Bin auch neu (Anouk)

Ansicht von 30 Beiträgen - 301 bis 330 (von insgesamt 340)
  • Autor
    Beiträge
  • Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Hallo ihr Lieben,

    ich war schon ewig nicht mehr hier, aber an meinem Kopf hat sich leider nichts geändert.
    Heute erst war ich beim Neurologen und meine Prophylaxe wird wegen Unwirksamkeit umgestellt.
    Statt wie bisher Imipramin werde ich ab morgen Candesartan und Anafranil nehmen. Man gibt die Hoffnung ja nicht auf.

    Außerdem bekomme ich morgen und übermorgen jeweils 250mg Kortison i.V., weil ich derzeit nur noch Migräne habe und die letzten Monate immer mindestens 10 Schmerzmitteltage hatte, was bei mir anscheinend zu viel ist, die Migräne macht kaum noch Pausen und ohne Kortison werde ich die 10er Grenze im Juni bestimmt nicht einhalten können.
    Ich schleppe mich nur noch von Tag zu Tag und die Migräne hat gerade das Ruder in der Hand. Aber ab morgen bzw. übermorgen wird das hoffentlich wieder anders.

    Und wir haben die Möglichkeit besprochen, einen zweiten Aufenthalt in Kiel zu beantragen.
    Im Sommer 2015 war ich zum ersten Mal da und ich denke, dass ich im Winter 2017/18 wieder dort sein werde.
    Ich muss hier zu Hause noch ein paar organisatorische Dinge besprechen, aber meine Kinder gehen inzwischen beide in die Schule (1. und 2. Klasse) und gehen alleine hin und kommen nachmittags mit Schlüssel alleine nach Hause. Wenn mein Mann seine Arbeitszeit in den 14 Tagen etwas drosselt, damit die Kinder nachmittags nicht so lange alleine sind, dürfte das kein Problem sein.
    2015 hat uns unser damaliges Au Pair noch unterstützen müssen, weil es sonst nicht gegangen wäre, da damals beide noch im Kindergarten waren.

    Weiß jemand, wie lange die Wartezeit aktuell ist? Ich rechne einfach mal mit gut 6 Monaten. Oder ist das zu optimistisch?

    Die Befristung meiner Schwerbehinderung wurde bei der ersten Verlängerung direkt aufgehoben. Als ich den Bescheid bekommen habe, wusste ich nicht, ob ich mich freuen oder weinen soll.
    Auf der einen Seite ist es schön, die Rennerei nicht mehr zu haben, auf der anderen Seite habe ich mich als „hoffnungslos“ abgeschrieben gefühlt, zumindest seitens des Versorgungsamtes.

    War der Mai bei euch auch ein so schlimmer Monat?
    Das letzte Kortison habe ich im Dezember bekommen und hatte danach ein paar richtig gute Wochen.
    Der Januar war auch noch ok, aber ab Februar wurde es langsam wieder mehr und ab März hatte ich jeden Monat >20 Schmerztage.

    Liebe Grüße
    Anouk

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5699

    Liebe Anouk,

    ja, bei mir war der Mai auch ein ganz schlimmer Monat. Wobei das nicht am Mai liegen muss. 😉
    Ich kann es mir auch nicht erklären, suchte auch gar nicht nach Gründen, ich musste da einfach irgendwie durch. Nun geht es mir seit Freitag endlich besser, doch ich bin noch ziemlich erschöpft und noch nicht so ganz „die Alte“. 😉

    Lassen wir uns nicht unterkriegen!

    Lieber Gruß
    Heika

    Manuela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo liebe Anouk, auch bei mir war bzw. ist der jetzige Mai ziemlich mies. So viele Schmerzmitteltage hatte ich noch nie, fast täglich Migräne, ausser Mitte des Monats, da hatte ich eine Woche Ruhe. Als Prophylaxe bekomme ich seit November 2015 alle 3 Monate Botox, aber ich merke seit Januar, dass sie Wirkung nachlässt. Hoffen wir also, dass uns der Juni etwas längere schmerzfreie Tage beschert ? Liebe Grüße Manuela

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28228

    Liebe Anouk,

    tut mir leid, dass die letzte Prophylaxe nicht gegriffen hatte. Werden jetzt beide neuen Prophlyaxen gleichzeitig eingesetzt? Wenn ja, warum nicht nach und nach, um zu sehen, welche Wirkung hat?

    Bei mir war der Mai sehr gut, dafür die Monate davor nicht. Hatte aber mit meinem Auslassversuch zu tun gehabt, habe meine Prophylaxe wieder eingesetzt.

    Die Wartezeit in Kiel ist unterschiedlich je nach Belegung. Aber mit sechs Monaten bist Du gut im realistischen Bereich.

    Alles Gute für die neuen Prophylaxen und liebe Grüße
    Bettina

    Lora
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 524

    Hallo Anouk,

    Ich drücke die Daumen, dass die neue Prophylaxe wirkt.

    Was Migräne angeht war bei mir Mai so schlimm, dass ich auch eine andere Prophylaxe besprechen will.
    Und an restlichen Tagen habe einen Atemnot, so hartnäckig, dass Tavor nicht hilft.

    Ich kriege jetzt Termine beim Neurologen nicht über Empfang, sondern von ihm selbst in 4 Wochen. Weil es mir schlecht geht.

    Aber der Kampf geht weiter!! Es wird schon! Und schwerbehinderung bedeutet nicht abgeschrieben zu sein, sondern nur einige Vorteile und Erleichterungen.

