Cluster-Kopfschmerzen (Sandra)

Ansicht von 25 Beiträgen - 1 bis 25 (von insgesamt 25)
  • Autor
    Beiträge
  • Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo ich heiße Sandra und erzähle kurz meine Leidensgeschichte.
    Ich habe seit dem ich ca.16 Jahre alt war episodische Cluster-Kopfschmerzen.

    Ich hab Jahre dafür benötigt, um endlich eine Diagnose zu bekommen.
    Vom HNO-Arzt bis zum Zahnarzt und erst meine Neurologin hatte bei mir dann die Cluster-Kopfschmerzen diagnostiziert.
    Ich bekomme diese in der Regel alle zwei Jahre.

    Aktuell habe ich wieder schmerzen seit November.
    Die seit zwei Wochen immer stärker und öfter auftreten.
    Diese Woche habe ich seit Di jede Nacht eine Attacke.
    Wenn ich eine Rizatriptan 10mg nehme wirkt die nicht,erst die zweite.
    Hat jemand das gleiche Probleme?
    Ich bin echt verzweifelt und erschöpft.

    Ich bin bei meiner Neurologin in Behandlung und habe anfangs Cortison und Verapramil bekommen bis vor zwei Wochen.
    Jetzt Verapramil und Hypnorex,habe aber das Gefühl das nichts hilft.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Hallo und ganz herzlich willkommen in Headbook, liebe Sandra.

    Es ist schon spät, darum nur kurz damit du dich auf morgen freuen kannst: bei deiner jetzigen Behandlung gibt es noch Optimierungsmöglichkeiten ☺.
    Du solltest zur schnellen Attackenkupierung Imigran Inject oder als Nasenspray verwenden, geht deutlich schneller als die Tablettenformen. Und Sauerstoff zum Inhalieren könnte dir auch schnell und gut helfen.
    Beides sollte dir deine Ärztin verschreiben. Aber da wird dir morgen sicher Bettina noch mehr sagen können.

    Ich wünsche dir eine ruhige Nacht möglichst ohne Attacke.
    Alles Liebe,
    Julia

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5623

    Liebe Sandra,

    schau mal hier, da findest du viele gute Infos:

    Ansonsten hat dir Julia schon die zwei wichtigsten Tipps gegeben, die dir aktuell weiterhelfen könnten.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 1 Woche von  heika.
    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Guten Morgen,es war leider keine ruhige Nacht.Eine Stunde hat der Schmerz angehalten.
    Ich hatte schonmal Sauerstoff der mir allerdings nicht geholfen hat.
    Das andere Medikament kenne ich nicht.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Guten Morgen, Sandra.

    Es tut mir sehr Leid, dass es dir auch in dieser Nacht wieder so schlecht ging. Ich hoffe, wir können dir hier einige gute Tipps geben,damit du deine Clusterattacken in Zukunft besser in den Griff bekommen kannst.
    Dass du das Imigran Inject, Sumatriptan zum Selberinjizieren, nicht bekommst ist sehr schade und bringt mich zu der Frage, ob du optimal behandelt wirst. Denn damit lassen sich die Attacken meist innerhalb von 10-15 Minuten gut kupieren. Auch beim Einsatz kann vieles Schiefgehen, wenn man die falsche Maske benutzt. Leider wird oft nur eine einfache Maske verschrieben, anstatt der wesentlich besser funktionierenden Non-Rebreather-Maske.

    Du siehst, es gibt wohl noch so einige Möglichkeiten, deine Situation zu verbessern, darum schreib doch mal bitte ein bisschen genauer, wie und womit du bisher behandelt wurdest. Z.B. ist beim Verapamil die Dosierung extrem wichtig. Auch ob es retardiert war oder nicht macht einen großen Unterschied.

    Leider ist es, wie du ja selbst erfahren musstest, sehr schwer, schnell die Diagnose Cluster zu bekommen, weil viele Ärzte, auch die Neurologen sich damit nicht auskennen. Das hast du aber ja wohl auch schon im Clusterwissen gelesen. Darum ist es ganz besonders wichtig, sich selbst schlau zu machen, damit man, wie Prof. Göbel immer wieder sagt, sein eigener Anwalt werden kann.

    Und noch was: die Schmerzklinik Kiel ist Clusterkompetenzzentrum. Du kannst dich jederzeit an die Ärzte dort wenden, oder auch deine behandelnde Ärztin kann dort jederzeit um Unterstützung bitten.

    So, das war es erstmal. Fragen beantworten wir dir sehr gerne ☺.
    Liebe Grüße,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 1 Woche von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Julia ich bin seit 2,5Std in der Uni Klinik.
    Ich hab wieder eine Attacke nach dem Aufstehen bekommen und hab es nicht mehr ausgehalten.
    Ich hab sofort Sauerstoff bekommen und bleibe eine Nacht hier,weil auch die Schmerzmittel nicht wirken.
    Ich hab im November mit 80mg Cortison und Verapramil retard 120mg morgens und 120mg abends angefangen.
    Jetzt nehme ich 120mg morgens und abends 240mg
    Und seit zwei Wochen 1,5Tabletten morgens und Abends Lithium.
    Von Spritzen hab ich bisher auch nichts gehört.Lg

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Willkommen, liebe Sandra. 🙂

    Dass Deine Ärztin Dir kein Imigran Injekt verschreibt, ist eine Fehlbehandlung. Fordere die Spritze jetzt gleich mal in der Klinik an, damit sie Dir danach gleich weiter verschrieben werden kann.

