Die permanenten "Heute-nicht-mein-Tag" Migränen (Marisa)

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  • Marisa
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    Hallo ihr Lieben,
    ich stelle mich kurz vor uns hoffe, mein Post wird nicht zu lang…
    Ich bin Marisa, bin 37 Jahre alt und leide seit meinem 6. Lj. an verschiedenen Migräneformen.
    In der Kindheit hat mich dies sehr oft eingeschränkt. Später natürlich auch. Die Ärzte haben immer gesagt, dass sich das irgendwann „verwächst“.. hahaha. Guter Witz. Es ist schlimmer geworden.
    Mit dem Eintritt in die Pubertät gab es oft Migräne mit Aura mit anschließenden Hammer-Schmerzen.
    Ein Arzt sagte mal was von einem Cluster. Da haben dann auch keine Triptane geholfen. Selbst Tramadol hat nichts gebracht.
    Später habe ich die Pille genommen und immer in der Pause Migräne gehabt. Starke, drückende Schmerzen mit Übelkeit, Licht-und Geräuschempfindlichkeit. Irgendwann habe ich dann keine Pille mehr genommen und angefangen Buch über meine Schmerzen zu führen. Meine Migräne fängt um den Eisprung an und zieht sich bis mitten in die Mens.
    Ich hab diverse Pillen probiert. Immer wurde mir übel. Eine Spirale kam gar nicht erst in Betracht.

    Mittlerweile habe ich max. 1 bis 1,5 Wochen im Monat, die schmerzfrei sind.
    Ich hatte erst Betablocker als Prophylaxe genommen, musste die dann wegen des sehr niedrigen Blutdrucks und des starken Frierens ausschleichen.
    Dann war ich zur Reha und dort wurde ich dann auf Topiramat gebracht. Das habe ich gar nicht vertragen. Hatte Schwindel, Gangunsicherheit und Zittern/Kribbeln in den Füßen und Händen. Ich sollte es dann wieder absetzen.
    Zur wollte ich, weil ich einen Zusammenbruch auf der Arbeit hatte und 8 Monate Arbeitsunfähig war. Um eine Reha zu bekommen musste ich ziemlich kämpfen.
    Ich war zu einem „Gutachten“, dass sich so darstelle, dass ich in Unterwäsche vor dem Arzt auf und ablaufen musste, mich bücken sollte und kurz erzählen sollte, warum ich diese Kur „verdient“ habe. Man man… Fürchterlich.

    Vor letztes Jahr bin ich dann im KH mit Verdacht auf Schlaganfall eingeliefert worden. Ich hatte über Tage eine leichte Aura, die immer mal wegging, aber dann wieder auftrat. Sämtliche Untersuchungen sind dort mit mir gemacht worden: MRT, CT, EKG, Nervenmessen mittels Eletro, ein neues Verfahren EEG angewand, wo die Elektroden unter die Kopfhaut gesteckt worden… alles ohne Befund. Ich habe dann Lamotrigin bekommen. Dies dann 4 Monate aufdosiert, nix bemerkt. Wieder abgesetzt.
    Zwischendurch war ich immer mal bei einigen Neurologen. Mein letzter Neurologe sagte, dass wir jetzt alles probiert haben und er könne auch nichts mehr machen. Puh…
    Letztes Jahr habe ich dann Flunarizin auch für 4 Monate genommen, aber eine komatöse Müdigkeit gehabt. Aber schlafen war sehr schlecht. Ich hatte dann auf der Arbeit solche Tiefphasen, dass ich wirklich Mühe hatte zu arbeiten. Und grade in meiner Arbeitssituation ist das nicht gut. Ich bin ja froh, dass man mich damals nicht rausgeworfen hat. Aber umso mehr zeigt man mir, dass ich nicht wirklich Teil der Gesellschaft bin und meine Migräne ja als Vorwand nehme, weil ich keine Lust hätte zum Arbeiten.
    Aber ich schweife ab.
    Ich versuche nicht über 10 Triptane im Monat zu kommen. Was ich dann mit IBU oder Diclofenac versuche Wett zu machen… hilft nur kaum bis gar nicht.
    Mein letzter Versuch einer Prophylaxe war Doxepin. Dies hatte ich langsam auf 25mg aufdosiert. Hatte wieder immens Probleme mit dem Blutdruck und frieren und eine heftige Übelkeit. Und das frühe Autofahren war auch ein Konzentrationsakt. Ich kann einfach nicht mehr.
    Es kann doch nicht sein, dass man nur 1 bis 1,5 Wochen schmerzfrei ist.
    Ich würde gern mal in eine Schmerzklinik, habe aber schon Angst vor diesem riesigen Fragebogen und den ganzen Unterlagen, die man mitbringen muss. Ich bin es momentan sogar Leid, einen Schmerzkalender zu führen, geschweige denn, meinen Schmerz genau zu beschreiben.
    Der ist leider immer anders. Oft hängt es mir an den Augen und dann merke ich, dass es los geht.
    Am WE war es eine einstündige Aura (oh… lange nicht mehr gehabt), mit heftigen Schmerzen, dass ich vor Schmerz gebrochen habe und gestern wieder nicht arbeitsfähig war, da ich den ganzen Tag Restschmerzen hatte.
    Ich versuche schon ganz viel für mich zu tun. Ich liebe Yoga und Radfahren, gehe einmal in der Woche zur Physio und lasse mich anschließend schröpfen (zahle ich alles selbst…)

