Bea – Vorstellung und Ratsuche

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  • Beatrice
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    Liebe Mitglieder,

    ich freue mich nun Teil dieses Forums bzw. dieser Gruppe zu sein und werde hier sicher noch viel lernen können, auch wenn ich, was das Thema Migräne und Kopfschmerzen angeht, leider schon lange betroffen bin.
    Ich hoffe, dass ihr vielleicht noch Ideen habt, was mir helfen könnte, oder wo es bei mir hakt. Oft haben Leute von außen einen ganz anderen Einblick und ich trete aktuell (wieder mal) auf der Stelle.
    Ich habe seit einem Unfall mit Schleudertrauma im Jahr 2009 chronische Spannungskopfschmerzen, damit ging es eigentlich los (vorher nie Migräne oder Kopfschmerzen, aber eine genetische Disposition durch Mutter und Großmutter). Das MRT zeigt eine instabile Halswirbelsäule, Abnutzungserscheinungen, Entzündungen und Wassereinlagerungen im Bereich der HWS. Mir wurde von einem Arzt eine Versteifung angeraten, vor der ich mich bisher aber scheue (ist auch nur eine Einzelmeinung).

    Meinen letzten schmerzfreien Tag hatte ich 2011.

    Ab 2012 kamen dann regelmäßige Migräneattacken zu den Spannungskopfschmerzen, erst immer nur während der Periode, dann auch während dem Eisprung, dann auch mal hier und mal da und irgendwann gar nicht mehr zuzuordnen. Leider entwickelte sich dann eine Endometriose, an der ich auch noch 2016 operiert werden musste. 2016 bin ich dann, ohne es zu merken, in die Scherzmittelabhängigkeit gerutscht. Die Schmerzen im Unterleib waren teils so heftig, dass ich es nur mit starken Medikamenten ausgehalten habe, dann die chronischen Kopfschmerzen, dazu die Migräne immer wieder und „nebenbei“ noch selbstständig und vollzeit berufstätig…

    Nach der Operation konnte ich die Medikamente für den Unterleib endlich wieder weglassen, aber habe immer mehr Thomapyrin Intensiv genommen. Irgendwann war ich bei einer Einnahme von 25 Tagen 2 Tabletten morgens. Mehr habe ich nicht genommen, also es wurde dann nicht auch nachmittags und abends, aber das hat sich die letzten 2,5 Jahre immer mehr und schleichend entwickelt. Das traurige daran ist, dass mein Schmerztherapeut und mein Neurologe genau wissen wie viel Thomapyrin Intensiv ich einnehme weil ich Rezepte benötigt habe um diese Mengen in meiner Apotheke überhaupt ausgehändigt zu bekommen. Das bedeutet, dass ich immer dachte ich nehme ja „nur“ Thomapyrin und „nur“ 2 Tabletten am Tag. Naja. Keiner hat mich darauf hingewiesen, dass das gefährlich, unverantwortlich und ein Riesenmist ist.
    Jedenfalls habe ich nun ab dem 25. Dezember 2018 das Thomapyrin abgesetzt und befinde mich seitdem quasi in einer Art Dauermigränezustand, der immer wieder stundenweise abflaut, den ich aber mit Eisbeuteln, doppelten Espressi, kleinen Spaziergängen und viel Schlaf, Meditation und vorsichtigem Yoga halbwegs im Griff habe. Ich habe mir überlegt, ob ich mir Cortison spritzen lassen soll, aber leider ist mein Hausarzt bis Montag noch im Urlaub :/
    Warum ich so viel Thomapyrin genommen habe liegt auch daran, dass mir jahrelang einfach kein anderes Schmerzmittel geholfen hat. Also weder die 1.500 mg Brausetabletten Aspirin, kein Ibuprofen, kein Naproxen und leider habe ich sowohl von Sumaptriptan als auch Rizatriptan Brustenge und starke Atembeschwerden bekommen, so dass ich dachte ich ersticke. Danach hatte ich immer Angst, noch ein anderes Triptan zu testen.

    Wisst ihr, ob diese Beschwerden dann bei allen Triptanen auftreten?

    Den Tipp mit den Thomapyrin habe ich bei uns hier im Schmerzzentrum von einer Ärztin bekommen, sie meinte, das ist das wirksamste Medikament – und bei mir hatte sie damit recht. Nur wo bin ich damit gelandet?

    Leider hatte ich mit Prophylaxen bisher auch keinen großen Erfolg. Pestwurz, Mutterkraut, Magnesium, die typischen Nährstoffmischungen, Botox, Betablocker und Amitriptylin waren bisher wirkungslos. Nun möchte ich dieses Jahr gerne Topiramat und Aimovig testen.