    Wenn ich eine Rizatriptan 10mg nehme wirkt die nicht,erst die zweite.

    Auch die zweite Tablette wirkt nicht, denn dann ist die Attacke von selbst wieder zu Ende gegangen. Du überstehst mit Tabletten leider jede Attacke ohne Behandlung und man könnte heulen, dass so etwas heute noch möglich ist. 🙁 Daher brauchst Du so schnell wie möglich Imigran Injekt. Die Spritze wirkt innerhalb von Minuten, da der Wirkstoff Sumatriptan sofort ins Blut übergeht.

    Ich hatte schonmal Sauerstoff der mir allerdings nicht geholfen hat.

    Wann und wo hattest Du Sauerstoff? Er kann sehr gut helfen und ist wichtig für Clusterpatienten. Allerdings muss der Sauerstoff natürlich auch richtig verabreicht werden mit einer hochwertigen Maske.

    Jetzt in der Klinik erhältst Du ja auch Sauerstoff, hattest Du denn jetzt Wirkung?

    Melde Dich gerne wieder bei uns, wenn Du wieder aus der Klinik entlassen wirst. Jetzt erst mal alles Gute und schnelle Besserung!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Bettina,
    Ja hier habe ich sofort Sauerstoff bekommen.Die Attacke war dann auch nach ca.20min weg.Dennoch habe ich drei Stunden später,auch während ich Sauerstoff inhaliert habe eine Attacke bekommen.Ich hatte zu Hause schonmal eine Sauerstoffflasche,das hat irgendwann nicht mehr geholfen.
    Hier war eine Schwester bei mir die mich gefragt hat ob ich schon Injekt als Spritze mal bekommmen hatte.Ich hab heute Abend auch nur Lithium bekommmen und das Verapramil wurde weggelassen,weil es sich wohl nicht vertragen soll.
    Ich denke ich werde morgen mehr erfahren.
    Liebe Grüße
    Sandra

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Hallo Sandra,

    Ja hier habe ich sofort Sauerstoff bekommen.Die Attacke war dann auch nach ca.20min weg.

    wie lange dauert denn normalerweise eine unbehandelt Attacke bei Dir?

    Dennoch habe ich drei Stunden später,auch während ich Sauerstoff inhaliert habe eine Attacke bekommen.Ich hatte zu Hause schonmal eine Sauerstoffflasche,das hat irgendwann nicht mehr geholfen.

    Wäre aber wahrscheinlich trotzdem gut, wenn Du es zu Hause noch mal in aller Ruhe und richtig mit dem Sauerstoff angehst.

    Hier war eine Schwester bei mir die mich gefragt hat ob ich schon Injekt als Spritze mal bekommmen hatte.

    Na ist ja super, zumindest kennt man sie. 🙂 Dann sollen sie sie doch auch mal rausrücken. 😉

    Ich hab heute Abend auch nur Lithium bekommmen und das Verapramil wurde weggelassen,weil es sich wohl nicht vertragen soll.

    Warum will man denn Verapamil nicht erst noch höher dosieren, bevor man schon wieder zum nächsten Medikament eilt? Verapamil wirkt in aller Regel besser als Lithium, es muss aber ausreichend dosiert sein. Viele Betroffene haben erst Wirkung bei der Dosierung 2 x 240 mg retard und darüber hinaus. Da ist also noch reichlich Luft nach oben. Besprich das doch mal morgen bei der Visite und lass Dir erklären, warum man diesen halbherzigen Versuch jetzt schon beenden möchte.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Momentan bis zu eine Stunde.
    Ich weiß nicht,sie sagte es verträgt sich nicht.
    Ich hatte sonst immer morgens 120mg und Abends 240mg eingenommen und es hat irgendwie nicht geholfen.
    Ich wollte heute morgen eigentlich in die Schmerzklinik,da hat keiner das Telefon abgenommen ich weiss nicht ob ich da einfach hinfahren darf?Weisst du wie es ist?
    Wahrscheinlich kennen Sie die Spritzen und haben keine da.??‍♀️

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Sandra, versteh ich dich richtig? Du bist in Kiel in der Uniklinik? Und wolltest heute morgen eigentlich in die Schmerzklinik Kiel? Ich weiß, dass in der Schmerzklinik Cluster als Notfall gilt, darum wäre mein Rat, da morgen noch einmal anzurufen und deine Situation zu schildern. Heute ist Sonntag und die Schmerzklinik hat keine immer besetzte Notaufnahme, morgen wirst du aber auf jeden Fall jemanden antreffen.
    Alles Gute,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate, 1 Woche von  Julia.
    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Ja Julia ich wollte eigentlich in die Schmerzklinik.
    Ich wusste nicht ob ich da einfach hin kann,mir wurde auch gesagt,dass man bis zu 6Monate auf einen Termin wartet.
    Aufgrund der Schmerzen hatte ich mich für die einfachere und nähere Option entschieden.
    Ich warte noch auf den Arzt und guck mal ob die noch Untersuchungen machen oder ob ich heute raus soll/kann.
    Lg Sandra