    LG
    Lora

    Fine
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hi Anouk,

    treibe mich auch grade wieder im Forum rum, weil ich ein bisschen Trost suche, weil der Mai bei mir auch so schlimm war! Also, du bist nicht alleine! Bei mir liegt/lag es an der Hitze und den Wetterwechseln und ich habe grade ziemlichen Horror vor den nächsten Monaten, aber was will man machen.
    Alles Gute!!
    Fine

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Ich danke euch für eure aufbauenden Worte!
    Nachdem ich in der vergangenen Woche 3 Infusionen à 250mg Cortison bekommen habe und noch bis zum Wochenende mit Tabletten am Abdosieren bin, ist in meinem Kopf endlich Ruhe eingekehrt. Heute ist schon Tag 7 meiner Medikamentenpause. 😀

    Die Unterlagen für Kiel sind fertig ausgefüllt und ich muss morgen nur noch eine fehlende Unterschrift besorgen, dann schicke ich den Antrag los.

    Im September habe ich einen Termin zur Rentenberatung und bin gespannt, was ich für Möglichkeiten habe. Bis auf weiteres bin ich jetzt krank geschrieben und heilfroh, aus dem Hamsterrad erstmal rauszusein!
    Ich mache gerade alles sehr langsam und lasse mich überraschen, was die Zukunft bringen wird.

    Liebe Grüße
    Anouk

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Wow, ich habe heute schon das Schreiben aus Kiel bekommen, dass meine Unterlagen vollständig sind.
    Ich hatte eigentlich damit gerechnet, noch Unterlagen nachreichen zu müssen…

    Ich habe jetzt hingeschrieben und gefragt, wie hoch die Zuzahlung für ein Einzelzimmer ist, weil ich beim letzten Mal eher Pech mit meiner Zimmernachbarin hatte.

    Nach der Cortinson-Stoßtherapie hatte ich leider nicht lange Ruhe, habe aber immerhin 13 Tage Medikamentenpause gemacht, dann an einem Tag etwas genommen und danach noch eine weitere Woche durchgehalten, trotz fast täglicher schlimmer Migräne.

    Immerhin haben die Attacken jetzt wieder einen Anfang und ein Ende und ich habe bislang erst zwei Medikamententage in diesem Monat (das Cortison habe ich Ende Mai bekommen). Die Migräne beehrt mich zwar fast täglich, aber nach einigen Stunden aushalten klingt sie ab, so dass auch an Migränetagen OHNE Schmerzmittel ein paar schmerzfreie Stunden drin sind.

    Meine Krankschreibung läuft weiter und das entlastet mich ungemein. Leider wird der Computer bzw. die Bildschirmarbeit bei mir immer mehr zum Trigger…

    Liebe Grüße
    Anouk

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Hallo Anouk,

    ich war gerade erst in der Klinik, daher weiß ich die Höhe der Zuzahlung. Es sind mein ich 94 Euro am Tag, also für 16 Tage rund 1500 Euro. Dazu kommt dann noch die allgemeine Zuzahlungsgebühr. Mir wurde aber gesagt, dass sich der Termin um einige Monate verschiebt, wenn man ein Einzelzimmer möchte, da die immer lange vorher ausgebucht sind. Ich war im Frühjahr dort und hätte dann stattdessen erst im Sommer einen Termin bekommen. Wenn ich die Wahl hätte, würd ich aber auch ein Einzelzimmer nehmen, ich fand es persönlich schwierig, bei Migräne nicht allein sein zu können. Hatte aber auch das Pech, eine Zimmernachbarin zu haben, die es eher warm haben wollte, während ich es bei Kopfschmerzen immer kalt brauche. Heizung an ist dann die Hölle für mich und das war ein ständiges Hin und Her.

    Viele Grüße,
    Steffi

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Hallo Steffi,

    vielen Dank, das deckt sich mit der Auskunft der Klinik. Das ist für mich leider zu viel, zumal ich gerade noch auf den Beginn des Krankengeldes warte.

    Dann hoffe ich einfach auf mehr Glück mit der nächsten Zimmernachbarin. Ich habe in Kiel viele nette Menschen getroffen, mit denen ich mir gerne ein Zimmer geteilt hätte. Ich denke mal bzw. hoffe, dass Pech da die Ausnahme ist.

    Ich brauche auch eher Kühle und vor allem viel frische Luft. Meine Zimmernachbarin hatte u.a. panische Angst vor Zugluft…
    Dauerbeschallung durch den Fernseher wäre für mich ebenfalls ein Albtraum.

    Aber positiv denken!

    Viele Grüße
    Anouk

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Ja, mir war das auch zu viel Geld. Ist schon ein dicker Batzen. Und sei unbesorgt: Fast alle, die mit mir da waren, haben ebenfalls gesagt, sie brauchen es kühl. Ist ja auch der Normalfall bei Kopfweh. Ich hatte da echt Pech, ne totale Frostbeule auf dem Zimmer zu haben. TV war bei uns kein Problem, sie hat auch nie geschaut. Schön ist natürlich, dass man sich gut austauschen kann zu zweit und abends mal was zusammen gucken etc. Ich wünsche dir alles Gute, vielleicht schreibt dir die Klinik ja auch was anderes bzgl. der Zuzahlung zum Einzelzimmer, manchmal ändert sich da ja auch was.

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48