[Kleinstein91]

#163935

Hallo liebes Forum,

Ich leide seit April 2016 unter diagnostizierten Cluster-Kopfschmerzen erst episodisch dann chronisch.Bin auch in einer spezialambulanz in Behandlung.Mein großes Problem ist,dass bei mir schon vorher etliche psychiatrische Erkrankungen(Borderline-Persönlichkeitsstörung,Posttraumatische Belastungsstörung mit dissoziativer Symptomatik,Anorexia Nervosa und generalisierter Angststörung) bestanden und ich deshalb große Probleme habe,mit den Cluster-Kopfschmerzen für voll genommen zu werden.Auch ist die Medikamentöse Behandlung erschwert,da ich ja auch noch viele Psychopharmaka nehme,die mit den Prophylaxe-Medikamenten interagieren bzw.deren NW verstärken(hab durch die Kombi Lyrica(gegen die Angst),einem Benzodiazepin,Seroquel und dem Verapamil auch schon in geringen Dosierungen solche Kreislaufprobleme,da ich auch untergewichtig bin)und immernoch bis zu 21 Kopfschmerztage pro Monat.Lithium möchte meine Psychiaterin nicht,da sie durch das Untergewicht zu starke Spiegelschwankungen befürchtet.Das Problem ist das sich meine Psychiaterin und die Neurologin aus der Spezialambulanz schlecht untereinander absprechen.Geholfen hat das Prednisolon als Stoßtherapie,im Anfall helfen auch Ascotop bzw.die Sumatriptanspritze recht gut.Nun hat meine Neurologin einen Off-Label Versuch mit dem Galzanezumab probiert,leider ohne großartigen Effekt .Das Problem ist,dass ich durch die Kopfschmerzen an einer Traumatherapie bzw.Schematherapie gehindert bin(da die Konzentration ja auch massiv beeinträchtigt ist).Es gibt Kliniken die alle vier Diagnosen(PTBS,Borderline,Anorexie und den Cluster-Kopfschmerz behandeln),jedoch ein Schwerpunkt gesetzt werden muss.Und da sind sich meine behandelnden Ärzte uneinig.Ich weiß oft einfach nicht mehr wie es weiter gehen soll.Auch habe ich Probleme mit der Hochstufung der Schwerbehinderung(habe aktuell 50%),da Menschen mit Borderline-Persönlichkeitsstörungen Schmerzen überbewerten würden(so die Begründung.)Habe ganz oft ein Gefühl der Onmacht bzw.Sinnlosigkeit und massive Zukunftsangst,da ich nicht weiß wie es mit den Schmerzen weitergeht.

LG an alle
Inga

[glückdererde]

#163938

Liebe Inga,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Ja, es kann anspruchsvoll sein, bei Deinen Erkrankungen die beste Medikamentation für Dich zu finden, die all Deinen Beschwerden am besten gerecht wird.

Aber andererseits ist das auch wieder nichts soo besonderes. Viele die hier schreiben haben mehrere Krankheiten, was eigentlich auch ganz normal ist, wenn man älter wird. Gerade bei Deinen Beschwerden ist natürlich ein kombiniertes multimodales Vorgehen notwendig. Und da müssten eigentlich alle beteiligten Ärzte besonders eng zusammen arbeiten. Schade, dass sie das so wenig tun.

Du hast ja offenbar schon mal daran gedacht zur besseren Medikamenteneinstellung in eine spezialisierte Klinik zu gehen. Dan können die beteiligten Ärzte nämlich zusammen arbeiten. Cluster ist ein so heftiges Geschehen, dass ich Dir raten würde, in eine spezialisierte Kopfschmerzklinik zu gehen. Wenn sie gut ist (wie zum Beispiel Kiel) dann gehört es dort auch zum Alltag verschiedene Krankheiten zu berücksichtigen. Das ist eigentlich nichts besonderes.

Falls Du noch Widerspruch gegen den Bescheid über den Grad der Behinderung einlegen kannst, dann tu das! Es gibt tatsächlich Literatur und Forschung über den Zusammenhang von Borderline und Schmerzempfinden. Borderliner tendieren dazu, Schmerzen WENIGER stark zu empfinden als Nicht-Borderliner. Die Dir gegebene Begründung ist wissenschaftlich eindeutig FALSCH!!

Das ist sie auch noch in einer anderen Hinsicht: Schmerzempfinden ist nicht objektivierbar. Selbst wenn Du nun die eizige Borderlinerin wärest, die Schmerzen stärker empfinden würde als andere dann gilt doch Dein Schmerzempfinden und nicht eine Schmerznormalitätsskala, die es natürlich auch gar nicht gibt. Die Dir gegebene Begründung ist in dieser Hinsicht wissenschaftlicher Unsinn, die auch der entsprechende Arzt nie belegen kann!