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Sandra, dann melde dich doch heute noch in der Schmerzklinik, dort sind die Fachleute! Und wie gesagt, Cluster ist ein Notfall!
    LG, Julia

    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Ja ich hatte gerade ein Gespräch mit dem Arzt und hab gesagt ich möchte raus.
    Wenn ich die Maske abnehme bekomme ich nach 1Std wieder eine Attacke?
    Ich fahre da nacher hin.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Liebe Sandra,

    warst Du in der Schmerzklinik? Cluster gilt zwar als Notfall, aber es könnte auch mal sein, dass einfach kein einziges Bett frei ist. Daher ist Telefonieren erst mal der richtige Weg.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Bettina
    Ich habe da angerufen und für Montag einen Termin bekommen.
    Von meiner Neurologin habe ich mir ein Rezept über Zomig Nasal ausstellen lassen.
    Ich soll weiter das Verapramil und Hypnorex nehmen.
    Liebe Grüße Sandra

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Hallo Sandra,

    Ich soll weiter das Verapramil und Hypnorex nehmen.

    na, wer sagts denn? 😀 Wobei ja Verapamil höher dosiert auch alleine wirken könnte. Besprich das noch mal in der Klinik am Montag.

    Von meiner Neurologin habe ich mir ein Rezept über Zomig Nasal ausstellen lassen.

    Besser als nichts, aber Imigran Injekt wirkt noch zuverlässiger und schneller. Aber kannst Du Dir ja in der Klinik verschreiben lassen. Klasse, dass Du Montag schon einen Termin hast. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Bettina,
    Ich bin froh das das Zovic Nasal wirkt,dennoch musste ich heute morgen zwei hintereinander nehmen,weil die erste keine Wirkung ergab.
    Meine Neurolgin sagte bei Spritzen ist sie etwas vorsichtiger und verschreibt die ungern.
    Lg Sandra

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5623

    Liebe Sandra,

    die Spritzen sind sehr teuer, vermutlich ist das der häufigste Grund, weshalb Ärzte sie „ungern“ verschreiben.
    Es kann aber nicht sein, dass einer Cluster-Patientin eine derart effektive Behandlungsmethode vorenthalten wird!! Du solltest das zumindest großzügig ausprobieren dürfen!

    Ich kann mich immer wieder neu darüber aufregen, wie oft Cluster-Patienten nicht optimal versorgt werden. Hätten die Behandler selber mal einen heftigen Cluster-Tag, würde das wohl anders laufen…

    Lieber Gruß
    Heika

    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Heika,
    Genau das sagte mir die Frau von der Schmerzklinik am Telefon.
    Ich habe auch Schlaftabletten bekommen von meiner Ärztin,so hat sich die Attacke von 2Uhr auf 6Uhr verschoben.
    Hast du auch Cluster Kopfschmerzen?
    Liebe Grüße
    Sandra

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Sandra,

    ich sag es jetzt mal knallhart, wie ich deine Behandlung finde! Es ist absolut keine adäquate Behandlung deiner Clusterschmerzen. Dir Schlafmittel, die auf Dauer in die Abhängigkeit führen können und den Nasenspray anstatt der absolut nötigen Spritzen zu verordnen, ist unärztlich und grenzt für mich an Körperverletzung. Ihre „Vorsicht“ bei Imigran Inject kann sich nur auf die höheren Kosten beziehen, nicht auf irgend was, was dich betrifft, also kein möglicher Schaden oder so.
    Aber ab Montag wird sich das alles ändern, und da du ja in der Nähe wohnst, kannst du in der Schmerzklinik in Behandlung bleiben.
    Ich hab übrigens keinen Cluster.

    Freu dich drauf,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monate von  Julia.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5623

    Nein, Sandra, ich habe keine Clusterkopfschmerzen. Ich habe chronische Migräne mit einem Dauerspannungskopfschmerz. Doch in der Schmerzklinik Kiel habe ich einige Cluster-Patienten kennengelernt.

    LG Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27898

    Also einfach unfassbar, Sandra. Aber ab Montag bist Du in der Schmerzklinik und dann ändert sich alles für Dich zum Positiven.

    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Danke ihr lieben,ich weiss garnicht was ich schreiben soll.
    Man hofft immer auf Linderung bzw. Schmerzfreie Nächte.
    Ich bin gespannt auf Montag.
    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Ein „Danke“ ist doch immer perfekt, liebe Sandra ☺.

    Jetzt hoffen wir mal alle zusammen, dass du bald viel besser mit deinem Cluster umgehen kannst. Wenn du die richtigen Medikamente und ganz viel Wissen über den Clusterkopfschmerz bekommst, wird für dich auch wieder die Sonne scheinen.

    Liebe Grüße und gedrückte Daumen für Montag,
    Julia

Ansicht von 25 Beiträgen - 1 bis 25 (von insgesamt 25)

Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.