Collien2019 stellt sich vor (Migräne)

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  • Collien2019
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    Collien2019 stellt sich vor

    Hallo,
    ich bin schon seit geraumer Zeit Mitleserin im headbook. Nun möchte ich mich auch aktiv beteiligen. Habe gerade eine horrible Migränenacht hinter mir und musste mich mal wieder damit abfinden, dass der so verhasste Anruf beim Chef zur Krankmeldung unausweichlich ist.

    Seit meinem 19. Lebensjahr leide ich an Migräne und anderen Kopfschmerzen. Mittlerweile bin ich 40. Das will eigentlich schon was heißen, denn mit 19 sagte ich noch: wenn das in zwei Jahren nicht weg ist, schmeiß ich mich vor`n Zug. Dabei war es damals im Vergleich zu heute verhältnismäßig harmlos. Aber das kennen bestimmt viele von euch. Man wächst mit den Aufgaben. In den 21 Jahren mit dem Dämon im Kopf hat sich die Schmerzwahrnehmung mehrfach verändert. Während es zu Beginn oft ein Mischmasch zwischen Migräne und anderen Kopfschmerzen war, ist es schon seit vielen Jahren viel definierter und für mich gut zu unterscheiden. Das macht auch die Wahl der Akutmedikation erfolgreicher.
    An Prophylaxe habe ich schon sehr viel durch, aber zum Glück noch nicht alles. Zuletzt habe ich Aimovig versucht. Leider erfolglos. Werde dazu an anderer Stelle noch mehr schreiben.

    Die beste Zeit hatte ich seit meinem letzten Aufenthalt in Kiel 2008. Ich war auf Venlafaxin und Trimipramin eingestellt und zwar sehr erfolgreich. Ich konnte einen beruflichen Aufstieg machen und wieder mit Sport beginnen, was die Jahre zuvor unmöglich war. Jegliches Ansteigen des Pulses führte unweigerlich zu Kopfschmerzen, die nicht von alleine aufhörten und oft in Migräne mündeten.

    Auch mit dieser Medikamenteneinstellung gab es immer mal wieder schlechte Phasen. Aber es kehrte immer wieder eine gewisse Stabilität zurück.

    Doch 2016 versagte das Venlafaxin leider komplett. Ich befand mich monatelang in einer Katastrophe aus Kopfschmerzen, Migräne und Panikzuständen. Es erfolgte eine Umstellung auf Sertralin, welches meinen psychischen Zustand relativ gut stabilisierte. Das Trimipramin nahm ich weiterhin, aber auch dessen Wirkung ließ kontinuierlich nach. Deshalb folgte der Entschluss, Aimovig auszuprobieren.

    Momentan bin ich (mal wieder) an dem Punkt, nicht zu wissen, ob und wie es weitergehen kann. Keine Kraft, keine Nerven, jedes Zucken an der Schläfe verursacht enorme Angst.

    So, das war ein kurzer Überblick zu meiner Person. Ich hoffe, dass ich hier wieder etwas Hoffnung schöpfen kann und andererseits mit meinen Erfahrungen auch anderen Hilfe bieten kann.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Willkommen im Headbook, liebe(r) Collien. 🙂

    Du hattest bereits gute Erfahrungen mit diversen Prophylaxen gemacht, diese können sich wiederholen. Entweder man startet nach einer gewissen Pause erneut mit den damals gut wirkenden Prophylaxen, oder man testet ganz neue. Da es Dir zur Zeit nicht gut geht, solltest Du Dir einen Ruck geben und erneut weitere Möglichkeiten ausprobieren.

    Führst Du einen Kopfschmerzkalender? Die Schmerzklinik bietet eine kostenlose „Migräne App“ für iOS und Android an.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Collien2019
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 29

    Ja, die Migräne-App hat ihren festen Platz auf meinem Handy 😉 Allerdings trage ich ausschließlich die reinen Migränetage ein, da meistens nur die ein Schmerzmittel oder Triptan erfordern und die Übersicht ansonsten zu frustrierend für mich ist.
    Zur Zeit habe ich ca. 10 Migränetage pro Monat und 10-20 andere Kopfschmerztage.

    Ich werd die weitere Vorgehensweise mit meinem Neurologen besprechen. Bin eigentlich für alles offen. Viel schlimmer kann es zur Zeit kaum werden. Fühle mich, als komm ich um eine längere Krankschreibung nicht herum. Das macht mich ziemlich fertig.

    Gruß,
    Collien (w)

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Hallo Collien,

    wenn du schon stationär in der Schmerzklinik in Kiel warst, bist du ja auch schon sehr informiert über deine Krankheit.

    Es gibt immer noch einen Weg. Leider sind die medikamentösen Prophylaxen immer mit Versuchen verbunden. Aber es lohnt sich. Hattest du schon Botox? Bei chronischer Migräne wäre das noch eine Möglichkeit. Sollte ja vor Almovig auch probiert worden sein.

