Ein Cluster-Kopf aus der Schweiz (Jürgen Theiner)

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  • Jürgen ‚JvS‘ Theiner
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    Hallo zusammen!
    möchte mich hier kurz vorstellen: mein Name ist Jürgen Theiner, ich stamme aus dem schönen Südtirol und lebe im nicht weniger schönen Graubünden in der Schweiz. Bin grad 38 Jahre alt, fühl mich aber ab und zu wesentlich älter, vor allem, wenn mein langjähriger treuer Begleiter Mr. Cluster auf Besuch ist. Was ca. 3mal im Jahr passiert.

    Bin stolzer Vater eines jetzt 3 1/2 Jahre alten Jungen, und die einzige Sorge, die mich wirklich umtreibt, ist die Frage, ob Cluster-Kopfschmerz vererbbar ist oder nicht..

    Mr. Cluster kenn ich erst seit kurzem.. es ist noch keine 5 Jahre her, dass mein neuer Hausarzt die richtige Diagnose erstellt hat. Vorher war er alles – von Nasen-Nebenhöhlen-Erkältung über entzündete Nerven wegen eines faulen Zahns und Stirnhöhlen-Vereiterung, und auch psychische Probleme hat man mir einzureden versucht, die den Schmerz auslösen, weil halt mein kleines unkultiviertes Herz ein bisschen leidet.

    Mag heute gar nicht mehr dran denken, wieviel Antibiotika mir mein ehemaliger Hausarzt in die Leber gejagt hat, bloss weil er meinte, ich hätte ständig meine Stirn entzündet und erkältet – als Ganzjahres-Motorradfahrer ja auch klar, ne?

    Zum ersten Mal klopfte Mr. Cluster im zarten Alter von 13 Jahren an meine Stirn. Damals in der Schule, von jetzt auf nachher, ein stechender Schmerz hinter dem rechten Auge, den ich mir nicht erklären konnte. Nach ein paar Minuten war alles vorbei, ich blieb nur ratlos mit einem tränenden Auge zurück.
    Immer mal wieder wurde ich von ihm besucht – ohne Vorwarnung, die Attacken waren zum Glück eher kurz, noch aushaltbar schmerzhaft.. wahrscheinlich zu wenig stark, als dass ich mich an einen Arzt wenden wollte.

    Meine Eltern erklärten sich das mich „zuviel Lesen, zuviel Lernen, zuviel Stress in der Schule, zuviel Pubertät“ .. insgesamt ein schmerzhaftes Zuviel an Unbekannten.

    In späteren Jahren schoben dann alle meine Schmerzen auf die neugewonnene Mobilität; kaum auf dem ersten Moped unterwegs, war der kalte Fahrtwind Schuld am Mr. Cluster auf dem Beifahrersitz.

    Als Auszubildender in einer kleiner Gasthaus-Küche hatte dann schliesslich das viele scharfe, fette, gestresste, ungesunde Essen im Stehen die Schuld am Pochen unterm weissen Papierhut.

    Und als ich dann endlich erwachsen war und meine Brötchen vor dem PC verdiente, waren’s natürlich die Strahlen aus dem Monitor, die am Leiden des jungen Jürgen Schuld waren.

    Zu ahnen, wer oder was alles Schuld an diesem immer schärfer, böser und hinterhältiger werdenden Schmerz sein könnte, hat mir leider noch nie geholfen. Und auch die ganzen so auf dem Markt verfügbaren Kopfschmerz- und Migränemittelchen haben nur wesentlich zur Ebbe in meiner Brieftasche und zu mörder-Unwohlsein nach der Kopfschmerz-Attacke geführt, als irgendetwas Nützliches bezweckt.