    Ich hoffe nicht, dass es hier rüberkommt, als sei ich ein Trauerkloß. Nein, ich bin ein sehr fröhlicher Mensch. Ich fühle mich einfach nur eingekesselt und in meinem Leben furchtbar eingeschränkt.

    Liebe Grüße ?
    Marisa

    kris
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    Hallo liebe Marisa,

    herzlich willkommen auf der Seite. Ich kann dich voll und ganz verstehen. Auch ich kenne das. Mir wurde auch gesagt, man könne nichts für mich tun und ich sei aus therapiert. Die Idee mit der Schmerzklinik finde ich toll und kann es nur empfehlen. Vor dem riesigen Fragebogen brauchst du keine Angst zu haben. Ist alles halb so wild. Ich weiß wie das ist. Geht man zum Schmerztherapeuten muss man auch einen Fragebogen ausfüllen. Man hat das Gefühl immer wieder von vorne zu beginnen. Aber überlege es dir. Ich war in Kiel und es war einfach nur super. Dort bekommst du wirkliche Hilfe.
    Eine Reha musste ich von der Krankenkasse aus beantragen. Warte nun auf einen Termin. Ich bin mir nicht sicher, ob es was bringt.
    Ein Trauerkloss bist du ganz sicher nicht. Leider ist man durch die Migräne eingeschränkt.

    Liebe Grüße

    Kris

    Marisa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo Kris,
    lieben Dank für deine Zeilen:-) Es ist wirklich schön, wenn einem jemand antwortet und auch weiß, was das für eine Qual ist.

    Ich habe das Gefühl, für mich gibt es keine Prophylaxe… und dann immer die ungläubig guckenden Ärzte. Ich selbst fühle mich dann auch sehr hilflos.
    Es kann doch nicht sein, dass jede Prophylaxe so große Nebenwirkungen hat, dass man es nicht verträgt. Da frage ich mich, warum das bei mir so ist.
    Wahrscheinlich hat man deswegen auch Doxepin versucht. Gibt es denn nichts gegen die ständige Übelkeit bei den Prophylaxen?
    Ich würde gern in die Klinik. Aber wie gesagt, dieses ganze Unterlagen auftreiben und Schmerzkalender (die ich gar nicht mehr führe)… und dann habe ich auch große Befürchtungen hier bei der Arbeit wieder so lange zu fehlen.
    Ich arbeite nicht gern hier, aber ich bin froh, dass ich ihn habe und relativ gut abgesichert bin.
    Ich bin nur momentan total alle. Die letzte Attacke, die ich von Sonntag bis gestern hatte, hat mir viel Kraft geraubt. Bin an einem Punkt, dass ich wieder alles versuchen würde.
    Vielleicht sollte ich beim Topi mal einfach lange durchhalten… Ich weiß es nicht.
    Schmerztherapeuten gibt es hier in meiner Stadt nicht. Für meinen Neuro bin ich am Ende jeglicher Möglichkeiten angelangt. Ich mag das aber nicht akezeptieren. Jeder hat ein Recht auf ein schmerzfreies Leben, finde ich.
    Mein großer Wunsch ist, dass diese Krankheit auch vernünftig anerkannt wird. Ich habe zwar einen Behinderungsgrad, dieser schützt mich aber nicht vor einer Kündigung, da ich nicht die erforderlichen Prozente habe. Tatsächlich fühle ich mich stärker beeinträchtigt, als der Grad, der festgestellt wurde. Aber das geht euch sicher auch so.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Herzlich willkommen, liebe Marisa. 🙂

