Karl und ein Leben mit Migräne

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  • Karl
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    Hallo zusammen ich bin 50 Jahre alt und leide seit meiner Jugend unter Migräne mit Aura.
    Meine Migräne ist bis heute mein treuer Begleiter nur die Symptome haben sich immer wieder verändert.
    Ein Migräneanfall dauert bei mir ca. 72 Stunden ca.4x im Monat mit folgenden Symptomen

    starke Übelkeit, pochender starker Schmerz im rechten oder linken Kopfbereich, Extreme Geruchs – Lärm und Lichtüberempfindlichkeit, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, extreme Schulter und Nackenschmerzen.

    Als Migräneprophylaxe habe ich Betablocker , Topiiramat und Flunarizin in verschiedenen Dosierungen wegen Unverträglichkeit oder mangelnde Wirkung immer abbrechen müssen.

    Maxalt 10 mg hat mir zumindest immer so geholfen das ich relativ wenige Fehltage auf der Arbeit hatte und wenn es mal nicht anders ging habe ich Urlaub genommen. Mehr wie 10 Tage in Monat nehme ich Maxalt nicht um nicht in eine MÜK zu kommen.
    Man kann sagen ein relativ normales eingeschränktes Migräne Leben wie es jeder hier im Forum wohl so kennt.

    Leider haben sich die Symptome der Migräne im letzten Jahr deutlich verstärkt.Dazu kommen bei mir noch Psychische und Orthopädische Krankheiten mit dauerhaften Einschränkungen und chronischen Schmerzen dazu.

    Das alles hat dazu geführt das ich seit Januar Arbeitsunfähig bin und ich wegen den ständigen Schmerzen am absoluten Limit bin.
    Eine orthopädische Reha habe ich hinter mir die auch wegen der starken Migräne nur wenig Sinn gemacht hat.Die Details der laienhafte Umgangsweise der Ärzte mit meiner Migräne während der Reha möchte ich euch ersparen.

    Mein Neurologe rät mir aktuell zu einer Schmerzklinik.Ich würde natürlich sehr gerne nach Kiel da ist natürlich die lange Wartezeit zu bedenken.
    Ich habe auch schon über Berolina in Löhne nachgedacht um den psychischen Bereich mit abzudecken und vielleicht auch eine komplexe Leistungsbeurteilung zu bekommen.Da ist natürlich auch die Frage welcher Kostenträger.

    Vielleicht habt ihr ja Vorschläge für mich was ich jetzt machen kann.

    Da war es mal eine kurze Beschreibung von mir ich freue mich ab jetzt hier in diesen tollen Forum mitzumachen

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Herzlich willkommen bei uns im Headbook, lieber Karl. 🙂

    Die Details der laienhafte Umgangsweise der Ärzte mit meiner Migräne während der Reha möchte ich euch ersparen.

    Das ist immer wieder schade, daher sollte man so eine Reha gut auswählen. Aber die Reha in Löhne hat einen guten Ruf, da kennt man sich auch mit Migräne aus. Wäre also eine Überlegung wert, wenn die psychische Komponente einen größeren Stellenwert einnehmen sollte.

    Mein Neurologe rät mir aktuell zu einer Schmerzklinik.Ich würde natürlich sehr gerne nach Kiel da ist natürlich die lange Wartezeit zu bedenken.

    Das würde ich Dir jetzt direkt auch mal geraten haben. Sicher sind die Wartezeiten auch mal lang, aber ist man mal angemeldet, läuft es ja von selbst und man muss „nur“ noch abwarten. Also schnell mal einweisen lassen vom Arzt, damit Du bald in die „Warteliste“ kommst.

    Du hast bis jetzt noch nicht viele Prophylaxen ausprobiert, daher ist noch gut Luft nach oben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo ich habe mir eine Meinung von einen anderen Neurologen angehört.Meinen letzten Test mit Flunarizin hielt er für sehr bedenklich da ich zusätzlich unter Depressionen leide.

    Seiner Meinung nach soll ich jetzt erst mal ein MRT Schädel machen und dann mit einer Botox Therapie beginnen bevor über Kiel nachgedacht wird.

    Jetzt weiß ich gar nicht mehr was ich machen soll.

    Viele Grüße Karl

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4588

    Hallo Karl,

    deine Verunsicherung kann ich gut verstehen. Wieso sollst du ein MRT machen lassen? Steht außer Migräne noch etwas anderes im Raum?

