[Ahimsa]

#163222

Liebe Forenmitglieder, liebe Bettina Frank,
auch ich gehöre zu den Personen mit chronischer Migräne. Ich bin jetzt 54 Jahre alt und leide seit der Pubertät an Migräne. Irgendwie bin ich mit unzähligen Therapieversuchen (Schulmedizin und Naturheilkunde) durch das Leben gekommen. Früher hat Caffergot bei mir ganz gut geholfen, danach ging es einige Zeit mit den Triptanen. Die Triptane helfen jetzt eigentlich kaum mehr.

Aufenhalte in Schmerzkliniken haben mir nicht dauerhaft einen Erfolg gebracht. Topiramat und Amitriptylin habe ich vor mehreren Jahren mal als Prophylaxe eingenommen. Hat anfänglich geholfen, Wirkung lies dann nach, dafür immense Nebenwirkungen, wie Muskelzuckungen und starke Gelenkschmerzen. Danach Umstellung auf Propranolol und Amitriptylin. Erfolg war nicht wirklich durchschlagend.

Ich hatte immer das Gefühl, dass meine Haupttrigger Hormonschwankungen (da oftmals zyklusabhängig) und wetterwechsel, bzw. Fön waren. Man hat mich oft vertröstet, dass es nach den Wechseljahren besser würde. Das ist bzw. war nicht der Fall. Mit den Wechseljahren wurde es deutlich schlimmer. Ich leide mehr als die Hälfte meiner Lebenszeit, manchmal sogar täglich an starken Migräneschmerzen. Schmerzmittel wie Naproxen mildern nur leicht bis gar nicht. Triptane helfen nicht wirklich. Im Moment habe ich meine Prophylaxe wieder umgestellt auf Topiramat. Das ist wohl das, was bei chronischer Migräne am besten wirksam ist. Die Nebenwirkungen treten aber schon wieder auf und die Migräne ist auch vorhanden, hat sich aber ein klein wenig verringert. Dafür haben die Depressionen zugenommen. Depressionen stellen sich natürlich ein, wenn man so oft und so lange starke Schmerzen hat. Als Antidepressivum nehme ich Venlafaxin.

Meine Situation ist aber alles andere als schön. Ich stecke in einem Teufelskreis aus Schmerzen und Depressionen. Die Schmerzen lassen sich nur durch Prednisolon (100-200 mg und dann runter dosieren 5 Tage lang) für kurze Zeit durchbrechen.
Ich bin Alleinstehend und habe mittlerweile fast alle meine Sozialkontakte verloren, da ich mit den Menschen keine Verabredungen im Voraus ausmachen kann und möchte (aus Angst vor Migräne). Seit 1,5 Jahren bin ich krank geschrieben und habe nun Erwerbsminderungsrente beantragt. Das Alles wollte ich nicht. Ich hätte viel lieber richtig am Leben teilgenommen. Aber es geht nicht. Es fällt mir schon schwer, den Haushalt zu führen.

An MÜK denke ich und nehme auch nicht zu viel Triptane ein, da sie ja sowieso nicht helfen.
Meine Fragen: Was kann ich denn noch tun, um diesem Teufelskreis zu entkommen?
Ich lebe im Randbereich von München. Dort ist es recht dicht bevölkert, recht laut, viele Bautätigkeiten, viel Stau, viele Autos usw. Das stresst mich, da ich extrem lärmempfindlich und gereizt bin, wenn ich Migräne habe. Außerdem haben wir oft Fön in München. Ich weiß, dass es wissenschaftlich nicht nachgewiesen ist, dass der Fön ein Trigger für Migräne ist, aber dennoch habe ich das Gefühl, dass die Wettereinflüsse eine gewisse Rolle spielen könnten.

