Chronische Migräne ohne Aura (Pepita)

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  • Pepita
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    Guten Tag an alle.
    Dieses Forum habe ich in den letzten Monaten immer wieder besucht und Rat gefunden. Es ist echt super, wie sachlich und herzlich der Umgang hier ist. Wow, grosses Kompliment an alle Beteiligten und die super Moderation von Bettina!

    Seit meiner Kindheit habe ich eine Anfälligkeit für Kopfschmerzen. Auch war ich schon immer empfindlich auf Geräusche und Licht. Ich phantasierte darüber, ob es wohl möglich wäre, die Stille aufzunehmen und so laut abzuspielen, dass diese alles übertönen würde. Menschenmassen sind mir ein Graus, an Partys lande ich irgendwann in einer versteckten Ecke und heule und Abende an einem Tisch mit mehr als 3 Leuten bezahle ich mit einem Tag im Bett.

    Mit einsetzen der Menstruation kam die PMS und mit dieser stärkere Kopfschmerzen. Kopfschmerzen waren für mich so normal, dass ich mich gar nicht so recht erinnern kann, wie das war, ich habe diese einfach immer weggedrückt (das ging damals tatsächlich noch). Als Fotografin und Künstlerin Selbstständig erwerbend, lag Ausfallen auch nicht wirklich drin, da die Situation schon präkär genug ist überhaupt auf einen Grünen Zweig zu kommen.

    Mit 30 hatte ich einen Zusammenbruch. Diagnose: schweere Depression. Für ein Jahr war ich total ausser Gefecht. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens, es gibt keine Worte dafür. Seither war es nie mehr wie vorher. Meine Belastbarkeit ist gering, Soziale Kontakte muss ich wohl dosieren, dennoch gibt es gute und glückliche Zeiten.

    Die Kopfschmerzen nahmen danach zu, 2 Jahre mit starken Nacken und Schulterschmerzen (die bin ich wieder los).

    Ich rannte von Arzt zu Arzt, von Heilpraktiker zu Heilpraktiker. An Diagnosen fehlte es nicht: ADS, Hypersensibel, Depression, Bipolare Störung, chronische Spannungskopfschmerzen, Atypische Gesichtsschmerzen, Schweermetallvergiftung, Stirnhölenentzündung und was sonst alles noch habe ich verdrängt. Da niemand so recht eine Schublade fand, war natürlich alles zu guter Letzt Psychosomatisch (wobei sogar meine Psychologin meinte, es sei irgendwie untypisch…) Die Hypotesen über meine Psyche die dies alles verursachen sollte waren teilweise auch recht beeindruckend: Ich wolle meinen eigenen Erfolg sabotieren – oder – mich zum zu Hause bleiben zwingen damit ich innerlich meine Mutter beschützen kann – ach was weiss ich, es war jedenfalls schon recht phantasiereich und auch häufig einfach nur beleidigend. Dennoch glaubte ich anfangs, wenn ich es schaffe, den Inneren Knopf zu lösen, würden die Schmerzen verschwinden. Dieser Glaube hat meiner Erfahrung nach auch Nebenwirkungen: Endloses Grübeln, Selbstzweifel und Schuldgefühle.

    Im Sommer 2015, nahmen die Schmerzen so stark zu, dass ich dachte ich hätte eine Hirnhautentzündung. Während 6 Wochen war das Coldpac mein bester Freund und immer auf der Stirn, ich konnte nur noch weinen und mehr als einmal landete ich auf der Notaufnahme. Man schickt mich wieder nach Hause, einmal mit Lyrica, einmal mit Remeron (was mir guten Schlaf schenkte).
    Ein neuer Hausarzt (der letzte schickte mich auf eine Atemreise zur Selbstfindung – da fand ich einen Wechsel angebracht) jagte mich beim Ersten Treffen gleich zum Teufel, ich solle das jetzt zur Seite legen und wieder arbeiten gehen, ich sei ja so talentiert!. Nichts lieber als das!! Ich liebe meine Arbeit!…Wie sehr ich darunter litt meinen Beruf nicht mehr auszuführen (ich konnte früher Reisereportagen in aller Welt machen!) konnte er sich nicht vorstellen.
    Der Demütigungen genug, entschied ich mich nun lieber auszuharren als weiterhin die Projektionsfläche von Ärzten zu sein.