    Irgendwann mal bin ich dann vom Bürostuhl gekippt. Weil die Schmerzen so allumfassend wurden, dass ich meine ganze Kraft dafür verwenden musste, die Zähne zusammenzubeissen und mir die Faust ins Auge zu drücken. Von meiner Arbeitsstelle hat man mich in die Erste-Hilfe des nächsten Krankenhauses gefahren, wo der Chefarzt aus den Augenwinkeln meinen Zustand erblickte und unter ungläubigem Staunen der anwesenden Schwestern Sauerstoff verordnete. „Volle Pulle“, meinte er.

    Nach ein paar Minuten an der Flasche fühlte ich mich wie nach einem Sprung in ein wohltemperiertes Schwimmbad, mit viieeel Vanille-Geruch-Badeschaum und 34 Nixen ganz allein für mich drin – nachdem ich zuvor nackt und ohne Seil einen mindestens 10.000 m hohen Achttausender besteigen musste. Im Winter. Im Sturm. Und 50 kg Gepäck.

    ok. ich schweife ab.

    Die Kur mit Sauerstoff war eine Offenbarung. Und die Diagnose vom Chefarzt war neu: Cluster-Kopfschmerz. Nie gehört, es gab für mich nur Migräne und „Schatz-heut-nicht-hab-Kopfweh“-Kopfweh. Aber man lernt ja gerne nie aus.

    Wechselte anschliessend meinen unfähigen Hausarzt und kam bei einem jungen neuen Doc unter, der mir eine Verapamil-Kur verschrieb. Hat sich aber leider bei der Dosierung wohl ein bisschen verrechnet – ich war nach einigen Tagen ein energetisches Wrack, die Bierflaschen im Keller musste ich dort unten trinken, weil über die Treppen hoch in meine Wohnung kam ich damit nicht mehr..

    Auch war es mein neuer Doc, der DIE Waffe gegen den Schmerz aus seinem Schreibtisch zog: Sumatriptan. Und diese Waffe werde ich jetzt auch gleich mal anwenden, weil ich bekomme grad wieder Besuch 🙁

    Bis später..

    Bettina Frank – Admin
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    Schön, dass Du zu uns gefunden hast, lieber Jürgen und ein herzliches Willkommen. 🙂

    Du beschreibst die leider oft übliche Geschichte von Menschen mit Cluster-Kopfschmerz. Sehr schlimm finde ich ja, dass er Dich bereits im Alter von 13 Jahren ereilt hat. Wie kann ein Kind solche mörderischen Schmerzen auch psychisch verkraften?

    Ein Glück für Dich, dass Du bei dieser extremen Attacke an einen so fitten Arzt geraten bist! Bei Deiner Schwimmbad-Metapher musste ich grad ein bisschen lachen, Du verzeihst. 😉 Kann aber sehr realistisch nachfühlen, wie Du empfunden haben musst.

    Sumatriptan Inject ist tatsächlich der Retter in der Not. Jetzt gibt es ja auch die tollen Fertigpens von Hormosan und damit ist die Verabreichung schon fast ein „Vergnügen“. Ist in schweren Anfällen auch für mich immer die Rettung.

    Sonst gibt es noch AscoTop Nasenspray, der auch vielen Cluster-Patienten schnell und gut hilft. Hast Du ihn schon versucht?

    Nun hast Du eine Diagnose, einen neuen guten Doc und die passende Akutmedikation. Aber wie war das jetzt nochmal mit Verapamil? Falsche Dosierung und kein weiterer Versuch mit der richtigen Dosierung?

    Hoffentlich wirkt die Spritze bereits und Du kannst den Abend doch noch schmerzfrei genießen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jürgen ‚JvS‘ Theiner
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    ..hab ihn besiegt. Ganz ohne Triptan – mein Wille ist halt manchmal wirklich noch stärker..

    Nun denn;
    ich wusste nun also endlich, was mit mir los war. Konnte endlich jedem, der meinte, einen klugen Kommentar zum Thema Kopfweh ablassen zu müssen (und solche Kommentare gibt’s Millionen, in allen Formen und Farben..), genau sagen, worüber er sich informieren sollte, bevor er mich verurteilt.

