Bin auch neu (Anouk)

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  • Anouk
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    Beitragsanzahl: 296

    Hallo ihr Lieben,

    ich war schon ewig nicht mehr hier, aber an meinem Kopf hat sich leider nichts geändert.
    Heute erst war ich beim Neurologen und meine Prophylaxe wird wegen Unwirksamkeit umgestellt.
    Statt wie bisher Imipramin werde ich ab morgen Candesartan und Anafranil nehmen. Man gibt die Hoffnung ja nicht auf.

    Außerdem bekomme ich morgen und übermorgen jeweils 250mg Kortison i.V., weil ich derzeit nur noch Migräne habe und die letzten Monate immer mindestens 10 Schmerzmitteltage hatte, was bei mir anscheinend zu viel ist, die Migräne macht kaum noch Pausen und ohne Kortison werde ich die 10er Grenze im Juni bestimmt nicht einhalten können.
    Ich schleppe mich nur noch von Tag zu Tag und die Migräne hat gerade das Ruder in der Hand. Aber ab morgen bzw. übermorgen wird das hoffentlich wieder anders.

    Und wir haben die Möglichkeit besprochen, einen zweiten Aufenthalt in Kiel zu beantragen.
    Im Sommer 2015 war ich zum ersten Mal da und ich denke, dass ich im Winter 2017/18 wieder dort sein werde.
    Ich muss hier zu Hause noch ein paar organisatorische Dinge besprechen, aber meine Kinder gehen inzwischen beide in die Schule (1. und 2. Klasse) und gehen alleine hin und kommen nachmittags mit Schlüssel alleine nach Hause. Wenn mein Mann seine Arbeitszeit in den 14 Tagen etwas drosselt, damit die Kinder nachmittags nicht so lange alleine sind, dürfte das kein Problem sein.
    2015 hat uns unser damaliges Au Pair noch unterstützen müssen, weil es sonst nicht gegangen wäre, da damals beide noch im Kindergarten waren.

    Weiß jemand, wie lange die Wartezeit aktuell ist? Ich rechne einfach mal mit gut 6 Monaten. Oder ist das zu optimistisch?

    Die Befristung meiner Schwerbehinderung wurde bei der ersten Verlängerung direkt aufgehoben. Als ich den Bescheid bekommen habe, wusste ich nicht, ob ich mich freuen oder weinen soll.
    Auf der einen Seite ist es schön, die Rennerei nicht mehr zu haben, auf der anderen Seite habe ich mich als „hoffnungslos“ abgeschrieben gefühlt, zumindest seitens des Versorgungsamtes.

    War der Mai bei euch auch ein so schlimmer Monat?
    Das letzte Kortison habe ich im Dezember bekommen und hatte danach ein paar richtig gute Wochen.
    Der Januar war auch noch ok, aber ab Februar wurde es langsam wieder mehr und ab März hatte ich jeden Monat >20 Schmerztage.

    Liebe Grüße
    Anouk

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5623

    Liebe Anouk,

    ja, bei mir war der Mai auch ein ganz schlimmer Monat. Wobei das nicht am Mai liegen muss. 😉
    Ich kann es mir auch nicht erklären, suchte auch gar nicht nach Gründen, ich musste da einfach irgendwie durch. Nun geht es mir seit Freitag endlich besser, doch ich bin noch ziemlich erschöpft und noch nicht so ganz „die Alte“. 😉

    Lassen wir uns nicht unterkriegen!

    Lieber Gruß
    Heika

    Manuela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo liebe Anouk, auch bei mir war bzw. ist der jetzige Mai ziemlich mies. So viele Schmerzmitteltage hatte ich noch nie, fast täglich Migräne, ausser Mitte des Monats, da hatte ich eine Woche Ruhe. Als Prophylaxe bekomme ich seit November 2015 alle 3 Monate Botox, aber ich merke seit Januar, dass sie Wirkung nachlässt. Hoffen wir also, dass uns der Juni etwas längere schmerzfreie Tage beschert ? Liebe Grüße Manuela

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Anouk,

    tut mir leid, dass die letzte Prophylaxe nicht gegriffen hatte. Werden jetzt beide neuen Prophlyaxen gleichzeitig eingesetzt? Wenn ja, warum nicht nach und nach, um zu sehen, welche Wirkung hat?

    Bei mir war der Mai sehr gut, dafür die Monate davor nicht. Hatte aber mit meinem Auslassversuch zu tun gehabt, habe meine Prophylaxe wieder eingesetzt.

    Die Wartezeit in Kiel ist unterschiedlich je nach Belegung. Aber mit sechs Monaten bist Du gut im realistischen Bereich.

    Alles Gute für die neuen Prophylaxen und liebe Grüße
    Bettina

    Lora
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 519

    Hallo Anouk,

    Ich drücke die Daumen, dass die neue Prophylaxe wirkt.

    Was Migräne angeht war bei mir Mai so schlimm, dass ich auch eine andere Prophylaxe besprechen will.
    Und an restlichen Tagen habe einen Atemnot, so hartnäckig, dass Tavor nicht hilft.

    Ich kriege jetzt Termine beim Neurologen nicht über Empfang, sondern von ihm selbst in 4 Wochen. Weil es mir schlecht geht.

    Aber der Kampf geht weiter!! Es wird schon! Und schwerbehinderung bedeutet nicht abgeschrieben zu sein, sondern nur einige Vorteile und Erleichterungen.

    LG
    Lora

    Fine
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hi Anouk,

    treibe mich auch grade wieder im Forum rum, weil ich ein bisschen Trost suche, weil der Mai bei mir auch so schlimm war! Also, du bist nicht alleine! Bei mir liegt/lag es an der Hitze und den Wetterwechseln und ich habe grade ziemlichen Horror vor den nächsten Monaten, aber was will man machen.
    Alles Gute!!
    Fine

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Ich danke euch für eure aufbauenden Worte!
    Nachdem ich in der vergangenen Woche 3 Infusionen à 250mg Cortison bekommen habe und noch bis zum Wochenende mit Tabletten am Abdosieren bin, ist in meinem Kopf endlich Ruhe eingekehrt. Heute ist schon Tag 7 meiner Medikamentenpause. 😀

    Die Unterlagen für Kiel sind fertig ausgefüllt und ich muss morgen nur noch eine fehlende Unterschrift besorgen, dann schicke ich den Antrag los.