    Davon wurde aber nichts besser. Kopfschmerzfreie Tage gab es keine mehr. Jeden Morgen beim aufwachen fragte ich mich, wie ich denn diesen Tag überleben sollte. Ich lernte, alles was zu erledigen war, in den 2 Stunden wo es erträglich ist zu machen. Meine Effizienz ist ins unermessliche gestiegen ? Ich weiss nicht, wie ich es geschafft habe, dass ich noch nicht auf dem Sozialamt bin, aber ich bin es noch nicht.

    Eine neue Liebe motivierte mich dann doch für einen weiteren Versuch bei einem ihm bekannten Neurologen. Da ich auf dem Niveau war, dass ich mir auch einen Finger abgeschnitten hätte wenn es hilft, ging ich.

    Dieser nahm mich ernst. Er schaute sich meinen Stapel von Untersuchen an. Fragte. Befand: Chronische Migräne ohne Aura.
    Mein Vater ist Migräniker, mein Grossvater ebenfalls. Verwirrend war (ist für mich immer noch), dass der Schmerz nicht wie so oft beschrieben, pochend und nur selten einseitig ist. Erbrechen muss ich auch nicht und übel ist mir ganz selten. Eine Aura hatte ich ein einziges mal für 10 Minuten.
    Jedoch habe ich bei den Schmerzen stark das Bedürfniss mich zurück zu ziehen, alles wird zu viel, zu starke körperliche Bewegung verstärkt die Schmerzen. Licht und Geräusche schmerzen und ich möchte sterben.
    Es ist schwierig, die Dauerschmerzen in Attacken zu unterscheiden, eher hatte ich das Gefühl mehrmals pro Monat erkältet zu Sein: Donnerkopf, Nackenschmerzen, geschwollene Augen, Lichtempfindlichkeit aber kein Fieber, und sobald es wieder abklingt fängt es wieder an. Triptane helfen nicht wirklich, bisher probierte ich Maxalt und Relpax. Andere Schmerzmedikamente hatte ich nur selten genommen, ich wusste nicht genau welche und wie und dachte ich bekomme davon nur noch mehr Kopfschmerzen.

    Das Migränehirn wie Herr Prof. Dr. Göbel es in seinem sehr hilfreichen Buch beschreibt war eine Offenbarung. Da finde ich mich absolut wieder: erhöhte Sensibilität, schnell überflutet und dann Zusammenbruch. Meine Wahrnehmung ist auch mein Kapital, ich habe erst seit dem Zusammenbruch begriffen, dass nicht alle diese Wahrnehmung haben und diese ein, wenn auch sehr teures, grosses Geschenk ist. Ich habe eine schnelle Auffassungsgabe, einen gutes Auge, viel Kreativität und Handwerkliches Geschick.

    Nun versuche ich mich, endlich doch noch der Schulmedizin zugewandt (krass, dass man auf all diese Unheilpraktiker hereinfällt…), seit einem Jahr durch die Medikamente (bisher Sibelium, Topiramat, Saroten). Mit der Kombination Saroten und Cefaly hatte ich 4 Monate lang sagenhafte 17 Kopfschmerzfreie Tage! Ein Wunder!
    Seit 2 Monaten hatte ich dann plötzlich wieder einen Einbruch und seither ist es sehr harzig.
    Möglicherweise habe ich es vor lauter Freude übertrieben. Ich lag die letzten sieben Jahr so viel im Bett und habe auf so vieles verzichten müssen – als es wieder ging, habe ich mir den Bauch vollgeschlagen, eh voilà.
    Dann bekam ich obendrauf vor 3 Wochen noch einen Tinnitus der wahrscheinlich vom Saroten kam, also absetzen. Nun schleiche ich Trimipramin ein.

    Dies zur Geschichte.

    Ich glaube, ich habe erst jetzt durch diesen Rückfall begriffen, dass ich diesen Kopf nicht „heilen“ kann sondern mich damit anfreunden muss, dass mein Spielraum darin besteht, das Schlimmste zu verhindern.

