Bin auch neu (Anouk)

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  • Anouk
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    @bettina, ja über mangelnden Appetit und von allein funktionierende Gewichtabnahme zu klagen, ist wirklich Jammern auf hohem Niveau. 😉
    Ich bin ja schon dabei, diese Talfahrt im Hinblick auf mein Gewicht langsam abzubremsen. Merkwürdigerweise gehört Schokolade zu den Dingen, die ganz gut durch den Hals gehen. 😉

    Die anderen Dinge sind das bereits erwähnte Schwarzbrot mit Marmelade, Milchkaffee und Bananen…
    Daraus lässt sich schonmal etwas machen. Zum Trinken muss ich mich auch zwingen. Komisch, vorher bei dem Amitriptylin habe ich Wasser gesoffen, wie eine Bergziege. Jetzt habe ich irgendwie einen Knoten im Hals.

    Wie gefällt dir eigentlich das jüngste Bild in meinem Album, das ich extra für dich hochgeladen habe?

    @steffikim, die erste Nacht war doof und ich habe mich unruhig hin und hergewälzt. Allerdings lag das nicht am Venla, sondern daran, dass ich quasi von einem Tag auf den anderen von Amitriptylin auf Venlafaxin umgestiegen bin und die sedierende Wirkung des Amis weggefallen ist, an die mein Körper sich gewöhnt hatte.

    Inzwischen schlafe ich prima, bin nicht mehr den ganzen Tag über so müde, wie beim Ami und fühle mich auch sonst mehr wie ich selbst. 😉
    Ja, eine ausgeglichene Psyche erleichtert vieles!

    Liebe Grüße
    Anouk

    Anouk
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    Beitragsanzahl: 296

    Huhu,

    ich habe schon länger nicht mehr geschrieben, aber jetzt habe ich doch mal wieder einige Fragen und benötige euren Expertenrat.

    Seit Mitte Juli bin ich aus Kiel zurück, habe die offizielle Diagnose „chronische Migräne“ und meine erste Botox-Behandlung erhalten. Eine Medikamentenpause habe ich dort auch gemacht und trotz schwerer Attacken durchgehalten (ich war nicht im Übergebrauch, aber es hieß dort, dass eine Pause trotzdem sinnvoll sei).
    Dabei hat sich herausgestellt, dass bei mir 100 mg Cortison nix bringen und ich 250 mg benötige.

    Die Botox-Behandlung hat keinerlei Wirkung gezeigt, im Gegenteil es wurde danach sogar deutlich schlimmer… 🙁

    Im Juli hatte ich 6 Schmerzmitteltage, im August 8 und im September 13! Ende September bin ich zu meiner Schmerzärztin gekrochen und habe von ihr an zwei Tagen in Folge jeweils 250 mg Cortison per Infusion erhalten, um die wochenlange Attacke zu durchbrechen. Die Akutmedikamente haben mir zu dem Zeitpunkt nur noch ein paar Stunden mit wenig oder erträglichen Schmerzen beschert, bevor die Migräne wieder Fahrt aufgenommen hat.

    Nach den Infusionen wurde es besser und die Ärztin hat darauf bestanden, dass ich im Übergebrauch bin und die Migräne deshalb nicht mehr aufhört. Wie ich nach zwei Monaten mit 6 bzw. 8 Schmerzmitteltagen so plötzlich im Übergebrauch sein kann, verstehe ich zwar nicht, aber egal.

    Sie hat vorgeschlagen es noch einmal mit Akupunktur zu probieren. Das hat mir zwar schon in den Schwangerschaften nicht geholfen aber man greift ja nach jedem Strohhalm.
    Zwei Tage nach der letzten Infusion hat sie mir also Nadeln ins Ohr gestochen, die jeweils bis zum Abend drinnen bleiben mussten (ich sah aus wie ein Igel). Das unangenehme daran ist, dass sie für die Akupunktur genau die Schmerzpunkte sucht und die Nadeln dort setzt, wo es besonders weh tut, nach dem Motto: wenn es nicht wehtut, hilft es auch nicht.

    Jetzt habe ich vier Sitzungen hinter mir und muss sagen, dass die Migräne sich mal wieder verändert hat. Ich wache jeden Tag mit glasklarem Kopf auf und im Laufe des Vormittags fängt es an zu wummern, wobei ich die Schmerzen durch mein Verhalten beeinflussen kann. Wenn ich mich ruhig halte, viel esse und trinke, den Computer meide, komme ich ohne Akutmedikamente über den Tag und am Abend sind die Schmerzen oft ganz weg.
    Mache ich einen großen Spaziergang mit dem Hund oder sitze drei Stunden am Computer, wird die Migräne schlimmer.

    Insgesamt hatte ich diesen Monat erst zwei Tage mit Akutmedikamenten, was ich schon ewig nicht mehr geschafft habe.
    Seit den Infusionen und den Sitzungen bin ich noch nicht einmal mit starker Migräne aufgewacht, wie es sonst mehrmals im Monat der Fall ist, so dass ich sofort etwas nehmen muss. Selbst als ich meine Periode bekommen habe, war die Migräne am Vortag mit entsprechender Schonhaltung recht erträglich.

