Chronische Migräne: Chanti21

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  • Chanti21
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    Beitragsanzahl: 16

    Hallöchen, ich bin neu hier .. ich stelle mich einfach mal vor. Mein Name ist Chantal bin 21 Jahre alt und leide seit 12 Jahren an Chronischer Migräne.
    Leider weiß ich nicht mehr was ich tun soll.
    Seit Dezember ist es noch extremer geworden als ich es sowieso schon hatte. Ungefähr jeden zweiten Tag habe ich Migräne leider auch mit vielen Krankenhausaufenthalten.
    Nun habe ich meinen Job gewechselt, und ebenfalls meine Dosis von dem Metroprolol reduziert von einer ganzen Tablette auf eine halbe da ich zusätzlich Halluzinationen bekommen habe, Alpträume und Angstzustände. Im Moment habe ich das Gefühl das ich depressiv werde, die Migräne hat mich schon immer beeinträchtigt aber so wie es jetzt ist hatte ich es noch nie. Von Dezember bis jetzt habe ich über 40 mal Migräne mit Aura gehabt. Leider habe ich immer das volle Programm. Triptane vertrage ich leider nicht. Momentan nehme ich ASS500, sie helfen doch leider kriege ich Hautreizungen. Jetzt habe ich ganz neu Novalgin Zäpfchen ausprobiert, sie helfen. Doch die Frage ist wie lange..
    jetzt habe ich so viel geschrieben aber irgendwie weiß ich auch nicht wie ich weiter schreiben soll denn darüber zu sprechen fällt mir noch sehr schwer .. ich bin froh wenigstens ein Forum gefunden zu haben ..
    nun meine Frage, hat jemand von euch die Botox Behandlung hinter sich? Ich soll sie nämlich machen ..
    trotz meines langen Textes weiß ich nun gar nicht worauf ich hinaus möchte, ich hoffe einfach jemand von euch hat vielleicht Ratschläge für mich ..

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Willkommen bei uns, liebe Chanti. 🙂

    Eventuell ist es an der Zeit, die Prophylaxe zu wechseln. Du hast Nebenwirkungen, die beeinträchtigen bei fast fehlender Wirkung. Keine gute Kombi.

    Warum verträgst Du Triptane nicht?

    Botox ist gut verträglich und hilft vielen. Versuche es auf jeden Fall mal, wünsche Dir viel Erfolg damit.

    Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 täglich eingenommen kann sich auch positiv auswirken.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Leider kriege ich von Triptanen entweder noch mehr schmerzen, oder sie helfen überhaupt erst gar nicht..

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Hallo Chanti,

    diese vielen Auren sind ja wirklich ätzend. Ich kenne das. Was sagt denn dein Neurologe dazu? Zwei Mittel die gegen Auren helfen können, sind Flunarizin und Lamotrigin. Ich selbst profitiere von Lamotrigin sehr gut. Sprich es bitte mal bei deinem Arzt an.

    Botox ist oftmals eine wirksame Prophylaxe. Leider ist es bei allen Prophylaxen so, dass man es für sich selbst ausprobieren muss. Aber die Chancen stehen gut. Du solltest den Versuch starten.

    Bezüglich der Triptane, weißt ich nicht, ob alles ausprobiert wurde. Auch ggf. eine Kombi mit Naproxen oder anderen NSAR. Natürlich mußt du dich um deine psychische Verfassung kümmern. Oft hängt sie natürlich auch mit der Migräne zusammen. Alles was streßt ist nicht förderlich. Hast du einen guten Spezialisten an der Hand? Das eigene Wissen und eine kompetente Unterstützung ist das A u. O in der Migräneprophylaxe.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Hallo Chanti,

    Prophylaxen wegen Aura hatte Dir Sternchen schon genannt. Auch den Hinweis, dass es ja sieben verschiedene Triptane gibt. Versuche doch noch weitere, denn nicht jedes Triptan hilft jedem gleich gut. Bei mir wirken nur zwei der sieben wirklich gut, die anderen entweder kaum oder gar nicht.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Leute,

    Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Und das mit den Triptanen werde ich bei meinem Neurologen mal ansprechen. Ja Sternchen mein Neurologe weiß leider nicht mehr weiter aber ich glaube er ist kein guter Neurologe ich werde ihn auch demnächst wechseln..