    Da ich pers. schon 2 Mal in Kiel war, und mir diese Aufenthalte unendlich geholfen haben, kann ich auch nur Kiel empfehlen. Ich habe aber auch von Löhne nur Gutes gehört. Man kennt sich dort auch mit Migräne aus.

    Aber wie gesagt, wenn ich die Wahl hätte, dann würde ich nur nach Kiel fahren. Auch wenn ich ein paar Monate warten müßte.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Hallo Karl,

    bist Du nicht gut betreut beim ersten Neurologen, so dass Du nach einer Zweitmeinung gesucht hast? MRT dient lediglich als Ausschlussverfahren und sollte nur dann angeordnet werden, wenn ein begründeter Verdacht besteht auf eine andere Erkrankung als Migräne. Es werden leider enorm viel unnütze Untersuchungen veranlasst, die keinem was bringen, das Gesundheitssystem aber arg belasten.

    Meinen letzten Test mit Flunarizin hielt er für sehr bedenklich da ich zusätzlich unter Depressionen leide.

    Richtig, Flunarizin sollte bei Depressionen nur sehr eingeschränkt und ärztlich gut überwacht eingesetzt werden. Wenn überhaupt …

    Liebe Grüße
    Bettina

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Genau ich habe auch offen mit meinen Hausarzt darüber gesprochen das irgendwie mit den ersten Neurologen die Chemie nicht stimmt und ich mir daher einen neuen Neurologen suchen werde.Jetzt muß ich wieder alleine überlegen welchen Weg ich gehen werde.

    Viele grüße Karl

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo zusammen,
    mein Termin zur Botoxprophylaxe ist positiv verlaufen der Neurologe im Klinikum hat viel Erfahrung mit Patienten mit chronischer Migräne und hat mir alles ausführlich erkärt. Über die Wirkung kann ich nach einer Woche noch nichts sagen.
    Wir haben auch mittelfristig über einen Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel gesprochen.Meine Krankenkasse bietet eine Integrierte Versorgung an,da ich aber meine beiden Neurologen nicht zu den Kopfschmerzpartnerder Schmerzklinik kiel gehören möchte ich jetzt und auch später nicht nochmal zu einen anderen Neurologen wechseln.
    Also würde ich über die Regelversorgung nach Kiel muss ich bei der Anmeldung und bei der Kostenerstattung über die Krankenkasse etwas beachten?

    Viele Grüße Karl

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7469

    Hallo Karl,

    es ist ganz egal, ob deine Neurologen auf der Liste der Schmerztherapeuten stehen oder nicht. Da besteht keinerlei Zusammenhang zwischen den Ärzten auf der Liste, die sich dort angemeldet haben, und den Kassen. Du kannst dich also ganz unbesorgt zu gegebener Zeit in Kiel über deinen Arzt anmelden.

    Viel Erfolg mit Botox,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Hallo Karl,

    jetzt mal viel Erfolg mit Botox.

    Viele Einweiser sind keine Netzpartner, das ist auch nicht relevant. Julia hats schon erklärt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo zusammen kurzes Update,
    meine erste Behandlung mit Botox ist jetzt 2 Monate her und leider noch nicht die gewünschte Wirkung.
    Meine Migräneanfälle sind in der Anzahl gleich aber für mich absolut nicht mehr vorhersehbar und kommen plötzlich und mit voller Wucht.
    So nach ca. 78 Stunden wird es etwas besser aber es bleiben dann extreme Nacken und Schulterschmerzen und noch leichte Kopfschmerzen über mehrere Tage.
    Habt ihr da einen Tipp für mich welches Schmerzmittel ich am Ende der Migräneanfälle am besten nehmen kann gerade für die Schulter und Nackenschmerzen die eindeutig noch Symptome der Migräne sind.
    Im Januar habe ich meinen nächsten Botox Termin und in der Schmerzklinik Kiel habe ich mich vorsichtshalber angemeldet um nächstes Jahr nicht zu viel Zeit zu verlieren da ich leider wegen meine chronischen Migräne und psychischen Leiden weiter AU bin.

    Ich wünsche euch eine schöne Weihnachtszeit mit wenig Migräne

    Viele Grüße Karl

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo zusammen.
    Habt ihr einen Tipp für mich was ich einnehmen oder machen kann wenn die Migräne nach Tagen langsam verschwindet ich aber noch extreme Schulter und Nackenschmerzen habe die eindeutig noch Symptome der Migräne sind!!

