Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Cluster und Pseudotumor Cerebri

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    Hallo zusammen,
    während meine letzten Schwangerschaft hat sich bei mir ein Pseudotumor Cerebri manfestiert, d.h. mein Körper produziert mehr Liquor als er verbraucht und wenn der Druck zu hoch ist, gibt es diverse Begleiterscheinungen zu den Kopfschmerzen, wie Sehrstörungen, Sprach- und Gangstörungen. Da meine Tochter mittlerweile 17 Jahre alt ist, schlage ich mich mit dem Pseudotumor auch schon seit 17 Jahren herum. Zur Therapie bin ich regelmäßig ins Krankenhaus gegangen, um dort eine Lumbalpunktion zu erhalten – anfangs alle 4 Wochen. Später war ich nur noch alle 3 Monate im Krankenhaus, da ich mit Topiramat (200 mg!!!) den Hirndruck ein wenig besser “händeln” konnte, d.h. der Druck stieg langsamer an.
    Da durch das Medikament aber meine Nierenwerte ganz schlecht wurden, musste es schnell abgesetzt worden und ich habe im Mai 2016 einen Shunt (im Kopf) eingebaut bekommen.
    Leider wurden mit Absetzten des Topiramat meine Kopfschmerzen aber massiv schlechter und das linke Auge hat immer Probleme gemacht. Im Januar 2018 habe ich dann die Diagnose Cluster erhalten und bin relativ schnell mit Verapamil, Sauerstoff und Sumatriptan-Spritzen behandelt worden. Auch wenn die Einstellung auf das Verapamil anfangs etwas antrengend war, hatte ich eigentlich ein gutes Gefühl damit. Allerdings nur bis Ende Februar 2018 – denn da habe ich plötzlich eine massive Hepatitis als allergische Reaktion auf das Verapamil bekommen.
    Also hieß es wieder von vorne anfangen und erst einmal alle Medikament, die auf die Nieren oder die Leber gehen könnten, absetzen.
    Im März habe ich dann einen SPG-Neurostimolator implantiert bekommen, mit dem ich mich jetzt gleich zu Beginn einer Attacke sozusagen selber unter Strom setze. Die Attacken sind seitdem seltener geworden,aber noch nicht weg.
    Derzeit bin ich in der Schmerzklinik in Kiel und Prof. Göbel hat vorgeschlagen, dass ich noch einmal Lithium ausprobieren soll, um ggfs. ganz Attacken-frei zu werden.

    Ach so kurz noch zu mir: Ich bin 51 Jahre alt, glücklich verheiratet und komme aus Hamburg. Meine beiden Töchter sind 20 und 17 Jahre alt – also aus dem Gröbsten schon raus.

    Liebe Grüße und gute Besserung an alle
    Meike

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