Chronische Migräne und tägliche Dauerschmerzen (giannabana)

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  • Mrs.Nana
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    Hallo ihr lieben,
    nun möchte ich mich auch vorstellen. Ich habe nun seit 6 Jahren tägliche Dauerschmerzen. Keine schmerzfreie Sekunde. Diagnose chronischer spannungskopfschmerz und chronische Migräne. Die täglichen Schmerzen sind mittlerweile jedoch auch keine „normalen“ Spannungskopfschmerzen sondern immer mit etwas Migräne drin sodass ich quasi jeden Tag kämpfe dass sie nicht richtig ausbricht. Die starke Migräne habe ich dann auch 1-2 mal pro Woche und meistens 3 tage lang.Dazu immer so Augenschmerzen(die sehnen oder so nicht das auge selber). Ich bin jedoch erst 20 jahre alt und kenne bis jetzt leider keinen in meinem Alter dem es so geht. Habe iwie mit Triptanen damals mein Abitur gut geschafft weil ich es durchziehen wollte, warsch dadurch richtige chronifizierung weil die zeit durch die schmerzen qualvoll war. Danach FSJ gemacht, musste aber nach 4 Monaten aufhören anstatt einem jahr weil vor schmerzen tabletten und fehlzeiten nichts mehr ging. Seitdem habe ich es auch nicht geschafft eine Ausbildung anzufangen leider.

    Amitryptilin habe ich lange genommen aber auh nur eine geringe dosis.auch mit metoprolol.Danach Venlafaxin mit Mirtazapin und topiramat.Alles musste ich absetzen weil ich es überhaupt nicht vertragen habe und die nebenwirkungen so stark waren,dass auch nicht weiter aufdosiert werden konnte. Botox zum ersten mal in Kiel bekommen 2015 , dachte es wäre für ungefähr 3 wochen besser. Danach jetz noch weitere 6 mal bekommen aber keine wirkliche besserung ausser es ist das einzige was die Verspannungen im nacken etwas bessert.

    Zurzeit bin ich iwie durch eine Erkältung in einen Mük geraten. selbst cortison hat die migräne nicht durchbrochen (5 tage+2 ausschleichen vor einer woche). jetz fange ich gerade wieder mit cortison an weil ich gerade so verzweifelt bin und alle ärzte mir hier sagen es gibt sonst nichts was man tun kann, selbst das Kopfschmerzzentrum wo ich botox bekomme…

    Ich hoffe der Text ist nicht zu lang, aber bei einer jahrelangen Leidensgeschichte ist iwie schon jede Kurzfassung was länger;)
    liebe grüße giannabana

    akascha
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    Beitragsanzahl: 155

    Liebe Giannabana,

    Herzlich Willkommen im Headbook.?

    Als ich deinen Text gelesen habe, dachte ich ständig…ja,ja genau das kenne ich. Sogar diese ständigen Augenschmerzen (sind bei mir fast immer da). Allerdings habe ich diese tägl. Dauerschmerzen „erst“ seit fast 2 Jahren ohne MÜK. Und fast immer tägl. Migräne und 1-2x die Woche die starken Anfälle dazwischen. Kortisontherapien haben bei mir auch keinen Durchbruch geschafft.

    Was mir sehr leid tut ist, dass du erst 20 bist und jetzt schon diese Dauerschmerzen hast und auch schon so lange. Ich bin 38.
    Hatte mit 20 Jahren zwar schon häufig Migräne aber sie war noch nicht chronisch.

    Ich war vor einem Jahr stationär in Kiel und Ende des Jahres in einer Reha. Es gibt leichte Tendenzen zur Besserung, zum Beispiel sind die Erschöpfungszustände nicht mehr so extrem.

    Nun haben mein Arzt und ich besprochen, noch einmal stationär nach Kiel zu gehen, da die Schmerzen ja trotzdem immer noch täglich da sind. Vielleicht gibt es ja noch einmal einen Schub nach vorne. Der Antrag läuft bereits.

    Du scheinst ja schon ambulant in Kiel in Behandlung zu sein, wenn ich es richtig verstanden habe. Wäre ein stationärer Aufenhalt nicht auch eine Option?

    Liebe Grüße
    Astrid

    Mrs.Nana
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    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Astrid,
    schön dass mich jemand versteht auch wenn ich die augenschmerzen natürlich keinem wünsche.
    Ich denke es sind die nerven und muskeln, da die augen bei mir auch bei der migräne immer stark betroffen sind.das einzige was ein kleines bisschen lindert ist das cefaly, falls du es kennst,aber nur wenn ich es auf habe.

