Migräne, sprich einer Aura sein könnten. Ich habe diese Ausfälle und die Kopfschmerzen immer als isoliert voneinander auftretende Ereignisse betrachtet, bzw. gar nicht darüber nachgedacht. Ich muss halt immer funktionieren, da habe ich bisher nie Zeit darauf verwendet, was Ursache und Auslöser sein könnte, sondern habe immer zugesehen, dass ich schnell weiter funktioniere (=Ibu). Jetzt ist das erste Mal, dass ich das Gefühl habe, da ist etwas gründlich schief gelaufen und ich habe noch mal Glück gehabt, dass es tatsächlich eine Migräne ist und eben nichts in richtung TIA.

Ich hatte auch schon merhfach diese extreme Schwäche und Lähmungserscheinungen in Arm und Bein der gleichen Körperseite. Ich dachte schon, ich hätte MS oder eine andere Störung, die sich auf die muskuläre Funktionalität der Extremitäten auswirkt. Oder eben einfach einen eingeklemmten Nerv…Ich habe allerdings nie den Kopfschmerz damit in Verbindung gebracht.

Ich habe mindestens 1-2 pro Monat extreme Kopfschmerzen, meist für 2-3 Tage, wenn es schlimm kommt, auch länger. Vor dieser Attacke hatte ich mehrere Tage latenten Dauerkopfschmerz. Dann bin ich morgens aufgewacht und konnte nicht mehr schreiben, nichts mehr halten, meinen Arm nicht mehr auf der Tischplatte halten.

Ich freue mich sehr über antworten und Fragen. Vielen herzlichen Dank, dass ich hier die Möglichkeit und den Raum habe, meine Fragen zu stellen! 🙂

Liebe Grüße,
Aurora

[BettinaFrank]

#160581

Liebe Aurora,

in dem Fall würde eine Prophylaxe sicher Sinn machen. Du hast viele Attacken, zudem noch diese starken Auren. Möglich wären Betablocker, da am besten verträglich. Sehr gut wirken kann Flunarizin und dann noch diverse Antiepileptika.

Starte doch gleich mal mit unserer genialen Migräne App. 🙂

Einen Versuch wert wäre auch, zu Beginn der Aura Diclofenac in Tropfenform zu testen. Möglicherweise kommt die Aura dann nicht so stark durch und verläuft kürzer. Oder kann bestenfalls ganz gestoppt werden. Auf die nachfolgenden Kopfschmerzen sollte es sich auch positiv auswirken. Aber Du wirst sicher einiges testen müssen, bis Du gut eingestellt bist.

Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 könntest Du als sanfte Prophylaxe gleich schon mal starten.

Liebe Grüße
Bettina

[Aurora Borealis]

#160605

Hallo,

ich hab gestern zum ersten mal in meinem Leben Triptan genommen (Sumatriptan). Zunächst hatte ichd as Gefühl, dass es überhaupt nicht wirkt und im Gegenteil die Schmerzen noch viel schlimmer werden. Erst nach über 2 Stunden nach der Einnahme wurden die Schmerzen erträglicher. Naproxen hatte überhaupt keinen Einfluss.

Ist es normal, dass Triptane so lange brauchen, bis sie wirksam sind?

Bei Hirnstammauren, wie Du sie wohl hast, sind die Symptome weit stärker und gravierender, da die Aura am Hinrstamm abläuft. Bei den normalen Auren läuft sie an der Großhirnrinde ab, diese Auren belasten nicht so stark.

Gehört die Aura der hemiplegischen Migräne zur Hirnstammaura? Was genau bedeutet Hirntammaura?

Die App werde ich auf jeden Fall testen und auch den Hinweis mit dem flüssigen Diclofenac finde ich sehr interessant.

Darf man Betablocker auch bei niedrigem Blutdruck nehmen? Ich habe auch Extrasystolen, dagegen würden die Betablocker ja helfen…

Im Netz finde ich über die hemiplegische Migräne meist nur “schwere Form, aber sehr selten”. Und das war´s. Vielleicht hat jemand noch Literaturhinweise, irgendwelche Paper, die man lesen könnte?

Liebe Grüße,
Aurora

[Aurora Borealis]

#160607

Ich habe auch noch einmal weitere Fragen:

1) Welches Magnesium sollte mann als Prophylaxe nehmen? Magensiumcitrat? Und in welcher Konzentration?

2) Ebenso das Vit B2, muss dies in einer bestimmten Form oder Kombination vorliegen? Darf das auch ein Vitamin B-Kombi-Präparat sein?

3) Können Extraystolen ein Migräne- bzw. Aurasymtptom sein?

