Chronische Migräne oder MÜK- Zeit bis Aufenthalt in Kiel (Seadra)

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  • Seadra
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    Hallo Ihr Lieben,

    die Migräne begleitet mich seit vielen Jahren und ist in den letzten Jahren immer häufiger geworden.
    (Es kommen noch zusätzliche Diagnosen hinzu, die für die weitere Behandlung in Kiel aber vielleicht an dieser Stelle gerade nicht ganz so wichtig sind(?) )
    Ein Aufenthalt in Kiel wurde mir im Januar zugesichert, auf den Termin warte ich noch, es wird voraussichtlich Juli/August.
    Ich habe nur noch maximal drei schmerzfreie Tage pro Monat. Durch die Zunahme der Migränetage nehme ich zuviele Schmerzmittel, mehr als 10 pro Monat.
    Ohne diese halte ich es leider nicht aus.
    Um die Zeit bis Kiel zu überbrücken, weil ich so wie es jetzt ist, nicht mehr arbeitsfähig bin, hat mein Schmerzspezialist mir vorgeschlagen Topiramat als Prophylaxe zu nehmen (in den Jahren zuvor hatte ich bereits Metoprolol, Amitriptylin und Mirtazapin ausprobiert und konnte sie aufgrund von Nebenwirkungen nicht weiter einnehmen)
    Ich bin auf seinen Vorschlag eingegangen und nehme es nun seit dem 28.März, obwohl ich wegen der Nebenwirkungen große Bedenken hatte.
    Vorgestern habe ich auf 50 mg hochdosiert, hatte aber das Gefühl, dass es bereits in der Dosierung von 25 mg hilft (ich hatte 5 Tage am Stück keine Migräne, ich kann mich nicht erinnern, wann ich das das letzte Mal hatte) und dachte mir, dass ich erstmal bei der Dosis von 50 mg bleibe, kann ich das machen?
    Nebenwirkungen spüre ich bisher außer einer mehr oder weniger starken Müdigkeit zum Glück keine.

    Jetzt habe ich hier gelesen, dass man Topiramat nicht einnehmen sollte, wenn man sich im MÜK befindet.
    Darf ich es denn nun trotzdem weiter nehmen?

    Was ich mich auch frage ist, in Kiel soll auch eine konkrete Diagnose gestellt werden, wie kann erkannt werden, ob ich nun chronische Migräne habe oder einen MÜK, wenn ich mit der Prophylaxe einen Rückgang der Migränetage erreichen würde?
    Wobei ich wohl mit der Anzahl an Schmerzmitteln ziemlich wahrscheinlich einen MÜK haben werde.

    Nicht dass mit diesem Vorgehen jetzt einiges durcheinandergebracht wird.
    Ich fühle mich bei meinem Arzt insgesamt nicht so wirklich gut aufgehoben, nicht nurwas das Vorgehen angeht, er wird zwar in der Ärzteliste auf den Seiten der Schmerzklinik angezeigt, berät aber nicht so, wie ich es auf den Seiten der Schmerzklinik und hier lese.
    Andererseits weiß ich nicht, was ich machen soll, der Termin für Kiel liegt gefühlt noch in unendlich weiter Ferne…

    Ich danke Euch schon mal für Eure Antworten!

    Seadra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Oh ich sehe gerade, ich habe meinen Namen im Betreff vergessen. Kann ich das noch ändern?
    Möglicherweise ist die Gruppe auch nicht ganz die richtige, wenn ja, dann verschiebt mich bitte gerne.

    heika
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    Liebes Seadra,

    herzlich willkommen als schreibendes Mitglied!

    An wie vielen Tagen pro Monat hast du denn Migräne und an wie vielen Tagen nimmst du Triptane oder Schmerzmittel? Hast du überhaupt schmerzfreie Tage?

    Auch wenn man über mehrere Monate hinweg an über 10 Tagen Schmerzmittel nimmt, heißt das nicht automatisch, dass man im MÜK ist. Die Neigung, in einen MÜK zu kommen, ist individuell verschieden, manche kommen schon mit einigen Tagen in einen MÜK, andere könnten die 10er Grenze auch (mal) überschreiten. Die 10er Regel ist eine bewährte Richtlinie, Abweichungen in beide Richtungen sind möglich.

    Im MÜK wirken akute und prophylaktische Medikamente oft nicht mehr (gut). Wenn du schon bei 25mg Topiramat eine gute Wirkung verspürst, hätte ich das in Absprache mit dem Arzt vielleicht erst einmal so gelassen und erst bei Nachlassen auf 50mg hochdosiert. Je langsamer sich der Körper daran gewöhnen kann, desto besser und desto geringer die Nebenwirkungen.

    Wenn man chronische Migräne hat, heißt das nicht automatisch, dass man täglich Schmerzen hat. Die Definition der chronischen Migräne ist, dass man an mindestens drei Monaten hintereinander mindestens 15 Kopfschmerztage hat, davon mindestens 8 mit Migräne.

    Ein MÜK wird oft als ein eher dumpfer und schwammiger Dauerkopfschmerz beschrieben, der ein wohl bisschen wie Migräne ist, aber dann doch „irgendwie anders“. Ich hatte zum Glück noch nie einen, kann da also aus eigener Erfahrung nichts beisteuern.

