Cluster Blues (Michael)

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  • Michael
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo zusammen, möchte mich gerne vorstellen.
    Heute weiß ich das die erste Cluster Attacke 2006 während einer Alkohol Entgiftung aufgetreten ist. Da ich zu dieser Zeit wie gesagt vom Alkohol losgekommen bin machte ich mir nicht soviel Gedanken. Hatte Ruhe bis 2009 da hat es mich im Sommer erwischt aber auch da konnte ich den Schmerz nicht zuordnen und bin auf Migräne behandelt worden…..Vier Wochen Hölle.

    2014 kam es dann zum Eklat, wollte mir das Leben nehmen….Acht Attacken am Tag…jeweils eineinhalb Stunden…..Der Hausarzt ratlos. Habe dann selberim Internet recherchiert….Dann war es klar. Cluster!!! Habe mir dann in der Uni Mainz Rat geholt und dieinen Diagnose ist bestätigt worden. Die Attacken waren dann mehr oder weniger erträglicher. Das ganze hat vier Monate gedauert. Hat mein Leben verändert.

    Bin weiterhin in Mainz bei einem Professor in Behandlung und trage Notfall Spritzen bei mir….nehme Veraparmil und Amnitriptylin zur Vorsorge. Desweiteren habe ich vierteljährlich jeweils sechs Physio Anwendungen. Da ich selber nun eine Selbsthilfe Gruppe zum Thema Alkohol leite und dabei mit der Caritas arbeite konnte oder kann mich auch um mein Gefühlsleben kümmern das sehr gelitten hat. Habe panische Angst vor der nächsten Attacke….gerne kann man mich anschreiben bei Bedarf. Alles liebe euch…

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Hallo und herzlich willkommen bei uns im Headbook, lieber Michael.

    Du bist ja offensichtlich recht gut betreut und informiert, was deine Erkrankung, den Clusterkopfschmerz, angeht. Trotzdem ist der Cluster eine riesige Belastung für den gesamten Menschen.
    Hast du den besonders hilfreichen Sauerstoff zur Verfügung? Sonst ganz bald besorgen.

    Ich hoffe, du fühlst dich wohl bei uns und bekommst noch ein paar gute Tipps.
    Liebe Grüße,
    Julia

    Michael
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Julia,
    danke dir wie wahr!
    Habe das mit dem Sauerstoff schon öfter gehört. Bekomme ich diesen einfach auf Rezept? Habe ja bis jetzt periodische Attacken und ich weiß nicht ob da Krankenkasse und Arzt mitspielen wenn ich es mir daheim hinlege?
    Habe wahrlich Panik vor der nächsten Attacke….

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Willkommen im Forum, lieber Michael. 🙂

    Beim Cluster dauert es leider auch heute noch im Schnitt acht Jahre, bis die Betroffenen eine Diagnose und somit adäquate Therapie erhalten. Du hast ja auch ganz schön was mitmachen müssen.

    Warum diese panische Angst vor der nächsten Episode? Imigran Injekt wirkt doch in aller Regel gut und schnell, ist das bei Dir nicht der Fall? Du könntest auch noch AscoTop nasal testen, aber die Spritzen wirken in aller Regel noch schneller und besser.

    Sauerstoff ist sehr wichtig beim Cluster, manchen hilft er sehr effektiv. Du erhältst das Rezept vom Arzt, der Sauerstoff wird Dir nach Hause geliefert. Wie das funktioniert, erklären Dir Arzt und Apotheker. Es gibt auch tragbare Geräte für unterwegs, das nur zur Info.

    Verapamil kann Dich schützen vor neuen Attacken, Du nimmst es sicher retardiert? Amitriptylin ist oft recht hilfreich gegen den Restschmerz und tut Deiner Psyche gut. Bist Du auch in psychologischer Betreuung, oder planst Du dies erst?

    Große Mengen Alkohol können den Cluster stark dämpfen (daher gibt es unter Clusterleuten leider nicht wenige Alkoholiker), kleine Mengen sind potente Trigger. Aber das wirst Du inzwischen alles wissen und jetzt gar nichts mehr trinken. Ein Rauchstopp wäre auch noch hilfreich (solltest Du rauchen 😉 ).

