Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Cranberry's Migränegeschichte

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  • cranberry
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    Hallo zusammen,
    da ich neu hier bin, dachte ich mir, ich stelle mich am besten erst einmal vor. Ich bin 31 Jahre alt und weiblich. Meine Migräne fing ca. im Alter von 11 Jahren an, nur wusste ich damals noch nicht, dass meine Kopfschmerzen vom Typ Migräne sind, dies wurde mir erst 2009 bewusst. Zusätzlich zu meiner Migräne leide ich auch an psychischen Erkrankungen, meinen ersten Klinikaufenthalt hatte ich mit 22 Jahren aufgrund von Depressionen, Essstörungen, SVV. Damals wurde ich mit Lamotrigin behandelt und später auch mit Fluoxetin.

    2009 folgte der nächste Klinikaufenthalt in einer Klinik für Essstörungen, hier beschäftigte ich mich zum ersten Mal intensiver mit dem Thema Migräne. 2010 setzte ich alle Medikamente inklusive meiner Pille ab und bekam eine Kupferspirale. Ab diesem Zeitpunkt hatte ich während meiner Periode heftige Schmerzen, die ich mit Schmerzmitteln behandeln musste und die Migräne wurde auch schlimmer. Also suchte ich 2011 erstmalig eine Neurologin auf. Als erste Prophylaxe bekam ich einen Betablocker verschrieben, diesen habe ich jedoch nicht vertragen, da ich sowieso einen sehr niedrigen Blutdruck habe, zudem habe ich zum ersten Mal Triptane für die Behandlung der Migräne Anfälle erhalten.

    Ende 2011 fing ich auch eine ambulante Psychotherapie an, welche im wöchentlichen Rhythmus bis Sommer 2014 durchgeführt wurde. Im September 2012 bekam ich Topiramat als Prophylaxe und war damals total begeistert – vorab hatte ich befürchtet, dass ich unter Topiramat noch müder sein könnte, aber das Gegenteil trat ein, meine Stimmung war plötzlich besser, ich hatte Antrieb, verlor Gewicht und hatte im ersten Monat nur drei sehr leichte Migräneanfälle. Topiramat nahm ich bis zu einer Dosis von 100mg, habe aber festgestellt, dass ich zunehmend kognitive Probleme bekam. Also habe ich das Medikament im Verlauf bis Sommer 2014 langsam wieder reduziert, vor allem, weil die Anfälle auch wieder zunahmen, so dass ich auch unter Topiramat wieder bei ca. 6-8 Anfällen im Monat war. Zeitgleich stellte meine Neurologin im August 2014 die Diagnose Epilepsie (fokal), aufgrund der Symptome die ich als Unterzuckerungsgefühle beschrieb (zitternde Hände, Schweißausbrüche, Heißhungergefühl, “Tunnelblick bzw. verpeilt sein”) und aufgrund von Spikes, die sie im EEG gesehen hat. Also bekam ich erneut das Lamotrigin verschrieben. Während dieser Zeit hatte ich weiterhin ca. 6-8 Anfälle im Monat.

    Eine andere Neurologin, die ich um eine Zweitmeinung bat, meinte, dass die Diagnose Epilepsie ihrer Meinung nach nicht eindeutig sei und ich solle das Medikament doch sonst mal absetzten und gucken, ob was passiert. Also tat ich dies und setzte auch erneut die Pille ab (die Spirale wurde mir zwischenzeitlich entfernt und da ich zu viele männliche Hormone produziere, bekam ich zeitweise eine antiandrogyne Pille verschrieben, in den Einnahmepausen hatte ich heftigste Migräneanfälle).

    Nach Absetzen der Pille im Februar 2015 hatte ich erstmal 5 Migränetage in der ersten Woche, in den folgenden Monaten war aber alles wieder bei 6-8 Anfällen im Monat. Im Juni 2015 hatte ich dann plötzlich 11 Migränetage und im August 10 Migränetage, wovon 6 Migränetage hintereinander lagen. Also entschloss ich mich dazu, doch wieder das Topiramat einzunehmen. Auch diesmal hat es wieder super gegen die Migräne geholfen, im ersten Monat nur 4 Migränetage, gefolgt von jeweils 6 im Oktober und November. Leider bekam ich diesmal heftige Depressionen und extreme Antriebslosigkeit, welche ich erst nicht dem Topiramat zuordnen konnte, da beim ersten Mal ja alles super lief mit dem Topiramat. Schließlich setzte ich das Topiramat doch in Absprache mit meiner Neurologin ab und bekam erneut das Lamotrigin als “mood stabilizer” verschrieben.

