Cluster-Kopfschmerz (Torsten)

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  • torsten52
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    ich bin der torsten 52 jahre alt , tischler von beruf,aber seit fast einem jahr krankgeschrieben.
    folgendes ist der grund: ich leide nun schon seit 12 jahren an einem cluster-kopfschmerz.die eindeutige diagnose kam aber erst vor 7 jahren.ich bin zu dieser zeit in haldensleben in einer langzeittherapie gewesen. ich bin auch noch alkoholkrank, kann aber mit viel freude berichten, seit7 jahren 6 monaten und 12 tagen ohne alkohol (trocken).
    nun begleitet der kopfschmerz,mich erst mit alkohol und nun ohne.diese episoden,also die akute phase ist jetzt schon über ein halbes
    jahr lang , aber eine erhohlung gibt es in der zwischenzeit auch nicht. die anfälle reduzieren sich nur auf 2 bis maximal 3, und die bekomme ich manchmal nur mit sauerstoff in den griff. in der akuten phase geht es richtig zur sache mit 6 bis 8 anfälle , ab dem nachmittag meist zwischen 14 und 16 uhr. und dann alle 2 stunden und ein anfall dauert zwischen 45 minuten und einer stunde.jetzt kommen verstärkt die imigranspritzen zum einsatz, da meine nase läuft und die augen zu sind und stark tränen. von den spritzen habe ich schon bis zu 4 stück innerhalb von 24 stunden gesetzt. daher meine angst mit diesem hohen triptanverbrauch. das ich auch körperlich nicht mehr in der lage bin die kleinsten hausarbeiten zu leisten kann sich bestimmt jeder denken. im letzten jahr war ich im august in der neuro in uelzen. behandlung mit cortison. eine besserung ja aber nur 2 wochen, und die ärzte haben mich sehr ernst vor den vielen medikamenten gewarnt. das kann bei der menge auch zum herzschlag führen. da die schmerzen nach 14 tagen weitergingen suchte ich hilfe in haldensleben bei meiner sehr sehr geschätzten therapeutin.ich habe von dieser frau sehr viel gelernt, und die ärzte kannten ja mein problem. jetzt in haldensleben im krankenhaus konnte das ganze personal sehen mit welcher intensität die anfälle ablaufen. auf einer scala von 1 bis 10 erreichen bei mir die schmerzen die note 12. ich habe teilweise das gefühl ich werde ohnmächtig.ich wurde jetzt auf lithium eingestellt, aber das hatte zur folge das ich sehr angeschwollene beine bekam. auch die erhoffte wirkung gegen die schmerzen blieb aus, und das medikament mußte abgesetzt werden.ich bekam von der behandelnden oberärztin eine ausdrückliche emfehlung für eine behandlung in einer speziellen schmerzklinik (kiel).aber trotz emfehlung vom neurologen in uelzen, klinik uelzen und klinik haldensleben (habe ich schriftlich) genehmigt meine krankenkasse die behandlung in der klinik kiel nicht.
    jetzt bin ich bei einem schmerztherapeuten in gardelegen in behandlung, und wenn die akute phase wieder beginnt (ist ja bald wieder august),nimmt er mich stationär auf ,um sich ein genaueres bild zu machen. er ist der meinung das ich es mit einer OP versuchen sollte.
    als mein schmerztherapeut meinen schmerzkalender vom letzten jahr bis monat mai dieses jahr gesehen hat, meinte er, es ist bei diesem medikamentenverbrauch ein wunder das ich noch lebe.
    jetzt im moment da ich euch schreibe geht es relativ gut, aber das brummen und der leichte druck im kopf gehen nun schon wieder nicht mehr zurück . kein gutes zeichen , aber jeder erträgt seinen schmerz auch auf seine weise, da gibt es keine starken oder leichten schmerzen. jeder mensch empfindet anders.
    ich melde mich heute bestimmt noch mal, hier in salzwedel regnet es, und das trübt die stimmung auch noch.na klasse oder prima!

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27821

    Willkommen, lieber Torsten, jetzt bist Du hier völlig richtig. 🙂

    Danke auch Dir, liebe Sanni, für die tolle Unterstützung. 🙂

    So wie Du Deinen Verlauf berichtest, geht es vielen Clusterpatienten. Nach durchschnittlich 8 Jahren erhalten sie eine Diagnose und haben dann bereits einen langen Leidensweg hinter sich.

    Du hast bis jetzt als Prophylaxe nur Lithium versucht? Viele kommen sehr gut klar mit Verapamil. Valproinsäure ist auch eine Möglichkeit, eventuell noch Topamax. Bevor Du also an operative Möglichkeiten denkst, sollten die konservativen erstmal ausgereizt werden.

    Wir haben eine Gruppe zum Cluster-Kopfschmerz, in der Du viel nachlesen kannst.