    Im September habe ich einen Termin zur Rentenberatung und bin gespannt, was ich für Möglichkeiten habe. Bis auf weiteres bin ich jetzt krank geschrieben und heilfroh, aus dem Hamsterrad erstmal rauszusein!
    Ich mache gerade alles sehr langsam und lasse mich überraschen, was die Zukunft bringen wird.

    Liebe Grüße
    Anouk

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Wow, ich habe heute schon das Schreiben aus Kiel bekommen, dass meine Unterlagen vollständig sind.
    Ich hatte eigentlich damit gerechnet, noch Unterlagen nachreichen zu müssen…

    Ich habe jetzt hingeschrieben und gefragt, wie hoch die Zuzahlung für ein Einzelzimmer ist, weil ich beim letzten Mal eher Pech mit meiner Zimmernachbarin hatte.

    Nach der Cortinson-Stoßtherapie hatte ich leider nicht lange Ruhe, habe aber immerhin 13 Tage Medikamentenpause gemacht, dann an einem Tag etwas genommen und danach noch eine weitere Woche durchgehalten, trotz fast täglicher schlimmer Migräne.

    Immerhin haben die Attacken jetzt wieder einen Anfang und ein Ende und ich habe bislang erst zwei Medikamententage in diesem Monat (das Cortison habe ich Ende Mai bekommen). Die Migräne beehrt mich zwar fast täglich, aber nach einigen Stunden aushalten klingt sie ab, so dass auch an Migränetagen OHNE Schmerzmittel ein paar schmerzfreie Stunden drin sind.

    Meine Krankschreibung läuft weiter und das entlastet mich ungemein. Leider wird der Computer bzw. die Bildschirmarbeit bei mir immer mehr zum Trigger…

    Liebe Grüße
    Anouk

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Hallo Anouk,

    ich war gerade erst in der Klinik, daher weiß ich die Höhe der Zuzahlung. Es sind mein ich 94 Euro am Tag, also für 16 Tage rund 1500 Euro. Dazu kommt dann noch die allgemeine Zuzahlungsgebühr. Mir wurde aber gesagt, dass sich der Termin um einige Monate verschiebt, wenn man ein Einzelzimmer möchte, da die immer lange vorher ausgebucht sind. Ich war im Frühjahr dort und hätte dann stattdessen erst im Sommer einen Termin bekommen. Wenn ich die Wahl hätte, würd ich aber auch ein Einzelzimmer nehmen, ich fand es persönlich schwierig, bei Migräne nicht allein sein zu können. Hatte aber auch das Pech, eine Zimmernachbarin zu haben, die es eher warm haben wollte, während ich es bei Kopfschmerzen immer kalt brauche. Heizung an ist dann die Hölle für mich und das war ein ständiges Hin und Her.

    Viele Grüße,
    Steffi

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Hallo Steffi,

    vielen Dank, das deckt sich mit der Auskunft der Klinik. Das ist für mich leider zu viel, zumal ich gerade noch auf den Beginn des Krankengeldes warte.

    Dann hoffe ich einfach auf mehr Glück mit der nächsten Zimmernachbarin. Ich habe in Kiel viele nette Menschen getroffen, mit denen ich mir gerne ein Zimmer geteilt hätte. Ich denke mal bzw. hoffe, dass Pech da die Ausnahme ist.

    Ich brauche auch eher Kühle und vor allem viel frische Luft. Meine Zimmernachbarin hatte u.a. panische Angst vor Zugluft…
    Dauerbeschallung durch den Fernseher wäre für mich ebenfalls ein Albtraum.

    Aber positiv denken!

    Viele Grüße
    Anouk

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Ja, mir war das auch zu viel Geld. Ist schon ein dicker Batzen. Und sei unbesorgt: Fast alle, die mit mir da waren, haben ebenfalls gesagt, sie brauchen es kühl. Ist ja auch der Normalfall bei Kopfweh. Ich hatte da echt Pech, ne totale Frostbeule auf dem Zimmer zu haben. TV war bei uns kein Problem, sie hat auch nie geschaut. Schön ist natürlich, dass man sich gut austauschen kann zu zweit und abends mal was zusammen gucken etc. Ich wünsche dir alles Gute, vielleicht schreibt dir die Klinik ja auch was anderes bzgl. der Zuzahlung zum Einzelzimmer, manchmal ändert sich da ja auch was.

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Ach jetzt lese ich, dass du die Info der Klinik bereits hast. Schade, billiger wär super gewesen 😉

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Hallihallo,

    ich war schon wieder viel zu lange nicht mehr hier…
    Aber besser spät als nie.
    Also ist mal wieder ein Update notwendig:

    Ich bin jetzt seit Mai 2017 krankgeschrieben und bekomme seit Juli 2017 Krankengeld.
    Im Oktober/November 2017 war ich in Kiel und wurde dort von Anafranil (Clomipramin) auf Doxepin umgestellt und habe nach zum zweiten Mal Botox erhalten.

    Die erste Runde Botox, die ich 2015 in Kiel bekommen habe, ist mir nicht gut bekommen und mir ging es hinterher 3 Monate sehr schlecht, was absolut untypisch ist, aber ich habe gemeinsam mit den Ärzten entschieden, dass wir trotzdem einen zweiten Versuch wagen wollen.

    Lange Rede, kurzer Sinn: Die Botox-Behandlung in Kiel habe ich vertragen (keine Verbesserung und keine Verschlechterung), aber nach der zweiten Behandlung drei Monate später ging es mir wieder drei Monate sehr schlecht mit nahezu täglichen sehr starken Attacken, die kaum auf Akutmedikamente ansprechen etc.

