[Mari75]

#175092

Hallo, ich wollte mich mal erkundigen ob es hier jemanden gibt mit bechterew und Migräne. Die Einnahme von naproxen steht dem mük viel im Wege. Aber ohne nsar komme ich nicht zurecht. Zusätzlich nehme ich noch myditin und naratriptan im anfall. Bin sehr verzweifelt da ich immer schmerzen habe in der 10/20 Regel. Mein Hausarzt besteht nu auf dauermedikatin naproxen. Darunter sind die wirbelsäulenscjmerzen fast weg. Habe aber Angst vor MÜK. Gerade heute früh musste ich naratriptan dazu nehmen da eine Attacke erfolgte.
Gibt es eine Therapie die nicht im mük endet?

Lieben Dank
Marion

[Manu]

#175093

Hallo Marion,
ich selbst habe kein Bechterew, aber mein Vater. Hast du evtl. Kontakt in einer Regionalgruppe (die gibt es auf jeden Fall in CH, weiss nicht ob es dies auch in DE gibt) für Bechterew? So wie ich dies verstehe, (durch meinen Vater) ist es wichtig Bechterew zu behandeln, da du dich bewegen können musst, damit die Wirbelsäule möglichst aufrecht verknöchert (seine ist ziemlich aufrecht komplett verknöchert!). Wenn du Schmerzen hast und denen ausweichst, kannst du unter Umständen die Wirbelsäule nicht mehr komplett aufrichten.
Betreffend der Medikation wäre es eben, meiner Meinung nach am besten, Infos und Erfahrungen aus deiner Regionalgruppe zu holen. Evtl. kennt dort auch jemand dieses Problem und kann weiterhelfen.
Ich kann sonst mal bei meinem Vater nachfragen, ob er dieses Problem kennt und wie allenfalls behandelt wird wenn du möchtest.

LG
Manu

[Mari75]

#175094

Vielen lieben Dank Manu,
Ich habe im Dezember einen Termin beim Rheumatologen. War schon 10 Jahre nicht mehr, da ich die Krankheit ignoriert habe und dachte das geht schon ohne Medikamente. Seit 4 Jahren ist es kaum auszuhalten. Wirbelsäule und Migräne….macht mich irre. Vor allem hab ich den Eindruck ich nehme dauernd Medikamente. Ich habe früher Leistungssport und seit 10 Jahren amateursport im klettern betrieben und kann seit 2 Jahren nix mehr wegen den Schmerzen. Quäl mich zum Ausdauersport und Yoga….aber alles kit schmerz. Ich war im September in Kiel. Die Migräne wurde super eingestellt aber mit dem bechterew muss ich zum Rheumatologe. Dacht ich finde was zur überbrückung bis zum Termin im Januar. Dezember ist nur Blutabnahme.
Leicht haben wirst nicht…
Nicht Mt dein Papa täglich Medikamente? Nsar? Hab Angst da überall steht die nsar machen Organe kaputt.

[Manu]

#175097

Ich müsste mal nachfragen welche Medis er genommen hatte, allerdings ist das ja schon einige Jahre her, und dort hat man noch weniger auf Nebenwirkung geschaut als heute… Es geht ihm immer noch gut. Bei ihm hat dies mit ca. 20 Jahre angefangen (üblich für Männer) und dort hat er einfach Medis geschluckt, ziemlich viel Alkohol und sonstige Drogen (war halt damals so die Zeit…). Er bekam dann vom Rheumatologen schon eine Prophylaxe (Schmerzmittel) aber welche weiss ich nicht, schon ne Weile her, aber er nahm täglich Schmerzmittel, ohne wäre es nicht gegangen.
Heute da eh jetzt alles verknöchert ist von unten bis oben, braucht er praktisch keine Medis mehr, gibt ja quasi keine Entzündungsherde mehr.
Bechterew ohne medizinische Begleitung ist auch gefährlich, also unbedingt zum Rheumatologen. Evtl. gibt es ja so ein Nottelefon für Bechterew, resp. Rheumatische Erkrankungen, wo du kurz anfragen könntest, betreffend den Medis/Migräne, damit du die Zeit überbrücken kannst bis Januar.
LG

[Julia]

#175098

Hallo und herzlich willkommen in Headbook, liebe Marion.