    Ich hoffe du musst nicht allzu lange auf deinen Aufenthalt warten und wünsche dir alles gute und erfolg:)

    Ich war 2015 in Kiel stationär und davor und danach auch in anderen Kliniken/reha…habe versucht in meiner akuten Situation mit dem Arzt aus kiel kontakt aufzunehmen, eine ambulante Beratung am telefon oder per mail möchten sie jedoch nicht und ich wohne leider mind.7 stunden entfernt.Um dann für einen einzigen Termin dorthin zu reisen bedeutet für mich stress und müsste geplant werden,da muss ich erst drüber nachdenken.
    Liebe Grüße

    Jojo
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    Beitragsanzahl: 330

    Willkommen Giannabana,

    Du bist in deinem jungen Alter ja auch schon schwer betroffen. Das tut mir leid ?

    Du brauchst unbedingt eine vernünftige Prophylaxe. Du hast ja schon einiges ausprobiert, aber eben noch nicht alles. Dazu kann man Prophylaxen kombinieren, rauf-und runterdosieren usw. Bei mir hat erst eine Kombination aus Amitriptylin, Metropolol und Botox Linderung gebracht.

    Ich an deiner Stelle würde die Hoffnung und vor allem die Suche nach einer gut wirksamen Prophylaxe also noch nicht aufgeben.

    Aber zu allererst musst du erstmal aus dem MüK rauskommen. Erst dann macht eine neue Prophylaxe Sinn.

    Aus dem MüK kommst du nur mit einer Medikamentenpause raus. Das heißt aber auch Ruhe, Sedieren/ Schmerzdistanzierung, Kortison. So eine Medikamentenpause ist anstrengend und nur mit einer vernünftigen Medikation durchzuführen. Du brauchst dafür die volle Unterstützung durch deinen Neurologen.

    Da die Schmerzen dir momentan so viel Lebensqualität nehmen, würde ich darüber nachdenken, trotz der weiten Anreise, einen Termin in Kiel auszumachen.

    Es gibt auf jeden Fall immer noch Möglichkeiten und Wege. Vielleicht fällt dem einen oder anderen hier noch eine weiterw Option ein.

    Bleibe zuversichtlich. Du kommst da wieder raus!

    Alles Liebe

    Jojo

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Willkommen im Headbook, liebe Giannabana. 🙂

    Auch wenn Dein Verlauf schlimm klingt und auch schlimm ist – Du bist damit nicht alleine. Hier gibt es viele schwer Betroffene und sogar noch Jüngere als Du es bist. Vielleicht ein kleiner Trost?

    Warum hast Du Amitriptylin abgesetzt und auch den Betablocker? Wie waren Wirkung und Verträglichkeit? Oder gehören diese beiden Medikamente auch zu denen, die Du nicht gut vertragen hast?

    Wie hoch dosiert war das Kortison in der Pause? Du hast es hoffentlich erst nach komplettem Abklingen der Migräne genommen? Kortison darf nicht so kurz hintereinander wieder genommen werden, weißt Du das? Wirst Du gut betreut von den Ärzten vor Ort?

    Bemühe Dich doch noch mal um einen stationären Aufenthalt in Kiel, denn so sollte es nicht weitergehen. Du brauchst einen neuen Weg, neue Konzepte, damit es Dir langfristig wieder besser geht.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Mrs.Nana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Vielen Dank Jojo und Bettina für die schnelle Antwort!
    Danke für die Mutmachung.

    Ich hatte das amitryptilin alleine sowie auch eine zeit lang in kombi mit metoprolol. ich habe von natur aus eher einen niedrigeren blutdruck, er wurde dann durch den betablocker so tief dass ich nicht weiter aufdosieren konnte.Es wurde gesagt es könnte aber auch in der dosierung helfen, hat es leider nicht und es war belastend( puls sehr hoch als ausgleich vom körper und immer schwarz vor augen wenn ich nur aus dem sitzen aufstehen wollte).Ich weis nicht ob ich die nebenwirkungen von amitryptilin auch aufzählen soll ich denke ihr kennt sie alle. Venlafaxin in kombi mit mirtazapin und topiramat war in kombi mit amitryptilin dann wieder und die beiden auch mit botox zusammen. zuletzt wurde festgestellt dass durch amitr.die herzkurve verlängert wird(25mg)(hatte auch immer mal wieder so kurze herzstolperer aber habe sie jahre ignoriert) weswegen ich es dann ganz absetzen sollte. Seit Januar diesen jahres nehme ich 5htp, ist ja ein natürliches medikament und antidepressiva.die ersten 2/3 wochen ging es mir besser,leider nicht anhaltend.