    Botox ist also endgültig vom Tisch und ich warte gerade darauf, dass die letzten Wirkungen nachlassen. Die Behandlung war Ende Januar.

    Das Doxepin hat eine ganz leichte Verbesserung der Migräne gebracht, allerdings habe ich darunter in 10 Wochen 8 kg zugenommen, so dass der Arzt entschieden hat, ich solle es absetzen. Am Ende sind mit nämlich ständig die Hände eingeschlafen.

    Die aktuelle und wahrscheinlich letzte Prophylaxe ist Topiramat.
    Bei einem früheren Versuch habe ich es nach zwei oder drei Tagen wegen vermeindlicher Nebenwirkungen abgesetzt, diese waren allerdings die Absetzerscheinungen eines anderen Medikamentes.
    Da ich die meisten Prophylaxen durch habe, ist Topi bei meiner hochfrequenten Migräne einen Versuch wert.
    Zur Stabilisierung der Stimmung nehme ich (wieder) Venlafaxin, da diese nach dem Absetzen des Doxepin anfangs etwas eingebrochen ist.

    Ich bin beim Topi bereits bei 25-0-50 und vertrage es erstaunlich gut. Ich habe zwar kaum Appetit und meine Kinder lachen sich kaputt, was für Wortdreher ich ständig rausbringe, aber das war es eigentlich.
    Von den 8 kg durch das Doxepin sind 5 kg bereits wieder runter und meine Hände schlafen nicht mehr ein.

    Meine Stimmung ist trotz der vielen Schmerztage (immer weit über 20) großartig und ich bin sehr entspannt und gelassen. Ändern kann ich die Situation ja eh nicht.
    Ich habe mich bereits damit abgefunden, dass ich meinen früher so geliebten Beruf nicht mehr ausüben kann (weil Bildschirmarbeit nicht mehr geht) und überraschenderweise dreht die Welt sich trotzdem weiter. 😉

    Gestern habe ich von der Rentenversicherung den Bescheid erhalten, dass mein Reha-Antrag bewilligt ist und werde in den nächsten Monaten für 4 Wochen eine Reha machen. Dabei wird dann vielleicht festgestellt, was ich in beruflicher Hinsicht noch machen kann.

    Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende!!!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Anouk,

    schön, wieder mal von Dir zu hören. Es hat sich ja einiges getan bei Dir und da war sicher auch Schmerzliches dabei. Aber wie Du richtig erkennst, die Welt dreht sich trotzdem weiter, auch wenn Du Deine geliebte Arbeit jetzt im Moment nicht mehr ausüben.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass die Kombination Topamax und Venlafaxin wieder etwas mehr Schmerzfreiheit bringt. Aber schön, dass es Dir stimmungsmäßig trotzdem gut geht.

    Liebe Grüße und weiter alles Gute,
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Guten Morgen liebe Anouk,

    dein Beitrag gestern hat in mir zweierlei ausgelöst: einerseits war ich etwas „geschockt“ von dem, was du schilderst, ist ja doch recht kompakt und viel und in der Rückschau eher nicht so erfolgreich (je nachdem, von wo man schaut!). Dann kam dieser Abschnitt:

    Meine Stimmung ist trotz der vielen Schmerztage (immer weit über 20) großartig und ich bin sehr entspannt und gelassen. Ändern kann ich die Situation ja eh nicht.
    Ich habe mich bereits damit abgefunden, dass ich meinen früher so geliebten Beruf nicht mehr ausüben kann (weil Bildschirmarbeit nicht mehr geht) und überraschenderweise dreht die Welt sich trotzdem weiter. ?

    Davon war ich andererseits positiv überrascht und bewundere dich, dass du trotz deiner derzeitigen Situation diese Einstellung hast! Wie bekommst du das hin? Führst du deine Stimmung und die entspannte, gelassene Haltung auf die antidepressive Wirkung des Venlafaxins zurück? Oder hat sich in dir, in deiner Betrachtung des Ganzen etwas verändert? Oder ist es ein Zusammenspiel von beidem oder mehreren Faktoren? Ich würde mir gerne „eine Scheibe von dir abschneiden“. Denn im Moment habe ich das Gefühl, dass ich auf meinem Weg in Richtung Gelassenheit und Annahme der Situation irgendwo stecken geblieben bin und eher zurück als nach vorne schaue.

    Ich freue mich wirklich sehr für dich und wünsche dir alles, alles Gute (auch für die
    Reha)!

    Dir und allen einen herrlichen Sonn(en)tag!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Liebe Bettina,

    ja, die Kombination mit dem Topiramat und dem Venlafaxin könnte vielversprechend sein. Außerdem vertrage ich das Topi bislang gut und bin seit dem Wochenende auch schon bei 50-0-50.
    Jetzt heißt es abwarten.

    Was meinen Beruf betrifft, so habe ich diese Tür im Winter ganz bewusst hinter mir geschlossen. Übersetzen bedeutet immer sehr hoher Termindruck und permanente Bildschirmarbeit. Meine Augen waren von Klein auf meine Schwachstelle und Helligkeit bzw. konzentriertes Gucken haben schon als Schulkind schnell zu Kopfschmerzen geführt, trotz Sehhilfe etc. Das wird sich wahrscheinlich nicht ändern. Und auch gedimmter Monitor, extradunkle Sonnenbrille usw. haben keinerlei Verbesserung gebracht.

    Im Gegenteil, inzwischen strengt mich sogar das Lesen gedruckter Schrift sehr an. Hoffentlich wird wenigstens das irgendwann wieder besser.
    Aber wie schon festgestellt, die Welt dreht sich weiter und ist trotz Migräne voll mit wundervollen Dingen, über die man sich freuen kann. ?

    Liebe Grüße
    Anouk

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Hallo liebe Katrin,

    vielen Dank für deine Antwort!
    Wo soll ich anfangen?