    Im Moment packt mich deswegen grosse Traurigkeit und auch etwas Wut. Ich hadere.
    Es ist so schwierig, den anderen beim Leben zu zu sehen. In meinem Alter bekommen alle Kinder. Ich hatte nie einen grossen Kinderwunsch, aber nun tut es doch weh – ich traue mir beim aller besten Willen nicht zu, auf ein Kind aufzupassen, ich bin sehr darauf angewiesen, in meine Gummizelle flüchten zu können, wenn ich schlecht schlafe bin ich auf allen vieren und mein Kopf explodiert. Finanziell bringe ich gerade knapp mich selber über die Runden.
    Ich leide häufig darunter, nicht einfach über mein Erleben erzählen zu können. Da ist die Gesellschaft wie nicht demokratisch und die Menschen werden schnell hilflos wenn es nicht darum geht, wie toll das Leben ist.
    Dabei erwarte ich gar keine Lösungen. Eher möchte ich davon erzählen können, wie von einer Reise (ich meine es ist ja schon (will die Sache nicht beschönigen) auch krass mit was für Fragestellungen man sich herum schlägt, wie weit man an den Rand gedrückt wird, wenn man nicht mehr ohne weiteres einfach Teilnehmen kann, wie man für sich herausfindet, was für einen persönlich Wichtigkeit hat und was nicht und wie die Sicht auf die Welt sich verändert..).

    Was habe ich für Fragen an Euch?

    Ob Ihr auch sagen würdet, dass dies eine Migräne ist?

    Wie macht Ihr dass mit Eurem Sozialleben? Wen klärt ihr auf und wie? Ich habe so grosse Schwierigkeiten mich auf neue Leute und berufliche Angebote einzulassen, immer die Panik, dass ich dann flach liege.

    Wie geht Ihr psychisch damit um, stark invalidisiert zu sein, obwohl es nicht sichtbar ist? Wie verteidigt Ihr Euch gegen Vorurteile und wie erkämpft Ihr Euch die Bedingungen, die für Euch nötig sind?

    Das wärs mal fürs Erste.

    Ich freue mich sehr über den Austausch mit Euch.
    Herzlichst

    Pepita

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1749

    Liebe Pepita,

    willkommen hier bei uns. Migräne kann zermürben, auslaugen, erschöpfen, auch einsam machen.

    Ob das Migräne ist, können wir dir nicht sagen, aber du hast doch schon eine Diagnose bekommen. Stellst du die in Frage?
    Ich finde es gut, dass du schon das Buch von Prof. Göbel hast. Informiert zu sein, ist so unendlich wichtig. Migräne ist nicht heilbar, aber eine Besserung ist absolut möglich! Hast du schon einmal über einen Aufenthalt in der Schmerzklinik in Kiel nachgedacht?

    Wie macht Ihr dass mit Eurem Sozialleben? Wen klärt ihr auf und wie? Ich habe so grosse Schwierigkeiten mich auf neue Leute und berufliche Angebote einzulassen, immer die Panik, dass ich dann flach liege.

    Mein engstes Umfeld weiß Bescheid und da die Menschen um mich herum das Gefühl haben, dass ich mich um mich kümmern kann, so und so viel mehr weiß als sie, akzeptieren sie das alles sehr gut. Ich bin selbstständig und dosiere meine Arbeitsbelastung nach Möglichkeit behutsam. Ich weiß, was Attacken auslöst (ich habe keine chronische Migräne), ich plane Puffer ein und übernehme nur so viel, wie ich schaffe – meistens zumindest. Nicht immer. Es gibt auch Phasen der Überforderung, aber weniger als früher.

    Wie geht Ihr psychisch damit um, stark invalidisiert zu sein, obwohl es nicht sichtbar ist? Wie verteidigt Ihr Euch gegen Vorurteile und wie erkämpft Ihr Euch die Bedingungen, die für Euch nötig sind?

    Nicht zuletzt dank Headbook habe ich es über die Jahre hindurch gelernt, nicht mehr so stark gegen die Migräne innerlich zu kämpfen. Mit Vorurteilen bin ich selbst nicht konfrontiert. Man kann versuchen, sein engstes Umfeld aufzuklären, sonst bleibt nur das dickeres Fell … Schwierig, ich weiß. Eine begleitende Therapie kann helfen, das Ganze besser zu bewältigen.

    Nun bin ich keine Expertin für chronische Migräne (im Buch von Prof. Göbel hast du dazu schon dazu nachgelesen?), aber der erste Schritt wäre zu schauen, ob es da Hilfe gibt. Ich habe jetzt auch nicht verstanden, ob du eine gute Ärztin bzw. einen guten Arzt an deiner Seite hast?

    Jedenfalls: Nie, wirklich nie die Hoffnung aufgeben!

    Lieben Gruß
    die Regenbogen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 year, 3 months von regenbogen68.
    Pepita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    Lieber Regenbogen

    Vielen Dank für Deine Zeilen.
    Ich bin sehr froh, über dieser Forum gestolpert zu sein um Erfahrungen austauschen zu können, das hilft schon sehr!