    Ich habe 5 tage 100mg morgens genommen plus 2 tage 25 abends und dann 2 tage ausschleichen(50mg dann 25mg). wie meinst du das denn Bettina erst nach abklingen der migräne? denn ich wollte da damit den status migränosus durchbrechen? ist mir leider nicht gelungen konnte dann 3 tage mit leichterer migräne aushalten.dann ein tag musste ich triptan nehmen und dann 4 tage wieder leichtere migräne aushalten.dann war alles wie vorher und die tägliche migräne hört immernoch nicht auf also quasi durch anfänglichen status in einen mük gekommen durch die folgenden triptane.

    mir ist bewusst dass man cortison nicht direkt wieder nehmen soll. habe ich auch so krass noch nie gehabt. jedoch habe ich hier leider keine gute betreueung. vom kopfschmerzzentrum(essen) bin ich in dem fall enttäuscht da als ich gesagt habe es ist ja trz schlecht es nochmal zu nehmen direkt wieder ,hat sie gesagt ja in irgendeinen sauren apfel muss man ja beißen und sonst gibt es ja keine optionen mehr. morgen fahr ich vlt nochmal ins khrs ,jedoch habe ich mit notaufnahmen khrs etc nicht so gute erfahrungen gemacht.Leider reagiere ich auf benzodiazepine zb gegenteilig.

    Danke für eure Zeit.liebe Grüße.Giannabana

    Jessy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 129

    Hallo liebe Giannabana,

    ich möchte dir etwas Mut machen.
    Auch bei mir fing Anfang 20 die chronische Migräne und Dauerkopfschmerz an. Ich hab jahrelang nach etwas gesucht was mir hilft. Ich bin dann auf eine sehr gute Praxis in Essen gestoßen. Zusätzlich war ich im Sommer in Kiel. Das alles hat mir so sehr geholfen!

    Ich habe keinen Dauerkopfschmerz mehr und meine Migräne wurde auch weniger. Ich kann wieder ein ganz normales Leben führen 🙂

    Ich habe eine Kombi aus Flunarizin, Trimipramin und Botox.

    Du kannst mir bzgl der Praxis in Essen gerne eine Pn schreiben.

    Lieben Gruss & kopfhoch
    Jessy

    Mrs.Nana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo Leute,
    ich wollte nochmal was ansprechen/fragen aber weis nicht ganz wo also schreib ich einfach mal unter meiner Vorstellung weiter.
    Meine Migräne fängt ausschließlich nachmittags an. Die Dauerschmerzen werden über Tag immer schlimmer und dann ist nachmittags oder abends alles am Ende. Vorgestern zb habe ich ein triptan genommen und gestern dann den tag bis 3 uhr iwie rum gekriegt mit meinen schmerzen dann habe ich migräne bekommen aber nicht sofort was eingeworfen sondern erstmal noch cefaly gemacht. das hat es minimal besser gemacht so das ich dachte jetz haben wir schon 7 uhr iwie schaff ich es auszuhalten. dann hat es aber die seite gewechselt, was iwie komisch ist, aber auf die seite wo ich es den tag zuvor hatte mit triptan und diese migräne war/ist sehr krass. also war es dann wieder richtig krass so dass ich dann um 9 uhr abends doch noch ein triptan nehmen musste.

    sowas ärgert mich dann weil es schon spät abends ist und ich dann den tag aber trz als medikamententag zählen muss oder. oft halte ich es dann die ganze nacht aus kann nicht schlafen um am nächsten morgen die tabletten zu nehmen jedoch ist es dann so krass das garnichts mehr richtig hilft auch nicht mit ibu noch zusammen.
    ich weis ja das man die tablette so früh wie möglich nehmen soll aber das klappt bei mir iwie nie weil ich so oft migräne hab (vorallem im moment jeden tag) dass ich auch versuchen muss dann iwie einen tag ohne im kalender zu erreichen…

    kennt das jemand ? wie geht ihr damit um ?

    meine 2.frage ist, dass meine mutter öfter sagt, dass muss doch einen grund haben warum es im laufe des tages immer schlimmer wird (jeder tag ist gleich egal was ich mache). man kann die uhr danach stellen. mittags wird es schlimmer, nachmittags nochmal und abends dann noch doller bis ich versuchen muss mit krassen schmerzen einzuschlafen oder eben schon migräne hab. sie meint vlt gehen iwelche stoffe im körper hoch zb ob ein cortisol tagesprofil sinnvoll wäre ?

    ich danke euch für antworten , giannabana

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Liebe giannabana,

    wenn du tiefer in das Migränegeschehen einsteigen möchtest, empfehle ich dir das Buch von Prof. Göbel, „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen“. Dort ist alles genau, leicht verständlich beschrieben. Ich verspreche dir, das Lesen dieses Buches ist ein Gewinn. …. und für uns Migräniker ein Hauptgewinn.