    Sicherlich hilft mir das Venlafaxin, aber ich denke nicht, dass Antidepressiva völlig andere Menschen aus uns machen. Sie können uns helfen, Ängste lindern, uns abschirmen, beim Schlafen helfen, aber sie verändern nicht deine grundsätzliche Einstellung zu den Dingen.

    Ich denke, die größte Veränderung hat mein Leben und „Reifen“ mit der Migräne gebracht.
    Vorgestern habe ich mir mal die erste Seite hier in meinem Schmerzverlauf durchgelesen. Damals vor vier oder fünf Jahren hatte ich noch deutlich weniger Schmerztage als heute, aber ich war wesentlich unglücklicher und habe sehr viel Energie in den Kampf gegen die Migräne gesteckt. Das war natürlich Quatsch. Migräne lässt sich nicht bekämpfen. Aber das wusste ich damals nicht.

    Früher habe ich bei jeder Attacke gegrübelt, was ich denn jetzt schon wieder „falsch“ gemacht habe, dass es zur Attacke gekommen ist. Aber was ändert das? Alte Hasen hier in der Gruppe (alt an Erfahrung, nicht an Jahren!) haben mich immer mal wieder hilfsbereit darauf hingewiesen, dass diese Denkweise ungünstig ist. Und sie hatten natürlich recht.

    Die Akzeptanz meiner „Krankheit“ kam Stück für Stück. Einen großen Beitrag hat der erste Aufenthalt in Kiel geleistet. Der Austausch mit anderen, denen es ähnlich geht. Das Seminar zum Thema Schmerzbewältigung, in dem uns erklärt wurde, was bei uns Migränikern im Gehirn anders läuft.
    Als ich hinterher wieder zu Hause war, habe ich aufgehört, mich dafür zu entschuldigen, dass ich so bin, wie ich bin. (Und das war allerhöchste Zeit. ? )

    Inzwischen sehe ich meine Migräne als Teil von mir und habe sie vollständig akzeptiert. Im Grunde sehe ich sie auch nicht mehr als Krankheit sondern eher als Eigenschaft oder Merkmal. Ich bin halt so.

    Durch die Aufgabe meiner Arbeit ist eine sehr große Last von mir abgefallen und nachdem die Traurigkeit vorüber war (ich wusste mit 19, dass ich Übersetzerin werden wollte, habe dafür studiert und sehr viel Leidenschaft und Herzblut in meiner Selbstständigkeit gesteckt), sehe ich eigentlich an allen Ecken nur noch Positives.

    Ich habe so viel Zeit für meine Kinder. Die kleinen Energievampire von früher sind inzwischen selbstständige Grundschüler, die alleine aus dem Haus gehen und nach Hause kommen. Sie bringen mir ein Kühlpack und ziehen die Gardinen zu, wenn ich Migräne habe. Früher habe ich sie oft vertröstet und aus dem Zimmer geschickt, weil ich arbeiten musste. Heute reden wir viel mehr miteinander oder ich lese vor. Wenn ich liegen muss und nicht viel kann, legen sie sich manchmal zu mir und wir kuscheln leise. Sie sind so stolz, wenn sie mir helfen können.

    Wenn ich fit genug bin, mache ich den Haushalt, bei vier Personen, ist immer etwas zu tun. Langweilig wird mir also auch nicht. Natürlich ist es keine großartige Tätigkeit, aber es muss gemacht werden. Zum Glück ganz ohne Termindruck. ?

    Außerdem stricke ich ganz viel. Das habe ich schon in meiner Kindheit angefangen und muss dabei schon lange nicht mehr hinsehen. Seit letztem Herbst habe ich einen kleinen DaWanda-Shop für Selbstgestricktes. Es ist nur ein Hobby und von dem Geld kann ich neue Wolle kaufen. Stricken lässt mich zur Ruhe kommen und ist für mich sehr meditativ. Außerdem kann man nicht immer nur putzen.

    Ich weiß nicht, ob und wie es beruflich weitergeht und ehrlichgesagt, ist es mir momentan ziemlich egal. Mein Mann verdient zum Glück genug, so dass er uns zur Not alleine durchfüttern kann.

    Auch mit 25 Schmerztagen im Monat liebe ich mein Leben und finde es ganz wundervoll. Ich kann überall so viel Schönes sehen und würde mein Leben für nichts auf der Welt tauschen.

    Ich kenne deine Geschichte nicht, aber vielleicht konnte ich ein paar Fragen beantworten.
    Wenn nicht, kannst du mir sehr gerne eine Nachricht schicken!

    Liebe Grüße
    Anouk

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 2 Monate von  Anouk.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Anouk,

    ich wünsche Dir sehr, dass diese Kombination weiter gut ihren Dienst tut und Du diese Auszeit (sicher klappt das wieder mal mit dem Arbeiten) Dir vorrangig gut tut. Dass Du jetzt mehr Zeit für die Kinder hast, ist ja auch für Euch alle ein Gewinn.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Liebe, liebe Anouk,

    ich danke dir sehr, sehr herzlich für deine offene und klare Antwort, deine Worte wirken so motivierend auf mich, meinen eingeschlagenen Weg weiterzugehen und nicht aufzugeben!

    Dein Beitrag wird auf jeden Fall einen Platz in meinem „Notfallkoffer“ – eigentlich könnte ich ihn mittlerweile auch „Notfall- und Wichtigkeits-Koffer“ nennen – finden, auf den ich jederzeit zugreifen kann. So kann ich mir deine Zeilen immer, wenn ich es brauche, direkt vor Augen führen, um mich zu erinnern, wie es auch für mich gehen könnte. Denn es klingt wirklich richtig, richtig gut!

    Inzwischen sehe ich meine Migräne als Teil von mir und habe sie vollständig akzeptiert. Im Grunde sehe ich sie auch nicht mehr als Krankheit sondern eher als Eigenschaft oder Merkmal. Ich bin halt so.