    Viele Grüße Karl

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5663

    Hallo Karl,

    gut, dass du dich noch einmal gemeldet hast. Manchmal kann ein Beitrag leider untergehen, wenn viel los ist und sich die Startseite schnell füllt.

    Mein Tipp gegen Schulter-/Nackenschmerzen: Rechts und links auf die verspannten Muskeln ein Wärmepflaster kleben, damit ist man mobil. Wenn man abends auf der Couch liegt, kann man sich auch auf zwei heiße Wärmeflaschen legen und diese so deponieren, dass sie die verspannten Muskeln gut durchwärmen.

    Einseitiges Tragen sollte auf jeden Fall vermieden werden, ebenso generell das Tragen schwerer Taschen oder Rucksäcke. Durch die dauernde Anspannung der eh schon verspannten Muskulatur kann man die Schmerzen noch verstärken.

    Und auch im Alltag immer mal wieder drauf achten, dass man die Stirn, den Kiefer, den Nacken und die Schultern ganz bewusst entspannt. Es ist erstaunlich, wie viel Dauerspannung wir oft haben, ohne es zu merken. Ich selber z.B. presse oft die Zunge oben in den Gaumen anstatt sie entspannt im Mundboden liegen zu haben, und selbst solche Kleinigkeiten summieren sich auf Dauer.

    Dehnübungen der verspannten Muskulatur können auch helfen. Immer langsam in die Dehnung gehen und die Dehnung auch langsam wieder auflösen! Dehnen jedoch nur, wenn dir das auch gut tut. Lockerungsübungen für den Schulterbereich haben dagegen bei starken Verspannungen oft keinen lockernden Effekt, weil sie dann eher unangenehm sind. Zur Vorbeugung gegen Verspannungen, z.B. bei sitzenden Tätigkeiten, sind sie aber super.

    Mit Medikamenten zur Muskelentspannung kenne ich mich leider gar nicht aus. Für mich selber wäre das auch der allerletzte Schritt, wenn alle anderen Maßnahmen nichts gebracht haben. Und spezielle Schmerzmittel würde ich gegen Verspannungsschmerzen nicht einsetzen, die paar „erlaubten“ Schmerzmitteltage brauche ich für meine Migräne. Die ist immer noch schlimmer als alles andere.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 1 Woche von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 1 Woche von  heika.
    Amelia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Karl,

    wie hat die Botox Behandlung bei dir angeschlagen? Kommen die Anfälle immer noch mit voller Wucht?

    Da ich gerade selber unter starken Nackenschmerzen leide, kann ich dir von meinen Versuchen berichten:

    – Hilft dir Kälte oder Wärme? Ich habe für beides eine Salbe im Haus, entweder „Ice Power“, das Kühlt sehr gut, oder eine Salbe mit Teufelskralle, die wärmt. Hast du schon mal ein Körnerkissen ausprobiert? (Oder eine warme Badewanne?) Wenn ich das Gefühl habe, dass Kälte hilft, dann „spanne“ ich mir ein Eispack mit Hilfe eines Schals um den Hals. Bei der Wärmesalbe bitte drauf achten nicht noch zusätzlich eine Wärmequelle auf die behandelten Stellen zu legen – und gut die Hände waschen.
    – Ich benutze zum Schlafen ein Nackenkissen, das stützt die HWS und hilft den Kopf etwas zu entspannen.
    – Nimmst du Magnesium? Das hat mir auch etwas geholfen die starken Verspannungen zu reduzieren.
    – Ansonsten helfen den meisten wohl „normale“ Schmerzmittel, obwohl mein Arzt hier Naproxen favorisiert hat. Bei mir hat es nur bedingt etwas gebracht – das muss jeder für sich herausfinden. (Aber an die 10 Tage denken) Nimmst du etwas gegen die Schmerzen?
    – Ich benutze auch eine Faszienrolle und Akkupressurbälle. Aber auch hier musst du schauen, ob dir das gut tut. Es gibt auch ganz gute Bücher die übungen bei Kopfschmerzen und Nackenschmerzen vorstellen.
    – Wenn ich zusätzlich noch Spannungskopfschmerzen habe nutze ich Japanisches Heilöl – mit einem kalten / nassen Waschlappen – das kühlt noch mal deutlich und regt die Durchblutung an.