    Die Migräne ist eine neurologische Grunderkrankung. Punkt, Ende, aus. Durch verschiedene Reize werden Abläufe in Gang gesetzt. Manches nehmen wir gar nicht wahr. Aber wir merken natürlich irgendwann einmal den Schmerz. In deinem Fall hat die Migräne wahrscheinlich schon in der Nacht begonnen und erst am morgen beginnt der Schmerz. Dieser verschlimmert sich, bis es irgendwann mit der Heftigkeit wieder bergab geht. So ist sie die Migräne. Das hat nicht mit irgendwelchen Stoffen die wir beeinflussen können zu tun.

    Zu deiner Frage bzgl. der Medi´s kann ich dich beruhigen. Die meisten hier kennen dieses Jonglieren mit den Akutmedikamenten. Besonders wenn man an der Grenze zur 10/20er Regel im Monat angekommen ist.

    Da sollte man dann schauen, ob man wirklich optimal eingestellt ist. Wenn du lange Attacken hast, solltest du ein lang wirkendes Triptan auswählen. Damit du nicht für eine Attacke gleich 2 Tage behandeln mußt. Dieses TRiptan dann eventuell mit Naproxen kombinieren. In dieser Kombiantion erreicht man eine längere Halbwertzeit. Magnesium und Riboflavin wurde hier ja schon angesprochen. Man sollte versuchen alles, das heißt auch seinen Lebensstil, einfach gut anpassen. Dazu ist natürlich eine gute ärztliche Unterstützung äußerst wichtig.

    All diese Sachen kannst du auf der Startseite der Schmerzklinik unter „Migränewissen“ nachlesen, oder aber auch -natülich viel genauer und umfangreicher- im Buch von Prof. Göbel.

    Alles Liebe
    Sternchen

    super-angie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 82

    Liebe Giannabana,
    es ist verständlich, dass Deine Mutter versucht, eine Erklärung und einen Lösungsansatz zu finden, weil ihr schon so viel probiert habt.

    Aber wie Sternchen schon geschrieben hat, ist die Migräne eine eigenständige Erkrankung. Auch verändert sie sich im Laufe der Zeit oft in ihrem Erscheinungsbild, ohne dass wir erkennen können warum. Mal wird sie schlimmer, obwohl wir den Lebensstil schon angepasst haben. Mal können wir über die Stränge schlagen und nichts passiert. Daher braucht es so viel Geduld auf Seiten der Patienten und des Arztes.

    Es kann auch sein, dass für Dich eine Prophylaxe mit einer geringeren Dosis und einem langsameren Aufdosieren erfolgen muss als das in den medizinischen Leitlinien aufgeführt ist. Ich habe erst durch meinen erfahrenen Internisten den Tipp bekommen, mit nur 25 mg Metoprolol zu starten um die Nebenwirkungen zu reduzieren. Es gibt sicher auch für Dich noch Möglichkeiten.

    Die 10/20 Tage Regel einzuhalten, ist auch für mich sehr schwierig. Mir hat es geholfen, das Triptan mit Naproxen zu kombinieren. Wenn die Wirkung des Triptans nachläßt, kann es sein, dass die Migräne wiederkommt. Durch das Naproxen wird dieser Wiederkehrkopfschmerz verhindert und ich habe dann nur einen Medikamententag.

    Ich möchte Dir auch das Buch von Prof. Göbel ans Herz legen. Du erhälst dort viele nützliche und wissenschaftlich fundierte Informationen und bist bei einem Arztbesuch besser vorbereitet.

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Geduld.

    Mrs.Nana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Sternchen , Liebe Super-Angie

    Ja das sage ich meistens auch, dass es warsch keine stoffe im körper sind die man iwie beeinflussen kann trz sind es immer die gleichen uhrzeiten wo es immer schlimmer wird, das war auch mit medikamentöser prophylaxe so…

    Ich nehme meistens das triptan schon mit ibu zusammen da es mittlereile alleine nicht mehr gut wirkt. habe auch schon naproxen genommen da es ja länger wirken soll als ibu, da muss ich aber sagen dass ich da keinen unterschied merke. nehme zolmitriptan und das wirkt auch lange, da ich aber lange migräne habe schützt mich das auch leider nicht vor den 2-3 einnahmetagen. habe diesen monat auch mal relpax ausprobiert.

    ich brauche warsch unbedingt eine neue prophylaxe, aber warte so lange auf den termin bei der schmerztherapeutin…war in den letzen jahren immer bei verschiedenen ärzten immer auf der suche nach DEM neurologen bei dem ich jetzt fuß fassen kann auf längere sicht.
    liebe grüße!