Ich hätte nun die Möglichkeit, von hier (Nähe München) in ein anderes Gebiet in Deutschland zu ziehen (vorausgesetzt ich schaffe den Verkauf und Kauf und Umzug). Ich würde gerne im Hunsrück leben, da dieses Gebiet dünner besiedelt ist, waldreicher, bessere Luftqualität, kein Fön und ruhiger.
Allerdings habe ich auch große Angst vor dem Schritt und weiß auch nicht, wie es mir dort gehen wird. Hat jemand Erfahrung damit, wie sich ein Wohnortwechsel auf die Migräne / Depression auswirkt und gibt es ev. Tipps welche Gegenden für Migräniker besonders gut geeignet sind. Für alle Tipps bin ich sehr dankbar, denn ich bin derzeit wirklich sehr verzweifelt und möchte alles tun, um eine Verbesserung meiner Lebensqualität zu erreichen.
Vielen Dank

[Ahimsa]

#163223

Ergänzung zu meinem Beitrag: chronische Migräne
An Methoden und Prophylaxen habe ich im Laufe meines Lebens bereits sehr viel ausprobiert (auch Botox). Botox war eine reine Katastrophe. Ich bin danach in einen wochenlangen Status migraenosus gefallen. Was ich allerdings noch nicht probiert habe, ist die Migränespritzen Therapie mit z.B. Aimovig. Wie seht ihr da die Erfolgsaussichten. Sollte ich das noch versuchen, ev. zusammen mit einem Wohnortwechsel? Ich habe ein bisschen Angst davor. Ich befürchte, dass sich die Migräne nochmal verschlimmern könnte, da ich ja solche Erfahrungen z.B. mit Botox schon gemacht habe. Prophylaxen kann man absetzen, wenn man merkt, dass sie eher kontraproduktiv wirken, die Spritze nicht. Wie seht ihr den Versuch und wie stehen die Chancen, dass die Spritze Aimovig oder was Ähnliches Erfolg zeigen wird. Welche Migränespritze hätte die besten Erfolgsaussichten, bzw. welcher Kandidat unter den derzeitigen Produkten ist zu empfehlen und welches Dosierungsschema wäre dann am besten ?
Vielen herzlichen Dank und liebe Grüße
Barbara

[heika]

#163224

Liebe Barbara,

herzlich willkommen in Headbook!

Du hast ja schon eine lange Migränegeschichte hinter dir und vieles versucht. Welche Triptane hast du denn ausprobiert? Manchmal kann es sein, dass ein Triptan nach einiger Zeit nicht mehr gut wirkt, dann kann man ein anderes versuchen. Mir ging es mit Maxalt so, da ließ die Wirkung langsam nach. Ein anderes Triptan wirkte dann wieder.

An wie vielen Tagen pro Monat behandelst du mit Schmerzmitteln/Triptanen? Es gibt ja die Grundregel, die 10 Tage nicht zu überschreiten, doch manche Patienten kommen schon mit deutlich weniger Behandlungstagen in einen MÜK.

Warst du schon in der Schmerzklinik Kiel? Dort bekommt man ja das allerbeste Konzept mit auf den Weg, was man zuhause alles umsetzen kann. Natürlich ist das eigene Umfeld nicht der Klinikalltag, in dem man von allen Anforderungen des Alltags rausgenommen ist, rundum verwöhnt und therapiert wird und sich super entspannen kann; so dass es völlig normal ist, dass unter Alltagsbedingungen die Erkrankung wieder stärker verlaufen kann.

Natürlich ist Fön ein starker Trigger, auch wenn manche Fachleute noch immer das Gegenteil behaupten. Wetterwechsel mit einem Wärmeanstieg mag mein Kopf auch überhaupt nicht. Auch dieses gewittrig-schwüle-drückende Wetter ist bei mir ein Problem. Ich selber würde leichten Herzens aus einem Föngebiet wegziehen, wenn es vom persönlichen Umfeld her kein Problem wäre.