    Ich wünsche dir eine gute Besserung.
    Liebe Grüsse
    Amelia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Hallo Karl,

    mach auf jeden Fall einen weiteren Versuch, eine Wirkung kann auch mit der zweiten oder dritten Behandlung noch kommen.

    Super Tipps hast Du bereits erhalten, damit kannst Du sicher was anfangen. Grundsätzlich halt darauf achten, dass dieser schmerzende Bereich eher geschont wird, da jeder weitere Reiz erneut triggern kann.

    Womit behandelst Du denn Deine Migräneattacken? Vielleicht kann die Attackentherapie noch optimiert werden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo,
    vielen Dank heika und Amelia für eure Tipps leider habe schon vieles davon versucht aberl eider kein Erfolg.Bettina als Triptan nehme ich Maxalt 10 mg.
    Viele Grüße Karl

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4588

    Hallo Karl,

    meine Nackenschmerzen bekomme ich auch so, wie die Vorschreiberinnen berichtet haben halbwegs in den Griff. Jeder reagiert anders, und man muss für sich den richtigen Weg finden. Bei mir sind es die Dehnungen, die mir meinen Nacken entspannen lassen. Bei den Dehnungen muss ich darauf achten, dass sie lang genug ausgehalten werden. Also ca. 30 Sek. ansonsten hat sich der Muskel ruckzuck wieder in die alte verspannte Position gebracht. Aber, wie gesagt, dass sind ganz individuelle Werte.

    Du schreibst, dass Maxalt dein Triptan ist. Gibt es da noch WEiteres? Oder habe ich was überlesen?

    Alles Liebe
    Sternchen

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo sternchen,
    ja genau für die Migräne aktuell Maxalt und als Prophylaxe Botulinumtoxin.Wieviel Tage ist man normalerweise aktuell eigendlich in der Schmerzklinik Kiel incl.Wochenende eingerechnet?
    Viele Grüße Karl

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5663

    Hallo Karl,

    ich bin zwar nicht Sternchen, doch egal, wer dir antwortet 🙂 , der Klinikaufenthalt dauert 16 Tage. Man reist morgens an und auch wieder ab.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate von  heika.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4588

    Ok, kommst du mit der Wirkung des Triptans gut zurecht? Hält es lang genug? Ist die Attacke dann gut kupiert?

    In der Klinik wird alles individuell auf dich abgestimmt. Das ist erst einmal ganz wichtig. Deshalb kann man kein genaues Datum sicher sagen. Es gibt aber natürlich eine gewisse Planung und wenn nichts Besonderes vorliegt, wird man den grundsätzlich auch einhalten.Ich pers. würde immer von 16 Tagen Aufenthalt ausgehen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate von  sternchen.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Hallo Karl,

    Bettina als Triptan nehme ich Maxalt 10 mg.

    eventuell ist Maxalt mit seiner kurzen Wirkzeit nicht so ideal für Dich. Ein Triptan mit längerer Wirkzeit könnte auch die Nackenschmerzen, die ja zur Migräne dazugehören, noch mit wegputzen. Relpax z. B. wirkt stark und lange – eventuell einen Versuch wert?

    Liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4588

    Genau darauf wollte ich hinaus. Bettina schreibt es. Vielleicht ist deine Akutmedikantion verbesserungwürdig. Sodaß du durch eine Optimierung der Medi´s die Beschwerden noch mehr eindämmen kannst. Vielleicht sogar die Migränetage reduzieren.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo zusammen,
    Relpax 20 oder 40 mg ? werde ich mit meinen Neurologen besprechen und natürlich versuchen.Heute bin ich um 5 Uhr aufgewacht mit heftiger Migräne.Ich habe gestern zwar die üblichen Boten Müdigkeit,Heißhunder und Gääääähnen usw gehabt aber halt noch keine Schmerzen.Dann mal wieder mindestens 3 Tage in die Hölle ist alles nicht schön aber ich hoffe das es nach meinen nächsten Botox Termin besser wird.

    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende

    Karl

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4588

    Wenn du jetzt mit einem lang wirkenden Triptan behandelst, und dann ggf. noch Naproxen dazu, dann kannst u.U. den Anfall verkürzen. Es müssen keine 3 Tage werden. Ich behandele fast immer so, weil meine Anfälle eben auch so lange anhalten. Somit spare ich meist in einem Anfall 1 Triptan.

    Hast du diese Vorgehensweise noch nie besprochen?