    Nur jetzt frage ich mich, liegt es am Cortison und dem geringeren Gebrauch der Akutmedikamente? Oder an den Nadeln? Oder an der nachlassenden Wirkung des Botox? Seit ein paar Tagen fühlen sich Stirn und Schläfen nämlich endlich wieder normal an.

    Ich weiß, dass man bei Botox immer eine zweite Behandlung machen sollte, um festzustellen, ob die Behandlung wirkt. In Kiel habe ich eine Frau kennengelernt, die nach der ersten Botox-Behandlung eine Erstverschlimmerung hatte, bevor es nach der zweiten Behandlung gut geholfen hat. Mein zweiter Botox-Termin ist in Kiel für Mitte November angesetzt.

    Aber wenn es mir nach dem Botox wieder drei Monate so mies geht, was dann?

    Dass ich bei 26-28 Schmerztagen im Monat rumkrebse, damit habe ich mich abgefunden, wenn die Schmerzen denn nur teilweise erträglich und zumindest schmerzfreie Stunden dazwischen sind.
    Allerdings kann ich dieses dauerhafte Schonen auch nicht ewig durchhalten, irgendwann muss ich auch wieder mehr arbeiten.

    Was meint ihr?

    Liebe Grüße
    Anouk

    muc1974
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    hallo Anouk….

    leider kann ich dir da gar keine grossen Tips geben….aber mich macht ein bisschen stutzig das die Nadeln weh tun müssen….

    also ich hatte schon jede menge Akupunktur und mir wurde immer gesagt das die betreffenden Punkte sich schon bemerkbar machen dürfen weil sie reagieren….aber es darf nicht dauerhaft schmerzen…

    vielleicht solltest du auch nicht mehrere Sachen gleichzeitig probieren….sondern nacheinander….

    liebe grüsse und schnell gute Besserung

    Anouk
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    Beitragsanzahl: 296

    Na ja, ich probiere ja auch nicht gleichzeitig.
    Da das Botox nicht geholfen und evtl. zu einer Verschlimmerung geführt hat, bin ich schmerzmäßig so abgerutscht und um zu verhindern, dass ich nach dem Cortison direkt wieder in diese Schmerzspirale komme, hat die Ärztin Akkupunktur vorgeschlagen, um mich zu stabilisieren.
    Die Nadeln tun nicht den ganzen Tag über weh, aber das Setzen ist sehr schmerzhaft, weil sie die genau in die Schmerzpunkte setzt.

    Für mich stellt sich eigentlich in erster Linie die Frage, weshalb es gerade besser ist, nachdem der September eine Vollkatastrophe war.
    Liegt es am nachlassenden Botox oder an den Nadeln.

    Und ist nach einer solchen Erstverschlimmerung wirklich mit einem Erfolg der zweiten Botox-Behandlung zu rechnen?

    hope
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    Hallo Anouk,

    mir geht es nach dem Botox ähnlich wie dir. Einen Tag nach den Injektionen hat es angefangen (Termin war erst am 02. Oktober) und hört nicht auf! In den ersten Tagen haben die Schmerzmittel nicht gewirkt, jetzt kann ich die Attacke(n) wenigstens für ein paar Stunden unterbrechen. Kurz vor dem Botox hatte ich eine 2-wöchige Medikamentenpause (unterstützt durch Kortison), in der es mir richtig gut ging. Danach fingen die Attacken dann wieder an und ich habe Botox bekommen.

    Kommenden Montag müsste ich nach 4-wöchiger Krankschreibung und anschließenden Herbstferien (bin also seit 6 Wochen zu Hause) wieder arbeiten gehen, aber ich hab keine Ahnung, wie ich das schaffen soll.

    Wie hast du denn die schlimme Zeit durchgestanden?

    (Jetzt muss ich ein Triptan nehmen und mich hinlegen – in der Hoffnung, dass es wirkt…)

    LG, Hope

    Anouk
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    Liebe Hope,

    es tut mir sehr leid, dass es bei dir so schlimm ist!
    Während der Attacken habe ich meine Akutmedikamente genommen (oft zwei Triptane an Tag, jeweils in Verbindung mit einer Naproxen), mir viel Ruhe gegönnt (soweit das mit zwei Kindern geht) und versucht möglichst viel zu schlafen.

    Wenn ich arbeiten musste (bin selbstständig), habe ich mich mit Schmerzmitteln zugedröhnt, um das Nötigste zu schaffen.

    Manchmal hat die Kombination Vomex + 400 mg Magnesium in Verbindung mit einem längeren Mittagsschlaf geholfen, aber auch nicht immer.

    Ich drücke dir die Daumen, dass es schnell nachlässt!
    Wenn es irgendwie möglich ist, lass dich krankschreiben und schone dich!

    Liebe Grüße
    Anouk

    hope
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    Beitragsanzahl: 30

    Liebe Anouk,

    vielen, vielen Dank für deine schnelle Antwort!
    Naproxen in Verbindung mit Triptan ist ein guter Tipp.

