Dauerkopfschmerz (Kolle) – wie damit leben?

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  • kolle
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    Huhu in die Runde,

    ich würde mich gerne vorstellen.

    Ich habe seit über 15 Jahren einen Dauerkopfschmerz, der sich für mich anfühlt wie ein Migräneanfall, der nicht aufhören möchte. Der Schmerz ist stark und pulsierend und Bewegung ist mein größter Trigger, um ihn so richtig zur Explosion zu bringen. Und mit Bewegung meine ich schon ein paar Schritte gehen. Am besten also bleibe ich daheim und noch besser gleich im Bett.

    Angefangen hat es sehr heftig. Tagsüber habe ich damals vor fünfzehn Jahren Ärzte abgeklappert in der Hoffnung, dass sie etwas gegen den vernichtenden Schmerz ausrichten könnten und nächtens den Notarzt gerufen, weil ich es einfach nicht ausgehalten habe. Trotzdem sprach nichts an (ß-Blocker, Neuraltherapie, Ibuprofen. Aspirin i. v. wollte man mir nicht geben, warum auch immer), und ich bin schließlich in die Notfallaufnahme gegangen. Endlich gab es nach stundenlangem Warten mitten in der Nacht das Aspirin für mich und ich habe mich über Wochen ein wenig erholt. Aber dann ging es erst richtig los. Um es kurz zu machen, jahrelang konnte ich kaum das Haus, oft monatelang nicht einmal das Bett verlassen. Es war genau so dramatisch, wie das klingt. Dazwischen Krankenhausaufenthalte (auch in Kiel) und zahlreiche Arztbesuche. Wenn ein Medikament mal anschlug, habe ich versucht, mein Studium fortzusetzen, oder später auch eine Ausbildung zu machen. Aber immer war damit Schluss, sobald das Medikament nicht mehr half. Was leider immer schon nach ein paar Monaten der Fall war.

    Es fühlt sich nicht so an, als wären 15 Jahre seit allem vergangen. Es ist immer noch total unwirklich, mir kommt es vor wie ein „Schmerzkoma“. Mein Bewusstseinszustand ist völlig verändert, alles verschwimmt im Nebel der Schmerzen. Und es ist als hätte die Zeit eine ganz andere Dimension, wenn man Schmerzen hat. Sekunden werden zu Jahren und Jahre fliegen nur so vorbei.

    Seit ein paar Jahren lässt der Schmerz fast unmerklich, weil es so langsam vorangeht, nach.

    Inzwischen habe ich mir so eine kleine Selbstständigkeit erarbeiten können. Ich bin jetzt Ende dreißig und kann zum ersten Mal von dem von mir verdienten Geld leben. Es ist sehr hart erarbeitet und ich bin stolz darauf. Ohne Ausbildung und von zu Hause, über das Internet, kann ich mit ehrlicher Arbeit mein Geld verdienen. Immer wenn die Schmerzen es zulassen, arbeite ich.

    Irgendwie habe ich meine Freundschaften durch all die schweren Zeiten gerettet und sogar einige neue hinzugewonnen. Ich kenne wirklich sehr außergewöhnliche Menschen, wie ihr euch jetzt wohl schon denken könnt. Aber jetzt gerade brauche ich Rat von Menschen, die etwas Ähnliches durchgemacht haben und vielleicht in einer ähnlichen Situation sind. Ich habe schon ein wenig im Forum gestöbert und hier gibt es an jeder Ecke nützliche Tipps. Hier kann man viel darüber lernen, wie man mit chronischen Schmerzen lebt.

    Bitte respektiert, dass ich nicht über Therapien sprechen möchte. Über vierzehn Jahre lang habe ich gesucht und gesucht und alles zwischen Himmel und Erde probiert (na gut, alles außer Operationen und Homöopathie vielleicht). Es war eine harte Zeit und sehr anstrengend. Ich brauche davon gerade einfach eine Pause.

    Auch welchen Namen das Kind nun hat, interessiert mich im Moment wenig. Ist es ein Migräne Status? Ein NDPH? Ein Spannungskopfschmerz? Es ist alles schon diagnostiziert worden und ich finde das ehrlich gesagt zweitrangig. Keine Diagnose scheint so recht zu passen. Nur dass es ein primärer Kopfschmerz ist, ist sicher.