    Sprich mit deinem Neurologen darüber.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Collien2019
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 29

    Ja, Botox hatte ich schon. Zweimal. Einmal in meinem ersten Aufenthalt in Kiel 2005. Und dann nochmal ein paar Jahre später woanders.
    Ich werd mit meinem Neurologen sprechen. Ich vertraue ihm.
    Obwohl es mir grad richtig schlecht geht, bin ich momentan relativ optimistisch drauf. Ich hoffe, das bleibt so. So leidet es sich nämlich leichter. Ich halte mir vor Augen, wofür es sich zu kämpfen lohnt.
    Montag war ich nicht arbeiten. Gestern und heute war ich zwar da – aber mit sauviel zusammenreißen und direkt nach der Arbeit Triptan + Vomex + ab ins Bett.
    Morgen Abend ist eine Reitveranstaltung (K und K Cup) hier in Münster. Da freu ich mich schon seit Monaten drauf. Um die Chancen meiner Anwesenheit zu erhöhen, hab ich mir für morgen Urlaub genommen.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Um die Chancen meiner Anwesenheit zu erhöhen, hab ich mir für morgen Urlaub genommen.

    DAs war eine gute Idee, denn in schlechteren Zeiten muss man sich extra mal was gönnen. Jetzt schon viel Spaß bei der Veranstaltung. 🙂

    Collien2019
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 29

    Hallo,
    kleines Update von mir:

    Nachdem Aimovig und im Anschluss Flunarizin nicht funktionierten, habe ich vorletzte Woche
    Freitag mit Emgality gestartet und will nun meine bisherige Erfahrung schildern.

    Unter Aimovig hatte ich quasi sofort nach der ersten Spritze u.a. starke Verstopfung, die
    gesamte Anwendungszeit über das Gefühl einer unterschwelligen Erkältung und mein Sumatriptan
    wirkte schlecht. Daher war ich den anderen Antikörpern sehr skeptisch gegenüber eingestellt.

    Aber nach einem 10- tägigen Migränestatus sieht man jeden Strohhalm als positiv.

    Nach dem Setzen der zwei Spritzen (Emgality) hatte ich das Bedürfnis mich hinzulegen. Aber
    nicht negativ, sondern eher „kuschelig“ wie unter Diazepam.
    Zwei Tage später kam der erste Migräneanfall nach dem letzten Status, verlief aber relativ
    harmlos und war mit einem Tag erledigt. Mit einem Tag kam ich in den letzten Monaten nie aus!
    Das war also schon mal positiv.
    Letzte Woche waren dann zwei Tage, an denen es sich anfühlte, als kündige sich die Migräne an.
    Verschwand dann aber wieder.

    Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können.
    Habe gestern Abend meine Periode bekommen. Das ist in letzter Zeit oft der Startschuss für
    zumindest starke Kopfschmerzen. Aber mir geht es grad sehr gut.

    Wir haben schon seit einem halben Jahr Konzertkarten für Rammstein. Das Konzert ist heute
    Abend. Ich hab etwas Muffe davor, dass ich mir jetzt damit wieder alles kaputt machen könnte.
    Aber nicht hinfahren, obwohl`s mir gut geht?

    Es ist noch zu früh, um zu sagen, dass Emgality bei mir gut wirkt. Aber die Tendenz ist schon
    mal sehr positiv und dass genieß ich. Das füllt das Nervenfässchen.

    Hole nachher das Rezept für die nächste Spritze ab.

    Halte euch auf dem Laufenden,

    LG, Collien

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Collien,

    das hört sich ja sehr vielversprechend an. Ich wünsche Dir sehr, dass es gut weitergeht. Wäre super, wenn Du (später mal) auch im Emgality-Forum auch updaten könntest.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Liebe Collien,

    wie Prof Göbel mal sinngemäß sagte, kann uns die Migräne das Leben nehmen ohne uns umzubringen.

    Wenn mich z.B. jemand fragt, warum ich immer wieder in den Urlaub fahre, obwohl ich in 90% der Fälle erst einmal Migräne habe, antworte ich:
    „Ich will mir nicht mehr vom Leben nehmen lassen, als es sein muss.“

    Wenn du Karten hast und dich ensprechend fühlst, dann geh hin.
    Was danach kommt, weiß eh keiner und Garantien für Migränefreiheit bei Wohlverhalten gibt es auch nicht.

    Ich wünsche dir viel Spaß
    Anna

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Liebe Collien,

    geh hin und genieße!!! ?

    Ich habe noch nie etwas ausgelassen, weil ich Angst vor einer Attacke hatte. Auf eine Migräne mehr oder weniger kam es mir dann auch nicht an ?. Triptane in die Tasche und ab gings, und es ist meistens gutgegangen. Solange ich die Chance hatte, relativ schnell ein Bett, egal ob zuhause, im Hotel oder einmal im Flughafen München, zu erreichen, habe ich mir nichts entgehen lassen.

    Viel Spaß und Freude, das tut soooo gut,
    Julia

    Collien2019
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 29

    Ja das stimmt, Julia und Anna.
    Es ist ja auch gerade Freude, die wir brauchen.
    Und Wohlverhalten schützt tatsächlich nicht.

    Ich freu mich riesig auf das Konzert ! Pillen und Ohrstöpsel sind schon eingepackt 🙂

    Bettina, wo ist denn das Emgality-Forum? Hab ich
    nicht gefunden. Kannst mir mal n Link schicken?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Emgality hab ich auch nicht gefunden, gab bisher, glaub ich, nur einen Beitrag woanders. Mach doch ein Forum auf dafür, da werden sicher noch viele Beiträge kommen.

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