    Hab mich dann auf die Odyssee in Südtirol begeben, um eine ordentliche Prophylaxe zu erhalten. Heute muss ich sagen – war für das Körperteil, das mich am wenigsten schmerzt.. eine Woche lag ich in der Kopfschmerz-Abteilung des Krankenhauses, und hatte nicht ein einziges mal Kopfweh. Vorführerffekt nennt man das wohl.

    Seit August letzten Jahres nehme ich täglich Verapamil. 120 mg, retardierend. Scheint einen guten Effekt auf mich zu haben, zumindest vertrage ich es heute besser also noch vor 5 Jahren. Leider ist die Dosis wohl zu gering, seit ein paar Tagen hängt er mir wieder im Nacken, der Mr. Cluster. Und dies wieder mit einer ganz unlustig erhöhten Zornigkeit. Ausserdem ist er schneller geworden – vom Moment an, an dem ich sein Kommen im Nacken bemerke bis zur vollkommenen Tasmanie vergeht wesentlich weniger Zeit wie früher.. ich bin immer noch am Suchen von Worten, die diesen Schmerz beschreiben könnten.. aber dafür gibt’s wohl noch keine..

    ..aber wem sag ich das..

    Werde mich hier umsehen. Informieren. Mich nicht mehr ganz so allein gelassen fühlen mit meinem Dämon im Hirn. Und ich hoffe, ich kann dem einen oder anderen auch etwas geben – und wenn’s nur ein paar tröstende, lächelnde Worte zur rechten Zeit sind.

    Bis denn also – Jürgen

    Jürgen ‚JvS‘ Theiner
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Bettina,
    Danke für die nette Begrüssung und Deine Tips!

    zum Glück waren die Attacken als Kind nicht so intensiv, weder von der Stärke noch von der Dauer.. wer weiss, was so einem Kid alles einfallen würde..
    übrigens, ganz interessant: gierig gegessenes Speiseeis löst bei mir reproduzierbar eine Attacke aus, auch schon als Kind. Und ich hab dann den Kopfweh immer darauf zurückgeführt (..“hab wohl wieder was zu Kaltes gegessen / getrunken / oder dann halt eben bloss dran gedacht“).

    .. ER wirbelt noch ein bisschen hinter meiner Schläfe, aber er kommt nicht weiter 😉

    Schöne Grüsse – Jürgen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Freut mich, dass Du dieses Mal wieder Sieger warst. 🙂

    Tja mit den Kommentaren müssen wir wohl alle mehr oder weniger leben. Aber da muss man auf Durchzug machen, geht nicht anders.

    Es gibt übrigens den Eiscreme-Kopfschmerz. Ist einer von 251 verschiedenen Kopfschmerzarten und bestraft jedes zu schnelle Eisessen mit üblen Kopfschmerzattacken. Dass es bei Dir Cluster auslöst, kann ich mir gut vorstellen.

    Wie sieht es denn mit Alkohol auch? Man weiß doch, dass kleine Mengen Alkohol sehr triggern können, große Mengen wohl eher nicht.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Jürgen ‚JvS‘ Theiner
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    ..ich hoffe, ich schaff’s öfter mal..
    „Eiscreme-Kopfschmerz“.. es gibt doch wirklich nichts, was es nicht gib.. Danke für die Info!

    Alkohol trinke ich höchst selten.
    Wenn’s viel ist, alle zwei Monate mal ein Glas Wein.

    vielleicht sollte ich… 🙂 hihi

    Liebe Grüsse aus der Schweiz – Jürgen

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1739

    Lieber Jürgen,

    ich habe – fast muss ich sagen: gottlob – keine Ahnung von Cluster. Meine Plagegeister sind anderer Natur. Dennoch MUSS ich mich auf Dein Posting einfach melden.
    Denn: Es ist nicht nur aus inhaltlicher Hinsicht eine Bereicherung, sondern auch sprachlich ein Lesevergnügen!
    Herzlich Willkommen!
    Regenbogen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Ich schließe mich da Regenbogen an. 🙂

    Jürgen:: vielleicht sollte ich… 🙂 hihi

    Denk nicht mal dran…

    Jürgen ‚JvS‘ Theiner
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    🙂 oh, vielen Dank!!! das freut mich jetzt ein bisschen 🙂

    Harald Rupp
    Teilnehmer
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    Grüß Dich Jürgen,

    seit 9 Jahren bin ich auch ein Clusterkopf, allerdings ein „Spätberufener“, mich hat es im zarten Alter von 46 Jahren zum ersten mal erwischt.