    Unmittelbar nach dem Absetzen des Topiramats war mein Antrieb wieder da und meine Stimmung war erheblich besser. Dafür hatte ich im Dezember dann 14 Migränetage und jetzt im Januar 15 Migränetage, davon 9 Tage hintereinander. 🙁 Ich habe nicht alle mit Schmerzmitteln behandelt, um keinen MÜK zu riskieren, dafür die “leichteren” Tage mit Magnesium bzw. Migravent, welches ich jetzt auch regelmäßig nehme. Gestern war ich bei meiner Neurologin und habe ihr vorgeschlagen, Venlafaxin als Prophylaxe auszuprobieren. Aber Sie war der Überzeugung, dass ich unbedingt das Topiramat brauche und ich soll es jetzt in der Dosis 25mg nehmen.

    Da ich so geplagt von den Schmerzen war, hab ich mich gestern erst einmal darauf eingelassen und auch direkt die erste genommen und heute morgen die zweite. Heute ist auch der erste Tag ohne Migräne seit 9 Tagen, dafür war meine Stimmung direkt im Keller, der Antrieb weg, ich fühl mich müde, aggressiv und weinerlich. Kann das sein, dass die Nebenwirkungen so schnell wieder zuschlagen? Ich bin echt total verzweifelt, denn zum einen bin ich froh, dass ich keine Schmerzen habe, aber Depressionen und Antriebslosigkeit sind auch nicht “besser”. 🙁 Ich bin verunsichert, ob ich das Topiramat jetzt überhaupt noch weiternehmen soll. Von der Schmerzklinik Kiel hatte ich ihr auch erzählt und dass ich gerne dort hin möchte, sie sagte, dass sie diese Klinik generell gut findet, aber wenn wir das jetzt mit den Medikamenten so hinbekommen, dann sei das ja nicht nötig, da man in Kiel auch nichts anderes mache… Sorry für diesen langen Roman…

    BettinaFrank
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    Beitragsanzahl: 32266

    Willkommen im Headbook, liebe Cranberry. 🙂

    Ich habe einige Absätze in Deinen langen Beitrag eingebaut, da er ohne Absatz nur schwer zu lesen ist. Besonders für Migräniker. 😉

    Ich denke, Du solltest mal eine klare Diagnose bezüglich einer eventuellen Epilepsie erhalten. Immer wieder mit Topamax zu starten, wenn die Nebenwirkungen doch eine deutliche Sprache sprechen, kann ich nicht nachvollziehen. Hattest Du Lamotrigen denn vertragen? Wenn ja, warum nicht wieder starten damit?

    Grundsätzlich scheint es aber nicht einfach bei Dir zu sein (Essstörung, Depressionen), sodass ein stationärer Aufenthalt doch sicher eine gute Idee wären. Wenn man ambulant nicht wirklich weiterkommt, hat man ja deshalb die Möglichkeit der stationären Einstellung auf Medikamente.

    Allerdings ist eine Migräneprophylaxe erst dann nötig, wenn man mehrere Monate die 10 Tage im Monat überschreitet. Dies ist bei Dir ja nicht oft der Fall, daher könnte es vielleicht auch ohne Prophylaxe reichen. Vorausgesetzt natürlich, das Theme Epilepsie wäre vom Tisch.

    Liebe Grüße
    Bettina

    regenbogen68
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    Beitragsanzahl: 1747

    Also, bei Depression und Essstörungen mit Untergewicht würde man ja im Normalfall wohl kein Topamax als Migräneprophylaxe verschreiben.

    Ich hoffe, du kannst bald abklären, ob du wirklich Epilepsie hast.

    Sonst wäre es bestimmt hilfreich, wenn du eine therapeutische Begleitung hättest. Und als Migräniker sollte man den Blutzuckerspiegel konstant halten. Wenn du laufend zu wenig isst (ist das der Fall?), dann triggert das ja die Migräne.

    Lieben Gruß
    Regenbogen

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Doch, bei Essstörungen kann Topamax eingesetzt werden, außer, man hat starkes Untergewicht. Aber noch ist nicht klar, in welche Richtung ihre Essstörungen gehen.

    cranberry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Hallo Bettina und Regenbogen,
    vielen Dank für eure Antworten. Ja, ich fänd eine eindeutige Diagnose auch gut, im Dezember wurde bezüglich der Epilepsie noch ein EEG gemacht, das war wohl unauffällig, was aber laut Aussage meiner Neurologin nichts darüber aussagt, ob ich jetzt eine Epilepsie habe oder nicht. Das Lamotrigin nehme ich weiterhin (50 mg) seit Anfang Dezember, vor allem zur Stimmungsstabilisierung.