Eine schwere Migräneerkrankung bringt automatisch eine Einschränkung der sozialen Kontakte mit sich. Bei Freunden trennt sich die Spreu vom Weizen, denn nicht jeder kann es verstehen, wenn man immer wieder Verabredungen oder Termine absagen muss. Ich mache trotzdem immer wieder Termine ab, die gebliebenen Freunde können damit umgehen, dass es bei mir halt so ist, wie es ist.
Aus Angst, dass man absagen müsste, keine Verabredungen zu treffen, ist sehr schade und engt dich unnötig ein. Ich habe mir schon lange angewöhnt zu sagen: “Wenn ich keine Migräne habe, komme ich gerne, ansonsten geht es halt nicht.” Dann weiß der andere im Vorfeld Bescheid und stellt sich entsprechend drauf ein.

Lieber Gruß
Heika

[Ahimsa]

#163226

Liebe Heika,
danke für deine schnelle Antwort. Mit den Triptanen bin ich durch. Ich habe eine Schachtel zu Hause mit fast allen Triptanen und ich habe sie im Laufe der Zeit immer wieder gewechselt und versucht, das beste rauszufinden. Leider helfen die seit geraumer Zeit kaum mehr. Somit komme ich bezüglich Triptanen auch nicht in den MÜK. Was Schmerzmittel angeht nehme ich zwar öfter Naproxen und Novalgin um es überhaupt aushalten zu können, aber ich achte darauf, dass das nicht zu viel wird. Wenn ich lange im Status mig. bin, dann hilft nur noch Kortison. Also MÜK würde ich persönlich ausschließen, da ich es schon oft durchgezogen habe, ohne Schmerzmittel längere Zeit durchzukommen (ist aber eine Qual und die Migräne bleibt trotzdem).
In der Schmerzklinik Kiel war ich noch nicht. Das geht auch nicht, weil ich Tiere habe und mich da keiner unterstützen kann (Single ohne Kinder und mit älterer Mutter). Ich hänge aber sehr an meinen Tieren. Das ist so ziemlich das einzige, was mir noch Kraft und Sinn gibt, weiterzumachen. Ich verfolge aber die Beiträge der Schmerzklinik Kiel und versuche Vieles umzusetzen und bespreche das auch mit meinem Neurologen und Hausarzt. Ich schätze die Schmerzklinik Kiel sehr.
Dann wäre es wohl einen Versuch wert, weg von hier zu gehen und in einem ländlicheren Gebiet ohne Fön zu leben. Vielleicht ist da der soziale Zusammenhalt auch etwas besser, so dass sich dann von dort aus ein Klinikaufenhalt einrichten lässt. Sicher weiß man das halt auch nicht. Ich muss ehrlich zugeben, dass ich gerne Alles versuchen möchte, aber auch sehr viel Angst vor neuen Schritten (wie Umzug) habe.
Danke und liebe Grüße
Barbara

[BettinaFrank]

#163235

Ein herzliches Willkommen, liebe Barbara. 🙂

Heika hat schon wichtige Infos eingestellt. Hast Du denn das Gefühl, dass Deine Situation durch Topamax besser wird? Du schreibst auch von Depressionen, diese können sich unter Topamax leider verstärken. Hast Du das im Blick?

Wenn die Triptane nicht ausreichend – oder gar nicht mehr – wirken, wäre der Fokus auf eine gut wirkende Prophylaxe natürlich umso wichtiger. Manchmal muss auch auch zwei Prophylaxen kombinieren, um einen guten Effekt zu haben.

Ich hatte an anderer Stelle Claudia geantwortet bezüglich Umzug wegen Föhn. Habe auch ewig in München gelebt, nun seit knapp sechs Jahren im hohen Norden und habe die Migräne sozusagen mitgenommen. 😉 Den Föhn gibts hier zum Glück nicht, auf den ich auch sehr stark reagiert hatte, aber halt andere Wetterlagen, die auch schwierig sind.