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Liebe Giannabanda, und viele Andere!

    es gibt sie, die Zeiten in einem Migräneleben, in denen man sich so durchwurschtelt. Vor allem auch mit den Medikamenten. Also, Zeiten, in den die Triptane nicht gut, oder gar nicht wirken. Zeiten, in denen man glaubt alle Prophylaxen ausprobiert zu haben. Zeiten, in denen man sich hilflos, verzweifelt und kraftlos ins Bett zurückzieht. In diesen Zeiten sieht man keinen Ausweg. Man weiß nicht, wie es weitergehen soll. Diese Zeiten sind die Hölle, und wir wünschen es unserem ärgsten Feind nicht.

    Aber, die Migräne wechselt ihr Gesicht ständig. Sie ist nie gleich. Sie ändert sich nicht nur ins Negative. Dieses Wissen könnte uns in schlechten Zeiten Hoffnung geben. Mit der Änderung der Migräne, ändert sich auch die Möglichkeit ihr zu begegnen. Was lange nicht funktionierte, geht plötzlich relativ einfach. Die Attacken lassen an Intensität und Ausdauer nach. Mittel wirken und man erkennt ganz leise, dass das Leben wieder Freude machen kann.

    Vielleicht hilft es, das zu wissen, wenn grad nirgends ein Lichtlein leuchtet.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Giannabana,

    dass die Schmerzen im Laufe des Tages zunehmen, kann einfach nur daran liegen, dass im Laufe des Tages die Reize immer mehr zunehmen und der Körper, bzw. der Kopf darauf reagiert.

    Zolmitriptan wirkt übrigens nicht lange, sondern eher kurz. Kombinierst Du es mit dem ebenfalls nur kurz wirkenden Ibuprofen, hast Du bestenfalls eine Verstärkung der Wirkung. Dann doch lieber wechseln und ein für Dich optimaleres Triptan versuchen.

    Eine neue Prophylaxe könnte natürlich auch sinnvoll sein und die Situation insgesamt verbessern.

    Ich möchte Dich gerne darum bitten, die Groß- und Kleinschreibung zu beachten und Abkürzungen zu vermeiden. Besonders mit Migränekopf ist sonst so ein Text nur äußerst schwer zu lesen. Danke!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Mrs.Nana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo ihr Lieben,
    Ich hatte nun den Termin bei der neuen Schmerztherapeutin. Wir konnten noch nicht so viel darüber sprechen wie es weiter geht bzw wie es besser werden kann, da ich erstmal sehr lange die Vorgeschichte etc erzählen sollte,aber außer ein neues Medikament auszuprobieren wäre wohl keine Luft mehr nach oben. Sie hat dann ein par Prophylaxen genannt aber nicht tiefer besprochen welche sie am sinnvollsten hält. Ich habe aus den verschiedenen Kategorien jeweils ein Medikament schon ausprobiert(steht weiter oben).

    Ich reagiere sehr stark auf Nebenwirkungen. Mit den verbliebenen zb. Valproat,Flunarizin,Duloxetin kann ich mich nicht anfreunden. Auch Gabapentin oder Lyrica hat ja extreme Nebenwirkungen. Wären diese überhaupt bei täglichen Dauerschmerzen und Migräne wirksam bzw. dafür erforscht ?
    Ich habe auch durch das frühere Amitryptilin immer noch Übergewicht und möchte auf keinen Fall weiter zunehmen. Das ist eine große Sorge,obwohl die Schmerzen halt so stark sind,dass etwas getan werden muss. Es kam so rüber als ob ich mir jetzt aus den Medikamenten eins aussuchen soll…

    Sie hat Candesartan auch als Beispiel vorgeschlagen. Meine Frage ist ob jemand damit Erfahrungen gemacht hat ? Ich habe ja tagtäglich Schmerzen und würde mir wünschen, dass es dafür auch wirkt, nicht nur für die „klassische“ Migräne.

    Sie meinte jedoch,dass Candesartan gegen Migräne nicht in der Leitlinie steht und ich deswegen etwas unterschreiben müsste für einen Off-Label-Versuch. Das erscheint mir komisch,da es doch hier ein paar Leute gibt die es auch nehmen, oder ist es wirklich auf dem Gebiet noch nicht so erfoscht ?