4) Habt ihr einen Notfallausweis dabei? Oder irgendwo hinterlegt? Mimr macht Sorge, dass – wenn ich einen abgebe- der dann ja in meiner Akte ist, mein Arbeitgeber weiß, was ich habe und mir dadurch Nachteile entstehen könnten (z. B. im Hinblick auf eine mögliche Verbeamtung).

5) Wie bekommt ihr alles unter einen Hut: Familie mit Kindern, Beruf (ich habe derzeit eine extreme Stress-Situation, auf die ich auch so keinen Einfluss habe und die noch mindestens ein weiteres Jahr in dieser Form so weiter gehen wird) und der Migräne?

6) Mein Mann und ich überlegen, ob ich mich an die Kieler Schmerzklinik wenden kann?

Liebe Grüße,
Aurora

[Aurora Borealis]

#160608

Un dnoch eine Frage: Wie sollte man sich ernähren, gibt es da generelle Tipps oder ist das auch sehr individuell?

Vielen Dank und liebe Grüße,
Aurora

[Monster]

#160612

Hallo Aurora,

willkommen auch von mir!

Warte auf die Antworten zu Deinen vielen Fragen, die Dir die anderen noch sicher beantworten werden. Da ich gerade nicht viel Zeit habe … ich habe sehr oft Hirnstammaura: starke Sprachstörungen, Schwindel und akustische Halluzinationen. Dazu sind parallel Aurasymptome wie Sensibilitätsstörungen, Sehstörungen und natürlich Hyperempfindlichkeit und Übelkeit vorhanden. Zum Glück hatte ich bislang “erst” 3 hemiplegische Attacken, die sich ähnlich wie Deine anhören. 2x bin ich in der Rettungsstelle gelandet, 1x zuhause ausgelegen. Die Symptome der massiven Muskelschwäche traten alle Male aus einer Migräne mit starker Hirnstammaura heraus und immer sehr plötzlich auf, Fallneigung und Gangunsicherheit inklusive. Wenn ich mich überhaupt auf den Beinen halten oder ein Glas Wasser halten kann…
Da bei mir diese massive Schwäche nicht einseitig ist, war nur am Rande der Verdacht auf TIA oder mehr da.
Ich führe seitdem einen Notfallausweis im Portemonaie mit, den ich mir selbst entworfen habe. Übrigens hatte mir auch Prof. Göbel im 1. Chat dazu geraten.
Das Blöde ist nur, dass es ja doch immer TIA etc. sein könnte, weshalb man nur bedingt lange auf ein Abklingen warten kann. Die Schwäche dauerte dank Kortison (i.v.) das letzte Mal nur 6 Tage, beim ersten Mal aber 2 Wochen und beim zweiten Mal sogar 5 Wochen. Da ist also nicht viel mit Abwarten, wenn andere den RTW rufen wollen. Aber auch für die Ärzte im Krankenhaus ist solch ein Ausweis hilfreich und Du musst dann nur die nötigsten Untersuchungen über Dich ergehen lassen… Wenn Du willst, darfst Du meine Vorlage für Dich anpassen. Wenn Du das willst, schicke mir eine PN mit Deiner Mail.

So: Jetzt ist es doch wieder lang geworden … ich muss jetzt los!

Wenn Du willst, später mehr.

Halt die Ohren steif, Du bist nicht allein!!!

Live long and prosper ?

Annika

[Aurora Borealis]

#160616

Hallo Annika,

vielen Dank für deine Antwort. Ich freue mich über alle Infos und Erfahrungsberichte, die ich bekommen kann! 😉

Hm, das, was ich über HIrnstammaura gelesen habe, passt nicht so ganz uz meinen Symtpomen, Sprachstörungen habe ich nicht und auch keine Halluzinationen. Bei mir passt es eher exakt zu den Symptomen eines Schlaganfalls.

Die extreme Muskelschwäche habe ich allerdings sehr häufig bzw. eigentlich immer, ich kippe dann zur Seite wie eine gefallte Eiche. ICh kann dann auch den Arm nicht mehr heben und nichts greifen oder festhalten.

Über deine Vorlage würde ich michr sehr freuen! Mein Hausarzt hat mir die von Orphanet empfohlen, dass kommt mir allerdings vor, als würde ich auf Spatzen schießen. Klingt sehr dramatisch. 🙂

Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben, man findet so wenig darüber und noch weniger Menschen, denen es ähnlich geht, die über ihre Erfarhungen berichten können.

Die TIA ist noch nicht ganz vom Tisch, allerdings extrem unwahrscheinlich. Dann spiele ich demnächst auch Lotto 😉

Liebe Grüße,
Aurora

[Autor]

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