    Ich hatte Deinen gestern erstellten Beitrag eigentlich gespeichert gehabt und wollte ihn Dir zuschicken, damit Du nicht zweimal alles schreiben musst. Aber hat ja nun auch so geklappt. 😉

    Dass Du erschöpft und fix und fertig bist, kann jeder nachvollziehen. So ging es mir, bevor ich 2004 das erste Mal in die Schmerzklinik kam. In einem (gefühlt) letzten Kraftakt hatte ich den Klinikaufenthalt in Angriff genommen und er hatte mein Leben zum Positiven verändert.

    Bitte starte jetzt gleich mal wieder mit einem Schmerzkalender. Alles weitere ist nicht so wichtig, das gehe an, wenn Du wieder genug Kraft dazu hast. Manche Entscheidung muss auch erst reifen und wenn Du voll hinter Deiner Entscheidung stehst, wirst Du auch wieder die Kraft dazu aufbringen können. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 223

    Hallo Marisa,

    mein Schmerztherapeut ist auch nicht in meiner Stadt. Ich muss auch ziemlich weit fahren. Das ist mühsam, wenn es einem eh nicht gut geht. Ich habe auch verschiedene Neurologen durch. Jeder war mit mir am Ende und keiner konnte mir weiterhelfen. auch kenne ich das mit dem ständigen Übergeben. Ich habe dann 3 Tage nichts bei mir behalten. Es war und ist auch weiterhin furchtbar. Auch ich bin der Meinung, dass man ein Recht hat ohne Schmerzen zu leben, da die Lebensqualität total eingeschränkt ist. Für mich gibt es angeblich auch keine Prophylaxe. Alles wäre ausprobiert worden. In Kiel hat man bei mir auch noch Cluster diagnostiziert. Es war schon ein Hammer. Dafür habe ich eine Prophylaxe bekommen.
    Ich habe leider u.a. wegen der Migräne meinen Arbeitsplatz verloren. Hatte über Jahre nur befristete Verträge, was mir auch zu schaffen gemacht hat. Hat auch nicht zur Besserung der Migräne beigetragen. Ich habe in den ganzen Jahren nur 2 Fehltage wegen der Migräne gehabt und mich immer zur Arbeit geschleppt. Dank bekommt man deswegen aber nicht. Im Gegenteil, man wird noch mehr gefordert.
    Wie hoch ist denn dein Behinderungsgrad? Hat du eine Gleichstellung beantragt?

    Liebe Grüße

    Kris

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2061

    Herzlich willkommen in Headbook, liebe Marisa,

    bei deiner Beschreibung ist mir eine Aussage aufgefallen: Ich versuche nicht über 10 Triptane im Monat zu kommen. Was ich dann mit IBU oder Diclofenac versuche Wett zu machen… hilft nur kaum bis gar nicht.

    Ist dir bewusst, dass zur 10er Regel alle Schmerzmittel gehören? Also nicht nur Triptane, sondern auch Ibu, Diclo und andere? Könnte es unter diesem Gesichtspunkt sein, dass du an mehr als 10 Tagen im Monat Akutmittel nimmst?

    Für einen guten Schmerztherapeuten nehmen viele hier weite Wege in Kauf – ich weiß nicht, wo genau du wohnst, aber vielleicht gibt es eine weiter entfernte Option für dich, die machbar ist?

    Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute!
    Liebe Grüße, Tanni

    Marisa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Guten Morgen zusammen,
    ja….ich wusste tatsächlich nicht, dass auch andere Schmerzmittel zu der 10 Tage Regel gehören.
    Oh Gott. Dann bin ich ja gar nicht mehr lebensfähig. Ich habe schon eine Woche am Stück Probleme mit Mens-Beschwerden, wo ich Naproxen nehme. Also jetzt bin ich sehr verunsichert.

    Ich habe auch sehr große Angst um meinen Arbeitsplatz. Ich war über 8 Monate arbeitsunfähig und die Schikane, die noch in dieser Zeit von meinem Arbeitgeber ausging, war für einen Migränekopf nicht zu ertragen. Bei mir standen unangemeldet Kollegen vor der Tür… mein Geld wurde nicht gezahlt… etc. etc.
    Ich könnte hier Dinge erzählen… Doch das gehört nicht hier her und würde den Rahmen sprengen.

    Kris, was nimmst du denn gegen den Cluster? Nimmst du denn noch etwas, oder habe ich das falsch verstanden?

    Für mich ist es wichtig einen Weg zu finden. Ich hatte mal einen Schmerzarzt in Braunschweig. Der ist leider in Rente gegangen.
    Hat man euch eigentlich schon mal geraten, den Schmerz wegzuatmen? Also ehrlich…weg-atmen!?
    Solche Tipps sind genauso super, wie: mach doch mal Akkupunktur. Ich bin der Meinung das hilft alles nichts. Ich habe auch viel pflanzliches probiert. Von Pestwurz bis zum Magnesium.
    Was mir ein bisschen geholfen hat, ist utrogest. Leider mault meine Frauenärztin jedesmal, wenn ich das verschrieben haben möchte.
    Meine Behinderungsgrad ist 40%. Aufgrund Migräne und psychischen Leiden.
    Habe einen Gleichstellungsantrag gestellt. Dieser wurde aber seitens meines Arbeitgebers abgelehnt!Mit der Begründung, dass sie die Erforderlichkeit nicht sehen.

    So, ihr Lieben, ich wünsche euch einen schmerzfreien Start in den Tag.
    Marisa 🙂

    kris
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 223

    Hallo Marisa,

    ich nehme zur Prophylaxe Verapamil. Bei einer Attacke zur Zeit nur Sauerstoff, bis ich abgeklärt habe, warum ich die Spritzen nicht mehr vertrage.

    Die Schmerzen wegatmen ist ein schlechter Witz. Man kann versuchen an etwas schönes zu denken. Aber auch das ist bei heftigen Attacken schwierig. Mir gelingt das nicht.

    Gleichstellung: Hat die Agentur für Arbeit die Gleichstellung genehmigt? Der Arbeitgeber kann dann nichts machen. Wenn die Agentur für Arbeit dies genehmigt hat, muss der Arbeitgeber dieses schlucken. Der Arbeitgeber kann die Erforderlichkeit doch gar nicht beurteilen. Er hat ja auch Vorteile, wenn er Schwerbehinderte oder gleichgestellte Menschen beschäftigt bezüglich der Ausgleichsabgabe. Wenn du gleichgestellt bist, hast du besonderen Kündigungsschutz (nicht bei befristeten Verträgen), Steuervorteile und Hilfe durch den Integrationsfachdienst. Leider keinen Zusatzurlaub. Dein Arbeitgeber könnte jedoch einen Lohnkostenzuschuss für dich beantragen und hätte damit auch noch etwas gewonnen. Aber viele Arbeitgeber scheuen den Papierkrieg, obwohl der Antrag ganz einfach zu stellen ist. Habe dies oft machen müssen.

    Liebe Grüße

    Kris

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4626

    Liebe Marisa,
    auch ich war gestern über deine Auffassung, dass nur die Triptane in die 10/20 ger gehören gestolpert.

    Wenn du seit längerem oberhalb diese Regel liegst, und mehr Medikamente eingenommen hast, dann ist es wahrscheinlich, dass du in einem Medikamentenübergebrauchskopfschmerz, kurz auch als „MÜK“ bezeichnet, bist.

    Das würde auch erklären, warum so viele Mittel nicht oder nur wenig helfen. Wenn du den Cluster in deinem Beitrag nicht erwähnt hättest, hätte ich ihn pers. erst einmal nicht verm