    Ich würde gerne von euch hören, wir ihr es schafft, euer Leben zu arrangieren und wie ihr mit dem Schuldgefühl klar kommt, falls ihr damit zu kämpfen habt. Ich fühle mich sehr schlecht, weil ich es einfach nicht schaffe, die Schmerzen loszuwerden. Seit über fünfzehn Jahren nicht! Sie machten mich von einer guten Studentin zu einem stammelnden Etwas. Nicht denken zu können ist für mich das Schlimmste. Und bewegen geht ja auch nicht. Immer noch schränken mich die Schmerzen mehr ein, als ich mich traue, öffentlich in einem Forum zuzugeben. Wie kommt ihr damit klar?

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28225

    Liebe Kolle,

    Dein Text hat mich sehr bedrückt und er zeigt wieder einmal, wie starke Kopfschmerzen, Migräne usw. in eine schwere Behinderung führen können.

    Trotzdem würde mich interessieren, mit welcher Diagnose Du aus Kiel entlassen wurdest. Und wenn Du mal über Prophylaxe und Akutmedikation sprechen willst, würde ich auch interessiert zuhören. 😉

    Ich habe keine Schuldgefühle wegen meiner Schmerzen mehr, aber ich hatte sie. Das war kein schöner Zustand, vielmehr wurde das Leben doppelt belastet und man kam ja auch zu keinem Ziel. Machst Du eine Therapie, die Dir hilft, mit Deinen Schmerzen besser umgehen zu können? Wenn nicht, wäre dies sicher ein guter und wichtiger Weg.

    Aber schön, dass Du gute Freunde um Dich herum hast. Es ist so wichtig, dass man trotz allem sozial gut eingebunden ist und bleibt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Lora
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    Beitragsanzahl: 524

    Hallo Kolle,

    Ich habe Schmerzen erst seit 3,5 Jahren. Solche Ausdrücke wie Koma, nicht denken können… sind mir auch bekannt.

    Ich habe auch vieles ausprobiert. Ich bin in Behandlung beim Neurologen und ambulanten beim kopfschmerzzentrum der Klinik Großhadern in München.

    Meine Diagnosen sind Chronische Migräne und Depression.

    Es war bei mir auch 1,5 Jahre so, dass die Prophylaxen nur ca. 1 Monat geholfen haben.

    Für beide meine Ärzte war klar, dass anhand der Symptome eine Depression vorliegt und diese Depression steht der Behandlung von Migräne ganz schön im Wege.

    Ich war durch ständige Schmerzen so fix und fertig, dass ich auch nur im Bett liegen wollte. Ich habe geträumt, wie toll es wäre wenn ich die Zeit nach vorne drehen könnte. Dann wäre ich schneller alt. 🙂

    Heute schüttele ich nur den Kopf darüber. Hab meinem Therapeut erzählt, da haben wir beide gelacht: was für blöde Gedanken.

    Also, wir haben die Kräfte darauf geworfen, Depression zu behandeln. Meine Medikation: Venlafaxin 225 mg, Topiramat 100 mg und Botox.

    Venlafaxin 225 hat den Durchbruch geschafft. 150 mg war dagegen noch unwirksam. Ab da habe ich angefangen wieder normal zu leben.
    Jetzt mache ich zusätzlich eine Verhaltenstherapie.

    Man kann bei dir auch positive Sachen lesen: Arbeit, Freunde. Das ist viel Wert!

    Es könnte sein, dass auch bei dir durch psychologische Unterstützung, die Behandlung von Migräne besser einschlägt.

    LG
    Lora

    kolle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Bettina,

    danke für deine Antwort! 🙂 Es ist gut, dass du deine Schuldgefühle losgeworden bist. Wie hast du das gemacht?