    Diese beiden Sätze sind für mich wohl die größte Hilfe deines insgesamt hilfreichen und wertvollen Textes! Vielleicht gelingt mir die Annahme und Akzeptanz der ständigen Schmerzen deutlich besser, wenn ich sie nicht als Krankheit betrachte, sondern sie – wie du – als einen Teil von mir sehe. Ich glaube, diese Sicht könnte sehr entlastend für mich sein!

    Vielleicht bin ich auch einfach zu „hart“ mit mir und meinem derzeitigen Gefühl, einen Rückfall zu haben. Vielleicht ist es auch gar kein Rückfall, sondern vielleicht gehören solche Situationen und ein solches Empfinden einfach genauso zum Weg wie das Vorwärtsgehen!?!

    Ich habe so viel Zeit für meine Kinder…

    Es berührt mich zutiefst, was du über deinen Umgang mit deinen Kindern und deren Umgang mit dir schreibst. In deinen Zeilen spüre ich so viel Liebe! Und es ist so wertvoll, wenn sie auf diese Weise lernen, Hilfe – in welcher Form auch immer – zu geben statt sich hilflos zu fühlen. Denn ich glaube, gerade dieses Gefühl der Hilflosigkeit ist es, was unsere Mitmenschen handlungsunfähig werden und sie denken lässt, sie könnten nichts tun. Denn auch einfach nur mal die Hand zu halten, kann so viel geben!

    Auch mit 25 Schmerztagen im Monat liebe ich mein Leben und finde es ganz wundervoll. Ich kann überall so viel Schönes sehen und würde mein Leben für keinen Preis tauschen.

    Wow, das hört sich wirklich zuFRIEDEN und beglückend an! Bewundernswert!

    Außerdem stricke ich ganz viel.

    Ich bin auch ein Strickliesl… ???! Vielleicht können wir uns per PN darüber mal ein wenig austauschen, das wäre schön!

    Also nochmals ein ganz großes Dankeschön an dich, liebe Anouk, ich wünsche dir alles, alles Gute!

    Dir und allen ein wunderschönes Wochenende!

    Alles Liebe
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Bevor ich gleich ins Bett gehe, lasse ich noch schnell ein Update hier.
    Im Mai und Juni war ich vier Wochen in der neurologischen Reha in Bad Segeberg, wo meine Leistungsunfähigkeit offiziell festgestellt wurde. Ich weiß noch nicht, ob der Rentenantrag jetzt von der KK oder von der DRV gestellt wird, aber es wird mit Sicherheit einer gestellt werden.

    Es ist weiterhin unklar, ob ich am Ende einen Zahlungsanspruch habe, aber das ist für mich momentan zweitrangig. Nachdem das Gedankenkarussell in meinem Kopf ununterbrochen gelaufen ist (Rente beantragen oder Zähne zusammenbeißen und Minijob, um drei Beitragsjahre zusammenzubekommen), ist mit der Feststellung der Leistungsunfähigkeit endlich Ruhe eingekehrt. Ich bin froh, die Entscheidung abgegeben zu haben und die Mühlen beginnen zu mahlen. Ich warte jetzt einfach ab, was am Ende entschieden wird.

    Wenige Tage nach meiner Rückkehr aus der Reha bin ich hier in der Stadt über meine eigenen Füße gestolpert und habe mir den linken Ellenbogen gebrochen, so dass ich gleich wieder im KH einchecken konnte…
    Der Bruch musste mit einer Platte und Schrauben gerichtet werden. Die ersten Tage nach der OP waren sehr schmerzhaft, aber jetzt – zwei Wochen später – tut es kaum noch weh. Aber man ist bei allem, was man tut, doch sehr beeinträchtigt, wenn man nur einen funktionierenden Arm zur Verfügung hat.

    Da bereits in der Reha festgestellt wurde, dass mein rechtes Bein deutlich schwächer ist als das linke und ich zunehmend „unrunder“ gehe, hatte ich nach dem Sturz das Topiramat im Verdacht, diesen mitverschuldet zu haben. Gangstörungen gehören zu den häufigeren Nebenwirkungen.

    Nach einem Telefonat mit meinem Neurologen habe ich es abgesetzt, allerdings war er nicht davon überzeugt, dass meine Bauchlandung am Topi gelegen hat.
    Heute war ich in der Praxis und er hat verschiedene Tests gemacht. Zusammen mit anderen Symptomen, die ich ihm in den letzten Monaten und Jahren geschildert habe, und dem Vorbefund meines MRT deutet einiges darauf hin, dass ich neben meiner chronischen Migräne möglicherweise auch MS haben könnte…

    Die Überlegung hatte er mir bereits bei unserem Telefonat mitgeteilt, so dass ich zwei Wochen Zeit hatte, mich mit dem Gedanken vertraut zu machen.
    Noch ist nichts erwiesen, aber die Verlaufsform, die er vermutet, ist nur schwer nachweisbar. Nächste Woche wird die Nervenleitgeschwindigkeit in den Beinen gemessen und Mitte August habe ich ein großes MRT (Kopf, HWS und BWS), das hoffentlich ein paar Antworten liefern wird.

    Auch wenn sich der MS-Verdacht bestätigen sollte, wird es kein Weltuntergang sein, aber wirklich nötig war das jetzt nicht.
    Und welch eine Ironie, da habe ich gerade erst vier Wochen mit ganz vielen MS-Patienten zusammen in der Reha verbracht und über die Ähnlichkeiten zwischen meinen Beeinträchtigungen und denen der MS-Patienten gestaunt, und nun das.

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Anouk,

    und bevor ich ins Bett gehe, möchte ich Dir auch noch schnell antworten.

    Gut ist, dass Du nun die Rente beantragt hast, denn so wäre es ja auch nicht mehr weitergegangen.

    Der Armbruch ist natürlich unnötig wie sonst was, aber man wird ja leider nicht gefragt.