    Ich habe auch schon dutzende (leider alle in meinem Fall nutzlose) alternative Therapien getestet wie Kältekammer, Heilstollen, Neuraltherapie, Liebscher Bracht, Histaminarme Ernährung, Mikronährstofftherapien verschiedenster Art, TCM, Homöopathie etc. etc. Das einzige was ich gemerkt habe, das mir hilft, ist Eisbeutel, Koffein, Alkohol und Zucker meiden und regelmäßig schlafen.

    Ein Problem ist, dass meine Endometriose zurück zu kommen scheint. Noch sind die Schmerzen ohne Medikamente erträglich. Ich wurde nun künstlich in die Wechseljahre versetzt und bekomme eine Hormonersatztherapie (ich bin erst 33) in der Hoffnung, dass die Endometriose „austrocknet“, aber es kann sein, dass mir die Gebärmutter entfernt werden muss. Ich habe einfach Angst.

    Leider ist Stress bei mir ein sehr großer Trigger. Ich habe natürlich in den letzten zehn Jahren viel ausprobiert und auch viel dazugelernt. Wie oben schon erwähnt meditiere ich beispielsweise (täglich 40 Minuten), ich mache Yoga, bewege mich an der frischen Luft etc. Aber ich habe leider weder eine wirksame Prophylaxe noch ein wirklich wirksames Schmerzmedikament und nun ist mir auch noch klar geworden, dass ich selbst meine Situation die letzten 2 Jahre immer schlimmer gemacht habe und anschließend ja sicher auch kein Thomapyrin Intensiv mehr nehmen sollte, also auch nicht einmal mehr das bleibt.

    Und auch vor dem Thomapyrin war ich ja jahrelang keinen einzigen Tag schmerzfrei, ich weiß also einfach nicht was ich weiter noch tun kann.

    Habt ihr eine Idee oder einen Rat?
    Liebe Grüße,

    Bea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28309

    Willkommen im Forum, liebe Bea. 🙂

    Deine Ärzte scheinen den MÜK (Medikamentenübergebrauchskopfschmerz) nicht zu kennen. Du musst das jetzt leider ausbaden. Wobei Du jetzt das einzig Richtige gemacht hast mit der Medikamentenpause. Vielleicht kannst Du Dir vom Vertretungsarzt Prednisolon als Tabletten verschreiben lassen, das macht die Pause etwas angenehmer. Mit Vomex könntest Du auch sedieren, wäre ebenso hilfreich.

    Hast Du Kinderwunsch? Wenn ja, würde ich mit der Gebärmutterentfernung auf jeden Fall noch warten. Mit Hormonen (auch mit der Pille) könnte man einiges versuchen und im besten Fall verbessern. Eine Pille, die durchgenommen wird, könnte sich auch positiv auf die Migräne auswirken.

    Wie lange hast Du die „sinnvollen“ Prophylaxen denn getestet? Man sollte ihnen gut drei Monate Zeit lassen und dann erst die Wirkung beurteilen.

    Wisst ihr, ob diese Beschwerden dann bei allen Triptanen auftreten?

    Nein, es gibt ganz sanfte Triptane (Allegro, Almotriptan, Naratriptan), unter denen diese Nebenwirkungen kaum auftreten. Überhaupt lassen die Nebenwirkungen in aller Regel nach bei längerem Einsatz. Diese Brustenge ist zwar unangenehm, aber ungefährlich. Versuche sie unbedingt erneut, da nichts besser wirkt.

    Wenn Du ambulant nicht mehr so wirklich weiterkommst, könntest Du auch mal über einen stationären Aufenthalt nachdenken.

    Thomapyrin führt als Kombinationsschmerzmittel schneller in einen MÜK als Monosubstanzen. Bei hochfrequenten Kopfschmerzen keinesfalls zu empfehlen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 127

    Hallo Bettina,

    vielen Dank für deine Antwort 🙂

    Es ist ärgerlich aber ich gebe mir die Schuld auch selbst – irgendwie habe ich schon gespürt, dass das nicht gut sein kann, aber von dem MÜK wusste ich nichts. Ich hatte eher immer Angst um meine Nieren und die Leber und habe das deswegen regelmäßig kontrollieren lassen…

    Prednisolon habe ich sogar zuhause, wenn es nun morgen auch nicht besser ist werde ich das nehmen, das ist eine sehr gute Idee. Vielen Dank!