    Lieber Gruß
    Heika

    Seadra
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    Beitragsanzahl: 9

    Liebe Heika,

    Migräne habe ich an ca.15 bis 20 Tagen. Die Kopfschmerzen an den anderen Tagen kann ich oft nur schwer zuordnen. Kopfschmerzfrei bin ich an einzelnen Tagen, maximal 3 bis 5 im Monat.
    An ca. 13 bis 18 Tagen nehme ich Rizatriptan und / oder Naproxen oder Aspirin.

    Ich würde sogar noch öfter Schmerzmittel nehmen, weil mich der Kopfschmerz auf Dauer einfach zermürbt, aber ich weiß dass das auf Dauer nicht geht.

    Rücksprache mit meinem Arzt halten ohne Termin und einen Termin zu bekommen ist nicht so einfach.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5663

    Liebe Seadra,

    13 bis 18 Tage sind definitiv zu viel, doch das weißt du ja selber.

    Was unternimmst du denn an den Tagen, an denen du nicht behandelst, um dir Erleichterung zu verschaffen? Nimmst du da nachts etwas zum Schlafen, kennst du Vomex?

    Nimmst du bereits Magnesium und Vit B2 ein? Beides wirkt unterstützend gegen die Übererregbarkeit der Nervenzellen.

    Klar, mit einem Arzt etwas kurzfristig abzusprechen, kann schwierig sein. Ärzte haben es nur oft nicht gerne, wenn Patienten auf eigene Faust in ihrer Medikation etwas ändern. Und ich selber bin nur Laie und kein Arzt und kann nur immer schreiben, wie ich selber vorgehen würde.

    Lieber Gruß
    Heika

    Seadra
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    Guten Morgen Heika,

    ja das ist mir bewusst…
    An den restlichen Tagen sind die Schmerzen gerade so aushaltbar. Nicht wirklich erträglich aber aushaltbar. Helfen tut da aber leider nichts, außer Abschirmung von Licht, Geräuschen und Gerüchen, die alles nur verschlimmern würden.
    Selbst normales Tageslicht bei bedecktem Himmel ist in der Regel für mich unangenehm bis schmerzhaft.

    Vomex kenne ich. Seit ich jetzt seit drei Wochen krank geschrieben bin, habe ich sie das ein oder andere Mal genommen und anschließend eine Stunde geschlafen.
    Die Kombination aus Topiramat und nicht arbeiten zu müssen scheint mir im Moment gut zu tun. Ich kann seit gefühlt ewig langer Zeit endlich wieder durchschlafen, werde weder von der Migräne, die immer zwischen 2 und 4 Uhr auftritt noch von Harndrang geweckt. Hoffentlich bleibt es eine Weile so, auch wenn ich wieder arbeiten gehe.

    Magnesium nehme ich schon seit Jahren mehr oder weniger regelmäßig immer mindestens einmal am Tag, seit einigen Monaten wieder morgens und abends jeweils 300 mg und B- Vitamine als Komplex.
    Getrunken habe ich immer eher wenig, muss ich zugeben, aber mit Topiramat habe ich ziemlich großen Durst und bin zur Zeit bei 3 bis 4 Liter pro Tag.

    Ich wünsche Dir, Heika, und allen die noch mitlesen einen guten Start in die Woche!

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 2 Wochen von  Seadra.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monate, 2 Wochen von  Seadra.
    Bettina Frank – Admin
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    Willkommen, liebe Seadra. 🙂

    Heika hat Dir schon gut mit Infos weitergeholfen.

    Normalerweise sollte man eine neue Prophylaxe nicht im MÜK beginnen, da sie dann eventuell nicht wirkt. Bei Dir ist das aber jetzt anders, da Du die Zeit bis Kiel überbrücken möchtest/musst. Dann kann man es einfach mal testen und bei Dir scheint es ja zu klappen.

    Ein MÜK, der natürlich bei Dir wahrscheinlich ist, ist nur eine Momentaufnahme. Ist der MÜK nicht mehr vorhanden, wenn Du stationär in der Klinik bist – umso besser. Dann sieht man, wie häufig Deine Migräne auftritt, kann auch schon beurteilen, ob Topamax für Dich vielleicht eh die richtige Prophylaxe ist. Alles gut, warte einfach mal ab.

    Vier bis fünf Liter zu trinken, ist nicht empfehlenswert! Das ist definitiv zu viel, darüber solltest Du mit Deinem Arzt sprechen. Durch zu viel Wasser können zu viele Elektrolyte ausgeschwemmt werden, die Du benötigst.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Seadra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Guten Morgen Bettina,

    über deinen Beitrag ist die Benachrichtigung per E- Mail irgendwie untergegangen, deshalb antworte ich erst so spät.
    5 Liter sind es nicht, ich liege eher bei drei bis vier. Ich hatte mir keine Gedanken gemacht, da man mit Topiramat ja auch besonders auf die Nieren achten muss. Ich habe heute einen Termin bei meiner Hausärztin, da frage ich gleich mal nach, danke!

    Und danke für deinen Zuspruch!
    Ich bin gespannt wie die Zeit noch wird bis zum Aufenthalt in Kiel.

    Viele Grüße
    Seadra

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