    Ich wünsche Dir wirklich sehr (!), dass sich keine MS bestätigt. Hattest Du denn auch mal eine Sehnerventzündung, oder sonstige Beeinträchtigungen? Wird auch eine Lumbalpunktion vorgenommen?

    Du nimmst das alles recht tapfer – erst der komplizierte Bruch, nun noch diese Verdachtsdiagnose im Nacken …

    Viel Kraft und alles Liebe,
    Bettina

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Liebe Bettina,

    vielen Dank für deine guten Wünsche!
    Eine Liquordiagnostik wurde bereits Anfang 2015 gemacht, als die Balkenläsionen im Kopf festgestellt wurden.
    Der Befund war damals negativ, so dass eine MS erstmal verworfen wurde.

    Allerdings scheint eine MS nicht immer im Liquor nachweisbar zu sein. Und bei der primär progredienten MS, die mein Arzt vermutet, kommt es wohl sogar häufiger vor, dass der Liquor negativ ist.

    Ich hatte im Mai/Juni ziemlich zeitgleich zu den massiven Gangstörungen über etwa drei Wochen Schmerzen im linken Auge, die ich allerdings auf eine Bindehautentzündung oder -reizung geschoben habe. Sehstörungen hatte ich keine. Ob das eine Sehnervenentzündung war, weiß ich nicht.

    Falls ich in der Zeit einen Schub hatte (obwohl der Verdacht ja in Richtung schleichende MS geht), wird sich das im MRT zeigen. Das letzte ist noch kein Jahr her. Damals waren keine Veränderungen im Vergleich zu 2014 erkennbar.
    Wenn jetzt neue Läsionen oder Herde hinzugekommen sind, ist die Diagnose eindeutig.

    Bis dahin kann ich mich nur in Geduld üben…

    Liebe Grüße
    Anouk

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Anouk,

    Allerdings scheint eine MS nicht immer im Liquor nachweisbar zu sein.

    Schon klar, selbst bei Nachweis von oligoklonalen Banden muss das noch keine Bestätigung für MS sein. Aber sie sind halt ein Faktor von vielen, um eine Diagnose zu sichern.

    Allerdings scheint eine MS nicht immer im Liquor nachweisbar zu sein.

    Hoffentlich bestätigt sich der Verdacht nicht, ich kann Dir das nur wünschen.

    Alles Gute,
    Bettina

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Hallo ihr Lieben,

    nachdem das neue MRT gezeigt hat, dass tatsächlich ein paar neue Läsionen im Balken (Kopf) aufgetaucht sind, eine bereits ältere Läsion an der HWS größer geworden ist (die von ihrer Lage her zu meinen Beschwerden im Bein passt) und außerdem eine neue Läsion in der HWS aufgetaucht ist, ist die Diagnose PPMS (primär progrediente MS) so gut wie gesichert, auch wenn der Liquor weiterhin negativ sein sollte.

    Die Symptome, allen voran die Wortfindungsstörungen, habe ich meinem Neurologen vor über drei Jahren zum ersten Mal mitgeteilt und seitdem ist es stetig mehr geworden.

    Auch die Beinschwäche ist im Rückblick nicht völlig neu. 2015 bin ich noch gelaufen wie ein junges Reh und 2017 habe ich bereits jede Sitzgelegenheit mitgenommen und die Spaziergänge mit meinem Hund sind immer kürzer geworden.

    Mein Neurologe möchte noch eine Zweitmeinung abwarten und Ende September bin ich zur Vorstellung und Diagnosesicherung in einer speziellen MS-Abulanz.

    Jetzt habe ich gerade 3 Tage Cortison à 1000mg erhalten (für die MS, NICHT die Migräne), in der Hoffnung, dass die Beschwerden sich vorübergehend stabilisieren. Bei der schleichenden Verlaufsform wirkt Cortison nicht so zuverlässig, aber da ich es in der Vergangenheit immer gut vertragen habe, haben wir den Versuch gewagt.

    Ich gehe mittlerweile buchstäblich am Stock und bleibe mit dem rechten Fuß immer häufiger hängen. Oft knickt das Knie auch ein oder schlägt nach hinten durch. Daran hat auch die Physio, die ich seit Wochen bekomme, nichts geändert.

    Tja, meine Migräne hat jetzt also einen Spielkameraden und ich muss einem weiteren Mitbewohner in meinem Körper einen Platz einräumen.

    Aber das Leben geht weiter und ich habe mir bereits den einen oder anderen Rolli im Internet schön geguckt. Zum Glück gibt es die auch in schick. Mein Gehstock ist übrigens mit Blümchen. 😉

    Soviel erstmal von mir!

    Alles Liebe
    Anouk

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Ach, liebe Anouk,

    dazu fällt mir im Moment leider nichts anderes ein, als dir für alles, was im Leben trotzdem schön und erfüllend sein kann, ganz viel Kraft, Mut und eine liebe Familie und persönliche Umgebung zu wünschen.

    Alles alles Liebe,
    Julia

    P.S. ein mit Blümchen geschmückter Gehstock scheint mir doch schon mal ein guter und sehr positiver Ansatz ???, mach so oft wie möglich weiter so!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Anouk,

    ich hätte gerne ein Bild Deines geblümten Gehstocks. 😉 Deine Art, mit der Krankheit umzugehen, ist bewundernswert und ich wünsche Dir von Herzen, dass Du Dir trotz aller Schwere die Leichtigkeit im Herzen behalten kannst.

    Es wird so emsig geforscht zur MS, das macht Mut. Es gibt Fälle, da stagniert die Krankheit auch mal für 20 Jahre. Habe so einen Fall in der Familie. So als kleiner Trost …

    Alles Liebe,
    Bettina

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Liebe Bettina,

    extra für dich habe ich ein Foto in mein Album hochgeladen.
    Das Design ist inspiriert vom Gemälde „A Still Life of Flowers in a Wan-Li Vase“ von Ambrosius Bosschaert dem Älteren (1537 – 1621), das in der National Gallery in London hängt.