Habe ganz oft ein Gefühl der Onmacht bzw.Sinnlosigkeit und massive Zukunftsangst,da ich nicht weiß wie es mit den Schmerzen weitergeht.

Das kennen wir hier eigentlich alle. Das nimmt man am besten wahr, lässt es geschehen und wendet sich dann wieder den Chancen und Handlungsmöglichkeiten zu, wie Du das ja auch gerade getan hast wenn Du hier schreibst. Dann bist Du auch nicht mehr ganz so hilflos.

Liebe Grüße

[Brain]

#163941

Liebe Inga,

ich möchte glückdererdes sehr gutem Hinweis darauf, dass Schmerzempfinden nicht objektivierbar ist, gern noch eine Leseempfehlung hinzufügen.
Und zwar gibt es von der International Association for the Study of Pain eine neue offizielle Definition dafür, was Schmerz ist, die genau dieses Jahr, nach 40 Jahren erstmals aktualisiert wurde.

Die ursprüngliche Definition beschreibt Schmerz als “an unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage, or described in terms of such damage.”

Die neue Definition sagt, Schmerz ist “an unpleasant sensory and emotional experience associated with, or resembling that associated with, actual or potential tissue damage.”

Sie wird zudem erweitert mit den folgenden Unterpunkten:

“* Pain is always a personal experience that is influenced to varying degrees by biological, psychological, and social factors

* Pain and nociception are different phenomena, and pain cannot be inferred solely from activity in sensory neurons
Through life experiences, people learn the concept of pain

* A person’s report of an experience as pain should be respected

* Although pain usually serves an adaptive role, it may have adverse effects on function and social and psychological well-being
Verbal description is only one of several behaviors to express pain, and an inability to communicate does not negate the possibility that a human or a nonhuman animal experiences pain”

Kann den Link hier nicht direkt posten, aber auf dem Twitterkanal “Stanford Pain Medicine” findest Du Artikel zum Thema. Vielleicht findest Du da ja auch noch brauchbares Material fürs Versorgungsamt.

Grundsätzlich finde ich die Aussage, man könne Dich nicht hochstufen, weil man mit Borderline Schmerzen überbewerten würde, ausgesprochen fragwürdig. Auf skurrile Weise diskriminierend sogar.

Hast Du Dich mal zwecks Rechtsberatung an den VDK gewandt? Bei Problemen mit dem Versorgungsamt ist das oft eine gute Anlaufstelle.

Liebe Grüße
Brain

[BettinaFrank]

#163962

Herzlich willkommen, liebe Inga. 🙂

Es ist sehr schade, dass Deine Ärzte nicht interdisziplinär zusammenarbeiten und für Dich das Beste rausholen. So sollte es eigentlich sein im Idealfall.

und immernoch bis zu 21 Kopfschmerztage pro Monat.

Meinst Du damit den Clusterkopfschmerz, oder hast Du noch eine andere Kopfschmerzart? Hast Du die Diagnose chronischer Cluster?

Ich weiß oft einfach nicht mehr wie es weiter gehen soll.Auch habe ich Probleme mit der Hochstufung der Schwerbehinderung(habe aktuell 50%),da Menschen mit Borderline-Persönlichkeitsstörungen Schmerzen überbewerten würden(so die Begründung.)Habe ganz oft ein Gefühl der Onmacht bzw.Sinnlosigkeit und massive Zukunftsangst,da ich nicht weiß wie es mit den Schmerzen weitergeht.

Sicher steht dir mehr als ein Grad von 50 zu. Aber weißt Du auch, dass sich nicht so viel für Dich selbst ändert, ob Du nun einen Grad von 50 oder z. B. 60 hast? Daher stellt sich die Frage, ob Du Dich vielleicht erst um einen stationären Aufenthalt kümmerst und dann erst die Sache mit dem Verschlimmerungsantrag angehst.

Brain erwähnt ja schon den VdK, an den würde ich mich an Deiner Stelle wenden. Sie unterstützen, beraten und haben erfahrene Anwälte, die auch mal bei Klagen unterstützen können.