    Ich weiß zwar nicht wo ihr her kommt, aber was habt ihr denn so für Ärzte und wo?
    Denn ich wohne in Hagen in NRW, Nähe Dortmund und ich muss sagen hier bei uns haben die Ärzte einfach keine Ahnung habe ich das Gefühl ..

    Liebe Grüße ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7479

    Hallo Chanti,
    ich hab dir eine PN mit einer guten Adresse geschickt.
    Viel Erfolg dort,
    Julia

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Vielen Dank, Julia! 🙂

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Das ist natürlich unglaublich wichtig, dass dir der Neurologe auch weiterhelfen kann. Er muss kompetent sein, sich mit Migräne wirklich auskennen und du solltest ihm natürlich vertrauen.

    Ganz wichtig ist natürlich auch, dass du dich selbst mit deiner Krankheit gut auskennst. Hier rechts auf der Seite in der Sidebar gibt es die Verlinkung „Migräne-Wissen“ Ließ dort mal quer. Du wirst eine Menge Informationen bekommen, die für das Arztgespräch sehr, sehr wichtig sind.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Sternchen,

    Leider hatte ich wieder einmal einen Anfall und konnte aus diesem Grund leider nicht antworten.

    Ja da ich im Moment so Probleme habe mit meinem Neurologen bzw. er Desinteresse zeigt, suche ich einen neuen.

    Ich probiere es momentan zusätzlich mit Vitaminen aus, wie es Bettina oben geschrieben hat.

    Liebe Grüße! 🙂

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    Liebe Chianti,

    es ist super wichtig einen guten Fachmann an seiner Seite zu haben. Versuche unbedingt da weiter zu kommen.

    Ich weiß, dass das u.U. große Kraftanstrengungen bedeuten. Es macht sich aber schnell bezahlt hier durchzuhalten.

    Mit dem Migräne Wissen, was du dir hier erlesen kannst, hast du bei einem neuen Arzt gleich einen ganz anderen Start.

    Ich wünsche ganz viel Erfolg.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hi 🙂
    Ja ich gebe mein bestes einen guten Fachmann zu finden. Habe auch das Gefühl das viele Ärzte mich nicht ernst nehmen, da ich noch so jung bin.

    Vielen Dank für die lieben Worte 🙂

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4602

    🙂
    na, wenn du hier gelesen hast, wird niemand mehr Zweifel haben und dich absolut für voll nehmen auch, bzw. gerade weil du so jung bist.

    Liebe Grüße
    Sternchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Liebe Chanti,

    kennst du das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“? Das ist ein hervorragendes Buch, sehr umfassend und für Laien gut verständlich geschrieben.
    Das habe ich auch schon mal zu meinem Hausarzt mitgenommen, als es um das Verschreiben von Triptanen ging, um ihn im Notfall überzeugen zu können. Das war dann aber gar nicht nötig. 😉

    Oder du druckst dir aus dem Migränewissen das zu dir Passende aus. Dann fühlst du dich kompetent unterstützt, wenn du mit deinem Arzt etwas besprechen möchtest.

    Das Gefühl, von Ärzten nicht ernst genommen zu werden, kann man in jedem Alter erfahren. Doch es gibt sie zum Glück, die wirklich guten Ärzte, man muss nur manchmal ein wenig suchen.