    Ich danke euch für Erfahrungsberichte oder Wissenswertes 🙂

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Giannabana,

    Candesartan ist meist sehr gut verträglich und auf jeden Fall einen Versuch wert. Du kannst das Medikament ohne Probleme verschrieben bekommen. Es ist zwar nicht Mittel der 1. Wahl in den Leitlinien, aber durchaus sehr gebräuchlich wie andere Sartane ebenso. Zudem hat es in einer Studie ähnlich gute Wirksamkeit gezeigt wie Propranolol.

    Gabapeintin, Lyrica usw. können beeinträchtigende Nebenwirkungen haben, aber längst nicht bei allen. Und sie sind bewährt bei Migräne, besonders auch bei häufigen Auren (Gabapentin) und bei neurogenen Schmerzen (Lyrica).

    Liebe Grüße
    Bettina

    Mrs.Nana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Danke Bettina für deine schnelle Antwort!
    Das du sagst,Candesartan ist einen Versuch wert ermutigt mich ein kleines bisschen,da muss man dann einfach gucken wie es mit dem eh schon niedrigen Blutdruck klappt.
    Die Ärztin hatte nur dieses erwähnt, meinst du ein anderes Sartan wird häufiger gegen Migräne eingesetzt?
    Danke und liebe Grüße,
    Giannabana

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27813

    Also Candesartan ist schon längst super gut etabliert, es ist ein sehr hilfreiches Medikament. Telmisartan (Micardis) ist noch bekannter, sagt aber nichts über eine eventuell bessere Wirkung aus. Hab nicht so viel Angst, es ist in aller Regel sehr gut verträglich. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Mrs.Nana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo ihr lieben,
    ich melde mich nochmal,leider mit purer Verzweiflung. Es könnte ein längerer Text werden.
    Seit dem letzten mal als ich hier geschrieben habe,habe ich immer noch keine Prophylaxe für mich gefunden. Der Versuch bei der neuen Schmerztherapeutin zu landen war iwie umsonst,weil sie leider nicht wirklich auf mich individuell eingeht.

    Sie sagt es gäbe nur noch Flunarizin zum ausprobieren. Das möchte ich zum einen nicht nehmen,da ich sehr stark auf Nebenwirkungen reagiere. Zum anderen kommt hinzu,dass ich einen sehr sehr lauten Tinnitus entwickelt habe und nicht mehr ohne Musik einschlafen kann.Er ist sogar lauter als Musik abends und auch tagsüber kann ich nicht mehr normal zuhause sein ohne Geräusche im Hintergrund.
    Nun habe ich festgestellt das Medikamente,die Histamin hemmen den Tinnitus noch extrem verschlimmern.Dann auf beiden Ohren also der komplette Kopf und Umgebung ist am piepen und ich dreh durch.

    Ich kann seit mehreren Monaten die 10/20 Regel nicht mehr einhalten und selbst die wenigen Tage ohne Triptan sind erkämpft. Ich habe jeden Tag Migräne. Habe die letzten Monate auch Botox erhalten aber es ging mir damit auch sehr schlecht. Ich musste jeden 2.Tag ein Triptan nehmen und die anderen Tage auch aushalten. Als ich vor einem Monat das letzte mal Botox erhalten habe,dann nur in den Nacken. Ich wollte ausprobieren ob es so für mich besser ist. Ich habe gesagt ich brauch es für die Nackenverspannungen,die ja auch zu der ganzen Schmerzproblematik dazugehören aber für die Migräne selbst hat es mir leider nicht geholfen. Die Ärztin hat gesagt dass dürfen sie eig nicht, also falls es mir hilft und ich es in Zukunft nur in den Nacken haben möchte, müsse ich dafür einen Antrag stellen bei der Krankenkasse wegen den Kosten.

    Ende letzten Monats hat das Triptan am 5.Tag (ich weis das darf man eig nicht) garnicht mehr geholfen und ich musste nachts ins Krankenhaus fahren. Am Morgen dieses Tages hatte ich schon Kortison genommen,da ich es noch vom letzten mal zuhause hatte und echt nicht weiter wusste. Deswegen konnte der Arzt im Krankenhaus mir auch nicht helfen ausser mir Quetiapin zu geben zur Sedierung. Habe es dort zum ersten mal bekommen ( kannte von früher nur Promethazin etc). Ich wurde nach einem Tag rausgeschmissen weil sie sagen sie sind nicht spezialisiert darauf,sagten auch nichts wegen einer prophylaxe und sagten ich solle einen Medikamentenentzug machen.
    1. Wer ist denn mal spezialisiert ausser Kiel? Zu wem soll man gehen, es gibt einfach keinen hier und Kiel ist 7 Stunden ICE-Zugfahrt entfernt. Ich fühle mich von allen hängen gelassen,weil sie sagen ich bin sozusagen austherapiert.
    2. Ich weis selber dass ich zu viele Triptane nehme aber ich schaff den Entzug nicht. Dazu gleich mehr.