    Am 10. und 11.8. findet in Kiel in der Schmerzklinik eine Clusterkopfschmerz-Akademie statt, wo u.a. die Patienten mit Ärzten sprechen und von ihren Erfahrungen berichten können. Auch die opertiven Methoden werden dort von den operativ tätigen Ärzten vorgestellt. Vielleicht hast Du Zeit und Möglichkeit, daran teilzunehmen?

    Die Kassen lehnen gerne mal stationäre Aufenthalte ab und verweisen auf „ihre“ Kliniken. Hier hast Du als Patient mehr Möglichkeiten, als Dir vielleicht bekannt sind, auf eine bestimmte Klinik zu bestehen.

    Wegen des Medikamentenkonsums solltest Du Dir nicht so große Sorgen machen. Triptane sind in der Regel nicht organschädigend und wenn Dein Herz in Ordnung ist, wirst Du auch mehrere Spritzen pro Tag vertragen. Aber Du wolltest am Montag ja sowieso Prof. Göbel im Chat danach fragen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 316

    Hallo Torsten

    auch von mir ein sehr herzliches Willkommen hier.

    Hier ist eigentlich immer jemand hier um zu helfen oder nur um zuzulesen 🙂

    Gerade war ich zur passenden Zeil die jenige die etwas unterstützen konnte.
    @ Bettina….immer gerne 🙂

    Toll, dass du gerade passend dich hier angemeldet hast da der Chat ja am Montag ist und du da vielliecht eine beruhigende Antwort von unserem Prof. Göbel bekommst.

    Bitte versuche am Ball zu bleiben und auch stur immer wieder einen Antrag zu stellen auf Übernahme der Kosten in Kiel. Sturheit zahlt sich oft aus.

    Viel Kraft und Grüße sanni

    torsten52
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    hallo da bin ich wieder
    hatte noch einiges in meinem schreiben vergessen!
    verapamil nehme ich auch schon seit ca. 5 jahren, hatten letztes jahr in uelzen bis auf 480 mg aufdosiert. das habe ich nicht richtig vertragen, mir wurde schlecht und schwindelig. komme aber mit jetzt täglich 360 mg klar.bringt aber keine richtige wirkung. die ärzte aus uelzen meinten, das sie schon patienten bis über 720 mg aufdosiert haben, und die das auch vertragen haben. also alles in allem sind bei mir schon fast alle möglichkeiten ausgeschöpft.

    wollte die Sanni noch fragen . bist du auch clusterpatient? und nochmal danke für deine hilfe, vielleicht brauche ich dich ja nochmal

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7433

    Hallo Torsten,

    einfacher, als ständig neue Anträge zu stellen, ist wahrscheinlich ein Kassenwechsel zur Techniker KK. Auch daran könntest du denken.

    Alles Gute
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Liebe Torsten,

    Sanni hat Migräne, aber hier helfen wir uns alle untereinander. 🙂

    Julias Tipp ist eine Überlegung wert, solltest Du Dir einen Aufenthalt in Kiel mal überlegen.

    Akute Phasen kannst Du übrigens immer wieder mal mit Kortison abschwächen oder stoppen.

    Was ich noch sagen wollte: Ich finde es ungeheuer bewundernswert, dass Du es so lange geschafft hast, trocken zu bleiben. Das ist eine Leistung, auf die Du zu Recht sehr, sehr stolz sein kannst. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du es ein Leben lang bleiben wirst. 🙂 🙂 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Doro
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1605

    hallo torsten,
    schön, dass du uns gefunden hast.
    du hast ja bereits einiges durchgemacht. und ich kann mir, auch wenn ich unter klassischer migräne leide, trotzdem gut vorstellen, wie sehr dich der clusterschmerz mitnimmt. umso mehr bewundere ich wie bettina und sicherlich viele andere auch, dass du trocken bleibst und auch dieser krankheit die stirn bietest.
    ich kann dich nur ermutigen, an dieser veranstaltung im august, wenn es irgend geht teilzunehmen. ich war selber schon öfter zu solchen veranstaltungen und bin immer wieder für die informationen dankbar. fragen werden werden hier auch beantwortet…und wie julia dir ja schon empfohlen hat, wäre eine möglichkeit zur stationären aufnahme in kiel, der wechsel der krankenkasse….
    übrigens auf der linken seite findest du auch eine liste von schmerztherapeuten in deiner umgebung, vielleicht, wäre das ja auch noch eine option.
    von herzen wünsche ich dir alles liebe, viel kraft und zuversicht.
    lg
    doro