    Ich mag Blumen. Zwischen den Blüten tummeln sich sogar Raupen, Schmetterlinge und einzelne Hummeln.

    Ich weiß, dass es auch beim schleichenden Verlauf von MS mögliche Plateaus gibt. Aber ich wappne mich lieber für den Ernstfall und freue mich, wenn es weniger schlimm wird und ich länger mobil bleibe. 😀

    Liebe Grüße
    Anouk

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Oh, das ist aber wirklich ein ganz besonders Hübscher. 🙂 Also so eine Stock hab ich noch nie gesehen und ja, ich liebe Blumen, Blüten auch sehr.

    Aber ich wappne mich lieber für den Ernstfall und freue mich, wenn es weniger schlimm wird und ich länger mobil bleibe. ?

    Da würde ich mich ganz arg mitfreuen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 528

    Guten Morgen liebe Anouk,

    es ist schon sehr beeindruckend, mit welcher Offenheit und gewissen Leichtigkeit du uns hier berichtest! Auf mich macht es den Eindruck, dass du das Ganze wirklich mit Fassung und Humor trägst – alle Achtung!

    Haben dir die drei Tage 1000 mg (ist ja schon echt eine Menge!) denn die gewünschte Stabilisierung gebracht? Und wie konntest du DAMIT schlafen???

    Dein Gehstock ist wirklich wunderschön! Du machst das ganz richtig, dass du dir – wenn du schon Hilfsmittel brauchst – ganz besonders schöne aussuchst oder – wie du schreibst – sie dir schön guckst ?! Früher habe ich z.B. meine Kühlpads für den Kopf einfach in eine alte Tennissocke gepackt. Vor ein paar Jahren habe ich mir dann lustige kleine Täschchen dafür gestrickt, damit mein Helferlein am Kopf wenigstens ein bisschen nett aussieht, wenn es mein Kopf in dieser Situation schon nicht tut …!
    Und ich habe mir für meine Spaziergänge in der Sonne (und natürlich auch im Regen) einen Regenschirm in zwei meiner Lieblingsfarben mit Schmetterlingen (die mag ich soooo) drauf gekauft. Und der Stock ist aus Holz! Ich habe immer daran geglaubt, dass es so etwas für mich gibt, und siehe da, eines Tages war dieses Unikat für mich da ?!

    Mir geht es jetzt mit dem Krankheitsbild der MS sicherlich ganz genauso wie anderen Leuten ohne Migräne. Ich kenne den Begriff, weil aber nicht wirklich, was dahinter steckt. Nun habe ich gelesen, dass man grundsätzlich zwischen drei Verlaufsformen unterscheidet, wo ich mir beim Anschauen der Grafiken überlege, welche – verstehe mich bitte nicht falsch – die „beste“ von den dreien ist. Aber wirklich vorstellen und einschätzen kann ich es weder vom Papier her noch aus Berichten oder Erzählungen, weil ich nicht betroffen bin. Und ich las auch, dass Menschen mit MS nicht alle die gleichen Symptome haben. Genauso wie Menschen mit Migräne viele unterschiedliche Trigger haben. Und das scheint bei allen – von welcher Krankheit auch immer – Nichtbetroffenen für viel Verwirrung zu sorgen, dass man sich mit den Themen gar nicht (unbedingt) auseinandersetzen möchte. Das wäre wohl einfach zu viel?! Es sei denn, man ist in einer Lage, in der man sich damit beschäftigen muss, oder man ist sehr interessiert und wissbegierig.
    Wenn man das erstmal begriffen hat, fällt es einem vielleicht auch nicht mehr ganz so schwer, mit dem Unverständnis der Anderen umzugehen oder es zu akzeptieren?

    Ist mein Eindruck richtig, dass du dich schon eher in einer annehmenden Haltung der MS als deine „neu dazugekommene“ Krankheit befindest? Du schreibst, dass du seit einigen Jahren schon Symptome hast, die scheinbar nicht zugeordnet werden konnten. Haben die dir dabei geholfen, so damit umzugehen? Ist es jetzt „hilfreich“ für dich, dass die Symptome nun einen Namen haben / bekommen? Ist es vielleicht auch so, dass dir die Migräne, deine Erfahrungen und dein Umgang damit es dir leichter machen, die MS jetzt „anzunehmen“? Dann würdest du ja eine Menge Kraft und Energie für den Kampf, erstmal „abzuwehren“, sparen.
    Wenn du das alles als unsinnig empfindest, was ich schreibe und frage, dann gleich in den Papierkorb damit, okay?!

    Und wie geht es deinem Kopf jetzt eigentlich mit alldem?

    Alles Liebe und Gute für dich! Drückerchen ?!

    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Hallo liebe Katrin,

    du hast in deinem Beitrag vieles sehr gut auf den Punkt gebracht!
    Aber der Reihe nach:

    Die 3 x 1000mg haben die Migräne ein paar Tage lang sprachlos gemacht, aber gestern hatte ich bereits wieder die erste Attacke… Das Mistvieh ist anscheinend hart im Nehmen.

    Am ersten Tag ging es mir nach der Infusion nicht gut, der Blutdruck ist leicht gestiegen, wodurch ich wahnsinnigen Druck im Kopf und rasende Kopfschmerzen hatte. der Blutdruck war mit 130/75 nicht wirklich hoch, aber normalerweise habe ich 90/60 und da spüre ich den Unterschied schon.
    Dementsprechend habe ich mich abends zum Schlafen mit einem Schmerzmittel abgeschossen und konnte schlafen.

    Am zweiten Tag hatten sie Probleme die Infusion zu legen, weil ich mit leichter Migräne zum Arzt gekommen bin und meine Venen sowieso nie kooperativ sind. Aber beim vierten Versuch saß die Nadel und ab da war es ok. Der Blutdruck ging nicht mehr hoch, der Druck im Kopf ließ nach und ich konnte mit zwei Vomex prima schlafen. Mir war tagsüber etwas warm, aber alles im erträglichen Bereich.