    Liebe Grüße
    Bettina

    Michael
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo Bettina,
    warum diese panische Angst?
    Finde ich verwunderlich das Du fragst. Bin wegen anderen körperlichen Beschwerden schon an der Schwelle zum Tod gewesen.Aber die letzten Attacken konnte ich bis Heute nicht gut Wegstecken.Wache auch drei Jahre danach noch oft Punkt zwei Uhr Nachts auf,die Zeit genau als die erste Attacke begann.Fühle mich auch einfach nicht bereit für die nächste Periode auch wenn ich weiß das ich gut Vorsorge. Ja trinke nicht mehr seit elf Jahren aber rauche noch.Weiß schon wie Sucht funktioniert aber dies kann ich nicht lassen da ich wiederum Angst habe wieder zu trinken anzufangen.
    Ja ich weiß……….Hat jemand Erfahrung mit dem Chip den man sich ein Operieren kann?
    Liebe grüße an alle…

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo Michael,
    ich kann Dich sehr gut verstehen. Auch die Angst vor den Attacken. Bin mittlerweile sogar in Psychotherapeutischer Behandlung, weil ich es alleine nicht schaffe.

    Den SPG, oder wie Du sagst Chip hab ich. Leider wirkt er auch nach mehrmaligem einstellen nicht. Es gibt positive Berichte dazu, aber auch genau so viele negative. Wenn Du nicht alle Prophylaxen und Akutmedikamente ohne Erfolg probiert hast, wird Dir den vermutlich keiner implantieren. Vorallem wenn Du seit 3 Jahren Ruhe hast. Für mich wäre das ein Traum ?.

    Viele Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Hallo Michael,

    ich habe mich missverständlich ausgedrückt. 😉 Ich wollte eigentlich nur erläutern, dass eine wirksame Attackenmedikation einen von Angst und Panik befreien kann. Du hast nun schon drei Jahre lang die Panik, dass es wieder losgehen könnte. Drei Jahre, die beschwerdefrei waren, aber trotzdem durch diese Angst überschattet sind. Das ist einfach schade und hiergegen kann man mit einer Therapie gut angehen. Und mit der Gewissheit, im Falle des Falles wirksame Attackenmedikation zu haben.

    Sauerstoff wirst Du erst dann erhalten können, sollten die Attacken wiederkommen. Was ja nicht sein muss! Eine SPG wirst Du jetzt selbstverständlich auch nicht erhalten können, da Du ja zum Glück beschwerdefrei bist. Dieses Stimulationsverfahren wird nur bei Menschen eingesetzt, die unter chronischem Cluster leiden. Die Wirkung ist auch recht unterschiedlich, Clusterkopf erwähnt es ja bereits.

    Wenn Du wirklich etwas Konstruktives beitragen willst zu Deiner Erkrankung, dann versuche – gerne auch mit psychologischer Unterstützung – das Rauchen aufzugeben. Ich persönlich kenne keinen Clusterbetroffenen, der nicht raucht. Das Rauchen steht im Verdacht, Cluster auszulösen und auch zu erhalten. Deshalb frage ich kaum noch, ob ein Clusterpatient raucht – denn sie rauchen fast alle. Hier kann man wirklich effektiv und aktiv eingreifen. Wobei es natürlich nie eine Garantie gibt, dass danach alles gut ist. Denke darüber nach, vielleicht findet sich ja doch ein Weg.

    Liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4562

    Lieber Michael, liebe Betroffene

    ich möchte Bettina´s Erklärung zu Angst und Panik aufgreifen.

    Dabei geht es mir nur um die Angst und nicht um den Cluster oder andere Erkrankungen.

    Hier gibt es soooooo unendlich viele Leser und Schreiber, die von Angst vor dem „Nächsten“ gebeutelt sind. Ich selbst habe auch lange Zeit darunter gelitten.

    Sich, (auch mit Hilfe anderer) von diesen Ängsten zumindest etwas zu befreien ist unendlich wichtig für unsere Köpfe. Diese Ängste bzw. ihre Gedanken triggern immer und immer wieder.

    Wieviel gute Zeit hat man verschenkt, in Zeiten, in denen man gut hätte leben können. Bei dir Michael, waren es 3 Jahre.

