Chronische Migräne: Chanti21

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  • Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28670

    Herzlichen Glückwunsch, liebe Chanti. 🙂

    Ich habe eine Selbsthilfegruppe gefunden, aber ich wollte euch mal fragen ob ihr vielleicht Erfahrungen mit so etwas gemacht habt und mir eine empfehlen könnt?

    Was meinst Du damit? Was sollen wir Dir empfehlen?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hallöchen,
    Danke 🙂
    Mit einer Selbsthilfegruppe.. meine erste Ausbildungswoche hat angefangen und heute hab ich schon Migräne bekommen.. naja denke die ganze Aufregung wars..

    Liebe Grüße

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7760

    Liebe Chanti,

    dass du dir Hilfe und Unterstützung suchst finde ich sehr gut. Ich möchte dir aber etwas „die Sinne schärfen“, weil nicht jede Selbsthilfegruppe dir guttun muss.
    Ich selbst habe es vor vielen Jahren mit einer Asthmaselbsthilfegruppe versucht, bin aber schon beim ersten Mal nach ca. 2 Stunden geflohen. Es wurde nur gejammert und geklagt, und zwar mit System: jeder Teilnehmer berichtet erstmal sehr ausführlich über den Verlauf seiner „Leidensgeschichte“ seit dem letzten Treffen vor 4 Wochen. Es war ein einziges Sichüberbieten! So viel Negatives brauchte ich nicht, zumal ich nicht das Gefühl hatte, dass die dann folgenden Ratschläge wirklich fundiert waren.

    Darum sei bitte vorsichtig, versuch herauszufinden, auf welcher Wissensbasis die Gruppe arbeitet und geleitet wird, damit du nicht jede Menge Unsinn, der leider in vielen Köpfen rumschwirrt, als echtes „Fachwissen“ aufsaugst. Leider sammeln sich, auch hier in Heabook, ja meist nicht die leichter Betroffenen, sondern nur Menschen, die ebenso sehr betroffen sind, wie du. Aber das kann dir, siehe Headbook, bei kompetenter Leitung, die evidenzbasiert und leitliniengerecht berät, auch sehr helfen. Ich bin also nicht gegen das Mitmachen in so einer Gruppe, aber bitte pass auf, dass nicht ähnliche Dinge wie das Pearcing usw. empfohlen und aufgeschwatzt werden.

    Also bitte Augen auf und hier im Zweifel lieber mal nachfragen!

    Alles Gute und einen empathischen Chef wünsch ich dir für die neue Arbeitsstelle,
    Julia

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5820

    Liebe Chanti,

    ich kann mich da Julia absolut anschließen.
    Man sollte mit wachem Blick wahrnehmen, wie das da so läuft und was empfohlen wird.

    Ich war ein einziges Mal bei einem Treffen einer Migräne-Selbsthilfegruppe in der Nähe. Ich hatte den Termin ausgesucht, weil ein guter Neurologe dort einen interessanten Vortrag hielt.

    Die Leiterin der Gruppe war so etwas von selbstgefällig und wichtigtuerisch, das war kaum zum Aushalten. Und die Gruppe selber alles andere als ermutigend und hilfreich.

    Es hätte mich da eh nicht mehr hingezogen.
    Und schon gar nicht, nachdem mir – als Neuling – die Leiterin erklärt hatte, dass sie eine fest gewachsene Gruppe geworden seien in einer optimalen Gruppengröße und nicht unbedingt interessiert an weiterem Wachstum seien…

    Ich frage mich nur, weshalb man dann die diversen Termine überhaupt öffentlich ins Internet stellt. Vermutlich, um das eigene Tun zu demonstrieren.

    Doch ein Versuch kostet dich ja nichts 🙂 .
    Selber direkt eine Gruppe empfehlen kann dir hier natürlich niemand, da wir nicht wissen, wo du wohnst. Sonst könnten sich vielleicht auch über Headbook direkte Kontakte ergeben. Doch die Anonymität hier ist ja auch ein Schutz für uns alle, und das ist auch gut so.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 months, 2 weeks von heika.
    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 660

    Liebe Chanti,

    grundsätzlich halte ich Selbsthilfegruppen für eine sehr gute Idee. Meine Erfahrungen sind positiv und negativ.