    Am dritten Tag saß die Infusion beim ersten Anlauf, ich hatte keine Kopfschmerzen, mir war manchmal sehr warm, aber ich konnte ganz normal schlafen. Ich weiß schon nicht mehr, ob ich zum Schlafen prophylaktisch Baldrian genommen hatte, aber definitiv nichts Stärkeres.
    Die Arzthelferin hatte mich vor möglichen Heißhungerattacken gewarnt (hatte ich im Zusammenhang mit Cortison noch nie von gehört), aber die sind vollständig ausgeblieben.

    Die MS war von dem Ganzen völlig unbeeindruckt, so dass es bei dem einen Versuch bleiben wird.

    Das mit den Täschchen für deine Kühlpads hätte ich sein können. 😀
    Du machst das genau richtig, auch mit deinem Schirm!

    Was die drei Verlaufsformen der MS betrifft, so habe ich die „geradlinige“, ohne Säulen. PPMS. Bei der es von Anfang an zu stetigen Verschlechterungen kommt, die sich nicht zurückbilden. Der Zustand kann eine Weile oder auch länger auf einem Plateau bleiben, bevor es wieder weiter schlechter wird.

    Ich verstehe, was du mit dem „besten“ oder vielleicht besser ausgedrückt mit dem „weniger schlimmen“ Verlauf meinst und finde, dass es meiner ist. Ich habe Zeit, mich den Verschlechterungen anzupassen und einigermaßen Schritt zu halten. Bei einem Schub kann es passieren, dass du eines Tages aufwachst und auf einem Auge (oder beiden) nichts mehr siehst, du plötzlich halbseitig gelähmt bist oder nicht mehr richtig sprechen kannst.
    Das bildet sich unter Cortison zwar meistens zurück (vollständig oder teilweise), aber die Veränderungen sind viel sprunghafter und unberechenbarer.

    Mein langfristiger Verlauf ist zwar auch unberechenbar und ich versuche mich gerade an den Gedanken zu gewöhnen, dass ich in zehn Jahren vielleicht/wahrscheinlich nicht mehr stricken kann, aber insgesamt komme ich mit. Wenn du verstehst, was ich meine.

    Außerdem gibt es bei PPMS keine medikamentöse Therapie (vergleichbar mit unseren vielen Migräneprophylaxen).
    Ich bin froh darüber, dass der Pharma-Marathon nicht wieder von Vorne losgeht. Die verschiedenen Therapien von MS sind nämlich recht umstritten, die Nebenwirkungen schlimm und keiner kann sagen, ob sie am Ende mehr zerstören als aufhalten.
    Was das betrifft ist die Migräne tatsächlich besser erforscht als die MS.

    Ja, du hast völlig recht. Ich verschwende keine Energie auf einen Kampf gegen die Krankheit. Wieso auch. Bringt ja nix und ich habe keine Energie zu verschwenden.
    Ich lebe jetzt zusammen mit meinen drei M’s, der Migräne, der MS und dem Müde (Fatigue). Die Migräne bekommt im Kopf regelmäßig ihre Wutanfälle oder feiert wilde Partys, die MS sitzt derzeit hauptsächlich im Bein und wackelt dort fröhlich vor sich hin, und das Müde sitzt die meiste Zeit auf meiner Schulter, wenn wir uns nicht gerade ein Kopfkissen teilen. 😉

    Dabei war ich nie der Typ für eine WG…

    Ich denke, im Vergleich zur Migräne ist bei der MS die Vielfalt der Symptome noch deutlich breiter gestreut als die Trigger und Verläufe bei der Migräne. Migräniker untereinander finden schnell Gemeinsamkeiten, was bei der MS nicht unbedingt der Fall sein muss.

    Ich war gestern beim ersten Treffen einer MS-Selbsthilfegruppe hier in Bremen und da war eine Frau dabei, die seit zwanzig Jahren MS hat und trotzdem noch regelmäßig tanzen geht und Zumba macht. Ihr merkst du nichts an.

    Eine andere hat seit drei Jahren ihre Diagnose, hatte vorher jedoch schon zwei Jahre Beschwerden, und kann sich außerhalb ihrer Wohnung nur mit einem E-Rollstuhl fortbewegen. Sie hat übrigens die gleiche Verlaufsform wie ich, aber bei ihr schleicht es leider sehr schnell. Bei mir derzeit auch.

    Durch die Migräne bin ich auf jeden Fall gut „vorbereitet“ in meine neue Erkrankung gestartet und sehr viel, was ich in Kiel oder auch im Verlauf meiner Krankheit gelernt habe, kommt mir jetzt zu Gute.
    Außerdem habe ich meine Kindheit in einer Schule für geistig und körperlich schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche verbracht. Meine Mutter hat dort gearbeitet und ich war fast jeden Tag nach der Schule dort.

    Ich bin also schon früh mit einem Rollstuhl durch die Gegend geflitzt, habe mit Spastikern zusammen gegessen und es gibt nicht viel, was ich an Behinderung noch nicht gesehen habe. Ich habe in der Hinsicht also wenig Berührungsängste.

    Trotzdem musste ich gestern erst einmal schlucken, als ich beim Treffen der Selbsthilfegruppe angekommen bin.
    Die Mehrheit saß im Rollstuhl, davon die meisten im Elektrorollstuhl. Fast alle Rollifahrer hatten Schwierigkeiten, aufrecht zu sitzen und waren sehr gebeugt, stellenweise auch schief.
    Mehrere konnten ihre Hände oder zumindest eine nur eingeschränkt benutzen.

    Die ungeschönte Realität. Aber ich habe das alles schon als Kind gesehen und nach einer halben Stunde am Tisch und im Gespräch war das alles vergessen und jeder, der dort saß, war eine Person mit einem Namen und einer Geschichte.

    Ich werde wieder hingehen!

    Liebe Grüße
    Anouk

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