    Also ich habe dann eine Woche Kortison genommen, hatte in der Zeit auch jeden Tag Migräne, habe das Quetiapin bei Bedarf genommen jeden Tag und Schmerzmittelpause gemacht. Vom Quetiapin habe ich nicht wirklich profitiert s.o. wegen dem Tinnitus, es war so krass. Aber das konnte ich dann auch mit keinem Arzt besprechen weil ich war ja auch schon nicht mehr im Krankenhaus.

    Nach Kortison wollte ich weiter aushalten,aber die Migräne war so krass. Bin vom Quetiapin fast in der Küche umgekippt,gleichzeitig war ich aber richtig aggresiv und konnte nicht mehr. Also musste ich dann iwann doch das Triptan einschmeißen, was natürlich nicht so viel wirkt weil es viel zu spät ist. So ist das bei mir jedes mal und ich weiß nicht wie mir ein stationärer Aufenthalt mehr helfen soll,da ich bis jetzt nur gehört habe,dass man nur diese sedierenden Mittel einsetzen kann(verbessert mich gerne) und ich damit nicht dadurch komme und die Tatsache mit dem Tinnitus die Sache jetzt so erschwert.

    Kortison habe ich viel zu oft genommen dafür dass es eig ein Notfallplan ist ( tja ich komme seit Monaten nicht aus dem Notfall raus ) und es wirkt nicht mehr richtig. Die minimale Wirkung merke ich dann,wenn ich es nicht mehr nehme. Habe schon öfter eine 2 wöchige Pause damit gemacht aber danach war auch nichts besser.

    Vor 1-2 Wochen war ich bei einem Neurologen zum Gespräch bei dem ich oft stationär war und wollte einen Versuch mit Bupropion starten, auch wenn es ja nicht unbedingt ein mittel der Wahl ist als Migräneprophylaxe (aber andere habe ich ja schon getestet), habe mir aber trz Hoffnung gemach, bzw wollte einfach dass es wirkt weil es das einzige war,dass ich beim suchen gefunden habe ohne diese Histamin-Wirkung. Also ich musste es nach 3 Tagen absetzen,da ich quasi die ganzen Nächte nicht geschlafen habe und die 2-3 Stunden Schlaf waren sehr träumereich, caotisch im Kopf und weniger erholsam als wäre ich einfach wach gewesen. Das hielt auch noch mehrere Tage danach an. Ich denke nicht dass sich das noch gegeben hätte und mir ging es einfach schlecht vor lauter Schmerzen.

    Um zu einem Schluss zu kommen: ich weis nicht mehr was ich machen soll, finde keine Prophylaxe für mich, kann mich ja auch nicht mehr viel bewegen mit jeden Tag Migräne und kann einfach nicht mehr vor Schmerzen.

    Ich weis garnicht ob sich jemand diesen langen Text durchliest,aber ich muss ja ein bisschen erklären was ich so gemacht habe.
    Danke fürs lesen, Mrs.Nana

    Ps:habe meinen Namen geändert,der Alte war mir etwas zu persönlich

    Belume
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Liebe Mrs. Nana,

    es tut mir leid, wie sehr du gerade leidest.

    Ich leide auch an chronischer Migräne und war vor einigen Jahren auch sehr verzweifelt und habe mich von sämtlichen Ärzten allein gelassen gefühlt. Keiner wusste sich noch einen Rat.

    Was mir geholfen hat, war eine Vethaltenstherapie. Sie hat die Schmerzen nicht direkt beeinflusst, aber meinen Umgang damit. Und irgendwann hatte ich auch wieder schmerzfreie Stunden ohne Triptane.
    Von demher habe ich wieder Lebensqualität gewonnen.
    Wäre das etwas für dich?

    Ich hoffe, du hast ein liebes Umfeld, das dich versteht und dich unterstützt!

    Gib die Hoffnung nicht auf, dass sich wieder etwas zum Positiven wendet.

    Alles Liebe,
    Belume

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Nana,

    zuerst einmal: Sei nicht verzweifelt, es gibt immer einen Weg. Ich würde tatsächlich einen stationären Aufenthalt anpeilen und glaube mir, sie finden dort Mittel und Wege, um eine angemessene Begleitung zur Medikamentenpause zu finden. Auch dann, wenn Kortison nicht mehr geht, weil Du es zu oft genommen hattest.