    Die Triptane, die ich versucht habe, zeigten leider auch keine Wirkung, also sie konnten den Anfall nicht beenden. Ich werde hier aber auch nochmal ein bisschen experimentieren wenn die Schmerzmittelpause vorbei ist. Ich habe mir jetzt das freiverkäufliche von Dolortriptan gekauft und Ascotop verschreiben lassen. Dann sehe ich, ob ich hier weiterkomme.

    Amitriptylin habe ich ein halbes Jahr genommen aber das hat mir leider nicht geholfen, ich war nur sehr müde. Den Betablocker 4 Monate. Das Botox offen gestanden nur sehr kurz, nur einige wenige Anwendungen, aber danach hatte ich einen so dicken Nacken, dass ich jedes Mal dachte es wird jeden Moment gleich Migräne ausgelöst, das war ganz seltsam. Eventuell ist das aber nochmal einen Versuch wert. Magnesium nehme ich seit Jahren.

    Vor Topiramat hatte ich immer Respekt und bei Aimovig ist es einfach der Geldbeutel. Es ist noch nicht klar ob meine Kasse es übernimmt und privat könnte ich es mir zwar mal ein paar Monate leisten falls es mir überhaupt helfen sollte aber nicht ein Leben lang :/

    Ich versuche auch hier vor Ort einen guten Arzt zu finden, der sich mit Migräne richtig auskennt. Meistens fahre ich sehr weite Wege oder am Ende stellt sich heraus, dass es zwar sehr gute Neutologen sind aber ganz andere Fachgebiete haben etc. Ich habe leider keinen Arzt, der im Bereich Schmerzmittel/Prophylaxe richtig fit ist sondern eher Ärzte, die das alles für viel zu heftig halten und sich nicht gut auskennen. Da habe ich mich als Patientin leider auch immer recht schnell abhalten lassen wirksame Dinge zu testen weil die Ärzte erst noch Nahrungsmitteltests machen wollten etc etc und ich einfach immer gehofft habe es findet sich doch noch eine Ursache, die das alles beendet. Naja, ihr kennt das 😉

    Danke dir liebe Bettina und das mit der Gebärmutter hoffe ich auch nicht machen zu müssen – auch wenn Kinder für mich aufgrund der Schmerzen kein Thema sind.

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 127

    Hallo liebe Gruppe,

    ich mache aktuell eine Schmerzmittelpause weil ich jahrelang sicher Medikamentenmissbrauch betrieben habe ohne zu wissen, dass mich das noch tiefer reinreitet :/ Nun mache ich 8 Wochen Pause und stehe es bisher ganz gut durch.

    Meine (vielleicht etwas dumme?) Frage wäre, ob denn auch eine örtliche Betäubung beim Zahnarzt unter die Regel fällt oder ob ich bedenkenlos in dieser Zeit zum Zahnarzt gehen kann solange ich nur die Betäubung bekomme und keine Schmerzmittel?

    Liebe Grüße und danke für eure Hilfe!!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28309

    Liebe Beatrice,

    lokale Anästhesie macht nichts aus, beeinträchtigt die Medikamentenpause auch nicht. Toll, dass Du die Pause so tapfer durchhältst. 🙂

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 127

    Vielen Dank Bettina für die schnelle Antwort, dann muss ich meinen Termin nicht absagen :))

    Ich berichte mal wie es mir dann nach der Pause ergangen ist!

    Ich hoffe ich darf noch weiter Fragen stellen falls ich nicht weiterkomme, ich habe leider immer noch keinen Arzt gefunden, die meisten, die ich abtelefoniert habe, haben direkt am Telefon gesagt, sie kennen sich mit Migräne nicht speziell aus. Ich suche weiter…

    Ein Problem ist auch Botox, das würde ich nach der Pause gerne noch einmal testen, es bietet hier in der Region aber kein Neurologe oder keine normale Klinik für Migräniker an. Ich habe nun einen Termin privat in einer Beauty Klinik, bei der die Ärztin sagte, sie behandelt auch Schmerzpatienten und kennt sich mit der Migräne-Botoxtherapie aus. Das geht dann aber auch nur vorübergehend bis ich einen Kassenarzt gefunden habe :/

    Mit dem Schmerz-Kompetenzzentrum schlechthin hier bei uns ums Eck, das auch von Kiel gelistet ist, habe ich leider schlechte Erfahrungen gemacht (nicht mit der Migräne, aus anderen Gründen), ich weiß noch nicht ob ich mich überwinden kann da nochmal hinzugehen :/

    Also vielen Dank und ganz liebe Grüße,
    Bea

    • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monate von  Beatrice.
    Bettina Frank – Admin
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