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Hallo Karl,

    Relpax 20 oder 40 mg ?

    lieber 40 mg, wobei Du die niedrigere Dosierung schon auch mal testen kannst.

    Ich persönlich achte darauf, nur mit dem Triptan meine Attacken in den Griff zu bekommen. Klappt das nicht trotz Austestung mehrerer Triptansorten, kann man auch verlängern und verstärken mit Naproxen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    AndreaWM
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo Bettina!

    Wieso achtest Du darauf, nur mit einem Triptan deine Migräne zu lindern?
    Mir wurde in Kiel beigebracht, zusätlich zu Relpax, 500mg Naproxen zu nehmen,
    um damit die Wirkung zu verlängern. Das mache ich jetzt schon einige Jahre so.

    Gibt es dazu neuere Erkenntnisse (die ich mal wieder nicht mitbekommen habe)?
    Oder machst Du das aus einem persönlichen Grund.

    Viele Grüße aus Hessen.
    Andrea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Hallo Andrea,

    Wieso achtest Du darauf, nur mit einem Triptan deine Migräne zu lindern?

    das Ziel ist, mit einem Medikament (Triptan) die Attacken in den Griff zu bekommen. Man belastet Nervensystem und Organe natürlich weniger und die Akuttherapie gestaltet sich damit auch einfacher. Ich komme zu 99 % mit meinem Triptan alleine aus, nur bei manchen sehr starken Attacken muss ich mal nachhelfen entweder mit Naproxen oder Novalgin, aber die Regel ist das nicht.

    Mir wurde in Kiel beigebracht, zusätlich zu Relpax, 500mg Naproxen zu nehmen,
    um damit die Wirkung zu verlängern. Das mache ich jetzt schon einige Jahre so.

    Das ist eine individuelle Empfehlung, die für Dich sicher Sinn macht, bzw. machte. Versuche doch mal, ob die Attackentherapie auch nur mit Relpax alleine klappt, da Dein Triptan stark und auch lange wirkt. Manche Empfehlungen sollte man mit der Zeit immer wieder mal überdenken, da sich die Migräne im Laufe der Zeit verändert. Vielleicht benötigst Du die Verlängerung mit Naproxen jetzt gar nicht mehr, dann wäre es schade, wenn Du automatisch immer Naproxen ergänzt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Ich wünsche euch allen ein Frohes Neues Jahr 2019,
    für mich war der Jahreswechsel leider nicht so schön wieder heftige Migräne und auch mein Triptan hat diesmal nicht so gut geholfen wie sonst aktuell bin ich echt in einen Tief.
    Werde morgen das Thema Replax 40 mg mit meinen Arzt besprechen würde auch Eletriptan Bluefish 40 mg gehen ?wäre für mich günstiger.
    Viele Grüße Karl

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4588

    Lieber Karl,

    kennst du schon das „Migräne Wissen“? Hier rechts auf dieser Seite unter dem Link „Migräne-Wissen“ kannst du schauen, welches der 7 Triptane für die geeignet wäre. Mit dem Wissen kannst du morgen mit deinem Arzt besprechen, welches deine Wahl ist. Wie von Bettina schon im Vorbeitrag geschrieben, sollte die Akutmedikation individuell angepaßt sein und auch immer mal wieder überdacht werden. Man kann die Triptane testen und schauen, welches einem am besten hilft. Das ist leider nicht genau vorhersehbar. JEDER reagiert wirklich anders.

    Hier nochmal die Seite speziell für Elitriptan.

    Ok?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Hallo Karl,

    Mist, dass Du so einen schlechten Start ins neue Jahr hattest. 🙁

    Werde morgen das Thema Replax 40 mg mit meinen Arzt besprechen würde auch Eletriptan Bluefish 40 mg gehen

    Ja klar, Du kannst jederzeit Generika testen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Karl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo zusammen,
    mal ein kleines Update nach meinen zweiten Botox Termin ist leider noch keine Besserung eingetreten ich hoffe auf den dritten.Leider geht es mir psychisch und körperlich sehr schlechtund bin auch aktuell in Behandlung.
    Ich bin in Kiel auf der Warteliste werde aber in den nächsten Monaten den Aufenthalt nicht antreten können.Ist es möglich und vielleicht auch sinnvoll jetzt schon den möglichen Termin erst mal auf unbestimmte Zeit zu verschieben bis es mir wieder besser geht?

    Viele Grüße Karl

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