Liebe Grüße
Bettina

[Ahimsa]

#163240

Liebe Bettina,

danke für deine Antwort. Schade erst mal, dass ein Umzug nicht den durchschlagenden Erfolg bringen wird. Ich habe schon vermutet, dass die Migräne dadurch nicht verschwinden wird, hätte mir aber eine Besserung erhofft.

Das Topiramat ist sozusagen eine Notlösung, da die andere Prophylaxe überhaupt nichts gebracht hat. Zumindest hatte ich unter Topiramat etwas weniger Migräne. Die Nebenwirkungen sind aber trotzdem immens (Gelenkschmerzen) und natürlich die Depressionen. Das ist mir schon bewusst. Nur – was könnte ich tun?
Du schreibst, man könnte auch zwei Prophylaxen kombinieren. Kannst du mir vielleicht Beispiele nennen, welche da geeignet wären? Ich könnte das dann mit meinem Neurologen besprechen. Wichtig erscheint mir dabei die Chronizität meiner Migräne zu berücksichtigen. Ich habe mal gelesen, dass Topiramat bei chron. Migräne am besten geeignet ist. Es ist bei mir ein Teufelskreis. Starke, dauerhafte Schmerzen ergeben auch Hoffnungslosigkeit, Arbeitsunfähigkeit und Depression. Ich wünsche mir so sehr wieder ein normaleres Leben mit weniger Schmerzen, mit mehr Hoffnung und am liebsten mit einer Arbeit. Im Moment bin weit davon entfernt. Möchte aber gerne alles erdenkliche tun, um da hin zu kommen.
Ich danke allen im Forum für Tipps.

Liebe Grüße
Barbara

[BettinaFrank]

#163270

Liebe Barbara,

Ich habe mal gelesen, dass Topiramat bei chron. Migräne am besten geeignet ist.

das ist so keinesfalls richtig. Topamax setzt man ein, wenn andere Prophylaxen (davon gibt es viele) nicht (mehr) helfen oder wenn starke Auren bestehen. Bist Du denn zufrieden mit der Wirkung?

Somit komme ich bezüglich Triptanen auch nicht in den MÜK. Was Schmerzmittel angeht nehme ich zwar öfter Naproxen und Novalgin um es überhaupt aushalten zu können, aber ich achte darauf, dass das nicht zu viel wird.

Muss da noch mal nachhaken: Du weißt schon, dass auch Schmerzmedikamente mit in die 10/20-Regel zählen? Es bringt Dir daher gar nichts, auf Triptane zu verzichten, dafür aber Schmerzmedikamente zu nehmen. In die Regel zählen die Behandlungstage, nicht die einzelnen Tabletten.

Bezüglich Prophylaxe, Kombinationen usw. müsste Dir ein Neurologe weiterhelfen, der große Erfahrung mit Migräne/Kopfschmerzen hat.

Liebe Grüße
Bettina

[Ahimsa]

#163382

Liebe Bettina,
ich schreibe etwas später, da es mir die letzen Tage sooo schlecht ging.
Topiramat hat am Anfang schon ganz gut geholfen, allerdings geht die Wirkung dann zurück. So war es beim letzten mal (vor ca. 10 Jahren auch). Die andere Prophylaxe (Propranolol und Amitryptilin) hat auch kaum geholfen. Die habe ich jahrelang genommen. Im Moment nehme ich eben Topiramat und Venlafaxin. Der Neurologe hat gesagt, dass Venlafaxin auch eine positive Wirkung auf die Schmerzen haben wird.

Wir haben hier momentan extreme Wetterwechsel. Da reagiere ich sehr empfindlich darauf. Dazu bin ich sehr vielen Belastungen ausgesetzt und habe in letzter Zeit viel zu ertragen gehabt (führe ich jetzt nicht aus, da zu umfangreich). Nur soviel: Es lastet viel Verantwortung und viele Entscheidungen auf mir alleine und ich fühle mich extrem allein gelassen, teils auch bedingt durch die Migräne, da ich die Umwelt, Lärm, Menschen kaum mehr ertragen kann.