    Sei umarmt, Hope

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
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    Liebe Anouk,

    Du hattest eben Kortison erhalten und passt Dein Verhalten im Moment sehr Deinem Kopf an. Reicht das denn nicht aus als Grund für die Besserung? 😉 Akupunktur hat nachweislich keinen Nutzen bei Migräne (abgesehen vom eventuellen Placeboeffekt), wird aber sonderbarerweise immer wieder mit Verbesserung in Zusammenhang gebracht. Weil man konsequent begleitende effektive Maßnahmen ausblendet. Womöglich ist es der tiefe Wunsch in uns, dass etwas völlig Harmloses und Unschädliches bei einer schwer beeinträchtigenden Erkrankung helfen kann. 🙂 Verständlich, aber auf Dauer bringt uns dieser Glaube leider nicht weiter. Man sollte sich den unverklärten Blick auf die gesamten Akut- und Prophylaxemittel und eventuelle parallel gestartete Verhaltensänderungen bewahren.

    Botox löst keine Migräne aus und erhöht auch nicht die Frequenz! Möglich ist aber, dass durch die einsetzende Wirkung Schmerzen im Schulter- und Nackenbereich ausgelöst werden, die dann vielleicht auch Attacken triggern. Ich kann mich erinnern, dass zu Beginn meiner Behandlung die Schultermuskulatur geschmerzt hatte. Im Laufe der weiteren Behandlung ließen diese „Schmerzen“ immer mehr nach, jetzt spüre ich nach der Behandlung gar nichts mehr. Nun ja, die Wirkung schon. 🙂

    Auch Dir alles Gute, liebe Hope und denke daran, dass die Schmerzen nach ca. 2 Wochen ganz aufhören werden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anouk
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 296

    Liebe Bettina,

    ich bin den Nadeln gegenüber ja auch sehr skeptisch. Wenn das so ein Wundermittel wäre, würden die Kassen es bezahlen und die Schmerzpatienten wären alle glücklich und schmerzfrei. Vielleicht lenkt der Schmerz in den Ohren mich auch nur von der Migräne ab. 😉

    Dass mein Verhalten die größten Auswirkungen auf meinen Kopf hat, ist eine Überlegung wert.

    Ich sage nicht, dass das Botox direkt die schweren Attacken ausgelöst hat, aber Tatsache ist, dass ich vor Kiel etwa 14 komplett schmerzfreie (und medikamentenfreie) Tage hatte. In Kiel begann sofort eine Reihe sehr hartnäckiger und schmerzintensiver Attacken (was möglicherweise an der Luftveränderung und der im Juli herrschenden Hitze gelegen hat), die ich allesamt mit sedierenden Mitteln und stellenweise auch Cortison ausgestanden habe. Also weitere 14 medikamentenfreie Tage.

    Dann kam das Botox und abgesehen von zwei schmerzfreien Tagen war die zweite Julihälfte ein Alptraum. Der August wurde noch schlimmer und stellenweise musste ich zweimal am Tag mein Rizatriptan und eine Naproxen nehmen, um die Migräne zu kupieren. Die Wirkung der Medikamente war recht schwach, obwohl ich im Juni und Juli erst vier Wochen lang nichts eingenommen habe.
    Vom September möchte ich gar nicht anfangen, den will ich einfach nur vergessen.

    Das Cortison hat den Durchbruch aus der Schmerzspirale gebracht und wahrscheinlich auch einen beginnenden Übergebrauch unterbrochen. Vielleicht hat die Migräne durch die vielen Medikamente im September irgendwann zum Ende dieser zehn Wochen hin eine gewisse Eigendynamik entwickelt, aber es war mehr als eine anfängliche Reaktion auf Nackenschmerzen.

    Wenn alle Medikamente bei manchen Menschen Nebenwirkungen oder nicht vorhergesehene Reaktionen hervorrufen können, warum nicht auch Botolinumtoxin?
    Ich überlege ja , ob ich mich auf eine zweite Behandlung einlasse und haben vorhin Frau Petersen, die mir das Botox in Kiel gespritzt hat, eine E-Mail geschickt und nach ihrer Meinung gefragt.

    Ich habe einfach Angst, noch einmal so schlimme Monate zu erleben.

    Sollte Botox bei mir scheitern, heißt die nächste Prophylaxe wahrscheinlich Valproat, da Topiramat bei mir wegen der Depressionen heikel werden könnte.
    Danach bin ich mit den medikamentösen Prophylaxen durch und kann mich nur noch in Richtung ONS orientieren.

    Meine Schwerbehinderung (GdB 50%) habe ich mit dem Arztbrief aus Kiel recht schnell anerkannt bekommen. Zwar voerst nur befristet, aber sollte sich die Situation nicht bessern, wird die Befristung irgendwann aufgehoben.

    Ich versuche einfach, mich zu orientieren, wo ich stehe, was der nächste Schritt ist und wie mein Leben trotz Schmerzen möglichst lebenswert weitergeht.

    Liebe Grüße
    Anouk