    Ich habe einige Therapien gemacht, um mit den Schmerzen besser klar zu kommen. Aber leider waren die Therapeuten und ich immer ein schlechtes Team. Für sie galt es immer fast als „Kunstfehler“, meine Schmerzen zu thematisieren, oder den Umgang damit. Das hätte ihrer Meinung nach wohl mein „Schmerzverhalten“ gestärkt oder so. Statt dessen haben sie versucht mir zu sagen, dass mein eigentliches Problem eine Depression ist. Weil, wenn man mein Verhalten sieht – ich muss viel Liegen wegen der Schmerzen und verlasse selten das Haus – die Schmerzen als Erklärung aber ausblendet, könnte man ja wirklich denken, dass eine Depression das eigentliche Problem ist. Und ich hatte auch traurige Momente, weil die Schmerzen mein Leben so bestimmen und einfach schlauchen. Aber am Ende ist meine Stimmung immer ok, sobald ein Medikament anschlägt und die Schmerzen halbwegs erträglich sind. Auch jetzt, wo die Schmerzen so weit nachgelassen haben, dass ich in meinem verrückten selbstgebastelten Job arbeiten kann, fühle ich mich nicht depressiv.

    Ich habe mich von meinen Therapeuten also immer unverstanden gefühlt. Und jetzt habe ich einfach keine Kraft, nach einer passenderen Therapie zu suchen. Ich weiß dass das unvorstellbar klingt, aber es gibt für mich die Alternative Therapie oder Job. Beides schaffe ich nicht. Und da ist mir der Job lieber. 😉 Der ist eh auch mal prophylaktisch antidepressiv wirksam und es gibt ihn ohne Rezept.

    ———————————-

    Liebe Lora,

    wie schön, dass du für dich den richtigen Ansatz gefunden hast!! Ich hoffe, du fühlst dich nicht angegriffen, weil ich eben noch zu Bettina gesagt habe, dass die Depression nicht mein Thema ist. Ich habe viele Antidepressiva in meinem Leben genommen, sie sind ja bekannte Prophylaxen für Migräne. Und ironischerweise bin ich oft durch sie depressiv geworden, vor allem in den ersten Wochen. Depressionen sind kein Stück erträglicher als Schmerzen und ich bewundere dich, dass du einen Weg gefunden hast, sie zu bekämpfen. Nur glaube ich einfach nicht, dass sie meine Hauptbaustelle ist.

    (Venlafaxin und Topiramat habe ich beide probiert.)

    guthase
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Kolle,

    ich habe gerade wieder eine schlechte Phase und versuche mich mental aufrecht zu halten. Dem – fast – täglichen Schmerz mit Gleichmut begegnen. Weil es egal ist, was ich mache. Der Schmerz ist da. Momentan klappt das ganz gut. Allerdings kippt das auch ganz schnell wieder. Wahrscheinlich ist es die Resignation. Was mir zu schaffen macht, ist die – selbstgeschaffene – Isolation und dieser Ablauf aus arbeiten, sich regenerieren , wieder arbeiten….. Andererseits geht es mir aber auch nicht besser, wenn ich nicht arbeite. Ich bin auch selbstständig und hatte mal eine Zeit in der ich sechs Monate kein Projekt hatte. Da waren meine Schmerzen genauso schlimm. Kann natürlich auch an dem inneren Druck gelegen haben, keine Arbeit zu finden. Ich denke oft, warum ich? Andere haben so ein tolles Leben, bzw. die können zumindest leben. Aber wenn man hinter die Fassade blickt, merkt man, dass auch die „Anderen“ „Probleme“ haben. Klar, jeden Tag schmerzen ist natürlich nochmal ne andere Nummer. Aber ich habe schon so manches Mal gedacht: mit dir möchte ich auch nicht tauschen. Aber ich möchte auch die Energie und Gesundheit besitzen, ins Museum oder in den Park zu gehen oder in die Sauna. Und das nicht nur, wenn es der Körper mal erlaubt.
    Ich bin gerade dabei, die Schmerzen als zu mir gehörig zu sehen. Sie gehören zu meinem Leben. Vllt lebt es sich mit dieser Einstellung besser… Der ewige Kampf dagegen laugt mich so aus.

    Liebe Grüße
    gutase

    Hanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 94

    Liebe Kolle,
    es macht mich traurig zu lesen, wie sehr Dein Dauerschmerz Dein Leben einschränkt!
    Schuldgefühle? Ja, kenne ich auch. Bei 25 Migränetagen im Monat zu meinen Bestzeiten, zwei kleinen Kindern, Haushalt, Beruf, waren Schuldgefühle mein ständiger Begleiter.
    Zum Einen, weil ich mein Arbeitspensum nicht schaffte, zum Anderen, weil mir immer suggeriert wurde, nicht genügend gegen die Migeäne zu machen.