    torsten52
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    hallo Ihr Lieben
    danke für eure post
    der wechsel der krankenkasse kam mir auch schon vor längerer zeit in den sinn, aber wer nimmt schon einen so teuren patienten. ich verbrauche übers jahr gesehen einige tausend euro an medikamenten. im letzten jahr waren es bald 10 ooo euro, ich habe bei 8000 aufgehört mit zu rechnen (es war auch nur aus reiner neugierde) na ja, aber der alkohol spielt zur zeit keine große rolle , ich habe damals in der langzeittherapie (4 monate) viel gelernt, und ich weiß auch das ich sehr vorsichtig sein muß.ich hatte gleich nach der therapie jeden kontakt mit alten „kameraden“ abgebrochen und auch einen ortswechsel vorgenommen, aber das ist bestimmt eine noch andere geschichte. ich habe auch die zusage von meiner therapeutin wenn es kritisch wird kurzfristig in die klinik zu gehen, eine gruppe mit alkoholkranken ist nicht mehr mein ganzes thema. wie ihr ja nun erfahren habt ist der kopfschmerz vorrangig. und ihr könnt mir glauben es ist wunderbar mit menschen zu „plaudern“ den es ebenso geht.
    jetzt muß ich noch in den keller eine neue flasche sauerstoff hoch hohlen. ihr müßt wissen ich habe immer 4 flaschen mit 10 liter zu hause.
    ich melde mich

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Lieber Torsten,

    ich hoffe, Du brauchst die Sauerstoffflasche heute nicht! Frag doch einfach mal an bei der Kasse. Mehr als nein sagen können sie ja nicht.

    Liebe Grüße und einen guten schmerzfreien Tag,
    Bettina

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 486

    Hallo Torsten,

    es spielt beim Versicherungswechsel zwischen gesetzlichen Krankenkassen keine Rolle wie ‚teuer‘ Du für die Versicherung bist. Wenn Du bei Deiner jetzigen Versicherung mindestens 18 Monate versichert bist kannst Du kündigen wobei die Kündigungsfrist 2 Monate beträgt. Wenn diese Bedingungen erfüllt sind muss Dich die neue Kasse nehmen.

    Die TK ist im allgemeinen eine gute Kasse und hat auch mit Kiel einen Vertrag.
    Einen einfachen Vergleich von Krankenkassen findest Du hier:
    http://www.stern.de/krankenversicherung-vergleich/seite/frage-geschlecht
    Ruf doch einfach mal z.B bei der TK an und lass Dich beraten. Du musst ja nicht mit Deinen Sonderkosten ‚angeben‘ ,-)

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7433

    Hallo Torsten,

    die neue Kasse muss dich aufnehmen:

    *Muss die neue Kasse mich aufnehmen?
    Generell besteht für alle geöffneten gesetzlichen Krankenkasse Aufnahmepflicht für alle Versicherungsberechtigten, egal welche Krankengeschichte vorliegt oder ob. z.B. beim Wechsel ein längerer Krankenhausaufenthalt notwendig ist.*

    http://www.krankenkassentarife.de/krankenkassen_wechsel.htm

    Sanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 316

    Hallo Torsten

    gerne geschehen und wenn was ist….hier gibt es immer Hilfe. Auch in Sachen PC und INternet 🙂

    Liebe Grüße und einen Tag mit wenig Plag
    Sanni

    torsten52
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    ich möchte mich mal wieder melden . mein cluster ist wieder auf hochtouren. es wird auch von jahr zu jahr schlimmer. ich bin ja nun bei einem schmerztherapeuten, aber das wird mit dem mann auch nichts. ich sag es ganz einfach, keine ahnung. er meinte immer eine OP wäre in meinem fall das beste. aber ich habe da einfach angst mich bei einem neurochirurgen auf den op tisch zu legen , wenn derjenige diese op noch nie gemacht hat.kann mir jemand sagen ob in magdeburg neurochirurgen operieren , in sachen cluster-kopfschmerz ?ich weiß nur von hamburg und der charrite (hab ich das jetzt richtig geschrieben).solche op s sind bestimmt nicht ganz einfach und auch nicht alltäglich.ich weiß mal wieder nicht was ich machen soll ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27821

    Lieber Torsten,

    schön, wieder mal von Dir zu hören. Dass es Dir allerdings wieder so schlecht geht, tut mir sehr leid.

    Solltest Du die OP (ONS) planen, würde ich Dir raten, in ein spezialisiertes Zentrum zu gehen. Dies ist eine sehr wichtige Sache für Dich, sodass ich Dir empfehlen würde, Dich an die Schmerzklinik Kiel zu wenden. Dort ist bereits große Erfahrung zur ONS bei Migräne, da gerade eine Studie läuft. Die ONS zeigt auch beim Clusterkopfschmerz gute Erfolge und da die Schmerzklinik auch ein CCC-Zentrum ist, würde sich ein Besuch unbedingt lohnen. Was nützt Dir der Therapeut um die Ecke, wenn die Erfahrung fehlt?

    Hier in unserer ONS-Gruppe kannst Du Dich schon vorab informieren.

    Wir können gerne auch noch per PN schreiben.

    Liebe Grüße
    Bettina

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