    Die Diagnose bekam ich schon recht bald und nach einem Jahr dann auch eine geeignete Behandlung.

    Zur Prophylaxe nehme ich auch Verapamil retard. Meine Tagesdosis von 960 mg schränkt mich schon sehr ein, aber das nehme ich in Kauf. Allerdings hab ich Phasen wo mir das Verapamil wenig hilft und dann kommt eben Sumatriptan injekt zum Einsatz.

    Der Sauerstoff hilft bei mir auch nicht immer, trotz richtiger und rechtzeitiger Anwendung mit 15 Liter Durchfluss pro Minute.

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    Harald Rupp

    Ronja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 970

    Lieber Jürgen,

    schön, dass du hier mit dabei bist, sei herzlich willkommen.
    Das Sumatriptan-Hormosan Inject kann ich dir auch sehr empfehlen, erst heute wieder habe ich diese Wunderwaffe erfolgreich eingesetzt, ist überhaupt nicht schmerzhaft, wirklich ein wahres Vergnügen in der Benutzung und in der Wirkung sowieso.

    Herzliche Grüße
    Ronja

    Jürgen ‚JvS‘ Theiner
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Harald,
    Du schreibst, dass Dir Sauerstoff nicht immer hilft.. DIE Erfahrung hab ich bei der letzten grossen Attacke leider auch machen müssen. Das war vor ca. 8 Monaten, der wütende Cluster hatte mich an einem Wochenende massivst zu Boden geschickt. Musste mir bereits morgens um 5 ein Imigränchen in den Hintern spritzen, noch vor dem Mittagessen eine weitere, und weil mir der Doc mehr als zwei injects pro Tag verboten hat, war ich abends dann ausgeliefert.

    Meine Freundin sah keinen Ausweg mehr und hat mich in die Klinik gefahren, wo ich dann sofort die Maske aufs Gesicht bekam – wieder „volle Pulle“. Doch diesmal blieb dies leider ohne Wirkung, ich glaub, meine Verzweiflung stieg damals ins Unermessliche 🙁

    Hallo Ronja,
    Danke für die nette Begrüssung! ich verwende die inject-pen von GSK. Schon wahnsinnig, dass man bei der Anwendung von solchen Bomben von Vergnügen sprechen kann 😉

    Liebe Grüsse an Alle – Jürgen

    Harald Rupp
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 90

    Hallo Jürgen,

    wenn eine starke Attacke mal voll am Laufen ist, zeigt Sauerstoff meist keine Wirkung.
    Hast Du keinen Sauerstoff zu Hause?

    Bei mehreren Attacken in wenigen Stunden, verwenden manche Clusterköpfe auch gerne Zolmitriptan nasal, es wirkt meist zwar nicht ganz so schnell wie Sumatriptan injekt, hält oft aber länger vor, so daß man nicht so viele Anwendungen braucht. Das ist aber wie so vieles beim Cluster-Kopfschmerz unterschiedlich und muss eben ausprobiert werden.

    Viele Grüße

    Harald Rupp

    Jürgen ‚JvS‘ Theiner
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Harald,
    hatte vor einigen Jahren mal Sauerstoff zuhause. Leider hat das nie „richtig“ funktioniert ;-( bei der letzten Attacke hat man mich schliesslich mit Morphin erlöst..

    Au Mann.. buchstäblich..