Nun zu MÜK: Ich bin mir da nicht sicher. Ich habe in der Vergangenheit beide Erfahrungen gemacht. Ich dachte manchmal, dass ich im MÜK bin, weil die Schmerzmitteleinnahmen und Triptaneinnahmen viel zu hoch sind und die Migräne hat ohne Entzug plötzlich gestoppt ohne ersichtlichen Grund für mehrere Wochen (2-3 Wochen).
Ich habe aber auch schon mehrere Medikamentenentzüge hinter mir. Die habe ich mit Kortisoninfusionen eingeleitet oder mit Kortisontabletten (meist 100 mg Prednisolon), das habe ich dann innerhalb von 5 Tagen runterdosiert. So bin ich sehr gut damit zurecht gekommen.

Im jetzigen Fall könnte es höchstens MÜK aufgrund Naproxen sein. Triptane nehme ich höchstens 2-3 mal pro Monat. Naproxen aber schon mal häufiger als 10 mal pro Monat, da es sonst unerträglich wird. Novalgin nur im äußersten Notfall.
Eigentlich sollte ich wahrscheinlich einen Medikamentenentzug machen. Ich habe nur panische Angst, jetzt Kortison zu nehmen, wegen Covid-19. Ich wollte mein Immunsystem nicht so runterfahren und dann im Falle des Falles an Covid-19 sterben.

Eine andere Frage: wie lange müsste man denn gänzlich auf alle Schmerzmittel/Triptane/Ergotamine usw. verzichten damit man vollständig aus diesem MÜK raus ist. Vielleicht habe ich das in der Vergangenheit oftmals zu kurz durchgeführt. Obwohl ich immer bemüht war, so lange wie möglich durchzuhalten. Aber irgendwann gings dann einfach nicht mehr. Die Migräne verschwindet ja nach einem Medikamentenentzug auch nicht einfach vollständig.

Viele liebe Grüße und vielen Dank

Barbara

[Katrin]

#163391

Liebe Barbara,

schau mal auf der Seite der Schmerzklinik, dort gibt es eine pdf-Datei mit einer Beschreibung, wie die Medikamentenpause durchgeführt wird.

Wenn du das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“, hast, dann findest du im Kapitel 8.4.4. detaillierte Informationen zu diesem Thema.

Die aktuelle 9. Auflage ist voraussichtlich ab August erhältlich. Informationen dazu findest du auf der Seite der Schmerzklinik.

Leider erscheint mein Beitrag mit den Links nicht. Nun versuche ich es mal ohne Links, vielleicht wirst du dennoch fündig.

Alles Gute
Katrin

Viva la Vida! ?

[BettinaFrank]

#163394

Liebe Barbara,

jedes Schmerzmittel zählt in die 10/20-Regel, daher bist Du wahrscheinlich schon im Übergebrauch. Man sollte höchstens an 10 Tagen im Monat behandeln, 20 Tage sollten völlig frei sein von der Therapie mit Akutmedikamenten. Es werden nicht die einzelnen Medikamente gezählt, sondern die Tage, an denen behandelt wurde. Dazu zählen Triptane, NSARs, Paracetamol, Novalgin …

Eine Medikamentenpause sollte so lange fortgeführt werden, bis sich drei schmerzfreie Tage in Folge eingestellt haben. Erst dann gilt die Pause als erfolgreich beendet und Akutmedikamente können wieder eingenommen werden.

Triptane und Ergotamine dürfen nie (!) kombiniert werden! Das erwähne ich extra, da Du sie mit auflistest unter Deinen Medikamenten.

Kortison ein- oder zweimal eingesetzt macht Dir sicher keine Probleme. Zudem ist panische Angst immer nachteilig und auch ohne Sinn. 😉

Liebe Grüße
Bettina

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