    Entscheidend für mich, ob ich eine Selbsthilfegruppe besuche, sind folgende Punkte:

    • Fühle mich in der Gruppe wohl?
    • Stimmt mein eigenes Ziel mit dem der Gruppe überein bzw. kann ich diesem mit Hilfe der Gruppe näher kommen?
    • Welche Erwartungen habe ich?
    • Wird die Gruppe kompetent geleitet?
    • Wie groß (Teilnehmeranzahl) darf die Gruppe für mich sein?
    • Sind Häufigkeit und Dauer der Treffen für mich stimmig?
    • Welche Art – „analog“ und/oder „digital“ – ist für mich geeignet?

    In erster Linie sollte es um Hilfe zur Selbsthilfe gehen wie z.B. im headbook. Hier habe ich meine besten Erfahrungen, was das Thema rund um den Schmerz angeht, gemacht 👍😊!

    Meiner Meinung nach sollte es um Vermittlung von Wissen, Kompetenzen, Möglichkeiten und gegenseitige Unterstützung gehen, um handeln und mit der Krankheit oder Situation adäquat, anders oder besser umgehen zu können als bisher. Im Idealfall wird man irgendwann so ausgestattet sein, dass man die Gruppe nicht mehr oder zumindest nicht mehr in dem Ausmaß braucht. Es kommt immer auf das jeweilige Thema an: ist es ein „befristetes“ oder ein ständig begleitendes wie z.B. die Migräne.

    Es gehört natürlich dazu, dass man sich öffnet und seine Geschichte erzählt und sich auch mal „ausheulen“ darf. Wenn es aber „nur“ darum geht, sich – wie auch immer – darzustellen und sich gegenseitig zu „überbieten“, wird man wohl kaum weiterkommen und sich entwickeln können.
    Wie der Hase in den jeweiligen Gruppen läuft, bekommt man sehr schnell mit.

    Welche Methoden und Angebote jeweils notwendig sind, genutzt oder gemacht werden, wird eine kompetente Leitung überblicken, mit Feingefühl erspüren und entsprechend anbieten.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Chanti21
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 19

    Hallöchen,

    Vielen Dank für eure Antworten drauf!:)

    Ich suche ja seit ein paar Wochen einen neuen Neurologen, ich habe gefühlt schon ganz NRW angerufen, und alle haben ein Aufnahmen Stopp, kennt jemand von euch vielleicht diese Nummer wo man anrufen kann, das wenn jemand ein Termin absagt das ich dann angerufen werde? Ich weiß leider nicht mehr wie das hieß..

    Liebe Grüße 🙂

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28670

    Liebe Chanti,

    es gibt einen online-Chat mit Neurologen, meinst Du das? klick

    Sonst kannst Du Dich auch an Deine Krankenkasse wenden mit der Bitte um zeitnahe Terminvergabe.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Liebe Chanti,

    Seit dem 01.09.2019 müssen auch die Neurologen 5 Stunden offene Sprechstunde pro Woche anbieten. Du solltest dich bei einem Neurologen deines Vertrauens nach den Zeiten der offenen Sprechstunde erkundigen und dann ganz frühzeitig dort anstellen. Wenn die Praxis dich als Neupatient ablehnt, muss deine Krankenkasse anrufen, das ist nicht erlaubt! Wenn du drankommst, fasse dich mit einem Problem kurz und versuche über den Arzt einen Widervorstellungstermin zu bekommen. Wenn du dann ganz regelmäßig hingehst gehörst du bald zum Patientenstamm. Sei nicht zu fordernd die ersten Male. Ich weiß dass sich das jetzt politisch nicht korrekt anhört, aber diese Strategie geht bei mir so auf.

    Ganz viel Erfolg
    Liebe Grüße
    Lieselotte

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    P.s.: Man kann sich auch über die Terminservicestelle innerhalb von 4 Wochen einen Termin vermitteln lassen. Aber dann kann man sich den Neurologen nicht aussuchen. Aber sei gewarnt: Ich hing da > 25 min in der Warteschleife bis ich entnervt aufgegeben habe.
    Elegant ist, wenn der HA einen Termin für dich vereinbart, aber das ist mehr für sehr akute Situationen.
    Das und mehr findet man alles im Internet zum neuen Terminservicegesetz das seit 01.09. rechtsgültig und verbindlich ist.

    Lieselotte
    Ich versuche dennoch die Sache mehr mit Freundlichkeit als mit Pochen auf mein Recht anzugehen. Aber man darf immer zeigen, dass man gut informiert ist und auf der Sachebene diskutieren kann.

    Chanti21
    Teilnehmer