    Beste Grüsse aus der Schweiz – Jürgen

    Jürgen ‚JvS‘ Theiner
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    ..vor zwei Jahren hab ich hier das letzte Mal geschrieben.. Wahnsinn, wie die Zeit vergeht 🙁

    Leider ging sie nicht ohne viel zu viele Cluster-Attacken vorbei. Aber stellt Euch vor, ich war in diesem Jahr mehr als 7 Monate schmerzfrei. Zuvor wurde ich noch vom Notarzt ins Krankenhaus geliefert, in den Venen Morphin, Novalgin und anderes unausprechliches Zeug.

    Da mir das Leben immer schwieriger wurde und alle Freude an allem aus mir wich, hab ich schliesslich auch einige Wochen in der Psychiatrie verbracht .. eine Zeit, die ich heute nicht mehr missen möchte.

    Deswegen habe ich danach mein bisheriges Leben auf den Kopf gestellt und nochmal richtig angefangen: Trennung, Wegzug aus der Schweiz, neue Partnerin, neuer Wohnort, neues Auto, neues Motorrad 😉

    Heute, über ein Jahr nach dem tiefsten Punkt, hab ich mit meiner Freundin einen wunderschönen Cabrio-Tag in den Bergen Südtirols verbracht, während ich es mir gestern im Sattel meines Motorrads richtig gegeben habe 😉

    Wie ich / wir diese 7 Monate ohne Schmerzen geschafft haben, möchte ich Euch nun ein bisschen erzählen.

    Schon seit langem hat sich meine zweite Hälfte mit Cluster und seinen fiesen Spezialiäten auseinandergesetzt. Sich eingelesen, das Internet schier seziert, um mehr und mehr darüber zu wissen. Das Buch der Familie Renner lag ständig auf dem Küchentisch, Unmengen von Ausdrucken aus dem Internet daneben. Und daraus kam sie zum Schluss, dass der Schlüssel zu meinem Cluster in der Ernährung liegen muss.

    Es gab also kein Fast-Food mehr, keine Pizza, keine Carbonara, keine Vollkorn-Scheiben mit Butter und Nutella zum Frühstück, keine Brettlmarende mit Käse, Speck und Essiggurken, keine Torten mit Sahne, keine heisse Schokolade, keinen Kaffee. Kurzum – all das, was mir lustige 86 kg an Masse bei 170 cm Höhe beschert hat, wurde von der persönlichen Speisekarte gestrichen.

    Es gab stilles Wasser. Ja, ganz still – und dies auch zum Frühstück. Mind. 3 Liter pro Tag. Marmeladen und Schokocreme wurden im Regal ganz nach hinten geschoben. Zum Wasser gab’s Zwieback. Und manchmal einen halben Apfel. Mittags und abends Kartoffel: gekocht und mit Schale, gebraten als Rösti, oder als Auflauf aus dem Ofen. Olivenöl wurde beim Kochen nicht mehr verwendet und mit Traubenkernöl ersetzt. Und Salat war immer dabei – frisch, grün, mit einer kleinen Prise Salz, ohne Essig.

    Das Zauberwort hiess „basische Ernährung“. Mein Gott, hab ich gelitten, morgens beim Verzicht auf meine Nutella-Semmel. Während alle anderen schlemmen durften, kaute ich auf meine Salatblätter rum. Die Arbeitskollegen gingen zu Mittag lecker Pasta essen, ich mampfte eifrig am furztrockenen Zwieback herum. Und während alle anderen abends in die Pizzeria gingen und sich Speck, Zwiebel und Käse in die Leiber stopften, gab’s für mich ein paar Messerspitzen Butter auf die Pellkartoffeln.

    Und was hat’s gebracht?
    Nun, drei Tage nach Umstellung meiner Ernährung hatte ich die erste schmerzfreie Nacht. Der Hintergrundschmerz in meinem Schädel – wie weggeblasen. Endlich wieder durchschlafen..