    Ganz schlimm wurde es, als ich mit 48 Jahren den Antrag auf Erwerbsminderung stellen musste – und diese auch sofort bekam.
    Jetzt kam noch das Gefühl dazu, nichts mehr wert, aussortiert zu sein. Und ich war ja selber schuld: ich hätte ja nur mehr bzw. das Richtige gegen die Migräne zu tun brauchen…

    Du kannst Deine Schuldgefühle nicht wegdenken oder -reden.
    Ich hoffe, Deine Schmerzen bessern sich weiterhin! Das, was Du erreicht hast, ist ein großer Schritt nach vorne! Du kannst stolz auf Dich sein! Das ist, denke ich, der beste Weg, um die Schuldgefühle langsam zurückzudrängen.

    Ich habe nach Rentenbeginn und ein paar ganz schlimmen Jahren mein komplettes Leben umgekrempelt. Danach ging es mir eine Zeit lang sogar sehr gut. Jetzt meldet sich die die Migräne verstärkt zurück. Aber mit jedem Jahr, das vergeht, wird mir immer mehr bewusst, dass das Leben endlich ist. Ich kann jetzt einen guten Tag auch mal mit Nichtstun verbringen und ihn genießen. (Fast ohne Schuldgefühle… ;-))

    LG Hanna

    kolle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Lieber Guthase,

    es tut mir sehr leid zu hören, dass es dir nicht gut geht. Den Schmerz akzeptieren ist nicht leicht. Hut ab, wenn es dir gelingt.

    Ich versuche irgendwie ein Gleichgewicht zu finden, das Beste aus der Situation zu machen, wie sie jetzt ist, und trotzdem daran zu arbeiten, dass es noch besser wird. Ich brauche für mich die Hoffnung, dass es irgendwann ein Leben für mich geben wird. — Du hast es so schön gesagt, die anderen haben immerhin ein Leben. — Immerhin wird der Schmerz langsam weniger, sodass ich vielleicht im betagten Rentenalter wieder das Leben genießen kann, wer weiß. Besser spät als nie, sage ich mal. 😉

    (Nur damit es kein Missverständnis gibt: Mein Schmerz ändert sich auch nicht, ob ich nun arbeite oder nicht. Das heißt durch die Anstrengung wird er eher stärker. Aber wenn ich nicht arbeiten würde und mich auf dieselbe Weise mit meinen Hobbies anstrengen würde, wäre der Schmerz der Gleiche. Für mich hebt der Job aber meine Zufriedenheit. Ich mag es, aktiv zu sein und das Gefühl zu haben, etwas zumindest halbwegs Sinnvolles zu tun.)

    (Und die Probleme, die Menschen ohne Schmerzen haben, gibt es in meinem Leben auch. Eigentlich wesentlich mehr davon als bei vielen anderen. Ohne Schmerzen wäre es viel leichter, damit umzugehen.)

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 229

    Liebe Kolle,
    auch mich hat dein Beitrag bewegt, das klingt schon sehr sehr heftig, was du beschreibst – auch wenn ich immer schon denke, bei mir ist es nicht ohne.
    Mit den Schuldgefühlen, dass habe ich noch manchmal, aber viel weniger als früher. Ich habe das auch schon mal hier im Forum geschrieben. Nach viel Beschäftigung mit der Thema denke ich: Schmerz/ Krankheit ist nicht persönliches Versagen, Folge von Fehlverhalten, Strafe für schlechtes Benehmen, sondern einfach etwas was zum Leben dazu gehört nur haben wir und du insbesondere da dann eben Pech gehabt und bei der Verteilung … Also Schicksal, Pech, A-Karte, was auch immer einem da so für Begriffe in den Sinn kommen. Aber keine Schuld. Das erleichtert es mir auch immer mal wieder den Blick darauf zu lenken, was ich eigentlich leiste, im Umgang mit den Schmerzen, in meinem Alltag, der eben oft anstrengender ist als der von anderen … Also mir auf die Schulter zu klopfen und mich zu loben für das was ich schaffe. Und dass du geschafft hast, dir eine Existenz aufzubauen ist doch eine Riesenleistung!!!
    Vielleicht kannst du mit den Gedanken etwas anfangen…
    viele Grüße
    lili