    Lieber Gruß
    Heika

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallöchen,

    Vielen Dank für eure Antworten. Leider habe ich sie bisher noch nicht gelesen, da ich wieder einmal von meinen Anfällen geplagt bin. Und seit 2 Wochen Dauer Migräne habe. Leider auch noch das volle Programm das ich komplett von der Außenwelt ausgeschieden bin, seitdem die Sonne da ist, ist mein Kopf ebenfalls zurück.
    Nun habe ich sogar meinen Job verloren weil ich ja “ Lüge “ aber was soll man machen, selbst ärztliche Bestätigungen haben nichts gebracht.
    Doch nun bin ich ein Schritt weiter, meine Wirbelsäule ist schief, habe einen Bondage bekommen, nur mein Neurologe nimmt mich überhaupt nicht für voll, erwähnte ich ja schon einmal. Habe nun bei einem neuen einen Termin gemacht hoffe er ist interessierter.
    Ebenfalls wurde mein Metroprolol abgesetzt, und Dociton wurde mir gegeben.
    Ich hoffe es wird nun wieder besser …
    Reha Sport mache ich ebenfalls, genau wie schwimmen.
    Vielleicht hat jemand noch Tipps für mich… eigentlich mache ich schon alles was man tun kann. Die Ärzte sind schon verwundert das ich mehr über die Migräne weiß als sie selbst, naja denke sich damit zu beschäftigen ist sehr wichtig ..
    So ganz weiß ich nicht, wodrauf ich hinaus will. Es tut nur gut es mir von der Seele zu reden bzw zu schreiben, mit Menschen zu sprechen die es nachvollziehen können.
    Mein Partner kümmert sich super um mich, und er hat auch super viel Verständnis und hört mir auch zu, nur ich denke jemand der es nicht hat, kann es nicht so gut nachvollziehen …

    Das Buch habe ich mir jetzt auf jeden fall bestellt!

    Liebe Grüße 🙂

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Ach ja, zusätzlich hat meine Ärztin gesagt ich solle drüber nachdenken mir die Migräne Spritze zu holen.. sie wäre wohl teuer aber man müsste sie alle drei Monate nur nehmen, und nur spezielle Ärzte dürften sie verabreichen… hat jemand Erfahrung damit ?

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Liebe Chanti,

    viele Dinge werden sich für dich klären, wenn du das bestellte Buch gelesen hast. Natürlich gibt es viele Tipps, wie man auch vorbeugend auf die Entstehung von Migräneattacken einwirken kann, z.B. einen regelmäßigen Schlaf-/Wachrhythmus, regelmäßige Mahlzeiten mit ausgewogener Mischkost, bevorzugt mit Vollkornprodukten, ausreichend Trinken, regelmäßiger Ausdauersport (was du ja bereits machst), Entspannungsverfahren (um den Kopf immer mal wieder „runterzufahren“), zwischendurch Pausen einlegen, unterstützend Magnesium und Vit.B2. Vieles davon findest du auch in unseren Gruppen, wenn du dich ein wenig durchliest.

    Wenn du hier die Beiträge verfolgst, findest du auch viele Diskussionen zur „Migränespritze“. Es stimmt nicht, dass die Spritze alle drei Monate erfolgt, sondern monatlich. Außerdem setzt man sich diese selber. Vielleicht meinte deine Ärztin, dass nur gewisse Ärzte diese verschreiben werden. Eben weil sie so teuer sind, werden sie das Budget des Hausarztes sprengen, dazu solltest du dir einen guten Neurologen suchen (ich wünsche dir, dass dein neuer Neurologe so einer ist), falls dieses Thema für dich in Frage kommt.

    Klar, hier kann man sich auch mal alles von der Seele schreiben. Auch dazu ist Headbook da. Auf gezielte Fragen bekommt man halt eher die treffenderen Antworten 😉. Und je genauer du beschreibst, was du schon alles ausprobiert hast, desto eher kann man feststellen, wo noch Luft nach oben sein könnte.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 4 Wochen von  heika.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28125

    Liebe Chanti,

    ich wünsche Dir auch, dass der neue Neurologe besser im Thema drin ist, Dich ernst nimmt und Dir helfen kann.