Um Migräne zusammen mit weiteren schmerzhaften Erkrankungen zu behandeln ist es besonders wichtig, dass die behandelnden Ärzte sich gut auskennen. Da macht es wenig Sinn, wenn wir, die wir keine Ärzte sind, dir hier so ins Blaue hinein Tipps zur Medikation geben. Auch wenn wir selber, oder Angehörige von uns, Morbus Bechterew haben, du brauchst eine auf dich abgestimmte Medikation!

Du schreibst, da warst im September in Kiel in der Schmerzklinik. Stationär oder ambulant? Was wurde dir dort geraten? Schreib doch bitte ein bisschen mehr darüber.

Liebe Grüße,
Julia

[Mari75]

#175099

Da hast du recht Julia. Mir wurde von Seiten der Klinik geraten einen Rheumatologen aufzusuchen. Das habe ich auch umgehend gemacht und schon im Januar einen Termin bekommen. Das ist auch recht schnell in unserer Region. Ansonsten kann ich nur gutes über die Schmerzklinik berichten. Ich habe mich sehr gut betreut und fachlich aufgehoben gefunden. Bei so einer komplizierten schmerzsymptomatik ist es allerdings nicht einfach. Da ich laut Diagnose ein hochchronifiziertes schmerzgeschehen entwickelt habe. Vieles wurde psychisch abgetan und auch so behandelt, allerdings ohne Erfolg. Danach hieß es therapieresistent. Bis der Orthopäde den Marker und bechterew diagnostizierte. Das war erst kurz vor der Klinik. Ich leide allerdings schon seit 20 Jahren unter den Schmerzen unabhängig von Migräne. Bin nun erwerbsunfähig und war vorher selbständig als Manualtherapeut. Ich bin erst 47. Allerdings nun endlich auf einem guten Weg. Ach ja ich habe Migräne mit und ohne Aura und Spannungskopfschmerzen.

Vielen lieben Dank

[Julia]

#175101

Hast du denn Probleme mit der Schmerzmedikation? Dazu wird man dir doch in Kiel sicher was geraten haben. Ich denke, dass wir dir da momentan sicher nicht besser helfen können. An Berichte über Migräne und Bechterew hier in Headbook, die dir helfen könnten, kann ich mich nicht erinnern.

Aber für Fragen zur Migräne sind wir immer da. Nur her damit, falls du welche hast.
Alles Gute,
Julia

[Mari75]

#175102

Medikamente für die Migräne wurden gut eingestellt. Das ist ja nach 34 jahren migrãne nix neues. Man kennt sich ja sehr gut aus mittlerweile. Kiel ist ja.mehr als super darin. Allerdings kann ich die 10/20 wegen dem bechterew nicht einhalten. Dachte evtl ea gubt noch mwhr Betroffene hier. Nein, Kiel konnte mir nur den Rat geben mich mit einem Rheumatologen abzusprechen.

[Julia]

#175103

Liebe Marion,

dann drücken wir dir mal die Daumen, dass der Rheumatologe sich Mühe gibt und dir helfen kann. Bis Januar ist ja nicht mehr soo lange. Wenn die Migräne gut behandelbar ist, ist das ja schon mal die halbe Miete ?.

Alles Gute,
Julia

[BettinaFrank]

#175106

Liebe Marion,

es gibt ganz spezielle Medikamente für die Therapie des Bechterew, die zudem nicht in den MÜK führen. Jetzt bist Du halt leider nicht beim Spezialisten, aber das ändert sich ja zum Glück bald.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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