    Der Tinnitus kommt oft in Begleitung einer hochfrequenten Migräne daher. Geht es von der Migräne her wieder besser, lässt auch der Tinnitus wieder etwas nach. Meist vergeht er nicht mehr, aber auch das ist kein Drama. Ich habe ihn schon lange und blende ihn aus. Er ist immer da und auch nicht wirklich leise, aber ich nehme ihn nicht mehr wahr. Nur dann, wenn ich extra dran denke, so wie jetzt. Es ist wichtig, hierfür Strategien zu finden, denn verrückt machen darf man sich nicht lassen durch den Tinnitus. Ich wäre jetzt auch nicht so fixiert an Deiner Stelle, dass Histamin Tinnitus verstärkt. Dazu gibts m. E. keine nachvollziehbaren Daten.

    Hast Du es denn mit einem Sartan versucht? Es gibt so viele Prophylaktika, da ist Deine Ärztin eventuell nicht wirklich auf dem Laufenden.

    Eine Medikamentenpause jetzt in Deinem Zustand ist wohl zu Hause nicht zu schaffen. Zumal auch die ärztliche Begleitung wohl nicht vorhanden ist. Ich würde tatsächlich Kiel anstreben. Was ist schon die Entfernung gegen die hilfreiche Unterstützung und den neuen Weg, den man Dir aufzeigen kann? Ich kam dreimal aus München in die Klinik, sogar ambulant, weil vor Ort keine adäquate Unterstützung zu finden war.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Mrs.Nana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Belume ,
    Ja ich habe mal eine Verhaltenstherapie gemacht, jedoch war es die falsche Therapeutin für mich persönlich und wir konnten nicht richtig in die Tiefe gehen weshalb ich für mich nicht viel mitgenommen habe. Es war auch so,dass ich ja viele Arzt Termine, dazwischen dann noch Krankenhaus bzw einen Reha-Aufenthalt und öfter absagen musste wegen der Migräne eben. Deshalb hat sie selbst gesagt, wir hatten da keine richtige Regelmäßigkeit. In meinem jetzigen Zustand bin ich auch nicht in der Lage da einmal die Woche hinzufahren. Das war schon damals ein Problem obwohl ich da sogar noch eine Prophylaxe genommen hab.
    Ich werde es irgendwann nochmal angehen dieses Thema, nur im Moment ist es zu viel zusätzlicher Stress.
    Danke für die Worte und alles Liebe, Mrs.Nana

    Mrs.Nana
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Bettina,
    Ich glaube auch nicht dass es dafür Nachweise gibt, dass bei anderen der Tinnitus auch so viel lauter wird durch Antihistaminika, es ist nur meine persönliche Erfahrung und es ist leider jetz schon öfter vorgekommen. Das erste mal war es als ich amitryptilin einmalig zur Nacht genommen habe um mal schlafen zu können.( habe amitryptilin davor sehr lange Zeit genommen, habe das Gefühl habe den Tinnitus dadurch unteranderem entwickelt). Dann hat ein Neurologe mir gesagt ja das könne sein dass amitryptilin ihn verstärkt. Und dann hab ich bei den Mitteln nur geguckt was sie gemeinsam haben und es war eben die Antihistaminika-wirkung..hmm…

    Ja ich denke auch dass ich mal in Kiel anrufen werde und frage wegen einem ambulanten Termin bei Dr.H. Ich hoffe die Wartezeit ist nicht so lange. Wenn ich mich hier nicht ausreichend beraten fühle muss ich wohl ein Wochenende verreisen.

    Ein Sartan stand mal im Raum aber ich hatte mich dann doch nicht dafür entschieden wegen meinem niedrigen Blutdruck und weil Metoprolol bei mir null Wirkung hatte. Mal schauen.
    Danke und liebe Grüße, Mrs.nana

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Nana,

    Histamin ist zur Zeit wieder in aller Munde ? und viel meint man darauf zurückführen zu können. Das Wenigste ist haltbar, man verzettelt sich aber oft damit. Wenn Du persönlich zu wissen meinst, dass Amitriptylin den Tinnitus verstärkt hat, dann ist es richtig, die Konsequenzen daraus zu ziehen. Was Du ja auch gemacht hast. Eine minimale histaminerge Wirkung haben viele Medikamente, aber meist reagiert man gar nicht darauf.

    Frag mal an in Kiel, das kann ganz sicher nicht schaden.

    Sartane werden in aller Regel gut vertragen und senken niedrigen Blutdruck meist nicht weiter ab. Sie wirken auch ganz anders als Betablocker. Könnte doch einen Versuch wert sein.

    Liebe Grüße
    Bettina

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