    Die im Vergleich zu vorher halbe Dosis Cortison zeigte nahezu sofort Wirkung. Ich nahm viel weniger zu (tja, Kunststück, bei nur Wasser und Kartoffel *g*), ich bekam keine Chlorakne, ebenfalls blieb das Zittern aus.

    Ca. 4 Wochen hielt ich strengst Diät – danach begann ich langsam, Karotten und Zucchini mit auf den Speiseplan zu nehmen. Als Getränk gab’s weiterhin nur Wasser und Kräutertee. In den grünen Salat mischte ich nun Radieschen, Schnittlauch, Kürbiskörner, und weiterhin nur Traubenkernöl und Salz.

    Zum Frühstück gab’s im weiteren Verlauf Dinkelbrötchen, mit wenig Butter und Marmelade. Kaffee nur sehr selten. Im weiteren Verlauf kam dann hin und wieder etwas Putenfleisch auf den Salat, ab und zu gekochter Schinken, und immer waren Äpfel auf dem Speiseplan.

    Tja, und dann wurden wir übermütig. Ab und zu gab’s Pasta, mit Parmesan, hie und da ein Steak, Pommes waren sicher auch darunter, am Wochenende strich ich mir wieder Nutella aufs Brot.. Und dann, Ende Juni, zum Geburtstag meiner Mutter, gab’s Torte. Richtig schön saftiger Schwarzwälder Kirsch, natürlich mit Kaffee. Und das ganze 2 Tage hintereinander, man gönnt sich ja sonst auch alles.

    Die vielen tausend Kalorien wollte ich mit Jogging loswerden – hab’s übertrieben, kam mit einem Muskelkater nach Hause. Und dann? … dann war er wieder da – böse, heftig, brennend heiss, ungnädig. Und der Grund dafür scheint doch tatsächlich eine Mörder-Übersäuerung in meinem nicht mehr ganz taufrischem Götterkörper zu sein.

    Ich habe also wieder die Kartoffel-Speisekarte hervorgezogen, ergänzt mit Apfel- und Grüner Salat. Wasser, Zwieback, und gegen den Heisshunger Datteln und getrocknete Feigen.

    4 Monate bin ich nun schon wieder schmerzfrei. Für mich ist an dem Thema Ernährung und Entsäuerung definitiv etwas dran. Es tut mir jedenfalls gut, dieser „andere“ Lebensstil.

    Ich wünsche allen hier noch einen schönen Abend, ohne Schmerzen.. und wer mehr wissen möchte, dem erzähl ich sehr gerne weiteres über meine Ernährungsumstellung.

    Griass aus Südtirol – JvS

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Lieber Jürgen,

    Hut ab, was Du alles geschafft hattest in diesen beiden Jahren. 🙂 Freut mich sehr, dass Dein Neuanfang in jeder Hinsicht so gut gelungen ist.

    Interessant, was Du über Deine Ernährungsumstellung erzählst. Normalerweise spielt die Ernährung keine so große Rolle als Trigger, außer, dass einige auf Glutamat und Histamin reagieren. Aber Du hast die für Dich richtige Ernährungsform gefunden und weißt in Zukunft, worauf Du achten musst. So schön, dass Deine Partnerin das alles angestoßen hatte und Dich so liebevoll unterstützt. So ist das alles viel leichter zu schaffen.

    Ich wünsche Dir von ganzem Herzen nun ein schönes und schmerzfreies oder zumindest schmerzarmes Leben in Südtirol. Da ist es ja wunderschön, kenne vor allem die Gegend um Bozen herum sehr gut. 🙂

    Liebe Grüße und danke für Deinen Bericht,
    Bettina

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Lieber Jürgen,

    dein Bericht liest sich wirklich superspannend und freut mich sehr!!! 🙂

    Das ist toll, was du alles angepackt und verändert hast!!! Respekt!

    Ich wünsche dir weiter so viel Elan, Disziplin 😉 und Freude an deinem neuen Leben.

    Liebe Grüße
    Ulrike

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