    Wegen Deiner Frage: Ich habe gute Betreuung.
    Meinem Neurologen vertraue ich und meiner Psychologin auch. Wegen der Diagnose bin ich wohl deshalb unsicher, da ich in den letzten Jahren so viele verschiedene bekommen habe, niemand auf Migräne gekommen ist und vielleicht auch, weil mir gefühlte tausend male gesagt wurde, ich solle mich verdammt nochmal damit abfinden.
    (Schlussendlich ist mir die Diagnose in dem Sinne egal – aber sie ist wichtig, für die Richtige Behandlung…)

    Die Vorurteile kommen aus meiner Familie – verrückter Weise von meinem Vater, der selber Dauerkopfschmerzen hat… Er setzt auf positives Denken und so tun als ob nichts wäre. Eine andere Generation und Bauer… Am dicken Fell arbeite ich, was nicht immer einfach ist.

    Da Du selber aus selbständig bist: Kannst Du alles von Zuhause aus machen oder musst Du zu den Leuten? Informierst Du Deine Kunden?

    Liebe Grüsse und nochmals Danke.
    Pepita

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1749

    Liebe Pepita,

    eine Migräne kann man klar diagnostizieren, aber es gibt immer wieder MigränikerInnen, bei denen sich noch andere Erkrankungen dazu gesellen.
    Und ja, mit der Diagnose Migräne musst du dich abfinden, aber nicht mit der derzeitigen Situation. Die Migräne kann sich bessern.

    Dass gerade dein Vater deine Situation nicht versteht, ist bitter, denn 1 ist er dein Vater, 2 ist er auch Betroffener. Vielleicht könnt ihr das Thema einfach ausklammern? Ich persönlich würde ihm wohl das Buch von Prof. Göbel schenken, wenn er dann immer noch nicht versteht, was bei dir und ihm los ist, dann ist wirklich alles vergeblich.

    Ich habe ein Büro, arbeite aber oft auch zu Hause. Ich muss selten zu Kunden, halte aber immer wieder Seminare. Wenn ich an einem Seminartag Migräne habe, knüpple ich sie so früh als möglich nieder. Da zögere ich nicht eine Sekunde, ein Triptan zu nehmen (aber, wie gesagt, ich habe Migräne, oft, aber nicht chronisch). Müsste ich zu Kunden, würde ich an einem schlechten Tag durchaus auch mal mit dem Hinweis auf „Migräne“ absagen. Nein, ich würde sagen, dass ich schwer betroffene Migränikerin bin und heute eine Attacke habe. Dann ist das klarer und klingt nicht nach Ausrede. Auch andere werden mal krank. Hat alles damit zu tun, dass man eben dazu steht, was man hat.

    Könntest du dein Business migränegerechter umbauen? Statt persönlicher Kundentermine kann man auch skypen. Das ist gleich mal weniger stressig als die Fahrerei. Ich kenne sogar Coaches, die nur via E-Mail arbeiten.

    Lieben Gruß
    die Regenbogen

    Pepita
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    Liebe Regenbogen

    Mit meinem Vater, mit dem ich sonst ein ganz gutes Verhältnis habe, habe ich ebenfalls entschieden, das Thema auszuklammern und ihn auf keinen Fall zu sehen, wenn es mir mies geht. Wenn er dennoch fragt, wie es geht, sage ich es ihm ehrlich und überlasse ihn dann seiner Hilflosigkeit und dem Schweigen. Es ist zu guter letzt sein Problem, dennoch bleibt es gewissermassen verletzend und manchmal möchte ich ihm das Brett vor dem Kopf wegreissen. Ein Buch würde er nicht lesen.

    Ich habe auch ein Büro für die Administration. Den Rest arbeite ich Zuhause, meist an meinen Ausstellungsprojekten. Da mein Brotjob bisher Fotografie für Magazine und Zeitungen war, müsste ich bei einem Auftrag zu den Leuten (Z.B für Portraits und Reportagen) was dann pure Tortur ist. In den letzten Jahren habe ich aber meinen Kundenstamm weitgehend verloren, weil ich zu viel absagen musste.
    Wie durch ein Wunder bekam ich Werkstipendien und Auszeichnungen und konnte immer wieder Werke verkaufen. Ich lebe so bescheiden wie möglich aber dieser „unvernünftige“ Berufszweig hat schon ohne Komplikationen etwas präkäres. Ich bin mit 14 an die Kunstschule, habe seither tausend mal überlegt was ich sonst l