Liebe Grüße
Bettina

[Kleinstein91]

#164025

Danke ihr Lieben für die Antworten.Ich schreibe erst jetzt weil ich ne Scheiß Woche hatte.Ich habe die Kopfschmerzen jetzt wieder täglich,weil ich mit dem Verapamil runter gehen musste.Die eine Nacht hab ich mich auf den Küchenteppich gelegt und bin dann ins Bett gekrochen,weil mir so schwindlig war. Blutdruck war 75 zu 60.Das Problem ist,das ich als Bedarfmed. Haloperidol oder Tavor habe was noch mal extra drückt.Und eigentlich bin ich für dass Verapamil zu leicht,es steht ab 50 kg,ich wiege momentan 42 kg Ich habe wieder starke Panikattacken,auch wegen Corona,deswegen der Bedarf.Zu Bettina: Ja ich bin von einer Neurologin in einer Kopfschmerzambulanz mit Cluster diagnostiziert.Meine Hausärztin ist jedoch anderer Meinung,sie vermutet eine Mischform aus TrigeminusNeuralgie,Cluster,Migräne und Spannungskopfschmerz.Gibt es sowas überhaupt?Die Triptane helfen ja,Sauerstoff manchmal.Meine gesetzliche Betreuerin will was die Schwerbehinderung angeht inWiderspruch gehen.Sorry für den langen Text.
Schönen Abend euch noch:)

[BettinaFrank]

#164031

Liebe Inga,

Zu Bettina: Ja ich bin von einer Neurologin in einer Kopfschmerzambulanz mit Cluster diagnostiziert.Meine Hausärztin ist jedoch anderer Meinung,sie vermutet eine Mischform aus TrigeminusNeuralgie,Cluster,Migräne und Spannungskopfschmerz.Gibt es sowas überhaupt?

die Neurologin ist die Fachärztin für eine neurologische Erkrankung, nicht die Hausärztin. 😉

Was erhältst Du zur Stabilisierung der Psyche?

Liebe Grüße
Bettina

[Kleinstein91]

#164037

Hallo liebe Bettina,

Ja ich nehme einen ganzen Cocktail aus Psychopharmaka.Lyrica gegen die Angststörung,Elontril als AntriebSteigerndes Antidepressivum,Serooquel prolong stimmungsstabilisierend,Alprazoloam(ein Benzo in einer ärztlich abgesprochenen Low-Dosis).Abilivy gegen psychosenahes Erleben.Und Escitalopram,wegen Impulskontrolle(vor allem was die Selbstverletzung angeht).Das Problem ist,dass ich vier Jahre eine geschlossene Unterbringung hatte,da die Selbstschädigung zu massiv war(auch mit der Essstörung,habe mal 31,8 kg gewogen,bei einer Größe von 1,64).Ich hatte eine massive Wasseransammlung im Herzbeutel und manchmal einen Puls von 29,Blutgerinnungsstörungen und schlechte Leberwerte.Aber die Kontrolle und Macht über meinen Körper abzugeben viel mir extrem schwer.Ich war auf der ITS und die Ärztin kam eines morgens rein und sagte,dass sie nicht damit gerechnet hätte mich heute noch lebend anzutreffen.Ich sollte damals nach Bad Bodenteich und meiner Psychiaterin würde das auch heute noch gut finden,aber dazu muss ich therapiefähig sein und das bin ich mit dem Cluster einfach nicht(wurde mir auch von der Leitung gesagt).Ich habe hart für jedes bisschen Freiheit und Normalität gekämpft und jetzt bin ich mit dem Cluster gefangen im eigenen Körper.Das hat auch die Magersucht verschlimmert,weil ich mir so die Kontrolle über meinen Körper zurückhole(die Kopfschmerzen stehen ja einfach nicht in meiner Macht).Manchmal denke ich wozu essen es ist sowieso alles beschissen.Dabei könnte mein Leben eigentlich schön sein,ich habe eine eigene Wohnung mit 4 Wellensittichen und bekomme auch bald einen kleinen ?.Ich hoffe,dass er mir Kraft gibt,weiterhin zu kämpfen.
gLG Inga

[BettinaFrank]

#164044

Liebe Inga,

mit Floskeln möchte ich Dir jetzt nicht kommen, Du hast einfach extrem schwere Belastungen auszuhalten. Ich wünsche Dir sehr, dass die Tiere Dir zusätzlichen Halt geben können. Bei einem Hund bist Du noch mehr involviert in der Betreuung, die Interaktion ist eine sehr aktive. Zudem bist Du dann diejenige, die die Kontrolle hat. Deine Tiere sind auf Dich angewiesen und Du bist diejenige, die ihnen ein gutes Leben bereiten kann.

Alles Liebe Dir und teile Dich immer gerne hier mit, wenn Dir alles zu viel wird. Manchmal tut schon das Schreiben darüber gut.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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