    Die erste Prophylaxe habe ich damals bekommen, weil meine Neurologin der Meinung war, dass 6-8 Anfälle pro Monat schon zu viel sind. Im Endeffekt habe ich es nachher ja auch abgesetzt, weil ich mir dachte, dass es das nicht unbedingt wert ist dafür ständig Medikamente zu nehmen, wenn man die Attacken gut behandeln kann. Nur leider fing es ja letztes Jahr im Juni damit an, dass ich plötzlich vermehrt Attacken hatte, die mehrere Tage anhielten. Im August dann sechs Tage hintereinander. Und jetzt gerade habe ich auch 9 Tage am Stück hinter mir und insgesamt 15 Migränetage in diesem Monat, daher kam in mir doch der Drang auf wieder irgendwas zu nehmen um das ganze zu stoppen. 🙁

    Untergewicht habe ich nicht, ich hatte/habe eine Binge-Eating-Störung, damals mit leichtem Übergewicht, mittlerweile Normalgewicht und ich habe das alles mal mehr und mal weniger gut im Griff, aber mittlerweile viel besser als früher. Von daher war das mit dem Topiramat in der Hinsicht auch ganz gut, weil ich einfach den Kopf freier hatte und ich weniger über das Essen nachdenken musste. Ich esse jetzt auf jeden Fall regelmäßig und höre auf meinen Körper, ob ich Hunger habe oder nicht. Nur wenn sich Migräne ankündigt, dann habe ich vorab oft Heißhungeranfälle.

    Also würdet ihr vielleicht erst noch weiter abwarten, ob die Migräne so schlimm bleibt von der Anzahl der Tage pro Monat?

    Liebe Grüße & Danke für eure Hilfe
    Cranberry

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1747

    Danke, Bettina. Ich habe vermutet, dass es um starkes Untergewicht geht, aber stimmt: Dazu wissen wir ja gar nichts.

    Bei Essstörungen mit starkem Untergewicht meinen Betroffene zudem oft, dass sie genug essen, deshalb weiß ich auch nicht, inwiefern sie sich dann im Hinblick auf das Essverhalten und mögliche Zusammenhänge zur Migräne gut einschätzen können.

    Also, liebe Cranberry, vielleicht magst du noch mehr von dir erzählen.

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1747

    Jetzt haben wir uns überschnitten, liebe Cranberry! Wie gut, dass du nicht untergewichtig bist!!

    BettinaFrank
    Verwalter
    Beitragsanzahl: 32266

    Liebe Cranberry,

    ich persönlich würde noch etwas abwarten und nur dann mit einer weiteren Prophylaxe starten, wenn die Häufung der Attacken weiter vorhanden bleibt. Es gibt immer wieder mal Ausrutscher mit schlechten Monaten, das kann sich auch wieder positiv ändern. Eventuell hilft Lamotrigen ja auch, die Attackenzahl wieder zu reduzieren. Die Wirkung von Prophylaxen sollte man erst nach mind. 3 Monaten Einnahmezeit beurteilen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1747

    Mir ginge es wie dir: Auch ich würde zur Einnahme einer Prophylaxe tendieren. Ich finde, es hat auch mit dem Leidensdruck zu tun. Und der ist bei dir ja klar gegeben.

    Wie behandelst du deine Attacken? Man sollte sie lieber ordentlich bekämpfen als zaghaft, weil sie sich dann eben auch ziehen können.

    cranberry
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Liebe Bettina und liebe Regenbogen,

    ich denke, dass ich dann lieber erst noch einen weiteren Monat abwarte, zumal ich mich mit dem Topiramat erneut nicht so gut fühle.

    Zur Attackenbehandlung: Sumatriptan hat bei mir immer erst sehr spät geholfen, daher habe ich Maxalt bekommen. Leider fühle ich mich, wenn ich das Maxalt nehme, total schlapp und kaputt, aber die Schmerzen sind meist erst mal weg. Aufgrund dessen, dass ich mich unter der Triptaneinnahme dann aber so schlapp und kaputt fühle, nehme ich statt dessen oft Novaminsulfon (1000mg), Ibuprofen (800mg) oder Naproxen (2 Stück) um die Schmerzen zu behandeln. Naratriptan habe ich auch noch hier, das wollte ich beim nächsten Mal ausprobieren. Habt ihr noch einen guten Tipp bezüglich der Akutmedikation?

    LG
    Cranberry

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