    Die Antikörper-Therapie können eh nur Neurologen anbieten, nicht nur wegen des hohen Budgets. Ajovy kann tatsächlich auch vierteljährlich verabreicht werden und diesen Antikörper meinte der Arzt sicher.

    Vielleicht geht es Dir ja mit Propranolol bald besser, ich wünsche es Dir.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Guten Morgen,

    Momentan geht es mir relativ gut würde ich behaupten, nur jetzt war es so warm und ich hatte einen Jobwechsel, wo ich eigentlich nichts dran zu meckern habe, ich habe jeden Tag nun die selbe Schicht und mache immer das gleiche, nun habe ich leider Freitag bei der Arbeit Migräne bekommen, und konnte heute auch nicht arbeiten gehen. Natürlich wissen die es, und die haben es auch gesehen nun habe ich Angst das ich wieder gekündigt werde wie bei meinem alten Arbeitgeber :/ Dabei ist es immer so habe ich einen neuen Job, kriege ich relativ früh am Anfang Migräne. Weiß nicht ob es wegen der Aufregung dann ist weil alles neu ist.. aber ich habe es ihnen erklärt, sie kamen auch sehr verständnisvoll rüber, doch trotzdem habe ich Angst .. :/ hat jemand damit Erfahrungen?

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5669

    Liebe Chianti,

    du schreibst, dass du seit vielen Jahren chronische Migräne hast, das bedeutet, dass du an mindestens 15 Tagen pro Monat Kopfschmerzen hast, davon mindestens 8 mit Migräne.

    Was meinst du denn damit, dass du bei einem neuen Job „relativ früh“ Migräne bekommst? An eine neue Arbeitsstelle zu wechseln, ist eine große Herausforderung, bis man mal eingearbeitet ist und alle Leute kennt und weiß, wie alles so läuft. Von daher ist es nicht verwunderlich, dass ein Migränekopf dabei das Meckern anfängt.

    Doch bei deiner chronischen Migräne hast du doch eh eine relativ hohe Migräneattackenfrequenz, oder?

    Lieber Gruß
    Heika

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 41

    Liebe Chianti,

    ich glaube ich hatte bei jeder neuen Stelle am dritten/vierten Arbeitstag Migräne. Natürlich vor lauter Aufregung und Anspannung – und auch, weil sie ja sowieso alle paar Tage kommt. Mir war das immer außerordentlich peinlich. Aber wir können es nicht ändern.

    Mit etwas mehr Abstand kann ich heute drüber lächeln, aber ich verstehe gut Deine Ängste, vor allem wenn Du schon mal erlebt hast, dass Du gekündigt wurdest.

    Es gibt nur eins: steh zu Dir und Deiner Erkrankung. Du hast es erklärt und die Kolleg*innen haben es sogar gesehen – wenn sie dann kein Verständnis haben, ist es auch nicht der richtige Platz für Dich.
    Ich weiß, das sagt sich leicht. Wenn einem die Existenzangst im Nacken sitzt kann man das nicht so locker sehen. Aber wenn ich so zurückblicke, hätte ich schon viel länger diese Einstellung haben sollen.

    In diesem Sinne – steh zu Dir und versuche Dich nicht noch selbst fertig zu machen, weil Du Migränikerin bist!

    Liebe Grüße, Maresa

    Sini05
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 58

    Hallo Chanti,

    ich kann grad absolut mit dir fühlen. Ich habe jetzt auch seit letzten Montag einen neuen Job und prompt gleich am Montag Migräne bekommen und dann am Mittwoch gleich nochmal relativ übel (ich saß die letzte 3/4 h auf Arbeit und konnte nur noch scheintot auf den Bildschirm starren und war die ganze Zeit am hin- und herüberlegen ob ich mich jetzt übergeben muss oder nicht) und am Freitag dann auch nochmal, also jeden zweiten Tag. Ich hab mich irgenwie durchgequält weil ich nicht glei