    Ich weiß natürlich auch, wie schwer es ist, sich davon zu befreien. Ich weiß auch, dass ich hier nichts Neues erzähle. Ich weiß aber auch, wie wichtig es ist, sich dieses immer wieder deutlich vor Augen zu halten.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Danke, liebes Sternchen, das sind wichtige Hinweise!

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4562

    Ich würde auch gerne noch das von dir genannte Thema Rauchen aufgreifen.

    Möchte hier aber auch nicht als Besserwisser dastehen, und hoffe doch, dass es möglichst viele Betroffene lesen. 🙂

    Aber das lasse ich jetzt.

    🙂 🙂 🙂

    Michael
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Danke allen für die Hinweise.
    Gut zu wissen nicht alleine zu sein.Habe keine ständige Angst aber nach der Heftigkeit der letzten Attacken immer noch Beschwerden, der Trigemius ist geschädigt d.h.ständig Ohrenschmerzen, und wenn sich im Kopf ab und an Stiche einsetzen werde ich ganz still und habe das Szenario der letzten Anfälle im Kopf.Bis auf das Rauchen bin ich gut eingestellt jedenfalls was die Ernährung und einen guten regelmäßigen Schlaf Rhythmus angeht.Auch auf der Arbeit passt es seit ich eine anerkannte Behinderung von 60% habe, den Weg zum Versorgungsamt kann ich nur jedem empfehlen.Verarbeite meine Ängste in meinen Liedern die ich selbst schreibe.Aber ihr habt mir sehr geholfen und ja ich werde auf jeden Fall auf den Sauerstoff zurückgreifen wenn die nächste Periode kommt……Und sie wird kommen und Nein ich rede sie nicht herbei. Aus meinen Erfahrungen die ich mit meinem Alkohol EntZug,vor elf Jahren weiß ich wie wichtig Achtsamkeit ist. Ziehe manchmal sogar positives aus den Attacken denn z.b. Ist die Zahl der Menschen die mich am wertesten lecken können um 1000 % gestiegen und ich lebe intensiver.Liebe grüße an alle.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Du hast auf jeden Fall schon viel erreicht, Verapamil scheint super gut zu wirken und Du hast auch die Musik, die eh schon fast einen Psychologen ersetzen kann. 😉

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Hallo Michael, hallo Bettina,

    ich muss leider Bettina widersprechen. Auch ich habe Cluster und habe in meinem Leben bisher weder geraucht noch Alkohol getrunken. Noch nicht einmal einen kleinen Schluck habe ich jemals zu mir genommen.Aber es ist wie bei manchen Lungenkrebspatienten, welche auch noch nie geraucht haben unf trotzdem daran erkranken.

    Trotzdem muss ich Bettina zustimmen, dass du versuchst mit dem Rauchen aufzuhören. Ich kann mir denken, dass dies sehr schwer ist.

    Mit Verapamil hast du eine gute Prophylaxe gefunden. wenn die Attacken wieder kommen, kannst du dich nach Sauerstoff erkundigen. Aber dies wurde ja schon mehrmals erwähnt. Ich wünsche dir noch lange Cluster freie Zeiten.

    Gruß

    kris

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Kris,

    Du brauchst mir gar nicht zu widersprechen, da ich ja geschrieben hatte, dass man Cluster natürlich auch als Nichtraucher bekommen kann. 😉 Es gibt ja auch Kinder, die schon unter Cluster leiden. Trotz allem ist die Zahl der Raucher unter den Clusterleuten enorm hoch.

    Liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 221

    Liebe Bettina,

    dann habe ich wohl etwas falsch gelesen. Ich hatte gelesen, dass du nur Raucher kennst. War wohl ein Missverständnis,. Ich weiß auch, dass es Kinder gibt, welche unter Cluster leiden. Und diese rauchen und trinken ja bestimmt nicht. Finde leider keinen lachenden Smilie.

    Liebe Grüße

    kris

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Kris,

    den lachenden smiley produzierst du, indem du du „Doppelpunkt“ tippst und „Klammer zu“. Noch darauf achten, dass du immer eine Leerstelle hast zwischen dem bereits geschriebenen und dem danach geschriebenen. Alles klar? 😉 (der Schmunzelsmiley braucht den Strichpunkt und die Klammer zu)

    Wünsche dir noch einen schönen Abend! 🙂

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